Present i posten!

Fattar ni, jag fick en present på posten idag! En vanlig tisdag! Jag vill så gärna säga vem det var ifrån men jag är inte säker på om jag ska outa henne. Hon hade i alla fall gått förbi Kupan och hittat två av mina favoritböcker, Pride & Prejudice och Romeo & Juliet. Men böckerna är miniböcker med 14 plot scenes som illustrerar handlingen plus citat från boken. Men drar ut en grej som blir som ett dragspel med vackra bilder.

Fattar ni eller?! Kan man få en bättre present??? Det skulle vara en helkroppstransplantation, men annars kan jag inte tänka mig en mer lämplig present till mig. Vad absolut fantastiskt!

Och om ni gärna vill veta vem det är som är så omtänksam kan jag avslöja att hon delar förnamn med en som måste vara Norges mest berömda sångerska. Några av er känner henne definitivt. Vilket hjärta!

Och till och med en rosett på! Och ett så fint kort. Och jag blir så rörd! Aaaaaa!

Det goda med det onda

Jag tyckte verkligen inte om min förra vc-läkare. Jag hade inte så mycket val, kändes det som, för jag kom nyinflyttad hit och visste inget om de andra läkarna, och det lilla man såg och hörde av dem i korridorerna gjorde inte att jag trodde att någon av dem skulle vara bättre. Det jag inte tyckte om var dels att hon inte trodde på mig eller min specialist i Borås, som jag hade gått hos i 10 år. Hon tyckte att jag åt för mycket mediciner (vilket hon hade helt rätt i) men jag visste själv att det inte var några mediciner som jag tog för skojs skull och som man gott kunde sätta ut. En av dem, Cymbalta heter den, tvingade hon mig att sluta med och efter två veckor var jag så öm över hela kroppen att jag inte kunde sitta på en stol. Dessutom blev jag deprimerad och fick svårare att sova. Jag hade provat att sätta ut mina antidepressiva i Borås ett par gånger med min läkare, men symptomen kom tillbaka varje gång. Som allt annat som är fel i min kropp så är det här nåt jag behöver medicin för att reglera, och som väl är funkar det hur bra som helst. Men om man inte kan sätta ut en medicin när man mår bättre, vad fick henne att tro att det skulle gå bra nu, när jag var sämre? Det är också den första medicinen som fått indikationen fibromyalgi. Och jag förstår varför. Ajajaj! Utan den alltså.

Sen klagade hon på att jag var tjock. Jag brukade ha en lista med 3-5 olika medicinska frågor och kanske 10-15 min på mig. Det var aldrig tid för snack, men ändå avbröt hon mig med råd som att det var bättre att ta en morot än en bulle när man var sugen. Ge kvinnan ett Nobelpris! Och då hade jag ändå sagt att jag var smal de tio första åren med me, plus att jag åt mediciner som gjorde (gör) att jag lägger på mig. Hon blev sur på mig, inte medicinen, när jag gick upp i vikt.

Medicinen, ja. Den medicin jag pratar om heter Mianserin och är föregångare till Mirtazapin som fler kanske känner till. Folk kan få dem vid långvariga sömnproblem. När jag fick dem av min bästa läkare i Borås så gick jag upp 6 kg på 6 månader och slutade sen med dem, pga viktuppgången. Men på den tiden hade jag lyxen att kunna välja sömnmedicin och välja bort sån som hade oönskade bieffekter. Men med tiden har mina sömnproblem blivit mycket värre och även om viktuppgång leder till hälsoproblem leder sömnlöshet till galenskap. Jag vet, en gång när jag flyttat hit och inte hade kvar nån läkare som visste nåt om mig så sov jag minimalt i två veckor på raken och blev så fruktansvärt sjuk att jag var mycket närmare att ta livet av mig då än jag var när jag var som mest deprimerad och innan jag fick behandling för det. Jag tror mamma blev lite rädd, hon såg att jag inte var vettig liksom. Bara grät. Fick en cd med rofyllda skogljud men den varade bara i 2 timmar och så fort somnade jag aldrig, så till slut blev jag ledsen och stressad av den istället. Jag sov verkligen pyttelite och jättedåligt. Jag vet att fitbit och såna grejer brukar göra att folk får reda på att de sover mer än de tror. Men om man haft sömnproblem i åratal har man rätt bra koll. Det är som att ha högt blodtryck, till slut skaffar man en egen manschett och håller koll på blodtrycket hemma och pratar själv med sin läkare när det är för högt. Nån gång hade Mikael sagt att han skulle natta mig och gå hem först när jag somnat. Men jag somnade aldrig och det hade han inte trott. Jag bad då läkaren om Mianserin, för de hade funkat i Borås fast jag gick upp i vikt. Hon svarade att hon inte kände till någon sådan användning av medicinen så det gick inte för sig. Hade det varit idag hade jag bara sagt Det är inte mitt problem. Slå upp det i fass eller gå och fråga en kollega. Två dagar senare hade jag fortfarande inte sovit, Mikael skaffade en akuttid hos en annan läkare som kände till användningen (det är en gammal sorts antidepressiva som också ges för sömnproblem, många mediciner upptäcks ju ha fler användningsområden än det de ursprungligen gjordes för, som Cymbalta, som är ett SNRI-preparat för depression men också hjälper mot fibromyalgismärta, som med stolarna ovan) och skrev ut på tre röda sekunder. Henne skulle jag ju ha bytt till! Det kom jag på först nu...

Sen var hon dryg i fler fall än med morötter och bullar. Hon behandlade mig som om jag var dum i huvudet. Och ändå visste jag ofta mer om mina fysiska problem än hon. En gång när jag hade varit på akuten med gallsten, men fick åka hem efter 6 timmar för att jag inte orkade vara kvar (jag låg i korridoren) och var på köplats nr 10 både efter 5 och 6 timmar. Då fick jag utskrivet Voltaren att ha om jag fick fler anfall i väntan på operation men av en annan läkare. De kommande sju veckorna hade jag ett gallstensanfall i veckan och blev jättedålig i me:n av att ha så ont. När de fem Voltarenen var slut beställde jag tid för att få fler och då sa hon Men du kan ju inte äta Voltaren hela tiden! (Hela tiden? En i veckan, mot gallstensanfall som gör lika ont som att föda barn, säger en del som vet) Då fann jag mig i alla fall och svarade Men jag kan ju inte ha gallstensanfall hela tiden. Hon sa dessutom att jag skulle äta mycket päron, men det fick jag gallstensanfall av. Och då googlade jag lite och såg att det är en vanlig gallstenstrigger. Hon trodde väl jag åt bullar om hon inte sa till mig vad jag skulle äta. Men att ge en patient med gallsten kostråd som _ger_ dem gallstensanfall?! Och som är känt för att göra det! I USA hade man stämt en läkare för harmful medical advice om de gjort så.

Sen, spiken i hennes kista, var när jag skulle till Gotahälsan, som inte tar emot me-patienter längre, så ville de ha gamla journaler. Då ser jag i journalen att hon har hittat på saker själv. Antagligen har hon gått igenom den inför att en annan läkare skulle läsa, och vränger den till sin egen fördel. Bl a sa hon att jag åt melatonin som jag köpte själv vid ett tillfälle innan jag hade varit på sömnklinik där jag både fick höra talas om melatonin och fick det på recept första gången. Några år senare upptäckte jag att det varken räknas som receptbelagda eller läkemedel i många länder och efter det köpte jag på flygplatsen på Sicilien en gång, många gånger tog amerikaresenärer med sig hit, som de köpt i mataffären, och till slut började jag köpa dem på nätet. Jag ville att hon skulle veta det, men tydligen tyckte hon det var ett förfärligt brott som var värt att förfalska nåns journal för. Dessutom var apotekets melatonin depottabletter och direktverkande fungerade bättre för mina sömnproblem. Plus att de inte ingick i högkostnadsskyddet och man fick stå för hel kostnaden själv. Jag tror det var ca 250:- för 21 dagar. Så blir nån förvånad när jag ber min bror ta med sig en burk hit som kostar 100:- för 250 dagar? Och som dessutom hjälper bättre än apotekets enda sort? Nu har jag fått apotekets, för de har börjat tillverka en direktverkande variant som man inte behöver licens för, som var fallet förut. Licens eller betala själv. Hon hade skrivit fler fel i journalen och det är ju så uppenbart att hon har hittat på. Jag skulle inte säga Jag heter Eva, är 28 år och har Parkinson. Då vet man att den andra minns fel, alternativt skarvar. Jag skulle inte heller säga att jag har symptom jag inte har, eller fått svar på utredningar som jag aldrig har hört. Sånt hittade hon på själv och det är jag så himla sur på henne för. Men jag orkade inte ta itu med saken då och sen rätt snart efter det slutade hon. Jag vet inte om man ska ta upp det med min nuvarande läkare, det känns bara så dumt. Det känns som om det är jag som är småaktig, men det var ju faktiskt hon som ljög i journalen så varför ska jag känna mig dum?!

Men nu har jag en fantastisk läkare!

Men nu glömde jag vad jag egentligen skulle ha sagt, allt det där jättelånga kan man sammanfatta med Hon var dålig. Men en sak som hon gjorde bra var att remittera mig till Neuroenheten Utsikten. Där gick jag hos dr Christian Carlström och fick botox i flera år, vilket har räddat mig från galenskap eftersom mina migränproblem har blivit värre med åren. Sen slutade han och jag fick istället dr Joakim Tedroff som lär andra läkare om Botox vid migrän. Min läkare på Sköndal arbetar också som överläkare i neurologi nånstans och hon säger att han är känd för sina kunskaper om migrän. Så att hon skrev remissen just till dem, på ett sätt så att jag fick komma, är nästan, men bara nästan, värt allt det dåliga. Jag tycker fortfarande det är oacceptabelt flera av grejerna hon gjorde, men det goda som botox har gjort har varit mer värt än det dåliga hon har gjort.

Imorgon ska jag nämligen få mer Botox. Förra gången var i mitten av maj och jag tror det gick ur i torsdags, det brukar hålla i 2 månader. Det gör ont, det gör det, men det är bara 30-40 stick :-) Nä, jag vet inte hur många stick det är, men det är över såfort. Det är inte som när man får Botox i pannan för att man ska bli rynkfri, på tv sitter de där med ett par stick och svimmar nästan. Många sitter på samma ställe som skönhetsbotoxen och jag har blivit av med rynkan mellan ögonen. Men jag hade gjort det även om alla sticken var osynliga, för det hjälper verkligen mot migrän. Och om man väger migrän mot rynkor så blir man snabbt nerslagen av uppretade migräniker, som visserligen har för ont för att slåss, men de har kanske en bra dag idag eftersom de får Botox.

Jag älskar socialistisk sjukvård. Sagt utan ett spår av ironi, sarkasm eller ens humor. Mamma fick räkningen från när hon blev inlagd på SöS för sin skallskada. 100:-. MRI, akutsjukvård, provtagningar, övervakning så hon inte fick neurologiska symptom osv. Såg en amerikansk sjukhusvistelseräkning igår. Tror den var på $450 000, för open-heart surgery på ett barns hjärta, cardiac vård en vecka, normal vård en vecka. 4 mille. Trump vill sätta maxtak på hur mycket en person får ta ut från sin sjukförsäkring. Så en sexåring får inte operera bort hålet i hjärtat, för han har redan kostat för mycket??? Vore klokare användning av pengar om sjukhusen skötte kostnaderna, inte försäkringsbolagen, för nu kan de fläska på med 10 000:- för steriliserade operationsverktyg, kom inte och inbilla mig att de kostar 10 000:-, det måste ju vara upphaussat eftersom nån annan betalar.

Men då så, imorgon får jag betala avgift, 300:- för Botox. Och så får jag en trevlig pratstund med pappa på vägen dit dessutom.

Och jag ska faktiskt försöka hitta nån sån där Betygsätt din läkare-sajt och skriva ett sanningens ord om den tyska läkaren som ljög och gav mig gallstensanfall.

Men man ska sluta med nåt positivt, så då kan jag påminna om att min man heter Mikael, min vc-läkare heter Mikael och min tandläkare heter Mikael. Vinnande koncept, tydligen.

Japanerna med färg

Jag har tipsat er förut om ett konto jag följer på IG med ett japanskt par som matchar sina kläder varje dag. Idag har de med sig en tredje person på fotot! Jag gissar att det är en dotter, men man kan inte veta säkert för det stod bara på japanska.

Jag tänker inte börja matcha mig och Mikael varje dag, men blir liksom på gott humör av de här människorna. Vet faktiskt inte varför. Men det är så trevligt att känna igen några från andra sidan jorden och som inte är kändisar (tror jag). Jag tror att om folk kände människor i andra länder så skulle det vara svårare att kriga.

Måndagsbuketten

Dometski Domskij

Jag vet att jag har glömt vad den ryska atomubåten heter, men det är nåt liknande rubriken. Den ska segla (?) i ytläge genom hela Östersjön, "som en signal". "En kraftuppvisning", säger en tidning.

Den är inte byggd för bräckt vatten och skulle sjunka som en sten om den lämnade ytan, säger en annan tidning.

Så var det med den kraftuppvisningen.

Kan man inte nånstans förvänta sig att folk inte bara hittar på vad som låter bra?

Annars är jag framgångsrik författare (jag har fått betalt för att skriva, vilket är mer än många aspirerande författare fått) och min man är VD. Han är också fd landslagsspelare. Han är med i Mensa också. Eller så är det som kraftuppvisningen, påhittat eller överdrivet.

Det enda som inte var sant är att han är med i Mensa. Han har gjort deras inträdesprov och klarat det men insåg sen att det vore bättre för hans sociala utveckling att inte prata bara med nördar utan med vanligt folk, som kan lära honom något om konsten att konversera.

Vi er røde, vi er hvide

Lite kort om migrän

Alperna

Min favoritpoet är Emily Dickinson. Det här är en av mina älsklingsdikter.

Our lives are Swiss --
So still -- so Cool --
Till some odd afternoon
The Alps neglect their Curtains
And we look farther on!

Italy stands the other side!
While like a guard between --
The solemn Alps --
The siren Alps
Forever intervene

Kan aldrig välja mellan Schweiz eller Italien när det gäller ren skönhet. Men de är varandras motsats på fler sätt än det. Men visst älskar man alla sina barn lika mycket, även när de är varandras motsatser. Vive på différence!

Same same but different

De här två foton å kom upp bredvid varandra på Pinterest idag. Nästan för otroligt för att vara slumpen. Kanske är saker så i livet också, samma men olika, beroende på hur man ser på saken.

The other shoe dropped

Lite ledsen. Min man är inte hemma så jag gjorde som jag brukade och skulle köpa några saker på Hemköp. Vi bor väldigt nära centrum, tror det tar 5-10 minuter för friska att gå. Just det här att vara ensam och handla har blivit en sån mätbar grej för mig. Förr tog jag alltid kometen (elmopeden) och tyckte det var jättekul. Kunde ta kometen till vc också och ibland bara en "promenad" för att kolla in några syrener eller vitsippor. Med tiden har jag istället bett pappa köra mig till Hemköp när Mikael är borta, för jag orkar inte både vara ensam (=mer ansvar för mat) och handla. Vårt samhälle är litet, det finns en pendeltågsstation, Systemet och apotek, men ingen bio, ingen donken osv. Så Hemköpet är inte stort, men jag orkar i vanliga fall inte gå runt. Idag ville jag gärna ha hamburgerbröd eftersom Mikael köpt hem hamburgare att steka själv. En lätt middag tänker jag. Och jag skulle bara ha ett par saker på Hemköp. Men redan vid brödet, andra området efter ingången, märker jag att jag hänger mig så hårt på kundvagnen att armarna domnar. Vinglar till i affären flera gånger, går med små släpande steg. Blir inte ens frestad av godis eller glass för att jag inte orkar stå upp. Kommer ut till kometen, tycker hela jag flyger omkring på sätet fast jag har en stor och stabil elmoped. Och kör på lägsta hastigheten, den som är markerad med en sköldpadda. När jag skulle komma igenom grinden vid kyrkogården tillsammans med några som gick fick jag öka hastigheten. Så jag kör verkligen i ultrarapid. Klarar inte av att se miljön åka förbi fortare eller parera små gupp med kroppen, och sen orkar jag inte ens trycka på spaken till hastigheten. Får alternera hur jag håller armarna, fast de ligger på armstöden hela tiden.

Kommer hem. Kometens garage är på baksidan av vårt hus. Vår lgh är 53 kvm stor och det är alltså hela husets storlek som jag ska gå runt. Lucior med levande ljus på konsert hade sprungit om mig. Jag fick seriöst stanna och vila efter varje steg. Gick bara ca 20 cm i taget. Och när jag kom innanför dörren hade det gått närmare två timmar sen jag tittade på klockan. Min utflykt, som alltså var värd max 20 minuter i tid, måste ha tagit bra mycket mer än en timme. Det var så mycket jobbigare än det nånsin varit förr. Kan alltså inte ens ta mig runt ett lantligt litet Hemköp eller åka elrullstol dit. Jag vågar inte köra in kometen i affären, gångarna ser inte breda ut. Jag kan inte heller köra in kometen på vårdcentralen utan att personalen öppnar en extra dörr. Ska jag sitta där och ropa och hoppas att nån hör mig? Den gången jag provade att ta mig in med kometen kom jag halvvägs till receptionen och höll på att inte komma loss efter att jag försökt svänga tvärt höger in genom en dörr som var för smal.

Med andra ord, och URSÄKTA att jag inte kan fatta mig kort, kan jag inte längre använda min elrullstol. Inte bara behöver jag åka inne på både vc och hemköp, men nu orkar jag inte ens med själva kometturen heller. Jag blir ju sämre hela tiden så jag visste att den här dagen skulle komma, men nu när den är här är jag jätteledsen och rädd. Det låter inte som att jag är så dålig när man hör dels hur många ord jag sprutar ur mig, eller att jag ens kan ta mig hemifrån. Men jag är sängbunden 23 timmar om dygnet och har hemtjänst som duschar mig och min man som gör allt annat. Jag kan koka snabbmakaroner typ en gång i veckan. Jag klär inte på mig varje dag längre. Behå och morgonrock kanske. Men jag har förut kunnat samla energi till handling 1-3 ggr om året, antingen med bil eller elmoped, men idag känner jag att gränsen är nådd. Jag kan inte låtsas att jag klarar det här längre. Det kostade för mycket idag. Det är det svåra med ME, man kan ju ofta rent fysiskt nåt, det är ju inte så många som är så sjuka att de skulle brinna inne för att de inte kunde resa sig ur sängen om det gällde livet. Jag frågade efter hemsjukvård en gång och då sa vc-läkaren innan hon hann censurera sig "Nej, det är bara för dem som är sjuka på ri...:.  Men jag känner ju hur snaran dras åt. Jag har känt på mig ungefär det här i ca 1 1/2 år. Tänkt varje gång jag går hemifrån att jag vill försöka, för det kanske är sista gången jag orkar. Det finns en dunge med träd bredvid skolans parkering bakom vårt hus. Där minns jag att jag gick för tio år sen. När jag såg sträckan idag, kanske 50 m, förstod jag inte hur jag nånsin har varit så bra att jag orkade gå i en skogsdunge. Och jag höll på att inte komma hem idag, för att kometen står på baksidan av huset och det är för långt att gå till framsidan. Tror det är ca 15 m. Men man har ju inget val, in måste man.

Och jag önskade mig inte ens att gå ut och äta med Mikael på min födelsedag, för det låter för jobbigt att sitta upp på en restaurang. Nu åt vi smörgåstårta i soffan och jag la mig ner före, under och efter maten. När man till och med anpassar sig vid särskilda tillfällen, då är man ganska begränsad. Jag kommer ihåg den födelsedagen jag hade rödblommig kjol och röda högklackade skor och två män kollade in mig när jag gick över gatan. Det var bara den ena som var min man.

Jag är jätteledsen.

---------------------------------------

Jag vill inte vara en drama queen men är det ändå. Och jag har babblat så mycket att jag inte vet om det jag sagt bara är ett otydligt mummel. Men idag kände jag ett nytt tydligt steg neråt på funktionsnivåskalan. Avgrunden är så nära nu.

Tankar om hjälp och bidrag, fast inte som det låter

Min Sara har erbjudit sig att göra nåt förfärligt snällt för mig och jag kände mig frestad att tacka ja, för min skull, men även att tacka nej för hennes. Hon är ju också sjuk osv osv. Har barn, och det komplicerar ju situationen med orken så väldigt. Ja, ni fattar. Men som ni kanske anar så kommer jag nu att berätta att jag har bestämt mig för att tacka ja, och såklart att Sara bestämmer premisserna och säger stopp om det inte går. Men det är fortfarande svårt att tacka ja, och vad jag tänkt angående det ikväll ska jag berätta nu.

En kvinna i min kyrka, Kirsti S, och jag kommer bra överens. Hon är konstnärlig och klok, finsk med allt vad det innebär av sisu osv, men "ändå" varm. Jag menar verkligen inget illa om det nu låter som det. Jag är supertrött och har migrän så det är värre i knoppen än det brukar vara, men jag vill gärna berätta om det här innan jag glömmer det.

Kirsti och jag är båda med i en facebook-grupp med kvinnor som pratar om vår tro. En gång för ett bra tag sen berättade hon att hon och hennes man hade fått i uppgift att tala inför en stor grupp. De har en unik uppgift i kyrkan som ledare för verksamheten i ett av våra tempel, de är i Helsingfors som volontärer i tre år. I Sverige och Danmark finns också ett tempel, men det är inte vanligt att det finns det med så pass liten folkmängd/medlemsantal. I Storbritannien finns t ex bara två tempel, i Frankrike ett osv. Så det är liksom inte vem som helst som de ber att vara högst ansvarig för ett tempel i vår kyrka.

Kirsti frågade i alla fall om vi i gruppen hade några tankar om ämnet hon skulle tala om och jag kom på en sak jag lärde mig när jag var nysjuk. Plötsligt gick jag från ung och högfungerande till att sova i ett år, typ. Jag kämpade med värdelöshetskänslor eftersom jag dittills kunnat basera mitt värde på allt som jag var duktig på. Jag har det fortfarande kvar, jag kunde ju inte låta bli att skryta över mina VG på universitetsexamensuppsatserna här härom dagen, fast det säkert var 15 år sen. Men då var bristen på duglighet om möjligt ännu tydligare än nu, bara för att kontrasten mot frisk var så stor. Nu är jag ju mycket handikappad och mer handikappad, så även om jag inte har lärt mig att bara tro på mitt värde som helt oförmögen, så har jag i alla fall kämpat med det i 23 år. Då var jag helt färsk och topparna och dalarna var fortfarande större och känslorna råare. Men nu tappar jag bort mig.

Mitt i allt detta ser jag en dag ett plastmått hos mamma och pappa, ett genomskinligt med olika siffror runt om för deciliter och sen också för gram av socker, vetemjöl osv. Så om man häller i lite vatten på måfå, så kanske måttet visar 3,2 deciliter, 250 g mjöl och 415 g socker. Det är lika mycket vatten i, men siffrorna för mätning är 3,2, 250 resp 415. Som exempel. Av det förstod jag att vi har olika årstider i livet och vi kan inte mäta oss själva på samma sätt i alla situationer. Man är ju van vid att ens längd är ens längd, en absolut siffra, men plastmåttet fick mig att inse att jag hade gått från 415 till bara 3,2, men det var ändå lika mycket vatten i måttet. Alltså mäts inte ens värde efter hur mycket man kan prestera i en viss livssituation, om det nu är mycket eller väldigt lite. Jag har svårt att fatta mig kort. Men den här insikten gjorde stort intryck på mig och jag har den fortfarande med mig, 20 år senare. Den är ju sann för alla människor, inte bara sjuka. Ingen är väl lika vältränad eller snabbtänkt eller rynkfri som när man var 20. Men ens värde är detsamma, oavsett prestationer och omständigheter.

Ja, den här historien känns som en som jag verkligen behöver lära mig om och om igen, för jag vill liksom prestera mycket. Jag berättade den i alla fall när Kirsti frågade den där gången i gruppen och nu berättade hon att hon hade använt berättelsen om plastmåttet "för hela Finland". Jag blev så glad över att jag, som numera tar emot hjälp från i princip alla jag möter, kunde bidra och hjälpa någon annan. Inte för att prestera, bara för att hjälpa någon.

Det är viktigt att få känna sig delaktig och inte bara delta i en passiv roll utan också utföra något, tillföra något. Att öka någots värde genom ens insatser. Det är kärnan i alla yrken, alla hobbies, all mänsklig kontakt. Man vill skapa tillväxt, ekonomisk kanske eller intellektuell, social, känslomässig eller andlig. Man vill att något ska se vackert ut eller låta vackert, så folk reflekterar eller njuter pga det man sjunger/spelar/målar/syr/dansar/skriver. Att träna sin hund eller att snickra eller meka med bilar är samma sak, att lämna något i bättre skick än man fann det. Till och med den i min smak självcentrerade sysselsättningen bodybuilding går ut på att förbättra, i detta fallet styrkan och utseendet hos sin kropp. Och säga vad man vill om politiker, men till och med de drivs (i bästa fall åtminstone) av viljan att lämna landet i bättre skick än man fann det. Man vill att människor ska ha blivit berörda av en, man vill ha gjort ett avtryck i någon människas själ innan man dör, inte förbli en obestämbar vindpust. Man vill interagera så att andra mår och är bättre än när man fann dem. Man vill hjälpa, bidra.

Så jag insåg idag att när man säger att fast det är dåligt att vara fixerad vid sina prestationer, så är det positivt att vilja bidra, tillföra något. Det är en god känsla. Och om jag blev så glad när Kirsti kunde använda min historia, så inser jag att jag måste låta Sara hjälpa mig. Hon förtjänar det. För om ingen går med på att få, så kan inga ge. Och då är mänskligheten alldeles utfattig.

Olika är vi

Idag tittade Mikael och jag på En plats på landet. Ibland står han ut med tjejprogram och inredning är bättre än både matlagning (MasterChef) och brudklänningar (Say yes to the dress). Ett par tyckte ett kök var så fint, medan vi tyckte det var fullkomligt förfärligt i både utseende och funktion. Fult engelskt, oanvändbart. Och sen fick de se en lägenhet i ett slott som både Mikael och jag tyckte var underbar, och dessutom var det så stilfullt inrett att jag storknade. Men de ville ha en trädgård och ha får och höns. Jag jämförde de två bostäderna och förundrades över hur olika människor är. Varken Mikael eller jag vill ha trädgård, jag skulle inte ens vilja ha det om jag var frisk. Har alltid avskytt jord under naglarna med närapå OCD-liknande ovilja. Så en slottspark med trädgårdsmästare låter mycket mer lockande, och billigare var det faktiskt också. Men, men. Hässlingby gård är numera två stora lägenheter på 262 kvm och den högra är till salu. Österhaninge är ju en av mina drömställen att bo på. Det är så extremt nära vh men ändå totalt landet, dvs det bästa av två världar. Men vi har inga planer på 262 kvm. Men hjääääälp vad jag kan inreda alla rum!

Det festliga apropå Österhaninge var när en reporter kom och skulle göra reportage i Må bra. Då hade hon bott i Österhaninge och var galen i Italien. Ja, det är ju bara två saker, men jag tror vi hade mycket mer gemensamt men det har jag såklart glömt nu.

Apropå glömma så sa Mikael nåt idag som syftade på att nån hade gjort ett tvillingkonto till mitt på fb och det tror jag var förra veckan, men jag fattade inte alls vad han sa och jag hade helt glömt bort det där med kontokapningen.

Sen är jag hemskt glad för att myrorna försvann så fort Mikael köpte myrmedel. Däremot insåg jag hur knäppt mitt nervsystem är för jag kände myror gå på mig säkert tio gånger dagen efter invasionen, men det var inga. I normala fall har jag lärt mig att ignorera signalerna att det kryper ett djur på mig, för i bara ett enda fall har det varit ett djur och övriga bara knäppa nervsignaler. Men efter invasionen kunde det ju vara en vilsekommen, kvarlämnad myra, och då inser jag hur ofta jag känner saker som inte finns. Jag hör ju ofta glassbilen också, och tydligen när jag hör grannarnas centrifugering har det också varit inbillning. En gång när jag kunde gå på liten promenad i snön så luktade det plötsligt vanilj. Men så länge det inte är våldsamt tinnitus som stör hela livet, eller röster som säger åt en att mörda, så är det ju ovanligt harmlösa sinnesstörningar. Det finns folk med ME vars knäppa nervsignaler (säger jag, det är inte 100%-igt klarlagt men jag tycker att det inte kan vara mycket annat, möjligtvis inne i själva hjärnan istället för perifert i nerverna i så fall) istället gör att det känns som om hela huden brinner upp. Då hjälper det ju föga att intala sig själv att huden inte alls brinner och det är inget fel. Ja, det finns så många ME-hjältar. Jag gick med i me-föreningen redan när jag blev sjuk, i mitten av 90-talet, men föreningen dog liksom ut för att ingen orkade. Nu har den vuxit och det finns fler att dela arbetet mellan, plus att en del friska anhöriga har engagerat sig, och det gör ju all skillnad i världen för föreningsverksamheten. Sen vill jag ge en eloge till så många på rme:s facebook-grupp, där det finns allt från korrekt forskningsinformation med länkar till allt det senaste eller allt annat som folk frågar efter, till folk som visar oerhört empati med främlingar. Några driver andra grupper som jag inte orkar vara så aktiv i, men det finns allt från positiva gruppen, kreativa gruppen, dagens me-hjärna, pacing-support, gå ner i vikt, info för folk med mcs osv osv. Jag har fått några goda vänner genom åren och som jag älskar som systrar, inte bara Sara, som ni känner från kommentatorer. Det är en oerhörd styrka att få hjälp att bolla tankar och känslor, och få pepp och kärlek när man är nere. När jag vinner på Lotto ska jag skicka ett dussin blombuketter!

Lotto ja, som det blir svårt att vinna på när man aldrig spelar. Ibland får vi triss av Mikaels mamma och genom åren har vi väl vunnit nog mycket för att få nya lotter mer eller mindre. För några veckor sen var det en lott där två siffror var 1 000 000 och två var 100 000, och det var så mycket nollor att man inte hinner avgöra nog snabbt om det var vinst eller inte, står det 60 spänn så går man bara vidare. Men står det en miljon två gånger så hinner man inte säkert se hur många nollor det är i 100 000 innan man har fått upp pulsen.

Men jag har tänkt mig att bli författare när jag blir frisk. Jag vet redan vilken sorts böcker jag ska skriva, men jag skulle helst vilja skriva under pseudonym så jag säger inget mer. Jag blir ändå inte så känd att de vill ha med mig på Babel eller så rik som fru Läckberg som säljer pga sitt namn, så jag räknar med att kunna hålla mig hemlig. Min enda bok hittills som jag skickat in till ETT förlag blev refuserad och sen var jag för sjuk för att orka skriva till fler och hålla koll på vem som sagt vad, så det fick bero. Och en gång skrev jag en novell till en deckartävling, men jag kom inte ens med i antologin. Men om det är allt man orkat skriva på 15 år, förutom de här klagovisorna, så blir det inte mycket tryckt. Min vän C kämpar med att få sina böcker lästa, det är ju kruxet om man inte har ett riktigt förlag bakom sig. En avlägsen bekant som är en aning tokig har t o m gett ut en bok. Vem som helst kan bli "författare" idag, till och med Katie Price. Och jag ber om ursäkt för att jag vet ungefär vem det är. Men allt som trycks är inte litteratur, eller ens nästan. Jag har starka åsikter om det, men vi kan lämna det därhän. När sånt som förut var förknippat med viss yrkesskicklighet plötsligt blir var mans egendom, som en laptop att skriva bok på eller en kamera att ta foton med, så händer två saker. 1) Folk upptäcker att det var kul och får en ny hobby, kanske blir riktigt duktiga, men fortfarande är det både talang och kunnande kvar tills de är yrkesskickliga. 2) Folk upptäcker att det var kul och får en ny hobby, kanske blir riktigt duktiga, och har ingen aning om att det är både talang och kunnande kvar tills de är yrkesskickliga. En person jag vet som vid ett tillfälle var nyinflyttad till USA och den blivande frun också, bokade en lokal fotograf till bröllopet och bilderna blev katastrofala. Typiskt exempel på när vem som helst med en kamera kallar sig fotograf.

Jag är faktiskt ett yrke riktigt bra och det är sjuk. Fy sjutton vad jag har erfarenhet, expertkontakter och allmänt kontaktnät, och talang för att ha ME och många andra sjukdomar, migrän, fibromyalgi, hypotyreos, IBS, endometrios, psoriasis t ex. Tydligen slutar många på s, men det är inget jag vet nåt om. Det har absolut inte varit något vi i firman Jag och min kropp AB, där min man är VD men jag mer silent partner, har haft som krav vid antagningen av nya sjukdomar. VD:n själv har ju tre ganska seriösa sjukdomar varav två autoimmuna, så vi har väldig bredd på expertisen i vår firma.

Men jo så att, det var väl inget mer.

Fint gjort x2

Ett par slog upp förlovningen ett par dagar före bröllopet, men höll middagen för 170 gäster ändå, bara med andra gäster. De kontaktade nämligen homeless shelters och bjöd in 170 pers, som fick sponsrat klänningar och kostymer av en firma i området som hört om brudparet. Vilken grej! Vilket fantastiskt sätt att vända en tråkig händelse till en positiv livsavgörande händelse.

Det andra var en hemlös kille som sovit och vaknar med några sedlar inklämda i ryggsäcken han haft som kudde. Han dansar omkring lite och går genast och köper en sovsäck och lite sånt. Sen när han kommit tillbaka till sin bänk kommer en kille och pratar i telefon om att han inte har råd att köpa medicin till sin dotter, fast forward så går den hemlöse och lämnar tillbaka grejerna och ger killen pengarna. Till slut ger killen den hemlöse jättemycket och berättar att han spelar in Youtube filmer och att han var den mest inspirerande man de mött. Köp nu sovsäck och vad du än behöver, ät en god middag (när åt du senast? Igår...) osv. Tala om att inte ge av sitt överflöd utan av sin nödtorft. Vackert!

Det är kanske synd om människorna, men de är också fantastiska!

Stolt 2

Jag är också oerhört stolt över att jag har två universitetsexamina, att jag klarade att skriva bägge uppsatserna utan handledning och lärarrespons (eftersom jag inte gjorde dem på "rätt" termin), men att jag ändå inte bara klarade det utan fick högsta betyg på bägge! De behöver inte ge en VG för att få sina pengar för examinerad student, de behöver bara ge en G. Så jag förtjänade verkligen mina VG. Det var görduktigt av mig, fast jag var sjuk.

Jag vill gärna skriva nåt skämtsamt nu, för att ta udden av mitt beröm.

Men det tänker jag inte göra.

Snyggt jobbat, Anja.

Stolt över mig själv

Jag har pratat i en me-grupp på facebook om min rädsla för försämring. Jag skrev väldigt naket, vilket var obehagligt såklart, men responsen har varit otrolig! Jag har fått flera handfasta, kloka tips på hur jag kan få reda på ett par specifika saker jag undrar, plus så mycket omtanke, medkänsla, engagemang att jag blir väldigt rörd och tacksam. Kärnfrågan har jag också pratat med psykologen på Sköndal om, och ska fortsätta tills jag känner att jag kan hantera saken. Jag har också fått klarhet genom de samtal jag haft i me-gruppen, klarhet i vad specifikt det är i rädslan som skrämmer mig, vilket har varit väldigt nyttigt. Jag tror att jag är rädd för två saker. Bägge handlar om situationen att jag fortsätter försämras, så som jag gjort i nästan 23 år, tills jag blir så dålig man kan bli utan att dö. Jag brukar kalla det läget för sondmatning, inte för att just sondmatning låter så hemskt, utan för att det är den sista utposten. I det läget är man så dålig att man inte tål något ljud, ljus, samtal, beröring osv. Många är också så känsliga för mediciner att det kan vara svårt att symptlmlindra. Om personen inte kan samtala, ens med lappar, kanske hen inte heller kan berätta vad som känns fel, och ligger stum i kraftiga plågor. Detta är jag jätterädd för. Jag är också rädd för att bli så dålig och bli felbehandlad, antingen av någon som fått för sig att jag har ett psykiskt fel och behöver vänjas och stimuleras, eller bara av okunnig vårdpersonal som inte tror på att ett tyst samtal i samma rum kan vara plågsamt och leda till försämring. Gemensamt för båda dessa är att jag är rädd för att plågas svårt och inte kunna säga det eller göra det bättre. Jag tycker redan ofta att jag har svårt att stå ut, och utan min familj hade jag varit oerhört frestad att inte behöva fortsätta stå ut. Och om det är så svårt nu, hur kommer det att bli om 2-3 år, när jag dels är sämre och dessutom har ännu mindre motståndskraft kvar till att härda ut?

Sen är jag också rädd för vem jag skulle vara när jag inte kan ens de mest grundläggande sakerna. Som kissa, svälja, titta, le. Om jag inte kan kommunicera överhuvudtaget med varken Mikael eller nån annan, vem är jag då? Är jag ens nån då? Hur känns det inuti att vara så ensam? Det är den andra aspekten som skrämmer mig. Jag tycker om att vara ensam, det är inte alls det som är grejen, utan total isolation, ofrivillig men samtidigt fullständigt nödvändig. Ron Davis, den amerikanske forskaren, vars son Whitney är så sjuk att han inte ens har kunnat kommunicera med lappar, skrev dock vid ett tillfälle när han var tillfälligt förbättrad, en lapp till sin far med ordet Dying. Att känna så i kroppen och vara ensam om det skrämmer mig. Jag är inte rädd för döden, men för plågan och isoleringen.

Ja, nu har jag vädrat mig här också.

Men jag skulle säga att jag är stolt över mig själv som kommer fram till mina behov och kommunicerar dem, i det här fallet att bli hjälpt med en stor oro.

Jag är också stolt över att jag kan be om ursäkt när jag varit sur. Jag är inte långsint och släpper ilska fort.

Det är antagligen nyttigt att kunna säga att man är stolt över sig själv för något. Såvida man inte är narcissist. Grattis till viss självinsikt, födelsedagsflickan.

Dagens samarbete

Jag har fyra barn och två barnbarn som är nästan mina. Även om det ropades i farstun att morfar har kommit, och inte jag. Men sånt får man tåla. Jag är ju inte så rolig, orkar aldrig leka osv. Vi spelade i alla fall ett spel idag och andra omgången tävlade N och jag tillsammans med Jojo. Man skulle säga ord som skulle vara ledtrådar till vilka kort från en kvadrat på bordet som var ens eget lags kort. Två kort hade legat bredvid varandra hela omgången och det var Robin och Hood. N var jätteduktig och kunde massor av engelska glosor fast han bara är 7 1/2. Vi hade vårt sista ord kvar bara och Jojo sa hood. Det märktes att killarna i andra laget tyckte det var för enkelt, men jag läste på de fem kort som fanns kvar att välja mellan och inget passade med hood. N hade först inga förslag och det stod så still i skallen. Men så kommer han mot mig för att diskutera och tror plötsligt på Robin. Och jag tänker att det ju är rätt för en Robin (rödhakesångare) kanske har som en röd mössa på sig (Hood). Så vi svarade Robin med den självklara förklaringen om fågelmössan och då brast alla ut i ett gemensamt Robin Hood! Att jag kunde vara så trög men att vi ändå svarade rätt är otroligt! N och jag. Och Jojo och jag. Älskar.

Och andra J berättade om en Youtubeperson som hade med dataspel att göra och som skulle ha livesändning imorgon och skänka pengarna till ms-forskning. Så det ska jag berätta för föreningen för jag har då aldrig hört talas om den sortens välgörenhet. Om jag inte hade varit så sjukligt trött nu hade jag lipat på grund av omtanken. Älskar!

Älskar!!!

Vem ska få mer?

Tydligen strejkade sopgubbarna. Försämrade villkor och för lite i lön, antar jag efter att bara ha sett några rubriker. Men jag såg också att sopgubbar tjänar 7000:- mer i månaden än förskolelärare. Kvinnoyrke med tre års högskoleutbildning, då blir det väl så. Men det är ju nästan så att man kan bli socialist på kuppen.

Det är ju inte så att jag missunnar varken eller sin lön, och självklart är det så att den nyutexaminerade barnmorskan som inte hann byta binda på hela natten och läckte på arbetskläder, henne önskar man en liten rast. Och de sjuka och handikappade borde få ett drägligare liv och alla vill ha en större bit av kakan och det värsta är att alla förtjänar det ju också!

Alla utom generaldirektörer. De förtjänar det verkligen inte.

Det är ju det jag säger, jag blir nästan socialist på kuppen!

Kronprinsessan Viktoria 40 år

Hurra för Viktoria idag på hennes 40-årsdag! Jag tycker hon är fantastisk.

Hennes klänning, med fjärilar och vippig kjol, var från Per Engsheden, som också gjorde hennes brudklänning. Jag ger henne @@@@@.

Drottning Silvia var som hon brukar, oklanderlig men inte jättespännande.@@@

Prinsessan Sofias hatt var gräslig men klänningen (av Ida vad hon nu heter) mycket fin. Men hatten drar ner betyget till @@@.

Prinsessan Madeleine. Ser brittisk ut (Erdem, som ska samarbeta med H&M i höst.) Men också fullkomligt oklanderlig, men ändå spännande. @@@@

Männen bryr jag  mig inte om, fast jag tyckte det var trevligt att Carl Philip hade en ljusare kostym än de övriga, det är ju sommar.

Däremot hade de små prinsarna strumpor och shorts. Men så får det väl bli.

Och dagens snackis måste varit Leonore, som verkar behöva en fastare hand. Jag säger inget mer. Hennes små danssteg var dagens frigörelse. Hon lär inte bli lätt som tonåring.

På konserten på kvällen, som jag inte såg hade Viktoria och Silvia folkdräkter. Jättefina. Viktoria lär ska ha hållit ett litet tal, som Estelle berömde med en stor kram när hon satte sig. Den ungen!! <3

Sofias klänning var ok. @@@

Madeleines ett strå vassare på @@@@.

De hade dock liknande espadrillos med klack och skosnöresknytning runt vristen. Fast Maddes var snyggare.