Jag säger bara en sak

Be creative

Jag älskar Readly. För 99:- i månaden får Mikael och jag läsa vilka tidningar vi vill och hur många som helst. Jag saknar bara Sköna hem bland inredningstidningarna, men det finns fler än man hinner med i vilket fa!l.

Jag vaknade nyss och läste en för mig ny tidning som heter Be creative. Den handlade om broderi, och du milde vilka alster. En hade gjort supervackra 50-talskvknnor i galakläder men istället för huvud var det en svamp på den ena, en vitlöks-, ja, vad heter hela den där som är som en lök i formen för alla klyftorna är kvar. Först blev jag imponerad av hur hon kunde trolla så med garn, för det var så tydligt 50-tal i sättet att stå och i kläderna. Och sen de där grönsakshuvudena. Jag vet absolut inte vad konstnären menar att det ska betyda men jag blev kär.

Sen var det nån som hade gjort hela Klimts Kyssen och det var ju bara helt makalöst. Jag blev så imponerad och berörd och kände verkligen för att vara kreativ själv. Men jag sov lite kort i natt så kreativiteten kommer nog inte att orka nåt mer än måla lite läppstift. Men gott så!

Vinna upphandling

Jag är förfärligt glad att jag inte har en planerad operation som går om inget för att de inte har nog med engångshandskar. Man behöver inte säga nåt mer om det.

Det jag drabbats av är däremot att tre av mina mediciner inte finns tillgängliga någonstans. En har de fått in efter ca en månad, men en annan sömnmedicin har jag inte kunnat hämta ut på månader, och de flyttar hela tiden fram datumet för när den ska bli tillgänglig. Jag fick sitta i ca en timme (det motsvarar alltså två hela dagars aktivitet för mig) och läsa på fass om vilka apotek i hela Stockholmsområdet som hade alternativa storlekar inne, skaffa nytt recept och sen skicka Mikael till en annan ände på stan. Och det uttaget skulle räcka tills min storlek på 250 tabletter skulle finnas tilgänglig. Men under tiden har de skjutit upp datumet från oktober till december så då behöver jag be om ytterligare ett nytt recept, efter att jag kollat om nån fortfarande har mindre förpackningar kvar, och jag förstår mig inte på vilka apotek som ligger närmast av Järfälla och Bromma, så jag får gå igenom alla och så får Mikael avgöra vart som är enklast att åka. Ska han sitta i bil i en timme eller två när det dräller av apotek? Det behöver ju inte vara det som är närmast heller, om man inte kan åka raka vägen dit. Den här stan är stor. 

Jag har blivit vis av erfarenheten och hamstrar mediciner. Dels kan jag inte riskera att jag tänkt fel och trott att jag har en burk kvar av nåt som faktiskt är slut, och jag är så kognitivt överbelastad att jag inte längre räknar med att jag kan hämta ut i rätt tid som jag kunde för några år sen. Så jag har köksskåpet fullt av mediciner, så att jag alltid har en oöppnad burk av allt, inte bara den aktuella burken. Så får man egentligen inte göra men det skiter jag högaktningsfullt i. Jag tycker att jag har rätt att skydda mig själv mot brister som kan leda till svår försämring och suicidtankar och ångest, vilket är resultatet om jag inte sover. Lite antacida kan man ju vara utan, men mediciner som faktiskt är på liv och död får ju bara inte vara slut. Sömn är det för mig. Två av medicinerna är just sömnmediciner. Om jag inte hade hamstrat hade jag varit utan den ena en månad och den andra i ett kvartal eller mer. Förra året räckte ett par veckors sömnbesvär för att nästan driva mig över kanten. Jag kände det som att jag hängde över kanten med armen om en gren. Det får inte hända igen.

Jag tycker inte privatiseringar är fel och själv har jag fått bättre service av Apotea än Apoteket förutom i undantagsfall. Men jag har nyligen förstått att när Apoteket var monopolägare hade de ansvar för att mediciner skulle finnas tillgängliga, och sen man släppte marknaden fri försvann det ansvaret. Jag förstår att ingen enskild apoteksfirma vill sitta på jättelager som räcker för alla, när man inte vet om folk går till dem eller andra. Så själv tycker jag inte att felet var att släppa monopolet utan att ta bort den viktiga funktionen att tillse medicintillgången. 

Men så läser jag om de där inställda operationerna. Tänk en patient med gallsten som måste fortsätta ha svåra smärtor och äta morfin. Och en svårt sjuk som jag som inte kan flytta om i almanackan hur som helst och kan bli permanent försämrad om en operation skjuts upp och man får gå med problemen längre, och att det andra i almanackan som inte skulle krockat gör det, så att man får göra andra vårdbesök medan man inte är återhämtad efter en operation. Sånt blir jag livrädd av, det är exakt sånt som kan förstöra hela livet för en ME-sjuk, en övertrassering av energinivåerna som man själv hade planerat i enlighet med sin förmåga, men som istället blir en onödig belastning och permanent försämring. Och om de stänger en akut så får man åka längre för att komma till en annan, och då blir också väntetiderna längre. Jag förstår att friska politiker inte har en aning om vad de här sakerna innebär för svårt sjuka. Vissa saker kan de nog föreställa sig, jag säger inte att alla politiker är dumma eller oempatiska, men de kan inte förstå vidden av det. Och hur stressande det blir för personalen kan de nog förstå. Att ha vårdköer och på samma gång ha personal men sakna engångsmaterial. Det är så man storknar. Om Sverige blir invaderade så har jag ingen som helst tilltro till att vi kan ta oss ur det. Kan man inte ens få fram plasthandskar, hur ska man kunna försvara sig mot stormakter?

Så varför blev det såhär? Apotekstjänst förklarar det med att de fick fler akuta ordrar än de kunde hantera i princip.

Men då tänker jag att det där med att begära offerter från flera firmor och att den med lägst pris vinner upphandlingen, är det egentligen en sån smart idé? Den som har lägst pris har ju också minst lager, för lager kostar och de är ju billigast av en anledning. Kanske borde inte den firma vinna upphandling som har det lägsta styckpriset utan den som kan leverera 100% av ordrarna, även vid högtryck. Det kostar ju vården mer att ställa in operationer än vad jag tror att man sparar in på ett par handskar som är näst billigast istället för billigast. Men det är bara som jag tror. Jag är varken politiker, ekonom eller vårdplanerare. Men med sunt förnuft kommer man långt. Vissa borde pröva det.

Lite roligt

Det där tyngdtäcket kanske gör nytta för sömnen, men jag blir så utarbetad av att vända mig om att jag inte har orkat nästan nånting alls på hela tiden jag haft det. Max orkat koka färsk pasta med 2 minuters koktid. Men jag vaknar inte längre av att jag vänder mig och har inte heller träningsvärk när jag vaknar.

Har också skaffat en sömnapp. Jag vet inte hur mycket jag litar på den, för den säger att jag varit vaken när jag själv trott att jag sovit. Men djupsömnen kan vara rätt, två gånger en natt men bara en gång nätterna efter det.

Men jag har ändå känt att jag inte tror det är en hållbar idé i längden. Jag kan inte använda all min energi när jag sover och få möjligtvis bättre sömn, men inget jag märkt, men totalt sett kraftigt minskad aktivitetsförmåga dagtid.

Så i natt tänkte jag byta täcke med Mikael och känna skillnaden. Vaknade piggare än på länge! Jag har alltså inte tagit slut på mig! Men vi får se hur det känns när jag går upp.

Mikael sa att när han flyttade täcket så kändes det tungt, men när det låg på kroppen kändes det knappt. Jag håller med, det är görsvårt att hantera, men ligger inte så tungt på kroppen. Det var ju en förutsättning, så jag inte skulle få ont av det.

Men på mig har ju täcket legat still i en rätt ordningsam fyrkant för att jag rör mig under täcket snarare än flyttar det. Mikael sov med det som han brukar, dvs flyttade omkring det än här och än där, och nu ligger det i en knöl som det brukar. Jag tror inte han fick träningsvärk av det :-)

Men det roliga var att när han precis hade somnat igår och flyttade hela täcket med armen så stönade han högt i sömnen. Då var det tydligen tyngre än han hade förväntat sig. Jag låg bredvid och fnissade.

Täcket väger bara 3 kg. När man läser på Ikea har jag för mig att ett vanligt täcke väger halva det. Så detta är ju ett väldigt lätt täcke för att vara tyngdtäcke, de finns upp till 10 kg. Men redan ett 5-kilos kände jag mig kvävd av, orkade inte dra luft ner i lungorna med täcket på bröstet, och klarade med nöd och näppe att vänta mig till sidoläge en gång. Då kan man inte ha det en hel natt.

Kanske borde jag ha skaffat sömnappen långt innan jag skaffade täcket så jag hade ett normalläge att jämföra med.

Och det har faktiskt känts som en befrielse inatt att slippa täcket.

Men jag känner också hur jag nog är mer avslappnad med täcket på. Men nu kan jag kanske påminna mig själv om att slappna av. För vad hjälper det om jag är mer avslappnad, om den lilla rörelsen under natten gör att jag blir tröttare än vanligt.

Arbetsterapeuten hade nog rätt. Blir imponerad över att hon kunde förutsäga det, det finns ju ME-sjuka som älskar sina tyngdtäcken. Hon var nog bara väldigt bra på sitt jobb, bra på att analysera information och översätta den till täcket. Det ska jag komma ihåg att berömma henne för.

Höjden av dumhet

Jag hörde härom dagen att Bianca Ingrosso hade köpt sin första lägenhet, det var alltså ett tag sen för jag tror den hon har nu är hennes andra (skäms på mig för att jag vet det!) och att hon fick räkningar av föreningen som hon först bara ignorerade (???) och att hon sen, när hon fick förklarat för sig att hon måste betala månadsavgift till föreningen också, blev "förbannad" och skrek att hon minsann hade köpt lägenheten och den var hennes nu så hon tänkte inte betala nåt mer. Det är inte rimligt att folk som vet så lite om världen ska kunna köpa lägenheter i mångmiljonsklassen. Världen är helt uppåner!

Sen såg jag annars på det där Wahlgrensprogrammet i fem minuter och då verkade Bianca sitta med sin hund (?) hos sin agent och berätta att hon skulle anställa en assistent. Agenten frågade vad hon hade tänkt sig att leta efter, ja, personen ska ju vara med mig hela tiden. Men när ska personen då göra sitt jobb? Men jobbet är ju att vara med mig. Agenten släpper det. Så skulle Bianca ordna en audition för de som ville ha jobbet. Agenten frågar Bianca vad hon har tänkt att säga till de många ansökande som vill sola sig i glansen av en av Sveriges viktigaste influencers. Jag rapade bara lite nu när jag skrev det. Jo, hon har tänkt fråga om de gillar djur. Då säger agenten så syrligt att Bianca inte förstår det Du har aldrig varit på en jobbintervju va?

Och den människan som inte sjunger, skådespelar eller mig veterligt gör nåt utom att vara dramatisk och självcentrerad i dokusåpetv ska ha så det så gott ställt att hon kan köpa en stor, central lägenhet. Man får gärna vara känd, men jag tycker att man ska vara känd FÖR nåt, inte bara känd. Hjälp, den kvinnan. Får inte hetsa upp mig såhär före läggdags.

Jag tror jag skulle få en plötslig astmaattack om nån sa till mig att de vill bli influencer. Ja, och alla Mikaels högstadiekillar som inte ville plugga behövde inte kunna nåt för de skulle alla bli Zlatan. Visst. Är du bäst i ditt lag nu? Nehej, då kommer du nog inte att bli Sveriges bäste spelare. Och Zlatan kan mer än fotboll. Han är som Trendenser-Frida som har väldigt bra marknadsföringsförmågor trots att de jobbar med nåt annat än marknadsföring.

Själv är jag eventuellt lite bitter för att jag inte har en våning på Strandvägen. Men bara lite. Det skulle vara för stort jobb att ha middagsbjudningar för allt viktigt folk man måste känna, som Schulmans och så.

Nä, nu spricker jag, så mycket sarkasm klarar jag inte på en gång.

Same same, but different

Dags för en kärleksförklaring?

Jag beundrar kronprinsessan Victoria. De andra syskonen kan se fram emot ett liv i sus och dus med nån gala emellanåt, som jag inte räknar som arbete om man inte är på en var och varannan kväll förstås. Hon känner sig säkert inte mogen uppgiften, i alla fall inte förr när hon hade
ätstörningar.

Men jag tycker hon klär sig fantastiskt! Ett favorittillfälle brukar vara polarmusik-galan då hon tar ut svängarna. Eller vad sägs om denna underbart överdådiga skapelse?


Så elegant med den där hatten. Det måste vara en skön känsla att vara så vacker.


Juveler åt alla håll, men störst av allt är kärleken.


Det här fotot älskar jag av flera skäl men det största är skorna. Hon har nämligen haft den så många gånger på sig att jag känner igen dem vid det hörnlaget! Och det älskar jag! Hon har ju högre klädkonto än Madeleine och Sofia, men så representerar hon ju nästan jämt, till skillnad mot dem. 

Men i den röda blåsan på Nobel ser hon ju ut som arketypen för en drottning. Så glamourös men seriös. Det är skillnad på glamorös drottning och glamourdrottning...

Hon ser lika fin ut när hon är vanligt klädd som när hon är festligt klädd.


Och bröllop, då måste man ju nämna hennes brudklänning. Ju mer jag tänker på den och ser andra klänningar, desto mer är den min topp 3. Maximas var finast, sen Victorias och sen vet jag inte ens vem som är trea.


Jag vet inte när det här fotot är taget men älskar det djärva mönstret och den markerade midjan. Hon har haft mycket blått på sig i höst.

Så ofantligt stiligt och dramatiskt utan att ta allt utrymme för sig själv.

Om ni är observanta känner ni igen skorna från kortet med blå klänning och rosa kofta. Älskar att hon inte är rädd för att återanvända saker. Det visar tacksamhet och ödmjukhet mot folket som betalar henne för att vara deras kronprinsessa.


Jag känner en allvarlig brist i mitt liv över en randsydd klänning med typ fjädersläp. Så ljuvligt överdrivet!


Sen älskar jag att hon är så vanlig men ändå kan stassa upp sig och se 100% äkta ut, som om hon är gjord för att gå på röda mattan med tiara värd hundratusentals kronor. Eller jag vet faktiskt inte vad de kostar. Jag har bara burit tiara en gång, när jag gifte mig, och den fick jag låna av snälla Dorro. Jag tror dock den var gjord av circonier, inte diamanter. Men fin ändå. Finare än de jag kollat på hos dem som sydde min klänning. Här är hon dock inte i tiara, men ett underbart hårsmycke till Elie Saab-klänningen på konserten före bröllopet. Hon är så fantastiskt fin här!


Hon verkar ha utvecklats till en fin människa som visar genuin glädje i det vardagliga uppgifterna och också har den där blicken när hon tittar på nån som ser ut som att personen känner att hon verkligen hälsade, såg, och uppskattade hens närvaro. Jag har sett Silvia ha samma värme i handslaget. Det är en drottninglik egenskap.


Jag beundrar alla som har självförtroende nog att gå i hatt. Och har huvudform som passar.


Sen gillar jag att de fostrar sina barn. På diverse dop har man sett Victoria försöka hålla lite pli på de andras barn till och med. De gör något rätt, som lär barnen hur man uppför sig, samtidigt som de så uppenbarligen har varma relationer. Och den här klänningen fick nog många likes där likes ges.


Hon har verkligen hittat färger hon tycker om. Jag är ju också svag för vinröd, så topp till tå med vinröd gillar jag!


Vad hon än bär så ser hon strålande ut!


Det här är, om jag minns rätt, en Elie Saab från en Nobelmiddag. Tänk att få ha såna kläder på sig, såna smycken, och bli sminkad och fixad av de bästa frisörer som finns att tillgå. Hoppas hon uppskattar att vara så uppfixad emellanåt och inte känner det som en börda.


Den här tror jag ör en Camilla Thulin som jag gärna skulle äga. Med tillhörande midja. Jag tycker om att hon lyckas vara så förfärligt välklädd jämt och så ofta i svenska märken. Så värdigt en kronprinsessa att visa upp våra finaste designer.

 Victoria, du är min drottning!

Sett på Hemnet

Hus nybyggt år 2018 men redan till salu igen. Men de har studsmatta på tomten och huset ser bebott ut. Jag kan inte låta bli att tänka vad som har hänt med familjen som bott här. Ska de skiljas? Har nån dött? Har nån blivit av med jobbet och måste flytta till annan ort? Har nåns mamma fått cancer eller Alzheimers? Självklart får folk flytta, men varför bygger man ett hus till familjen och flyttar därifrån redan nästa år? Sån eld i baken brukar man inte ha. Det gör lite ont i mig för det kanske är nåt som har gått fel. Det är lite jobbigt tycker jag. Men sånt är livet, inga garantier. Underbart kan vara kort, alldeles för kort.

Veckans eloge och RIP

"Sara Danius, den anständiga sekreteraren" (Katarina Wennstam).

Jag har gjort nåt!!!

Sara taggade mig i en artikel som bevisade (det måste ha varit bevisade utom allt rimligt tvivel, inte bara antydde) att de som tar fram sina julsaker tidigare är lyckligare.

Förra julen saknade vi en vit adventsljusstake och vi kom på det så sent att det inte fanns några vi ville ha tillgängliga. Så härom dagen såg jag att Clas Ohlson hade en prima, vit stake för 59,90:- och då kunde jag inte låta bli.

Och sen kan man ju inte betala räkningen förrän man har satt sladden i kontakten och sett att den funkar. Men då skulle jag bara ställa den i fönstret också, bara kolla liksom. Men sen satte jag i sladden på riktigt och nu lyser det från köket.

Och artikeln hade rätt! Jag har aldrig varit så här lycklig :-)

Sen såg jag de här fina julstrumporna som vi borde ha i vardagsrummet. Vi borde också ha en öppen spis där man kan hänga upp sina strumpor.


Men idag är jag nöjd med att ha satt upp den första staken i området. 12 oktober är rekord. Ett jättebra rekord!

God jul!

Veckans mest absurda varning

"Det har rapporterats i veckan att barn med reumatism har blivit förbättrade med paleokost. Nu ska en större studie utvärdera kostbehandlingen." Just detta säger Annika Dahlqvist, men jag har läst nyheten flera gånger i veckan. Hennes slutledning är på kornet:

"Överläkare Lillemor Berntsson avråder dock från att experimentera själva. Men vad kan vara farligt med att avstå från socker?"

Varför är det kontroversiellt och VARNING på att äta mindre socker och färre kolhydrater, som inte innehåller några näringsämnen som man inte kan få på annat sätt, medan vegankost propageras för rent religiöst, både för att rädda planeten och djuren, samtidigt som det är känt för att leda till järnbrist och b12-brist? Och samtidigt som lågkolhydratkost dessutom botar flera sjukdomar? Om nån mår bra av raw food, vegansk kost och fruktsocker, varsågod! Alla får välja själva. Det är inte rätt kost för mig och ännu mindre för min man, men jag vet folk som blir hjälpta av det. Det fina i kråksången är ju faktiskt att alla gör som de själva känner är bäst för dem och dem de bryr sig om.

Men "akta er för att experimentera med att sluta äta socker?" Det borde ju vara olagligt att uttala sig så dumt.

Nån ska få sparken!

Läst nyss på textremsan på tv:

"Jag dömmer ingen."

MEN DET GÖR JAG!

Jag vill sy!

Nu har jag läst tre sytidningar på Readly och JAG VILL SY!

Den här röda var från senaste Burda (på turkiska, som konstigt nog är enda Burda bland alla språk som finns tillgängliga) och jag vill sy den och ha den på jul! Fy sjutton vad snygg!


I verkligheten skulle jag bli hemskt glad om jag kunde sy nånting, bara en scarf el!er så. I drömmen skulle jag ha ett eget hobbyrum där symaskinen skulle stå uppställd och där jag också skulle ha alla andra grejer framme, som för att göra kort osv. Då skulle jag ha en chans att faktiskt orka, om halvfärdiga saker kunde ligga framme tills man fick en minuts energi över.

I riktiga drömmen skulle jag vara frisk och smal och sy ett plagg i månaden. Till alla roliga evenemang jag skulle gå på.

Fel, fel, fel!

Det är så många fel med den här bilden. Man ler inte med tandläkarinstrument i munnen, man har inte en lugn blick av tillförsikt. Man får panik bara av lukten, tänker på pengarna som nästan flyger sin kos med en hundring på fem minuter, och kämpar för att inte bara skrika nej och gå därifrån.

Jag har en visdomstand som har kommit upp halvvägs, den bröt igenom huden för två somrar sen och det fastnar mat där jämt. Och jag orkar aldrig gå och borsta tänderna efter maten. Så det är, antar jag, en tidsfråga tills jag har hål i den tanden och behöver operera bort den. Man ska vara försiktig med narkos vid ME men jag blir helt panikslagen vid tanken på att ligga där och vara medveten! Och vad det kommer att kosta!!!

Men två saker.
1) Vilket i-landsproblem!
2) Är det det värsta i mitt liv är det inte så illa. Inte ens en liten tumör!


Spara? Slösa? Spara!

Jag har ju ärvt mormors sparsamhet. Hon "skröt" om att hon hade sytt en kjol för tyg köpt för en tia och sånt. En gång när jag skulle slänga tre handväskor blev hon nästan lite irriterad. De var ju billiga h&m-liknande väskor och man kan ju inte spara på allt, men hon hade levt ett liv i sparsamhet så jag förstår hennes instinkt. Och jag skryter också om fynd, särskilt att jag köpte min brudklänning inklusive underkjol och bolero och allt, för 2 500:- och sålde den tre månader senare för samma belopp. Det är mitt bästa skryt nånsin.

Men det slår sällan fel, när jag tittar i ett skyltfönster (det gör jag aldrig numera, nu är skyltfönstren oftast reklamkataloger i brevlådan) så scannar jag snabbt och hittar en favorit. Och då har jag nästan alltid hittat det som är dyrast i hela fönstret. Vad ska det vara bra för? Jag hittade en fin ring innan vi skulle gifta oss. 100 000:-. Visst. Rätta mun efter matsäcken. Och i ärlighetens namn hade jag inte velat gå omkring med en stor sten som fastnar i allt när man rör sig och som man måste vara livrädd om jämt. Jag vill inte ha en ring som bara passar till fins, lika väl som jag vill ha ett äktenskap som är vackert också till vardags.

Men nu har jag fått dille på serviser. Och hittar en lagom, nej, ett överdådig men alldeles perfekt faktiskt, servis på tradera. Visst är den fin! Musselmalet från Royal Copenhagen. Men jag har ju tyvärr dyr smak. Denna servisen innehåller också verkligen allt. Men ändå. Högsta bud är uppe i 18 500:-, det är några som fajtas om den dessutom.


Men vår mat smakar lika gott på våra Ikea-tallrikar. Och när det gäller bröllop så är det visst så att ju mindre pengar man lägger på bröllopet, desto längre håller det. Lätt val, fast jag inte vet om jag hade kunnat motstå gustavianska stolar på ett slott om jag hade 100 000:- att lägga på bröllopsmiddagen.

Inte konstigt!

Jag gjorde precis ett test som skulle visa om man är i riskzonen för utbrändhet. Det hette nåt med Karolinskas nånting-skala, så det var inte ett reklamtest på Facebook. I princip det enda jag inte hade maxpoäng på var ilska. Jag får inte arga utbrott som jag inte kan kontrollera, även om jag kan vara riktigt irriterad ibland och tycka att folk är idioter. Ibland förtjänt, ibland oförtjänt.

Maxpoäng var 54 och man ska ha över 19 för att vara ohälsosamt stressad. Jag hade 49.

Och så har jag dessutom andra symptom, neurologiska, immunologiska osv. Och ont i huvudet i stort sett hela tiden, dag ut och dag in, år och årtionde ut och in, och även om jag har fått bra hjälp på just det området är det fortfarande ett stort problem. Jag har inte heller bara ME utan kanske 10 andra sjukdomar, en del knappt nåt att bry sig om i sammanhanget, men ändå.

Är det konstigt att jag känner mig helt slut, som att jag aldrig kommer ikapp mig själv eller mitt liv? Som att uppgiften att hitta pärmar i lägenheten känns som om den tippar mig över den lilla kant jag har näsan över?

Jag behöver mer självMEDkänsla. Ingen annan tycker att jag är värdelös utom jag själv. Det måste bli ett slut på det. Och den enda som kan sluta med det är jag, och jag tror faktiskt att jag kan.

Inte så okomplicerat som jag trodde

Har beställt tid hos en nätläkare för mina sköldkörtelproblem som vårdcentralen inte kan eller vill ta tag i. Jag abonnerade till och med på en tjänst där vissa saker ingår och tjänsten kostar 195:- i månaden. Så skulle jag beställa min första tid igår. En månads väntetid till den första kunde, tre månader på den som hade längst väntetid.

Och så fick idag jag ett mail som frågade om jag hade hittat en läkare. Det kan de ju se att jag har eftersom jag har en bokad tid. Men då svarade jag att köerna var längre än jag trodde och att jag inte hoppas att man behöver betala abonnemanget förrän man faktiskt börjat få vård. Då svarade en person på mailet och sa att om jag har frågor så får jag ta upp det med supporten på chatt. Varför frågade de ens hur det gick om de inte ville höra svaret?

Så nu känner jag mig tveksam. Är det den nivån av service jag kommer att få?

Och de vill ha värdena från när man fick diagnosen, men det är 20 år sen för mig och läkaren är död. Jag vet inte riktigt hur det ska gå. Jag trodde att detta skulle bli ett lättare sätt att kommunicera med vården, eftersom vårdcentralen dels inte har beviljat mig hemsjukvård än, och att jag då kan samla material och svara på frågor i min takt och när jag är som piggast på dagen, vilket ju inte inträffar enligt schema. Mina två andra erfarenheter av nätläkare är att det var oerhört enkelt och smidigt. Kanske var dock mina problem då av enklare karaktär, men ändå.

Så då måste jag passa tiden imorgon och chatta istället för att jag svarade på deras eget email, vilket jag dessutom gjorde under kontorstid, och det låter ineffektivt att ha folk som svarar på mail när man ändå inte kan få svar via mail. Lite grr på det.

Ett piller?

Mikael har tre jobb, en heltidspraktik som ofta innebär 12-timmarsdagar, en examensuppsats, engagemang sen länge i civilförsvaret och kyrkan, och det vardagliga med städning, mat och tvätt. När skolan är slut och han kan baka in jobben, praktiken och skolarbetet i bara en uppgift, ett jobb, kommer det nog att bli lättare. Just nu är det nog det värsta tidapressade läget det har varit hittills. Det är ju inte meningen att man ska behöva jobba också, men han är för gammal för csn så han gör storverk! 

Men vi tycker båda att det tar så mycket tid med mat. Jag har blivit lite sämre, igen, och klarar mer sällan av att göra ens lätta saker som tar kort tid, som steka kotletter och värma klyftpotatis ur en fryspåse i ugnen. Härom dagen sa vi båda att vi längtar efter en tid när man kan äta ett piller som innehåller allt man behöver (i just de former som ens kropp kan ta upp så man inte får insomni och ångest av fel sorts b-vitamin. Been there, dlne that, och det var fruktansvärt!) och som man blir mätt av. Och att man sen kan laga mat när man vill, äta när man längtar efter mat, men man måste inte laga mat vareviga dag. Det har blivit mycket mikromat och fryst pyttipanna på sistone. Folk som har små barn som måste äta flera gånger om dagen har all min sympati. Då blir man ju en korvmaskin. Jag äter bara middag och inget mer, kan inte föreställa mig hur jobbigt 3 måltider med mellis skulle vara.

Så vi välkomnar verkligen ett piller. Det vore så skönt. 

Men det betyder inte att jag inte älskar mat passionerat, på så många plan förutom smak och estetik. Man blir ju till exempel knäsvag av den här bilden.


För bra för att vara sant!

Världens äldsta Nobelpristagare, 97, i kemi har annonserats. Hans pappa var professor på Yale men pristagaren i fråga hade dyslexi, vilket misstolkades som dumhet, och pappan ville inte betala för hans universitetsstudier av den anledningen. Men nu har han visst belönats med Nobelpriset (ska i alla fall få i vinter). Detta nämner SvT här.

Bara det är en vacker saga. Men på fullt allvar heter mannen Goodenough i efternamn. Det ör ju så man knappt tror det!

Det var precis vad jag behövde höra. Det där tyngdtäcket och jag kommer inte överens och jag har sovit dåligt två nätter och har redan lust att ge upp. Då behöver jag bara överbrygga två nätters dålig sömn, två nätters rädsla för att försämra sömnen permanent. Men jag får inte ge upp så lätt. Men jag vet inte hur jag ska avgöra när jag gett det en chans. Och ser inte fram emot att sova dåligt för att bevisa det.

Som om inte det räckte hade jag en förnedrande upplevelse som handlade om IBS och fårskinnet i soffan. Dusch och tvätt och klorin och fårskinnet slängde jag. Vanna har legat på det och där blir det aldrig rent, plus vi har redan tvättat det två gånger och nu orkar jag inte mer. Så jag kände mig rätt liten.

Sen behöver jag hitta en pärm med viktiga medicinska papper, som innehåller alla journaler jag har fått tag på ända sen jag blev sjuk. En ny vårdgivare behöver detaljer som är 20 år gamla, och jag tror inte jag har dem. Den läkaren bytte nämligen journalprogram mitt i våra 10 år tillsammans och arkiven i regionen hade bara de senare journalerna sparade, eftersom läkaren är död och mottagningen stängd. Men jag vet att jag har samlat allt sånt i en pärm men hittade den inte i bokhyllorna. Sen deppade jag över att det inte gick så lätt, och letade på det näst troligaste stället där jag hittade två pärmar! Jippi, tänkte jag, där var de!

Men det visade sig vara universitetsanteckningar. Jag kunde inte låta bli att bläddra och läsa. Det var ganska rejäla mängder egenproducerat material och det stod excellent och vg på det mesta. Jag grät flera gånger. För jag vet ju att jag gick på universitetet på 1900-talet och det mesta jag lärde mig har jag glömt nu. Så även om jag blev frisk imorgon skulle jag inte kunna börja doktorera, för jag kan inte längre allt det jag kunde då.

Så om jag fortfarande vill doktorera måste jag välja något annat närliggande ämne och börja om från början. Då skulle jag välja litteraturvetenskap, även om det är litteraturteori och inte litteraturhistoria jag är intresserad av, och dessutom engelsk snarare än all litteratur. Men ändå. Då blir det 2 år för att bli magister, och sen minst 4 för att doktorera. Och jag fyller 50 nästa år. Och även om de kommer på boten för ME imorgon så tar det ett par år för medicinen att bli godkänd och ges till patienterna, så jag kanske skulle vara färdigdisputerad som 60-åring. Det vill inget universitet betala för.

Så jag insåg att jag inte bara har glömt det jag lärt mig utan också förmodligen har tappat möjligheten att slå in på den banan igen när jag blir frisk. Det är inte nån idé att spara papperen, för de hör till en person som inte längre finns. Och jag saknar mig.

Och jag har fortfarande inte hittat sjukpärmen. Det är inte lätt att leta heller när jag blir andfådd av att böja mig ner på golvet efter några förflugna papper, och måste vila.

Så det är en mycket blandad dag idag. Ledsen för mig men glad för Goodenough. Jag önskar mig en egen känsla av Goodenough, som skulle täcka all min brist. Men det kanske bara är jag som avgör vad jag är värd och att det är jag själv som bestämmer om jag är goodenough. Tanken är svindlande.

Vilket kul skämt!


Gammal!

Det ringde på dörren när jag var ensam hemma härom kvällen och eftersom jag redan stod upp gick jag och öppnade. Det bor två unga par i huset och jag känner inte igen några av dem. Så det var vad jag trodde tjejen ovanpå oss som sa att hon trodde att hon hade tappat en tänd cigarett på vår balkong, och de är ju av trä. Så hon ville bara att jag skulle kolla så den inte låg och brann. Snällt, tänkte jag och gick för att kolla. Men två steg in i hallen tänkte jag, behöver hon stå här med öppen dörr medan jag kollar? Så jag frågade henne, eller egentligen sa att jag stänger och går och kollar och så är allt bra. Det låg mycket riktigt en glödande cigarett på balkongen och jag dödade både den och glöden som lossnade genom att gå ut en gång extra till och med för att kolla. Fy vad cigaretter luktar illa!

Berättade det för Mikael när han kom hem och han reagerade som en normal person gör. Att om jag inte känner igen grannarna kan det ha varit vemsomhelst, och de kanske hade "tappat" en cigarett för att ha anledning att kunna stjäla. Typ nycklar som hänger framme eller sånt. Det hade jag inte haft en tanke på. Och kände mig som en pensionär som tänker lite för långsamt.

Men så gör de ju nuförtiden. Och de gamla som inte är vana vid tricksen och inte tänker så snabbt går på det. Min duschperson säger att det är stört omöjligt att få hennes gamla Alzheimerpatienter att låta bli att öppna dörren. Halloween, ja självklart ska ni få nåt, och så lämnar de dörren på vid gavel för att gå in och leta och minns inte vad de letar efter och har ingen aning om vilka risker de utsätter sig för. Fruktansvärt!

Hon sa också igår att folk stjäl hundar. (Hon är gammal uppfödare har jag för mig, är i alla fall mycket engagerad i hundklubb och sånt.) De stjäl dem för att kamphundarna ska ha nåt att träna sig på, även katter. WLigorna stjäl också får som används för samma sak. Och om de hör en större hund skälla aggressivt hemma hos nån kan de slå sänder rutor för att komma åt hunden, för att den blir extra bra för kamphundarna att träna sig på. En stor, arg hund. Jag började nästan gråta när hon berättade det. Och drog en lättnadens suck att ingen hade stulit Vanna när vi passade henne! Ska man inte kunna ta med sig hunden på promenad när man ska hämta mediciner eller köpa mjölk, utan att de snor hundar från utanför affärerna? För att använda som levande måltavlor dessutom?! Fruktansvärt!

Behöver ni en ursäkt?





Pusha till att göra

Det är tusen gånger lättare att pressa sig själv till att plugga fast man inte har nån lust, dammsuga fast det är tråkigt, motionera fast man inte orkar. Nån Austen-karaktär säger att om det är en sak en man alltid kan göra så är det sin plikt. Öva etyder på cellon varje dag, plocka i diskmaskinen varje dag. Livet är bokstavligen, nästan från vaggan till graven, fullt av saker man gör fast man inte vill. Varje, varje dag.

Det är ärligt talat ganska lätt. Men att använda sin viljestyrka och sin självdisciplin till att låta bli att göra nåt som man visserligen borde ur ett perspektiv men inte ur ett ME-perspektiv, det är på en helt ny nivå av svårt. Det tog mig år att vänja mig vid att ligga i soffan när Mikael plockar in maten han nyss varit och handlat. Man hjälps ju åt. Nej, det gör man inte. Man utövar självkontroll och tränar bort känslan av illojalitet och ersätter den med acceptans. Såhär är mitt liv just nu.

Jag kämpar fortfarande med att göra saker långsamt. Igår frågade Mikael mig flera gånger om jag var långsam, och det värsta var att jag alla tre gångerna hade tyckt att jag var långsam. Men han hör på min andning att jag är andfådd långt innan jag märker det själv. Och långsam för mig är inte särskilt långsam. Jag säger alltid att Mikael skulle ha träffat min morfar, så skulle han ha förstått att det är den hetsen jag tyglar. Och att jag redan saktat ner när folk fortfarande tycker att jag är för vildsint. Jag tänker dels på historikern i Fråga Lund som pratar så tydligt och fint, men så långsamt att jag för spatt. Och den stora ME-idolen Morgan från Ullared, som rör sig så långsamt att det nästan är en konstform jag beundrar. Så skulle jag också röra mig.

Men jag är så ivrig. Det är verkligen svårt att stilla mig. Men jag antar att detta på nåt lite obskyrare sätt också har med tålamod att göra. Jag kunde vänta på att träffa Mikael och det var svårt, men nu i efterhand är det som att väntan på honom var en sekund och livet med honom är tusen år. Så när jag har lärt mig att vara långsam i min ME kommer jag säkert att tycka att det inte var nåt särskilt märkvärdigt. Eller jo, jag har ju slitit för det och ska inte förminska min ansträngning, men belöningen när jag lärt mig kommer att vara större än ansträngningen.

Så jag kämpar igen och en dag, ett ögonblick, i sänder. Måste tänka på långsam som min första uppgift, och sallad som min andra. Långsam som min första, ta på mig kläderna som min andra. Långsam, långsam, långsamhetens lov.

Fjärde gången ogillt!

Jag har ramlat tre gånger förut och skadat mig lite. Nån gång bara skrubbsår här och var men senaste gången vred jag till knät i fallet och det tog ett år att läka. Så jag är jöttenoga i badrummet, går alltid och håller hemtjänsten i handen så jag inte ska bli yr av att resa mig eller av värmen, eller halka på klinkersen. Man är medveten om att badrum är halkfarliga så då skärper man sig.

Men härom dagen ramlade jag på köksgolvet. Med ett enormt brak. Jag hann få tag i frysdörren i fallet men tappade greppet. Sen ramlade jag så nära väggen att jag tror att väggen mot ryggen stoppade hastigheten. Men huvudet var ju nån decimeter ifrån fönsterbrädan i marmor. Det hade kunnat bli ett rejält sår och en rejäl smäll i skallen. Eller om jag hade brutit nåt i fallet. Gips, gå på kryckor, sjukgymnastik. Det får bara inte hända. Det skulle vara så dåligt för min ME. Och akuten och röntgen, usch, jag vågar inte tänka på det.

Men nu klarade jag mig helt oskadd. Inte minsta ont nånstans. Otroligt faktiskt. Men sån tur kan man inte räkna med att ha varje gång. Och jag måste bara göra en sak i taget. Nu vet jag inte om jag blev yr när jag reste mig upp från stolen, som jag minns det hann jag ta av mig strumporna innan jag ramlade så jag var inte nyuppstånden, men man kanske blir lite yr en stund utan att man direkt märker det, men att det kan räcka när man dessutom har för hög kognitiv belastning bakom sig (det har jag haft i alla fallen, typ ramlat utanför sjukhuset för att jag ansträngt mig på vårdbesöket) och därför inte tänker ordentligt på vad man gör eller  riskbedömer situationen korrekt.

Så jag måste bli ännu bättre på att göra bara en sak i taget. Jag har 3-4 skärsår på fingrarna och jag kan inte ens komma ihåg att jag har lagat mat. Men man behöver inte göra mer än dela en körsbärstomat för att skära sig. Så jag behöver vara mer uppmärksam och mer odelad i det jag gör. Jag brukar inte gilla mindfulness för det triggar fel känslor hos mig, otålighet, frustration, medvetenhet om smärta och begränsningar, men om jag struntar i att vara mkndfull i min kropp så kan jag vara mindfull i det jag gör med min kropp och det kanske inte behöver trigga någon ledsamhet. Typ se hur fin och röd tomaten är, inte koncentrera mig på hur jag skär, för då blir jag sur för att jag måste göra allting så eftertänksamt, som inte är min personlighet.

Det är som mamma säger, man märker ju inte plötsligt en dag att man gick från ung till gammal, utan det smyger sig på en och sen ligger man där med bruten lårbenshals och fattar inte hur det gick till. Ja, hon säger inte allt det där, men inneblrden. Och det är så med min ME också, den försämras så lite i taget att plötsligt inser man att man är sämre men vet inte riktigt vad det är som är sämre, för det är allting men bara en liten grad. Om det kommer helt nya symptom så är det ju oftast så, i alla fall för mig, att de inte kommer en dag och aldrig försvinner sen, utan man kan ha ett symptom en dag, sen inte igen på flera månader, fast fyra år senare har man det 6 av 7 dagar och sen jämt. Vissa symptom kommer inte heller mer än några gånger (som att jag fick värmekönsla i höger skinka som om jag kissat ner mig) och då var det kanske inte ME utan nån nerv i kläm som kom loss.a
Jag har i alla fall lämnat in ansökan om hemsjukvård. Det är inte så det går till, men jag har tänkt igenom vad jag vill säga i en månad och skrivit ner när jag kan sitta vid datorn, redigerat osv, och allt det jag vill säga är omöjligt att säga vid ett muntligt besök hos en sköterska, som kanske dessutom inte vet vad ME är, så man måste ta den biten också. Och om det bara är som att be om det och så får man det, så hade jag ju kunnat "säga till", men vården vill ju helst inte ge folk hemsjukvård om de inte måste. Och jag är inte sängbunden såtillvida att jag inte kommer ur sängen ens för att kissa, så i teorin kan de säga att jag är för frisk för hemsjukvård. Det har många ME-sjuka råkat ut för. Men jag blir för dålig efter varje besök. Igår åkte jag lilla elrullen till min vc, en färd på ca 10 min (den åker ungefär lika fort som man går), var på 20 minuters läkarbesök, körde Marve hem igen. Dvs man kan nästan inte ha en mindre utflykt, men jag fick övertrasseringssymltom som benvärk, feberkänsla, halsont, så matt att det var för jobbigt att ligga lutad mot kuddar i sängen. Och jag är så mycket försämrad nu att jag aldrig hämtar mig mellan varje gång. Så jag får inte göra nåt mer nu! Som har med vård att göra. För jag har fortfarande inte träffat mitt nya syskonbarn, och jag ska bli plastfarmor om en vecka och den bebin vill jag också träffa. Jag nämnde faktiskt sex i min ansökan och skrev ungefär att all min energi går åt till vården, på bekostnad av umgänge med familjen och sex med min man. Det tycker inte jag att vården har rätt att kräva.

Nån skrev en rätt syrlig kommentar till fk om det, i stil med, så nästa gång jag har sex med min man, ska jag berätta det för er då, för att det räknas som arbetsförmåga? Om jag kan ligga med min egen man borde jag ju kunna ligga med andra mot betalning och försörja mig själv?

Jag känner mig färdig med vården. Det blev ingen utredning om histaminintolerans eller ännu värre mastcellsaktivering. Att hudläkaren kallar mina matallergiska utslag för psoriasis och att jag ibland tål vissa saker som jag inte tål vid andra tillfällen, är inget att gå vidare med. Att jag inte ens reagerade som jag skulle på histamin under pricktestet hade jag velat veta vad det berodde på, om mitt immunförsvar jobbar övertid med att trycka ner alla reaktioner. Men för mig är det viktigt att veta om immunförsvaret går på lågvarv eller är uppe i 6000 varv. Det påverkar min me. Men jag tror inte min läkare vet nåt om ME (trots den korta skriftliga förklaring jag gav honom) och ärligt talat tror jag inte han tror att det är nåt att bry sig om. Han tyckte ju inte det var värt att nämna i sömnremissen, fast ME är själva orsaken till sömnproblemen. Så jag tror inte han köper nr. Och då spelar väl lite astma och matallergier som beter sig konstigt ingen roll. Det var den unga, nyskolade läkaren som sa att detta var början på utredning men sen sa det visst stopp. Och att nån skriver KOL? skrämmer inte mig för jag vet inte vad KOL är och om jag har en sjukdom borde jag väl ha märkt det. Jaha, sa Mikael, så om du har cancer så borde du ha märkt det och dött?! Okej då. Jag bryr mig inte om andra sjukdomar än ME för jag har fullt upp med det. Andra sjukdomar får bara uppmärksamhet om de verkligen inte fungerar, som min sköldkörtelmedicinering.

Har förresten fått glaskroppsavlossning i vänstra ögat också. Men de flesta amöborna i högra hade försvunnit, hjärnan tolkar bort dem, men nu när de kommer i vänster öga så ser jag ibland suddigt på bägge. Men är det inte farligt så vem bryr sig? Mikaels kollega hade fått glaskroppsavlossning i helgen. Jag hade sympati, men till henne hade de sagt att hjärnan vänjer sig och uppmärksammar inte synstörningarna efter ett tag. Det sa de inte till mig, men jag kunde inte tro annat än att jag skulle vänja mig. Nu när jag fått det igen ser jag hur irriterande det är. Och så borde jag gå till ögonläkare varje år, och jag som ska sluta med onödig vård. Vi får se.

Jag drömmer mycket. Dels om en chokladkavalkad och om två böcker som jag tänkt på i många år. Och mamma påminde mig om biblioteksböcker och det längtar jag ihjäl mig efter! Så jag tror jag ska sovra igen i mina sociala medier så att jag kanske får intellektuell kapacitet över till att läsa.

Har det ganska bra trots allt. Mikael bad om ursäkt idag för en sak som var sann och som jag höll med om, men som kanske inte var nåt man egentligen säger. Jag hade tänkt ta upp det själv annars, men så fort han kom hem bad han om ursäkt. Det var fint gjort.

Det är lite synd om honom. Han borde motionera varje dag för sin diabetes. Det hinner han knappt nånsin. Han borde gå ner i vikt för att öka insulinkänsligheten. Svårt när man inte har ork att göra fantastiska middagar. Inatt hade han sovit fem timmar, kom hem från jobbet halv sju, då jag stekte köttfärs till tacos och han fick ett samtal från en kvinna i församlingen som behövde hjälp. Han åt en liten taco på stående fot, åkte hem till henne och hennes man, och gick direkt till ett möte som han kom hem efter 22 ifrån. Då värmde jag maten och så somnade han i fåtöljen. En 16-timmars dag för en sjuk 60-åring efter 5 timmars sömn? Det kan inte fortsätta såhär. Och jag lagar mat oftare än jag orkar och då blir jag sämre och det faller i slutändan tillbaka på Mikael det också.

Men det underbaraste i världen är min hemtjänstperson Christina som duschar mig. Hon är så trevlig, vi har kul fast jag är fet och naken. Och hon är ordentlig, kommer i tid, frågar mig inte massa onödiga saker om hur jag vill ha det när det står i pärmen osv. Hon håller dessutom i huvudet med ena handen medan hon schamponerar med den andra, så att huvudet inte ska flärpa runt och belasta nacken. Men tyvärr står vi och pratar efteråt och jag tycker så mycket om det, men får för ont i benen så jag måste sluta med det. Att man inte kan klara 10 minuters samtal som ger en nåt? Trist, men så är livet...

Fast det är väldigt bra också.

Så lockande, men inte så snällt

Bra fråga!

Mamma har nyss läst en bok av Wendy Watson Nelson som hette nåt med att byta frågor och få andra svar.  Hon skrev några av frågorna till mig och de var djupa och kloka, fast så enkla att man borde kommit på dem själv. Då vet man ju att de verkligen är äkta, allmängiltiga och inte sådär intellektuellt tillkrånglade så man måste låtsas att man fattar och bara le skrämt.

Men nu läste jag en annan fråga som också var tydlig men ny:

Om du kunde bota din ångest, vad skulle det vara då?

Alltså inte en medicin, utan vad är grundorsaken till din ångest. Mitt första svar kom rappt och enkelt: att veta att jag alltid skulle kunna somna i tid och få vakna utvilad. Då skulle jag knappt ha några problem kvar i världen!

Men sen var det så tydligt att man har specifika saker man är rädd för men när frågan ställs så kan man verbalisera dem. En annan oro jag har är att Mikael ska tröttna på mig. Den bottnar bara i min egen rädsla för att inte vara nån, inte duga, inte kunna behålla nåns intresse och kärlek när jag är som jag är.

En annan rädsla är att bli ensam. Det är egentligen andra sidan på samma mynt. Eftersom jag inte orkar hålla kontakt med vänner är jag rädd för att till slut inte ha några kvar längre. Att blogga keeps me sane, för jag får skriva ner tankar och känslor utan att ens fundera på vad jag ska svara, det är ju oftast envägskommunikation. Är dessutom rädd för att inte vara intressant nog att vilja vara vän med. Jag upplever så lite att jag snart bara har mediciner kvar som samtalsämne jag vet nåt om.

Mikael och jag pratade om döden idag. Ingen av oss är rädd för att dö. Alla nära-döden-upplevelser beskriver ljus och anhöriga som möter en, och folk är aldrig rädda. Så jag tror det är ungefär så att dö. Så att jag dör är ju lite läskigt för jag är så van vid Mikaels sällskap numera att jag helst inte vill vara utan honom, men om han dör och jag blir kvar själv, ja, det är nåt att vara rädd för. Och det kan hända när man minst anar det. Jag trodde alltid att Mikael skulle dö långt före min systers man, pga Mikaels diabetes och andra sjukdomar. Men så gick det som det gick, så man har verkligen inga garantier. Men man kan å andra sidan inte med alla sina bekymmer lägga en aln till sin livslängd. Så det kloka är väl att inte bekymra sig!

Men ställ er gärna frågan vad det skulle vara som skulle bota er ångest. En väldigt effektiv fråga för att rensa ogräs i skallen och få lite ordning.

Funkar sådär på en utlänning :-)


Svunna tider


Redan när jag gick på universitetet på 90-talet så hade jag olika färger på naglarna. Det kom jag på själv. Jag var också den första jag hade sett som hade grönt nagellack, köpt i London. Min kompis Sanne var djärvare än jag och målade först naglarna och målade sen en vit prick nära nagelbanden. Det var väldigt avant garde på den tiden. Nu kan ju folk ha Eiffeltornet på sina lösnaglar. Men så har hon aldrig riktigt varit med sin tid utan före den. Men jag är ju konservativ och ordentlig, det gör nåt med mig att se bilder på Pinterest av nåt som jag själv skapade för över 20 år sen. Jag har verkligen ingen medelålderskris eller ångest för att jag fyller 50 nästa år, men däremot har jag stora problem med min självbild, det vet ni som läser här ofta att jag har. Det är som att ju mindre jag kan göra, desto mindre vet jag vem jag är. För allt som är jag är i det förgångna eller som drömmar om framtiden. Men jag är ingen precis nu. Fast nån är ju Mikael gift med, och han älskar mig dessutom, så jag kanske bara får se mig med hans ögon nu när jag inte ser mig med mina egna. Vad gäller värdet som ett barn till Gud tycker jag om citatet: You didn't come here to prove your worth, you brought it with you.

Men så tänker jag på videon jag satte ut på fb igår av en pojke som står och håller ut en vattenflaska till cyklisterna i ett lopp och en tävlande stannar och tar flaskan och kramar killen till tack. Nån meter framför hälsar han på nån annan, till synes okänd. Och då tänker jag att bägge är lika viktiga, pojken som håller ut vattnet och cyklisten som tar sig tid att tacka. Jag får arbeta mycket på att tro på att det lilla jag gör kan hjälpa någon. Idag fick jag en "haha" på fb av en jag inte känner. Då blir jag glad, att jag kunde få nån att skratta. Och nån tyckte jag hade sagt nåt snällt. Men det är ju så för alla, att ingen kan och orkar allt man vill och tror att omgivningen förväntar sig av en. Helena Ö höll visst kurs om balans i helgen och hon satte in ett citat på IG som var så fantastiskt klokt. Jag tror jag tog en skärmdump.


.

Framgångsrik?

Jag måste erkänna att jag inte vet vad Greta Thunberg sagt på sistone. Jag vet att hon åkte båt över Atlanten, att hon var i FN och talade eller nåt liknande. Jag har för mycket i mitt liv för att ta in detta också.

En ME-kompis använde en bild från 1-2 år sen när Greta satt själv och frös med en skolstrejksskylt, jämfört med när hennes ord stod på nån skrapa i New York. Som att vi kanske kan vinna gehör för ME-saken också, om hon kan. Det argumentet förstår jag mycket väl.

Men så läste jag nån idag som sa att hon var så framgångsrik. Angela Merkel sägs vara världens mäktigaste kvinna. Hon har 1 miljon följare på nåt av de sociala medierna, jag glömde såklart vilket. Men Greta har fyra miljoner följare och det är Angela som satte in bilden av sig och Greta, för, som personen antog, Greta hinner inte för hon har så många andra viktiga personer som vill träffa henne, som Obama.


Alltså, jag är lite konfunderad. Att ha fyra gånger så många följare som världens mäktigaste kvinna, är det måttet på framgång? För ett år sen beskrev Greta själv, eller om det var två, att hon inte hade några vänner och pratade aldrig med nån och hade svårt i skolan. Är det så att hon nu känner sig värdefull för att Merkel och Obama vill träffa henne? Blir man viktig för att kända personer vill träffa en?

Men det hemska: Det är inte henne de vill träffa. Ingen känner henne. Det är personan som hon är i media som de vill synas med. Jag vet inte om hon är mer värdefull som människa nu, har fler riktiga vänner, pratar om något annat än klimatet med nån som bryr sig om hur hennes dag var.

Jag läser att Micael Bindefelt har bjudit 150 kändisar till 60-årsfest i Tel Aviv i helgen. Det har han ju all rätt att göra, och fint att han är så generös att han flyger ner så mycket folk för att bjuda på fest i dagarna tre. Jag bjuder gärna 150 gäster till Sicilien nästa år när Mikael fyller 60 och jag 50. Och Bindefelt har jag på nåt sätt fått ett gott intryck av, att han är trevlig och snäll. Och hans jobb har ju alltid varit att ordna fester för kändisar och/eller rika, så hans 150 närmaste vänner är kanske de kändisar han umgåtts med de senaste 40 åren. Och jag säger inget dåligt om honom eller hans fest, eller att någon valde eller valde bort att åka. Kanske vinklar media saken när de gottar sig i hur kändistätt det var. Kanske fanns det vanliga människor med också, men vem vill fota dem.

Men jag ser en liten likhet mellan Greta och Bindefelt. Vem är de om personen från media och kändisarna runt dem inte finns? Greta kanske får ökad självkänsla av att kämpa för en sak som hon är passionerad inför, och bli lyssnad på, även om jag inte vet om världens styrande verkligen ändrar några miljöbeteenden för hennes skull. Men hon har som jag gissar inte fått en enda riktig vän det här året. Kändisar är inte vänner. Att skaka hand med Obama på kort är roligt att ha, men det betyder inte att man är så bra vänner att hon har fått nån att ringa på natten när hon är ledsen för att hennes skolklass går på studentbal och hon undrar om de ens saknar henne.

Och framgång, vad är det? Att ha många följare? Att ha kort på sig själv med kändisar? Hon Bianca Ingrosso har nog många följare, dock ej i miljonantalet, och har massa pengar att köpa en stor lägenhet på Östermalm med. Och det är ju "framgång". Men vad har hon gjort? Hon är dotter till en kändis, är det allt? Och hon är gränslös i teve och svär och klagar och har karisma, men vad är det för sorts framgång? Vad har hon skapat av värde? Reklamintäkter under Wahlgrens värld som  är enormt stora, men är penningvärde i detta fallet ett äkta värde?

Om Greta får en enda person att inte slänga en plastpåse på marken eller en aluminiumburk i skräpkorgen, då är hon framgångsrik. Men jag har ärligt talat inte ändrat mitt beteende på grund av att hon är svensk och stor internationellt. Vad är det, att vara stor internationellt? Budskapet är ju dessutom inte hennes eget, och nu syftar jag inte på att det står PR-byråer bakom, utan på att klimathotet inte är nåt hon har kommit på själv. Hon upprepar bara, passionerat och lite underligt nog för att vara exotiskt och lockande, ett budskap som hundratals, tusentals andra upprepat, och andra motbevisat. Det enda hon har skapat är väl egentligen hype. Och det kan ju bli värdefullt om världen ändrar sig till det bättre på grund av hypen. Annars orsakar grannhundarnas skällande hype varje gång nån går förbi fönstret och det har inte skapat något av värde hittills.

Jag dissar inte Greta! Men jag frågar mig om hon personligen har det bättre nu, om hon har fler vänner, starkare självkänsla och inte bara självförtroende. Är hon lyckligare? Och så undrar jag om framgång verkligen kan mätas i antalet kändisar som vill träffa en. Vem vill träffa henne om ett år? Media kan vara så nyckfulla. Framgång är väl inte heller hur bra talet var, inte ens om det började med "I have a dream...", utan vilken förändring som åstadkoms som följd.

Jag säger inte heller att kapitalismen skapar de enda bestående värdena, tvärtom.

Och jag tänker på Anne Örtegrens döende appell till makthavarna att ta ME på allvar och allokera lika mycket forskningsmedel till ME som till jämförbara sjukdomar. Jag vet ärligt talat inte om nån beslutsfattare har gjort det, lyssnat på henne. Och vältaligare appell har jag inte hört. Hon skolstrejkade från livet varje dag i många år.

Jag vet inte vad jag säger egentligen. Framgång mäts inte alltid i resultat, men å andra sidan, om nåt får noll resultat, hur ska man mäta om det var framgångsrikt? Kanske måste vi börja mäta helt annorlunda. Både pengar och människor. Och allt däremellan.

Dagens Maxima

Förutom att klänningen har några sitttveck så är det här en klänning som prickar in så många rätt på min lista.

V-ringad, lite halvhemligt, men ändå.
3/4-ärm. Det är alltid rätt. Really.
Midjelinjen som går något uppåt för att möta den strikt veckade kjolen, som är helt perfekt lagom lång. Jag kallar detta Understatet Royal Elegance. Jag tror att det är min privata klädsmak faktiskt.


Skulle kunna ha den i vilken färg som helst utom möjligtvis senapsgul eller curry-orange (jag ser ut i ansiktet som om jag har ätit dålig curry och är på väg till toaletten av de färgerna) och gärna med en volymiös nederärm. Men tyget är tjockt och stelt men perfekt skräddat. Även om jag fick tag på ett recept, nej, vad heter det, mönster, så kan jag inte teorin bakom var på mönstret man ska ändra för att det ska bli som man vill. Det kan man säkert lära sig på pinterest och Youtube, men jag orkar ju knappt sy en meter, så... Är man drottning så får man ju dock inte köra med samma modell jämt, för då känner folk sig inte utvalda. Men eftersom jag bara är drottning i Mikaelsrike, så borde det vara ok? Då väljer jag en i vinrött. Och matchar med röd hatt, röda skinnhandskar och röda pumps. Å, vad snygg jag är, å!

Vilken dag!

Jag har fortfarande inte hämtat mig från förra veckans vårdbesök på Sköndal och det tär på psyket att vara sämre än man brukar. Och när jag är sämre och psyket belastas så blir jag mer orolig för att sova dåligt, för jag vet att det kommer jag att göra, och då reagerar jag helt ologiskt med att inte våga försöka somna förrän jag somnar av utmattning 1-2 timmar för sent. Men jag har kämpat med modet och självdisciplinen (försök själva ha mer mod inför det ni är räddast för när ni mår mycket sämre än vanligt och inte ens i vanliga fall har bemästrat orken att våga). I natt somnade jag tidigare -- HALLELUJA -- och sov även en timme mer än jag brukar -- AND PRAISE THE LORD!

Och vilket recept på succé var inte det? Mikael hade lagat uuuuunderbar middag som var helt färdig när jag klev upp ur sängen. Sen tittade vi på massa tv tillsammans som ett äkta medelålders par på en lördagkväll, Vem vet mest, heter det Postkodmiljonären, Alla för en. Och sen såg jag på Last night if the Proms, av och till, som jag ääääääääälskar, och hade en helt fantastisk musikupplevelse. Först med en underbar sångerska och sen med de där favoriterna som man lyssnar på med hela kroppen, typ Land or Hope and Glory och Jerusalem, som gör att jag börjar gråta bara de säger att de ska framföra den om ett par nummer. Jag är verkligen en Pavlovs hund med Jerusalem. Dels älskar jag musiken, så gammaldags, sakral, orgelbröl. Sen älskar jag dikten och litteratur i allmänhet, och att just denna var så samhällskritisk utan att som de värsta fascistfeminsterna hata män. Han uttrycker kärlek för sitt land och sitt samhälle, på samma gång som han vill förbättra det. Och texten är så vacker. Sen är jag ju troende också, och den handlar om Jesus på ett vackert vis, förutom allt det andra. Jag kan nog inte låta bli att sätta in texten av William Blake. Älskar Blake, The tyger och the Lamb är underbara.

And did those feet in ancient time
Walk upon Englands mountains green:
And was the holy Lamb of God,
On Englands pleasant pastures seen!

And did the Countenance Divine,
Shine forth upon our clouded hills?
And was Jerusalem builded here,
Among these dark Satanic Mills?

Bring me my Bow of burning gold:
Bring me my arrows of desire:
Bring me my Spear: O clouds unfold!
Bring me my Chariot of fire!

I will not cease from Mental Fight,
Nor shall my sword sleep in my hand:
Till we have built Jerusalem,
In Englands green & pleasant Land.

Och för det fjärde så älskar jag England. Jag har inte bott där länge, men förutom det även rest dit kanske 10-12 gånger. När jag bodde där träffade jag så mycket olika sorters människor och såg lite av både det bästa och det värsta. Och jag har aldrig frusit så, varken förr eller senare. Men jag levde som en av dem, och jag hittar bättre i London än i Stockholm. Min brors år där var inte hans lyckligaste, vissa av dem, men det känns som om Storbritannien har blivit mitt adoptivhemland. Egentligen hade jag hellre velat adopteras av Italien, men man får inte skåda given häst i munnen. Många brittiska saker älskar jag, LITTERATUREN, Laura Ashley, att folk är så artiga, deras humor och deras deckare. Maten är jag inte överdrivet imponerad av, men det finns annat. Lukten utanför Paddington station är vidrig, avgaser och vad det nu är, och man snyter sig svart och porerna blir svarta, men ett ställe där man varit så många gånger vinner ju ens tillgivenhet.

Jag har dessutom varit där tillsammans med många jag tycker väldigt mycket om så jag har goa minnen. Sanne som tog sin rullresväska med sig till Foyles (en bokaffär i 7 våningar) på Charing Cross Road. Och så många gånger som jag återvänt dit, hela gatan är full av bokaffärer men Foyles är nåt extra. Man kan tillbringa timmar på alla våningar som har nåt man är intresserad av. Jag köpte de där beigea pocketutgåvorna av klassikerna för £0,99 medan jag fortfarande orkade läsa böcker. Och Les Miserables med Katrin. Vi satt nästan bakom en pelare, men den musikalen är man inte sig lik efter. Och Rebecka och jag som hetsåt på Pizza Hut nästan varenda lunch, och hon tog tusen foton inne på Hamleys för det var Witch and the Wardrobe-tema där och hennes barn var galna i det. Och Sanne som fick som hon ville en gång och vi åt vegansk lunch på Neal's Yard. Vi var helt inkompatibla, jag ville hellre äta på KFC, hon hellre vegetariskt, jag ville åka buss och hon ville gå. Våra kroppars begränsningar gjorde oss inte till bästa reskamrater, men vi var ju bästa kamrater på så många andra sätt så det gjorde inget. En gång sov vi i våningssäng och det fick hon jätteont i nacken av, när jag rörde mig så skakade även hennes säng, så nästa natt bytte vi rum. Sen var det där jag träffade Giovanni igen efter två års brevskrivande och fick mitt hjärta lite krossat (tack och lov för det!). Eller den gången jag var där med Sussi och Veronica och tuppade upp mig i tunnelbanan och inte tänkte på att den gröna linjen delar sig ganska mycket västerut och vi var på fel gren för att jag inte:-) behagade uppföra mig som en turist och kolla på tunnelbanekartan. Och Johan har bott där, familjen har varit där många gånger. Åka till London är en av 10 saker jag skulle göra om jag blev frisk.

Så jag har haft en helig stund med mina landsmän (som jag dock inte låter som! Jag fick min engelska i 6-årsåldern av en amerikan så det gick inte att ändra på i högstadiet när jag upptäckte hur mycket vackrare brittiskan är).

Och en lycklig dag, alltigenom. Känt mig älskad dessutom. Men när man är extra dålig så orkar man, jag, ofta inte vara på gott humör också. För även för en born optimist som jag så tar det energi att vara glad när man har ont hela tiden och har haft det i fler år än man tål räkna. Igår började jag gråta vid middagen för att jag var så utmattad och ledsen av att ha haft en sån jobbig vecka, och Mikael och jag hade ett djuplodande samtal så att jag kände mig bättre efteråt, och idag har jag varit på gott humör hela dagen. Och det är en sån lättnad! För även om det tar energi att vara glad trots smärta, tar det också energi att vara på dåligt humör. Då går man ju och vantrivs med sig själv. Som att kyssas med ett hårstrå i munnen, det kan ju inte bli bra fast man brukar gilla det. Man orkar inte gå och vara trött på sitt eget sällskap, trött på vad man tänker, känner, säger till sig själv inne i huvudet som är så undermedvetet att man inte ens hör det i första taget.

Jag ska outa Mikael nu, men jag tror det är ok. Jag hade hört nån på tv i veckan som sa I en perfekt värld, vad skulle du jobba med då? Och personen svarade Krigskorrespondent. Krig i en perfekt värld, jodå. Jag berättade det för honom och frågade honom sedan vad han ville bli om han fick välja även helt orimliga saker. Men min man är mer för fakta än idéer och svarade inte Bebo mars, vilket var vad jag hade gissat, utan lärare. Jag blev rörd och imponerad, att han trots sin vetenskapliga framtoning, rentav vetenskapliga personlighet, ändå vill det mest omtänksamma av alla yrken, att lära folk saker för att de ska bli bättre på nåt. Jag svarade såklart författare och har haft en av mina böcker i huvudet sen dess. Jag vet precis vad jag vill, jag ser framför mig hur den läses och ökar förståelsen för en sak som jag inte tänker säga, för jag skulle förmodligen skriva den under pseudonym. Jag drömmer om hur folk pratade om den med sina vänner, jämförde, funderade, fick andra tankar eller kände igen sig i dem som stod. Jag vill väl samma som Mikael egentligen, men jag har inte så mycket synen på min roll som författare som instruktör utan mer nån som gör att läsarna själva vidgar vyer, tänker nytt, förstår saker de inte har förstått, för att de för se bröden genom en annans perspektiv. Jag kommer just nu bara på två böcker jag vill skriva, men jag har haft en tredje som jag inte är säker på håller. Men när jag blir frisk.

Så vis av nattens vana borde jag stänga ner nu. Ska bara...