Hata flytta om i butiken

Var på Ica maxi en snabb vända efter vår finmiddag (trerätters äkta mexikanskt. Ljuvligt gott! Kul å bli bortbjuden för att M fyller år.). Har tagit mig ett tag att lära mig hitta, eftersom jag så sällan är där och dessutom aldrig strosar eller tar ett enda onödigt steg. Ocj så ändrar de om... Köpte två nagellack, Isadora på rea. Mitt favvo, för penseln är bred, de torkar extra fort, sitter kvar länge, luktar lite, släpper lätt. Och 55:- är bra! Köpte också två plåtburkar till tvättmedel. Vill egentligen ha två boites men 500:- för tvättmedelsförvaring är för fåfängt. Och icas har varit i särklass billigast, och nu var de dessutom sänkta till 59:- styck. Oslagbart.

Sen skulle jag ha diskmaskinssalt. Och just det, de bygger om och flyttar runt på hela Ica så nu hittar man verkligen ingenting. Väl framme vid rätt gång får man ändå glo fram och tillbaka på varenda produkt. Till slut hittade jag en tom plats där saltet skulle stå, för 12.95:-.

Mikael hade haft ungefär samma erfarenhet. Kunderna frågar varandra. Vet du var brödet är?

Jag tycker i alla fall det är jobbigt när man inte hittar nåt.

Men det var väldigt kul att komma ut. Nu måste jag väl ändå kunna somna i lite vettigare tid.

Vilken tur!!

Härom natten/dagen när jag inte hade somnat låg jag och surfade på tradera. Kollade på jackor. Vill ha en lång, varm jacka med luva. Såg en kort, vit dunjacka utan luva i en för liten storlek. Utan att jag vet hur det gick till (sömnbrist...) hade jag råkat buda på jackan när jag istället hade menat att lämna sidan. 100:- plus 69:- i frakt, för en kort jacka utan luva som jag kanske inte ens skulle kunna stänga över bysten. Att jag inte fick panik då talar nog om hur medicinerad och sömnlös jag var. Men igår när jag vaknade blev jag så putt på mig själv och skrev ett mail till säljaren. Fast jag hoppades inte så mycket.

Idag gick auktionen ut och nån bjöd över mig med en femma! Jag är så glad!

Och återigen borde jag ha en sån där fyllespärr som nåt mailprogram har. Jag vet inte hur många gånger jag ska behöva säga till mig själv att inte göra nåt viktigt när jag inte kan sova...

Men som sagt, jag är så glad nu!

Intervju med mig själv

Läste precis en intervju med en författare och givetvis måste jag sno frågorna och låtsas att nån är intesserad av mina svar. (LDS living jan/feb, s 75)

1.Where and how do you find inspiration?
Överallt. Jag tror att man kan träna sig att tänka kreativt. Pillerill hittade en gång på att man skulle gå en annan väg hem, det får fart på saker inne i huvudet. Eller så kan man läsa en tidning för andra gången och upptäcka nåt man inte såg första gången. Dessutom, eftersom jag typ aldrig kommer utanför huset eller på sin höjd till andra sidan rondellen, så är jag nödd och tvungen att få ut nåt av världen, som inte är de gamla vanliga tankarna om saker här hemma. Hade vi större så hade jag flyttat om mer. Nu har jag bara satt tillbaka lamporna annorlunda sen jag tog bort julgrejerna.

2. If you weren't a writer, what would yu want to be?
Lätt. 1. författare, 2. äktenskapsrådgivare och lyxhustru, 3.universitetslärare i engelska, 4. sångerska, 5. resebloggare.

3.What's you favorite breakfast food?
Hur kan man välja, och utesluta risgrynsgröt med kanel, äggmacka och varm nyponsoppa,  hembakad fralla. Jag vägrar att välja. Men tyvärr tycker jag om bröd lika mycket som jag tycker illa om lever. Så lchf-frukost har aldrig känts särskilt lockande.

4. Of all the books that are out, which one do you wish you had been the author of?
Den nya i serien om da Vincikoden. Gött att vara så rik!!! Annars väljer jag böckerna om kommissarie Brunetti i Venedig. De är ljuvliga. Sen hade jag gärna skrivit dikter, som Hedvig Charlotta Nordenflyckt eller Emily Dickinson. Annars är ju i min smak mästerverket Stolthet och fördom, såklart.

5. What's your guilty pleasure?
Nån bloggade härom dagen om att det är bättre att inte vara så guilty inför sitt pleasure, men inta det med måtta. Ni ser, jag använder inta, så att det handlar om mat, inte skor. För annars älskar jag verkligen att gå i nätaffärer och shoppa loss för några tusen. Önskelistor är cool, då kan man lämna sidan och ändå ha alla sina varor kvar att titta på. Annars bullar, glass, mat, lasagne.

Bild och konst

Jag kan inte måla eller teckna. Kan inte härma det jag ser med mina händer. Kan kanske skapa nåt modernistiskt som ingen skulle (eller ska) se vad det föreställer, men det kan även en elefant som doppar svansen i målarfärg.

Däremot uppskattar jag konst. Älskar färger, inklusive synen av färgsorterade smutstvätthögar på golvet, som jag säkert sagt förr.

Jag älskar också alternativa källor till konst, som musik, dans, mode osv.

I skolan hade jag mest femmor, några fyror och två treor -- i bild och idrott. Jag sa ju att jag inte kan rita.

Så härom dagen blev jag påmind om den amerikanska användningen av art och artwork. Man ska hänga sina barns artwork på kylen osv. Teckningar kan ju också vara museimaterial, men vi använder knappast ordet målning, i substantiv alltså, om en huvudfoting. Undrar om det är symptomatiskt för den amerikanska du-kan-allt-du-vill-andan att man där kallar barnklottret konst.

Dessutom tycker jag att man skulle bredda bildämnet i dagens skolor. Jag kanske hade dåliga bildlärare, men jag upplevde bild precis som idrott: en bedömning av en färdighet, inte något man hade möjlighet att lära sig. Den enda gången jag lärt mig en ny färdighet, fått ett knep så att säga, var när fröken Kerstin Wahlström i fyran lärde oss om varma och kalla färger. Fast det var inte det jag skulle komma till. Jag har aldrig varit konstnärligt begåvad, även om jag fortfarande är konstnärligt intresserad. Jag hade älskat om det fanns en mer teoretisk inställning till konst i skolan, inte som ersättning utan som alternativ till det praktiska. Om jag hade fått lära mig vad som utgjorde kärnan i och skillnaderna mellan impressionismen och expressionissmen till exempel, det hade varit rolig bildkunskap för mig. Och inte genomteoretiskt, utan kanske ner på analysnivå, t ex hur de olika ismerna använde sig av skuggor eller hur penseldragen skiljer sig åt. Dvs knepen bakom det färdiga.

Sen har jag en sak till om konst. KG Hammar-intervjun häromdagen tog upp Ecce homo. Såklart. Den s k dopbilden, där Jesus är naken, visades. Jag har sett nakna män förr, mest i konsten men även i verkligheten. Hans snopp var inte "konstig" om man tänker på gamla romerska statyer eller så. Tydligen finns det lika mycket politik som anatomi i avbildandet av människokroppen. Eller Jesuskroppen, i det här fallet. Det har aldrig gått upp för mig att Poseidon t ex visar lika mycket sin tid som sin anatomi.

Ett mirakel har skett!  Här är batteridödarinlägget!

Hihi, mera incurvata

1. What is your current obsession?
Det var svårt. Lasagne, säger jag nog.

2. What do you hate the most that everyone else seems to love?
Twilight. Inte för att ALLA älskar den, men. Eller Michelle Obama.

3. What are you wearing today?
Mörkblåa ankeljeans, mina chelseaboots med broguemönster som jag tror jag måste sälja, för de är lite för smala och lite för långa. Meeeeeen så fina. Fastnade visst. Lilaaktig kortärmad blus med lite krås fram, cyanoid eller vad färgen nu heter kofta med stor sidenblomma på. Stelt silverhalsband, pilgrimsarmband med matchande dinglande örhängen. smink. fönat håret. kors i taket. Jag vet, vi var lite bortbjudna. Och så har jag lite mascara också, sa jag det. Det är extremt ovanligt nuförtiden. Och så matchade jag med min uebercoola scarf från desigual. Den passar till precis alla mina favoritfärger.

4. What's for dinner?
Oj, fick trerätters. Först kycklingquesadillas med poca di gallo, sen äkta mexikanska tacos med långkokt kött i cola och root beer med fruktsalsa, koriander, lime och sån där stor vit lök. och så äkta flan med apelsin och kanel. Svengott!!!!!!

5. What would you eat for your last meal?
Italiensk buffe. And trust me, I would eat the whole buffe all. by. myself. Och en medium oxfile med läckra tillbehör. Sen en söt färskpressad apelsinjuice med lite färsk ananas och några jordgubbar bredvid. Kansle lite flädercider för att rensa gommen. Citronpaj. Morotskaka. Ett kycklinglår förresten. Kletig chokladig kaka med hallon och grädde, en apelsin, krämig glass på äkta råvaror, brulepudding, cheesecake. Sen behöver de varken ge mig gift eller elstol, magen har nog exploderat. Och just det, hembakade frallor, kanelbullar, varm oboy, kall röd mjölk.

6. What is the last thing you bought?
Två nagellack. De är ännu finare nu när jag tittar på dem hemma, men jag behövde ju egentligen inte några fler...

7. What are you listening to right now?
Tro det eller ej, men en ljuv kör av fågelkvitter blandat med ganska tystlåtna snarkningar.

8. What do you think of the person that tagged you?
Haha, jag hittade den här själv. Var det nån som trodde nåt annat?

9. If you could have a house--fully paid for and totally furnished--anywhere in the world, where would it be?!
HJÄLP vad svårt. Cinque terre eller Sicilien, tror jag. Och inte som permanentbostad. För jag tror vi ska bo här. Sekelskifteslägenhet med lister och jungfrukammare i all ära. Det här är lugnare och det behöver jag.

10. If you could go anywhere in the world for the next hour, where would it be?
Sicilien. Om det var dags för middag. Eller Västindien, om jag kunde ligga i havet och titta på solnedgången.

11. What is one of your hobbies?
Böcker. Har inte så många hobbies nu. Hobbies är överkurs och jag simmar med badring fortfarande. Med hälsan å så.

12. What is ONE of your favorite quotes?
Vanity never faileth.

13. What is your favorite color?
Den jag hade på koftan idag som jag inte riktigt kommer ihåg vad den heter. mörk, lite dov lilacerise.

14. What is your favorite piece of clothing in your wardrobe?
Måste svara tre: reajeansen för en hundring som sitter snyggt över låren, är nog långa (brukar behöva närmare 36 tum på längden) och som har en hög midja som dessutom är lösare än passformen på låren, dvs de är supersköna att ligga i, vilket jag gör mest hela dagarna. Hundra spänn heaven. Sen är det oavgjort mellan två klänningar, en blålila sidenklänning med knytband under empireskärningen och fina detaljer som jag köpte ny från Monsoon på eBay för tolv pund tror jag. Den hade jag på Thomas och Pernilles bröllopsmottagning i Stockholm. Jag hade den också på en intim och underbar familjesammankomst med eviga förtecken nästgårds dagen innan Rob dog. Och så vintage-klänningen jag hade på hans begravning, som är strikt och lekfull på samma gång, svart med vita mindre prickar i klungor, v-ringad med kort knytband. Och så sätter jag blommor på, nu senast en svart och en fuchsia med snöstjärnebrosch, och så den jag har fått av Ellen. Klänningen är lite prasslig liksom, och tajt och figurformad, och jag ser mer ut som om det är meningen att man ska se ut så i den, inte som att jag bär på 30 kg extra. Min brudklänning var INTE mitt favoritplagg för det var inget kul att vara tjock på sitt bröllop, så den var inte svår att sälja efteråt, särskilt inte för samma pris som jag köpte den för. Hade vi gift oss ett par år tidigare hade jag sett rätt perfekt ut i figuren, om jag får säga det själv. Usch vad jag saknar smala mig.

15. What is your dream job?
Frisk. Författare, universitetslärare i engelsk litteratur, parterapeut, sångerska, resebloggare.

16. Describe your personal style.
Gorgeous. Klassisk men med liv och personlighet. En hint av mode, men inget slaveri eller kissieaphärmning. Mary av Danmark är rätt nära, särskilt om man blandar in lite Maxima av Holland i små lagoma doser.

17. What is your favorite tree?
Syren, bokskog.

18. What are you going to do after this?
Somna.

19. What is your favorite fruit?
Ananas, färsk. jordgubbar.Tål inget av det...

20. What inspires you?
Inte så lätt. Andra människor som gör gott, saker jag tänker på på ett annorlunda sätt.

21. Who was the last person that you kissed?
Mikael. Pussar faktiskt nästan aldrig någon annan. Har inga barnliknande typer som låter mig pussa dem, heller. Men stackars Linas bebis, den kommer inte kunna värja sig. Inte för att jag tror att det är särskilt troligt att jag orkar åka till Oslo om jag får feber när jag åker till Ica.. Aaaaargh!

22. What are you currently reading?
Redan före jul var jag på sidan 38 i Svart sorti av Giles Blunt. Men jag orkar aldrig läsa, och trots att den här verkar fascinerande och jag har börjat om två gånger för jag glömmer vad den handlar om, och därför har jag alltså bara hamnat på sid 38. Och jag har i princip glömt dem också. Böcker läses bäst på semester. Ingen chans att glömma, för man måste inte göra nånting annat aaaaalls!!

23. Go to your bookshelf, take down the first book that you see with a red binding, turn to page 26 and type out the first line.
"Bättre att lösa problemet först och berätta sen." Det låg faktiskt en rödryggad bok i min läshög vid sängen: Jonas Jansons Hundraåringen som...

24. What delighted you the most today?
Ordning och reda och inga prylar framme hemma hos x. Min själ suktar efter ett likande tillstånd.

25. By what criteria do you judge a person?
By the criteria they choose their husband or wife, kanske. Fast jag borde inte döma nån för nåt. Men det stör mig när snälla smarta killar väljer dumma, själviska tjejer bara för att de är snygga.

26. If you bought a wiener dog today, what would you name it?
Aha, de menar en actual hund. Darcy passar inte på en korv. Inte heller Shakespeare. Jo, jag har det. Paris efter Paris Hilton. Serves her right. Bli en wienerkorvshund.

27. What are you afraid of?
Nåt med livet och döden och att bli ensam i det ena eller andra, eller så. Å getingar. Väldigt.

En full dag

Vaknade efter seriösa nattsvettningar och påföljande ishuttring. Slet av blöta lakan, blöta sovkläder, klev in i duschen och tvättade mitt blöta hår. Skönast på länge!

Sen kom jag ihåg att ta på rouge och läppstift, jag ska försöka göra det varje dag.

Sen hade Mikael lagat god middag och sen sydde Jonaman lappar över det mest slitna byxrumpområde jag sett. Han var imponerande duktig. Folk kan mycket mer än man tror.

Och om jag kan disciplinera mig ska jag snart somna, ren och väldoftande, i nya lakan. Livet är häääärligt!

Well hello, ööö, buongiorno Signore.

On the Street…. The Fortezza, Florence

Den lämpliga hälsningsfrasen är nog i detta fall Piacere, eller Trevligt att träffas. Bokstavligen a pleasure, un plaisir -- jo jag swoonar allt lite.

Men där fick jag så jag teg! Mikael plockar ur diskmaskinen!! Det är en riktig karl, det, och en riktig kärleksgärning.

Kolla min coola svärmor

Artikel inkl recept om min underbara svärmor Vanja som bor på kaningård.

Soppromantik

Rev just ut ett recept på svampsoppa från senaste Buffé. Mmm. Tomatsoppa på konserver? Nej, inte om man smakat hemlagad italiensk. En blänkare till höger på sidan föreslår söndagssoppa och säger att man lätt gör soppa åt många -- t ex 12 pers -- i en stor kastrull.

Just nu önskar jag att vi bodde i den stora lägenheten jag trängtar efter och var frisk. Då skulle jag ladda upp med sopprecept och brödliknande tillbehör i långa banor och ha 12 pers på middag varje söndag. Varannan, rättare sagt, när inte barnen är här.

Fy vad det låter kul! Lite prestigelöst och kanske därmed gemytligare samvaro. Avslutas med fördel med ett spel. Mmmmm. Italiensk tomatsoppa med grissini, hyvlad parmesan och färsk basilika skulle komma först. Sen har vi jordärtkockssoppa som smakar gudomligt, rostad rödbetssoppa jag åt på restaurang i Windsor och drömmer om att återskapa. Å, listan kan bli hur lång som helst. Vad kul med ett tema liksom. Och i Lägenheten skulle vi få plats. Suck, ja.

Och slörp, som Emil sa. Man kanske skulle skaffa sig en riktigt vacker soppskål med slev. Det kan jag fundera på imorgon. Jag är ju ändå inte frisk nog att börja ha soppkök. Men jag är specialist på lockande idéer.

Synd om. Inte som ni tror

Ja, hujedamej, det är synd om mig. Och ibland om jag ser en särdeles söt unge eller en som jag hör ihop med släktledes (och snaaaaart en liten sötknorr till!!), så kan det hända att jag betänker mitt barnlösa tillstånd. Ja, jag säger det rent ut. Det kan komma en tår.

Men man har liksom två hjärnhalvor. På riktigt också, inte bara som jag ser det. I den ena har man sitt egna, där man kanske är ledsen för att man är fet eller ogift eller barnlös eller änka eller arbetslös eller sjuk. Sen har man en annan hjärna, där man är glad för att världen är en underbar plats, och allt som gör den bättre är goda nyheter. Att nån får barn är underbart! Att nån går ner i vikt -- vad snygg du är! Och vilken bil -- vad rik du är, och snäll när du kör mig i den. Och vilken brudfrisyr, vilka naglar, vilken liten midja, vilka små fina fötter, vilken vackraste brudklänningen, vilken lång och stilig man, vilken snäll svärmor, vilken underbar fest med trerätters och bal på slottet. Vilken lycka detta medför till världen!

Att jämföra med typ: Jag blir inte med barn så fort som jag ville så nu måste alla gömma sina bebisar annars gråter jag och förstör er fest. Som var en babyafton för en som själv försökt bli gravid i flera år. eller Min syster/min vän är yngre än jag och gifter sig före mig så det är synd om mig och jag ska gå omkring med tårar i ögonen hela bröllopsfesten.

Jag kan meddela att jag hann vara med om mina tre yngre syskons fyra bröllop (ja, faktiskt) innan jag gifte mig. Och den som är äldst fick inte barn först, kanske inte ens de som försökte längst, men det är både att säga för mycket och veta för litet vilken är en usel kombination.

Men att det går bra för nåt eller flera av syskonen i arbetslivet, medan jag inte har fått lön sen förra århundradet, eller för att min man tycks jobba nästan jämt men inte för särskilt feta checkar. Allt detta ligger i olika hjärnor. Man måste faktiskt ha två hjärnor om man ska kunna älska sin nästa som sig själv. För i den ena hjärnan älskar man sig själv, och där kan det eventuellt finnas saker man inte är glad åt. Men i den andra hjärnan älskar man sin nästa. Och blir lika glad för när det går dem väl som man blir när det går en själv väl. Att till exempel söta Jennifer har fått en Elle, hur kan det vara något annat än underbart och en fröjd för hela jorden? Om man är ledsen för nåt som har med saken att göra, får man komma ihåg att det bara är ynkliga människor som har sån liten hjärna att den inte kan delas i två. Så behåll din sorg, eller skriv den i en blogg, men var generös mot folk och lycklig och ljuvlig, som du ju är, med din andra hjärna.

Icke barnvänligt inlägg. Mamma måste läsa först och ge dig lov

Härom natten när tokmamma och jag pratade till tre, kom vi in på hemska ämnen. Jag minns faktiskt när jag kom hem och hade hört ordet incest för första gången och undrade vad det var. Mycket har hänt sen dess. Har sett några program som visar far och dotter (allra oftast) numera gifta och pappan alltså morfar till sina barn och mamman syster till sina. Men hur knäppt sådant än verkar så är det förhållanden mellan någotsånär jämlika och någotsånär vuxna personer, och som frivilligt väljer detta. De verkar vara för övrigt normala familjer, som betalar sin skatt och borstar barnens tänder.

Jag hade sett Oprah en tidig morgon. Lucy Ling hade följt med i en barnporrutredning och såg på när poliserna slog till mot ett hem där man kommit fram till att mycket barnporr hade sitt ursprung. De konfiskerade 3-4 datorer och 8-10 hårddiskar som stod i deras tanige high school-sons sovrum. Föräldrarna var både oskyldiga och omedvetna. Filmerna de hittade på datorerna var barnporr som hade spridits i ett vitt nätverk. Ibland hade filmarna stängt av ljudet under inspelningen för att barnen skrek för hjärtskärande, men om de bara skrek lite lagom lät de det ofta vara på. Kanske skapar det ännu större maktkänsla om barnen inte vill, jag vet inte. Oprah själv eller publiken hade inte fått se filmerna för det skulle räknats som brottslig spridning. Men den ene huvudutredaren var på plats hos Oprah och berättade ingående vad som fanns på filmerna. Jag ska återge så grafiskt jag orkar. En fyraårig flicka ligger naken, bunden med silvertejp på en säng. Medan en man säger åt de andra nakna barnen på sängen vad de ska göra, med vem, och i vilken kroppsöppning, våldtar han den bundna fyraåringen upprepade gånger, alltmedan filmen rullar på i fyrtio minuter. Vem känner ni som är fyra? I vems hem är en säng tom och föräldrarna gråter sig till sömns av oro för sitt försvunna barn?

Sen var det en annan film. En kamera visade en bunden hunds könsdelar i närbild, röda och blossande. En åttaåring med en vuxen "coach" tvingas att göra, och göra om, och göra rätt, ni får själva gissa vad, med hundens kön i munnen.

Oprah sa: Alla borde se. Ingen borde vända bort blicken eller byta kanal. För när vi ser det, fylls vi av avsky, av förbittring, av en ilska som är så stark att den MÅSTE göra nånting. Hon sa också att barnporr inte är "barnporr". Det är den nakna, bundna fyraåringen som våldtas på film i fyrtio minute. Barnporr är en åttaåring som tvingas till sex med en hund.

Och jag undrar vad det finns för folk som kan se en bunden småflicka, och istället för att vilja släppa loss henne och ge henne till hennes mamma, så sitter de med byxorna nere framför datorn och ler förväntansfullt. Dödsstraff är för lågt. Vi borde uppfinna något värre. Som att en val ska ha analsex med dig, äckelgubbe, tills ditt underliv är söndertrasat och du gråter bara du hör vatten, för då vet du att han är på väg. Men ingen vill vara den valen. Jag ska skriva upp på en lapp att jag ska börja verka för barnens rätt i sådana här sammanhang, och för strängare straff för förövarna. Nåt måste verkligen göras, och jag måste göra _något._

Mamma hade sett dr Phil. Hans gäst var en artonåring som berättade om de första åren i sitt liv. Hon blev bortadopterad men vid två års ålder ville mamman ha tillbaka henne och det fick hon. Hon fick sova i en skrubb i källaren. Hon fick ingen mat utan lärde sig att hitta smulor och rester och leva av det som fanns i soprunnan. När hon hade varit duktig fick hon en filt att sova på. När hon hade varit stygg fick hon sitta under huset i nåt krypgrundshål, naken (hon hade inga kläder), på snön, tills föräldrarna behagade släppa in henne igen.

Det fanns två skäl till att mamman och pappan hämtade flickan från skrubben. Antingen för att slå henne eller för att våldta henne. Mamman och pappan, efter varandra, och gärna mammans vänner också som hon ofta tog dit och skrattade gott när de slog henne eller körde in kvastar i underlivet på henne. Om hon skrek Sluta eller grät fick hon sitta ute i snön medan blodet rann.

En dag ringde en granne polisen och sa att hon tror att det finns ett barn i huset. Poliserna åkte dit och undersökte huset, såg inte skrubben, men däremot andra småsyskon som hade kläder och inte behandlades illa. De åkte därifrån. Men grannen ringde igen nästa dag och stod på sig att det fanns ett barn till i källaren. Då hittade polisen flickan, som var åtta. I sex år hade hon levt med denna misär och misshandel dagligen. Hon såg ut som tre och var svältfödd. Hos adoptivmamman hon kom till åt hon maten som ett hungrigt djur och fyllde inte bara kinderna utan kläderna och så gömde hon sig i garderoben och åt tills hon kräktes. Det tog åratal för henne att våga lita på en människa, lita på att hon ska få mat igen. Pappan visade lite ånger, men mamman skrattade bara. Hon kallade barnet it. "Den ligger i garderoben."

Sånt här finns. Jag tycker att något är så kapitalt fel i personens hjärna som behandlar något barn illa, eget eller andras, att det måste vara ett sorts fel som inte går att resonera sig fram till hur de ska sluta med det. Och hur som helst så har man ändå i min bok förverkat sin rätt att vistas fritt i samhället. Brottsoffren har ALLT företräde framför den som skadar ett litet barn.

En kvinna hade utvecklat panikångest efter att en man förföljt, misshandlat och försökt döda henne under många år. Kostnaderna för hennes ångestmedicin och psykologhjälp borde bäras av en fond, där varje krona som de skyldiga uppbär ska hamna. Kanske kan internerna få löneförhöjning i fängelse, mot att de verkligen arbetar och producerar något. Och så går de pengarna till brottsofferfonden. Det låter så självklart att jag inte borde vara den första som tänker på det.

Jag ska undersöka saken och försöka tänka ut vem jag kan hjälpa och hur.

Mitt kreativa jag

Monnah filurade om vad som inspirerat henne kreativt under åren och det var så intressant och inspirerande att läsa. Idag kom dessutom Studieförbundets kurskatalog och det är ju alltid lika läskande läsning. Läser alltid med pennan i hand. Fick tag i Johans universitetskatalog från UCL, hans universitet i London, och jag blev som tokig. Har alltid tyckt att lärande lockar. Har alltid älskat skolan, mer eller mindre. Till och med matte var roligt i mina första matteböcker. Fick hålla mig för att inte räkna före. Känslan av en ny skolbok har alltid varit spännande, precis som lukten av en biblioteksbok. Men jag ska försöka mig på den där listan. Åren är ibland ungefärliga och ibland precisa. Och ibland har jag säkert kommit ihåg fel. Men detta är ju inte en exakt vetenskap.

4 - lärde mig själv att läsa. Mina föräldrar hade inte ens tränat bokstäver med mig. Kanske var det tack vare Fem myror är fler än fyra elefanter.
5-7 - Inga speciella intressen. Minns att jag gärna klädde min bror i klänningar för han var så söt som en flicka.
6 - Började ta pianolektioner.
6 - Lärde mig engelska genom min amerikanska bästis.
7-9 - Älskade att läsa böcker. Var tokig i gymnastik.
9-12 - Ville bli författare. Skrev massor, t ex Drömmen om OS om en kvinnlig gymnast. Läste ännu mer. Började ta cellolektioner, började spela i orkester. Älskade inte varken eller, orkesterna för det sociala, cellolektionerna pga att jag fick spela skalor och teknikövningar med mina öststatslärare i flera år.
13-15 - Älskade språk. Slukade böcker. Började bli riktigt intresserad av kläder. Stickade lite, virkade, spelade cello, bakade. Ville gå både livsmedelsteknisk och beklädnadsteknisk linje.
16-19 - Killar och sånt, musik, inredning, kläder, språk, böcker. Sydde några "minnesvärda" balklänningar. Köper årskort på badhuset och mina första par joggingskor som faktiskt användes men mycket lätt runt Kypesjön.
19-24 - Flyttade hemifrån, första jobben. Inreda, bo utomlands, finna mig själv och min plats i livet.
24 - Blev sjuk, flyttade hem. Universitetsstudier, älskar böcker ännu mer. Börjar hitta min klädstil, blir kreativ med inredning. Älskar tyger, färger. Blir kär ett par gånger. Nöjd med mitt utseende. Lite fåfäng. Sjunger ganska mycket. Orkar flytta hemifrån igen, arbetar som översättare, blir sjukare. Inredning, musik och böcker största intressena. Längtar efter man och barn. Blir sjukare, flyttar närmare m&p. Läser mycket. Reser lite. Upptäcker scrapbooking, börjar göra kort. Skriver en del. Sjukare. Dejtar i fem minuter, avfärdar andra, bara vänner. Sover, sover inte.
37-42 - Träffar Mikael, flyttar till Stockholm, gifter mig, fortsätter bli sjukare. Går upp i vikt, ner, upp, upp. Scrappar lite, reser till Turkiet och Sicilien, vill sy, vill sjunga, vill skriva och läsa. Köper helt ny garderob på Ebay, det mesta för en spottstyver, fast till en tjock tjej som inte är jag. Vill inreda, organisera, laga mat, baka, resa. Hade tänkt börja göra födelsedagskort igen. Min blogg är det enda jag "gör". Uppskattar nagellack och lagad mat. Älskar Mikael. Längtar, lever, omvärderar, önskar, om vartannat.

Dagens goda råd

Längtan efter att gifta sig får aldrig bli större än längtan efter att gifta sig med rätt person.

Och inte ens då kan man koppla av och tro att allt är kirrat.

Menar inte att vara negativ, men det här är viktiga och svåra saker.

Och jag älskar Mikael. Det är bra.

Ursäkt

Jag ber om ursäkt för de konstiga saker jag skriver när hjärnan är urkopplad och jag har NOLL bedömningsförmåga kvar. Jag har ju sagt förr att jag inte ska blogga på nätterna. Men jag märker ju inte när jag är för trött för att vara smart.

Men det är skönt att varje ny dag innebär en ny möjlighet att göra saker bättre.

Apropå ny dag så är jag hos mamma och pappa nu. Vi får inte gå in i vårt badrum förrän på fredag och toaletten står utanför ytterdörren. Så när jag är redo att lägga mig ska pappa köra hem mig. Har kissat väldigt många gånger ikväll så arrangemanget var välbehövligt.

Min läsplatta hittar inte nätverket och de har bara nåt dussin tevekanaler, men å andra sidan fick jag korv och potatismos och tunnbröd några timmar tidigare. Och så har jag haft sällskap större delen av natten, först pappa och sen kom mamma upp för att hon inte kunde sova. Jag har blivit så uppspelt av den här kvällen och natten att jag verkligen behöver koncentrera mig på att bli sovlugn och varva ner.

Jag tog mig också en välbehövlig dusch idag. Det är inte klokt vad man blir glad för badrumslyx när ens eget är igentejpat.

Men trots att duschen var skön är dagens bästa ändå toaletten. Jag har hållit mig medan jag har skrivit det här inlägget (too much information?!) och tacksamheten bara växer. Skänk en stilla tanke åt dem som bara har ett hål i golvet!

Kluven tunga

I vanliga fall har uttrycket kluven tunga inget med smak att göra, men det borde det. Det beskriver nämligen mitt förhållande till vitlök på pricken.

Vitlök i köttfärssås eller som i vårt nuvarande fall, lamm -- mer om det lite längre ner -- kan lukta mer än gudomligt. Men nån som förätit sig på vitlökskapslar till exempel är väldigt svår att älska. Unket!!

Det som luktar vitlök här hemma nu är lammet som Mikael stekte i söndags, ja inte heeeeeela lammet, men två kilo av det. När man öppnar burken med de alltmer decimerade resterna luktar det så gott av vitlök att jag blir knäsvag. Hjälp vad gott.

Igår räddade jag några paprikor från påssvett och glömde dem i ugnen. Nej, inte glömde helt men när jag kollade första gången var det mycket tid kvar så när klockan ringde trodde jag det var mer tid kvar än vad det var. Hade halvat ett gäng körsbärstomater också, och blandat med lite utspädd pesto, och det blev suveränt i ugnen. Att bara skära några paprikabitar och tomater och klyfta några oskalade potatisar är lagom matlagning för mig. Stå upp 5-10 minuter. Lagom. Och så äter man det med lamm och glöggsås. Ja, ni kanske inte brukar äta glöggsås? Det är när det står vin i såsreceptet och man inte har nåt utan tar den sista julglöggen istället. Sån är min hrm matkreative make. Såsen blev tjock som creme fraiche när den hade kallnat och smakade som inget jag förr har smakat. Men det är underbart med en matlagande man. Härom dagen vispade han pulvermos och värmde frukostkorv i micron. När han tryckte ut lite Heinz över det luktade det så gott att jag flera dagar senare tydligen måste nämna det skriftligen i ren extas. När man inte vet om man kommer att orka laga nästa mål mat eller inte så är pulvermos änglaföda. Tänk att jag har lärt mig att vara så glad i mat!

Bladvändare

Fjärde boken om professor Langdon av Dan Brown kommer ut i vår. Den ska utspelas i Europa och handla om ett litterärt mästerverk.

Jag tänker falla. Köper den så fort den finns tillgänglig. Eller så fort man gjort en lågprisvariant av den, är det kartonnage det heter?

Förra boken läste jag i Turkiet på vår bröllopsresa. På samma resa läste jag min första och enda Läckberg. Inga litterära mästerverk precis.

Men Dan Brown beundrar jag ändå, även om jag irriterar mig på saker genom hela boken. Ska, vis av erfarenheten, räkna alla eerie. Mamma påstår att det var 9 st i Da Vinci-koden.

Han väver en fantastisk intrig som man nästan inte kan lägga från sig, I'll give him that. Men det är väl också det som är behållningen med böckerna. Och även om Langdon inte är hälften så minnesvärd som många andra författares karaktärer, är han bättre än i Browns två andra böcker, en med datatema och en med ishavstema. Där är personerna fullkomligt underordnade handlingen.

Men jag är ingalunda så finkulturell att jag rynkar på näsan åt Dan Brown. Jo, det gör jag ju, men det hindrar mig inte från att läsa honom med nöje. Blandat nöje, men likväl.

P.S. Förra boken översattes visst av flera personer på en gång, så man skulle få ut boken snabbare. Jag läste den på engelska, men undrar om översättarna kom överens om vad de skulle kalla eerie.

Dessutom kan jag börja samla bettingpengar. Antingen har nån redaktör märkt eerie och ändrat några av dem, eller så är det en grej vid det här laget. Det var bara två eerie i en av de tidiga böckerna, även det dock ett för mycket.

Och vad tror ni, har jag själv använt ordet fler än nio gånger i detta blogginlägg?

See you this spring, Mr. Brown. I'm sure it will be an eerie experience.

P.S. Min telefon vill gärna kalla honom för Dan Brosk. Jag är oerhört frestad att perpetuate the irreverence.

Glamoröst

Jag älskar en blogg som heter This is glamorous.

Dess motsats skulle heta Det här är praktiskt (för visst är utrikiska mer glamoröst än svenska?). Och på den bloggen skulle man visa fotriktiga skor, stickande och sticksiga yllestrumpor, bekväma ryggsäckar till jobbet och magväskor till shoppingturen. Tjocka jackor med tåtar och resår och andningshål i armhålan. Reflexer. Icke klädsamma mössor, som förresten också sticks och definitivt förstör den tillstymmelse du hade till frisyr. Smycken får på sin höjd vara ett diabetesvarningsarmband eller en nyckelkedja du slöjdat själv.

Tygerna är rejäla. Fladdrar minsann inte för vinden.

Men så finns det då den där andra världen. Där ljusa tyger (som lätt får fläckar) som är så tunna att de följer med naturen dit han går (och alltså inte håller sig precis där man hade placerat det, för att gömma det ena och andra). Skor med hög, vass, instabil klack och spetsig tå, som trots att det på långpromenad lätt skulle kallas tortyrredskap ändå. är. så. vackra.

Och tassels, guld och silver, kristaller, saker utan annat existensberättigande än att det pirrar i magen av dem, av habegär och ren lycka att de existerar på denna jord.

Men inte är jorden stillsam och förnuftig, präktig, fotriktig. Nej, jorden är passionerad och seriöst överdriven. 45 plusgrader nånstans och 35 minusgrader nån annanstans. Och tsunamis och cykloner och tornador och stormen Gudrun och megastorm Sandy.

På skidresa vill jag vara väldigt varm och belåten, men när man fotograferas för en drömsk tidning vill jag ha håret flygande i vinden och allt pynt som bara kan få plats.

Det är väl tur att vi inte måste välja mellan glamour och praktisk. Var sak har sin stund. Leve ytterligheterna och variationerna. Och valförmågan.

Inte dum som en gås

The geese were on the pond this morning, skrev Pioneer Woman, som jag tyvärr inte har vett att länka till från telefonen. The geese were on the pond this morning.

Och jag blev kär i de orden. Ibland är less more, and geese the new black.

Badrumsstatus

En kille eller gubbe, jag vet inte vilket, har varit här idag och tagit bort alla klinikers. Imorgon ska en annan kille/gubbe komma och ta bort fuktspärren eller vad det kan heta. Han ska i alla fall ta bort ett lager golv till.

Mikael skämtade med mig och sa att vi måste gå på toa hos Bosse, grannen, men sen kom det fram att han lurade mig.

Och jag hörde absolut ingenting. Inte nån som ringde på dörren, inte några maskiner som lät och vibrerade, nada. Och jag sov nästan 12 timmar inatt. Claes Ohlsons öronproppar och Stilnoct, säger jag bara. Halleluja.

Nu har vi tvättmaskinen och torktumlaren i hallen.  Jag stör mig inte ens, jag är bara lycklig att vårt golv ska åtgärdas och att vi inte måste betala det. Dessutom ska det bli trevligt med ett badrum som bara luktar illa om det finns en anledning, om man säger så.

Dessutom ska jag gå igenom badrumsgrejer och slänga/sortera. Provade en ny ögonpenna igår men den "rann" under ögonen efter ett tag, som de flesta gör på mig, så den ska jag faktiskt slänga. Kan prova en varje dag tills jag har slängt alla jag inge gillar. Och så många har jag inte i skåpet, kanske fyra. Ska nog sortera ut gamla läppstift också. Smink som är äldre än mitt äktenskap kanske är dags att kasta? Slänga är gött!

Maktlös

Vår elräkning ligger runt 1400:- varje kvartal, sommar som vinter. Förutom räkningen jag såg i inboxen idag, som var på över 2000:-. Jag tittade på mätarställningen, jämförde med både samma period förra året och kvartalet före detta. Under 300 kWh även förra december, och i år 550. Det är ju inte rimligt att förbrukningen nästan är fördubblad. Och särskilt inte när ingen förklarlig orsak finns. Först tänkte jag att det var för att dörren till kylskåpet stått lite öppen när vi var i Skåne på begravning. Men ökningen var på alla tre månaderna, så den förklaringen stämde inte. Inte heller att vi haft adventsljus tända, för det gällde som sagt hela kvartalet och vi hade dessutom adventsstjärnorna tända förra december också. Så vad kan det vara? Vi har inte plötsligt börjat torktumla mer. Jag har en surfplatta som laddas ibland, men har i gengäld dragit ut sladden till datorn. Jag har kanske micrat mer lasagne än jag brukar, men det kan väl inte öka förbrukningen med närmare 100%?

Folk brukar klaga och säga att just elräkningarna är så svåra att förstå. Själv kan jag inte svälja att en sån här grej händer, och det inte finns nåt att göra. Att jag är helt maktlös. Ska se om jag kan glo på själva mätaren imorgon. Fast vad skulle den visa? Vem som kör all sin hushållsel på vår lina?!

Om telefonräkningen är extra hög så kan man i alla fall se vilka samtal till Uzbekistan som drog iväg pengarna, eller kanske troligare att man ringde och röstade på Ninni några gånger. Men en mätarställningsuppgift på elräkningen säger egentligen ingenting. Man kan inte förstå nånting eller få svar på några frågor. Men eftersom det är ordentligt angivna siffror så invaggas man i tron att det måste vara sant, och man har inget att sätta emot.

Har ni haft liknande problem? Har ni några tips att ge mig?

Hans röst

Rob hade väldigt vacker röst. När han pratade. Hans engelska var melodisk och hans röst varm och rik. Han lät som om han kunde sjunga, men det kunde han verkligen inte.

Jag har nyss tittat på ett sånt där matprogram med fyra personer som bjuder varandra på middag varsin kväll. Idag var det från Johannesburg i Sydafrika och jag insöp alla detaljer för att få en glimt av Rob. En av medverkarna hette faktiskt Rob. Det var en ung kille med lika mörkt hår som vår Rob. Men jag kunde inte höra Rob när nån av deltagarna pratade. Kanske påminde de mer om hur hans ena son, Rogan, låter. Men ingen hade precis samma dialekt eller sätt att prata. Jag försökte höra Robs röst inne i huvudet, som jämförelse, men jag kunde inte. Jag drog några av hans fraser för mig själv för att tillkalla hans röst -- Cold drinks? Let's tidy up. Makula bass. Sure, no problem. Hukla. Älskarinn. Jag anar hans röst i ett avlägset hörn i hjärnan, men jag får inte fram den. Det känns förfärligt att jag inte kommer ihåg hans röst.

Men sånt är livet. Man kan inte kämpa emot det och tro att man ska vinna. I allmänhet tycker jag ju om livet, men det är inte bara sött. Både surt och bittert tar sin plats, men det är väl så det ska vara. Jag är glad att jag tror på en himmel där vi får mötas igen. Rob finns fortfarande, bara lite längre bort.

Så tacksam

Förutom att Mikael får betalt för att ploga när det har snöat, är jag glad för vintern av ännu en anledning. I Australien har de fått hitta på nya färger till väderlekskartorna. De gick bara till 50 förut... Dessutom brinner det typ överallt. Som om inte det räckte har de massa giftormar som flyr bränderna och gömmer sig i husen. Hujedamej! Glad för vintern!!

Frågor och svar om ME och mig, del 1-6/6, igen

Inspirerad av Until We Have a Cure: What CFS Patients Want Well People to Know, skriver jag här några av mina egna frågor/svar om ME och mig.

Nedanstående fanns i sin helhet på min blogg i lördags morse den 5 januari. Delarna publicerade jag sedan en om dagen från måndag till lördag. Om nån kom in på en av dagarna men inte orkar hitta var det började men ändå är intresserad av allt, kommer här hela rasket en sista gång. Jag lovar!


1. Vad skulle jag vilja att friska människor visste om ME?
* Att det är en allvarlig, invalidiserande, verklig sjukdom. Mer som cancer och MS än som "Den inbillade sjuke".
* Att man kan se bra ut, men komma hem och krascha i tre dar efter att ha suttit upp under middagen.
* Att mina symptom varierar, och bara för att jag gjorde något en dag, så kan jag inte det en annan dag.
* Att jag sällan orkar nåt socialt, men alltid blir glad när jag blir tillfrågad. Blir jag inte tillfrågad känner jag mig kanske bortglömd, förbigången, oälskad, medan du kanske bara ville bespara mig att behöva säga nej. Men visa gärna att jag får sätta ramarna för aktiviteten: Kom när du vill, gå hem när du måste. Det här betyder oerhört mycket för min självkänsla.

2. Vilken sorts kommentarer har varit mest till hjälp för mig?
* När någon inte frågar vagt om det finns något jag behöver hjälp med, utan kanske säger: Jag kommer på onsdag klockan si å så, och då behöver jag något att hjälpa dig med.
* Du ser inte sjuk ut. Men jag vet att du är det. Hur har du mått på sistone? Och väntar med det egna svaret så länge att jag förstår att det faktiskt är meningen att jag ska svara.
* Jag ska engagera mig/hjälpa till i ME-föreningen (RME) alt. ge bidrag till forskningen. Det är verkligen som ett kärleksbrev!
* Jag läste att ... [någon information om ME] snarare än Om du tar rosenrot blir du frisk, etc.
* När någon berättar att de har försökt hålla en aktivitet på en tid som passar mig.
* Vad vill du att vi ska ta med oss? eller Vi tar med oss en kaka. Eller en lasagne.

3. Vad är det värsta folk har sagt till mig om ME?
* Det är inget fel på dig. Sånt händer ofta unga kvinnor.
* Det är inte en riktig sjukdom. Det är en slaskdiagnos.
* Varför gjorde du inte fler? (Hade fått i uppdrag att göra 10 Hitlers hund om dagen, och de flesta dagar hade jag orkat göra en eller möjligtvis två.)
* Jag är också lite trött.
* Å, precis så har jag det. Jag har nog också ME.
* Man ska bara ta sig samman.
* Jag brukar visa tro och lita på Gud och bara GÖRA DET.
* Är du sjuk igen? (Nej, inte igen, jag har inte blivit frisk än.)
* Det är klart du kan om du bara vill nog mycket, och Det man vill, kan man.
* Här ligger ni och latar er, och Här ligger ni och har det bra...
* Jag skulle ge vadsomhelst för att byta med dig!
* Jag skulle också gärna vara hemma och se på TV hela dagarna.
* Jag har också [en annan svår sjukdom]. Och så kommer hon hem och bakar bullar efter en heldag på skola/arbete. Är det så folk tror att "svårt sjuka" har det?!
4. Vad är det svåraste med att ha ME?
* Att må så dåligt varje dag, och bara sämre med åren.
* Att inte ens kunna göra normala saker som att byta lakan. Allt måste planeras, lagras energi inför, bokas vilningstid efteråt för, och energin räcker ändå A.L.D.R.I.G. ens till att sköta mig själv eller hemmet.
* Att bli ifrågasatt/inte trodd av sjukvården.
* Att av det jag har hört sägas till mig förstå att det finns lika mycket till, som folk säger bakom ryggen på mig, att jag är lat eller så. Och allt de missförstår, med mening eller ej.
* Att långsamt förlora mig själv. Att bli mer och mer begränsad och att det liksom är någon annan som fattar vartenda litet beslut om mig och mitt eget liv. Senast härom dagen hade Mikael sagt något medan TV:n var på och jag var tvungen att svara: Ursäkta, jag glömde lyssna på dig och hörde på TV:n istället. Det var inte ens ett TV-program jag gillade eller normalt tittar på, det var bara att jag hade missat att säga till hjärnan att om det kommer levande röster ska du lyssna på dem istället för dem från TV:n. Jag blir liksom tvingad till oartigt beteende och kan inte förhindra det.
* Att bli avvand från det sociala livet. Jag blir nervös och osäker när jag väl är bland folk, för att jag är så ovan. Har aldrig varit särskilt avspänd i sociala sammanhang, men nu är det rent löjligt hur jag inte kan uppföra mig som folk.
* Att inte ha några barn. Och att ha varit sjuk i hela mitt vuxna liv, så att det faktiskt är försent för barn, även om jag blev frisk inom ett par år. Min mans barn är de bästa plastisar man kan ha tror jag, men även om deras mamma dog skulle jag inte få en mammaplats i deras liv. Och jag önskar ingalunda livet ur henne! Nej, jag är helt enkelt inte någons mamma. Om jag själv inte dör tidigare får jag leva med den vetskapen i typ 40 år till. Att utan Mikael är jag ensam. Jag är LYCKLIG som har honom och inser att det inte är alla som får den belöningen på 40-årsstrecket i livet. Men det är klart att jag är riktigt ledsen över att inte ha några barn.
* Att ha ont om pengar. Det gick betydligt bättre att leva på min sjukpension i Borås, där jag hade köpt en lägenhet för 30 000:- kontant och betalade under 2000:- i hyra. Min pension här, i Mikaels och min lilla tvåa, skulle inte täcka både räkningar och mat. Så Mikael brings home the bacon på fler sätt än ett. Jag är medveten om att jag hade haft det betydligt värre i nästan vilket annat land som helst. Men det är ändå inte roligt att vara över 40 och fortfarande leva som en student. Köpte en ny (nåja, använd) parfym till mig själv för 30:- på tradera nu senast. Efter att ha letat ungefär ett år efter en Romance till bra pris. Det är tur att jag är stolt över att vara ekonomiskt sinnad. Säger jag, lite på skämt, för att dölja att det gör lite ont i alla fall.
* Att inte ha råd med min drömlägenhet. Den är till salu men vi har inte råd med den med min pension. Jag inreder den på nätterna när jag ska somna. (Och det är faktiskt bara en stor 2:a i yttre förorten, så ni inte tror jag längtar efter jungfrukammare och 200-kvadratslägenheter, för det gör jag ju inte...)
* Att jag aldrig får beröm av en chef, aldrig löneförhöjning, aldrig julkort av kunder, aldrig får göra nytta och aldrig känna mig duglig.
* Att inte kunna göra roliga saker. Till slut är det också jobbigt att inte kunna göra tråkiga saker.
* Att det inte finns något botemedel. Jag ska inte bara "stå ut med det här tills..." utan i värsta fall resten av livet. Kanske 40 år till.
* Att det finns forskning som kan leda till botemedel, svara på frågor om varför och hur, men att ME nedprioriteras av instanser över hela världen. Ett exempel: MS är ungefär hälften så vanligt som ME. NIH, världens största bidragsgivare till medicinska forskning, har för MS en forskningsbudget om årligen $130 miljoner. ME borde med samma mått få i alla fall $250 miljoner årligen i forskningsanslag. Men ME får $5 miljoner om året. Det är inte konstigt att ingen tror på att det är en svår och verklig sjukdom, ingen får ju betalt för att hitta de biomedicinska bevisen för det. För att inte tala om botemedel. Vår grannregering i Norge lovade förra året, efter framgångsrika studier som har lockat intresse från forskare över hela världen, att fortsätta stödja Retuximab-forskningen. Studierna har varit banbrytande och framgångsrika. Men på målsnöret föll allt till marken och regeringen (får man väl säga, för de hade kunnat fixa det om de ville) beviljade inte studien de 9 norska miljoner som krävdes för en sista, uttömmande multicenterstudie. 9 miljoner?! I höstbudgeten hittar vår egen regering 1,5 miljarder till vägar och järnvägar, 568 miljoner till att få unga förtidspensionärer tillbaka i arbete, 210 miljoner till stöd för installation av solceller. Om man istället ger bara 200 miljoner, inte 210, till de där solcellerna, så har vi tio mille att ge till den norska studien. Som norska/svenska kronan är tror jag de vill ha tio av våra för nio av sina. Om hälften får placebo och hälften av dem som får medicin blir friska, vilket var vad den senaste studien visar, betyder det att 35 personer blir friska och börjar arbeta heltid och betala skatt nästa årsskifte. Plus att deras nuvarande pensioner går rätt tillbaka i stadskassan. Att få tillbaka nio miljoner låter plötsligt inte som så mycket. Själv känner jag mig viktigare än solceller, men du kanske tycker annorlunda. Om 40 000 personer i Sverige är sjuka i ME (enligt internationella prevalenssiffror, i mitt minne) och de blir friska och betalar skatt istället för får bidrag, så måste ju det vara en fantastiskt ekonomisk vinst för staten, förutom den biten att 40 000 personer blir lyckliga och produktiva istället för sjukvårdsbelastande. Bara att få ner mina subventionsbidrag för mediciner för ett par istället för ett tjog skulle väl snart ha betalat de där himla solcellerna.
Att ME-forskningen är så obefintligt fonderad gör mig personligen illa. Att folk i bestämmande ställning inte bryr sig om att jag mår riktigt dåligt, det är svårt att ta. Inte skulle man varken kunna eller vilja säga till folk med cancer: "Synd för er, ni får klara er bäst ni vill. Och förutom att vi knappt lägger några pengar på forskning för att göra er friska, så har ni förresten inte heller några specialistläkare att gå till under de många årtionden som ni kommer att vara svårt sjuka. Have fun."
Att i stort sett varenda obskyr sjukdom som existerar på denna jord får mer i forskningsbidrag än ME.
(Listan är faktiskt inte slut...)
* Förlusten av vänner. Riktiga goda vänner förstår och består, men vänskap behöver också näring. Jag kanske ringer mamma nån gång i veckan, det är allt. Har inte ringt en vän på säkert ett år, kanske två. Här kommer rädslan för att glömmas bort också in, men det skriver jag inget mer om för jag börjar bli för emotionellt påverkad av det här skrivandet.
5. Vilka är de bästa hälsoråden för en med ME?
* Lyssna på din kropp. När den säger stopp, så sluta och vila. Ögonblickligen.
* Stressa inte, varken i ögonblicket eller långsiktigt (jag måste vara tillbaka på arbetet nästa vecka)
* Var påläst. Du anar inte hur mycket du kommer att få vara din egen läkare.
* Gå med i en stödförening. Ha kontakt med andra sjuka, om du har behov av det. Jag har det inte så mycket längre, och när jag verkligen hade behövt det fanns det ingen ME-förening i Sverige.
* Ta detta på allvar så tidigt du kan. Ju tidigare du ändrar ditt liv efter att du blivit sjuk, desto större är chansen att du inte får dras med detta resten av livet. En del återhämtar sig inom ett par år. Vad jag önskar jag hade förstått det fullt ut det första och andra året jag var sjuk.
* Du måste lära dig att bli okonventionell, släppa alla måsten från ditt förra liv. Du måste inte nåt. Du måste bara överleva. Skit i att stryka t-shirtar, for crying out loud!
* Lägg största vikt vid din sömn. Sov så mycket du vill och vilka tider du vill. Kroppens dygnsrytm kommer att spela hemska spratt med dig, men får du sova så mår du bättre och mår du bättre kan du börja rucka tillbaka sovtiderna. Mår du sämre för att du försöker tvinga in kroppen i sömnvanor den inte vill ha, så kommer det aldrig att gå. Det gamla knepet med att bara gå upp en timme tidigare för att somna en timme tidigare funkar inte. Inte på mig i alla fall. Jag kan bara ändra på sovvanorna när jag sover bra, inte när jag sover dåligt. Och sömnen är nyckeln till alla de andra symptomen: Dålig sömn, fler symptom. Hellre ett sömnpiller, om det behövs, än 10 piller för extrasymptomen.
* Försök lära dig att våga be om hjälp. Lär dig hursomhelst att ta emot hjälp.
* Försök lära dig att stoppa dig själv innan du faller ihop. Arbeta långsamt, vila innan du behöver det. Tro inte att man får energi av roliga saker. Allting kostar energi! Dessutom olika mycket på olika dagar och olika tider. Tänk inte att det är ditt fel. Det är sjukdomen som är så lurig.
* Om du ska göra något, förbered tid före att vila upp dig och tid efteråt att vila ut. Jag kan inte göra mer än 1-2 halvstora saker per vecka. Dåliga dagar räknas klä på sig som en av dessa, bättre dagar räknas ha barnen här på middag.
* Sluta leta i yttervärlden efter kickar. Försök se livets storhet runtomkring dig. Lär dig att finna glädje i det lilla. Det är enda sättet att fortsätta kunna vara lycklig.
* Negativa tankar tar energi. Du har helt enkelt inte råd med det längre.
* Planera inte saker du måste göra, för om du inte kan kanske du känner dig missmodig och misslyckad. Planera bara vad, men inte när. Och hur många dagar det än tar att byta lakan, så blir det en positiv bedrift när du gjort det, snarare än ett misslyckande de tretton dagarna du planerade det men inte orkade det.
* Planera däremot gärna trevliga saker. Du behöver göra något du tycker om för att må bra. Du har så mycket som är jobbigt att du måste vara snäll mot dig själv. Och tänkt inte att du måste spara din energi till att plocka ur diskmaskinen. Om du behöver och orkar läsa en bok, så
* Fokusera på det som är bra i ditt liv. Skriv gärna dagbok. Det bästa av två världar utan allt arbete är att bara skriva ner tre eller fem bra saker med dagen. Ibland blir det: "Att det inte gjorde ont att andas idag. Kommer inte ihåg något mer." Men då skapas förväntningen att uppleva bra saker, för du ska komma ihåg dem tills på kvällen och skriva ner dem. Mycket bättre än att uppehålla sig vid dumma saker folk säger eller hur värdelöst man mår eller hur orolig man är för att bli sämre.
* Om du lever ensam och har egna sovtider, svara inte när du sover. Dra ur sladden eller nåt så du inte blir väckt och så folk lär sig att de kan ringa när de vill, de stör aldrig, för när du är vaken så är telefonen på.
* Att hitta en läkare som är villig att behandla dig är ditt näst viktigaste jobb (att lyssna på kroppen är nummer ett). Gå via din lokala ME-förening, fråga andra sjuka (om du går på varmbad eller massage etc kanske det finns andra kroniker där som har läkare som är vettiga), prova dig fram så tidigt du kan i sjukdomen. Det är lätt att tänka att du inte behöver nån läkare när de där första utredningarna gjorts och "inget är fel". Tids nog kommer det att bli plenty fel på dig och du vill inte börja leta läkare då.
* Gå till läkaren med jämna mellanrum. Ta upp när saker förändras och/eller tillkommer. Även om du tror att det bara är ME och som man inte kan göra nåt åt, kan du faktiskt få följdsjukdomar som går att behandla och/eller är livsfarliga. Jag kom till neurologen i ett annat ärende och upptäcktes ha ett blodtryck på 203/165. Det är osannolikt högt och jag fick medicin nästan på stört. Jag hade bara tyckt att det var irriterande att mina skor blev trånga över vristen och att det bultade lite i fötterna sent på kvällarna. Jag kunde ha dött. När man är så van vid att vara sin egen läkare som man ofta är som ME-patient, är det viktigt att komma ihåg att vi faktiskt inte är läkare, och vi kan inte bedöma om saker är farliga så som de kan. Eller om saker går att behandla, så vi mister problemet!
* Sörj ordentligt, men älta inte. Du kommer att behöva sörja ofta och länge. Det är inte en sorg, det är många. När du är sämre än förra veckan fast du har gjort mindre är en sorg, när du måste säga nej till något är en sorg osv. Bered dig på att detta inte är ett projekt som ska bölas ur kroppen tills ett visst datum.
* Lär dig att säga nej. Säg nej till dig själv också, inte bara till andra.
* Lär dig att älska dig själv, sådan du är nu, inte för den du var när du var frisk. Du är inte vad du gör. Inse att du är värd att älska även om du inte kan något mer än att andas, även om du inte ens kan det! We're human beings, not human doings.
* Tro gärna på Gud, om du kan. Det hjälper. Du må känna dig som en äppelskrutt som nån har glömt i ett hörn, men Gud glömmer aldrig sina barn. Prova. Du behöver inte ens berätta det för någon. Det räcker med att han vet för att det ska funka.

6. Vad önskar jag mig?
* Ett ME-center med kunniga läkare/övrig sjukvårdspersonal och dagrum där man kan träffa andra sjuka och umgås, bli klokare, klappa nån som gråter etc. Tänk om detta fanns i närheten av alla sjuka. Tanken är svindlande.
* Mer pengar till forskning. Det finns redan många uppslag, men oftast blir det inga uppföljningar eftersom pengar saknas. Just nu har man gjort inledande studier på två mediciner, Rituximab och Ampligen, som båda ger goda resultat, men inte på alla, och det vore intressant att förstå varför, så att man kan hitta något som är mer heltäckande. Fast jag provar hemskt gärna en otestad variant av vad som helst.
* Ökad kunskap om sjukdomen, både bland allmänheten och i medicinfacket.
* I need me some "good will towards man". Att folk visar mig kärlek trots att jag inte "förtjänat" det.
* Friska/mindre sjuka som ställer upp och arbetar för ovanstående.
/

Frågor och svar om ME och mig, del 6 av 6

6. Vad önskar jag mig?
* Ett ME-center med kunniga läkare/övrig sjukvårdspersonal och dagrum där man kan träffa andra sjuka och umgås, bli klokare, klappa nån som gråter etc. Tänk om detta fanns i närheten av alla sjuka. Tanken är svindlande.
* Mer pengar till forskning. Det finns redan många uppslag, men oftast blir det inga uppföljningar eftersom pengar saknas. Just nu har man gjort inledande studier på två mediciner, Rituximab och Ampligen, som båda ger goda resultat, men inte på alla, och det vore intressant att förstå varför, så att man kan hitta något som är mer heltäckande. Fast jag provar hemskt gärna en otestad variant av vad som helst.
* Ökad kunskap om sjukdomen, både bland allmänheten och i medicinfacket.
* I need me some "good will towards man". Att folk visar mig kärlek trots att jag inte "förtjänat" det.
* Friska/mindre sjuka som ställer upp och arbetar för ovanstående.

Tågolycka

Läste en rätt värdelös kandidatuppsats igår, som en vänlig själ skickat för att ämnet månde intressera mig. Det gjorde det med, men uppsatsen var riktigt usel! Eller var mina uppsatser också usla? Nej, jag kollade själv noggrant många saker som för få eller för många mellanslag, att slutet på varje mening hörde ihop med början, att varje stycke ledde till nästa, att mina argument följde en röd tråd som var synlig men inte övertydlig. Och jag använde så många connectors att jag blev blå. Jag fick ju VG på både kandidatuppsatsen och magisteruppsatsen, dessutom i princip helt utan hjälp eftersom jag tog mer än en termin på mig pga sjukdomen. Om de bara var glada att få pengar för en färdig student till, hade de inte behövt ge mig mer än G. Men det är otroligt vad man kan tvivla på sig själv. Förväntar mig nästan ett gapskratt om jag nån gång säger att jag skulle vilja doktorera.

Hur som helst, trots att uppsatsen jag läste igår var ganska oinspirerande i sig (vilken grottekvarn att läsa sånt hela dagarna!) började mina kvarnhjul snurra och jag kom i ett huj på en eller ett par uppsatser som jag ville skriva. Kanske, nån gång när jag är bättre, kan jag skriva nåt till när nån JA-förening har möte. JASNA har till och med tävlingar, tror jag. Å, vad kul.

Jag har också fått den helt vansinniga men underbara iden nu när jag flyttar in i ny almannacka att jag ska göra födelsedagskort en masse, typ till alla i våra familjer till att börja med. Det blir väl ett tjog och tar nog en stund. Kanske börjar med ett. Eller vill jag inte köpa lite washi-tape först?

Och så vill jag virka en pläd. Kollade på garner igår natt.

Sen vill jag sälja resterna av mitt traderahörn också, men jag hade nästan bestämt mig för att det inte var värt det. Skoförsäljningen tog tid och energi och gav som max nån tjuga i vinst.

Och just nu tänker jag på att jag vill göra en födelsedagsfest för Mikael. Jag tror att Ellen hade gett vad som helst för att ha Rob att fira, fem där senare. Så man kanske ska passa på, använda upp de fina servetterna och de dyra strumpbyxorna, och slå på trumma fast han bara fyller 53.

Det är konstigt, jag är knöfull av idéer, drömmar, planer. Men så kan det komma en extra dålig dag, när jag sovit dåligt, har migrän, har så ont i kroppen att det liksom känns ont varje ögonblick även i vila, och då är man inte stursk. Trillar i såna stunder hemskt lätt ner i djup ledsnad. Men jag tror inte det är på riktigt, inte mitt sanna jag. Tror bara att humöret rasar när energin går under noll. Om kroppens elände tar mer än man har finns ju inget tålamod kvar, eller nån humor. Det är lätt att kvittra när man mår bara lite dåligt, men jättesvårt när man mår pest.

Se där, jag har sänkt min gräns för möjligt kvitter från smådålig till relativt usel. Tänk att det går framåt ändå, mitt i det som faktiskt bara går bakåt.

P.S. Men varför i all världens dar har jag blivit piggare och piggare två nätter i rad, efter att jag har tagit sömnpiller?! Förklara det! För två timmar sen var jag halvdöd och nu flödar i alla fall orden. Det kanske är för att jag åt! Det sägs att man får energgi av mat. Måste väl sluta, klä av mig och lägga mig och tänka lugna tankar. Jag somnar ju inte i soffan mitt i ett blogginpass!

Hoppas ni sover gott, pullor! Men om inte, så har jag från säker källa att två ME-vänner är osedvanligt nokturna den här veckan. Vakna till långt efter fem osv. Så jag ska skärpa mig nu, och inga fler bloggar. Sov gott!

Frågor och svar om ME och mig, del 5 av 6

5. Vilka är de bästa hälsoråden för en med ME?
* Lyssna på din kropp. När den säger stopp, så sluta och vila. Ögonblickligen.
* Stressa inte, varken i ögonblicket eller långsiktigt (jag måste vara tillbaka på arbetet nästa vecka)
* Var påläst. Du anar inte hur mycket du kommer att få vara din egen läkare.
* Gå med i en stödförening. Ha kontakt med andra sjuka, om du har behov av det. Jag har det inte så mycket längre, och när jag verkligen hade behövt det fanns det ingen ME-förening i Sverige.
* Ta detta på allvar så tidigt du kan. Ju tidigare du ändrar ditt liv efter att du blivit sjuk, desto större är chansen att du inte får dras med detta resten av livet. En del återhämtar sig inom ett par år. Vad jag önskar jag hade förstått det fullt ut det första och andra året jag var sjuk.
* Du måste lära dig att bli okonventionell, släppa alla måsten från ditt förra liv. Du måste inte nåt. Du måste bara överleva. Skit i att stryka t-shirtar, for crying out loud!
* Lägg största vikt vid din sömn. Sov så mycket du vill och vilka tider du vill. Kroppens dygnsrytm kommer att spela hemska spratt med dig, men får du sova så mår du bättre och mår du bättre kan du börja rucka tillbaka sovtiderna. Mår du sämre för att du försöker tvinga in kroppen i sömnvanor den inte vill ha, så kommer det aldrig att gå. Det gamla knepet med att bara gå upp en timme tidigare för att somna en timme tidigare funkar inte. Inte på mig i alla fall. Jag kan bara ändra på sovvanorna när jag sover bra, inte när jag sover dåligt. Och sömnen är nyckeln till alla de andra symptomen: Dålig sömn, fler symptom. Hellre ett sömnpiller, om det behövs, än 10 piller för extrasymptomen.
* Försök lära dig att våga be om hjälp. Lär dig hursomhelst att ta emot hjälp.
* Försök lära dig att stoppa dig själv innan du faller ihop. Arbeta långsamt, vila innan du behöver det. Tro inte att man får energi av roliga saker. Allting kostar energi! Dessutom olika mycket på olika dagar och olika tider. Tänk inte att det är ditt fel. Det är sjukdomen som är så lurig.
* Om du ska göra något, förbered tid före att vila upp dig och tid efteråt att vila ut. Jag kan inte göra mer än 1-2 halvstora saker per vecka. Dåliga dagar räknas klä på sig som en av dessa, bättre dagar räknas ha barnen här på middag.
* Sluta leta i yttervärlden efter kickar. Försök se livets storhet runtomkring dig. Lär dig att finna glädje i det lilla. Det är enda sättet att fortsätta kunna vara lycklig.
* Negativa tankar tar energi. Du har helt enkelt inte råd med det längre.
* Planera inte saker du måste göra, för om du inte kan kanske du känner dig missmodig och misslyckad. Planera bara vad, men inte när. Och hur många dagar det än tar att byta lakan, så blir det en positiv bedrift när du gjort det, snarare än ett misslyckande de tretton dagarna du planerade det men inte orkade det.
* Planera däremot gärna trevliga saker. Du behöver göra något du tycker om för att må bra. Du har så mycket som är jobbigt att du måste vara snäll mot dig själv. Och tänkt inte att du måste spara din energi till att plocka ur diskmaskinen. Om du behöver och orkar läsa en bok, så
* Fokusera på det som är bra i ditt liv. Skriv gärna dagbok. Det bästa av två världar utan allt arbete är att bara skriva ner tre eller fem bra saker med dagen. Ibland blir det: "Att det inte gjorde ont att andas idag. Kommer inte ihåg något mer." Men då skapas förväntningen att uppleva bra saker, för du ska komma ihåg dem tills på kvällen och skriva ner dem. Mycket bättre än att uppehålla sig vid dumma saker folk säger eller hur värdelöst man mår eller hur orolig man är för att bli sämre.
* Om du lever ensam och har egna sovtider, svara inte när du sover. Dra ur sladden eller nåt så du inte blir väckt och så folk lär sig att de kan ringa när de vill, de stör aldrig, för när du är vaken så är telefonen på.
* Att hitta en läkare som är villig att behandla dig är ditt näst viktigaste jobb (att lyssna på kroppen är nummer ett). Gå via din lokala ME-förening, fråga andra sjuka (om du går på varmbad eller massage etc kanske det finns andra kroniker där som har läkare som är vettiga), prova dig fram så tidigt du kan i sjukdomen. Det är lätt att tänka att du inte behöver nån läkare när de där första utredningarna gjorts och "inget är fel". Tids nog kommer det att bli plenty fel på dig och du vill inte börja leta läkare då.
* Gå till läkaren med jämna mellanrum. Ta upp när saker förändras och/eller tillkommer. Även om du tror att det bara är ME och som man inte kan göra nåt åt, kan du faktiskt få följdsjukdomar som går att behandla och/eller är livsfarliga. Jag kom till neurologen i ett annat ärende och upptäcktes ha ett blodtryck på 203/165. Det är osannolikt högt och jag fick medicin nästan på stört. Jag hade bara tyckt att det var irriterande att mina skor blev trånga över vristen och att det bultade lite i fötterna sent på kvällarna. Jag kunde ha dött. När man är så van vid att vara sin egen läkare som man ofta är som ME-patient, är det viktigt att komma ihåg att vi faktiskt inte är läkare, och vi kan inte bedöma om saker är farliga så som de kan. Eller om saker går att behandla, så vi mister problemet!
* Sörj ordentligt, men älta inte. Du kommer att behöva sörja ofta och länge. Det är inte en sorg, det är många. När du är sämre än förra veckan fast du har gjort mindre är en sorg, när du måste säga nej till något är en sorg osv. Bered dig på att detta inte är ett projekt som ska bölas ur kroppen tills ett visst datum.
* Lär dig att säga nej. Säg nej till dig själv också, inte bara till andra.
* Lär dig att älska dig själv, sådan du är nu, inte för den du var när du var frisk. Du är inte vad du gör. Inse att du är värd att älska även om du inte kan något mer än att andas, även om du inte ens kan det! We're human beings, not human doings.
* Tro gärna på Gud, om du kan. Det hjälper. Du må känna dig som en äppelskrutt som nån har glömt i ett hörn, men Gud glömmer aldrig sina barn. Prova. Du behöver inte ens berätta det för någon. Det räcker med att han vet för att det ska funka.

Ta det inte som kritik

Det går nåt program på nån kanal där folk renoverar hus för att tjäna en hacka. Det omedelbara har jag lärt mig: Det kostar alltid dubbelt så mycket som de har budgeterat för och tar alltid dubbelt så lång tid.

Men idag tittade jag upp och såg en halv minut där jag lärde mig nåt helt nytt. Det kommer jämt nån proffsig och inspekterar, och nästan alltid följer kommentarer om att ifall något är superinne så blir det snart superute, och att med tanke på vilka andra som bor i området (t ex småbarnsfamiljer) så skulle de inte ha ersatt öppna spisen i vardagsrummet med en jättelik bar. Då svarar de ofta, precis som killen idag, någon variant av: Men jag ville sätta min egen prägel på det.

Är det ett 3,4 miljoner stort kreativt utlopp för din personlighet du ville ha, eller ville du tjäna pengar?

Så lätt det är att upptäcka, när det ges andra, att åsikter kanske inte är negativ kritik som man behöver gå i försvarsställning inför, utan förslag på hur saker kan göras bättre. Är glappet för stort ger man inga förslag på förbättringar utan säger bara tack och hej och himlar sen med ögonen (jag har sett nog många ansökningar till Idol för att inse det).

Kritik är inte lätt att ta, men det skulle bli lättare om man kunde se det utifrån, som på TV.

Frågor och svar om ME och mig, del 4 av 6

4. Vad är det svåraste med att ha ME?
* Att må så dåligt varje dag, och bara sämre med åren.
* Att inte ens kunna göra normala saker som att byta lakan. Allt måste planeras, lagras energi inför, bokas vilningstid efteråt för, och energin räcker ändå A.L.D.R.I.G. ens till att sköta mig själv eller hemmet.
* Att bli ifrågasatt/inte trodd av sjukvården.
* Att av det jag har hört sägas till mig förstå att det finns lika mycket till, som folk säger bakom ryggen på mig, att jag är lat eller så. Och allt de missförstår, med mening eller ej.
* Att långsamt förlora mig själv. Att bli mer och mer begränsad och att det liksom är någon annan som fattar vartenda litet beslut om mig och mitt eget liv. Senast härom dagen hade Mikael sagt något medan TV:n var på och jag var tvungen att svara: Ursäkta, jag glömde lyssna på dig och hörde på TV:n istället. Det var inte ens ett TV-program jag gillade eller normalt tittar på, det var bara att jag hade missat att säga till hjärnan att om det kommer levande röster ska du lyssna på dem istället för dem från TV:n. Jag blir liksom tvingad till oartigt beteende och kan inte förhindra det.
* Att bli avvand från det sociala livet. Jag blir nervös och osäker när jag väl är bland folk, för att jag är så ovan. Har aldrig varit särskilt avspänd i sociala sammanhang, men nu är det rent löjligt hur jag inte kan uppföra mig som folk.
* Att inte ha några barn. Och att ha varit sjuk i hela mitt vuxna liv, så att det faktiskt är försent för barn, även om jag blev frisk inom ett par år. Min mans barn är de bästa plastisar man kan ha tror jag, men även om deras mamma dog skulle jag inte få en mammaplats i deras liv. Och jag önskar ingalunda livet ur henne! Nej, jag är helt enkelt inte någons mamma. Om jag själv inte dör tidigare får jag leva med den vetskapen i typ 40 år till. Att utan Mikael är jag ensam. Jag är LYCKLIG som har honom och inser att det inte är alla som får den belöningen på 40-årsstrecket i livet. Men det är klart att jag är riktigt ledsen över att inte ha några barn.
* Att ha ont om pengar. Det gick betydligt bättre att leva på min sjukpension i Borås, där jag hade köpt en lägenhet för 30 000:- kontant och betalade under 2000:- i hyra. Min pension här, i Mikaels och min lilla tvåa, skulle inte täcka både räkningar och mat. Så Mikael brings home the bacon på fler sätt än ett. Jag är medveten om att jag hade haft det betydligt värre i nästan vilket annat land som helst. Men det är ändå inte roligt att vara över 40 och fortfarande leva som en student. Köpte en ny (nåja, använd) parfym till mig själv för 30:- på tradera nu senast. Efter att ha letat ungefär ett år efter en Romance till bra pris. Det är tur att jag är stolt över att vara ekonomiskt sinnad. Säger jag, lite på skämt, för att dölja att det gör lite ont i alla fall.
* Att inte ha råd med min drömlägenhet. Den är till salu men vi har inte råd med den med min pension. Jag inreder den på nätterna när jag ska somna. (Och det är faktiskt bara en stor 2:a i yttre förorten, så ni inte tror jag längtar efter jungfrukammare och 200-kvadratslägenheter, för det gör jag ju inte...)
* Att jag aldrig får beröm av en chef, aldrig löneförhöjning, aldrig julkort av kunder, aldrig får göra nytta och aldrig känna mig duglig.
* Att inte kunna göra roliga saker. Till slut är det också jobbigt att inte kunna göra tråkiga saker.
* Att det inte finns något botemedel. Jag ska inte bara "stå ut med det här tills..." utan i värsta fall resten av livet. Kanske 40 år till.
* Att det finns forskning som kan leda till botemedel, svara på frågor om varför och hur, men att ME nedprioriteras av instanser över hela världen. Ett exempel: MS är ungefär hälften så vanligt som ME. NIH, världens största bidragsgivare till medicinska forskning, har för MS en forskningsbudget om årligen $130 miljoner. ME borde med samma mått få i alla fall $250 miljoner årligen i forskningsanslag. Men ME får $5 miljoner om året. Det är inte konstigt att ingen tror på att det är en svår och verklig sjukdom, ingen får ju betalt för att hitta de biomedicinska bevisen för det. För att inte tala om botemedel. Vår grannregering i Norge lovade förra året, efter framgångsrika studier som har lockat intresse från forskare över hela världen, att fortsätta stödja Retuximab-forskningen. Studierna har varit banbrytande och framgångsrika. Men på målsnöret föll allt till marken och regeringen (får man väl säga, för de hade kunnat fixa det om de ville) beviljade inte studien de 9 norska miljoner som krävdes för en sista, uttömmande multicenterstudie. 9 miljoner?! I höstbudgeten hittar vår egen regering 1,5 miljarder till vägar och järnvägar, 568 miljoner till att få unga förtidspensionärer tillbaka i arbete, 210 miljoner till stöd för installation av solceller. Om man istället ger bara 200 miljoner, inte 210, till de där solcellerna, så har vi tio mille att ge till den norska studien. Som norska/svenska kronan är tror jag de vill ha tio av våra för nio av sina. Om hälften får placebo och hälften av dem som får medicin blir friska, vilket var vad den senaste studien visar, betyder det att 35 personer blir friska och börjar arbeta heltid och betala skatt nästa årsskifte. Plus att deras nuvarande pensioner går rätt tillbaka i stadskassan. Att få tillbaka nio miljoner låter plötsligt inte som så mycket. Själv känner jag mig viktigare än solceller, men du kanske tycker annorlunda. Om 40 000 personer i Sverige är sjuka i ME (enligt internationella prevalenssiffror, i mitt minne) och de blir friska och betalar skatt istället för får bidrag, så måste ju det vara en fantastiskt ekonomisk vinst för staten, förutom den biten att 40 000 personer blir lyckliga och produktiva istället för sjukvårdsbelastande. Bara att få ner mina subventionsbidrag för mediciner för ett par istället för ett tjog skulle väl snart ha betalat de där himla solcellerna.
Att ME-forskningen är så obefintligt fonderad gör mig personligen illa. Att folk i bestämmande ställning inte bryr sig om att jag mår riktigt dåligt, det är svårt att ta. Inte skulle man varken kunna eller vilja säga till folk med cancer: "Synd för er, ni får klara er bäst ni vill. Och förutom att vi knappt lägger några pengar på forskning för att göra er friska, så har ni förresten inte heller några specialistläkare att gå till under de många årtionden som ni kommer att vara svårt sjuka. Have fun."
Att i stort sett varenda obskyr sjukdom som existerar på denna jord får mer i forskningsbidrag än ME.
(Listan är faktiskt inte slut...)
* Förlusten av vänner. Riktiga goda vänner förstår och består, men vänskap behöver också näring. Jag kanske ringer mamma nån gång i veckan, det är allt. Har inte ringt en vän på säkert ett år, kanske två. Här kommer rädslan för att glömmas bort också in, men det skriver jag inget mer om för jag börjar bli för emotionellt påverkad av det här skrivandet.

Räddning

Idag har varit en urk-dah. Sällsynt energilös, när jag klätt på mig och ätit frukost fick jag vila tills för ett litet tag sen, när jag tvingade mig att hänga upp fem nytvättade skjortor som låg och blev skrynkliga. Nu har jag tagit massa värkmedicon och några sömnpiller, och ska däcka när micromaten är i magen.

Två, nästan tre bra saker idag dock. Årets bästa mail från Rappskan, en temla från en granne som Mikael brukar hjälpa. Tredje? Kan inte tänka. Låg hungrig och med migrän i två timmar för jag inte orkade gå upp och M sov. Tack S, R och 3. Tack för nya dagar. Blä, nu mår jag illa också. 18 år! Snälla, sluta!

Frågor och svar om ME och mig, del 3 av 6

3. Vad är det värsta folk har sagt till mig om ME?
* Det är inget fel på dig. Sånt händer ofta unga kvinnor.
* Det är inte en riktig sjukdom. Det är en slaskdiagnos.
* Varför gjorde du inte fler? (Hade fått i uppdrag att göra 10 Hitlers hund om dagen, och de flesta dagar hade jag orkat göra en eller möjligtvis två.)
* Jag är också lite trött.
* Å, precis så har jag det. Jag har nog också ME.
* Man ska bara ta sig samman.
* Jag brukar visa tro och lita på Gud och bara GÖRA DET.
* Är du sjuk igen? (Nej, inte igen, jag har inte blivit frisk än.)
* Det är klart du kan om du bara vill nog mycket, och Det man vill, kan man.
* Här ligger ni och latar er, och Här ligger ni och har det bra...
* Jag skulle ge vadsomhelst för att byta med dig!
* Jag skulle också gärna vara hemma och se på TV hela dagarna.
* Jag har också [en annan svår sjukdom]. Och så kommer hon hem och bakar bullar efter en heldag på skola/arbete. Är det så folk tror att "svårt sjuka" har det?!

Frågor och svar om ME och mig, del 2 av 6

2. Vilken sorts kommentarer har varit mest till hjälp för mig?
* När någon inte frågar vagt om det finns något jag behöver hjälp med, utan kanske säger: Jag kommer på onsdag klockan si å så, och då behöver jag något att hjälpa dig med.
* Du ser inte sjuk ut. Men jag vet att du är det. Hur har du mått på sistone? Och väntar med det egna svaret så länge att jag förstår att det faktiskt är meningen att jag ska svara.
* Jag ska engagera mig/hjälpa till i ME-föreningen (RME) alt. ge bidrag till forskningen. Det är verkligen som ett kärleksbrev!
* Jag läste att ... [någon information om ME] snarare än Om du tar rosenrot blir du frisk, etc.
* När någon berättar att de har försökt hålla en aktivitet på en tid som passar mig.
* Vad vill du att vi ska ta med oss? eller Vi tar med oss en kaka. Eller en lasagne.

Millimeterrättvisa? Kanske inte.

Mina syskon och den enda ingifta jag numera har fick julklappar för ganska lika summor pengar. Ellen kan ha fått för mer, men så är det också mest synd om henne just nu.

Ifall någon jag ger till i familjen inte ger någon julklapp till mig, så skulle jag undra om de var så fattiga att de inte ens hade råd med lakrits (det kan man alltid ge mig). Eller om vi har haft en falling out som jag inte vet nåt om. Jag skulle bli ledsen för att personen inte brydde sig. Så är det hos oss.

Jag tycker inte heller man ska ge presenter för 100:- till ett barn och för över 500:- till ett annat. I allmänhet alltså, och om inte nån ska på mission och får en kostym eller så. Jag höll mig kring 250:- till alla, fast mamma och pappa fick för lite mindre för de flesta av deras grejer var till båda. Hade mormor och morfar levt och gett mig en present, hade jag skämts ögonen ur mig om jag inte hade nån present till dem. Kanske bara en bit hushållsost och en osthyvel om deras gamla började gå i stycken. Men det är vanlig enkel hyfs.

Men så är det det här med att blanda familjer. Alla familjer gör olika. Vi tycker inte i allmänhet att man ska posta presenter till andra länder, förutom till missionärer. Posta grejer till vuxna människor? Då är det kanske en annan sak med småbarn. Nu har vi bara ett par barnbarn som råkar ha haft besök härifrån nära bägge de senaste jularna. Klart man vill ge dem grejer och visa kärlek, men att ge grejer betyder inte detsamma som att visa kärlek. En av familjens numera före detta hade faktiskt med sig det kloka från sin utspridda familj -- dem man träffar på jul/ födelsedag, dem ger man presenter till. Ibland kan det inte hjälpas att man hittar något som passar perfekt till nån på andra sidan Atlanten eller så, och "reglerna" står inte skrivna i sten. Jag firade inte jul med nåt av mina syskon i år, men jag ville glädja dem ändå, nu när det fanns resväskeplats till skillnad från dyrt porto.

Men vad gör man egentligen? Jag satt och flyttade in i vår väggalmanacka för 2013 och frågade M om hans mammas sambos födelsedag. Han hade ingen aning. Han kanske bara inte kan det i huvudet, fast han brukar ringa och gratta kanske. Men visst blir ingifta perdoner medlemmar i familjen på samma villkor som de andra? Paul fick värdelösa presenter av Mikael och mig i år, men allt vi hade kommit på gick åt skogen så till slut var vi desperata. Och jag skäms. Det är inte ok att de ingifta får dåliga/billiga presenter, medan barnen får dyra/ riktiga? Det tycker jag visar på en illojalitet från familjens sida. Den nya hör ju ihop med familjen med eviga förbund. Jag har bokstavligt förlorat en bror i höst, när min svåger gick bort. Jag tycker det blir så när man investerar tid och intresse i familjens nya medlemmar, som ju har kommit för att stanna, inte bara på besök.

Däremot håller jag med kungen om att pojkvännerna inte ska vara med på julafton förrän de är förlovade och har bröllopsdatum. Tidigast. Julen är för Familjen känner jag. Mikael och jag firade inte vad jag minns jul ihop förrän vi var gifta. Självklart är julen en bra tids att visa kristuslik kärlek och bjuda hem nån som inte har familj eller "plats på härberget". Men allt det här är ju "regler" som man får komma överens om tillsammans i familjen. Tror det behövs familjeråd här hemma.

För om Mikael tycker att Gösta inte ska få något grattiskort på hans födelsedag, vilket jag tycker är oartigt och oomtänksamt, så betyder det att hans barn inte skulle ge mig nåt kort heller. Jag tillhör familjen, lika mycket som Gösta, Allan, Paul och Pernille. Ska bara kolla att jag inte hetsar upp mig i onödan och att Mikael håller med mig, fast han inte kom ihåg Göstas födelsedag.

Frågor och svar om ME och mig, del 1 av 6

Inspirerad av Until We Have a Cure: What CFS Patients Want Well People to Know, skriver jag här några av mina egna frågor/svar om ME och mig.

1. Vad skulle jag vilja att friska människor visste om ME?
* Att det är en allvarlig, invalidiserande, verklig sjukdom. Mer som cancer och MS än som "Den inbillade sjuke".
* Att man kan se bra ut, men komma hem och krascha i tre dar efter att ha suttit upp under middagen.
* Att mina symptom varierar, och bara för att jag gjorde något en dag, så kan jag inte det en annan dag.
* Att jag sällan orkar nåt socialt, men alltid blir glad när jag blir tillfrågad. Blir jag inte tillfrågad känner jag mig kanske bortglömd, förbigången, oälskad, medan du kanske bara ville bespara mig att behöva säga nej. Men visa gärna att jag får sätta ramarna för aktiviteten: Kom när du vill, gå hem när du måste. Det här betyder oerhört mycket för min självkänsla.

Vad kan en kjol göra


Såg en kjol på en väninna på fejan. (Är jag dessutom så gammal att jag har "väninnor"?) Jag har en likadan, eller möjligtvis haft. Jag har haft den i en liten liten storlek. Minns vad jag brukade ha tillsammans med den, en svart långärmad omlottblus och svarta lackslingbacks med öppen tå. Jag var så snygg. Så liten. Flickig. Men inte i brist på ... vuxenhet. Blev kallad "perfekt figur" då.

Träffade på nyår en gullig kvinna som har magopererats (säger inte mer för jag kan inte hålla ordning på vad det är de har gjort, exakt) och gått ner typ 45 kg. Hon ser ut som en tjej. Skuttade uppför trappan.

Hon sa att hon hade en bild av sig själv som smal, och under åren hon var tjock blev hon förvånad jämt när hon såg sig i spegeln. Jag undrade nämligen om hon hade gått ner fort i vikt och om det varit svårt för hjärnan att hänga med. En del andra hade aldrig riktigt varit smala, och de fick sin chock nu, när de såg en okänd smal person i spegeln. Men den här kvinnan började bara se sig i spegeln som sådan hon alltid hade sett ut inuti.

Det är så för mig också. Jag är inte van vid att vara tjock. Jag blir förvånad och ledsen när jag tittar mig i spegeln. För att inte tala om när jag ser mig själv på kort. Hjärtskärande kanske låter överdramatiserat, men det skär faktiskt i mitt hjärta när jag ser mig själv på bild. Det suger verkligen.

Och det var så grymt jobbigt att se den där kjolen, och minnas när jag hade den på mig, för bara några år sen (drygt fem) och då vägde jag 20 kg mindre än nu. Ändå hade jag gått upp 10 kg då, och tyckte inte ens jag var smal. Och jag, som dessutom har vägt 10 kg mer än nu, har konfliktfyllda känslor. Å ena sidan känner jag mig smal om byxorna sitter löst, eftersom de har suttit ännu tajtare, men samtidigt oerhört ledsen. Jag har inte bara varit bildligt talat två jag, en tjock och en smal, utan mitt tjocka jag har gått upp lika mycket i vikt som hela den smala vägde. Vilken påfrestning för kroppen att gå upp 60 kg och ner 30, i olika omgångar. Men jag är fortfarande tjock.

Och jag är ledsen för den extra personen. Hon hör inte hemma på mig. Jag är smal.

Fjantigt att bry sig kanske, när det finns barn som svälter, men jag sörjer. Med jämna mellanrum blir jag påmind. Det är inte så kul.

Nästa inlägg får väl bli gladare då. Det är bäst för mig att jag kommer på nåt glatt!