Det är 1 plusgrad ute nu! När min hemtjänstperson gick på semester för tre veckor sen hade hon sandaler på sig, härom dagen kom hon i vinterjacka. Och idag har det snöat i Umeå bl a, Underbara Clara satte in bildbevis. Jag fryser om fötterna under täcket och ändå har vi 22,5° i sovrummet. Tänker på alla som bor i gamla (vackra) dragiga hus som har en årstid av 15° inomhus att se fram emot. Eller som har 18° men en värmeräkning på lika många tusen. Jag har klagat hela sommaren men nu på vintern är jag supernöjd med vårt boende.
Jag har aldrig frusit så mycket som i England. Fast jag känner ju folk som har bott i Spanien och Italien och som har frusit jättemycket där, för att husen är gjorda för att vara svala på sommaren och då fryser man på vintern. Här är husen byggda för att bara varma på vintern och då blir de varma på sommaren också. Jag tror att det är min officiella teori.
Folk kommer med goda nyheter, andra med dåliga. Själv erfar man besvikelser, min största just nu är att jag skulle varit hos min syster nu men inte orkade. Och så får man kanske goda överraskningar också, min var nybakade bullar från Hemköp som visserligen inte var varma fortfarande, men pinfärska och den ena var nästan så mjuk att jag hade kallat den perfekt. Och då är jag med bullar och deras stadium av perfektion lika kräsen som jag är med mina bananer. De ska vara i stadiet efter att de är så gröna att skalet inte lossnar, men före stadiet när den första bruna pricken kommer. Jag var kanske lite kräsen när det gällde män också. Jag tyckte inte det då, men nu är jag glad att jag inte nöjde mig med första bästa. Att vara ensam är ingen förbannelse! Att vara tillsammans med nån man inte gillar är värre! Jag har som väl är ärvt min mamma, som gärna är ensam. Har man en bok är man aldrig ensam.
Apropå böcker så har jag inte läst böcker på flera år. Jag har varit så ledsen för det, men har inte klarat det koncentrationsmössigt. Har tänkt att jag kanske kan läsa barnböcker eller böcker jag redan har läst, eller möjligtvis deckare där jag redan känner karaktärerna, som H Bosch eller Il Commissario Brunetti. Men det har ändå blivit för tufft för huvudet. Fick en novellsamling av Alice Munro av mamma och pappa i julklapp när hon hon nyss fått Nobelpriset, men de novellerna var litteratur, inte lättläst skräp, och förhållandevis långa. Så jag tog mig bara kanske 50-60 sidor in i den boken också. Frustrationen steg, och saknaden! Sen köpte jag en samlingsbok med deckare i juletid. Det var lagom korta mordhistorier på några sidor och det var längesen jag var så lycklig!
Men då kände jag att om jag skär ner på bloggar och instagram, får jag kognitiv energi över då? Jag har ju trott att jag inte läser böcker för att jag inte kan, och istället för att inte läsa böcker, som jag inte orkar läsa, läser jag bloggar och tittar i tidningar som jag orkar. Men är det sant? Kan den uppfattningen be challenged?
När jag insåg att jag kanske visst kan, men att jag då måste inse att jag har gjort fel i flera år som har slöläst inredningsbloggar och tidningar och följt halva Instagram. Att omvärdera nåt man trodde var sant kräver mod, och faktiskt just så mycket mod som jag hade. Jag har bitvis byggt upp en ny syn på mig själv och mitt liv sen jag började på Sköndal. Inte för att jag har en annan syn på sjukdomen, så jag behöver inte försvara den biten, men på min syn på vad jag väljer. Det kan verka provocerande att prata om vilket val man har när hemtjänsten duschar en, men det handlar inte om att man ska orka saker som är omöjliga, men att vara sann mot sig själv och klok med sin energi. Och bägge de sakerna kräver mod. För då kanske man måste säga nej till saker som kostar för mycket energi, för att få energi till saker som är viktiga. Jag har sänkt kraven på hur sminkad jag ska vara i olika sammanhang, hur stylat mitt hår måste vara till vardags och fest, hur tidigt man kan gå hem på nyårsafton, hur städat och nybäddat och undanplockat man har, inklusive hur folk ser att det ser ut. Många, eller alla, av dessa processer har varit svåra för mig. Men är man fåfäng så är det svårt att visa sig med nåt annat än perfekt smink. Jag är långt därifrån nu, har dessutom sänkt mina krav gradvis i 24 år, så nu är det inte mycket fåfänga kvar! Men jag tyckte t ex att det var jobbigt när vikarierna var här, för ena gången hade de tvättat håret 4 dagar innan med Isabella Löwengrips VÄRDELÖSA schampo, så håret var det fetaste nånsin och jag skämdes för att visa mig. Och inser att jag visar mig alltid för hemtjänsten när jag är mitt allra fulaste. Byst ner till midjan i en oklädsam morgonrock, totalsmutsigt hår, och sen om det var illa med morgonrocken på så blir det ju inte vackrare utan. Det var jobbigt att inse att jag alltid är "ful" för de här människorna, som jag inte känner. Min ordinarie vet ju vem jag är, men inte de nya. Och det tär på ens självbild att vara den personen som alltid har fett hår och ingen behå.
Men så jo, de här olika processerna är emotionellt ansträngande. Och den att ifrågasätta mina egna gränser är nästan värst. Dels har man ju arbetat upp en överkänslighet mot vårdkommentarer som att man är rörelserädd, borde gå till psykolog, det är inget fel på dig, ME är ingen sjukdom utan en slaskdiagnos. Så jag är van att behöva försvara mig själv i vården, så att de inte kräver mer av mig än jag klarar, och det gör de hela tiden ändå och det är nog jobbigt. Men sen måste jag av självbevarelsedrift också vara beredd med svar, beredd att upptäcka om läkaren tror på missuppfattningar eller stereotyper om ME, för då kan min vård bli lidande. Om hen tror att ME är att man känner efter lite för mycket, så när jag skriker som en kvinna som föder barn för att jag har gallstensanfall, kan de avfärda mig som uppmärksamhetssökande. Det är sant, och efter 24 år är jag rätt skadad av den där vårdrädslan och all energi det tar att hålla mig beredd på attacker. Och nej, de var inte bara i början, det är fortfarande så, även om jag utvecklat knep för att inte hamna i situationen, som att ha Mikael med mig, inte ta upp ME ö h t om jag inte måste, och i så fall bara säga några ord och sen gå vidare så att de inte får en chans att frusta och himla med ögonen. Samtidigt måste ju läkaren få en chans att visa att hen vet vad ME är och ha rätt i det hen tror om sjukdomen. Det kan ju fortfarande hända, i teorin... Men var var jag, jo, eftersom jag är van vid att ifrågasättas om jag inte kan medverka i vården på det sätt som vården förväntar sig av mig (och man kunde ju tycka att det är patienterna som ska styra vad de klarar av, men på de flesta ställen jag har varit så är det vårdgivarna arbetsplats och vi är bara tillfälliga besökare, och om vi behöver anpassning är det vi som är besvärliga). När jag har behov så ses de som eventuella önskemål. Så jag är så van vid att få kämpa för mig själv, förklara tusen gånger för varenda tandläkare, gynekolog, hudläkare, att jag inte KAN komma kl 08. Provtagarna på Akka har varit absolut värt. När jag hade vilat mig i flera dagar för att orka gå hemifrån vid 13 för att ta prover som ska vara fasteprover och tas kl 10.00, så fick jag skäll av nån sorts chef för att jag inte kom kl 10 och för att jag inte förstod att vissa prover skickas iväg på vissa tider och nu kan de inte ta vad som är ordinerat utan jag får bara komma en annan dag. Men att jag har vilat mig i flera dagar inför det här och inte bara kan åka en annan gång och komma och se "om det går"? Dessutom blir jag förstörd i flera dagar om jag går hemifrån kl 13. Då var jag oförskämd tyckte sköterskan, för det är så det funkar.
När jag skulle operera gallan förstod de ME i förväg och kunde inte lova nåt, men skulle göra sitt bästa för att försöka tillgodose mina behov av avskärmning från ljud och ljus. Men sen hamnade jag i en sal med tre andra och jag sov inte en blund den natten, trots alla mina sömnpiller. Sen skulle man upp å gå så man inte får blodpropp. Och toaletterna var en hel korridor bort, för att se till att folk var uppe och gick efter sina operationer. Och man fick gå och hämta sin egen mat, ännu längre bort än toaletterna. När jag bad om kvällsmacka för att jag som vanligt bara ätit ett mål mat, middag, så såg de sura ut. Som att jag besvärade dem i deras jobb. Fick åka hem från sjukhuset och återhämta mig från sjukhusvistelsen. Och så är det jämt. Anne Ö var så dålig att hon visste att om hon behövde opereras eller liknande så skulle hon bli så dålig av att sjukvården inte inser behovet av anpassning att det var ett av hennes skäl när hon valde att avsluta sitt liv. Varje allvarligt problem med kroppen skulle kanske gå att lösa, men själva vården skulle göra henne så sjuk att hon visste att sjukdomen skulle nå ett outhärdligt tillstånd. Jag är inte så sjuk som hon var, men jag säger att galloperationen var en baggis, sjukhusvistelsen däremot var görjobbig och det var det som tog tid för återhämtning efteråt. Jag spinner inte ner i ett avgrundsdjupt hål av ett dygn på sjukhus, jag tror det tog mig en månad innan ME:n var normal igen. Men det finns patienter som ramlar ner i ett så djupt hål att de inte tar sig upp. Sjukhus kan döda folk. Detta är svårt, svårt sjuka ME-patienter som inte tål förflyttningen eller att personalen inte kan eller vill avskärma intryck . Det värsta jag läste var om en multisjuk kvinna vars hemtjänstpersom hade doftande schampo i håret, vägrade ha den överenskomna mössan, men ursäktade astmaattacken som följde med Men mitt schampo luktar ju gott! Det finns folk som blir fysiskt sämre av att personal en byter lakan i sängen. Såna patienter ska inte ligga på fyrbääddsrum och ha trätoffelklapper i öronen. Men deras anhöriga möter döva öron när de försöker förklara att vården är otillgänglig och utgör allvarlig risk för permanent försämring. --Men vad jag kommer bort från ämnet!!!!! Jag blir bemött som icke önskvärd när jag försöker påverka min livssituation i förening med vården. Och jag vet flera som faktiskt blivit utkastade från sina vårdcentraler med orden Din sjukdom är för komplex, vi kan inget göra. Och det kan de inte, men har inte både sjuka och friska rätt till nån som kollar blodtryck och Hb och sköldkörtelhormoner och plåstrar om sår? Ingen behöver bota ME, men kan ni kolla mitt tryck, det var 203/165 senast???
Och eftersom man är så van vid att vara oönskvärd, paria, inbillningssjuk, uppmärksamhetssökande, rörelserädd, så är man dels väldigt utsatt. Man kan bli av med alla möjligheter till vård. Man kan också bli illa behandlad och få symptom som liknar PTSD, Post Traumatic Stress Disorder. Jag är rädd varje gång jag ska träffa en ny person i vården. Träffar jag dem fler gånger kan jag sluta vara rädd om jag har fått mer information, även om en sköterska t ex kan bli ersatt av själva neurologen och de 6 internationella neurologerna som han f n undervisar på sin klinik och kan ställa mig en fråga som jag svarar korkat på eftersom jag har kognitiva besvär och blir nervös för att svara 6 läkare på engelska, plus att jag vet att neurologen tycker ME är yttersta trams, jag har redan läst hans traktat och det krävs allt mod jag har för att våga gå in till honom när jag vet vad han tycker om det som har blivit jag.
Jo, så man får försvara sig, man får vara beredd på att bli dåligt bemött alternativt göra bort sig själv för att det inte syns på en att man är kognitivt funktionsnedsatt, och man får ALLTID försvara hur oerhört lite man verkligen kan göra. Det normala brukar ju gå såhär: Jaha, du är sjuk, men då har du väl mycket tid att lyssna på musik, läsa massa böcker och plöja serier! Nej, jag får faktiskt feber om jag pratar engelska en timme, så nej, jag lyssnar på musik ca 3 ggr om året, ser nästan aldrig på serier och verkligen inte plöjer, och min senaste lästa bok var första halvan av en Dan Brown-bok som redan har blivit film.
Du kan ju bara gå på en promenad så du får frisk luft, det är bra mot sömnbesvär.
Du måste unna dig nåt kul också, det får man energi av, vet du.
Men ok, då skippar jag mammografin och psykologbesöket och går ut och äter för att fira vår 10-åriga förlovningsdag.
Allt det här man måste förhålla sig till, missuppfattningar, stereotyper, ren okunskap, tar emotionell energi. Så att nån ska ifrågasätta vad man kan eller inte kan göra, det kan kännas som om nån raserar hela huset man har byggt under 24 år och som skyddar en mot både dinosaurier och väder och vind och är ett tryggt och framförallt tyst och mörkt ställe att dra sig tillbaka till. Du är inte så sjuk som du tror är både en oerhörd kränkning, men om det är sant så är det mitt fel för att jag tror det???
Men den som försöker hjälpa en, som AT:n på Sköndal, hon säger ju inte så, inte ens nästan. Hon vet så precis vad man orkar och inte att det är som bomull i själen att diskutera med henne. För hon vet hur sjuk man är, hon behöver inga bevis, man behöver aldrig vara på helspänn. Man behöver dock ifrågasätta sitt sätt att göra saker. Och inte för att man inte är så sjuk som man tror, utan för att hon vet att man kan hitta bättre sätt att göra saker om man vågar tänka annorlunda. Om man dels vågar tacka nej till vissa saker som man tror att man måste göra för att vara vården till lags. Och om man sänker kraven på hur frisyren och livet ska vara. Det är svårt, för då måste man acceptera att man har en hemsk sjukdom som bestämmer mer över mitt liv än jag gör. --Men nej, det är du som tar tillbaka makten från sjukdomen när du tänker ut hur du ska göra saker på ett klokare sätt, så att det blir mer energi över till det du vill, och så att livet inte bara är fullt av saker du måste.
När jag ifrågasatte om jag verkligen inte kan läsa böcker, så fick jag uppamma allt det där modet för att våga ställa mig frågan om jag har trott fel, prioriterat fel, valt fel. Om jag hade hindrat mig själv från att läsa böcker av ett missförstånd, som jag tyckte om att hålla fast vid för att det var bekant och tryggt.
Och nu när jag kapat på Facebook, instagram, och jag slutar följa de få bloggar som fortfarande skriver (hejdå inredning), så har jag hjärnkraft nog att läsa lite. Inte varje dag, men så ofta att jag kommer ihåg boken igen om jag läser en halv sida före och dubbelkollar karaktärerna i min handskrivna lista. Jag är på sid 204 i en bok som handlar om ett mord här på Dalarö, skriven av en lokal förmåga!
Glädjen är stor. All den där tiden när jag såg perfekta bilder på perfekta hem och perfekta stilleben, så blev jag inte lika lycklig som när jag lägger tiden på vila och läsning. Jag vågade inte vila förut. Jag vågar inte vila nu heller, jag har fortfarande sovångest och massa annat krafs, men jag kan gå ner i varv i hjärnan. Lite i alla fall. Så lite så jag har fått hjärnkraft över.
Nu måste jag läsa lite innan det är försent för ikväll!
