sorg och tröst

Jag sov ju bra idag men huvudvärken har inte lättat så mycket. Och jag ska inte tro att en natts god sömn utraderar effekterna av en månads dålig sömn, förutom de 25 åren före det. Men jag tänkte att jag skulle lyssna på några barnsånger från vår kyrka och det gjorde jag. Sen blev jag sugen på mer och när jag gick upp tittade på vad jag lyssnade på senast på cd-spelaren så låg där några frestande skivor.

Ja, jag har inte Spotify. Ja, jag har en cd-spelare. Ja, jag har cd-skivor. Jag gjorde misstaget att börja med Rigmor Gustafsons version av en absolut älsklingsdikt som jag inte visste fanns tonsatt. Ninni sjöng den på Robs begravning och jag fattar inte hur hon kunde stå där och sjunga "he is dead" framför sin 31-åriga barndomskompis, nybliven änka, och jag som satt och fulgrät så jag hade kunnat få anställning som gråterska i de sydliga mer uttrycksfulla länderna. Ni får dikten en gång till, jag har med all säkerhet satt in den förr men den är så fantastiskt fruktansvärd. Den heter Funeral Blues och är skriven av W.H. Auden:

Stop all the clocks, cut off the telephone,
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aeroplanes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message ‘He is Dead’.
Put crepe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

He was my North, my South, my East and West,

My working week and my Sunday rest,

My noon, my midnight, my talk, my song;

I thought that love would last forever: I was wrong.

The stars are not wanted now; put out every one,
Pack up the moon and dismantle the sun,
Pour away the ocean and sweep up the wood;
For nothing now can ever come to any good

Ja, men sen tänkte jag göra mig på bättre humör och satte på Ninnis julskiva. Den är jättebra och just julsånger (förutom när det handlar om sleighbells och Santa) är så betydelsefulla för mig för de handlar om Jesusbarnet och hur han har kommit för att frälsa världen, och det tror jag ju på av hela mitt hjärta.

Och musik i sig är ett språk som talar så direkt till min själ, och när det dessutom textmössigt berör nåt som är centralt i mitt liv, så går det inte att hålla sig oberörd. Och när hon sjöng O helga natt var jag tvungen att vrida upp volymen och sjunga med, två gånger i rad. Den är egentligen inte en av mina favoriter, men hennes version var en mer altvänlig tonart, så jag kunde ta i ändå från tårna och andra gången jag sjöng om att se en älskad bröder i en slav, så blev jag så tagen att jag fick sätta mig ner och gråta.

Tårarna sprutade. Inte bara för att "Frälsar'n krossat våra tunga bojor". Fast just de där bojorna känner jag av lite mer än jag har lust med. Så jag grät också för att jag älskar musik så ofantligt, men jag klarar inte av att lyssna på musik, så som jag inte längre kan läsa böcker. Och de två förlusterna är så svåra. Inte som att mista sin man, men jag lever mitt liv och det krymper och krymper och det som jag normalt tar till för att både roa mig och trösta mig, funkar inte. Och sorgen är så stor över hur decimerat mitt liv är, och när jag lyssnar på musik så blir förlusten ännu större för att saknaden blir så akut.

Dessutom handlar det mycket i media nu om en man som dömts till fängelse för att ha hjälpt sin svårt sjuka fru att ta livet av sig. Hon hade ME. Det blir ju lite jobbigt att ta in. På samma gång lämnas en namnunderskriftslista med 10 000 underskrifter om förbättrad ME- vård in. Förbättrad å förbättrad, det finns ju i princip ingen vård alls, bara två mottagningar i Stockholm men inget mer i hela Sverige. Det finns fortfarande folk som blir hånade när de går till läkaren. Jag själv var hos läkaren igår och blev inte hånad, men det ligger så nära varenda gång. Man är i ständig beredskap och det tär på en.

Så då tänkte jag faktiskt trösta mig med musik och letade fram Slow down med Sissel och min kyrkas stora kör och orkester. Hon är ju ett musikaliskt medium, om man får säga så, och texten beskriver exakt hur jag känner och exakt hur Gud vill att jag ska göra för att få tröst och styrka. (Jag vet inte vem som skrivit text eller musik, även om den är baserad på bibelversen "Be still and know that I am God".)

In the midst of my confusion
In the time of desperate need
When I am thinking not too clearly
A gentle voice does intercede

Slow down, slow down, be still
Be still and wait, on the Spirit of the Lord
Slow down and hear His voice
And know that He is God

In the time of tribulation
When I'm feeling so unsure
When things are pressing in about me
Comes a gentle voice so still, so pure

Slow down, slow down, be still
Be still and wait, on the Spirit of the Lord
Slow down and hear His voice
And know that He is God
And know that He is God

I versionen som jag länkar till här, får Sissel en stående ovation som är så lång att hon själv blir rörd. Hon sjunger ju som en ängel men presenterar också budskapet med sån kraft och inlevelse att det berör så djupt, så djupt. Och jag vet att Gud inte har glömt bort mig. Han är med mig och har en mening med mitt liv och mina svårigheter. Jag ser inte riktigt vad han håller på med för jag har inte ritningen, men jag vet att han är Mästararkitekten som bygger ut mig från en stuga till ett slott, som C.S. Lewis så vackert beskrev det. Och det gör ont men jag tror på att jag en dag kommer att förstå och till och med uppskatta den tillväxt som jag då kommer att se hos mig själv på grund av det som jag varit med om. Det är vad jag hör och känner i mitt hjärta när jag blir stilla och besinnar att han är Gud.

Bra fråga!

Mamma har nyss läst en bok av Wendy Watson Nelson som hette nåt med att byta frågor och få andra svar.  Hon skrev några av frågorna till mig och de var djupa och kloka, fast så enkla att man borde kommit på dem själv. Då vet man ju att de verkligen är äkta, allmängiltiga och inte sådär intellektuellt tillkrånglade så man måste låtsas att man fattar och bara le skrämt.

Men nu läste jag en annan fråga som också var tydlig men ny:

Om du kunde bota din ångest, vad skulle det vara då?

Alltså inte en medicin, utan vad är grundorsaken till din ångest. Mitt första svar kom rappt och enkelt: att veta att jag alltid skulle kunna somna i tid och få vakna utvilad. Då skulle jag knappt ha några problem kvar i världen!

Men sen var det så tydligt att man har specifika saker man är rädd för men när frågan ställs så kan man verbalisera dem. En annan oro jag har är att Mikael ska tröttna på mig. Den bottnar bara i min egen rädsla för att inte vara nån, inte duga, inte kunna behålla nåns intresse och kärlek när jag är som jag är.

En annan rädsla är att bli ensam. Det är egentligen andra sidan på samma mynt. Eftersom jag inte orkar hålla kontakt med vänner är jag rädd för att till slut inte ha några kvar längre. Att blogga keeps me sane, för jag får skriva ner tankar och känslor utan att ens fundera på vad jag ska svara, det är ju oftast envägskommunikation. Är dessutom rädd för att inte vara intressant nog att vilja vara vän med. Jag upplever så lite att jag snart bara har mediciner kvar som samtalsämne jag vet nåt om.

Mikael och jag pratade om döden idag. Ingen av oss är rädd för att dö. Alla nära-döden-upplevelser beskriver ljus och anhöriga som möter en, och folk är aldrig rädda. Så jag tror det är ungefär så att dö. Så att jag dör är ju lite läskigt för jag är så van vid Mikaels sällskap numera att jag helst inte vill vara utan honom, men om han dör och jag blir kvar själv, ja, det är nåt att vara rädd för. Och det kan hända när man minst anar det. Jag trodde alltid att Mikael skulle dö långt före min systers man, pga Mikaels diabetes och andra sjukdomar. Men så gick det som det gick, så man har verkligen inga garantier. Men man kan å andra sidan inte med alla sina bekymmer lägga en aln till sin livslängd. Så det kloka är väl att inte bekymra sig!

Men ställ er gärna frågan vad det skulle vara som skulle bota er ångest. En väldigt effektiv fråga för att rensa ogräs i skallen och få lite ordning.

Framgångsrik?

Jag måste erkänna att jag inte vet vad Greta Thunberg sagt på sistone. Jag vet att hon åkte båt över Atlanten, att hon var i FN och talade eller nåt liknande. Jag har för mycket i mitt liv för att ta in detta också.

En ME-kompis använde en bild från 1-2 år sen när Greta satt själv och frös med en skolstrejksskylt, jämfört med när hennes ord stod på nån skrapa i New York. Som att vi kanske kan vinna gehör för ME-saken också, om hon kan. Det argumentet förstår jag mycket väl.

Men så läste jag nån idag som sa att hon var så framgångsrik. Angela Merkel sägs vara världens mäktigaste kvinna. Hon har 1 miljon följare på nåt av de sociala medierna, jag glömde såklart vilket. Men Greta har fyra miljoner följare och det är Angela som satte in bilden av sig och Greta, för, som personen antog, Greta hinner inte för hon har så många andra viktiga personer som vill träffa henne, som Obama.

Alltså, jag är lite konfunderad. Att ha fyra gånger så många följare som världens mäktigaste kvinna, är det måttet på framgång? För ett år sen beskrev Greta själv, eller om det var två, att hon inte hade några vänner och pratade aldrig med nån och hade svårt i skolan. Är det så att hon nu känner sig värdefull för att Merkel och Obama vill träffa henne? Blir man viktig för att kända personer vill träffa en?

Men det hemska: Det är inte henne de vill träffa. Ingen känner henne. Det är personan som hon är i media som de vill synas med. Jag vet inte om hon är mer värdefull som människa nu, har fler riktiga vänner, pratar om något annat än klimatet med nån som bryr sig om hur hennes dag var.

Jag läser att Micael Bindefelt har bjudit 150 kändisar till 60-årsfest i Tel Aviv i helgen. Det har han ju all rätt att göra, och fint att han är så generös att han flyger ner så mycket folk för att bjuda på fest i dagarna tre. Jag bjuder gärna 150 gäster till Sicilien nästa år när Mikael fyller 60 och jag 50. Och Bindefelt har jag på nåt sätt fått ett gott intryck av, att han är trevlig och snäll. Och hans jobb har ju alltid varit att ordna fester för kändisar och/eller rika, så hans 150 närmaste vänner är kanske de kändisar han umgåtts med de senaste 40 åren. Och jag säger inget dåligt om honom eller hans fest, eller att någon valde eller valde bort att åka. Kanske vinklar media saken när de gottar sig i hur kändistätt det var. Kanske fanns det vanliga människor med också, men vem vill fota dem.

Men jag ser en liten likhet mellan Greta och Bindefelt. Vem är de om personen från media och kändisarna runt dem inte finns? Greta kanske får ökad självkänsla av att kämpa för en sak som hon är passionerad inför, och bli lyssnad på, även om jag inte vet om världens styrande verkligen ändrar några miljöbeteenden för hennes skull. Men hon har som jag gissar inte fått en enda riktig vän det här året. Kändisar är inte vänner. Att skaka hand med Obama på kort är roligt att ha, men det betyder inte att man är så bra vänner att hon har fått nån att ringa på natten när hon är ledsen för att hennes skolklass går på studentbal och hon undrar om de ens saknar henne.

Och framgång, vad är det? Att ha många följare? Att ha kort på sig själv med kändisar? Hon Bianca Ingrosso har nog många följare, dock ej i miljonantalet, och har massa pengar att köpa en stor lägenhet på Östermalm med. Och det är ju "framgång". Men vad har hon gjort? Hon är dotter till en kändis, är det allt? Och hon är gränslös i teve och svär och klagar och har karisma, men vad är det för sorts framgång? Vad har hon skapat av värde? Reklamintäkter under Wahlgrens värld som  är enormt stora, men är penningvärde i detta fallet ett äkta värde?

Om Greta får en enda person att inte slänga en plastpåse på marken eller en aluminiumburk i skräpkorgen, då är hon framgångsrik. Men jag har ärligt talat inte ändrat mitt beteende på grund av att hon är svensk och stor internationellt. Vad är det, att vara stor internationellt? Budskapet är ju dessutom inte hennes eget, och nu syftar jag inte på att det står PR-byråer bakom, utan på att klimathotet inte är nåt hon har kommit på själv. Hon upprepar bara, passionerat och lite underligt nog för att vara exotiskt och lockande, ett budskap som hundratals, tusentals andra upprepat, och andra motbevisat. Det enda hon har skapat är väl egentligen hype. Och det kan ju bli värdefullt om världen ändrar sig till det bättre på grund av hypen. Annars orsakar grannhundarnas skällande hype varje gång nån går förbi fönstret och det har inte skapat något av värde hittills.

Jag dissar inte Greta! Men jag frågar mig om hon personligen har det bättre nu, om hon har fler vänner, starkare självkänsla och inte bara självförtroende. Är hon lyckligare? Och så undrar jag om framgång verkligen kan mätas i antalet kändisar som vill träffa en. Vem vill träffa henne om ett år? Media kan vara så nyckfulla. Framgång är väl inte heller hur bra talet var, inte ens om det började med "I have a dream...", utan vilken förändring som åstadkoms som följd.

Jag säger inte heller att kapitalismen skapar de enda bestående värdena, tvärtom.

Och jag tänker på Anne Örtegrens döende appell till makthavarna att ta ME på allvar och allokera lika mycket forskningsmedel till ME som till jämförbara sjukdomar. Jag vet ärligt talat inte om nån beslutsfattare har gjort det, lyssnat på henne. Och vältaligare appell har jag inte hört. Hon skolstrejkade från livet varje dag i många år.

Jag vet inte vad jag säger egentligen. Framgång mäts inte alltid i resultat, men å andra sidan, om nåt får noll resultat, hur ska man mäta om det var framgångsrikt? Kanske måste vi börja mäta helt annorlunda. Både pengar och människor. Och allt däremellan.

Min enkla åsikt

Jag ähum skulle kolla på Aftonbladet och överst står om Arnauld. Han är på en anstalt för sexualbrottslingar, och kommer med den geniala kommentaren att vore det inte fint om de kvinnliga fångvaktarna hade bikinis med kriminalvårdslogga.

Jag hoppar gärna till slutsatser, men det är ju varken ett hopp eller ens minimalt skutt till slutsatsen att om man är så fullkomligt bäng att man fäller sexistiska kommentarer till fängelsepersonalen så är det ju nåt fel på snubben. Och om han inte kan låta bli att vara sliskig i det läget så är jag så säker som man kan vara utan att veta nåt om saken. Killen är skyldig. Frun är rätt bakom om hon aldrig har märkt det. Om nu inte Aftonbladet rent ut bara hittar på.

Apropå det sa jag till Mikael att det värsta som kan hända är inte att han dör. Det är om polisen kommer hem hit och hittar tusentals pornografiska bilder och videor av barn och han döms för pedofili, ja, alltså brott i verkligheten eller vad man kallar det, inte bara bilder utan personliga övergrepp på barn, inte bilder. Tala om att inte kunna tro på en enda av sina tankar och känslor nånsin mer, om det händer. Kanske därför Frostenson försvarar Arnauld så starkt. Hela hennes världsbild skulle rasa om han är skyldig och då är hon inte kapabel att välja mjölk, än mindre bedöma folkå.

Jag är rätt hård i det jag säger, men egentligen är det ju såklart synd om henne. Skillnaden är att om min man blev dömd för massa sexuella brott skulle jag inte tro att polisen eller gamla servitriser var ute efter hämnd. Jag tror ju verrrrrrrrrkligen inte nåt sånt om min man, men jag tror ju att om polisen och åklagarmyndigheten har bevis i flera fall så är det nog man själv som inte har fattat saken rätt. Fruktansvärt hur som helst.

Så till alla hustrur vars män är dömda för nåt, de var nog skickliga manipulatörer hela tiden. Jag beklagar er sorg.

Frivillig ursäkt

När Mikael kom hem med mat härom veckan hade han köpt såna där geleaktiga fruktgodisar, typ apelsiner. Vidrigt godis. Så jag sa Så tråkigt att du kommer hem med så äckligt godis.

Sen tänkte jag på att det inte var så snyggt sagt. Han gör ju allt för mig, håller reda på vilka bröd jag gillar, som vi inte äter längre iofs, osv osv. Så jag kände att jag ville be om ursäkt. Och förvisso får han köpa godis som han själv tycker om!

Så jag bad om ursäkt för vad jag hade sagt nästa dag. Och då sa han att det behöver jag inte be om ursäkt för. Jag vet, sa jag, så kuvad är jag inte. Jag måste inte be om ursäkt, men jag väljer att göra det.

Jag var faktiskt stolt över mig själv då.

Jag är fortfarande inte säker på vad min kloka kusin R egentligen menar när hon säger att de verkligen arbetar på sitt äktenskap. Kanske spelar det inte så stor roll vad man gör, om den andre känner att man gör saker för att personen ska känna sig bättre behandlad, mera älskad, lyssnad på, förstådd, uppskattad osv. Vissa personer uppskattar presenter, det är deras kärleksspråk. Mitt är tjänster och ord. Så när jag plockar i diskmaskinen och säger att jag älskar honom så känner jag att jag har uttryckt min kärlek på de viktigaste sätten. Borde kanske uppgradera till de sätt som M känner sig mest älskad på. Det har jag visst pratat om tidigare. Men han vet att det är mina sätt. Så han tolkar dem i alla fall rätt.

Smärta, svaghet, lärdomar

Jag har tänkt på smärta de senaste dagarna. I ärlighetens namn har jag blivit lite arg på folk som äter bensodiazepiner och opiatanalgesika, som de varnade för på nån läkarsajt. Va, tänker jag, finns det folk som verkligen får morfin mot sin smärta? Och jag blev förfärligt avundsjuk där jag ligger och nöjer mig med Alvedon och Ipren. Nej, verkligen inte nöjer mig med som i är nöjd med, utan får gott nöja mig. Jag tog Treo comp mot ryggen två dagar och återigen brast jag i gråt när effekten lämnade kroppen. Jag märker väldigt tydligt när medicinen går ur kroppen, för smärtan återvänder så plötsligt, inte smått omärkligt som vid andra läkemedel som man får använda klockan för att se om de fortfarande verkar. Kanske är det också så att om man aldrig blir smärtfri utan bara smärtlindrad, så märker man inte skillnaden så mycket, för att det fortfarande gör ont.

Jag vaknade med smärta idag, som jag tror jag har gjort hela året. Jag vet, såna svepande uttryck kan bara vara sanna nu i början, när hela året är fem dagar. Jag inser att jag inte har bett om nåt starkare mot smärtan. Jag har fått prova tre mediciner som kunde hjälpa vid smärta, men jag gick upp 15 kg av två av dem, och blev så påverkad och drogad och sjuk av den tredje att jag aldrig fått sån stark reaktion av nån medicin. Men inga hjälpte mot smärta. Hur stark måste ens smärta vara för att man får starkare smärtmedicin? Jag ska säga att jag inte orkar mer. Jag har varit så sur på Mikael idag, jag är inte säker på att han precis har märkt det, för jag skrev åt honom när han sov och det kom ett göööööörhögt ljud i programmet han hade somnat ifrån. Men om han sover så mycket att han inte som jag blir störd i nästa rum, utan sover fast telefonen med det höga ljudet är högst 1 m bort, då hör man nog inte heller att jag ropar Men vad!!!!! Aaarghh!

Jag orkar inte vara irritabel och sur en hel dag. Det har jag inte energi till. Jag orkar inte ens sörja Anne, vars dödsdag det var i söndags. Jag orkar inte kämpa för mina rättigheter, hålla ordning på saker eller mig själv eller vårt gemensamma ekonomiska ansvar. Har betalat 120:- till Klarna i förseningsavgift för att jag bara glömt av att betala två räkningar i inboxen. Slänga pengar i sjön. Så sur. Snyta sig med en hundring liksom. Jag är inte som jag ska.

Nej, jag vill ha smärtlindring. Om jag bara behöver vara så trött som jag är, inte också trött för att jag har ont och för att jag har ångest, då kanske jag skulle bli dubbelt bättre. Jag griper efter halmstrån nu, för året börjar med att jag klarar 30 min uppe ur sängen per dag. Och om jag använder 3 av dem till att slänga sopor så måste jag vila, kanske en halvtimme, och känner mig frustrerad över att allting här hemma är halvfärdigt. Jag är som en tonåring. Att tvätta och lägga in tvätten i lådorna kan ta fyra dagar. För några veckor sen hade vi inte ens lagt in underkläderna i lådorna utan hade dem i tvättkorgen tills de var slut, och alla låg i smutskorgen, och då tvättade vi igen.

Jag ska be om smärtlindring! Jag ska inte vara nån hjälte som tror att bara smärta 7, 8 och 9 av 10 får ordentlig medicin. Jag har ca 5-6 varje dag som jag bara tar Alvedon och Ipren mot, och som inte räcker.

Men jag ifrågasätter mig själv så. Att det bara sitter i mitt huvud, att jag känner efter för mycket, är lite vek och inbillningssjuk. Det är vad ME-sjuka har fått höra hos doktorn de senaste årtiondena, med få, få undantag. Ibland tänker man, fast man inte tror det, jag kanske är som de säger utan att jag vet om det själv. Men så messar man inte med cancersjuka. De borde inte messa med oss heller. Och vissa aspekter av min sjukdom är jag oerhört stark i. Jag kan göra massor trots att jag inte orkar, för att jag olika grader av måste. Och då biter jag ihop och gör och får feber på kvällen och migrän i tre dar efter.

Andra aspekter är jag megasvag. Som en person som är allergisk mot bistick blir reaktionen ofta värre för varje gång, istället för att kroppen lär sig att det inte var ett farligt ämne. På samma vis kan jag inte logiskt förklara för mig själv att 24 års separata men kränkande händelser i stil med "Det är inget fel på dig" är just separata. Istället byggs varje kommentar på de gamla och istället för en lång platt rad som man kan kliva över hur lätt som helst är det ett torn på 2 meter. Det kan man väl gå runt, om jag nu pratar om hur man beter sig.

Kanske är liknelsen bättre om jag pratar om adventsljusstakar. Man skulle kunna tycka att varje individuell händelse, som kanske dessutom har en motsvarighet i att folk har trott på mig och inte sagt dumma grejer, skulle vara som ett ljus i en dyrare adventsljusstake, där lamporna är parallellkopplade. Men mina upplevelser sitter i en seriekopplad rad, så ett trasigt ljus påverkar den hela majoriteten. Nu vet jag inte om mina upplevelser av vården har varit goda i majoritet, för de goda händelserna traumatiserar inte utan försvinner i ett tacksamt töcken.

Det är inte heller logiskt, att dåliga erfarenheter påverkar en mycket mer än goda, och det kan få en att känna som att man är negativ, överdriver saker eller är överkänslig. I livet som helhet är det ju inte så att folk tycker förlossningen var så jobbig att ingen får mer än ett barn. Folk kan mycket väl tycka det är en nära döden-upplevelse och ha rätt i det, men att ett barn är mer värt än smärtan. Och då väljer de att låta sig påverkas av det goda, inte det smärtsamma eller traumatiska. Men jag kan inte riktigt förklara varför vissa saker fungerar olika i livet. Jag har bara börjat skrapa på ytan angående hur svåra saker påverkar människor. Jag har kanske som mål att förstå varför och hur saker påverkar mig, så att jag kan ta kontrollen över mitt liv. Eller i alla fall över de reaktioner på mitt liv som jag med viss träning skulle kunna lära mig attkontrollera.

Eller så är kontroll helt fel. Förståelse kanske är rätt, men då behöver jag självMEDkänsla också och just det är jag lite usel på.

Eller så behöver jag inte veta till vad jag ska använda insikterna. Det kanske ger sig själv, och jag får ge mig till tåls.

Har ni förresten tänkt på vad att ge sig till tåls egentligen betyder? Att ge bort sig själv till en person som heter Tåls, och som har en så länge som...

Så upp å ner!

Jag har så mycket glädje i livet, så fantastiska erfarenheter och förhållanden. Men samtidigt har jag så mycket sorg att det är som att åka berg- och dalbana varje dag. Nu är jag ju galen i tivoli men när det gäller känslor så är det inte lika kul med stora variationer. Inte att vara låg heller, men. Jag kan ju alltid hitta på nåt att klaga på, det är inte svårt.

Förra veckan ar vi borta en stund på kvällen och jag hade sen min hemskaste natt på länge. Jag var så övertrasserad att Mikael undrade om jag verkligen kunde klara mig själv när han skulle köpa lite kakor. Och sen på natten blev det ännu värre, det blir ju ofta det efter några timmar. Hur som helst.

Idag fick jag ett snabbt löfte om världens bästa reskamrat till mitt älskade Sicilien och hotellet som jag fortfarande drömmer om att åka tillbaka till. Maten får mig att dregla som alla Pavlovs hundar tillsammans! Så gick jag och la mig nyss och drömde om att åka dit. Jag drömmer ju ofta om alla möjliga saker, tapetsera och sånt. Men så tänkte jag på hur dålig jag blev av födelsedagsbarnsvisiten, och att bilresan var hälften så lång som till Arlanda, och sen insåg jag som jag brukar att jag kan lika lite åka till Sicilien som till månen. Även om jag tror att jag bara ska ligga i sängen dygnet runt och bara gå upp till middagen och åka rullstol dit. Det var ju vad jag gjorde för tre (?) år sen till Italien och då mådde jag gördåligt efter halva veckan och visste inte hur jag skulle stå ut. Och hade ett bättre utgångsläge än nu dessutom. Och då följde jag aldrig med till frukost eller lunch och blev körd i rullstol den lilla biten till poolen, där jag låg och flöt korta stunder. Det är underbart för kroppen att ligga och flyta i en varm pool, jag skulle så gärna göra det igen. Och äta den underbara italienska maten.

Men så kommer det en backe på berg- och dalbanan. Jag inser att jag inte kan. Inser verkligheten. Jag tål inte verkligheten!!!

Och så börjar det gå upp för mig, nu när det handlar om att inte drömma utan se sanningen i vitögat, att jag faktiskt ska stanna hemma från familjebröllopet i sommar. Det ska vara i södra Tyskland, precis där jag bodde på andra sidan gränsen när jag var ung och kallade Basel hemma. Jag längtar så efter att återse det, att höra den speciella vackra tyskan i öronen, att åka spårvagn i Basel, gå i gamla stan. Och att inte få vara med när Mikaels äldste son gifter sig är ... plågsamt. Jag vill inte vara den feta på alla familjefoton men jag vill inte vara borta heller! När man blir totaldäckad av 20 minuters bilfärd och stillsamt sällskap med familjen, så vet jag ju hur jag skulle må om jag åkte på bröllopsfest i södra Tyskland. Das gåht ja nyt (das geht ja nicht), som man skulle ha sagt. Tänk om den där ceremonin man måste ha typ i stadshuset för att det ska vara lagligt börjar kl 12? Då är det inte ens nån idé att åka om jag så hade kunnat ligga ner på en flygande matta. Då kan jag lika gärna åka till månen. Bara månen i mina reseplaner.

Och jag blir arg och ledsen. Förtvivlad. Lite rädd också att några inte ska förstå utan tro att jag har ett val men väljer att inte göra det för att han inte är mitt blodsbarn utan mitt styvbarn, styvvuxen, vad man nu ska säga. Men det är skillnad på att åka till min bror i grannkommunen. Och inte ens det tålde jag ju. Men det såg ingen, möjligtvis anade Mikael att jag var extra dålig efteråt. Jag har så mycket sorg för familjen, för att jag inte orkar upprätthålla några kontakter, varken med mina föräldrar och syskon och syskonbarn, eller med Mikaels barn och barnbarn. Jag drömde om att bli en ytterligare person i deras liv som bara var en positiv vuxenrelation. Och jag orkar inte ens prata i telefon. När jag träffar min älskade syster blir jag så överväldigad att jag inte kommer på att fråga det jag undrar för jag är så fullt upptagen av att förstå eller ta in vad hon säger. Nu minns jag knappt vad vi sa, jag behåller inte informationen i huvudet. Föreslog skräpfisk till middag imorgon men M sa Det åt vi ju härom dagen, du hade lagat det. Va? Jag har inget minne av någotdera.

Nån dag sa jag till Mikael att jag ibland känner mig som om han är gift med ett barn. Han opponerade sig, snällt men också ärligt. Men jag glömmer att lägga tillbaka saxen i lådan efter mig. Out of sight, out of mind. Sånt. Att ha en vuxen karl som får plocka undan efter mig känns, ja, jag vill på ett sätt säga förnedrande. Om jag har glömt nåt så har jag säkert gått och lagt mig, kan ju vara uppe så små stunder, och då får Mikael plocka undan efter mig som om jag vore ett barn. Jag vet inte varför det skulle vara förnedrande, men att bli av med sina vuxenförmågor och aktivitetsförmågor känns väl både utlämnande och i brist på annat förnedrande. Att bli barn på nytt säger man ju att gamla blir, men plötsligt förstår jag hur fruktansvärt det måste kännas att börja använda blöja när man varit professor. Jag har ju vissa drag av både senilitet och rena ålderdomsbesvär så jag känner igen mig i den processen. (Och min ena äggstock var som en 80-årig kvinnas, så jag kan åldersbestämmas utan problem.) Och är också rädd för att hamna på hemmet.

Jag ska ta och lösa några sudoku nu, kanske läsa nåt i nån inredningstidning (alla de jag gillar finns med på Readly, det är görbra!). Inte skriva deprimerade inlägg med stilnoct i kroppen. Jag får snart skriva en lista för vad jag får och inte får i olika situationer.

Min syster sa till mig att jag är vettig. Det betyder mycket när jag känner av så mycket av mina kognitiva problem, och har komplex för mycket annat också i samband med sjukdomen.

Jag blir helt slut av det här jobbiga.