Så glad!

Mikael pushade mig lite härom dagen att kolla med läkaren om jag kunde ta sprutan oftare eller nåt sånt. Så jag skrev till honom och han sa att jag ska få starkare dos, så räcker de längre! Är så glad för det, och för Mikael som på manligt vis tycker att man ska ta upp ett problem så det kan lösas, medan jag som vårdskadad ME-patient tror att ens enda val är att tiga stilla och stå ut!

Så glad. Fast trots att jag tog sprutan igår så har jag fortfarande migrän nu på fjärde dagen i rad. Jag tog faktiskt en sumatriptan, för jag har också sovit så fruktansvärt dåligt att det säkert påverkar huvudvärken, kroppen känns som ett blåmärke överallt och soffan gör ont på mig. Nu hoppas jag på ett nytt liv från imorgon. Och allt ska gå bra i evighet. Amen.

Hoarders, die!

Jag går in och kollar läget med jämna mellanrum på mina mediciner och ser om det är dags att hämta ut nåt och om eventuella nya recept har kommit in.

Hade ett litet gräl för ett tag sen med en kille som hade köpt upp ett års lager av sin medicin och dagen efter var de slit och folk som var ute i sista sekunden skulle få vara utan medicin i två veckor.

Staten reagerade, men för sent. Nu får man inte lov att hamstra mediciner längte. Men det har ju folk tydligen redan gjort i en månad och nu är saker slut på riktigt. Så too little, too late. För vad hjälper det nu??? Jag skulle köpa två mediciner på måndag, varav jag bara har nån vecka kvar av den ena. Restnoterad, generiska alternativet slut hos tillverkaren. Beräknad tillgänglighet 0531. Fattar ni, närmare två månader utan en medicin som jag verrrrrrkligen behöver. Fyra dagar utan den i höstas drev på sömnångesten som det värsta ånglok. Fy bubblan. Måste in och kolla på Fass om den finns i 10mg som jag kan dela på.

Hoppas att ni som har hamstrat mediciner känner er nöjda med er själva. Förra gången jag inte sov under en lång period, ca en månad, blev jag suicidal. Det känns väl skönt att göra så mot andra. Bara ni klarar er ett år på era mediciner.

Veckans eloge och RIP

"Sara Danius, den anständiga sekreteraren" (Katarina Wennstam).

Inte galen!!!

Kunde verkligen inte somna igår. Blev aldrig nog trött, och när jag la mig i a f funkade det inte, och jag gick upp så småningom för att ta mer sömnpiller, och ändå sov jag bara 8h. Det kan jag inte leva på, då kommer jag inte ens ur sängen. Så när jag hade vaknat idag och avbördat min fyllda blåsa, blev jag så trött att jag tänkte att jag måste få ett par timmar till. Så jag tog två melatonin och en halv stilnoct. Men konstigt, det låg en propavan i också. Det förklarar saken! Min medicin gör nytta, det är inte bara massa placebo, och när jag bara tar 1/2 dos av nåt så märker kroppen det och får inte nog för att sova. Så jag tog mina mediciner med gott samvete, inte propavanen dock, den är kvar så länge så den kan man bara ta på kvällen, men nu fick jag en förklaring. Jötteskönt!

Nu ska jag lossa alla trossar till den vakna världen. Drömde så underligt om en kille. Han var så snygg i sin skinnjacka när han stekte pannkakor till mig, men jag hade munnen full av kolasticky nånting och måste hitta tandborsten innan jag kan kyssa honom. Mikael? Ja, han fanns inte i den här drömmen. Men i vaket tillstånd är det fortfarande honom jag vill ha. Men när pannkakskillen tog handen om min midja (jag var förresten smal och hade inte ME) fick jag bråttom till tandborsten som jag alltså inte hittade på nästan tre timmar, men när jag vaknade höll jag det bästa ursäktstalet nånsin och han var intresserad av mig igen. Yeah. Förlåt, Mikael, för vad min hjärna gör när jag inte har nån kontroll över den!

Grrr 2

Har kollat igenom mina recept. Bara tre fel. Och möjligtvis ett fjärde, men jag glömde kolla om dosen var rätt.

Det ena var att jag har fått 150 dagars Propavan. Men att förnya ett recept extra är väl ok. Det är ju inte ens en sömnmedicin utan en gammal antihistamin, men om de är rädda för att skriva ut den så låt gå.

Men stilnoct. Stilnoct som inte har gått att få tag på på månader, så att jag tvingats byta till en annan tillverkare, och ja, jag är så känslig för vissa sorter, jag har inte pejl på vilka som fungerar sämre så jag ber alltid om den "riktiga". Det var ju en läkare som skrev ut 30 tabletter med uttagsintervall på 90 dagar. Och när jag bad om nytt recept som gick att hämta ut tidigare så struntade läkaren i att skriva ut nåt för han tittade bara och såg att det fanns ett recept med uttag kvar. Och sen när jag fick styr på det så har apoteken ändå inte kunnat leverera någon stilnoct. Detta till en person med 20 års insomni bakom sig och med journalförd ångest och självmordstankar i höstas pga sömnlöshet.

Nu ser jag att läkaren har skrivit 4 uttag om 30 tabletter med 30 dagars uttagsintervall. Dvs han tvingar mig att åka till apoteket samma dag som medicinen är slut. E!ler Mikael. Han vet inget om hans schema eller om han inte kan ränna ärenden åt mig just en viss dag. Och om jag beställer via Apotea tar det en dag extra och då får jag vara utan en natt. Och jag är sängbunden 23 1/2h per dygn. Men strunt i det, vi måste hindra henne från att få sin egen medicin.

Jag har skött mina sömnmediciner i 20 år och nu ska de behandla mig som en ansvarslös knarkare och inte ta någon som helst hänsyn till min hälsa, till apotekets oförmöga att producera medicin och till att jag hittills har varit 100% ansvarig och aldrig tagit mer medicin än läkaren godkänt och även satt ut mediciner jag vet att jag behöver när en ny läkare inte tror mig och vill kolla själv. Jag har även minskat i dos fast jag gjort det förr och fått symptom. Jag har 100% compliance.

Så jag har skrivit brev till sköterskan. Igen. Har man inget att göra så skaffar vårdcentralen arbete åt en. Är så deppig och sur, innan jag ens gått upp. Sen har jag försökt påminna Amazon om att kreditera mig för en reklamerad vara från i juli, men det är inte lätt att hitta en adress till dem. Och så säger personen till slut att de har krediterat, men har missat 1/3 så man måste skriva igen och uppge samma information som förra gången. Och bifoga foton och skit. Gah!!!!!

Grrrr

Två otrevliga nyheter i dag. Den ene är en dansk läkare, Per Fink, hållit föredrag och säger att me bara är att man tror att man är sjuk, och det låter ju lagom oskyldigt, men han tvångsinspärrade och felbehandlade Karina Hansen som inte ens fick träffa sin familj på flera år och blev sämre av "behandlingen" såklart. Och så skriver han i Dagens medicin. Det gör så ont i mig, mig personligen och för dem som plågats av liknande sk behandlingar i åratal. Och så späs min läkarskräck på. Om en sån får tag på mig om ett par år när jag inte kan prata eller värja mig. Hjälp!!!

Sen har jag räknat hur många dagar jag har kvar av Mianserin, som jag sover på. 21. Så de räcker september ut. Men sen är det 18 dagar kvar tills den finns tillgänglig och då började jag gråta. Ska jag sova dåligt i 18 dagar och få ett nytt sånt där självmordstrauma? Bara för att en tillverkare inte kan göra den medicin som folk är beroende av. Skit, skit, skit. Hade tänkt göra en rolig sak i oktober, jag har velat med datumen, men om jag inte sover går det inte. Alla svärord i boken!

Sen är jag bekymrad för om VC kommer att insistera på sån där veckoremsa med dagens piller i så man inte behöver fylla sin dosett. Då har man m a o en vecka på sig om man får reda på att nån medicin är slut, remsan räcker en vecka. Och då finns bara apotekets varor med, fast jag pga läkarkonstaterad brist tar tillskott som jag köper själv. De hamnar inte i remsan. Jag tar ut allt i förväg nu, det brukar jag bara göra med det positiva. Men nu tar jag ut elände i förskott också. Kanske för att jag måste förutse allt och ha kontroll på sånt som mediciner som jag får suicidtankar utan.

Bara en timmes jobb, drygt

Jag har loggat in på mitt apotek och gått igenom medicinlistan och jämfört med vad vårdcentralen skulle skrivit ut härom veckan. Bara tre fel, men att kolla allt och be om ändringar och förklara varför har tagit mig en timme och tio minuter. Vad ska jag debitera vc för efterkontroll? 500:- i timmen låter inte orimligt för en utomstående konsult. Då kanske det blir rätt på nästa recept.

Stilnoct fick jag fyra uttag av, bra, tänkte jag, men bara på 30 tabl och med 30 dagars uttagsintervall. Det innebär att jag inte kan skicka Mikael till apoteket dag 28 utan först dag 3o. Så läkarna tror att apoteken alltid har allt hemma, och att tillverkaren aldrig har tillverkningsproblem, som nu. Jag kan inte få ut Stilnoct alls just nu. Jag är bara räddad av att jag vet hur det brukar gå till och beställer inte läkartid när alla mediciner är slut om en dag utan försöker ha en månad på mig, så man kan fixa sånt som blev fel och hoppas att alla mediciner finns tillgängliga. En av mina mediciner är planerad att finnas från 18 oktober. Jag måste räkna hur många jag har kvar i burken men jag tror inte det är 80 tabletter, vilket är 2 per dag tills dess. Det ser mer ut som 20. Så vad ska jag göra sen? Alltså, inte en insomniperiod till! P g a nåt som inte beror på slarv, överansträngning eller att jag har haft övertrasserande roligt, utan på att man på månader inte kan få ut sin medicin. Jag har försökt få ut den länge. Ska nog kolla på andra apotek så jag inte missar om nån har nån burk kvar. Nu är jag snart uppe i två timmars arbete åt vårdcentralen.

Vad hände?????

Skulle köpa en burk melatonin igår på eBay. Jag har dem på recept men köper gärna en burk och har i reserv ifall apoteket plötsligt inte kan tillverka dem i tid. Men så råkar jag köpa två istället för en. Det har jag inget minne av, jag ser det med förvåning när jag får orderbekräftelsen. Och så är det visst inte en burk, utan ett trepack. Som jag köpt två av. Så istället för en burk melatonin har jag nu köpt sex. Ni förstår kanske att det känns väldigt obehagligt att inte klara av saker. Jag är inte alltid bakom flötet, men nog ofta för att det ska vara otrevligt. Tyvärr var de supersnabba att expediera också så burkarna är redan på väg. Typiskt.

Så arg!

Nu hade nån smittats utomlands av mässlingen och sjukhuset här i Stockholm fick ringa runt till ett 30-tal personer som jag förstod det inte hade vaccinskydd men hade haft kontakt med smittbäraren.

Inte nog med att man har utrotat farliga sjukdomar, nu börjar folk ha åsikter som kan skada andra, och vaccinerar sig inte. Jag är för frivillighet och tycker verkligen inte vi ska ha en stark statsmakt som fattar beslut åt individen.

Men jag tycker å andra sidan inte heller att folk utan bättre skäl än att "de har hört att man får autism av sprutor" ska hamna ovaccinerade och smittbärande i samma väntrum på akuten som jag.

När jag opererade bort gallblåsan och skulle skrivas ut gav de mig ett rör och bad om ett avföringsprov. "Vi har haft problem med resistenta bakterier." Och det säger ni nu! Kan multisjuka, svårt sjuka och funktionshindrade inte ens vara säkra på sjukhuset?

Jag kommer fortfarande ihåg magsjukan nån gav Mikael för några år sen, och han mig. Jag var dubbelt så sjuk och dubbelt så länge. Och mitt utgångsläge var 10 ggr sämre än Mikaels. Det var fruktansvärt. Det är själviskt att gå på firmamiddag samma kväll som man spydde på morgonen men nu känner sig bra.

Jag uppskattar verkligen om Mikael ska hem till nån och de har nån sjuk att de berättar det. Jag brukar ju inte smittas av saker, men om Mikael får influensa måste jag ge oss mat under tiden han är sjuk. Det orkar inte jag. Kan bli permanent försämrad av en sån vecka. Fast då ska jag se om man kan få tillfällig hemtjänst. Men hur som helst, smitta inte Mikael, smitta inte mig, tro inte att det är en liten sak att smitta folk. Mässlingen dödar folk. Barnsjukdom låter så snällt, men mässlingen är en mördare. Bjud inte hem henom, varken till dig själv eller mig. Och inga av hens kompisar!

Oroa mig mindre?

9Jag tränar mig i att oroa mig mindre. Om man tar det som det kommer så får man samma resultat som om man oroar sig. Men nej, det tror jag ju inte på, det är ju därför jag oroar mig. Oron är inte så mycket nervöst vankande (ha! Vilken person med ME har tagit ett enda steg i onödan?!) som en panisk kontrollvilja. Om jag kan kontrollera allt så kan jag planera hur saker ska göras så jag inte blir för dålig av vanliga saker som måste göras. Så det är ju normalt att jag inte vill göra jobbiga saker och att jag är rädd för att bli sämre. Det blir jag ju så bra ändå, hela tiden, utan att addera onödig försämring som beror på nån annan.

Men jag bad faktiskt om att jag skulle få hjälp att oroa mig mindre. Men det gick inte jättebra. Eller, det var inte den "hjälpen" jag hade förväntat mig i alla fall. För vi hade pratat om mediciner i en me-grupp och jag vet sen tidigare att folk inte har fått ut t ex Imovane. Nu är det nåt som Lithium som är restnoterat och media har tagit upp det. Så då skulle jag bara kolla hur det står till med mina mediciner. Jodå, recepten mår bra, förutom receptet på Stilnoct EJ BYTE, som ändå står utbyte ok och därför kostar mig pengar. Men det kan jag inte få ut i vilket fall. Tur då att jag har en burk hemma som är till reserv om sånt här händer. Men det är ju upprörande ändå. Och det blir värre.

Min benso går inte heller att få ut! Och den har hon skrivit uttagsintervall på så jag får inte ut den förrän 3 dagar innan det har gått 3 månader, dvs ett uttag. Om den inte finns att få tag på under de tre dagar som kanske dessutom äts upp av helgen, då vet jag från den här våren att jag redan är tillvand och kommer att få värre insomni än nånsin. Så vad gör man på tre dagar? Har man tur finns den nånstans i Storstockholm, då får Mikael ut och köra. Fast undrar om den där fullmakten han har att hämta ut mina mediciner bara är lokal så jag måste följa med? Det tål jag inte på kort varsel, och egentligen inte ö h t när jag borde kunna få hem den i brevlådan. Finns den inte så sover jag inte. En natt kan jag klara om jag inte har nåt val, en vecka får jag ångest av att tänka på bara. Finns den inte och tillverkaren kan inte tillverka den (som det har varit med många mediciner på sistone, det är ju inte av en slump som jag har mediciner i skåpet. Fast kom nu inte och stjäl av mig, det är inga roliga mediciner utan levaxin, blodtrycksmedicin och sånt kul som ingen människa blir hög av och inte ens kan sälja till nån som vill bli hög) så behöver jag en ersättningsmedicin. Jag har tid hos den läkaren 1 oktober. Utsättningsinsomni i två månader är fullkomligt otänkbart. Jag kommer att bli svårt psykiskt sjuk av det. Det vet jag från förra året när det inte ens tog en månad och inte berodde på utsättning. Så detta är fyrdubbelt så illa, med både tiden och orsaken med värre parametrar än i höstas. Så alternativrecept? Om läkaren ens jobbar. Och inte får man tid hos nån annan på tre dagars varsel i juli. Och vem skulle byta förskrivet preparat utan uppföljning och utan att träffa mig? Ingen. Så då blir det psykakuten. Hoppas inte många blir deprimerade när det är semestertider, jag får nästan ångest nu av tanken på akuten. Fast det gick bra på ögonakuten, så jag behöver väl inte ta ut nåt i förskott.

Ja, men så jag bad Gud hjälpa mig att oroa mig mindre och dels kanske jag inte får ut min sömnmedicin och dels har jag så ont i huvudet att jag inte vet hur jag ska stå ut i de få veckor som är kvar till röntgen. Jag är så fullsmockad idag med mediciner som jag inte varit på åratal. Jag bad att Gud skulle hjälpa mig så att nacken och huvudvärken skulle bli så dåliga de kunde inför röntgen så att det syns ordentligt om nåt är fel, och är så pass mycket fel att de gör nåt åt det. Den bönen tänkte jag inte heller efter ordentligt på. Men så Gud hör vad jag ber om, måste bara bli tydligare i mina specifikationer. Öh, önskemål. Ja, men då så.

Tänk vad förfärligt ...

... om man hade sån OCD att man var tvungen att lägga sina piller i storleksordning innan man sväljer dem.

Om jag hamnar på hem får de anställa en person bara för det.

Ur led är årstiden och den andra tiden

Det har varit en del frustrerade snöbilder i flödet idag. Jag kom in till 21,5° i sovrummet och satte på elementet igen. Det är minusgrader ute. Jag brukar vilja byta till sommar- respektive vintertäcke 1 april och 1 oktober men i år har jag bara varit för varm en gång, men då var det å andra sidan över 25° i sovrummet. För varje år snävas temperaturspannet jag tål av ytterligare. Vi ska köpa en takfläkt. Får se om jag tål ljudet, tål blåset och om det hjälper. Sen måste jag skriva till kommunen också. Men jag har hittills väldigt få vårdbesök i maj så jag borde kunna få iväg det. Borde få kallelse till att ta bort hudförändringen. Jag försökte förresten ringa min vc igår. De hade inte ens telefontider att ringa tillbaka kvar och klockan var 16.15. Har aldrig varit fullt så sent förr. Så Mikael ringde idag. Psykiatrikern tycker det behöver göras en sömnutredning på mig, det har jag själv också tyckt i några år eftersom sömnen försämrats så, och det ska vc i så fall skriva remiss till. Så jag skulle be om en tid för det. Det behöver inte vara hos min egen läkare utan hos den första som har en ledig tid. Fick tid 11 juni. Såg vårdgarantin idag. Skrattade högt. Undrar hur många läkare som blir utbrända av den arbetsmiljön.

Har tagit migränspruta idag. Har svag, svag migrän så vi får se vad som händer. Förra gången fick jag migrän dagen efter och sen blev jag helt smärtfri dagen efter det.

Jag lagade faktiskt middag idag! Nåt stekkött i skivor, kanske karré (ni hör ju vilken koll jag har på köttstyckning!) med bea och klyftpotatis och rostade grönsaker med örter och fetaost. Vi åt ganska lite potatis och mycket grönsaker. Det har funkat jättebra för mig att skära ner på socker, pasta, ris, snarare än gå till max 20g kolhydrater i ett svep.

Sen har jag ätit den andra varianten av folsyra som inte är folsyra, inte methyfolat utan folinsyra. Det lärde jag mig i en tysk facebook-grupp och jag har värde under referens så jag visste inte riktigt vad jag skulle ta eftersom mina två senaste insomniperioder förra året som ju gick rätt så illa åt mig, berodde på att jag provade methylfolat ena gången och methylkobalamin andra gången. Förmodligen har jag ett annat genfel än bara MTHFR. COMT tror jag det var. Men jag har sovit utan uppvak 9 nätter i rad så det är både framgång för sömnmedicinen och mina rutiner, även om min disciplin idag var fullkomligt usel, och som sagt för folsyreprodukten. Jag har beställt på brittiska Amazon en b12-tablett som man ska tåla om man inte tål methylkobalamin, adenosylkobalamin hette den, så kanske får jag hjälp av dem. Tyskarna säger att om man har vissa genfel som påverkar methyleringen av b-vitaminer, och framförallt om man äter cyanokobalamin, som är den sorten jag fått på recept i 20 år, så kan man ha falskt höga värden, för att man inte kan tillgodogöra sig den sorten. Att testa sånt i ryggmärgsvtska är ju absolut överkurs, sånt ska vården inte behöva hålla på med när folk är sjuka, så jag försöker lära mig själv och fixa detta. Man kan dels få domningar av b12-brist och det har jag haft i ett par år, samt hjärndimma, vilket jag haft väldigt länge men det har blivit värre. Så kanske försvinner några av bristsymptomen när jag får i mig b-vitaminer jag tål och kan ta upp. Jag är väldigt glad för tyskarnas hjälp. Nån gång kommer jag nog att köpa ett gentest men det får bli en senare fråga.

Jag har inte köpt en väska idag, men det var svårt. Vill ha en ny stor svart, där min nackkudde går i, men då blir det så mycket skinn och rätt dyrt. Jag har en nu som jag köpte begagnad på Sellpy för 35:-, det är en reklamväska med Oriflame på. Fyller sin funktion men fattas en hel del i form. Vill gärna ha en Ralph Lauren men det är ju lite andra prisklasser på det. Jag börjar tulla upp mig med att vilja shoppa för att jag sög att jag hade flera tusen mer ön jag trodde på sparkontot. Men det räcker att man behöver gå till tandläkaren så säger det slurk där, så jag ska verkligen inte frestas att ta sparpengar och köpa en märkesväska. Absolut inte. Men det var lite roligt att titta på några. Och jag har ju shoppat vitaminer.

Sen ska vi köpa en bebispresent till mitt nya syskonbarn som inte har tittat ut än men kommer när som helst (och inte om en månad, hoppas mamman!!!). Vet inte vad det blir men det vore roligt att få köpa en liten bebisklänning i strl 60! När vi träffade Johannes när han var nyfödd var han så liten, så liten, jag hade glömt hur små de är. Men mmm, bebis!!!!!!! Tyvärr missade jag halva hennes förlossningshistoria för när jag höll honom gick det inte att tänka på nåt annat. Jag blev fullkomligt hypnotiserad av bebisen.

Det var som när Belle var här när hon var 4 månader och jag gick ut från vardagsrummet med henne för att få lite lugn och ro och hon somnade i min famn. Och så känner man den där lilla andedräkten på sidan av nacken och man är såld. Mitt finaste bebisminne med Neo var när jag var barnvakt för honom när han var kanske 6-8 månader (tänk att jag kunde det på den tiden! Jag skulle ääääääälska att kunna vara barnvakt nu!) och vi lekte i vår säng, jag liksom kastade honom i sängen och han skrattade så han kiknade. Att få ett barn att skratta behöver inte vara jättesvårt alla gånger, men det där skrattet är en belöning som inget annat.

Har sett foton idag på mina favvotjejer som alla börjar på M.

Ja, men då så. Har anmält till Blogger idag att programmet låser sig när man försöker spara ett inlägg med en bild i. Det har varit så länge men jag har lite trott att det är för att min platta är gammal och de kanske inte kör uppdatering av för gamla Android. Men nu provade jag på min nya telefon som har det senaste av alla program och då hände samma. Så trist. Jag kan gå in via webbsidan också men det är knöligare. Man vill ju att en all ska funka.

Men telefonen verkar jättebra. Mikael har nog känt att jag är lite låst och beroende av honom. Kan inte slå upp saker, folks nummer eller adress eller nåt sånt på telefonen utan bara ringa, och man fick lägga in alla telefonnummer manuellt så jag slutade efter typ fyra stycken. Och den har varit jättejobbig att messa på, eftersom den har knappar, inte pekskärm, så jag har fått trycka 3 ggr för f osv. Har ibland avstått från att messa för att det går så långsamt och kräver så mycket extra hjärnkraft. Men nu har jag lärt mig att å är 5 tryck på a och ä 6. Men nu ska jag kunna klara mig själv mer om Mikael inte kan köra mig till vårdbesök osv. Såg förresten nån härom dagen som sa att sjukresan var över en timme försenad så nu hade hon missat sin läkartid. Då sa nån annan att de var två timmar sena till honom härom dagen. Man har rätt att ta en egen taxi efter 20 minuter men då måste man ha en taxi nära sig och dessutom ha råd att ligga ute med kostnaden. Jag kan ju inte ha en timmes marginal på saker när jag inte har en timmes uppetid om dagen. Men hittills har pappa kunnat köra mig alla gånger utom en när Mikael inte har kunnat. Så det går säkert bra i framtiden också.

Simma lugnt. Ja, det känns otroligt att det finns folk som har badat i år redan. Men det har bara gått upp till 21,8° här inne och jag fryser. Må så gott!

Lipar nästan!

Jag hade ju inte ett enda migränanfall den månaden jag fick den nya sprutan. Men den kostar över 4500:- och jag var inte säker på att de skulle tycka att det var värt det att ge mig fler. Jag tog bara tre triptaner månaden efter och det är ju inte så mycket, även om jag tog andra smärtstillande för huvudet också.

Men nu skulle jag gå in och kolla om ett annat recept hade kommit, och då ser jag Aimovig där. Blev så glad att jag började lipa, men stoppade mig med en gång. Det är inte bra för huvudet att gråta, så jag får gråta av tacksamhet med orden istället.

Det var bara ett uttag och de skulle höra av sig från mottagningen den 2 eller 7 maj, så jag är inte helt på det torra än, men det är ändå goda nyheter att jag för en migränfri månad till! Botox har ju hjälpt och hjälper faktiskt ännu mer nu, när jag för påfyllning innan det gamla har slutat verka. För det triggar saker att sätta så många sprutor i precis de ställen som är känsliga, på vilket vis vet jag inte, fattar aldrig om det ör nerverna eller musklerna (för jag trodde det var blodådrorna som drog ihop sig och skapade migrän, så jag har aldrig riktigt fattat vad Botox egentligen gör, det är ju nervgift) och triggningen blir inte så våldsam som om det gamla har slutat verka. Men jag är mer känslig för migrän dagarna efter botox och det krävs nästan ingenting för att det ska eskalera. Och botox hjälper allra bäst mot smärtan. Den försvann till 80%, sa jag när jag fick Botox första gången. Antalet anfall är dock ungefär oförändrat och max är väl 3 anfall i veckan på 72h styck. Nej, det blir mer än en vecka :-) men med Aimovig har jag NOLL migrän. Absolut noll. Det är ju då bara synd att jag har nån annan huvudvärk som inte sitter i pannan som migrän, utan i bakhuvudet, där skalläen går över i nacken typ. Jag tror det är me-huvudvärk och det vet jag inte vad man gör åt. Om man har hjärnhinneinflammation behandlar man väl inte precis huvudvärken utan infektionen för då försvinner även huvudvärken. Men om de har rätt i att hjärnan är låggradigt inflammerad så har jag förmodligen huvudvärk jämt pga det. Jag hoppas de kan diskutera detta på sitt möte och att neurologern har några kloka tankar. Han har skrivit ett me=hittepå-inlägg som jag hittade på nätet men nu finns det inte kvar så jag hoppas han har fått relevantare information. Men det är jätteläskigt. Jag tycker om honom som läkare, men är ändå livrädd för honom. Mikael tyckte jag var lite eager to please, men sen sa han att det ju funkade för han blev gladare i slutet av besöket. Gå till doktorn är ett heltidsjobb, först läsa på allt hemma så man kan försvara sin ståndpunkt och hugga hål i läkarens eventuellt uppdaterade åsikt, och göra allt detta utan att göra läkaren till en fiende. Nån läste jag om idag som bad att läkaren skulle ta prov på ft3, ett ssk-hormonprov. Och läkaren blev sur och sa Bah. Sånt trams! Eller om han rentav sa Sån skit. Jag låter det vara osagt.

Men detta var goda nyheter. Kan inte vänta tills jag får ta sprutan, förhoppningsvis om de har den inne på Apoteket. Weeee!

Ändå positivt

Var hos hudspecialist igår. Det var helt rätt i tid för jag har grymt mycket utslag i ansiktet och hon sa psoriasis om dem, som jag hört förr. Men lappen med mina frågor tog hon i början av samtalet, inte slutet, så jag glömde en viktig fråga, som är om jag ska använda psoriasisläkemedel på matallergiutslag och om inte, hur ska jag veta skillnad. Just nu är jag nästan säker på att det är matallergi som har förvärrats av sämre allmäntillstånd, men vi får se. Jag har ställt frågan på 1177, superbra.

Sen kollade hon på hela min nakna kropp med en lampa och de två hudförändringar som jag själv upptäckt sade hon namnet på, och det var som vc-läkaren hade sagt, nån sorts utslag man får med åldern och som liksom kan skiva sig och sen ramla av. Däremot hittade hon en grej på ryggen som hon vill ha bort och den skulle hon sätta bråttom på. Det låter ju inte kul. Vet inte om hon ska operera bort den eller nån annan, men jag får väl en kallelse. Jag har inte haft något malignt i de andra jag skurit bort så jag är inte direkt orolig, men att hon skulle skynda på saken borde jag frågat om det är av omtanke för mig eller för fläcken.

Men just det, jag skulle ju säga nåt positivt! Mikael och jag såg lite på början av Biggest Loser och vi kände oss feta men inte smällfeta. Men jag har ju BMI på typ 30 så vi har pratat en del om matvanor på sistone. Känns inte jättekul att inskränka födoämnesbanken när jag är så allergisk, för ju oftare jag äter vissa saker desto mer allergisk blir jag av dem. Felet just nu ligger nog mycket i att jag har ätit 2 körsbärstomater i princip dagligen i flera månader och jag tål egentligen inte tomater. Idag åt jag 2 körsbärstomater och ett ägg i tonfisksalladen så nu svider mitt signalröda ansikte. Men hjälp, vad skulle jag säga? Jo, att trots att jag är så fet och missnöjd med min kropp så lyckades jag att inte bry mig eller skämmas när läkaren kollade överallt med lampa. Det är jag rätt stolt över.

Får distrahera mig!

Hemtex har massa reavaror för från FEM KRONOR!!! Livsfarligt. Men jag tror vi har 4 löpare och en påskduk i originalförpackning från en rea för några år sen. Så jag ska skärpa mig och inte köpa nåt. Utom möjligtvis två blåa plädar till sovrummet, för den händelse man fryser lite extra nån natt. Just nu har vi 22,6 och det är tack vare att Mikael har legat här och andats i några timmar. Apropå temperatur så hade jag 35,2 när jag la mig typ i förrgår. Och då hade jag precis stoppat in lite disk i diskmaskinen, så jag hade inte legat orörlig och frusit.

Men jag ska distrahera mig från att shoppa på Hemtex. Såg en helt underbar reklambild från H&M Home och hjälp vad jag vill påskpynta nu!

Jag har försovit mig mycket till mina duschar på sistone. Jag somnar inte särskilt bra av den nya sömnmedicinen, och inte snabbare heller, men när jag väl sover så hör jag tydligen ingenting! Förrförra gången hade jag alarm på mobilen, hon ringde på telefonen och jag hade alarm på väckarklockan, plus att hon ringde på dörren i fem minuter, jag vaknade två timmar senare! Så jag ska försöka skynda mig att somna idag och absolut inte vakna med astmahosta klockan 9, för då tar det så lång tid att somna om att jag inte har sovit färdigt när hon kommer kl 17. Ser ni, jag försöker tränga in budskapet långt ner i det undermedvetna.

Jag vet inte om jag får säga det, men Mikael gör ett jättespännande arbete om mediciner och bilkörning. Jag har ju inte körkort, men vet att det står i bipacksedeln och på fass en rubrik som handlar om trafik. Jag brukar väl läsa den, men inte på medicin jag haft länge. Särskilt som jag inte ens kör bil! Men såna vanliga mediciner som Omeprazol kan ge symptom/biverkningar som man bör vara medveten om i trafiken, det hade jag inte trott.

Mikael har ju knep för att kolla sin diabetes/blodsockernivå innan han kör bil. Nu har han ju mätaren, men den kan ju vara sönder eller visa fel, och de första 35 (?) åren med diabetes hade han ingen sån direktmätare. Han brukar börja på en random siffra mellan 100 och 110 och räkna neråt i hopp om 7. Om det inte går fort nog testar han några andra tricks. Mitt bästa trick, för innan han hade armdutten, var först att säga ett svårt mattetal, som 243-78, men det är så svårt för mig att räkna ut i huvudet, så jag fick börja välja lättare tal och om de var så lätta att jag kunde räkna ut dem, så kunde Mikael det även med lite för lågt socker. Men så kom jag på det geniala. Matte är ju hans hemmaplan i hjärnan. Men jag vet att han har svårt med tid, så nu frågar jag: Nu är klockan 02:08. Hur många minuter är det kvar tills klockan är 02:45. Bara för att jag pratar om klockan så verkar det beröra ett annat ställe i hjärnan som han inte har så lätt för, så nu har jag mitt perfekta knep.

Men det gäller ju bara om han har lågt socker. Hur vet man om man har dålig reaktionsförmöga pga en blodtrycksmedicin t ex? Bra fråga! Jag har alltid bara vetat att man kan se en varning på fass. Men varning i fass betyder inte DU FÅR ALDRIG KÖRA BIL MED MEDLET I KROPPEN. Det betyder snarare Du har själv ansvar för att känna efter om du blir påverkad negativt som bilförare. Och det är minsann inte så lätt att veta. Men både fass, 1177 och typ Trafiksäkerhetsverket har faktiskt några tips, som Om du känner sig trött eller yr, Om du har haft svårt att göra normala sysslor eller Haft svårt att följa med i samtal, eller Om någon anhörig märker att du har det. Den sista är nog aktuell för många med gamla föräldrar.

Så, då har vi avhandla shoppinglista, påskpynt, matte i form av tid, samt Kan du köra bil med din medicin.

Förresten fick jag också reda på något mycket intressant om mediciner idag. M läste en lista över vilka mediciner som drar in mest pengar. Han frågade mig vad min spruta hette, Aimovig, men den var inte med fast den kostar 4500:- i månaden. Nej, bland de som drar in mest var Alvedon och Ipren med! Med andra ord blir man mer rik på att komma på en billig sak som alla använder snarare än en svindyr sak som färre använder. Ur ett personligt och religiöst perspektiv är det ju samma sak som gäller: Hur god kristen jag är avgörs inte av om jag en gång i mitt liv gjorde en stor sak, utan genom att jag ofta gör många små goda saker. Känns ju fint för en sån som mig som inte kan göra stora saker. Jag kan sällan heller göra såna där klyschiga saker som le mot en främling, när jag inte träffar människor på veckor. Men jag har nånstans i mitt medvetande en sån underbar äldre kvinna som vi satt bredvid och åt middag med nån gång, inte med, men på varsin ände av samma bord. Hon var så genuint vänlig och omtänksam att jag kände att jag vill vara sån mot varenda vårdperson jag möter. Alla i receptioner osv, jag blandar inte in läkare här, för då måste jag säga ifrån om de gör fel och mitt första mål kan inte vara att de ska tycka att jag är snäll. Men ni fattar. Alla i vården som inte beslutar nåt om mig ska få en förstklassig upplevelse. Bra att jag blev påmind om det igen. Mycket vårdbesök i april.