Dagens sammanbrott

Var och fick botox idag. Oerhört tacksam för det, och att jag kunde knös in före julen och inte behövde vänta tills i januari. Den här gången hade den gamla effekten inte hunnit gå ur än på 66 dagar.

Jag har ju fått diagnosen kroniskt migrän, vilket innebär minst 15 dagar med migrän i månaden. Jag har fått värre problem med migrän ju sjukare jag blivit. Botox hjälper för mig på smärtan under ett migränanfall, inte på övriga migränanfallssymptom och inte heller på hur ofta jag får migrän. Redan för några år sen fick jag problem med att jag fick huvudvärk av den huvudsakliga migränbehandlingen, en medicingrupp som kallas triptaner. Jag har avgiftats från triptaner två gånger, och då får jag inte ta en triptan på en månad och känner mig i princip migränig varje dag. Om huvudvärken är orsakad av medicin hjälper i princip inga andra läkemedel.

Så det är en lagom rolig situation att liksom bli överkänslig för den bästa smärtlindraren för migrän. Jag tar i princip en triptan i veckan nu men oftast har jag mer migrän än så. Som jag får lösa på andra sätt.

När jag började behöva begränsa min användning av triptaner utan att ha minskat antalet migränanfall började jag ta mer Treo. Lång historia kort, magen pajade helt av det och dessutom fick jag medicininducerad huvudvärk även av Treo. Avgifta i en månad, begränsa intag. Så det har jag också tagit 9 st av på 66 dagar. Treo Comp hjälper extra bra, men den innehåller kodein som motverkar effekten av botox, så det är ingen lösning heller. Plus att jag får magproblem, både i magen och i matsmältningsapparaten. Där har jag redan problem som börjar bli så svåra att jag måste utredas fast ingen ork finns.

Så där står jag med ändan bak och måste stå ut med kronisk migrän, som ärligen dock inte är lika smärtsam som migrän utan botox. Men jag har haft ME och migrän i så många år att jag inte tål smärta särskilt bra längre. Det kostar energi att ha ont och jag har ju knappt energi till att klä på mig.

Den här senaste botoxperioden har jag dock haft det ganska bra. Men jag har tagit Alvedon och Ipren i princip varje dag, oftare 2 ggr om dagen än inget alls. Den där dagen nyss när jag mådde så bra tog jag inget för att jag inte behövde det, men annars har jag en liten kamp med mig själv _varje dag_ om jag har så mycket huvudvärk att jag 1) kommer att trigga migrän, 2) inte kommer att kunna sova på natten av smärtan, eller 3) har så ont att jag inte orkar. Eller att jag måste iväg på ett vårdbesök och blir för dålig efteråt. Dessutom tar jag Alvedon och Ipren för andra saker än huvudvärk och migrän, t ex feber och värk i kroppen. ME känns ju som att vara influensasjuk. Så trots att jag haft en okej migränperiod så har jag tagit en hel del värkmedicin. Men Alvedon och Ipren är ju snälla och milda mediciner och de hjälper ju litegrann mot det jag tar dem för, men jag har oftast så ont att jag skulle önska mig nåt starkare. Jag har ju sagt förr att när effekten av en Treo comp går ur kroppen efter fem timmar så blir jag helt ledsen för att jag plötsligt känner hur ont allting gör, inte bara huvudet. Jag skulle gärna äta Treo comp varje dag, tre gånger om dagen. Men jag nöjer mig med hobbypiller.

Men nu tror min botoxmottagning att jag får läkemedelsinducerad huvudvärk av Alvedon och Ipren också. Jag fick ingen specifik order, kanske för att jag blev ledsen över beskedet, det är jul och vad vet jag, men egentligen innebär det att jag bör göra uppehåll med även Alvedon och Ipren i en månad och sen vara mycket restriktiv. Det vill säga att jag inte kan ta nånting mot feber, led- och muskelvärk, huvudvärk, influensakänsla. Jag kan inte ens ta något som bara kapar topparna på dessa symptom, än mindre ta något starkare som tar bort det helt. Jag har ju som det är inte haft någon medicin som gör mig smärt- och symptomfri utan bara tagit leksaksmediciner, och nu går inte ens det!

Och nu efter de dåliga nyheterna från rituximabstudien i Norge så kan jag inte tänka att jag måste stå ut med det här måendet i max fem år, utan nu måste jag inse att jag kanske måste leva så här i tjugo, trettio år till. Och jag blir dessutom sämre. Kan jag inte ens ta Alvedon och Ipren för att ta udden av PEM så känns det som om det är ungefär fem minuter kvar tills jag inte tål att göra nånting utanför huset, eftersom jag hitintills har tagit värktabletter när jag mår för dåligt. Och att ha feber och ont så jag inte kan sova leder omedelbart till en tortyrliknande försämring som är helt otänkbar.

Jag ska inte göra något åt det här förrän efter jul och nyår. Men jag har flera andra hälsopunkter på listan och vet inte hur jag ska klara av det här. Kamelen tål inte det här strået också. Men vad gör man? Inte gråter i alla fall, för det får man huvudvärk av.

4 kommentarer:

Harriet Klarin sa...

Du vet väl att man kan motionera bort både smärta och depression?! Ut med dig på Björklundsvägen med språng, så ska du se hur bra du mår sen.
Allvarligt talat: när jag gick på Smärtmottagningen på Borås lasarett för min underbara läkare där (my "dealer" som ni ungar kallade honom)så pratade vi om det: att just smärta har läkarvetenskapen väldigt lite som hjälper mot, mediciner eller annat. Jag drog igenom ALLT som fanns, inte bara sjukgymnastik, nervblockader, TEN, akupunktur, alla sorters mediciner, inklusive epilepsimedicin och antidepressiva. Sen tog jag till kvasivetenskap som naprapati, homeopati, kiropraktik, zonterapi. Till sist tog läkaren till morfin som nog var det första som eg hjälpte något. Men man blir fort tillvand och måste ha högre doser. Och jag blev helt klart deprimerad av morfin, till den grad att jag fick suicidtankar. Cave!! Så det slutade med beroende och avgiftning på sjukhuset. Fy, det vill jag aldrig vara med om igen.
Det här var ju väldigt uppmuntrande för dig. Ibland tänker jag att det enda som hjälper mot smärta är bön, vacker musik, nåt viktigt och positivt som avleder tankarna. Du var så otroligt lättdistraherad som barn, "lättlurad", till skillnad från din syster som det aldrig var lönt att försöka med - kan inte det hjälpa dig nu? Hypnos eller liknande?
modren, vill fortfarande ta på mig mina mycket vuxna barns plågor

Anja Olergård sa...

Jo, visst kan jag lära mig att leva med smärta. Men då kommer energin gå till det och jag blir ännu mera hindrad att göra nåt, om jag inte kan behandla symptomökningen som kommer av att typ gå hemifrån. Klaustrofobi är känslan nu, inte rädsla för smärta. När migränet är som allra värst kan jag fortfarande ta mina enstaka triptaner eller Treo och den andra smärtan är inte så svår att jag är rädd för den. Men jag står inte ut att göra saker så jag mår dåligt och kommer få bli ännu mer sängliggande och det är ingen rolig tanke.

Och man blir aldrig så gammal att man inte uppskattar när mamma försöker bära ens bördor. <3

En långvarig förkylning sa...

Å vad jag önskar att du åtminstone slapp smärta och migrän! Det räcker med MEn ju! Och kombon är så olycklig. Jag fortsätter hoppas på något liknande Rituximab, och att det upptäcks illa kvickt och går att få snabbt. Måste hoppas!
Kram i stora lass!❤️❤️❤️

Anja Olergård sa...

Tack, M! Ibland får man sammanbrott och så plockar man ihop bitarna av sig. Men allt går bättre när man får omtanke och stöd, så tack! <3