Sifo, äntligen
Börjar glömma
Döden döden döden
Döden döden döden
Tacksam 11
Det börjar med en ...
Döden döden döden
Julefrid och julenöd
Så många känslor, så många som är ensamma, ofrivilligt. Jag hade gärna varit ensam hemma och ätit spaghetti och köttfärssås, men det är ju för att jag har en man och en familj. Om man inte har nån enda att fira med så måste det vara förfärligt att sitta ensam och vilja vara med nån. Jag är ju heller inte ledsen när jag är ensam hemma utan tycker det är skönt. Jag är introvert och gillar tystnad, men alla har det inte så. Nu hade jag världens bästa julafton och är tacksam för det, men inser att det inte är så för alla.
Alla dessa tankar om lidande på den stora glädjehögtiden kom till sin spets igår kväll. Jag har sovit riktigt dåligt i flera nätter. En svårt me-sjuk skulle avvisas från sitt boende, för att hennes önskan om att bli lämnad ifred efter att hon gjort något jobbigt, dvs att behandla hennes sjukdom så den inte försämrar henne, inte går ihop med boendets rutiner och god vård ur deras perspektiv. Hur det kan vara god vård att vården bestämmer hur en patient ska behandlas när de dessutom skadar patienten med sin vård är oerhört upprörande. Polisen skulle avvisa henne, men ingen hade packat. Hon hade transporterats 5 km till Sahlgrenska vid nåt tidigare tillfälle och blivit försämrad av det, och nu fick hon besked om att hennes nya boende låg 20 mil bort. Och när ingen polis kom och ingen sjuktransport, fick hon en lapp med att hon skulle ta taxi själv. Men hon kan inte ens sitta upp i rullstol, och har en kran som hjälp att lyfta henne ur sängen och på toa. Så åka taxi 20 mil precis före jul till ett boende som visst inte hade någon kran installerad är så nära vårdskada man kan komma.
Detta hände lagom till helgen, lagom till jul, lagom till att ingen enda människa brydde sig. För när hon blivit utskriven så fick hon inte längre nån mat från boendet och sköterskorna fick order om att de inte får hjälpa henne på toa. Hon har en mamma och bror som kommer med mat, såvitt jag förstår, men de har inte tillgång till kranen. Dessutom är hon ju inte längre inskriven och då får hon inte heller ta emot besökare när boendet är stängt, som under helgen och juldagarna. Jag tror fortfarande att det är nån information som fattas, även om en journalist från GP har varit hos henne och skrivit två artiklar i tidningen de senaste dagarna. Men det låter ju helt absurt att en person med liggsår inte får nån mat eller hjälp att gå på toa. Det låter ju som Mengelefasoner. Och det har tagit hårt på mig. Dessutom är det så mycket i december så jag har extra små marginaler och har sovit dåligt i flera nätter över det här. Härom dagen försökte jag anmäla saken till IVO men då behöver man hennes personnummer, och jag klarar inte av att vara part i nån anmälan, jag vet ju inte ens vem det är. När jag ligger i sängen så måste jag koncentrera mig för att hålla tankarna borta. Jag är så ledsen för hennes skull, för familjen, för de me-sjuka som mitt i att de själva försöker hålla ihop under jul engagerar sig i detta. Sen insåg jag att jag måste avlägsna mig emotionellt från saken för jag är inte till nån hjälp om jag också får ett sammanbrott. Men att inte tycka synd om henne känns som ett svek. Jag vet ju inte heller hur det kommer att gå för mig de närmaste åren, om jag kommer att bli så sjuk själv och det är jätteskrämmande hur dåligt vården fungerar för de allra svårast sjuka. Men igår kväll bad jag att Gud skulle hjälpa mig att tänka mindre på henne, oroa mig mindre. Jag kände mig som tidernas svikare. "Dina problem gör att min perfekta bubbla blir lite kantstött", kände jag mig som.
Men eftersom det ju är jul tänkte jag på Gud. Han har en jord full med barn som lider. De svältande barnen i Afrika är hans, flyktingbarnen som spolas upp på stranden i Medelhavet är hans, flickorna som könsstympas och sen våldtas av sina män, som inte får gå i skolan. Eller de många svenska barn och ungdomar som går otrygga och blir rånade på sina jackor och mobiler. Kanske ska man inte ge en tonåring en jacka som är så värdefull att nån vill stjäla den, men det är ju min uppfostringsmetod, inte allas. Det är i alla fall både unga och gamla som är otrygga, gamla som blir lurade, senila som bor hemma för att man har fått skära ner på boendena och de öppnar aningslöst dörren för vem som helst och lämnar den öppen så vem som helst kan gå in och rota medan den senila letar godis eller pengar eller vad som helst som man lurar dem till. Vi är alla Guds barn och han känner medkänsla med oss alla, och ömhet som den förälder han är. Visst vill han bara röja fram några hundra änglar och riva boendet där hon inte får mat och ordna upp hela grejen. Nån extra bestämd ängel kan ta ett snack med chefen. Och barnen, det behövs många jordnötspåsar, många änglar som vaktar de dementa. Men Gud har allt vad som behövs inom räckhåll, är jag övertygad om. Visserligen tror jag att jag ska vinna varje gång jag får en skraplott för att jag besvarat enkäter om funktionshindrade. Men Gud kan. Han är universums härskare (sorry Trump, but that is not you!!!). Men likt en förälder som inte låter barnen leka med knivar men låter dem falla hundratals gånger medan de lär sig gå, så håller Gud sig tillbaka och ingriper inte när vi håller på att lära oss nåt. Och när jag bad Gud att kunna släppa me-tjejen så jag skulle få sova, så kände jag med Gud. Han får säkert sänka volymen på människobarnens lidande många gånger för att inte komma med en himmelsk härskara som stoppar alla krig och allt elände.
Kanske är det inte gudomligt att förstöra sig själv när man inte kan göra nåt, utan visdom att se vad man kan göra, göra det, och sen överlåta det åt andra. Är man ett vrak kan man inte hjälpa nån, så det är faktiskt omtänksamt att ta hand om sig själv också.
Hoppas därför du har fått en bra blandning den här julen. Både ett tillfälle att göra något gott, äta något gott, och bli glad när någon gått :-)
Bra fråga!
Men nu läste jag en annan fråga som också var tydlig men ny:
Om du kunde bota din ångest, vad skulle det vara då?
Alltså inte en medicin, utan vad är grundorsaken till din ångest. Mitt första svar kom rappt och enkelt: att veta att jag alltid skulle kunna somna i tid och få vakna utvilad. Då skulle jag knappt ha några problem kvar i världen!
Men sen var det så tydligt att man har specifika saker man är rädd för men när frågan ställs så kan man verbalisera dem. En annan oro jag har är att Mikael ska tröttna på mig. Den bottnar bara i min egen rädsla för att inte vara nån, inte duga, inte kunna behålla nåns intresse och kärlek när jag är som jag är.
En annan rädsla är att bli ensam. Det är egentligen andra sidan på samma mynt. Eftersom jag inte orkar hålla kontakt med vänner är jag rädd för att till slut inte ha några kvar längre. Att blogga keeps me sane, för jag får skriva ner tankar och känslor utan att ens fundera på vad jag ska svara, det är ju oftast envägskommunikation. Är dessutom rädd för att inte vara intressant nog att vilja vara vän med. Jag upplever så lite att jag snart bara har mediciner kvar som samtalsämne jag vet nåt om.
Mikael och jag pratade om döden idag. Ingen av oss är rädd för att dö. Alla nära-döden-upplevelser beskriver ljus och anhöriga som möter en, och folk är aldrig rädda. Så jag tror det är ungefär så att dö. Så att jag dör är ju lite läskigt för jag är så van vid Mikaels sällskap numera att jag helst inte vill vara utan honom, men om han dör och jag blir kvar själv, ja, det är nåt att vara rädd för. Och det kan hända när man minst anar det. Jag trodde alltid att Mikael skulle dö långt före min systers man, pga Mikaels diabetes och andra sjukdomar. Men så gick det som det gick, så man har verkligen inga garantier. Men man kan å andra sidan inte med alla sina bekymmer lägga en aln till sin livslängd. Så det kloka är väl att inte bekymra sig!
Men ställ er gärna frågan vad det skulle vara som skulle bota er ångest. En väldigt effektiv fråga för att rensa ogräs i skallen och få lite ordning.
Hihi, underbara nyheter
Och döden. Det är ju inget som lyckas hantera den på ett vettigt sätt, så är det bara. Men då kan man komma ihåg:
Same same, and SAME!
Jag har inte läst ens en baskurs i spådom så jag vet dock inte vad det betyder.
Kanske betyder det kortare dagar, och det skäms jag inte för att gilla. Tycker det är så stressande att kl 02:30 så är det lite blekljust ute men man vet inte om solen går ner eller upp för det blir ingen skillnad mellan dem. Stressande för att man har så kort tid på sig att somna innan det blir ljust igen.
Jag är livrädd för mitt läkarbesök imorgon, det erkänner jag också villigt. För det första ör tiden kl 13.30 och det ör så tidigt att jag inte nånsin ens har vaknat så tidigt utan att må dåligt hela dagen efteråt. Men nu måste jag alltså redan vara duschad och påklädd och lite fönad (jag skrev verkligen fönad men plattan ändrade till rånad) i håret och kanske 1, 2 eller 3 sminkprodukter hinner kastas på. Tyvärr hade mitt nagellack börjat flagna, så jag fick ta bort det. Så kort ville jag inte klippa naglarna, så det flagnade försvann. Men jag måste vakna görtidigt, orka gå upp så fort jag vaknar, oftast tar det ca 4 timmar, sen åka bil, prata med min goa kusin som kör mig, sen försöka få in en botoxbehandling och ett neurologbesök på samma gång. Och vara klar i skallen. Få fram det jag vill fast min hjärna vid det laget är snömos. Mikael brukar ju vara med och guida, lägga till, titta på mig på sätt som betyder Den informationen räcker, och dra slutsatser som han märker att jag inte fattar och skriva ner dem. Jag är ju 48, borde våga gå till doktorn själv, men alla har inte handikappat att om de går upp för tidigt tappar de minnet. Då blir saken lite svårare. Och vad står på spel? Medicinering och undersökning som har oerhörd potential att hjälpa mig. Så nejdå, ingen press på att jag inte får tappa koncepterna förrän efteråt. Men å andra sidan så går det som det går och det är ju ingen idé att hetsa upp sig.
Han är i alla fall bra och kunnig, från Göteborg dessutom, det är ju lugnande bara att höra dialekten.
Jag ska inte säga saker om andra här, men om min man t ex åker till akuten med nån som brukar finnas hör i kommentarsfältet och hen är kvar över natten, då har man redan lite stress. Jag har själv haft ont i hjärtat i 5h och Mikael som tror att allt är reflux för det har han jobbat mycket med sa idag att jag skulle dricka grädde, och det hjälpte inte. Men nu har jag i alla fall normalt blodtryck och puls. Men nån som ligger på sös är inte helt normal i det avseendet, så ikväll ber vi lite extra för henne. Mikael ska gå upp om 2 1/2 h och jobba färdigt. Men min blogg, mina känslor, inte andras liv och hemligheter eller inte hemligheter utan bara deras historier. Pappa blev yr på kryssningen och fick åka rullstol när båtdoktorn sagt att det inte var stroke och nåt mer. Och så blir "nån annan" dålig precis efter det, man kan inte lita på nån. De kan trilla av pinnen vilken sekund som helst och det gör mig lite galen. För mig får bara 90-åringar som är mätta på livet lov att dö. Eller sjuka, då det är barmhärtigt om de får gå bort tidigare än vid 90. Inga barn, inga föräldrar, inga syskon får dö. Jag tål det inte. Och dö ska hon garangerat. Mikael också. Men inte idag. Det var inget fel, så då ska de bara hitta medicin som funkar.
Och jag är inte rädd för att dö. Jag tror det blir en trevlig överraskning för den som går hädan, och att man omges av släktingar och andra som gått före. Så den som dör är det inte precis synd om, mer än att hen kanske ville se sina barnbarn födas och växa upp och gifta sig. Det är ju alltid de som är kvar som det är jobbigt för. Jag vill inte lämna Mikael, vare sig för hans skull eller min. Men det kommer att ske. Hjärtekrossande. Men om ingen dör nu så är det ok. Tack!!
Cancer? I så fall har jag inte långt kvar, statistiskt sett.
En studie av Leonard Jason [i USA] fann att medianåldern för dödsfall i cancer i befolkningen är 72, men för hans urval av ME-patienter är den 48.
Genomsnittsåldern för dödsfall av hjärtsvikt är 83, jämfört med 59 hos ME-patienter som dör av hjärtsvikt.
Till slut den hjärtskärande statistiken som få vet om eller talar om: Genomsnittsåldern för självmord hos ME-patienter är 38, jämfört med det nationella genomsnittet på 48.
Anekdotiska bevis tyder starkt på att ME-patienter generellt dör i yngre ålder än den allmänna befolkningen, men som för de flesta områden av ME-forskningen saknas det studier för att de federala myndigheterna har ignorerat sjukdomen i årtionden."
Källa på detta är ett repriserat inlägg från 2017 av en norsk ME-patient. Leonard Jason har dock gjort flera studier på dödlighet och ME. Jag vet inte vilken av dem detta citat är hämtat ifrån, men t ex finns en studie från 2006 om dödsorsaken vid 166 dödsfall hos ME-sjuka som motsvarar ovanstående siffror. Den finns här.
Ledsen!
Vi har två fantastiska ME-forskare i Uppsala som båda heter Jonas. (Att kalla mängden svenska ME-forskare för en handfull är dessutom att ta i i överkant.) Vi brukar skämtsamt kalla dem Jonasarna. De har fått mitt blod att forska på. De är internationellt kända för sitt arbete. Fick igår reda på att den ene, Jonas Blomberg, professor emeritus, plötsligt har gått bort. Jag kände honom inte så jag låtsas inte att jag sörjer honom så som hans familj och vänner gör, men han var så rakryggad och betydde mer för ME-communityt än bara genom sin forskning. Han stod upp för oss i media bland annat och det är därför jag gråter nu. Vi kommer att sakna hans röst och hans gärning. Hemskt tragiskt.
Tankar i natten
Vad vill jag att de ska säga om mig när jag är död och ska begravas?
Jag trodde jag visste. Att jag har varit glad, rolig och optimistisk. Smart, snabb, duktig. Snygg säger man inte på begravningen, men det har jag alltid velat vara. Gillar att ha snygga kläder. Nagellack. En god vän, en lyssnare (ja, jag kan hålla mun så länge att jag hör vad andra säger), osjälvisk. Det vill jag vara. Vill vara snarare än är, kanske.
För just nu känner jag mig som en klagare, en ledsen och fet kvinna som inte kan lyfta blicken från sjukdomarna.
Så ibland måste man jämföra sig med andra. Dvs hur hade andra gjort i min situation? De hade nog heller kanske inte klarat av att vara så som jag vill vara i situationen jag befinner mig i. Det kanske är för svårt. Man satte mål i tonåren, såg sitt framtida jag och vart man ville komma. Och så kom livet emellan. Jag har ju knappt varit frisk som vuxen. I fem minuter eller så.
Glad, rolig och optimistisk kanske behöver omvärderas. Att det istället och numera handlar om att jag till och med kan skratta när jag gråter. Att jag försöker vara glad och optimistisk så ofta jag kan, även om det ibland bara är en gång i veckan.
Glädje är ett svårt mål. De vanligaste problemen påverkar, t ex äktenskap, familj, arbete, hälsa. En mor är inte gladare än hennes ledsnaste barn, sägs det. Jag är glad av naturen men känner ofta att det är övermänskligt för mig att vara glad, jag får vara nöjd med mindre tror jag. När jag inte tänker på nåt är jag jättelycklig, men det finns så mycket verklighet!
Jag hade aldrig trott att mitt liv, eller rättare sagt en enda aspekt av mitt liv, min ohälsa, skulle kunna påverka resten av mitt liv så väldigt mycket. Och att det skulle förändra mig så fundamentalt, inklusive på sätt som jag inte vill. Man har inte makt över sitt liv, men man har viss makt över hur man reagerar på det som händer i ens liv. Men så lätt är det inte heller att rycka upp sig. Ibland kan man, ibland kan man inte.
Man får ett litet sammanbrott och går vidare. Om livet är oftare än sammanbrotten är det kanske ok.
Så tragiskt
Polisen i Haninge/Nynäshamn rapporterar från helgen:
• Vållande till annans död i samband med trafikolycka, Österhaningevägen, Västerhaninge, lördag den 1 september, kl. 15.40, förare av en personbil gör en vänstersväng, kolliderar med en mötande motorcykelförare, föraren av motorcykeln avlider tyvärr.
Nu vet jag inte vilken korsning på Österhaningevägen detta är, men Mikael brukar säga om motorvägspåfarten här nedanför, som korsar Österhaningevägen, är olycksdrabbad. Och jag vet flera här i Vh som gärna åker MC. Mikael och jag har åkt motorcykel några gånger. Det var underbart och jag kände mig trygg med Mikael (jag vet killar jag ald-rig!!!! hade satt mig på mc med!) för att han inte körde som en 18-åring. Men olyckor händer ju även folk som har normala testosteronnivåer och iq.
Livet är så skört.
Tänk att både min och min systers man kör mc. Körde. Jag sa ju att det var skört.
Om man visste
Folk som är jättefriska och normalviktiga och motionerar nästan religiöst kan ändå dö innan de fyllt 70. Och andra kan leva tills de är 95, 100. Man vet ju inte. Min farfar dog när han var 69 och farmor 95. Det är väldigt många års skillnad. Jag har tänkt på det, undrat vem jag har ärvt, undrat vem pappa har ärvt. Inte för att ens föräldrars ålder bestämmer om man dör fort eller tidigt, men det påverkar ju.
Och så har man det här med sjukdomar. Nu var jag för gammal och för sjuk för att få barn, men tänk om Mikael och jag mötts tidigare. Bägge har autoimmuna sjukdomar, hade man låtit arv påverka besluten om barn? Har man en extrem, genetisk sjukdom som i 100% av fallen leder till lidande och för tidig död, så kanske, som en sömnsjukdom jag läste om i SvD där alla dör inom 10 månader. Vill man göra sina barn föräldralösa, eller klarar de sig ändå? Inget av det här är ju nåt som det går att svara på, nånsin. Alla Mikaels barn har kommit förbi åldern där det är troligast att man får diabetes och de tycks ha klarat sig. Det är ju fantastiskt.
Jag minns ett bra citat lite halvdant, det var om man fick barn som var som ens pojkvän, skulle man bli glad då. Nu har ju Mikael barn, som är lika honom, och lika sin mamma, och det är fascinerande. Men sen är ju barn mer än summan av sina föräldrar, och samma blandning kan bli väldigt olika. Ingen vet, fast de säger att man ärver sin pappas utseende och sin mammas intelligens. Men det köper jag inte, fast det i mitt fall är 100% korrekt. Haha, jag minns en gång när pappa stod inne på Centralen i Borås och pratade med en kollega, och Ellen och jag gick fram till honom, och kollegan fick syn på oss och nästan fnissade Dem kan du inte svära dig fri ifrån.
Eller när jag står på Köpenhamns flygplats och 2-3 helt okända personer hejar på mig. Det var min systers arbetskompisar som såg likheten. De fnissade också. Ibland har jag sett kompisars barn som är väldigt lika en moster osv. Vi hänger ju ihop. Och snart kommer fyra små älsklingar, som är en blandning av en svensk bror och en halvitaliensk amerikanska. Det är som lille Johannes, man liksom identifierar sig automatiskt med de sidor hos honom som man känner igen från sin egen familj. Det går helt av sig själv. Det är nåt med generna, med blodet, nåt. Jag har ju älskat många barn men det var en särskild upplevelse att bli faster och också att lära känna Mikaels barn, som ju inte har med mig att göra på det viset, men med den jag älskar mest här i världen. Det är också en väldigt speciell kärlek som jag är glad att jag får uppleva. Jag är så fantastiskt stolt över dem, så mycket att jag misstänker att jag är partisk i frågan.
När jag var liten drömde jag om att adoptera barn. Helst syskon som via min gärning skulle slippa skiljas åt. Jag drömde visserligen om att ha en tvilling också, så jag var inte alltid realistisk. Men visst kan man låta moderskärleken växa i hjärtat istället för i livmodern. Och barn som kanske är adopterade eller fosterbarn kan vara hemskt lika sina nya föräldrar. Så lika att man faktiskt inte kan se vem som födde dem. Eller så ser man, och vad gör det!
Kate Spade
Jag förknippar Kate Spade med väskor, kanske också skor, men hon var en framgångsrik designer och sålde allt från smycken till inredning. Idag har hon tyvärr gått ur tiden för egen hand. Hon blev bara 55 år gammal. Hon är gift och har en dotter.
Det har varit mycket självmord i vår bekantskapskrets i år. Tragiskt, verkligen. Lidandet som personen har haft innan de kommer fram till beslutet, och familjer och de näras sorg och saknad, det är tungt. När det gäller en känd person tror man, eller i alla fall jag, och lite naivt, att de måste vara lyckliga om de är framgångsrika. Inte för att pengar eller kändisskap ger lycka, utan för att de håller på med något de älskar och som många beundrar. Det trodde jag, naivt som sagt var, gav ett visst mått av lycka.
Det kanske det gör också. Jag har ju absolut ingen form av vanlig framgång i mitt liv, inte pengar, inte erkännande, inte kraft att göra det jag älskar och bryr mig om, men -- förutom mina tillfälliga anfall när jag överväldigad -- jag är lycklig utan allt det. Min man, min familj, Mikaels barn räcker långt för att ge lycka. Och min tro på ett större sammanhang ligger som en filt runt både elände kch
Det går att läsa mer på t ex Dina Pengar. Där finns också information och råd till den som har självmordstankar.
För att hedra henne visar jag några av de lite galna och söta väskor som hon förknippades med. Men hon hade en allvarlig, klassisk sida också. Väskor kan vara allt.


