Lite ledsen

Min läkare på vc, som var den bästa allmänläkare jag haft, har slutat. Jag har saker jag måste ta upp med den nye, som jag inte vet vem det blir. Ni andra ME-sjuka förstår hur jag känner mig, kanske ni andra också. Jag trodde inte jag var så "läkarskadad", dvs har blivit misstrodd och hånad så många gånger att man blir rädd för läkare, men idag när jag satt på toa helt fredligt så märkte jag att jag hade en konversation inne i mitt huvud dör jag svarar på olika oacceptabla kommentarer från läkaren, som för att träna mig, förbereda mig känslomässigt och intellektuellt på vad man säger för att försvara sig. Nu vet jag så pass mycket om andra saker runtom sjukdomen, som hur andra länders socialstyrelser hanterat nr-riktlinjer, hur tankegångarna går hos kr-förnekare os , så jag skulle hantera mycket bättre idag än jag gjorde för 15 år sen när en läkare sa att nr inte finns, inte är en sjukdom osv. Men man är ju i ett underläge inför vård personal för att man behöver nåt av dem. Och jag har inte ork att gå på ett dåligt läkarbesök, skaffa ny läkare, vänta på tid hos hen, göra ett besök som kostar mig jättemycket energi osv. Jag behöll en dålig läkare i kanske 7-8 år (fast hon ljög i journalen) för att hon mer eller mindre skrev ut de recept jag behövde och skickade de remisser jag behövde. Hon tog även några egna initiativ som jag är glad för, även om det inte försvarar att hon fabricerade saker i efterhand i min journal. Men det är ju superviktigt att ha en bra allmänläkare när man som jag har så många andra problem som inte är direkt relaterade till me. Och även om jag inte hade haft något att ta upp med läkaren behöver jag ändå träffa vederbörande, för att komma med en lista på 25 eller nåt mediciner och bara be om förnyade recept helt plötsligt kan falla i ond jord. Jag har gjort det misstaget två gånger förr. Jag kanske ska ta upp min läkarrädsla/vårdfobi med psykologen. Kanske hjälper det att prata högt om det, resonera, mildra tankarna med några goda råd.

Jag ska också beställa tid hos min me-läkare. Jag märker att jag är stel och att det gör ont. Jag äter mer och mer värkmedicin, men Alvedon och Ipren hjälper inte på långa vägar, starkare mediciner får jag ont i magen av och egentligen behöver musklerna slappna av, inte smärtlindras. Jag vet inte vad det finns för olika kategorier av muskelavslappnande, vet bara att Sativex, cannabismedicinen, har den indikationen vid ms i fass, men när andra mediciner inte hjälpt. Så det finns alltså muskelavslappnande som ges vid ms och det vet jag inget om. Då blir det bra att komma till en neurolog som nu också är duktig på ME. Men för varje grej som tillkommer så kommer den där sorgen och paniken, sorg över förlorad livskvalité och aktivitetsförmåga och panik för att jag närmar mig stadiet där jag inte kan gå ur sängen, nånsin. Hur ska jag få Botox då? Och naprapatbehandling? Och om nåt händer och jag behöver opereras, eller om Mikael får hjärtattack och jag vill vara hos honom på sjukhuset, ja, då kommer paniken för hur det ska gå då. Vi har en del planer för hur jag ska kommunicera om jag inte kan prata och det känns tryggt, men samtidigt är jag så arg på att jag ska behöva fundera på sånt. Och jag vill inte tänka på det, men måste kunna närma mig frågan i tanken såväl som i verkligheten utan att få panik. Jag vill ju inte känna mig mer handikappad än jag är, och skäms lite när jag ska få förhöjd toastol för att det hade min gamla farmor och hennes toa luktade kiss och man tyckte det var läskigt att gå på den. Förlåt, farmor. Jag vill inte vara den människan, där Mikaels barn tycker det är läskigt att gå på toa. Det luktar visserligen inte kiss hos oss, men ni fattar. Nej, men jag har en del rädslor som blir starkare och som jag måste få styr på. För jag har ingen energi att vara rädd. Jag vill hellre lägga energin på att läsa och prata med Mikael, för min skull såväl som för hans.

Igår var at:n från vc här och vi pratade om den ansökan hon ska göra åt mig för att förhoppningsvis få den elrullstolen som går in i bilen. Jag klädde på mig och flyttade på några kläder och några papper, men orkade sen inget mer och Mikael städade och fejade medan jag satt och vilade. Plötsligt började jag gråta, för tusende gången i den situationen, för att jag känner mig lat och illojal som låter honom arbeta själv. Men han sa att han inte tog mig som hushållerska utan som hustru och att han mycket hellre vill att jag gör nåt vettigt med min tid och energi. Disken kan vem som helst göra, han vill mycket hellre att jag gör nåt som bara jag kan, dvs säger nåt snällt till nån, eller skriver en komplimang el dyl. Visst är det vackert och generöst tänkt!

Jag har så mycket att vara glad för, men när smärtorna återkommer i kroppen när medicinen går ur, då blir man ledsen och undrar hur jag ska klara av åratal till med det här. Som dessutom lär bli ännu värre. Ibland är man ingen tuffing, inte.