Severe ME Awareness Day

Idag är det enligt rubriken.

Sophia Mirza i England dog, 32 år gammal, efter felbehandling (sluten psykavdelning trots att hon hade svår ME).

I Danmark är 24-åriga Karina Halsen tvångsomhändertagen och behandlas felaktigt mot sin vilja, trots att hon har svår ME. Hon har blivit sämre sen hon blev intagen för över ett år sedan. Hon har inte fått träffa sin familj. Hennes läkare tror inte på ME, trots att Karina har diagnostiserats av specialister.

En rullstolsburen tonårskille med svår ME kastas i en pool för att psykiatrikerna ska visa att han visst kan röra sig om han håller på att drunkna. Det kan han givetvis inte.

ME är en handikappande sjukdom. De värst drabbade kan inte äta, gå på toaletten eller kommunicera, och är sängbundna med dussintals plågsamma symptom.

Vid Sophia Mirzas obduktion fann man en svår inflammation i ryggmärgen. ME innebär inflammation i hjärna och nervsystem, vilket förklarar att sjukdomen framkallar symptom från alla system i kroppen.

En lovande studie med ett läkemedel mot cancer startar snart i Norge, på UCL i London och på Stanford-universitetet i USA. Dessa studier är dock till största delen finansierade av privatpersoner. I USA går mer pengar till forskning av manligt håravfall än ME. I Sverige är läget inte bättre, snarare värre.

Hiv/aids fick stort mediautrymme och en stark lobbyapparat för några decennier sedan. Hiv var förut synonymt med en dödsdom, men ME är fortfarande synonymt med livstids fängelse.

1 kommentar:

Klarins sa...

Det finns knappast ord för de exempel du berättar.
Annat än att nu är det inte Severe ME-dagen längre, och Tromsö var ändå inget att ha. Låt oss vältra oss i gula blommor i håret i stället, och ljumma sommarvindar, och fladdrande färgstarka kjolar, och människans otroliga anpassningsbarhet, och kärlek och omtanke och ta-en-dag-i-taget och morgondagen-ska-själv -bära-sitt-bekymmer.
much much love
modren