Nytt rekord -- i elände!!

Kunde med stor ansträngning förstå och utföra polisens uppmaningar: "Titta i den blåa ringen så tar jag ett kort." "Skriv din namnteckning". Den har jag glömt av hur jag skriver, så jag skrev anja som jag brukar och sen Ole[kludd]. Efter fotot: Är du nöjd? HECK NO!! Har inte klippt mig på ett år, visserligen fullspacklad, men nöjd är nog ändå att ta i. Men vem bryr sig!!!

Såhär kognitivt handikappad har jag aldrig varit förr. Svårt följa med handlingen i filmer är en sak, med blixtrande bilder och namn att minnas. Men långsamma, trevliga böcker, näpp, inte sen två år. Och nu, vanligt tal. Vad Mikael än frågade så fick jag fråga om, fattade fel, undrade när han sagt Jag vill inte ha pizza, vad det var meningen att jag skulle svara då. Helt borta. Vi sitter och diskuterar folk i fem minuter innan vi kommer på vad de heter (lite pinsamt när det är mina kusinkusiner i församlingen till och med.) Men som vanligt blir han inte irriterad på mig. Han märker väl att jag inte krånglar med vilje, surar eller är lat, utan att jag inte kan bättre än så. Ibland kan jag fortfarande vara smart, fem sekunder eller så, men det räcker ofta för att hålla beundran och kärleken brinnande en dag till :)

Jag är faktisk trygg med Mikael, om jag nu blir sämre och kan göra ännu mindre än nu. Han är en blandning av läkare, saklig och kunnig och sköterska, omtänksam och vårdande. Mikael har en kompis som vårdar sin sängliggande ME-fru. Jag tror han klarar det, även mentalt. Jag vet inte om det kommer att kännas väldigt svårt för mig men jag är ännu inte säker på att det ger mig nått att tänka på det, nu. Nästa fem år kan bli jobbiga. Vi börjar känna oss tvungna att lösa saker som rullstol, färdtjänst, sjukresor, hemsjukvård, handikapp-parkering.

Jag vill inte ligga i sängen och vara labil och ha ont. Såklart. Jag vill jobba, resa, gå på bio, idka samlag till och med åka hem och på små utflykter och se saker. Jag vill fortfarande skicka ut ett roligt julkort. Jag vill kunna ta mig utanför huset.

Fy, jag är deppig nu. Lip å lip å lip. Men inte med hela huvudet, för migränet försöker få fäste i mig och tårar får man ont i huvudet av.

Jag är så trött på att ha de här behoven, behov att skriva av mig, behov att tycka synd om mig själv, behov av att äta nåt riktigt gott, så blir jag i alla fall glad en stund.

Nej fy och usch vad jag är ovän med ME nu. Dra dit pepparn växer. I've had it. And then some!!!

Ja, ikväll har jag tjutit. Lipattacker för att det var så jobbigt att tvätta ansiktet efter det där påmålningsförsöket. Lipa när jag ser icareklamen (var det gräddglass för 5:-?) antagligen för att det är så fruktansvärt svårt att vara fysiskt kraschad efter som idag t o m stor överansträngning, och jag har inte hittat nåt som lindrar den paniken, den ångesten när lådan man är inlåst i visar sig vara ytterligare mindre än man trodde. Väggarna kryper ihop runt dig. Den ångesten botar jag bara med mat och bakverk och malaco. Jag tvivlar inte på att Mikael kan ta hand om mig om det värsta händer och som jag försöker värja mig mot ikväll. Jag har glömt meningen. Jo, det är nog inte honom jag är orolig för utan mig. Nej, jag är rädd.

Ja, den här dan vill jag gärna glömma. När man mår superdåligt psykiskt för att man använde alla motmedel till att stå ut med The physical torture, ja, då blir man sån här, lipar, orkar inte röra sig, orkar inte vara duktig och hjälpa nån utan bara äta nåt gott, för musik och läsning som förut var mina belöningar, det orkar jag inte. Jag vet ju att godis inte botar psykisk utmattning, men det hjälper tillfälligt.

Jag har tagit tag i bantningen igen, men är så helt borta i huvudet att jag inte vet om jag klarar att låta bli att skicka Mikael efter nåt gott bröd. Gluten är väl antidepressivt?

Kit å käp å kokalalla, ska visst stå för skit och skräp och kokalalla, som jag inte vet vad det är. Men det låter bra!

7 kommentarer:

Cecilia summerar sa...

Kära Anja, jag gråter lite med dig och önskar att jag kunde lova att du ska alls inte försämras och bli sängliggande, att du ska börja må bättre från och med NU.
Det kan jag inte lova, men jag kan önska och be. Och det gör jag. Innerligt. Och den första bönen är att du ska få kraft att bära dagen som kommer och att både glädje och hopp ska hitta hem till dig.
Kram!

Klarins sa...

Är det inte dags att hitta nån medicinman som kan lyssna på dig och fundera ut nån sorts hjälp? Eller åtminstone kvalificerad empati?
Att jag gråter med dig hjälper inte.
Har inget att komma med mer än min djupaste medkänsla och tro och böner.
Skulle du orka läsa äldste Uchtdorfs tal "Tacksam under alla förhållanden" från senaste gen.konf.? (Detta sagt - förstås - inte för att sätta ytterligare press på dig.) Han talar om när "vår levnads väv spricker i sömmarna".
much much love från modren
Men det är ok att inte alltid känna sig tacksam!

Mireille sa...

❤️❤️❤️

Nilla sa...

Usch och fy för denna sjukdom som tar så mycket från oss men det glädjer mig att du har en så fin man vid din sida.

Jag hoppas innerligt att du slipper bli sämre och förhoppningsvis så kommer inom hyfsat snar framtid en medicin mot våra kognitiva besvär.

Styrkekramar

Sara sa...

Visst brukar du bli lite sämre på sommaren, eller minns jag fel? Det här är inte lite, det suger så det skvätter om det, och jag hoppas att det vänder snart, typ igår!

Finns det nån minsta möjlighet att det är biverkningar från nån medicin eller att det skulle kunna hjälpa mitokondriefunktionen med mer magnesium, Q10 eller omega 3? Hur mycket D-vitamin tar du? Inte mindre än 3000 ie väl? Jag var ju hos en my läkare på vårdcentralen och han sa att just de sakerna är helviktiga vid olika typer av utmattning. Magnesium samverkar med syre i cellerna och han var väldigt inne på magnesiumolja för att upptaget genom huden är många gånger bättre än genom magen. Han sa visserligen också att gradvis utökad träning är bra, men man får ju välja vad man lyssnar på ...

Sötsuget kommer ju som ett brev på posten när energin inte räcker, du kanske behöver en daglig dos bär med vispgrädde? Eller två dagliga doser? Och om du gillar/tål sånt så finns det low carb choklad på Maxi! Allt smarr till dig, med andra ord.

Och be honom svänga förbi här och hämta spikmattan, vem vet, det kanske startar ett flöde nånstans i kroppen? Jag åker t ön på torsdag morgon men kan lägga den på yttertrappan om han inte kommer innan dess!

Tills vidare försöker jag skicka över lite av min nyvunna energi, jag behöver inte all! Hallå, borsta tänderna varje dag -helt crazy, man kan ju nöta ut tandstenen!

AL/Scandinavian Christmas sa...

Ät, bara ät, människa.

Ville jag skriva. Men vet inte om jag är en bra eller dålig vän om jag skriver det.

Säger istället amen till Cecilias fina bön ovan. Det var vackert skrivet och det är innerligt menat.

Anonym sa...

Jag vet precis hur det är att vara rädd för att bli sängbunden,jag börjar få svårt att lämna hemmet,åkt på influensa och kommer antagligen ligga nerbäddad på min sambos födelsedag på söndag.
Färdtjänst,rullstol och hemtjänst har jag redan och levt med ett år.Dessa insatser hjälper mig att komma utanför dörren.
Det finns grader i helvetet skulle jag vilja säga.Att inte kunna hälsa på sina föräldrar 15 mil bort på snart 9 månader,att det tar för mycket kraft att skriva på forum, och att jag nu måste spara och ransonera hårt på min röstkapacitet
Men jag kämpar på,varje dag,varje vecka, i hopp om att stabiliseras och nå en slags platå medan världen krymper och jag får sätta livet på paus.. Jag hoppas att LDN kanske kan stärka mitt immunförsvar.