Nu blir det klagosång

Eller sång å sång, inte ens en klagovisa utan bara lite klagotjat.

Och flera dar gammal är den också. Skrev i affekt, och orkade sen aldrig redigera bort "svordomarna". Jag tror att detta skrevs sent på torsdag natt.

Igår natt när jag skulle somna såg jag en förfärlig artikel i the Guardian om att me-sjuka bara är rädda för aktivitet. Originalartikeln hade publicerats i the Lancet av Simon Wesseley och hans gubbar, alltså de som står bakom PACE-trialen som sågats vid fotknölarna. Men det stoppar inte dessa eminenta läkare, som (eftersom jag ska klaga) förmodligen gått på läkarlinjen på Barbados, eller åtminstone köpt sitt examensbevis därifrån. Hur som helst, den artikeln följdes idag av sensationslysten rubriksättning hos TT och alla tidningar utan självaktning har idag rapat upp TT:s rubrik ord för ord. Folk har engagerat sig åt höger och vänster, både här i Sverige och i England. Vet inte om det blev samma kalabalik i Norge eller Danmark eller Holland idag, som i England igår. Norge har ju sin Bruun Wyller, som med samma dunka-pannan-i-väggen-envishet fortsätter forska på patienter med alla möjliga sorters trötthet och ibland bara depression för att se om inte... Nej, jag orkar inte befatta mig med vad han försöker göra. Vår egen Gunnar Olsson är envis som en åsna och får patienter tillsända sig av hans goda vänner på Danderyd, och där gör han studier (i hur man slarvar bort en miljon genom att ställa samma frågor som andra redan fått annorlunda svar än du vill försöka få.) Och i Danmark där kidnappar staten myndiga personer och håller dem inlåsta i flera år för att de har me och det botar man med KBT och GET och även antidepressiva. Om hon blir sämre nu än när föräldrarna skötte henne, måste väl bero på att hon inte försöker bli frisk...

Nej, jag är inte särskilt nöjd idag. Jag har läst för mycket om allt det här och är redigt trött i hjärnan. Så trött att jag helt missade att upptäcka när kroppen signalerar kvällsrutiner, och här sitter jag nu istället hög som ett hus. Eller, ja, hög på vidrigt adrenalin. Väckarklockan ringer om sju timmar. Bara det är en disaster. Jag vet inte ens ordet på svenska längre. Att ska till neurolog imorgon för botox och misstänka att de kommit i kontakt med dagens fina journalistik, det lockar mig inte. Jag har aldrig kunnat tåla en dag med mindre än nio timmars sömn, och då är det ändå svårt. Så imorgon kommer att bli bara [censur]. Måste både duscha och tvätta håret. Måste kanske be Mikael om han är hemma.

Men faktum är att jag är inte rädd för aktivitet. Mikael får ofta stoppa mig. Om nån är rädd för min aktivitet så är det han, som får en pestmående fru som inte duger till nåt annat än att ligga i sängen med öronproppar. Men jag, jag har tre motionsrundor: 1) lilla turen = hämta posten, 20 steg, 2) stora turen = slänga sopor, 40 steg. Ingen tur, när jag har "tur" om jag orkar klä på mig. Detta är mitt motionsprogram, men det är jag inte ett dugg rädd för! Om nån föreslog snabba promenader skulle jag genast vägra, för endast om jag går långsamt och släpigt som en nittioåring har jag nån chans att klara mig utan de förfärliga bensmärtor som följer på varje annan promenad än mina två träningsrundor, som är specifikt utarbetade efter min energinivå.

Mår man bra av motion har man inte me. Motion gör en me-sjuk sjukare, både dagligdags och på längre sikt. Den mekanismen kallas PEM eller symptomökning efter ansträngning på svenska. Har man den så finns det ingen psykiatriker i the lancet som med sina verktyg kan öka personens fysiska förmåga genom gradvis ökad träning. Ju mer personen tränar, desto mer PEM, tills patienten till sist har lidit så mycket stryk att hen inte kan resa sig ur sängen för att gå på toa och får sondmatas. I åratal. Så farligt är det.

Så ni alla nissar som tror på KBT och GET som botemedel för me, om ni istället tar hand om de idiopatiskt trötta, de deprimerade, de utmattade, så kan ni gärna få förnärma dem genom att säga att de är rädda för det ena eller det andra. Men håll er undan oss. PEM är neurologiskt, och psykiater ska hålla sig ifrån neurologiska sjukdomar.

5 kommentarer:

Harriet Klarin sa...

Be M lägga en sval hand på din panna. Be cool man. I längden segrar sanningen. Det gör den alltid.
modren

Sara sa...

Det blev verkligen stort pådrag efter TT:s publicering. Jag vågade inte läsa allt förrän RME:s bidrag kommit med, för jag är inte bara rädd för att röra mig, jag är rädd för sinnesrörelse också. Med fog.
Det är den springande punkten: de har helt missat det där med fog.

AL sa...

Alla nappade inte. Lite hopp:
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/For-jeg-fikk-behandling-brukte-jeg-en-hel-dag-pa-a-lage-middag-til-datteren-min-7865148.html

Monnah sa...

Jag vet inte ens vad jag ska skriva. Att jag precis som modren tror att sanningen segrar och att det faktiskt finns en väg tillbaka för ME-drabbade? Att vissa gör vad som helst för att göra avtryck? Att förändring och uppfinningar kommer ur nytänkande, inte att göra om "tested and failed"? (Skolor är experter på det. Kör et idé som förkastas så ska du ge dig på att det är någon annan skolledare som absolut vill sänka sin egen skola också.) Tja. Jag önskar bara fortsatt lycka till i den norska studien! Eller är det stopp där fortfarande? Kram!

AL sa...

Det hær inlägget har ett guldkorn. Det ær faktiskt det bæsta jag har hört på længe. Det absolut mest koncisa och precisa motargumentet. Førklarar allt och alla kan förstå det.

Låt det bli ert slagord, er slogan och er PR-refræng tills alla, ALLA vet det: MÅR MAN BRA AV MOTION HAR MAN INTE ME.

Hur man reagerar på motion är diagnoskriterium, inte behandlingsmetod.