Dagens överkänslighet

Jag gjorde några små övningar i sängen när jag vaknade. Tyckte det var en käck idé, och övningar är fel ord, jag bara vred huvudet utan att töja sammanlagt kanske tre gånger åt varsin sida.

Och sen när jag gick upp hade jag nackspärr, eller vad man ska kalla det. Kunde inte vrida huvudet, kunde inte lyfta armen, hade ingen styrka i den. Tala om överkänslighetsreaktion. Men det är så i kärnan av vad me är. Man får en reaktion på aktivitet. Men detta var nästan löjligt.

Jo, jag hade faktiskt en överkänslighetsreaktkon till idag. Trots att det tog mig en hel kvart att klä på mig kom vi iväg till vårdcentralen för provtagning. Men väl inne sa personen att de inte kunde ta proverna, och då trodde jag att de som vanligt inte ville ta järn om klockan inte är 10, men det var nåt annat. De skickade iväg sina prover bara en gång om dagen och detta provet kunde då sedimentera eller jag minns inte. Så på akka kan jag ta det före tolv. Vilket låter som förfärliga nyheter när man mår peck av att vara där halv fyra. Eller så kan jag åka till Handens närsjukhus som har öppet till fyra och skickar två gånger om dagen. Klockan var tjugo i fyra och jag var inte nöjd. Mikael tänkte för två och bad dem ringa till sjukhuset och förvarna, och så åkte vi dit. Fick gå genom sjukhuset för man behövde fylla i ett formulär om man skulle låna rullstol och min egen trodde vi inte skulle behövas idag eftersom provtagningen ligger direkt efter ingången på akka. Så imorgon kommer jag att ha nackspärr i benen. Men jag kom fram en minut i fyra och drog upp ena ärmen. Lång historia kort är för sent, men kvart över var jag klar. Det som kunde tagit en minut tog en kvart. Leta, klämma, klappa på armen, byta till nästa, tillbaka, trycka lite, hitta, tvätta med etanol, nu försvann den, klämma, trycka, leta. Byta nål till liten fjärilsnål, kolla neråt på armarna, vänster, höger, trycka, hitta, sticka mig, det kom fem droppar och sen slutade det. Hon satt och mjölkade i fem minuter, tryckte, matade med nålen, medan jag satt och knöt handen för att hjälpa till, och kommer att ha nackspärr i armen imorgon efter hundra handknytningar.

Men jag är så glad att jag fick göra det idag! Det är ju en stor sak för mig att orka med så det hade känts så trist att få åka hem med oförrättat ärende. Och imorgon kan inte Mikael, och på fredag stänger de tidigare, och detta har som sagt hängt över mig i cirka tre veckor. Jag måste vänta på provresultatet innan jag kan få tid hos läkaren, och sköterskan i bokningen hoppades att han skulle ringa mig och ordna med nån av sina egna hemliga tider, för redan då var läkaren uppbokad ända in i december. Och honom byter jag inte för allt i världen, han har hört talas om me och tar saker på allvar. Blev glad när jag gav honom Primern. Så en sån håller jag fast i med näbbar och klor! Jo, men allt hänger på att jag ska få resultatet på proverna och då ska vi se om det behöver göras nåt. Plus att jag har fem andra grejer på min lista över saker vi behöver prata om.

Inser nu också att jag ju gör mig väldiga besvär för att kunna åka till Sköndal. Men det är skillnad. Att få hjälp känns ju värt ansträngningen. Men att åka och ta prover känns inte som nåt som hjälper mig. Jag räknar inte med att de ska hitta en hittills och i 22 år oupptäckt sjukdom som jag får en bot mot. Eller det är inte heller som att ligga på sjukhus för att bli av med gallsten. Ja, så de på Sköndal får nog en skev bild över vad de svårt sjuka kan. Inte ens en romantisk middag med Mikael "hjälper" ju lika mycket som ett besök på St Sköndal. Barnen får också en skev bild, för jag sitter upp vid middagbordet i två timmar och ramlar inte ihop förrän de har gått. Och det är känsligt att inte veta om folk verkligen förstår. När det egentligen bara är Mikael som ser priset på saker och ting, så vet jag inte om andra faktiskt kan förstå. Det är en svår sak att hantera. Särskilt när man nyss vänt utåin på sig själv i tidningen och pratat om svåra saker och påmints om dumma kommentarer som gjort en uppriktigt ledsen.

Nån gång för flera år sen när Mikael pratade med nån sköterska om nåt som hade med mig att göra sa hon att jag kunde få hemsjukvård. Då behöver jag inte ta mig till vc när det ska tas prover till exempel. Så småningom tog jag upp det med min läkare, som inte var den bra jag har nu. Hon svarade, "Nej, det är för dem som är sjuka på rikt..." Jag blev tydligen förnärmad eftersom jag minns det än. Men det är ju helt klart så att vården inte är anpassad efter sjuka människor. I alla fall inte efter långtidssjuka människor som inte är sjuka på rikt...

Jag har visst glömt av min överreaktion. När vi sitter i bilen på väg till Handen är jag alldeles gråtfärdig. Jag tar Mikaels hand, men det hjälper inte och tårarna rinner. Jag försökte förklara hur jag kände mig, men det var svårt. Jag tror att det var en blandning av sorg över att jag är så sjuk och att minsta grej är halvt oöverstiglig, frustrerad över att jag inte passar in i vårdens mall över hur deras kunder ska bete sig, ledsen för att det som skulle bli en kvarts besök här i vh blev en mer tidskrävande aktivitet och om inte Mikael hade funnits så hade det inte gått. Man får ju inte en sjukresetaxi att vända på en femöring åt en. Pappa hade ju hjälpt mig i o f s, men det är hur som helst känsligt att behöva folk så mycket. En så utsatt känsla som inte blir lättare med tiden utan tvärtom. Jag har aldrig varit så säker på Mikaels kärlek som nu, så det har verkligen inte med det att höra. Det är att man känner sig liten som människa när man tycker att man är till besvär. Han skulle ju rygga åt ett sånt påstående, men återigen är det inte nåt som har med andra att göra. Att vara osjälvständig är emotionellt krävande. Plötsligt förstår jag de stackars gamla på hemmet.

Jo, så det som skulle blivit ett kvarts besök i vh blev en känslomässig överreaktion, och jag kommer att ha nackspärr i själen imorgon av det.

8 kommentarer:

Harriet Klarin sa...

Fy för krångel! Och ju mindre man orkar med krångel, desto mer blir det.
Men vi säger väl som vanligt att det inte är meningen att livet ska vara lätt.
Och vi som har nåt fel på oss, varför är vi så förtvivlat angelägna om att dölja det, så att ingen ser? Jag har inget svar på det. Hemma kan jag släpa mig fram, men ute när folk ser mig går jag som en rask ungdom, försöker i alla fall.
Det är nåt som fattas i hjärnan när det gäller detta.
Jag lär mig aldrig. Betalar hellre efteråt. Så urbota dumt!
modren

Lena Hammarlund sa...

Hej!

Jag heter Lena och medan jag googlade om Me/cfs hittade jag din blogg.
Jag väntar på undersökning på Stora Sköndal, de har haft remissen sedan dec.2015!

Jo, jag är trött, har ont överallt, tappar ord, sover dåligt, kommer inte ihåg handlingen i en roman, skruttig i magen, tror jag ska svimma...etc. och är inte helt igenom trodd av familjen vilket förstås är plågsamt.
Jag jobbar, med en sjukskrivning om 25%, men det är också allt jag orkar med. Egentligen orkar jag inte, men så länge jag inte får diagnos och jobbar mot den där misstänksamheten kämpar jag på.
Jag sökte läkare för drygt fyra år sedan, efter en höst med kraftiga infektioner, bla lunginflammation. Jag var galet trött, kunde inte ta in skriftlig information längre och hade värk på olika ställen i kroppen, en värk som vandrade runt och varade allt från någon minut till ett dygn. Efter en massa undersökningar kom de sex månader senare på att jag hade Autoimmun Hepatit och jag behandlades med kortison.
Tre år senare, i maj i år, kom de på att jag nog inte haft AIH...
Jag har fortfarande grundproblemen som nu bara adderas.

Jag har letat i din blogg (lite, så länge jag orkat), och jag har letat efter hur detta startade för dej. Var du från en dag till en annan sjuk eller klarade du att jobba den första tiden? Hur tror du din sjukdom startade?

Jag hoppas du ursäktar min (långa) kommentar, svara bara om du vill och kan.

Lena

Anja Olergård sa...

Nej, jag blev sjuk långt innan min blogg föddes. Jag fick en halsinfektion, typ halsfluss, och fick antibiotika. Fick en till, och en kur till. Detta var i England och jag var bara 24 och inte särskilt insatt i sjukdomar och antibiotikabehandling i andra länder, så jag åt vad de gav mig. Två kurer senare var jag fortfarande dålig och blev aldrig frisk efter det.jag vet alltså inte dagen jag blev sjuk, en del kan ju säga datum men det kan inte jag. Men sept 1994. Jag sov faktiskt i princip det hela första året, 24h om dygnet bara med undantag av en macka som syrran matade mig med, toa, och så tillbaka till sängen. Sen började jag vakna till och sova 10-12 timmar och undrade vad jag skulle göra. Trodde inte jag skulle orka jobba heltid så jag började läsa tyska på universitetet ett år, sedan engelska några år och till slut fick jag faktiskt mina examina. Men jag hade fått flytta hem igen till mamma o pappa och jag bodde där medan jag studerade och lite efter. Vid sidan av studierna började jag arbeta lite, mer och mer när studierna tog mindre plats. Så jag smög igång det där med jobb. Men sen jobbade jag heltid ett tag. Men så blev 100% 75%, 50% och till sist 25%. Som blev noll. Som blev livrädd för försäkringskassan, men det gick bra och jag fick sjukpension. Nu är jag mycket sämre än då, så jag är glad att jag klarade det.

thx550 sa...

Till Lena be dom att göra en proteinanalys typ S- LgG dom analyserar flera proteiner och ser om det pågår en process i immunsystemet, Jag har sökt lösning för samma typ av problem i tre år innan dom gjorde denna test, jag diffar i ett fall och då finns det mediciner, ska prata med doktorn på tisdag, återkommer sedan. Ha det.

Lena Hammarlund sa...

Tack, fina ni för svar och kommentarer!

Känner mej just nu mest förvirrad. Från att ha varit en galet kreativ och produktiv människa är jag nu totalt orkeslös och därför väldigt ledsen.
Skickade brev idag till Stora Sköndal som är enda kliniken i Sverige som utreder sjukdomen (eller?) för att få svar om när jag ska utredas. Undrar om alla som fått diagnosen är utredda där? Känns inte riktigt rimligt, med tanke på att vi är ganska många och de bara haft uppdraget ett drygt år.
Hur har ni fått diagnos?

Lena

Anja Olergård sa...

Stora Sköndal är en av två kliniker i Sverige som är specialiserade på ME, den andra är Gottfrieskliniken i Göteborg. St Sköndal har länge haft remisstopp pga överbelastning. Det effektivaste du kan göra är att kolla med remitterande läkare vad hen fått för svar på remissen.

Vem som helst får ställa en ME-diagnos, det behövs ingen specialist för det. Men de flesta allmänläkare vet helt enkelt inte nog mycket om me, alternativt har en missuppfattad syn och blandar ihop det med utmattningssyndrom, som har andra orsaker, symptom och behandling. Man utreds genom att man 1) tar prover för att utesluta annat som ger liknande symptom och som finns på Sköndals hemsida, och 2) går igenom symptomen man har och matchar dem mot symptomen i de sk Kanadakriterierna, de finns om man googlar på kanadakriterier kryssversion. De flesta (75-80%) insjuknar efter en infektion.

Sköndal är ju specialister, inte allmänläkare, så de vill att en första utredning är gjord innan man kommer dit, dvs att grundläggande provtagning gjorts och annat har uteslutits. Gemensamt bland många som inte fått sin remiss accepterad är att den grundläggande utredningen inte är gjord, eller att viktiga delar saknas. Jag vet inte om så är fallet med dig. Det låter som att du haft gedigen läkarkontakt. Men om något saknas har din remitterande läkare fått besked om det.

thx550 sa...
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
thx550 sa...


Fel på dessa värden gör samma symptom som ME
2 av 10 vilka utreds av Me har Me. värt att tänka på. Jag fick detta test pga av att doktorn är min kund sedan länge. Väldigt nära kontakt. Men det tog 3 år att övertyga honom att jag är inte frisk. Normala provsvar i dom vanliga testerna. dessa värden behövs.

S-IgG 

S-IgM 

S-IgA 

S-Albumin 

S-Haptoglobin 

S-Alfa-1-antitrypsin 

S-Orosomucoid 