Hur sjuk?

De senaste dagarna har jag haft frågan "hur sjuk" i sinnet vid flera tillfällen.

Det började med att jag kommenterade nåt om iom-rapporten och diagnoskriterierna, att de är väldigt bra och specifika, men att deras beskrivning av fatigue kan urvattnas till "lite trött". Och så är vi där igen, att alla tror att de har sjukdomen om de är lite trötta efter jobbet. Och när man säger så känns det inte roligt, för det känns som om man förminskar deras plåga som är trötta när de kommer hem från jobbet (det har jag också varit).

Sen har det talats om olika skalor som beskriver hur dålig man är i sin me. Nån skrev att nu när hon jobbar två timmar om dagen är hon på 10-20. Fast på tio kan man inte gå hemifrån. Jag minns inte vem personen var, och jag menar inget illa om hen, men det var så obviously missuppfattat. Jag tänker på dem som ligger på 0. Att folk liksom tar i i överkant förminskar ju inte deras lidande i verkligheten, men på nåt vis känns det förmätet att säga att man är lika sjuk som nån som verkligen är sjuk. Jag kallar mig inte sängbunden, för jag kan gå på toa själv. Säng- och soffbunden brukar jag försöka säga, för att inte inkräkta på de riktigt sjukastes territorium. Fast jag ligger i sängen ca 18 timmar per dygn, och fem timmar i soffan. Det är i princip att vara sängbunden. Ändå är det så svårt att säga det. Husbunden säger jag inte heller gärna, eftersom jag kan ta mig hemifrån, till botoxläkaren fyra gånger om året, till tandläkaren, till läkaren, till mamma och pappa på middag (på andra sidan rondellen bara), ibland till hemköp och apoteket med kometen, och ibland på restaurang med Mikael. Inget av detta kan jag egentligen, jag får betala för det både före och efter, men jag gör det ju faktiskt. Sen att jag inte orkat klippa mig på två år är ju tecken på att jag bara gör det absolut nödvändiga. Har inte heller varit på semester de senaste åren. Så när då folk tar i, som jag tycker, när jag är så rädd att dra på med hur jag beskriver min me, då känns det orättvist på nåt sätt. Jag vet att andra inte har med mig att göra, allt är mina känslor och mitt ansvar, men jag blir lätt lite ledsen över sånt. Tjohej, vad synd det är om dig när du är i Thailand en månad...

Sen är det en läkare i SLC i USA som efterlyser upplysningar från de svårast sjuka om vad de behöver. Jag skrev ett kort mail i söndags kväll när jag var speedad efter barnmiddagen, och kände mig liksom som en bov för att jag kallade mig svårast sjuk genom att svara. Fast jag vet att man kallar de 25 sjukaste % "severe me" och de där stackarna på 0 som inte ens kan resa sig upp för att kissa i en potta bredvid sängen för "very severe me". Hennes svar till mig var underbart och hon gjorde verkligen att jag kände mig "sedd". Men jag är lite för petnoga efter att i många år ha lidit av kommentarer som att det inte är nåt fel på mig, att sjukdomen inte finns, att det är en slaskdiagnos, att jag ska ta mig samman, att det finns folk som är sjuka på riktigt osv. Nu är jag så sjuk att det oftast syns på mig, och bara de som är riktigt korkade tror att jag känner efter för mycket bara. De som känner mig förstår att detta inte är nåt liv jag har valt. Men senast i höstas sa en person om mig till mamma Är man trött får man ju bara skärpa sig. Jag blir arg när nån tar min sjukdom ifrån mig och tror att det handlar om å rycka upp sig! Så himla kul å ligga i sängen och bli misstrodd är det inte. Och få feber av att slänga soporna fast man inte orkade.

Men jag vet att jag är väldigt känslig för det här. Har liksom fått nog för länge sen, så jag reagerar som om alla händelserna från förr kommer tillbaka. Det är dumt, men just nu kan jag bara notera att så är det, och att göra nåt åt det ligger inte inom min förmåga ännu.

Så idag pratade jag och några vänner på fejan om ensamma liv, utan partner, eller där partnern är frånvarande, eller som jag, sjuk. En me-sjuk kvinna hade skrivit ett blogginlägg om att det inte är så lätt som att Men kan inte din man måla huset då? Jo, visst kan han, men man är inte precis sugen på att be sin man om att först försörja sig och oss på dagarna, sen handla, lahs mst, diska, städa, klippa gräset, byta lakan, fixa avloppet, tvätta, smörja in min hårbotten, kamma håret när jag duschat, ta ledigt och köra mig när jag ska nånstans, torka mig när jag blir för trött av att duscha, trösta mig när jag gråter och är deprimerad. Ja, nu blir jag ledsen själv, när jag skriver allt. Det är liksom inte meningen att den ene ska vårda den andre. Mikael klarar det bra, antagligen för att hans pappa var så sjuk och gick bort tidigt. Han tycker att sjukdom liksom hör till. Men jag som har levt ensam och blivit fostrad till att inte vara ett våp utan en duglig människa, jag har jättesvårt att be Mikael duscha mig. Jag väntar hellre några dagar till, tills jag orkar lite bättre. Jag känner mig inte väl till mods med att alltid vara den man behöver göra anpassningar för, den som behöver hjälp.

Så när då folk verkar ta för sig med god aptit av de låga skalorna för aktivitetsnivå, då blir jag sur eller svartsjuk. Jag vet en annan som försvarade sig lite nyss, och sa att hon oftare pratar om det positiva än det negativa, och så kanske en tiominuters tur verkar som en semestervecka, eller salta bad som hjälper eksem kanske ses som att du är ju inte så dålig som du påstår. Jag kände mig ledsen å hennes vägnar, att hon antingen på förekommen anledning kände sig tvungen att förklara, eller känner så ändå.

Jag känner att den där långa listan på allt jag gör, läkarbesök och middagar, visar ju på att jag inte är så sjuk som jag påstår. Och då börjar jag lipa, FÖR DET ÄR JAG VISST .

Som väl är fick jag, tack vare min underbara läkare (RiP), inga problem med FK, medan många, alldeles för många blir nekade av rent kapitalkorkade skäl.

Jag undrar hur det hade varit att ha nån annan sjukdom. En på me-fejan sa att hon låg på akuten med nåt besvär och läkaren hade fått höra att hon hade ms, och sprang dit. När hon rättade honom och sa att det var me, så gick han bara. Läkare med klinisk erfarenhet av båda liknar dem. Kliniker i USA som arbetar med aids- och me-patienter säger att me-patienterna mår hela tiden som aids-patienterna gör innan de dör. Och att ha me är som att få konstant kemoterapi. Det här är en svår sjukdom, för sjutton gubbar! Till och med för dem som orkar jobba är det svårt, fast de är så mycket friskare än de stackars "nollorna".

Jag måste tyvärr gå upp och ta mig en singoalla som jag inte precis gillar, men jag behöver tröstäta nu.

Nej, det går förresten inte, jag ska snart till tandläkaren och jag orkar inte borsta tänderna en gång till.

Värdelöst.

8 kommentarer:

Sara sa...

Jag förstår verkligen inte hur det funkar med de där skalorna. Jag fortsatte diskussionen på min blogg för jag tappar överblicken i den här lilla rutan.

Monnah sa...

Jag pratade med K om det här i går kväll. Det kom upp då vi "skålade" som Jacob Dahlin och Alla Pugacheva (Kommer du ihåg?) och båda log åt Jacob på sin stege i himlen. Vi pratade om vår kompis med körtelfeber och jag berättade om hur det känns att ha ME och hur intresserad jag blivit av att det faktiskt hittas en bot till denna urkiga sjukdom. När jag hade B12-brist kändes det som att mitt liv var en dimma. Då kunde jag ändå göra "allt" även om jag fick ta tupplurar hela tiden och inte fattade att något var fel på riktigt. Jag har sovit dygnet runt vid allvarliga migränanfall och vet hur det känns att faktiskt vara fysiskt oförmögen att göra annat än att sova och gå på toaletten, men då har det tagit slut efter ett par dagar. Att tänka sig detta dag efter dag efter dag efter dag är faktiskt deprimerande. Det där med "ryck upp dig" känns förvisso orättvist, men det är ändå så att vi alla har olika förmåga till medkännande. En del har inte den förmågan förrän de upplevt samma sak. De är helt enkelt oförmögna att sätta sig in i någon annans situation. Men jag förstår att du blir ledsen och jag vill inte förminska konsekvenserna av ME.

Harriet Klarin sa...

Det känns som en onödig och orättvis kamp att behöva försvara sin sjukdom, det räcker med att behöva ha den.
Du har ju rätt så bra självkänsla i övrigt, kan du inte verkligen försöka gå in för att känna dig "trygg" i din sjukdom och strunta i vem som förstår och inte? Det ÄR svårt att förstå sånt man inte upplevt eller sett på nära håll.
Gör som Skavlan när nån inte förstår - släng deras namn/kommentarer som en lapp bakom axeln och glöm och gå vidare. Lättare sagt än gjort, det vet jag, men du har inte energi att lägga på brist på kunskap/empati. Spara den lilla energin till trevliga saker.
modren

Anja Olergård sa...

Tack till både monnah och mamma för era kloka och empatiska ord. Jag vet inte om jag är extra känslig, har känt mig mycket mer deppig på sistone än vad jag brukar, vilket är ansträngande. Jag ska inte rycka på axlarna åt mina känslor, som princip alltså, men de kanske inte alltid är "sanna". Jag har ju också oerhört svårt med de sista kilona som verkligen gör att jag tycker jag är ohemult tjock. Och visst är jag rejält överviktig, men jag är fortfarande värd att älskas, och Mikael kommer inte ens ihåg att jag var smal när vi träffades, så han lider nog inte.märkbart. Men det är jag som har svårt med allt, som vanligt. Men då kan man ju faktiskt ta sig samman :) och säga att det är en annan dag imorgon!

Anja Olergård sa...

Tack till både monnah och mamma för era kloka och empatiska ord. Jag vet inte om jag är extra känslig, har känt mig mycket mer deppig på sistone än vad jag brukar, vilket är ansträngande. Jag ska inte rycka på axlarna åt mina känslor, som princip alltså, men de kanske inte alltid är "sanna". Jag har ju också oerhört svårt med de sista kilona som verkligen gör att jag tycker jag är ohemult tjock. Och visst är jag rejält överviktig, men jag är fortfarande värd att älskas, och Mikael kommer inte ens ihåg att jag var smal när vi träffades, så han lider nog inte.märkbart. Men det är jag som har svårt med allt, som vanligt. Men då kan man ju faktiskt ta sig samman :) och säga att det är en annan dag imorgon!

En långvarig förkylning sa...

Jag är själv väldigt känslig för folk som talar om huruvida jag har en försämring pga dålig pacing eller inte. Och som tror att dom vet hur mitt liv ser ut. Och som inte har en aning om hur mina andra diagnoser funkar. Självklart inverkar dom på varandra, men mina andra diagnoser funkar inte enligt PEM-principen, och inte kan jag pejsa dom heller. Himla jobbig sjukdom detta, med flera undergrupper vi knappt vet något om. Jag tror folk är förvirrade av skalorna, och det finns flera skalor som dessutom sätter samma procentsats på olika grader. En del av oss kanske svarar vilket stadie dom är i nu, andra kanske räknar ett snitt på flera månader år. Jag säger mestadels sängbunden/hemmabunden och 'severe', och jag tror Bateman vill veta från oss 25-procentare och inte bara från 24/7-patienterna. En 24/7 har ju också skov, kan i perioder äta o gå på toa själv, och i perioder inte ens röra sig. Det är inom 25-procentsgruppen som det börjar bli komplicerat och en speciell vårdplan behövs för att inte bli en 24/7 med 0 på skalan. Jag har varit skrämmande nära 0 flera gånger nu och inte bara i nåt dygn, det har varit komplicerat att ens få vård för akuten har varit uteslutet.
Nu vill jag ha ett enkelt blodprov istället som säger "nu har dina mitokondrier/din hjärna denna funktionsnivå, och du ligger lite över det i aktivitetsnivå. Kom tillbaka om en vecka så ser vi på nya tester hur det ligger till" Eller "dina nivåer är oförändrade så din försämring kan bero på en infektion, så nu tar vi ett specifikt blodprov för det" Och bäst: "dina prover visar en tydlig förbättring och att du dessutom klarar att öka din aktivitetsnivå lite utan att få bakslag, det har varit så ett bra tag nu så det tyder på en permanent förbättring".
Ja, ni fattar. Önsketänkade. Biomarkörer. Forskning. Mindre gissningslekar.

En långvarig förkylning sa...

Nä, inte "kom tillbaka om en vecka" utan "jag kommer hem till dig om en vecka för nya prov". Såklart.

Anja Olergård sa...

Görbra Mireille! Vilken härlig vision!