Så sorgligt

Jag har en ME-vän vars man har cancer och får behandling. Hon är ledsen för att vården tar sån hänsyn till hennes mans sjukdom men inte hennes, FK bryr sig inte om att sjukintyget är dåligt utan ger såklart sjukpenning för det står cancer men hon har inte fått en krona på flera år, bekanta reagerar med att det är så synd om mannen, fast han är "friskare" än hon. Mindre funktionshindrad alltså. Jag tar detta ur minnet så lita inte på att jag beskrivit det rätt.

Och idag fick hon en trollkommentar om att hon borde skämmas, och så massa felaktiga uppfattningar om att vi minsann kan bli friska utan cytostatika och att sjukdomen förresten knappt finns ändå. Fast man blir inte frisk från ME varken med eller utan cytostatika. Man kan ligga årtionden i sängen utan bot. Och i Norge har de studier på två cancermediciner som ME-behandling.

Jag är så förfärligt trött på att aldrig kunna säga till nån, vården eller nån enda människa, att jag har ME, utan jag måste tänka ut exakt hur mycket info personen behöver om vad ME faktiskt är, jag kan inte ens fråga om de känner till ME och nöja mig med ett ja till svar. För allt de tror att de vet kan ändå vara fel. Alltså, jag är inte avundsjuk på någon annan sjuk, men vad skönt det vore att en enda gång bara kunna säga t ex Jag har MS. Eller såklart helst att jag har ME, men att ingen behöver en förklaring eller att man behöver rätta till 50 års missuppfattningar.

Inga kommentarer: