Mer tur än skicklighet

Idag skulle jag vara hos doktorn kl 13. Han bara gav mig tiden på ett papper förra gången jag var där och sa att jag skulle ringa och boka om om jag inte kunde. Jag kan ju aldrig kl 13, men sen fick jag inte ta prover förrän på tredje försöket så veckan var full av det och sen var det för sent för att boka av. Och som alltid är jag ju beroende av läkaren för saker så man får inte vara för besvärlig. Och man vill inte vara utan den hjälp man behöver dem för.

Men idag alltså. Igår blev jag väckt av Vanna och sov dåligt. Sen på kvällen såg jag några snappar som gjorde bröllopet så verkligt och sen kämpade jag hela kvällen och natten för att inte bryta ihop för att jag inte kan följa med. Det var svårt att göra det och somna på samma gång, och jag kände hur ont jag hade när jag först försökte somna, så natten blev inte strålande.

Sen ringer telefonen nästa morgon och jag tänker att den natten gick fort. Men, vafalls, det är inte alarmet utan en FÖRSÄLJARE från BINGOLOTTO som jag alltså blir väckt av för tredje gången, eller om det är fjärde nu. Klockan var 9 och jag hade alltså sovit i hela tre timmar. Och skulle gå upp om mindre än tre till, så jag skulle inte hinna ta ett sömnpiller till och somna om. En väninna hade skrivit ett meddelande till mig, som kändes som att Gud hade viskat i hennes öra och sagt att Anja har det rätt jobbigt nu, kan du skriva nåt till henne. Så då kändes det bättre.

Sen ville bilen inte starta, Mikael hade ett kundbesök och kom hem och började ringa verkstaden och jag fick ta kometen till Akka. Den är för stor för deras lokaler, bl a har jag fastnat en gång i en tvär sväng. Visst är det hemskt att en vårdcentral inte är så handikappanpassad att alla deras kunder kan komma dit på det sätt som fungerar för dem. Så jag parkerade den på barnvagnsplatserna men fick alltså gå hela vägen in och ut och det var ca 4 gg mer än vad jag tål att gå. Mikael ska till bröllop imorgon och det var inte läge för att bilen skulle tombée en panne så tusenlapparna ryker. Batteriet var det i a f, en snäll vän kom och kablade (Lars Kj) och sen körde Mikael till Nynäshamn och tillbaka innan han vågade stanna, så att batteriet skulle ha tid att ladda upp sig.

Sen hann han jobba en halvtimme innan han åkte på jobbintervju. Under tiden pratar jag med doktorn om min blodbrist. Mitt ferritin har legat under referens (4 och 8) på de prover jag kollat upp de senaste tio åren). Jag har gjort två celiakitester, två avföringsanalyser och nu senast gynundersökning, gastroskopi och koloskopi för att försöka hitta var jag förlorar blod. Men allt ser bra ut. För ett år sen hade jag en hel del smärtor både i magsäcksmagen och längre ner, det var akut smärta, inte så illa som gallsten, men en gång fick jag det i bilen och jag satt och skrek och vaggade, snarare vevade med armarna, så Mikael blev tvungen att stanna bilen för jag var trafikfarlig. Jag drack 1 dl grädde (fattar ni att vi just fått en grädde av m&p som låg i bilen! Har aldrig hänt förr) i små munnar och det lugnade magen. Och när jag gick på toaletten så gjorde det ont i tarmarna. En nära släkting har haft nån sorts kolorektal cancer ett år innan, så jag tänkte inte vara för stursk och bara säga att det känns som om endlmetriosen har satt sig på tarmarna. Så jag genomgick alla de där jobbiga undersökningarna men allt var fint. Ja, förutom att jag haft blodbrist i 10 år. Ferritin ska ligga mellan 10-90 och mitt högsta är 8, som jag har nu. Men en kvinna som inte blöder ska inte ha under referens!Eftersom jag hade hb under referens 115 (117-153) i julas men 118 nu, vilket ju är över referens, så tyckte läkaren att mina prover var normala. Att jag kunde lösa det med kosten.

Jo du, om det hade räckt att äta en större biff så hade jag nog gjort det. I TIO ÅR. Och så skulle jag äta Niferex, för det hade ingen i hans 5 år på vc fått ont i magen av. Men jag fick ont i magen av det. Men jag har aldrig hört om nån som... Men har du inte hört mig eller?!?! Efter tre timmars sömn, en komettur jag inte orkade med och en långpromenad genom vårdcentralen som jag verkligen inte orkade med, var det rena underverket att jag var snäll. Han vägrade släppa att jag skulle äta niferex. Men vanlig dos var 2-3 kapslar 2-3 ggr om dagen. Så mycket mindes jag inte att jag tog. Han föreslog att jag skulle äta bara en liten kapsel (dude, det hjälper inte att du kallar den liten fast den är stor!) och arbeta mig uppåt. Jaha, så att jag är uppe i normaldos som kan påverka järnvärdena om 8 månader eller? Det hade han inget svar på. Och problemet med att jag fått ont i magen av dem kvarstod, även om han tyckte sig ha löst det genom att ignorera min erfarenhet. Ja, jag är lite grisk!

Lång historia lite mindre lång? Försökte göra som man ska och att läkaren får komma på lösningen. Finns det inget annat sätt? Nej, det var niferex och kost som gäller. Men det kan ju inte vara det enda? Jo. Hmm, varför tar du inte upp järndropp? Sen tog det fem minuter tills jag insåg att han pratar om droppar, inte dropp. Är han helt borta eller? Men neeeej, iv-järn ger man inte om ferritin är 8, då behöver det vara 4. När jag kommer hem kollar jag genast med min 1000 man starka patientkohort och där hade en fått när det var över nedre referens och en annan skulle få för hon hade 7. Så det där med 4 var hans egen tolkning. Han ska få se vem han stungit haver.

Jag gick till slut med på att ta en kapsel niferex om dagen, och ja, jag fick ont i magen redan efter första kapseln. Men jag prövar några gånger till för att få ett stabilare underlag. På fredag nästa vecka ska han ringa mig kl 16 och fråga om jag har fått ont i magen av niferex och om jag har det ska jag få iv-järn. Så lovade han. Så jag slipper traggla med låga doser av järn som kanske inte ens tas upp ordentligt (mina värden gick inte upp som önskvärt förra gången jag tog järn) ända tills nästa vår utan att få effekt. Alla tål inte järn och då får vi se.

Men bakgrunden till detta är att jag är svårt sjuk. Har en sjukdom som gör mig trött. Då ska andra saker som påverkar trötthet inte ligga under referens, eller en siffra över. Om en frisk person är symptomfri på de värdena så fine. Men om en sjuk person har för låga/dåliga värden där resultatet är trötthet, då ska man inte dels sitta och skylla allt på ME, utan behandla mig som en sjuk person som borde ha optimala värden.

I värsta fall tänker jag be honom ringa min doktor på Sköndal. Han kanske tror på henne. Han skulle fråga nån endokrinolog om jag fick prova Lio, och det är precis samma sak där, mina prover är inom referens men inte bra på just t3-provet. Det som jag räknade ut var felet 10 år innan jag hörde att det fanns en hel rörelse med folk som säger att de "konverterar dåligt". Underbehandlad hypotyreos, som jag är rätt säker på att min är, är liksom blodet en sjukdom man kan bli trött av. Läkaren frågade idag, men känner du att din trötthet kommer av järnbristen? Vilken fråga! Inte vet jag skillnad på trötthet som beror på hormoner, vitaminer, spårämnen, autoimmunitet, eller undermedicinering. Jag är ju inte ett vandrande labb. Om jag har tre sjukdomar som ger trötthet kan jag väl inte "känna" vilken av dem som orsakar vad. Jag svarade inte på frågan.

Så om han vägrar järn, fast han lovat det, går jag till nån annan och det gör jag med sköldkörteln också. Jag letar tills jag hittar en läkare som lyssnar. Jag vet att jag kan come across som en besser-wisser, men jag kan mer om ME än de kan, fast det tillskriver de mig aldrig credit för. Nej, fy, jag är så trött och så sur.

Å, vad det ska bli skönt att somna.

4 kommentarer:

Harriet Klarin sa...

Vi hörde om att Barbro Palm hade vänt sig till Tyskland ang sina sköldkörtelproblem och fått annan medicin än Levaxin och blivit mycket bättre och piggare.
Värt att kontakta henne? Vi har Håkans mejladress.
modren, ständigt på alerten :-)

Nilla sa...

Oj, jag blev helt slut bara av att läsa vad du gjort. Det är klart att du kan bli mycket tröttare/sjukare om du har flera obehandlade orsaker till trötthet. Det kan till och med jag räkna ut. Jag blev ju bättre när jag fick ordning på min Levaxindos trots att Vc tyckte att det inte behövdes.

Anonym sa...

Fina Anja, din stackare, vad du måste gå igenom. Jag tycker att den där läkaren verkar ganska hopplös. Tycker i alla fall om allt du skriver. Nästan varje gång jag loggar in till dig blir jag överraskad, på ett bra sätt. Hoppas att vi någon gång får tid samtidigt på Sköndal. Då vill jag krama dig och tacka dig för din blogg. Kram Lena

Sara sa...

Niferex är, om inte djävulens påfund, så något i det häradet. I alla fall om man inte gillar förstoppning.
Medalj till dig för ditt tålamod med inkompetenta läkare, själv blir jag så himla less på hur vi ska tona ner oss för att inte hota deras små egon. Undrar vad som skulle hända om man kom in och sa "Du får ursäkta att jag efter xx antal år utvecklat viss spetskompetens på det här området, men det här är symtombilden och det här är mitt förslag till behandling, vad tror du om det?"