Välja mellan sina barn?!?!?!
Bara en timmes jobb, drygt
Stilnoct fick jag fyra uttag av, bra, tänkte jag, men bara på 30 tabl och med 30 dagars uttagsintervall. Det innebär att jag inte kan skicka Mikael till apoteket dag 28 utan först dag 3o. Så läkarna tror att apoteken alltid har allt hemma, och att tillverkaren aldrig har tillverkningsproblem, som nu. Jag kan inte få ut Stilnoct alls just nu. Jag är bara räddad av att jag vet hur det brukar gå till och beställer inte läkartid när alla mediciner är slut om en dag utan försöker ha en månad på mig, så man kan fixa sånt som blev fel och hoppas att alla mediciner finns tillgängliga. En av mina mediciner är planerad att finnas från 18 oktober. Jag måste räkna hur många jag har kvar i burken men jag tror inte det är 80 tabletter, vilket är 2 per dag tills dess. Det ser mer ut som 20. Så vad ska jag göra sen? Alltså, inte en insomniperiod till! P g a nåt som inte beror på slarv, överansträngning eller att jag har haft övertrasserande roligt, utan på att man på månader inte kan få ut sin medicin. Jag har försökt få ut den länge. Ska nog kolla på andra apotek så jag inte missar om nån har nån burk kvar. Nu är jag snart uppe i två timmars arbete åt vårdcentralen.
Vad hände?????
Skulle köpa en burk melatonin igår på eBay. Jag har dem på recept men köper gärna en burk och har i reserv ifall apoteket plötsligt inte kan tillverka dem i tid. Men så råkar jag köpa två istället för en. Det har jag inget minne av, jag ser det med förvåning när jag får orderbekräftelsen. Och så är det visst inte en burk, utan ett trepack. Som jag köpt två av. Så istället för en burk melatonin har jag nu köpt sex. Ni förstår kanske att det känns väldigt obehagligt att inte klara av saker. Jag är inte alltid bakom flötet, men nog ofta för att det ska vara otrevligt. Tyvärr var de supersnabba att expediera också så burkarna är redan på väg. Typiskt.
Inget fel
Jag hade ju räknat ut allt. När migränneurologen skickade mig på hjärnröntgen med misstanke om chiari, då gick jag händelserna i förväg. Jag hade läst om Jen Brea, hon som gjorde den Oscarsnominerade ME-filmen Unrest, och som opererats i nacken för diverse instabiliteter som jag inte vet exakt vad de heter, och blev på kuppen frisk från ME. Så skulle det gå för mig också. Jag har ingen vidare lust att opereras i nacken men om jag blir frisk från ME så vill jag det ändå. Jag har massa överrörlighet i familjen och tyckte allt passade så bra. ME, överrörlighet, chiari, operation, frisk.
I förrgår fick jag se läkarens analyssvar och det är flera saker som är precis som de ska i min hjärna och nacke. Hjärnan putar inte ner i nåt hål i nacken. Jag ska ändå träffa neurologen för att jag har massvis med skumma symptom, men nu är jag ju benägen att tro att de förklaras av ME, inte av chiari. Så som det alltid har varit.
Men jag inser att jag helt hade berusat mig på tanken om att bli frisk. Den var så lockande att den inte gick att motstå. Jag har ju i dagarna varit sjuk i 25 år och jag fortsätter att bli sämre. Det är faktiskt fruktansvärt och kostar liksom allt jag har att inte bli galen. Och ändå blir jag galen ibland. Igår grät jag när Mikael hade somnat och önskade att alla människor var ensamma för då kunde jag ta livet av mig. Även om jag har min tro på Gud så drömmer jag ibland om att gå emot vad han har planerat för mig. Han ser ju att jag klarar det, blir starkare och växer, medan jag själv känner mig misslyckad, orkeslös och desperat. Idag tror jag inte på de desperata tankarna jag hade igår kväll, men det är ändå jobbigt att känna sig så uppgiven. Jag känner mig som en get som har ramlat ner i en brunn. Jag kämpar och kämpar men kommer aldrig upp.
Så nu är jag tillbaka där jag började. Det kan ju fortfarande vara nåt annat fel, kanske nåt med trycket i hjärnan. Jag hade ju förfärlig huvudvärk i några månader i somras och åt lika mycket Treo comp som på ett helt år på några veckor. Men nu är det borta och jag har det bara som vanligt, dvs nog för att jag ska bli trött och irriterad, men inte så hemskt så jag känner att jag måste åka till akuten och få morfin.
Så jag borde vara tacksam för Botox och Aimovig, för de minskar min huvudvärk väldigt, väldigt mycket. Det hade bara varit trevligt om det inte blev nån huvudvärk alls kvar. Eller nån ME.
Men nu är det som det är. Och jag är väldigt glad att inte behöva opereras i nacken. Hjälp vad mycket som kan gå fel.
Och faktiskt sa Alina, botoxsköterskan, till mig, att om det inte är nåt fel så behöver det aldrig hända igen. Jag ser det ju som att om det inte är nåt fel kan ingen hindra det från att hända igen. Jag har ju lärt mig av erfarenhet att symptom inte kommer för att försvinna, utan allt blir sämre med tiden. Det är inte negativt av mig för jag har en progressiv variant av ME. Men jag kanske ändå kan tro att inte allt blir värre. Vårt äktenskap blir ju t ex bättre.
Blir så arg!
Två artiklar idag får mitt blod att koka.
Den första är av läkaren i Fråga Lund, som nämner fem vansinniga medicinska terapier man trodde på förr, varav åderlåtning är den första. Sen avslutar han med att fråga sig vilka nuvarande medicinska åsikter vi kommer att skämmas för att nån trodde på om 100 år och skriver då ME/CFS.
En annan häcklar Per Julin, överläkare på Sköndal. Han har varit med och skrivit socialstyrelsens raport om ME, där det bland annat står att eftersom man inte vet vad sjukdomen beror på har man ingen biomarkör. Och det svänger artikelförfattare tvärtom och säger att det inte finns nån biomarkör för att det inte finns någon biologisk sjukdomsprocess. Så extremt okunnigt. Innan man kom på vad MS var hade man ingen biomarkör för det heller!
Så nej, det är inte så många som direkt säger Jag tror inte på ME till mig, men när min läkare skriver sömnremiss där mina sömnproblem är en direkt följd och ett kardinalsymptom på ME, och läkaren inte nämner ME men järnbristanemi (som han inte heller ville behandla förrän jag fick fram en remiss från en överläkare) så är det tecken på att han inte tror på ME själv eller tror att de som ska utföra sömntestet inte skulle tro på ME. Om man skickar en med nyss läkt brutet ben till sjukgymnasten så anger man ju huvudorsaken, inte att personen har celiaki. Det har ju inte med saken att göra.
Jag vill inte bli arg, men för er som tror att ingen säger nåt dåligt om ME längre, så är det alltså fel. Jättefel.
Hjälp om hon blir läkare!!!
Jag har blivit inbjuden till nån Haningegrupp och såg därför ett par inlägg. Ett var en påminnelse om att det är förbjudet att sälja och köpa medicin, så typ sluta med det i gruppen. Då kom det såklart massa kommentarer om att ibland kan det ju vara livsnödvändigt. Men nu har vi förutom dygnetruntöppna apotek även dygnetruntöppna läkarappar. Och om nån ligger medvetslös på marken ger man den inte nåt av pillren man har i fickan, för de är ju i livsfara! Mediciner är ens eget ansvar.
Jag tänkte däremot på att mediciner faktiskt har varit slut hos tillverkaren och då hade jag inte haft några skrupler att köpa/låna av någon jag känner. Särskilt om det är en viktig medicin som jag inte kan vara utan utan svåra följder för hälsan, och om det gäller lång tid. Ingen dör av att vara utan blodtrycksmedicin i tre dagar. Och så sen ska man inte vara, man har ju även ett eget ansvar för att ha tillgång till sina egna mediciner. Men om man får ta ut först ett visat datum och då finns medicinen inte tillgänglig så är man ju i knipa.
Men så kommer en tjej med argumentet att en diabetiker som inte har insulin är i livsfara. Men hjälp. Den gamla klyschan som de alltid kör med på tv. Det är socker som är farligt att vara utan på kort sikt om man har tagit insulin, det tar lång tid att dö av att vara utan insulin, månader. Flera sa att om man har en så allvarlig sjukdom som diabetes så kommer det väl inte som en överraskning att man behöver sprutor. Men då säger tjejen att "alla kan missa, jag har suttit på akuten i 6 timmar med ett blodsocker på 33." Det är såna puckon som förstör vården, som har ett kroniskt problem som de har misskött och går till akuten för att lösa. Fy bubblan.
Sen kommer en kille med det smarta förslaget att den diabetiker som inte har nån spruta (om man inte kan ta sig till ett apotek eller en kry-app), så kan personen låta bli att äta kolhydrater så går sockret inte upp så mycket. Då svarar tjejen "Gulligt. Man behöver både kolhydrater och insulin för att få ner ketoner och socker."
Ketoner får man inte av diabetes eller av LCHF. Det får man om man allvarligt missköter sin diabetes eller är i svält eller extremt sjuk. Så om sprutan tog slut till lunchen och man inte kan skaffa en ny på alla de många sätt som nämnts, då hamnar man inte i det livsfarliga tillståndet ketoacidos på fem minuter! Jag vet inte hur lång tid det tar, men det är INTE omedelbart överhängande fara utan bygger på långvarigt dålig blodsockerkontroll. Men den som inte är intelligent nog att inte bli utan insulinsprutor kanske är så korkad att hon inte kan mäta sitt socker heller, eller förså hur viktigt det är för att inte få biverkningar senare i livet att hålla ordning på sitt socker så gott man bara kan. Och en diabetiker behöver INTE kolhydrater och insulin för att sänka sockret! Det är ju så dumt att jag smäller av.
Men ni har inte hört det värsta ön. Tjejen står på sig i sin okunnighet om den sjukdom hon enligt tråden har haft i 18 år, och säger sedan för att stödja sina argument att hon går läkarlinjen! Gud bevare oss alla om vi får henne till läkare! Men hon kanske har börjat för en vecka sen och att de intellektuella kraven kommer att gallra ut dem som inte hör hemma där. Men hon kom ju in och bara det är:-) svårt, så jag fattar inte riktigt. Men min läkare kunde ju inte säga skillnad på 0,2 och 0,02, så alla kan ha en intelligensbefriad stund. Jag har haft många, men så opererar jag inte nån i hjärnan heller. Eller nåt som är detta likt.
Jag har respekt för de läkare jag känner privat, alla utom två, som jag inte känner utan bara är ytligt bekant med i bästa fall, men det är inte som förr att läkaren alltid var smartast. Alla har rätt till sin åsikt men jag önskar mig mest av allt att läkare verkligen svarade Jag vet inte om jag frågar nåt som jag inte vet och de inte heller vet. Jag kan också göra kvalificerade gissningar, i alla fall om vissa saker, men läkare kan faktiskt skada patienter om de säger saker de inte har täckning för fast man som patient tror på dem. Been there, done that, och jag har tid hos Sköndal senare i månaden och det påminner mig om gamla, hemska tider.
Läste förresten en artikel om att många (fler än i normalpopulationen) med ME har PTSD av att bli misstrodd i åratal. Den senaste läkaren accelererade det förloppet hos mig från hanterbart till full blown ångest. Och jag är rädd för att åka till mottagningen fast hon inte ens är kvar där. Men platsen triggar de traumatiska känslorna. Tur att jag åkte förbi där och badade en gång så jag inte ska bli så rädd. Men allvarligt är jag inte säker på att jag inte kommer att brista i gråt när jag kommer in där. Fy vad hon gjorde mig illa.
Men min favoritläkare är doktor Krylborn och doktor Åkebrand. Dem skulle man ha! J har hjälpt mig när vc har misskött sig och inte alls skrivit nytt recept inom en vecka, och så står man där kvällen före en utlandsresa och så finns det inget recept. Man får egentligen inte hamstra, men det gör jag numera. Men stäm mig, jag litar varken på min vc e!ler på apoteken längre. Fick fel sömnmedicin för att både vc klantade sig men att sorten var slut. Så får det inte vara.
Men jag kan säga nåt gott om vården. Jag har tre arbetsterapeuter, en på vc, en på Sköndal och en på psykmottagningen. Läkaren där tyckte jag skulle prova tyngdtäcke men at:n var tveksam. Hon hade läst på om ME. Idag var jag och provade ut. Hon körde mig i rullstol för jag vill inte att pappas hjärta ska lyfta 26 kg rullstol in i bilen. Sen provade hon de olika täckena och det första på 5 kg var så tungt att jag knappt kunde vända mig om på sidan, och när jag drog upp täcket till hakan och hade armarna under, så var det för jobbigt att andas. Detta hade hon redan anat, med det hon hade läst på om ME. Jag blev väldigt imponerad över hur skicklig hon var och hur hon kunde dra slutsatser om min kropp som jag inte ens hade kommit på själv.
Men det allra lättaste ska jag få prova i nån vecka och känna om jag kan vända mig under natten eller om det är så jobbigt att jag vaknar av det, eller om jag faktiskt sover bättre även om priset i form av värk i kroppen inte är värt det. Då kanske jag kan hitta ett gammalt 70-talstäcke på Myrorna och köra i kemtvätt och se om det räcker. Mina sömnproblem började ju som en fullkomlig överraskning för mig, när ME:n blev värre, men att det var fysiologiskt i början hindrar ju inte att jag nu blivit rädd för hela soveriet och att jag nu har en stor psykisk komponent i det hela. Så vet jag att det är.
Men i natt sov jag 7 timmar, och sen var jag på besök som tog över en timme i bil dit och hem, samt att det var jättetungt att vrida sig under täckena så benen har varit som tunga klumpar och gjorde ont de första fyra timmarna när jag låg blickstilla på sängen. Men nu ska jag prova i a f. Det är ju synd att ha kommit så här långt och ramla före målsnöret. Men jag har svårt att tro att kroppen kommer att klara det, men jag är ändå glad att jag får chansen att prova. De där på min vc är lite värdelösa, ursäkta, men det är min åsikt, men därför är det så skönt att träffa andra i vården som är fantastiska. Det kan vara så också!
Vem hör inte dit?
Dagens kontaktförfrågan på Pinterest
Det här har alla förutsättningar för att bli ett stående inslag i bloggen. Ni kan aldrig gissa vem som hörde av sig idag. Ni. Kan. Aldrig. Gissa.
En Mr Collins!
Inget foto, så jag vet inte om det är _den_ Mr Collins.
Men ändå. Det är ju underbart att tänka sig.
Alltså, min Mikael
Glamping
Dagens aha-upplevelse!
Sen, och det här har Mikael och jag pratat om många gånger, så har jag i min barn- och ungdom lärt mig att fort är bra. Det kunde ta mig tre timmar att stoppa in disken och torka bänkarna, för att jag var långsam. Fort var bättre! Och före det när jag skulle städa mitt rum, så tog det ofta en hel dag för jag hittade så mycket intressant som jag inte kunde låta bli att läsa/leka med. Och sen när jag spelade cello så var det alltid bara tal om att göra max tills man var klar. Om man ska träna en halvtimme så ska man spela hela tiden, inte sitta och drömma -- eller pausa -- för då slösar man tid och färdighet man kunde ha vunnit. Och hur tråkigt jag än tyckte det var (och det var dödsens tråkigt långa perioder, när jag fick spela Dotzauers Etüden i vad som kändes åratal. Jag hatade den boken, men älskade när jag fick spela stycken där mamma kompade på flygeln) så satt man där och spelade utan att känna efter om man avskydde det. Man höll på tills man var klar, så var det bara.
Mikaels barn- och ungdom präglades däremot av sport. Och han har lärt sig att man inte orkar hålla maxnivå hela tiden, och att om man håller en fart man orkar så kommer man faktiskt i mål fortare än om man tar ut sig för mycket så man måste återhämta sig innan man kan fortsätta. Som liknelsen om haren och sköldpaddan, med viss modifikation. Men jag har inga upplevelser som stöder det. Mamma med sin rygg har ju oftast passat på när hon kunde vara uppe, och inte känt efter så mycket (för då får man inget gjort) och sen lagt sig igen. Och jag är specialist på att göra likadant, i alla fall att inte känna efter och passa på med fler saker när jag ändå är igång.
Men om självdisciplin ekonomiskt leder till att man kan få det man verkligen vill ha istället för det man bara vill ha just nu, vilket jag ju förstår i både hjärta och hjärna, varför har jag så svårt att acceptera det när det gäller min energi? Orden är ju dessutom förvillande lika, energi och ekonomi.
Jag ska påminna mig oftare om att jag visst vet att oönskad disciplin leder till större frihet.
Dagens konst
Min nya självförtroendekick?
Idag fick jag en kontaktförfrågan på Pinterest igen. Nu var det en kille i doktorskläder. Han såg väldigt snygg ut, och en egen doktor kan ju vara behändigt. Och han hade 4 pins också, så han har ju ansträngt sig lite :-) Mikael sitter säkert, där blir det inga förändringar, men när han dör kan jag gifta mig med en snygg läkare. Inte för att jag vill bo i USA. Men det vore trevligt att bo nära Johan och hans familj. Men när Mikael dör är barnen säkert stora och jag kan vara så dålig att jag inte ens orkar läsa mail. Kanske ingen bra plan ändå. Och mitt foto på Pintereat är säkert väldigt mycket snyggare än jag brukar se ut, fet och osminkad med dubbelhakorna i honnör. Och folk letar nog inte direkt efter nån som är sängliggande. Men man kan alltid låtsas. Så mycket man behöver för att må bra!
Dagens klokord
Jag har ett fruktat vårdbesök imorgon hos en läkare jag inte litar på eller gillar. Men man kan ju inte välja mellan en kortlek av läkare. Men Mikael kan inte vara med så jag har förberett mig extra mycket om en fråga, och den andra stora frågan hade jag tänkt ignorera, men sen kollade jag på proverna och den kommer att behöva åtgärdas och nu har jag inte förberett mig för det och hjärnan blev ju mos av att skriva ner det jag skulle komma ihåg om det andra så nu är jag nervös. Så jag surfar lite hysteriskt på Pinterest för att lugna mig och glömma min nervositet.
Fick precis en kontaktförfrågan från en man (kan de inte hålla sig till Tinder och sånt och vi som är lyckligt gifta kan slippa dem? För han hade inga anslagstavlor och inga pins, så han har inte en verklig kontaktförfrågan angående nåt gemensamt intresse som jag också pinnat). Skillnaden var att han hade full militäruniform, sån man har när man krälar i öknen, med hjälm också, och en stor himla k-pist! Okej att militäruniformer är snygga, men då ska det snarare vara festuniformer som prinsar har på bröllop! Inte em kamouflagefärgad jacka med hjälm och byxorna instoppade i boots och ett VAPEN! Jaja, jag tänker inte ens titta på vad han skrev. Den enda jag gjort det med var den där alldeles äkta Keanu Reeves, eller om det är Reaves. "Han" skrev bara Hello. Om han hade sagt nåt riktigt, som en komplimang om mina ögon och nåt specifikt om mina anslagstavlor hade jag nog inte kunnat hålla mig från att svara, eftersom jag så gärna vill att det ska vara riktige Keanu.
Men jag läste faktiskt en bra grej som jag direkt tolkade till att syfta på män, ämnet trogen. "Att inte få vad man vill kan vara bra". Och det är det ju. Jag försökte ju med allt jag hade att hitta nån att dela livet med. En kille var jag ihop med intensivt men kort, och jag är såååååå glad att han gjorde slut. Jag vet inte om jag hade märkt allt som jag vet nu med facit i hand och gjort slut själv, eller om jag hade varit gift med honom nu och olycklig. Jag har haft en del andra i ungefär samma situation där man senare ser vilken bana de valt i livet och att den inte är ett dugg kompatibel med min, varken den jag tvingats på som sjuk, men inte heller små val som i 25-30-årsåldern inte är så signifikanta, men som på 50-åringar kan göra milsvid skillnad för perspektiv på livet och som kan vara oacceptabelt. Jag hade inte haft nåt emot att vara rik, men om det kommer på bekostnad av familjeliv och tid tillsammans, vassa armbågar i karriären och nästan lagliga affärer, så är jag inte intresserad.
Jag är verkligen glad för dem jag aldrig fick och som jag sörjde så. För den jag fick till slut var så mycket bättre än alla de andra, och jag dömer inga människor utan säger bara bättre FÖR MIG. Och självklart var han värd varenda minut av väntan.
Behöver en fest
Så skön brud!
Värdelöst och underbart
Vi skulle ha kräftskiva idag hos Jojo. Jag har haft två aktiviteter (klippning och vårdbesök) i veckan och kände igår att jag nog inte hade hämtat mig nog mycket från dem, fast jag ställde in min dusch för att vila. Och idag försökte jag gå upp men jag blev helt slut av att gå och kissa så jag fick ställa in och lägga mig igen. Och det var ju helt värdelöst såklart.
Men vilket mottagande jag har fått i Mikaels familj, från början och tills nu. Jojo har tagit bilder och videor från kräftskivan och hälsade till mig, och jag blev så glad och rörd att jag lipade när jag hörde hennes röst säga Hej Anja!
Så även om det är värdelöst att jag ligger ensam på soffan så är det underbart att de tänker på mig och visar så mycket kärlek och omtanke.
Jag ska inte vara otacksam mot mamma och pappa, som kom förbi med stek till middag till mig, men ens föräldrar måste ju älska en. När folk gör det frivilligt så blir det mer påtagligt. Väldigt orättvist egentligen, för det finns ju ingen som på långa vägar har gjort så mycket för en som ens föräldrar.
Hur tränar man sig?
Ableism
En god ME-vän skriver en bra blogg om ME (väldigt informativ och tar upp generella problem med denna kroniska sjukdom, till skillnad mot min blogg som är en högst personlig blogg som råkar handla mycket om ME) och som heter Mitt eremitage. Där fanns idag ett inlägg om ableism. Jag är lite dålig på vad det egentligen är, men vet att det är när samhället prioriterar normfungerande så att funktionshindrade får problem. Det står om en undersökning som gjorts om hur folk skulle tycka om det började en funktionshindrad på deras arbete, och 8 av 10 säger att de skulle kunna tänka sig det (enligt SVT), och det bedöms som ett mycket positivt resultat.
Men då säger Eremiten:
Byt ut ”funktionsnedsättningar” mot mörkhyad, lesbisk, jude eller tjock – skulle det vara okej att ställa en sådan här fråga då? Skulle det vara okej med tidningsrubriker som skanderade: ”Allt fler är positiva till att jobba med mörkhyade/ lesbiska/ judiska/ tjocka personer”? Och som sedan framställde svenska folket som extra goda eftersom de faktiskt i hög grad kan tänka sej att jobba med ”såna”? Nej, det vore naturligtvis en stor skandal. Kanske rent av skulle bedömas som diskriminering och förtal? Men när det gäller personer med funktionsnedsättningar är visst detta beteende helt okej? Till och med lovvärt?
Jag blir riktigt chockad först när jag läser orden mörkhyad, lesbisk, jude, tjock. Först då inser jag hur absurt och förfärligt det är. Rasism och sexism bottnar ofta i att man ser ner på andra, medan ableism ofta är osynligt, man ser inte ner på de funktionshindrade utan tänker över huvud taget inte på dem. Ett exempel är att när jag röstade till riksdagen så gick Mikael och jag dit, han på sina ben och jag med Msrve, min lilla elrullstol. De hade lagt ut en liten ramp över den ca decimeterhöga tröskeln in till vallokalen. Men rampen var väldigt kort, dvs det blev en väldigt tvär backe uppåt som var obehaglig att ta sig upp för och jag råkade faktiskt skrika till när jag kom över kanten. Jättefint att de har ramper för rullstolar, men jag är rätt säker på att det inte är rullstolsburna som hade konstruerat ramperna utan friska som bara tänker ur ett friskt perspektiv. Och det är just det som är problemet
Jag tänker på mitt dåliga självförtroende för Mikaels och min ojämlikhet i kombination med hemska och sorgliga berättelser jag läser i ME-grupperna om partners oförstående och ibland till och med elakhet inför att leva med en sjuk, och jag stelnar inför frågan Undrar hur många av 10 som skulle kunna tänka sig att vara gift med en funktionshindrad? Min man är en ängel i det avseendet, och det är JAG som har problem med att jag är sjuk, inte han.
En mycket god kvinna, vän till familjen sen min barndom, och som arbetat med psykiskt sjuka, berättade för min mamma att hon hade sagt till sin son som var ganska jämgammal med mig att det är så viktigt att gifta sig med en som är frisk. Nu ville jag inte gifta mig med honom heller så det gjorde inget, men den kommentaren har sårat mig i decennier. Att det finns mammor som lär sina söner att de inte ska gifta sig med såna som jag? Och mammor som är snälla, omtänksamma, fina människor som aldrig hade sagt nåt ont om mörkhyade, lesbiska, judar eller tjocka.
Plötsligt tänker jag på en ung tjej jag känner som kämpar med sin självbild och drömmer om diverse skönhetsingrepp. Har man idoler som Kardashians och Bianca Ingrosso och älskar program som Paradise Hotel så lär man bli influerad av det tänket. På Babel handlar det aldrig om hur nåns kropp ser ut. Men ändå avskyr jag att jag är tjock, trots att hjärnan är det viktigaste för mig. Vi blir matade med så mycket som vi inte ens tänker på, förutom det vi väljer medvetet och som innehåller fler budskap än de vi märker.
Så idag, nu, ska jag mata mig själv med tanken att jag inte bara duger som jag är, utan också att jag är fantastisk och underbar, precis som jag är. Tjock och rullstolsburen, men med hjärta, hjärna och en glimt i ögat. Och en filmstjärna med lite smink!
Varför provoceras jag?
Läste en fin, stylad, positiv tanke på IG nyss: You can!
Men direkt tänker jag Nej, det kan jag inte, och så blir jag provocerad.
Jag tycker det är onödigt slöseri med emotionell energi, för det finns ju saker jag kan. Till exempel står jag ut med den här skitsjukdomen bättre än jag trodde att jag kunde och även om jag ser många öppningar för förbättring.
Jag skulle vilja reagera som att jag vet att jag kan. Men härom "morgonen" gick jag upp ur sängen, gick och kissade och började sedan gråta vid tvättbänken, för att jag kände att nu hade jag gjort av med all energi jag hade den dagen. På att gå och kissa? Jag hade inte ens borstat tänderna och klätt på mig! Hur ska man hantera hurtiga budskap då?
Och jag var ju och klippte mig och har sen dess haft ganska våldsamma smärtor i benen. Förstår att det är mjölksyra, vilket inte låter så farligt, men nivåerna är visst många gånger så höga som elitidrottare klarar ett par timmar sammanlagt i veckan, och det har jag hittills haft i flera dagar. Enda fördelen är att huvudet gör mindre ont när nåt annat är värre.
Men vi fick ju också goda nyheter i veckan, vi har mat att äta, vi älskar varandra, bilen går fortfarande, Ikea-katalogen har kommit och kanske också Mio.
Håll humöret uppe! You can :-)
My ideal day? Kan inte begränsa mig!
Det bästa svaret är hon som vann Miss USA i filmen om FBI-tjejen Sandra Bullock som sänds undercover för att hitta en mördare. På frågan om vad hon tycker är en perfekt dag, svarar hon Det måste nog vara 25:e april. Inte för varmt, inte för kallt, och man behöver inget annat än en tunn jacka. Hejdlöst.
Min drömdag är komplicerad. Om jag vore frisk skulle det ändå inte räcka med en dag, men jag säger några saker:
Make hamma hamma med Mikael
Gå på restaurang med Mikael
Äta middag och spela spel med barnen
Träffa bror med familj
Träffa syster
Träffa bror och fru och 4 tvillingar
Prata om djupa saker med mamma och pappa
Verkligen kunna göra nåt roligt med barnbarnen
Bada
Äta mat i naturen
Besöka Trosa
Tapetsera om hela lägenheten
Läsa grymt många böcker, gärna från biblioteket, de luktar så gott
Åka till Italien
Gå en kvällskurs
Gå i affärer
Gå på Liseberg
Åka skidor i de schweiziska alperna
Börja i svår kör
Baka bröd och kanelbullar
Ha ett jobbskrivbord. Vet inte vad jag skulle jobba med, helst författare eller doktorera i nåt
Vara smal igen
Sminka mig, ha vilken frisyr jag vill. Orka ta på örhängen en vanlig dag.
Måla naglarna, jämt
Gå till kyrkan varje söndag och sjunga lungorna ur mig
Gå på utställning/museum
Åka till London, för typ 10e: gången
Åka till Paris för första gången, och Amsterdam, Wien, Bryssel
Åka runt i Schweiz och visa Mikael
Beta av så många platser i Italien att jag inte ens orkar räkna upp allt
Börja spela piano igen
Ta sånglektioner
Åka till Västindien och kanske låta Mikael lära mig att dyka
Gärna börja på universitetet igen och ta en ny magisterexamen
Anställa en kock som lagar god lchf-kost till oss
Och en Rut, när vi ändå är i gång
Köpa ett hus i Österhaninge
Lyssna på musik, massor
Dansa med Mikael
Det allra, allra viktigaste på dagen är att jag vaknar med Mikael (inte som nu, ensam, när han har varit uppe och hemifrån i många timmar) och att jag känner mig utvilad. Bara där blir jag lite rörd.
Sen skulle jag vilja vara snäll mot andra, typ ge bort bröd och bullar, göra tjänster till dem jag älskar.
Nobelfesten
Jag är helt klart apan som alla känner
Jag har gått hos nuvarande frisörsalong dels när jag flyttade hit, men då klippte en person mig för kort och det var bara månader före bröllopet och det är jag ledsen för. Så jag har försökt hitta andra och valsat runt lite, men inte blivit riktigt nöjd nånstans. Det som är bra med den här salongen är att de inte har radio på och bara är två. Men idag tog de mer betalt än Janet gjorde förra gången, så jag får nog ta upp det nästa gång. Men klippningen kostar dubbelt vad Mikael betalar. Fast jag blir inte lika kraschad när jag slipper radioskval eller om det är en kille som klipps och fem av hans kompisar sitter bredvid och pratar med frisören och kompisen. Då kan det kosta en hundring bara men är ändå inte värt det.
Men sen har Mikael klippt sig där några gånger och brukade ha Vanna med sig och hon är så liten och förnäm och alla i centrum kommer ihåg henne.
Så förra gången när Mikael skulle hämta mig med rullstolen (jag hade gått från blomsteraffären precis bredvid men han skulle hämta rullstolen åt mig på tillbakavägen) så säger frissan Janet att hon nog trodde att det var Mikael som var min man. Hurdå????? Och idag hade jag en Maria för första gången, och som nästan direkt frågade om jag var gift med Micke. Nja, han heter Mikael, men Micke är nära nog. Här kan man inte vara hemlig, sa jag, varpå frissan svarade Vi vet allt om alla.
Klippningen var jättebra men dyr. Men att jag kan ta mig dit oberoende av Mikael betyder mycket, så jag kan använda hans hjälp när jag behöver den som mest, typ vid svåra vårdbesök.
Och inte medan man kan allt tänker man på det, men det betyder väldigt mycket att vara självständig, kunna klara sig själv i centrum, göra egna ärenden. Fast nu ska jag faktiskt sluta gå på apoteket, det är för långt, gör för ont. Nu blir det hemleverans kvällstid med Apotea. Hoppas inte de konkurrerar ut Apoteket, för det är ett värde med att ha utbildad personal framför sig. Men jag har ställt frågor på Apotea och fått ganska snabba och bra svar. Men jag måste gå efter vad som funkar i min livssituation och inte efter min politiska åsikt att det vore dåligt för Vh om vi miste Apoteket.
Men jag är glad för min "Micke"!!
Dagens handikappskämt
Var och klippte mig idag i mitt lilla centrum och mötte en bekant, M-E, utanför Apoteket. Han har en limousinfirma. Så ringde min man och limokillen hörde hur jag kallade min elmuppe för kometen (dels heter modellen Invacare Komet, men så tänker jag också på Komeeeeten i Emil i Lönneberga). Han sa att de inte heter komet utan Harley Parkinson. Det har jag skrattat åt flera gånger idag.
Han var också så generös, för trots att jag beställde min migrönspruta före helgen på apotekets hemsida så finns det ingen beställning. Och då har jag ju gått de där för många stegen i onödan och fått jätteont i onödan och det är pest!!! och så måste Mikael åka en gång extra imorgon. Det går inte att kombinera tiderna på min provtagning med apoteket, och sen vet jag inte vilken tid han har möte på kvällen. Jag menade mest att klaga på vilka problem det blir i folks liv om saker inte funkar. Men då säger han direkt att jag kan ringa honom om Mikael inte kan. Vilket hjärta av guld. Tänker jag för mycket på det börjar jag gråta och det undviker man helst.
Jag snöt mig förresten idag (är det nivån på bloggen nu?!?!?!), fräste knappt och blev allde!de stel av skräck i väntan på huvudvärken, men det hände inget som väl var. Alltså inget mer än att jag klippt mig i en timme och suttit utan nackstöd när nån drar i håret, och nacken skriiiiiker, och att jag haft så ont så länge att jag känner mig lite som om jag förlorar förståndet, plus att jag började dagen igår med att gå upp och kissa, och sen när jag hade rest mig upp (på toaförhöjningen som plötsligt känns jättelåg och jag knappt kommer upp längre) så blev jag så slut av ansträngningen att jag börjar gråta av trötthet. Fel, inte specifikt gråta, bara att det rullade tårar. Man får inte gråta, det gör smärtan värre. Men hade varit uppe i fem minuter och kände att jag hade fått nog egentligen. Att jag inte hade nån energi kvar för den dagen.
Men så tog jag mig samman och gick ut i köket och pratade med Mikael. Och en sak som bekymrat honom har löst sig på ett fantastiskt vis. Och då kunde jag inte låta bli att gråta av tacksamhet. Ibland går det bra, ibland går det åt skogen. Så länge eländet inte tar överhanden så får man väl vara tacksam.
Förresten fick Mikael lära sig ett ord igår som är när man inte är rullstols_bunden_ (jag, vet, man säger inte så, men för att belysa att man verkligen inte har några ben eller är förlamad eller så) utan kan gå några steg och har rullstolen som avlastning om man behöver gå mer än några steg. Precis så som jag använder min. Men jag har redan glömt av ordet. Bra att veta att det finns som begrepp.
För jag berättade väl om hon som blev påhoppad av en gubbe inne i ett köpcenter och han ville veta vilken sjukdom hon hade och hon skulle minsann inte åka elrullstol för han hade sett att hon kunde gå osv. Det har aldrig hänt mig, men man kanske ska vara beredd med ett svar på det också. Nej, jag orkar inte förbereda respons på _alla_ dumheter. Jag ska till vc-läkaren nästa vecka, det räcker att förbereda sig inför det... Ähem...
Ödmjukande, tacksamt
Men inlägget började bra, det är en fin tanke (som jag fick på Pinterest) att önska sig saker inför dagen som kommer och se hur mycket av ens drömmar som kan slå in på små eller stora sätt. Men sen blev det väldigt självcentrerat om min sjukdom igen. Jag har ju behov av att bearbeta saker, men det blir ju en förfärlig blogg om allting handlar om det! Jag minns mormor med all värme och kärlek som går, men jag minns också hur hon mot slutet pratade om sina olika fel och vad läkarna hade sagt osv. Så som gamla människor blir och gör. Och jag inser det och dömer ingen, men jag vill inte bli sån än. Mikael måste kunna prata om annat med mig, och det gör vi tack och lov. Men jag blev återigen ledsen idag för att jag skulle vilja ha stor fest på vår bröllopsdag och för mitt 25-årsjubileum med ME. Men jag kan inte ha fest, ens om den gjorde sig själv, för jag klarar inte att mingla. Ett par personer går bra, men inte 40 pers som jag drömmer om, alla som var med på bröllopet. Och det är svårt för mig att acceptera, och jag måste prata med nån om det, men det är inte rätt sätt att blogga om det. Jag vet att ni älskar mig, men man kan inte fresta på hur mycket som helst.
Så jag ska återigen göra en ansträngning att skriva om mig, men inte så mycket om min sjukdom. Jag borde verkligen prata med en psykolog, men nu hade jag väldigt dålig personkemi med den nya på Sköndal, så jag får försöka igen med psykiatrimottagningen. Annars finns det ju numera psykologer på nätet. Det kanske skulle funka. Och så kan jag prata om roliga, viktiga eller knäppa saker här.
Och det finns så mycket som förvirrar mig. Man vet inte ens om man kan tro på nyheterna längre. Så kanske behöver man stanna upp, andas lite, och tänka efter vart man är på väg.
Med rubriken menar jag att jag är tacksam för att det finns människor som bryr sig nog mycket om mig för att läsa vad jag skriver, och att jag är tacksam för det. Men också att det är en gåva att förvalta. Inte att man behöver göra sig värdig andras kärlek, men man behöver ju inte göra det onödigt svårt för folk heller.
Sen har jag en rolig sak, rättare sagt tycker jag den är rolig och det ör ju ingen garant för nåt. Mikael kallar ju bara sina barn och sin syster för deras smeknamn, annars säger han alltid folks hela namn. Jag tycker inte Micke passar riktigt på Mikael, så jag säger alltid hela hans namn också. Mikael är ett vackert namn, Micke är inte fullt lika vackert. Och jag kallar honom för älskling ibland, men i princip tycker jag såna där kärleksord låter lite töntiga. Jag är egentligen ganska oromantisk av mig och ord är viktiga så babe kan jag inte komma undan med utan att garva. Men jag har ett smeknamn på Mikael. På franska säger de typ mon chou-chou, som betyder mitt kålhuvud men används som älskling. Och franska är ju ett högtstående språk, chou slår ju babe varje dag i veckan. Till saken hör att Mikael ibland har kalla knän. Så nu heter han Michel froids-genoux (eller Mikael knä-kalle, eller alltså Mikael med de kalla knäna). Min froids-genoux är inte världens komplimang, men det är inte kålhuvud heller, men det låter vackert och Mikael är ett sånt geni att han kan nog mycket franska för att förstå mig första gången jag kallade honom för det. Jag tror jag vågar slå vad om att ingen har ett lika konstigt smeknamn på sin älskade. Men det är mitt, och hans, och då är det bäst.
Förresten hade Mikael lite lågt socker (inte så lågt så jag märkte det, men han möter ju jämt nuförtiden och fångar upp det innan han har börjat bli konstig) och ville inte äta dextrosol. Det förstår jag. Som söt krita, fy. Men han hade köpt zoo tablettaskar och tänkte att det var angenämare än druvsocker. Han frågade mig om jag ville ha en, och innan jag ens hade bestämt mig för om jag skulle säga nej men ändra mig, för att jag ville ha, men egentligen är jag ju fet, så sa han Tydligen :-) och kastade en åt mig. Så här har vi mannen som påstår att han har neuropsykiatriska problem med att läsa folk, och så läser han vad jag kommer att komma fram till om några sekunder.
Det var Kiera-PP ikväll igen på nån filmkanal och det är nog fjärde gången vi tittar på delar av den och han börjar lära sig karaktärerna och inte bara att de friar till varandra i hela den filmen, men att det förekommer en del frierier, visst, men att det är tre som är viktiga, de som Lizzie får, (plus 1b till skillnad från 1a) för att Jane Austen säger nåt med alla de frierierna och som är viktigare än pusselull, nu blir de kära. Och om vi bara får se på den ett par gånger till så kommer han att se den som en kritik av samhället och inte bara en romantisk tjejfilm. Då kanske han får chauds genoux. Som befordran alltså. Time will tell.
Men det fröjdar mitt hjärta att vi snart har varit gifta i 10 år. Bästa 10 åren av mitt liv. Min kropp har haft 10 bättre år, så en kombination vore najs. Det är nåt visst med att bli tittad på. Gammal fet tant i rullstol får inte höga poäng på swimsuit competition. Och inte klankar jag ner på Mikaels kärlek eller hans sätt att se på mig, men det var en annan sak när jag hade former men inget fett. Nu är ingen intresserad av att titta på mig och det är också en sorg, en förlust. Men i jämförelse med att ha Mikael vid min sida så är det ett yttepyttelitet pris att betala (inte för att de har något orsakssamband).
Men just det, om jag inte ska skriva om hur sjuk jag är ska jag inte skriva om hur fet jag är heller!
Undrar om jag inte kan ha en fest ändå. Eller flera. Bara lite roligt! Snälla???
Skillnad på folk?
Jag tänker på terrorattacken på Drottninggatan. Då hade en barfota, sjuk kvinna fått massa hjälp, då när Stockholmarna visade sig från sin bästa sida. Kanske man inte vågar ingripa om en grupp, kanske med vapen även om knytnävar och fötter räcker långt, ger sig på någon, eller om en kvinna ofredas. Kanske vågar man inte heller agera när man ser nån som rymt från sjukhuset, man kan vara rädd att förvärra något om man gör fel. Man måste få vara rädd om man är det. Men man ringer 112. Man skrattar inte, pekar inte finger.
Jag tänker på om min man skulle råka ut för något som har med hans diabetes att göra. Riskerna är ju oändligt mycket mindre nu med den kontinuerliga mätaren, men ändå. Skulle folk peka finger åt honom och skratta om han låg på gatan och krampade?
Jag är inte den med mest energi och hade förmodligen inte orkat ta ansvar för en psykiskt sjuk person. Men alla kan ringa 112, och alla kan låta bli att hånskratta. Min man var på väg till ett möte i veckan och kom sent för att han hjälpte någon som fått motorstopp. Jag minns hur jag redan som barn ville gifta mig med någon som var snäll. Det är essensen i att vara människa.
En liten person räckte ut handen till mig ikväll. Kände sig lite orolig och bad om bekräftelse, med inte så många ord. Att någon vände sig till mig i en svår stund är den finaste gåva jag kan få. Det betyder två saker. Ett, att de vet att jag bryr mig, två, att de vet att jag försöker hjälpa. Kan man få finare komplimanger?
Imorgon?
Jag har förhoppningar om morgondagen. Den första är att jag inte vill ha ont i huvudet. Har haft två helt fruktansvärda dagar där Treo comp, som är det starkaste jag har, bara hjälper delvis. Igår utbröt huvudvärken av ett gapskratt och sen var jag förstörd resten av dagen. Och fast jag sov i 12h inatt hade jag så ont idag som om jag bara hade sovit 8. Så jag hoppas på bättring på den fronten. Om väderomslaget påverkar säger jag tack för naturens circus. Har hört mycket åska och sett värsta skyfallet på åratal. Ja, jag stod och tittade ut på vädret! Det var ofantligt vad dropparna störtade sig ner i marken. Att rosorna har några kronblad kvar imorgon tänker jag är en önskedröm.
Så hoppas jag att jag ska få nån sorts mat. Vi har lite soppgrönsaker. Om jag orkar kan jag hjälpa till, annars får jag hoppas att Mikael mår så han orkar. Annars får vi äta frysmiddag.
Sen önskar jag också att jag ska orka visa honom några av mina nyköpta kläder. En hade lappen kvar, en var helt begagnad och en kanske använd vid nåt tillfälle. De tre, nej ett begagnat plagg till, var perfekta! Fast flera av kläderna var fullträffar. Vore kul om jag orkade visa Mikael. Har försökt orka i närmare en vecka.
Sen vill jag gärna höra vad som hände i kyrkan. Och gärna se på typ Vera eller nåt. Och så har vi ett litet paket chokladpudding. Jag tror jag är så desperat att jag vispar ihop den själv (kan ju vispas ljudlöst om jag har ont i huvudet igen) om inte Mikael har lust.
Vad jag inte ska göra är att åka till Jonte, som fyller år. Efter två såna här dagar med huvudvärk är jag mer slut än på hela sommaren, samt att jag får mer ont av skratt, gråt, rörelse, ljud och ljus. Så jag ska bara ligga ner i sängen hela dagen. Och lite i soffan. Men den börjar göra ont i ryggen, känns hård som en planka men det är en kvalitetssoffa från Mio. Är rädd att jag måste skaffa en tryckavlastande madrass dit också och hitta ett marinblått lakan som får sys om så det passar soffan, det lär ju förresten inte madrassen heller göra. Men all, eller nästan all, fåfänga är borta. Toaförhöjning som farmor? Who cares? Träbitar under soffbenen (som är så vackra små rullben), ja, tack!
Har ingen tid med at på vc men ska komma ihåg att boka tid inför nästa sommar för några kylhjälpmedel som andra värmekänsliga får, typ MS-sjuka. Och så finns det kylkuddar till hundar som jag ska prova också. Men det har gått fantastiskt bra i sommar, bara tre outhärdliga dagar, bara en fet geting i bilen och en tumslång illgrön gräshoppa som kröp så läskigt och har fått mig att avsky det där annars så mysiga ljudet av när de spelar fiol på bakbenen.
Nu sover armen, kan inte hålla plattan. Hoppas ni inte har huvudvärk! <3
Severe ME
Igår var Severe ME day, på dödsdagen av brittiska Sophia Mirza, som dog av svår ME 2005 efter psykiatrisk felbehandling. Jag har svår ME, men det finns de som har mycket svår ME, och de är så dåliga att de inte kan sitta upp i sängen, inte göra sina behov på toalett, inte äta, dricka, prata eller tåla ljud, ljus, beröring. Det är skrämmande att folk kan vara så sjuka i åratal, ett verkligt fängelse med daglig tortyr. Sen finns det ju vissa som är svårt sjuka och som psykiatrin tar ett orättfärdigt grepp om. Sophia Mirza är en, Karina Hansen är en, och det pågår nu en kamp i Storbritannien om en 16-årig flicka som heter Gina som har ME men där psykiatrikerna försöker få henne inlagd. Att ligga på sjukhusmed svår ME är förfärligt. Allt som triggar dåligt mående förekommer i högre grad än hemma och det är ett säkert sätt att bli sämre. Många i vården tror inte att det är så illa som patienten säger, eller tycker att det är en bra idé att vänja dem vid ljud, ljus mm. När jag skulle operera bort gallblåsan och hade samtal med chefssköterskan i förväg så lovades jag hänsyn till ME, men som var som bortblåst när jag väl låg inne. Det var bara en natt, men jag sov inte en blund på natten och fick gå längre än jag klarade för att hämta min mat och gå på toaletten. Jag blev sämre av sjukhusvistelsen än jag blev av operationen.
De som har mycket svår ME har oftast ingen röst och kan varken försvara sig eller förklara sig. Att tala är för ansträngande. Därför måste vi som kan tala föra deras talan. Det finns förkömpar i hela världen som höjer rösten och säger att det måste få ett slut, att lidandet inte ör oundvikligt utan beror på brist på forskningsmedel. Anne Örtegrens syster höll ett tal på ett ME-event och upprepade budskapet som Anne och så många fört fram, en som ännu inte lyssnas på. En av de allra sjukaste förkömparna är Whitney, vars pappa är Ron Davis som leder ME-forskningen vid Stanford. Historien är mycket rörande.
In recognition of #SevereMEDay, we would like to share this touching message of hope from Whitney (Ron Davis and Janet Dafoe's son), which he conveyed to his mother with great effort. Whitney offers a reminder to each member of the patient community that they are not alone in this fight:
"Last night, when Whitney was on Ativan, I told him that August 8th is Severe ME Day and asked if he would like to send a message out to the patients around the world. He wanted to know if it would go out to patients all over the world and how it would be sent. I told him that OMF would send it out and that lots of people would retweet it and repost it and that his message would go really far.
What happened next was amazing. He closed his eyes and thought about it for a long time. Then he took an hour using Whitney Sign Language to dictate it to me. Word by word. If you look at the words you will be able to imagine how hard it was and how long it took. In between sentences he closed his eyes and after long pauses he'd start on the next sentence. He was crashing when he finished. He really is dedicated to helping patients! Here is his message:
"The Universe is always changing. Everything can change in a moment. You never know what will happen in the future. Never stop fighting. I'm fighting with you. If you feel like giving up, give it to me. I will carry it for you."
With love and hope,
Janet"
Hihi, underbara nyheter
Och döden. Det är ju inget som lyckas hantera den på ett vettigt sätt, så är det bara. Men då kan man komma ihåg:
Alltså, folk!!!
Jag har medvetet väntat ett tag med att berätta en grej för att jag ska glömma av detaljerna så pass mycket att det inte räknas som att jag tar information från en sluten fb-grupp och publicerar på Internet.
Men en person som jag inte känner eller inte kommer ihåg vem det var åkte på sin elrulle inne i ett köpcenter och då stannar em gubbe henne, vill veta vilken sjukdom hon lider av och att han minsann har sett att hon kan gå, så då borde hon inte åka elmoppe, särskilt inte när hon är så ung, det är dåligt för henne.
En annan hade fått höra av sin mamma, tror jag det var, att det inte var bra att bli "fast i stolen".
Men kan folk hålla sina korkade åsikter för sig själva eller? Kan de låta bli att mobba sjuka med sin dumhet?
Man blir inte fast i stolen för att man är lat, man blir snarare fri för att man nu kan göra sånt man inte kunde förut. Ska förlamade också akta sig för rullstolar och helst ligga hemma och inte vara fast i stolen? Fast i hemmet måste ju vara bättre, med den logiken.
Och om man kan gå så får man inte använda elrullstol? Kan gubben gå? Då borde han aldrig åka bil eller buss! Det är lika logiskt (och argumentet i sig påkommet av Cecilia Ekhem).
Jag hoppas att jag har en verbal smocka beredd om nån tilltalar mig på det sättet.
Ska besinna mig
Har värsta huvudvärken på länge, det är som om det här eskalerat de senaste veckorna och bara Treo Comp har hjälpt förut så idag tog jag en, fast jag har tagit för många på sistone. Men en i veckan istället för en i månaden är inte kris, jag vet inte riktigt varför jag inte får ta dem, det är nåt med en av mina sömnmediciner plus att det ger Botox sämre effekt. Och så får jag ont i magen av dem, så det är ingen hållbar lösning. Och trots kodein gjorde det ont, fast mindre, och jag kände själv hur huvudet flög omkring som en ballong på duschen idag och hon hade behövt en persons armar till. Och så blev jag febrig för typ två timmar sen och kinderna kokade, och så tog jag tempen och då hade jag 35,7. Jag är så hjärtligt trött på att det inte är nåt fel på mig!
Men sen måste jag komma ihåg att jag alltid blir deppig av kodein. Dels hjälper det ganska bra så man mår bättre i några timmar, sen går det ur kroppen ganska plötsligt på mig, så att det är som att nån trycker på smärtknappen, och då blir man ju deppig för att man inte får smärtlindra jämt, och sen kan det vara så att jag blir deppig av själva substansen också. Jag har inte kollat i fass men jag känner mig deppig varje gång och jag tror inte bara det är smärtans återtåg.
Men eftersom jag alltså kanske är mer deppig än normalt borde jag inte ta mig själv på allvar nu.
Det har varit skönt att ha Mikael hemma lite mer ett par veckor, han gör ju mig glad, och jag har inte haft nåt vårdbesök i juli förutom hjärnröntgen och det var jag inte rädd för så som jag är rädd för andra vårdbesök (att folk inte ska tro mig osv) även om jag fortfarande är rädd för att de inte ska ha sett något konstigt och att det återigen inte är nåt fel på mig. Igår kväll hostade jag i sängen och fick så ont i huvudet att jag inte kunde bestämma om jag skulle svimma eller gråta. Jag grät såklart, fem tårar, för man får ont i huvudet av att gråta också. Hur man än vänder sig har man ändan bak.
Och så har jag haft panik i sommar för att jag inte kommer i mina sommartoppar så jag har släppt lös köpdjävulen på tradera. Inte så smart när jag visst kan nöja mig med de klänningar jag kan ha och man inte måste ha ett urval på 20 plagg inför varje tillfälle. Och en månad när Mikael hade extra lite pengar. Så då känner jag mig illojal som shoppar men så har jag ändå analyserat färdigt och inser att jag tröstshoppar nu n?r jag inte äter bröd (fast jag har ju ätit korv och bröd och bulle, men jag äter inte bröd hemma som kvällsmat och arbetar mig långsamt upp mot en liberal LCHF.) Jag är orolig inför en del saker nu när sommaren börjar ta slut och shopping är terapi för mig. Men jag kan inte köpa nya kläder varje sommar. Är så fet och jag blir så ledsen och arg på det! Mosley sa idag på sitt program att om man sover dåligt har man 30% ökad risk för fetma. Du säger det?!?!?! sa jag bildligt talat till teven.
Idag ringde det förresten ett 08-nummer två minuter innan jag vaknade och jag fick hjärtat i halsgropen och undrade om det var från neurologer (hon ska ringa om det är nåt fel, är det inte nåt fel får jag veta det nästa Botox) men det gick till en DN-försäljare. Men sen ringde det på Mikaels telefon och det lät som han sa Hej Alina, och då fick jag hjärtat ända uppe i hjärnan, men jag hade hört fel namn märkte jag snart. För varje dag som det där fula blåmärket försvinner försvinner också chansen att de ser nåt de kan göra åt. Inbillar jag mig. Jag fick ju tiden ovanligt fort, då borde väl svaret gå ganska fort också?
Jag vill verkligen inte ha höst och vardag. Jag gör för mycket hemma med mat och tvätt för att underlätta för Mikael, och det är mitt kärleksspråk och jag har inte lärt mig hur man slår av den funktionen på den här modellen av Anja. Han vill ju inte att jag ska göra mig varken dålig eller sämre, så det som jag ger som kärlek tar han inte emot som kärlek om jag blir dålig på kuppen. Och så kommer de där vårdbesöken. Obevekliga, onödiga, tar tid och kraft från det som jag behöver för att överleva mitt liv, dvs dejt med min man, hemma eller ute. Jag ska ta upp hemsjukvård med min läkare igen och nu måste jag komma längre än förut. Det kan inte vara meningen att jag ska gå till vården istället för att äta middag eller ha sex med min man. Är det inte ett orimligt krav, där vården istället ska vårda på patientens villkor? Jag blir helt förtvivlad inför tanken på att tjata om detta igen och igen, år in och år ut. Och om jag får hemsjukvård kanske jag fortfarande kan gå till den vård som inte kan flytta sig hem till mig, som röntgen och sånt. Det är fler frågor som ska tas upp och jag är egentligen nådigt arg på honom och hoppas jag kan låta bli att vara sarkastisk. Fast egentligen önskar jag att jag slapp prata alls, att Mikael kunde säga bara Det behövs, nu blir det så här.
Men det känns fortfarande som sydeuropa genom fönstret, 23,5 i sovrummet klockan 02.
Varning! Köpte på rea på Apotea en barnängen duschcreme som luktade choklad och cokos och det var rent vidrigt. Jag stank efterrätt och den ger jag 0 poäng, akta er för den, eller prova själva, om det inte händer så mycket i era liv kan det bli en rolig erfarenhet :-)
Annars är den goda nyheten att 5:e säsongen av Line of Duty började idag med avsnitt 1 av 6 och var nästan lika bra som de andra, SvT. Så synd att jag köpte den på dvd för en månad sen för att jag inte hade hört nåt om att den skulle komma till Sverige. Men vi vet ju alla att jag har ett shoppingproblem. Antingen tröstäter jag eller så tröstshoppar jag. Flera av kläderna var helt, helt underbara, några var meh, några var jag lite missnöjd med så jag ska mäta dem och se så de skrev rätt i annonsen. Den bästa var en ljuvlig blåvitsmalrandig poplinblus med knapp bak och 3/4 volangärmar. Prisappen satt kvar. Det var inte vad jag betalade för den!!! Ibland, så. Och en helt underbar grön klänning med dragning åt teal som var alldeles underbar på, den swishade helt underbart.
Ja, men nu har jag skrivit mig till bättre humör! Tack för hjälpen!




























