Den här texten har jag lånat av bloggaren bakom Livets bilder, en fantastisk blogg om ME. Min ME-blogg är ju mer av det personliga slaget, Livets bilder utbildar och informerar och gör det oerhört pedagogiskt och välanalyserat. Följ gärna. http://livetsbilderblog.wordpress.com heter den och finns också här.
10 vanliga missuppfattningar om ME/CFS
Det här inlägget tar upp några vanliga missuppfattningar om ME/CFS som finns allmänt i samhället, i vården och hos myndigheter. Mycket av det bygger på okunskap och fördomar – och är sådant som ställer till stora problem för patientgruppen i många olika sammanhang.
1. ME/CFS är bara inbillning:
Nej, det är en sjukdom och den är allvarlig. Enligt amerikanska vetenskapsakademin (Institute of Medicine/National Academy of Medicine) är ME/CFS en allvarlig, kronisk, komplex och systemisk sjukdom som ofta och dramatiskt begränsar aktivitetsförmågan hos drabbade patienter. En systemisk sjukdom är en somatisk sjukdom som är utbredd över ett eller flera organsystem.
2. ME/CFS är något nytt – en ”modediagnos”:
Sjukdomen finns dokumenterad redan på 1930-talet och har sedan 1969 klassificerats som en neurologisk diagnos av WHO (ICD 10). Den är således inte något nytt påfund.
3. ME/CFS är en psykisk sjukdom:
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC skriver att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom. De listar fem områden som studeras som potentiella orsaker till ME/CFS: infektioner, immunsystemförändringar, störd energiproduktion, dysfunktioner i HPA-axeln samt genetiska faktorer.
4. ME/CFS är sällsynt:
Enligt internationella studier varierar prevalensen (förekomsten) av ME/CFS mellan 0.1-0.6% beroende på vilka kriterier som används. För att en diagnos ska betecknas som en ovanlig eller sällsyntska den finnas hos högst 100 personer per miljon invånare. För att något ska räknas som folksjukdomska mer än 1% av befolkningen drabbas. Om vi jämför dessa begrepp med varandra i antal innevånare i Sverige ska en sällsynt diagnos innefatta under ca 1000 personer, förekomsten av ME/CFS beräknas landa någonstans mellan 10 000 – 60 000 medan en folksjukdom innefattar mer än 100 000 innevånare. Även om vi skulle beräkna prevalensen för ME/CFS med de allra snävaste kriterierna är räknas det alltså inte som en sällsynt sjukdom – däremot är den fortfarande okänd för väldigt många.
5. Barn kan inte få ME/CFS:
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC konstaterar att den allvarliga kroniska multisystemsjukdomen drabbar människor i alla åldrar, även barn och ungdomar. Tonåringar drabbas i större utsträckning än yngre barn. En Pediatrisk primer har sammanställts av internationella barnläkare med erfarenhet av ME/CFS, den finns att läsa här.
6. Någon med ME/CFS är alltid sömnig:
Media använder ofta bilder på människor som gäspar eller som somnat över sin lap-top för att illustrera artiklar om ME/CFS. Det leder tankarna till att människor med sjukdomen är sömniga. Diagnoskriterierna säger förvisso att en sömnstörning måste finnas, men en sömnstörning innebär inte per automatik att någon är sömnig. Det handlar i stället om att inte känna sig utvilad efter sömn eller att ha en störning i sömnmönster, sömnkvalitet och/ eller dygnsrytm. Dessutom är inte sömnstörningen hela sjukdomen utan bara ett av många kriterier.
7. Personer med ME/CFS mår bättre om de tränar:
Ett av huvudkriterierna för ME/CFS är att sjukdomen försämras på grund av ansträngning. I stället för att må bättre av att röra på sig mer gör det alltså patienterna tillfälligt eller permanent försämrade. De studier som visat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis utökad träning (GET) förbättrat sjukdomen har dels haft vida kriterier – och därför omfattat andra tillstånd än ME/CFS – och dels visat sig haft både bristande forskningsdesign och manipulerade resultat.
8. Alla med ME/CFS är sjuka på samma sätt:
Det finnas ännu ingen biomarkör som kan användas av läkare för att ställa diagnos, därför används internationellt fastställda kriterier. I Sverige används Kanadakriterierna där ansträngningsutlöst försämring, sömnstörning samt smärta är huvudkriterier som alla patienter måste uppfylla. Övriga symtom (neurologiska, kognitiva, autonoma, neuroendokrina samt immunologiska manifestationer) kan variera ganska stort samtidigt som patienten ändå till fullo uppfyller kriterierna för diagnosen. Det gör att patienternas symtombild både liknar varandra och kan se väldigt olika ut. Alla patienter har en kraftigt nedsatt aktivitetsnivå, men hur nedsatt den är varierar både mellan olika individer men också hos samma individ över tid.
9. ME/CFS-sjuka fejkar bara:
Vissa reagerar på att personer med ME/CFS inte ser sjuka ut och verkar friska när de ses. Ett av huvudsymtomen vid sjukdomen är ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise PEM) vilket skulle kunna liknas vid allergi mot aktivitet. Precis som vid andra allergier kan reaktionen på det man inte tål komma direkt eller fördröjt. Den ansträngningsutlösta försämringen innebär att symtomen förvärras under mer än 24 timmar, i vissa fall blir försämringen permanent. Konsekvensen blir att en person med ME/CFS i många fall kan genomföra en begränsad aktivitet utan att det märks i stunden men ändå få en kraftig överbelastningsreaktion senare. En fjärdedel av de sjuka syns sällan ute i samhället då de är hem- eller sängbundna och kraftigt begränsade av en extrem belastningskänslighet som ger svåra symtom av de mest basala vardagsaktiviteterna.
10. ME/CFS-sjuka är människor som utnyttjar systemet:
Att utnyttja systemet med hjälp av en sjukdom som ME/CFS är inte möjligt. Visst, det finns ännu inte något sätt att i klinisk praxis bevisa att sjukdomen existerar vilket öppnar upp för fusk. Men avsaknaden av objektiva fynd, okunskap och fördomar är dock något som gör att denna grupp ofta misstros och misstänkliggörs. Därför står många utan både adekvat vård och ersättning från sjukförsäkringen trots svåra symtom och en kraftigt begränsad vardag. Att välja en sjukdom som ME/CFS för att utnyttja systemet är alltså inte särskilt lönsamt.
Den som vill veta mer om var forskningen står idag när det gäller ME/CFS kan läsa denna artikel som är en förklaringsmodell baserad på den vetenskapliga litteraturen med ursprung i biomedicinsk forskning:
Infection Elicited Autoimmunity and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An Explanatory Model
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar