Goda nyheter!

Jag har haft lågt ferritin i 10 år och lågt hb i ett år. Jag har provat järntabletter men får ont i magen av dem. Sen har vc bara tyckt att jag ska fixa det med kosten. 1177 säger dock att man inte kan fixa blodbrist med kosten, och efter många timmar på Livsmedelsverkets sida om järn i mat så inser jag att jag inte kan det. Det skulle krävas mer mat än jag fysiskt kan stoppa i mig. T ex har typ 13 ägg rekommenderat dagligt intag av järn. Och ska man höja ett värde så antar jag att man ska dubbla det. Så i teorin krävs det 26 ägg om dagen, varje dag. Eller ett kilo torkade aprikoser. Jag har glömt av de exakta siffrorna, men jag räknade noga åi somras och jag kan inte äta upp värdena. Så när min vc sa att jag inte skulle få iv-järn blev jag både arg och ledsen. Jag hade gjort koloskopi och gastroskopi för att utesluta att jag blödde nånstans invärtes, och när jag inte gjorde det så ignorerade man ändå att jag hade blodbrist och symptom. Så min läkare på Sköndal, som höll med mig om att jag inte behöver ytterligare en anledning till trötthet, skrev en remiss i början av sommaren. Den ignorerades. Sen fick jag en ny läkare och hon skulle stöta på vc. Jag vet inte om det har hänt, men i torsdags när jag var där frågade jag efter uppdatering och igår fick Mikael ett samtal från Akka. Då säger läkaren att jag ska få järninjektioner! Så sekreterarens samtal till vc fungerade! Äntligen!

Men som den lilla pessimist jag kan vara blir jag sur redan nu. Om det är så att jag får mindre huvudvärk när jag får upp järnvärdena, vem ska ta ansvar för att jag haft huvudvärk dagligen i ca två år? First, do no harm, gäller det bara aktiva åtgärder, eller att man gör illa nån genom att inte göra nåt när man borde gjort nåt? Ingen idé att tänka på det nu dock, jag kanske inte märker nån skillnad efter injektionerna och då har jag varit sur i onödan.

Jag vill inte vara min egen doktor, ha koll på allt, läsa om saker på nätet och gissa mig fram. Jag är smart men inte alls kunnig på biologi och naturvetenskap. Jag kan vissa saker om ME väldigt bra, men andra saker är jag helt okunnig om, som att svullna anklar var nåt att bry sig om. Jag ser ju på symptom ur ett perspektiv av hur mycket själva symptomen plågar mig. Då är yrsel och huvudvärk lätta att känna igen. Men vem bryr sig om att man har lite svårt att få på sig skorna? Och det är ju för att jag har väldigt varierade kunskaper om kroppen. Från inget i allmänhet till mer än de flesta läkare när det gäller vissa aspekter av ME. Men jag förstår ju ofta inte forskningsartiklar eftersom jag inte vet hur T-celler fungerar, eller vad som är en normal temperaturhöjning i hjärnan. Så det är svårt för mig att veta när jag ska stå på mig. Jag förstod att det var nåt fel när jag fick gallsten, men jag har t ex haft tryck över bröstet många gånger och vet inte om jag skulle förstå vad som var en hjärtattack. Och eftersom jag dagligen har massor av symptom som jag är van att kategorisera i Gör nåt, eller Ignorera, och som jag vet hör ihop med ME:n, så blir jag lite för van vid att fatta "medicinska" beslut själv. Vad jag måste gå vidare med och vad jag tror att jag kan ignorera. Men t ex har jag haft ont i vänster överarm och höger tumme i ca ett halvår. Vissa dagar har jag nästan ingen normal förmåga i dem, kan t ex inte ta av mig ett plagg över huvudet resp får hålla ett glas med bägge händerna. Men det är ju så små problem att jag inte bryr mig om det. Det är ju irriterande saker, som mest, och jämfört med migrän och sömnproblem så är det verkligen inget. Men det ligger ju i bakhuvudet och jag tänker Tänk om det är nåt specifikt fel som läkarna lätt skulle känna igen och ha ett namn på och en behandling för? Jag måste vara ett såll för jag kan inte söka vård för allting. Men min kunskap om vad man borde söka vård för är inte tillfredsställande, om man säger så.

Och där, i gränslandet mellan okunnig och vetande, befinner jag mig varje dag. När allt påverkar mig så oerhört så måste jag vara min egen väktare och skydda mig själv. Dels från trevliga sociala aktiviteter, dels från vårdbesök om de är för ofta eller på tider när jag behöver sova. Och den här hypervigilance som jag har passar dåligt ihop med att jag är humanist och vet mycket om böcker och språk men lite om kroppen. Jag vågar inte lita på min intuition, samtidigt som min intuition är det bästa skyddet jag har mot försämring.

Men, så, jag ska i alla fall få järn. Trötthet, yrsel, huvudvärk, be gone!!!!!!

2 kommentarer:

Monica sa...

Lycka, lycka till! Jag som inte har ME har stor erfarenhet av lågt hb och tomma järndepåer och den trötthet dessa medför är otroligt livsbegränsande! Jag förstår inte varför du inte fått gehör för den problematiken... Otur med läkare gissar jag. Grattis till att ha fått en som kanske lyssnar på dig? Ha en fin söndag. Kram!

modren sa...

Ont i fingrarna ligger i släkten. Mamma hade ledgångsreumatism, vi fyra syskon har alla ont i fingrarna, kommer och går.
Injektioner låter trevligt :-)
modren