Det är mycket som pågår i ME-pratfabrikerna på nätet. I dagarna kommer en bok ut om Whitney Dafoe, den diskuteras och får höga betyg. Den medicinen han tar experimentellt finns i Sverige och jag är beredd att hoppa i famnen på vilken läkare som helst för att få min microdos av den. När de säger cure blir jag blöt av dreglet som rinner ända från min hjärna när man säger bota.
Och himla Sköndal ska sluta. Så jobbigt läge.
Och igår var det tre år sedan Anne dog. Fy sjutton vilken tjuv ME är! Stjäl alla aspekter av en människas liv tills det bara är outhärdlig smärta kvar. Och när den stjäl de bästa, stjäl han från alla miljontals ME-sjuka som väntar på att nån ska börja bry sig.
Sen var det nån som sa nåt deppigt. "När ni tänker bot, vad tänker ni då?" Och så tänker jag att jag ska bli energisk, jobba heltid, baka bröd, äta på resturang, spela piano och cello, skriva böcker, sjunga i kör, ha bokklubb, bygga hus med plats för flygel och ett bibliotek och stora middagar, åka skidor, åka på tivoli (kanske ett tema att ta sig runt Europas tivoli på en sommar?
Men jag ser i alla fall bot som att bli "normal". Inte att man måste kunna springa maraton men jogga, cykla, spela badminton osv. Och läsa böcker, gå på de där tivolina. Orka semester, orka flyga till familjen i USA. Ha hobbies.
Min kusin har MS. Får mediciner och specialistvård. Men hon är inte frisk. Fast de vet vad felet är kan de inte reversera vad som hänt. Hennes medicin botar inte, lindrar bara. När vi pratade i några minuter nyligen låg vi båda två i sängen.
Men jag har inte sett det så förr. Att bli botad betyder kanske bara bättre, och inte så bra som du vill. Absolut inte "frisk person utan några problem". Det är ett hemskt uppvaknande att börja inse det! Kanske blir jag bättre men har fortfarande jobbiga symptom, ännu jobbigare acceptans. Jag kanske aldrig blir frisk och normal, utan plågad och förhindrad, men inte lika mycket som förr.
Men självklart vill jag gärna det också, fast jag helst vill bli frisk. Men det kanske inte finns med. Och de mediciner man får vid MS är inte några små leksaksmediciner utan biverkningar. Nej, "boten' kommer antagligen vara delvis men full av biverkningar.
2 kommentarer:
Ja, jag gillar egentligen inte när de skriver och hintar om att "oj, oj, nu är det stora grejer på gång". Jag fattar att grejen är att ge hopp, men känslorna spinner så lätt iväg, och sen kanske det inte var ett så stort genombrott som man hoppats.Det har ju hänt förr om man säger så...
Jag tror faktiskt Ron Davis menar bot I den meningen att man blir 'normal'. (läs min senaste kommentar i FoF). Jag är nog lite mer skeptisk av mig, men självklart hoppas jag på att bli bättre, (och jag vill också testa den nya medicinen när jag hört mer om den..
Håller med. amerikaner är dessutom lite annorlunda, de går ut i förväg och är entusiasmerade. lite som att de verkligen tror att entusiasmen hjälper! Nej, så jag är också känslig för en del av deras språk. När de säger Vi har en biomarkör, är jag inte säker på att de menar en som gallrar 100% och pekar ut 100% av dem med ME. Och att det kan upprepas en miljon gånger. Och att det inte är en sjukvårdsapparat för 4 miljoner som krävs.
Nej, det där med min kusin med MS fick mig att tänka helt annorlunda om vad min bot kommer att bli. Rimligt är kanske att de hittar några bromsmediciner. Fast skillnaden är ju att när nåt är förstört, är det förstört. Vi har med oss alla förmågor när vi en gång blir friska. Så jag kanske kan tänka mig att normal är tänkbart, inte bara lite mindre sjuk.
Skicka en kommentar