Missuppfattning de luxe

En person skrev att någon sagt att hon botade sin ME ("autoimmun sjukdom") på sex veckor med kost.

Let's bring some facts into that, som Johans professor vid UCL brukade säga.

1) ME är förmodligen en autoimmun sjukdom. Men man är inte helt säker än. Den har också drag av neurologisk sjukdom, och det är som neurologisk sjukdom den kategoriseras av WHO (G93.3) sen många årtionden.

2) Man kan inte bota ME med kost. En del personer upplever lindring av vissa problem, t ex IBS, med hjälp av lågkolhydratskost, men ingen blir av med själva sjukdomen. Ingen blir heller botad av homeopati eller alternativmedicin. Om någon påstår att de har blivit botade av detta så har de antagligen inte haft rätt diagnos, eller tillhör den lilla lilla delen av sjuka som spontanläker.Om någon påstår att de kan bota ME så har de fattat saken fel och du ska inte tro dem. Det finns ännu ingen bot för sjukdomen, även om många forskare runtom i världen arbetar hårt på saken.

3) Personen ovan diagnosticerade sig själv med ME för att hon hade hört av någon att diagnosen utmattningssyndrom bara finns i Sverige och att ME och utbrändhet är samma sak i andra länder. Det är jättefel. Utmattningssyndrom heter t ex burn out på engelska, så där finns det. Utmattning är dock en stressrelaterad, psykiatrisk diagnos. ME är som sagt neurologiskt. Om man behandlar bägge sjukdomarna som en enda så kommer undergruppen som har ME inte att bete sig som läkarna förväntar sig, eftersom det handlar om skilda sjukdomar. Det som hjälper utmattning gör ME sämre, ibland långsiktigt och permanent. Att man har fått diagnosen utmattningssyndrom eller utbrändhet betyder absolut inte att man har ME. Inte heller är utmattning en autoimmun sjukdom. Och vad jag vet botar man inga autoimmuna sjukdomar på sex veckor. Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom, liksom psoriasis och Bechterews, och de är kroniska. Som exempel.

4) Man kan inte få en ME-diagnos efter bara sex veckor, än mindre bli frisk från det. Man behöver ha haft oförklarad, dvs på andra vis välutredd, trötthet i sex månader för att kunna ställa ME-diagnos.

Jag säger inte detta för att kritisera. Jo, jag kritiserar ju, det gör jag. Men min orsak är att informera. Det finns fortfarande så många felaktiga uppfattningar om ME, och för varje fel måste jag utgöra ett rätt. De som har kommit i kontakt med mig ska inte tro fel. Tack för er uppmärksamhet.

6 kommentarer:

Sara sa...

Man kan verkligen uppröras! Själv hade jag svårt att inte börja spy näthat när en hjälpsam själ hävdade att om man inte vill bli frisk så kan man ju låta bli att ändra sin diet. Det är liksom valfritt i hennes värld. (Det var i kommentarsfältet på expressen, gå inte in och läs, du blir bara arg! Och hon fick bra svar av andra som lyckades bita sig i tungan/hatfingrarna).

Folk vet inte att de inte vet och det kommer de att fortsätta med.

En långvarig förkylning sa...

Ja som jag bet mig i tungan där! Huva för all missledande info och mirakelkurer!

Harriet Klarin sa...

Jag tror inte en sekund att kostomställning kan bota ME. Inte ens om man äter råa lamm.
Men jag tycker absolut man kan pröva vissa saker och se om man mår lite bättre: uteslut socker (om du kan) och gluten t ex. Vissa saker hjälper för vissa.
"Om man inte vill bli frisk..." Makalös dumdryghet.

Monnah sa...

Jag har inte läst i kommentarsfältet, men gissar att det är som med det mesta. Okunskap ställer till det, helt enkelt. Å andra sidan hävdar jag att många gör valet att inte försöka förbättra sin situation pga olika orsaker. Nu pratar jag inte om ME, utan olika hälsoproblem. Av alla som frågat mig om hur jag blev av med min migrän är det exakt noll som varit villiga att testa själva. Det är dokumenterat att man om man lider av depressioner mår bättre om man sköter sömn, kost och träning, särskilt om man sköter det innan depressionerna slår till. Jag och många med mig är tjocka för att vi misskött vår kosthållning, i mitt fall sedan jag fick anorexi som tonåring. Jag har ingen lust att klandra någon för det, däremot önskar jag att jag kunde ha kommit tillrätta med mina ätproblem långt tidigare. I ditt fall handlar vad jag har förstått din stora viktuppgång om medicinbiverkningar, så där är det inte mycket att göra mer än att stämma i bäcken. Å andra sidan kanske det inte känns värt att göra ännu fler uppoffringar när man redan mår skit... Kram!

AL sa...

Førdelen med kommentarfælt på nætet ær möjligheten att låta bli att læsa. Ibland tycker jag att livets kommentarfælt ær ett større problem. Och så det dær att vara en av de som har det värre och ær sjukare æn många andra med samma diagnos och ändå jæmføras med de som bara har en bråkdel av symptom och antall år bakom sig.

Min man som ær naprapat skulle bara le trøtt åt det Monnah beskriver. Vet ni hur många som skulle slippa mycket av sitt onda om de trænade på ratt sætt? Vet ni hur många av dem som ær villiga att testa ett träningsprogram? Vet ni hur många som genomfar sina träningsprogram av de som ær villiga att testa? Retoriska frågor. (Och jag gissar att det ær samma før pianolærare och många andra som møter de som vill bli bættre på något). Så visst finns det plågor som kan ligger innanför vår möjlighet att påverka.

Min man som också ær kroniskt sjuk skulle nog också le trøtt åt det Anja beskriver. Att ha en osynlig kronisk sjukdom och møta så mycket okunskap om vilka delar av sjukdomens spektra som innebär valfrihet. Det finns plågor som ligger utanför möjligheten att påverka. Långt utanför till och med.

Som anhörig har jag igår och idag førtvivlat førsøkt att navigera gränslandet mellan dem. Vilka delar av nedstämdhet kan vi jobba emot med träning och kost och sömn? Vilka delar av nedstämdhet ær sorgen øver ett reducerat liv och vilket delar ær ett naturligt resultat av olidlig smærta?

Anja Olergård sa...

Ni har så rätt allihopa och är så kloka. Det finns helt klart svar ibland, och ibland bara frågor.