ME-sorg -- och glädje!!!

Från Journal of IiME, nåt jag får med forskningsresultat från England med jämna mellanrum. Orkar inte läsa de 34 sidorna, men blicken föll på följande:

Man rapporterade från Holland att trots att Världshälsoorganisationen lagligen erkänner ME/CFS som en sjukdom har man i Holland sagt att den inte existerar, utan är en "stress/personality disorder", som går över med bl a KBT. Det gör ont i mig.

Några av de fina förslagen till "bot:

- Kognitiv Beteende-Terapi: Lär dig att tänka att du faktiskt inte är sjuk. (Ja, så står det!)

- Graded Exercise Therapy: Motion kommer att leda till ett tillfrisknande (trots vetenskapliga bevis för motsatsen, och inga bevis för denna tes på riktiga ME-patienter)

- Medical Therapy: Strictly forbidden! Will affirm illness!

Alltså, inte ens MINA många ord räcker till.

... Now, nearly eight years later, going from a student at the top of my class with an unlimited future to a dependent, rather helpless person with no real hope for healing is something that only others in this situation can understand. Meeting new people, and having them ask, "what do you do?" makes me cringe. The amount of shame and isolation at times is unbearable, but there is also a glimmer of hope that with greater understanding will come better treatments or at least compassion.

I have had M E for nearly 4 years now and I can say that it has devastated my life, everyday just feels like walking against the wind. Where once I could participate, now I can only observe. I have become a very diluted form of who I once was.

Jag kände så vansinnigt väl igen mig i participate/observe och ordvalet diluted. Det var en sorg, igenkännelsen. Det är fortfarande en sorg: förlusten av den jag en gång var.

Men samtidigt var uttalandet en källa till glädje. I sommar "firar" jag 14-årsjubileum, och jag kan ärligt säga att jag inte känner mig som en åskådare i mitt eget liv längre. Jag har väl lärt mig att anpassa, acceptera, ändra om, byta perspektiv från stort till smått. Att förtrösta och hoppas är fortfarande lite läskigt, men hjälper också. Det känns bra. Jag är lycklig, trots allt.

1 kommentar:

Monica sa...

Nej, att ha en kronisk sjukdom är inte det som ligger på min önskelista... Det verkar ändå som att du har kommit långt och accepterat faktum och du utstrålar massor av tillförsikt och optimism. Det gillar jag!