Magkänsla for the win!

Vi skulle äta middag igår, mamma och pappa hade gett oss dillkött och jag var jättetrött efter min födelsedag och orkade värma min mat själv när Mikael var och hade mattelektion med nån tror jag. Och just det, när jag hade min mat i mikron kom han hem så vi skulle äta tillsammans. Han mätte sockret före middagen för att se hur mycket insulin han skulle ta. Och jag är såååå glad att när jag behöver bestämma om jag orkar saker så är det inga siffror inblandade, som det är när han ska avgöra hur mycket insulin han ska ta. Men mätaren visade ca 25. Det är jättejättehögt. Jag vet inte om han haft det mer än möjligtvis, teoretiskt, nån enstaka gång. Han mätte då med min mätare och den visade samma. Han mäter ju normalt med telefonen och jag har en liten dosa som jag mäter med, även om jag brukar mäta med hans telefon också eftersom dosan bara säger att värdet är lågt men ingen siffra, och att det var lågt visste man ju nästan, annars hade man inte misstänkt att man borde möta. Och då vill man veta om det är lite lågt eller jättelågt och om det är på väg neråt eller uppåt. Men hursomhelst. Vi gick igenom de senaste timmarna för att komma på om han ätit nåt som han glömt (som två pajer!), men det fanns inga tomma påsar, godisfodral osv och jag hade inte sett att han ätit nåt. Och 25 är så högt att det blir det inte av fem kolor som man glömmer ta insulin till. Så han hade inte ätit och glömt ta insulin, och han kände sig inte som om han hade 25, man blir typiskt törstig och kissnödig när man har högt socker, samt svettig (vilket kan vara svårt på sommaren för man är inte säker på om det är vädersvett eller sockersvett. Men om jag ligger i soffan med filt så förstår han att det inte är varmare än normalt hemma.) Men igår kände han sig inte som om han hade högt socker. Så han gick och hämtade den manuella mätaren som tar i fingret. Och då hade han nåt på 5, dvs det kunde inte bli mer perfekt. Och dessutom var det ett hack i kurvan på mätaren, som om signalen hade förlorats när han hade perfekt socker och sen kommit tillbaka när han hade 25. Det var ju också skumt. Så han lyssnade på sin magkänsla och trodde inte bara på tekniken när kroppen sa emot tekniken.

Sen fick han mäta sig varje kvart, med telefonen, min dosa och stick i fingret, och skriva ner värdena för att reklamera dutten till tillverkaren. Man får nämligen inte bara en ny hur som helst, de kostar kanske 1000:- i månaden och om man pajar den själv genom slarv så får man vara utan resten av perioden som är två veckor. Det är ju inte enda sättet att mäta blodsockret, bara det bekvämaste, så man riskerar ingens hälsa så som man kanske gör om nån inte får sin hjärtmedicin i två veckor. Men om man kan bevisa under en viss period att den helt säkert mäter väldigt fel så får man en ny. Så det gjorde han, och idag hade det löst sig med firman.

Men jag tänkte på Mikaels diabetes när han satt där och gjorde rörelserna jag känner så väl igen, ladda mätaren med mätsticka och med rätt sida utåt, utan att ta på den, sticka sig i fingret, på sidan av fingertoppen, klämma så det kommer nog med blod, mäta, torka blod, slänga mätstickan. Jag har sett honom göra det så många gånger och har gjort det själv ett antal gånger på natten innan jag blev så pass trygg i min bedömning av hans symptom att jag visste vad jag behövde göra utan att sticka honom. Det kan ju ta en stund att få fram grejerna och få blod, jag kommer ihåg ibland hur jag tryckt hårt och det inte ens har synts ett rött nålsstick. Jag är coolare nu, ger honom en sockerbit och ser hur det går. Behöver han en till, antagligen, och vid det laget har jag mätt och vet hur läget är. Men jag brukar bara ge honom så mycket socker att han fattar själv, så behöver jag inte stå bredvid honom i köket och kollar att han äter, t ex. Men det tog ju ett tag att bli trygg med det, dels kan det ju faktiskt gå så illa att han behöver hjälp av ambulanspersonal, så man ska inte rycka på axlarna heller.

Men vi behöver inte hålla på med det längre. Han kan mäta sockret 100 ggr om dagen utan stick (som faktiskt inte är bra för fingertopparna) och utan att det gör ont, och utan att ha tillgång till andra apparater än sin egen telefon. Det är så smidigt och jag tar så mycket mindre ansvar för hans diabetes numera, för att jag inte behöver. Den visar ju inte bara värdet utan visar vilket håll sockret är på väg, så det är mycket enklare för Mikael att förstå hur och vad han eventuellt måste äta eller vänta eller om han kan lägga sig. Den har verkligen varit till stor nytta för både mig och Mikael.

Men som sagt, igår fick den totalt spel. Jag frågade Mikael vad som hade hänt om han tog insulin som motsvarade att han hade 25. Han hade blivit medvetslös. Det var det jag trodde. Har man lite för högt, typ 12, när man ska äta middag, då tar man för maten och lite extra för att det är lite för högt. Men 25 är så högt att det hade krävts högre doser insulin för att sänka det än bara "lite extra". Och tack vare att han tänkte efter, reagerade, misstänkte, lyssnade på magkänslan, så hade han, istället för medvetslöshet och kramper och ett trauma för mig, fortsatt perfekt socker och ska få en ny mätare. Och jag fick bara en teoretisk scare, ingen riktig! Jag vet inte om det här har hänt nån gång förr, att den plötsligt börjar visa helt fel, men han har ju haft dem i flera år, så vanligt är det inte precis.

Men det bekräftar nån syn jag har på precis allt. På universitetet blev det ofta att jag letade efter två extremer i texten och såg vad författaren tyckte man skulle göra för att undvika extremerna och hitta var lagom var. Att hitta var lagom är är ju inte en siffra, det är en magkänsla. Det är samlad erfarenhet, samlad kunskap och kunskapsanalys. Och även om Mikael nu har ett fantastiskt tekniskt hjälpmedel bevisade detta att man faktiskt hellre ska tro på sin magkänsla om de två krockar. Fortsätt att utreda tills du blivit övertygad. Åt ena eller andra hållet.

Dagens skratt

Idag kom hemtjänsten för att duscha mig, och eftersom jag fick ställa in förra duschen för att jag sov efter några dåliga nätter kändes det extra viktigt idag. Så jag släpade mig upp.

Och så hade jag tvålat in mig under brösten, röjt runt i naveln och sen tvättat mina privata delar. Det är illa nog att nån hjälper en att duscha, man kan behålla den sista värdigheten och tvätta snippan och rumpan själv.

Men sen hade jag glömt av ansiktet så jag tog mina tvålinsmörjda händer som nyss varit både fram och bak och tvöttade ansiktet. Ähem, tvärtom i ordningen är trevligare!!!!!

Men då sa min Goa hemtjänstperson, Äsch, det är nog ingen fara om man inte har ebola.

Det är en sån person som man ska ha som hjälper en med duschen. Rolig, naturlig, snäll.

Upp å ner

Skrev ett meddelande till goa vänner i Nya Zeeland inatt och jag hade såklart tagit sömnpiller men märkte inte hur påverkad jag var, och kom inte på heller att jag inte får skicka meddelanden på natten. 3:38 hade jag tyckt det var en bra idé att skicka det. Suck. För att ens regler ska fungera måste man komma ihåg att man har dem.

Men så mådde jag nästan bra när jag vaknade. Tills jag gick upp ur sängen och då var jag så trött och slut att jag bara grät. Skönt när Mikael inte är hemma så man får gråta ut och inte behöver vara glad. Trots två superroliga videor på fejan, en med lekande djur och en med en bebis som skrattade när han blev klippt. Jaja, upp å ner. Så är det att bara känslomänniska.

Men så har jag bestämt mig för att jag inte klarar att prova den billigare sortens b12, hydroxokobalamin. Har tagit den kanske 4-5 dagar och jag blir så rädd för att jag ska få ångest och insomni av den att jag får ångest och insomni. Så jag tar den inte mer och har beställt den dyrare sorten, adenosylkobalamin. Att må dåligt är inte värt en hundring i månaden. Kanske kan jag prova den igen nån annan gång, när jag känner mig lite starkare mentalt och tål att vara nervös.

Fick en underbar bukett blommor igår och gott godis. Färgerna i buketten är så fina att jag storknar. Verkligen mina favoritfärger.

Jag har kommunicerat mitt problem till Mikael med hjärnan, det var nyttigt. Antingen hittar de inget fel på röntgen och då för jag leva med den här huvudvärken. Det känns jättejobbigt. Eller så hittar de felet de letar efter, men någon bedömer att det inte är värt att operera. I Sverige kan man inte bara gå till nästa då, och vifta med sina pengar och få det gjort. Eller så hittar de vad de letar efter, och så ska jag opereras i nacken/skallen/hjärnan, vad det nu är. Det är inte som att opereras i benet, så superläskigt. Och säkert svår konvalecens. Och vad händer om det går fel? Kan jag bli förlamad? Jag får ju panik när jag försämras i ME:n, men jag kan ju fortfarande använda telefonen, äta själv, sminka mig om jag måste. Ja, så så är det. Så många alternativ på skrämmande saker. Ett positivt alternativ är ju att de hittar vad de letar efter, opererar det och huvudvärken försvinner. I allra bästa fall kan faktiskt ME:n också försvinna, om jag är som Jen Brea. Men det finns miljoner ME-sjuka i världen och två som har blivit friska när de opereras från detta, så jag får inte hoppas på det, men självklart gör jag det ändå. Så som jag på allvar tror att vi ska vinna en miljon varje gång jag skrapar en lott. Så det är väldigt många känslor som sliter mig åt olika håll. Det tär på mig. Men alla har sitt. Nu ska jag tänka på nåt annat.

Dagens lakrits

Igår såg jag på fb att det skulle vara lakritsutförsäljning idag på ett ställe i "grannbyn". Min man hade sett att jag "gillade" det och begav sig dit innan han skulle hem till nån idag. Men då var det minst 100 pers i kö, så han åkte dit han skulle och åkte tillbaka till lakritsen efteråt. Det var väldigt avancerad lakrits! Inte några vanliga salta balkar, fiskar eller söta cylindrar. Vi har ätit små smakprovspåsar med den allra mest spännande lakrits: Ruby (saltlakrits med rosa choklad och pistagenötter), Rose (laktrits med jordgubbar och rosépeppar), citron (salt lakrits med vit choklad, citron, bergamott och yuzu). Sen också rätt normal sötlakrits men som var väldigt stark (intensiv, smakfull kanske man kan säga. Som att man reducerat lakritssåsen). Sen köpte han också några andra spännande smaker, en vacker burk med mumintrollet på och kulor som var lakrits med mörk mjölkchoklad och whisky (väldigt försiktig eftersmak bara), en burk med tre olika sorters kulor i olika färger, väldigt vackra, med söt lakrits med dulce de leche-choklad, supersalt salmiaklakrits (verkligen!) samt salt lakrits med passionsfrukt och lime. Den med passionsfrukt var riktigt god. Och en till Mumin som var lakrits med vit choklad, madagaskarvanilj och vilda blåbär. De kulorna såg ut som marmorerade puttekulor, supervackra. Jag provade att idka tålamod med dem en gång och lät chokladen först smälta och jag tuggade sen på lakritsen, som då smakade lite mer när den inte blandades med chokladen. Det här var finsmakarlakrits på hög nivå. Som nobelmiddagen fast med lakrits.

På det hela taget en enormt spännande smakupplevelse. Men Mikael pekade på nån burk som han hade köpt för en tjuga och sa att den var god, men inte värd 99:- som var ordinarie pris, och det höll jag med om. Det här var inte som vanliga lakritshimlen, för då tycker jag pandalakrits faktiskt slår allt, utan mer som fina, exklusiva praliner där lakrits var ingrediens, inte nödvändigtvis huvudperson. Det var väldigt spännande att prova de första "extremlakritsarna" men inget som jag behöver äta som lördagsgodis varje vecka. Citron var godast och rosepeppar mest minnesvärd. Och de med blåbär och passionsfrukt var godast av de andra. Men jättejättespännande, ungefär som att vara på vin- eller chokladprovning.

Men trots mitt ode till lakritsen så är det Mikael (och inte lakritsen) som fick mig att gråta när jag insåg vad han gjort för mig. Den juvelen behåller jag gärna för evigt. <3

Inte som våra rosor

Dagens komplimang/skämt

Fick ett meddelande idag om att Keanu vill få kontakt med mig på Pinterest. Och det är faktiskt Keanu Reeves på bilden. Visst är jag lättlurad men jag tror inte det verkligen är han som vill ha kontakt med mig. Men jag kanske ska berätta det för Mikael så han inte tuppar upp sig. Keanu är inte känd för att ha så många ansiktsuttryck som skådis, fast jag tycker han är snygg. Men det jag har hört om honom är att han tycker att han redan har så mycket pengar som han behöver och delade upp sitt gage från nån film mellan några underhuggare som inte fick miljoner för sina insatser. Så fint! Jag kanske ska bli vän med honom ändå :-)

Same same but very different

Johan är väl lite unik med flicktvillingar och pojktvillingar. (Såg fresten ett klipp om två asiatiska amerikaner som gjort ivf och när barnen kom ut var de inte asiatiska och var inte släkt alls med föräldrarna. De har nu avsagt sig vårdnaden och stämmer IVF-kliniken.)

Johans tvillingar är helt klart hans och Beths. Benjamin pratar inte rent, Oskar älskar bollar, men Oskar är megasocial och vill alltid ringa till folk, Benjamin är omtänksam om andra och älskar att mysa. Och tjejerna. Bella är sporttokig och extremt social, hon är mer social än alla i min familj tillsammans. Hon vill alltid gå hemifrån och göra saker. Mia vet jag inte riktigt vad hon har fått av Angerosasidan av familjen, men hon är såååå en Klarin för hon vill bara vara hemma och läsa böcker. Så alla barnen har ärvt saker från bägge föräldrarna, men har ändå huvuddelen från den ena. Festligt.

Men att vara hemma och läsa, eller möjligtvis på semester och läsa, det är väl det bästa som finns?

Förvirring snarare än skryt

Jag stod i köket och drack och Mikael pekade på sin vattenkanna och bad mig ta med den när jag skulle gå till soffan.

Jag såg att den var tom, och frågade Avec Wasser, eller?

Sen gav jag honom en komplimang för att han förstod min mening där varje ord var på olika språk.

Det är så skönt att vara kompatibla. Att kunna säga vad man har lust med utan att den andra ser tom ut i blicken. Nä, så långt ska jag väl inte gå. Det händer Mikael rätt ofta att jag ser ut så. Men då är det ME, inte brist på bildning.

Trevlig sommar!

Äkta blommor

Lust och fägring stor.

Tycker inte jag!

Short haircuts for older women, det är bildtexten till den här bilden.

Jag är inte lättkränkt, men vad skulle de kalla mig då? Gammal ragata???

Cirkeln är sluten?

Men då så, det är 10 juli och 10 grader. Det finns ett ord för det, när saker är sådär poetiskt sammanlänkade fast otroliga.

Vi såg på väderkartan idag och det blir aldrig över 25 i nån del av Sverige. Jag är ledsen folk, men ni fick förra sommaren. Den här är min. Har till och med strumpor på mig, förutom långbyxor och långärmat. Och ibland frestar dessutom fleecefilten. Men jag klär på mig efter middagen, fram tills dess är det inte fryskallt. Och vi har 24,3 i sovrummet efter att vi la oss och andades upp värmen i rummet med våra kroppar från 24,2. Det låter lite porrigt men det var inte så jag menade. Inte för att folk inte har all rätt att höja värmen med sina svettiga kroppar, men jag skriver inte om sånt. Alltså. Bara så.

Idag lagade jag middag. Jag kallar det gärna för det, men Mikael hade tagit fram en påse pyttipanna från frysen, öppnat den och satt fram stekpannan på plattan. Och satt i telefon när jag kom upp, så jag tog vid kan man säga. Att säga att jag lagade middagen är lite att ta i i överkant men det känns trevligt att låtsas att jag gör nytta för oss. Men jag skar ju tomater och tog varsin nypa sallad och en fetaostrad var. Men det var det enda jag orkade göra idag. Inte sant, jag gick också till brevlådan för att få luft. Det var ju inte sitta ute-väder precis. Mikael fick ett till samtal precis när han skulle äta, men jag klarar mig fint, måste inte ha dejt varenda gång vi äter. Men vi har bestämt att vi ska läsa skrifterna tillsammans i samband med middagen och det blir inte alltid av för att vi antingen inte äter tillsammans, eller för att han slänger i sig maten på 10 minuter innan han ska vidare, eller av tusen andra anledningar. Och så har vi ju aldrig morgnar tillsammans, det tror jag att Mikael tycker är tråkigt. Normala människor sitter ju så vackert med tjock morgonrock och tidning och färskpressad apelsinjuice och samtalar på morgnarna. Eller? Jag vet att jag är ironisk. Möjligtvis sitter pensionärer och kan ha helgfrukost på vardagarna utan brådska och gympapåse och läxbok och ungar som somnar med ansiktet i filmjölken. Eller som inte vill ha ost på mackan utan skinka. Men nu är det ost! Men jag vill inte! Käftsmäll, eller, ähem, får man inte säga det?

Jag läste vad de ger pensionärerna på ett hem för frukost, för att nån hade klagat och då skrev en anställd en insändare. De får ägg, gröt, nej, jag minns bara det, men det var flera grejer som kräm, nyponsoppa mm. Dvs snarare lördagsbrunch än vanlig frukost. Jag tror bara jag brukade äta två mackor och en kopp te till frukost förr när jag åt frukost. Det var så längesen att jag inte kommer ihåg det längre.

Igår hade jag varit väldigt extra törstig och druckit nästan en liter innan jag la mig. Fick såklart gå och kissa en gång till. Men när jag skulle dra rätt täcket imorse så höll jag på att kissa ner mig av ansträngningen. Jag vet att för somliga så är det verkligen inget skämt, men jag blev på gott humör. Hade jag kissat på mig istället för nästan kissat på mig hade det inte varit lika roligt.

Apropå roligt så såg vi en del av Johan Glans show härom dagen, den där han berättar så roligt om påsk. Det borde gå att söka på Youtube på Johan Glans och påsk och få fram det. Jättevitsigt. Och så säger han så förnumstigt att vi ska äta sill. Men det gör vi ju på jul och midsommar, måste vi äta sill på alla högtider? [Med sin skånska som gör att det mesta låter roligt.] Och apropå vad man äter på alla högtider så har jag den intelligenta och potentiellt inkomstbringande idén sommarmust. Om vi dricker det på jul och påsk ihop med sill så måste vi ju ha det på midsommar också. Jag tycker handeln har missat ett gyllene tillfälle.

Apropå handeln så har jag köpt så mycket grejer på sistone. Dels några kosttillskott, som jag är nervös för ett av dem, för det är inte samma b12 som har gått bra hittills, det är nämligen lite dyrt, så jag ska testa en sort som är lite lättare att få tag på och som jag kan köpa tillsammans med alla andra tillskott, så frakten blir billigare. Men om jag får insomni av dem så ska jag sluta mycket fortare än jag gjorde förra året och tro på min egen upplevelse. Ja, så lite tillskott, sen några hårsprayer, för jag sprayar bara håret max två gånger i veckan och möjligtvis en tredje om jag ska nånstans, och då blir lätt munstycket igenkloggat av torkad spray, så nu köpte jag några små flaskor från Lyko så att jag hinner göra slut på dem innan de torkar igen. Och en läppglans på rea, som var helt underbart vacker, mörk blodröd, men som såg cerise ut på mina läppar och som ett fullkomligt livsfarligt stopptecken. Jag ska prova att måla ett ganska brunaktigt läppstift under och toppa med detta, så kanske det blir snyggt. Det är faktiskt inte så lätt att shoppa hemifrån, för hade jag sett det i affären hade jag provat testern och sen inte köpt det. Men så kan man ju inte göra hemma. Sen har jag köpt godis från en fabrik, men det säger jag inget mer om eftersom vi ska äta LCHF men det hade jag glömt bort. Det fjärde paketet var det bästa. Förresten hade posten tullat mina kosttillskott fel, men de hade redan gjort förtullningen och tull-id-numret stod med och då iddes jag inte klaga, då måste man nämligen gå till Tullverket. Dessutom hade de för en gångs skull tullat för lite. Men av mina tre senaste paket från USA som har kommit med PostNord så har de gjort fel i alla tre fallen. Det är ju inget statistiskt säkerställt underlag, men min erfarenhet är ju helt klart att PostNord inte fattar hur man tullar in varor. Jag vet mer om reglerna än de gör.

Men det sista, roligaste paketet var dels säsong 5 av min älsklingsserie Line of Duty. Huvudpersonerna på polisen är alltid desamma men varje säsong är fristående. Det är den enda serie förutom Downton Abbey (och Jane Austen-filmer) som jag sett fler än en gång. Med mening! Inte av uttråkning och att det inte finns nåt bättre på tv än Ocean's 13. Ocean's 8 var för övrigt långt sämre än de manliga Ocean's-filmerna. Synd, det lät som ett så kul upplägg, men det var inte skådisarna som var sämre utan ploten och manuskriptet. Tyckte jag.

Men så tycker jag att vi ska ha nån blomma i den urvackra och svintunga kristallvasen vi har fått av mamma och pappa, så jag körde en gdsgd-variant, går det så går det, och köpte en blombukett tillverkad i Kina på Amazon för typ 80:-. Det finns fina konstgjorda blommor på Newport för 800:- men vi är inte riktigt i den prisklassen för närvarande. Det var massa blad som var hopklistrade med dem bredvid, faktiskt på varenda blomma, men när jag hade klippt/dragit isär blommorna och liksom piffat upp buketten lite blev den rätt fin. Och sen kapade jag av den med egen kraft, för det satt stålvajer i varje stjälk men jag böjde botten fram och tillbaka 20 gånger tills alla gick av. Sen tejpade jag så den inte skulle riva i botten av vasen och då är den perfekt. Men vi behöver några genomskinliga stenar eller glaskulor, för buketten vill inte stå rakt upp å ner i vasen utan trillar åt sidan. Ska prova med gladpack imorgon men tror inte det räcker.

Och sen ska ni få höra, jag köpte pilot gelpennor! Svart, röd, blå, jag har dem till olika saker i sann ocd-anda. Röd på sängbordet, blå i handväskan, svart på soffbordet. Den röda är slut vilken dag som helst, den skriver redan tunt. Fick förresten upp tempen igår till 36,2 efter flera dagar med 35,8 vid läggdags. Och jag känner mig lite bättre.

Men jag har så ont i huvudet och nacken och idag hade jag glömt att ta ögondroppar mellan 18.40 och 22 så då sved det som bara den och så känner jag mig som jag vet inte vad som måste hålla på med ögondroppar varje timme.

Men egentligen är jag nervös för hjärnröntgen. För en gång skull så hoppas jag jättemycket att de hittar något fel som de kan åtgärda. Jag tar inte ens värktabletter för huvudet/nacken längre. De jag får ta hjälper inte, så dem tar jag nu bara mot artos eller allmänt ont i kroppen eller i benen om jag stått eller gått. Idag har jag inte tränat tummen alls, men har fått hugg i den tre gånger, en gång när jag smörjde in mig med handkröm. Löjligt!Och en gång när jag bara flyttade handen, då skrek jag till så Mikael undrade vad som hänt. Det känns supermesigt att ha ont i tummen. Men, men. Jag ska se om jag har tränat för mycket och det blir bättre om jag inte gör några rörelser utan bara använder den normalt till det jag gör på dagen. Har ingen vidare lust att gå till sjukgymnast som ska uppmuntra mig att träna. Senast för några dagar sen hörde jag om nån me-sjuks fysio som hade sagt Men alla mår bra av att röra på sig. NEJ, DET GÖR INTE ALLA!!! Detta är verkligen tvärtomsjukdomen. Vi utmanar ju hela fysions världsbild när vi blir sämre av rörelser, sämre av ännu mindre rörelser, och sen inte ens klarar bara passiv rörelse för att behålla rörligheten. De allra sjukaste tål ju inte att bli vända i sängen när nån byter lakan. Och sånt som vanliga människor gör som omärklig bisak, som duscha eller gå till doktorn, kan vara så stora aktiviteter att det behövs vila en vecka före och en vecka efter. Och att vila då inte betyder sitta i tv-fåtöljen och kolla på Modern Family istället för att jogga, utan att tråkvila i tyst och mörkt rum utan att leka med plattan.

Jag vet inte hur jag ska få med mig vården på hembesök. Jag vet inte om det går, men snart går det inte heller att gå till vården, utan jag får bara gå till sådan vård som inte kan flytta sig hem till mig, som Botox eller röntgen. De sa senast att bara den som har vårdbehov varannan vecka får hemsjukvård. Så de som har mindre vårdbehov men blir sjuka av att lämna hemmet, vad ska de ha för sjukvård? Ska jag hitta på att nån behöver fylla på min dosett varje månad (det är ju inte precis ett påhitt att jag behöver hjälp med det) och att jag har en fråga till läkaren varje månad. Det har jag ju, men jag slår ihop dem och ställer alltid minst fem frågor varje läkarbesök. Men jag kan inte gå till doktorn en gång i månaden för att visa att jag har sånt vårdbehov att jag kan få deras hjälp. Men jag ska sluta oroa mig för det här. Men jag har hört om folk på Sköndal som faktiskt fått stopp på sin försämring. Det skulle jag ju älska! Jag skulle också älska om jag kunde laga nån enkel mat en gång i veckan och sen aldrig bry mig. Och maten dök mirakulöst upp. Och att jag kunde göra nåt roligt, som åka på utflykt till Tungelsta och se på hus i naturen och se hästar och får i hagarna.

Jag har aldrig överdrivit när jag har gått till doktorn. Och när jag inte får hjälp så har jag trott att det är för att de inte tror mitt narrativ, tror att jag överdriver, inte förstår att om jag har nästäppa och muntorrhet så orsakar nästäppa muntorrheten för man andas med munnen. Men att jag aldrig har dem på samma dagar och jag redan har tänkt efter och att de inte ska tro att jag är så dum att jag inte fattar att det är samma symptom, när det är de som har en förutfattad mening om mig och vad jag berättar. Å, jag vill aldrig nånsin mer gå till värden egentligen. Bara till vissa, Alina som ger mig Botox är ett undantag. Henne mår man bra av att gå till, fast hon ger en 39 bistick.

Men hur var det nu med att inte oroa sig. Bara en dryg vecka kvar till röntgen. Eller är det drygt två? Jag längtar på samma gång som jag är rädd, rädd för att de ska hitta nåt och behöva operera mig i nacken, skitläskigt ju, men lika rädd för att det inte ska synas nåt fel och denna huvudvärk osv är oförklarlig. Pest.

Tänk om jag kunde fira 25 år med ME, och att jag har varit sjuk längre tid än jag varit frisk, med att operera bort min slängiga nacke och flytta upp den där hjärnbiten som kanske åker ner i skallhålet och orsakar massa symptom. Och bli frisk. Till och med det är en skrämmande tanke. Jag har ingen som helst aning hur man lever som en frisk vuxen i det här samhället. Jag är som en invandrare i mitt eget land. Känner visserligen igen förpackningarna i affärerna, men förutom det vet jag ingenting, inte ens vad en liter mjölk kostar. 8:-? 12:-? Men det vore väl en lycklig turn of events! Innerst inne önskar jag att de ska se nåt fel som går LÄTT att åtgärda, please, och sen blir jag frisk. Jag kan inte hoppas på något mindre än det. Men att operera mig i nacken låter å andra sidan förfärligt skrämmande. Men jag är färdig med att vara sjuk nu. Det räcker gott. Och det vore väl ett 25-årsjubileum av högsta rang att bli frisk!

Vem är jag?

Monnah refererade till ett personlighetstest och det ville jag göra. Men jag kunde inte skapa ett konto och det visade sig att jag redan hade gjort testet 2010 och jag hittar inte hur man får göra om det. Mycket kan ju ha hänt på typ 10 år. Men det här var mina resultat.

Mina fem starkaste egenskaper enligt testet är:
Perspective
Spirituality
Gratitude
Curiosity
Humor

Och mina svagaste:
Teamwork
Self-regulation
Leadership
Humility

Jag tycker detta stämmer perfekt på pricken.  Tålamod borde varit en till av mina sämsta, men annars har jag inget att anmärka. Festligt hur någon kan veta det om en men jag minns inte vad de frågade som gjorde att de kan tolka mig så bra.

Den ultimata klänningen

Jag kommer ihåg en Pressbyrån i ena armen i Nordstan där de hade internationella tidningar. Jag var ca 21 år och upptäckte Wedding Magazines. Sen flyttade jag till Basel och där hade de tyska brudtidningar! Jag köpte 1-2 i månaden och störtnjöt! Till och med efter att jag var gift prenumererade jag ibland på bröllopsmagasin om det var särskilt fördelaktkga erbjudanden, och sen skyllde jag på att de var till Jojo. Och nu har jag en anslagstavla som heter brudklänningar på Pinterest. Och vi ska inge göra om festen och förnya våra löften, utan jag sparar bara på vackra saker.

Jag har kommit till en sorts slutsats.

För det första borde jag få göra om mitt bröllop med den figuren jag hade de tio åren innan jag träffade Mikael, och fortfarande hade när vi träffades. Ingen vill vara en fet brud. Jag vill i alla fall inte det. Men jag vill inte vara en sjuk brud heller, men tufft, så går livet.

Men jag borde få göra om alltihop, eller i alla fall bröllopsfoton. Men vi har ju fler rynkor nu och fler gråa hår, så jag är inte säker på att lösningen är att klä ut oss i bröllopskläder och fota en 49-åring och en 59-åring och tro att vi ska bli nöjda med fotot. Vi är gamla och tjocka. Tjocka kämpar vi lite halvhjärtat med, men gamla går ju bara åt ett håll. Jag rycker inte ens ut mina gråa hår längre, och inte orkar jag tona. Och för den delen så kan jag inte komma på vad jag skulle haft för klänning om jag var smal. Jag gillar så många stilar och har svårt att välja just en. Tvärtemot min natur är jag less is more när det gäller brudklänningar. För mycket ser pråligt ut. Så understated är bra. Här kommer några jag gillar. Om man har bmi under 20. Haha, kanske behöver även åldern vara max 20 för att man ska bli riktigt nöjd :-)

Men det är ju viktigare att bli nöjd med äktenskapet än med bröllopsfotona.

Min eviga passion

Jag har för lite riktiga sommarkläder. Dessutom har jag gått upp ett par kilo sen förra sommaren, så speciellt en klänning som jag kände mig ok i då är inte så bra nu. Inte om man ska på "nåt", bara om man ska till posten. Så jag har dammsugit reor på både Ellos och H&M (grr, kom precis på att det är Harry och Megan!) och lagt massor i varukorgarna.men nu har redan en av tre sommarmånader gått och jag har inte behövt några kläder jag inte har, så jag köper inget. Men jag älskar ju att glo på kläder! Och särskilt klänningar. Ända sen jag var barn minns jag en del klänningar som jag älskade. Har hittat en blåblommig klänning på H&M med knut på armbågen. Klänningen är dock minst 1 dm för kort, men då känner jag bara för att köpa två, kapa överdelen av den ena till blus och sätta på kjolen nedanför den andra kjolen. Nedanför och innan för så det blir som två volanglager. Jag vill så gärna sy! Jag klarade mig ganska bra förut när jag orkade scrappa men nu gör jag inget kreativt och det gör mig lite galen. Ska printa ut några lätta kyrksånger för barn och spela lite. Det kanske är kreativt för själen. Eller så köper jag två klänningar för 199:-x2 och får en klänning och en blus och utlopp för min kreativitet vid symaskinen. Min låter så underbart, som en Rolls-Royce. Jag blev kär i den när jag hörde det ljudet. Det är ju egentligen en superide men inte så förfärligt mycket syende! Men i mina glansdagar i Borås när jag faktiskt kunde shoppa i affärer ibland så hade jag så mycket fynd. Så 400:- för två plagg känns rätt mycket. Men kanske förtjänar jag en ny klänning och en ny blus. Vad tycker ni? Den är lite oformlig i livet, men don efter person

.

Mjölksyra

Jag har al!tid tyckt att mjölksyra låter så vänligt. Mjölk bygger starka kroppar ungefär. Lite trött efter motionsspåret har jag tolkat det som. Minns inte ö h t hur det känns att motionera och bli trött.

Men jag läste en artikel av typ en kvinnlig världsmästare i cykling men som fått ME. Hon var van vid träning, hon tränade ofta 30 timmar i veckan. Och det var på OS- och VM-nivå, så hon var inte nån tunnis. Hon sa att man inte klarar av smärtan i att ligga på mjölksyra på 4 mer än nån timme under ett lopp. Kroppen kollapsar bara. Så 4 i mjölksyra hade hon några enstaka timmar i veckan.

Sen fick hon ME. Då kunde hon ligga på en mjölksyrahalt på minst 4 ca 70 timmar i veckan. Jag svär inte på Bibeln att jag kommer ihåg 70 rätt, men jag tror det. Men så det är alltså som om vi skulle cykla Tour de France varenda dag, hela dagen, vecka ut och vecka in. Jag har aldrig fattat att mjölksyra faktiskt kan göra så ont. Jag har ju mycket problem med mjölksyra i benen men vi har sån liten lägenhet att det blir jobbigt att köra rullstolsslalom mellan fåtöljerna, plus att jag inte kan sitta ner och nå mina mediciner t ex. Och jag orkar nog inte sitta när jag förbereder mat, för allt blir fel, man kan inte skära för man är för lågt ner och då tar det längre tid och man har inte vunnit nåt med armarna rakt fram istället för neråt. Men om jag cyklar Tour de France varje dag är det inte konstigt att jag har ont och är trött.

Men det som verkligen slog mig var att som elitcyklist höll hon sig under 4. Som ME-patient har hon mätt sin mjölksyrahalt av vanliga vardagsaktiviteter men det går inte, för den mäter inte högre än 25.

Dels blir jag lite mer tålmodig mot min kropp då, och dels blir jag heligt vred på politiker som låter miljontals människor världen över bli utan att man forskar fram en bot, utan att man under tiden ger oss symptomlindring, hjälpmedel, hemtjänst, hemsjukvård där det behövs, och respekt och förståelse från vårdens sida. Jag behöver min vårdcentral men jag är så trött på deras inkompetens de senaste 11 åren att jag känner mig som hulken när det börjar spänna i bröstmusklerna av ilska. Snart kommer mitt gröna utbrott när jag slår sönder stolar och datorer under gutturala skrik.

Oroa mig mindre?

9Jag tränar mig i att oroa mig mindre. Om man tar det som det kommer så får man samma resultat som om man oroar sig. Men nej, det tror jag ju inte på, det är ju därför jag oroar mig. Oron är inte så mycket nervöst vankande (ha! Vilken person med ME har tagit ett enda steg i onödan?!) som en panisk kontrollvilja. Om jag kan kontrollera allt så kan jag planera hur saker ska göras så jag inte blir för dålig av vanliga saker som måste göras. Så det är ju normalt att jag inte vill göra jobbiga saker och att jag är rädd för att bli sämre. Det blir jag ju så bra ändå, hela tiden, utan att addera onödig försämring som beror på nån annan.

Men jag bad faktiskt om att jag skulle få hjälp att oroa mig mindre. Men det gick inte jättebra. Eller, det var inte den "hjälpen" jag hade förväntat mig i alla fall. För vi hade pratat om mediciner i en me-grupp och jag vet sen tidigare att folk inte har fått ut t ex Imovane. Nu är det nåt som Lithium som är restnoterat och media har tagit upp det. Så då skulle jag bara kolla hur det står till med mina mediciner. Jodå, recepten mår bra, förutom receptet på Stilnoct EJ BYTE, som ändå står utbyte ok och därför kostar mig pengar. Men det kan jag inte få ut i vilket fall. Tur då att jag har en burk hemma som är till reserv om sånt här händer. Men det är ju upprörande ändå. Och det blir värre.

Min benso går inte heller att få ut! Och den har hon skrivit uttagsintervall på så jag får inte ut den förrän 3 dagar innan det har gått 3 månader, dvs ett uttag. Om den inte finns att få tag på under de tre dagar som kanske dessutom äts upp av helgen, då vet jag från den här våren att jag redan är tillvand och kommer att få värre insomni än nånsin. Så vad gör man på tre dagar? Har man tur finns den nånstans i Storstockholm, då får Mikael ut och köra. Fast undrar om den där fullmakten han har att hämta ut mina mediciner bara är lokal så jag måste följa med? Det tål jag inte på kort varsel, och egentligen inte ö h t när jag borde kunna få hem den i brevlådan. Finns den inte så sover jag inte. En natt kan jag klara om jag inte har nåt val, en vecka får jag ångest av att tänka på bara. Finns den inte och tillverkaren kan inte tillverka den (som det har varit med många mediciner på sistone, det är ju inte av en slump som jag har mediciner i skåpet. Fast kom nu inte och stjäl av mig, det är inga roliga mediciner utan levaxin, blodtrycksmedicin och sånt kul som ingen människa blir hög av och inte ens kan sälja till nån som vill bli hög) så behöver jag en ersättningsmedicin. Jag har tid hos den läkaren 1 oktober. Utsättningsinsomni i två månader är fullkomligt otänkbart. Jag kommer att bli svårt psykiskt sjuk av det. Det vet jag från förra året när det inte ens tog en månad och inte berodde på utsättning. Så detta är fyrdubbelt så illa, med både tiden och orsaken med värre parametrar än i höstas. Så alternativrecept? Om läkaren ens jobbar. Och inte får man tid hos nån annan på tre dagars varsel i juli. Och vem skulle byta förskrivet preparat utan uppföljning och utan att träffa mig? Ingen. Så då blir det psykakuten. Hoppas inte många blir deprimerade när det är semestertider, jag får nästan ångest nu av tanken på akuten. Fast det gick bra på ögonakuten, så jag behöver väl inte ta ut nåt i förskott.

Ja, men så jag bad Gud hjälpa mig att oroa mig mindre och dels kanske jag inte får ut min sömnmedicin och dels har jag så ont i huvudet att jag inte vet hur jag ska stå ut i de få veckor som är kvar till röntgen. Jag är så fullsmockad idag med mediciner som jag inte varit på åratal. Jag bad att Gud skulle hjälpa mig så att nacken och huvudvärken skulle bli så dåliga de kunde inför röntgen så att det syns ordentligt om nåt är fel, och är så pass mycket fel att de gör nåt åt det. Den bönen tänkte jag inte heller efter ordentligt på. Men så Gud hör vad jag ber om, måste bara bli tydligare i mina specifikationer. Öh, önskemål. Ja, men då så.

Det var väl onödigt

Vi vill inte tänka på den där italienska frun Livia som Colin har. Vi vill föreställa oss att han är fri att spela Darcy i alla våra drömmar. Ingen vill se en smal, snygg italienska som han älskar på riktigt. Väldigt onödigt.

Same, same but different

Missbrukare

Inte nog med att jag är beroende av en seriös sömnmedicin, nu har jag blivit spelmissbrukare också.

Hittade en app där man inreder rum efter specifika önskemål om stil, där man kan köpa möbler så man kan göra bättre inredningar, och där man kan få poäng efter hur bra andra tycker att man är. Det var alldeles fantastiskt roligt. Och i början av veckan råkade jag spela det i ungefär fyra timmar längre än jag hade tänkt och trott, samt köpt extramöbler för 185:-. Ja, alltså verkliga pengar! Så skulle jag bara titta efter lite igår om jag hade fått respons på mina rum och det hade jag, och gjorde några till. Så hade det plötsligt gått en timme och jag tänkte att jag skulle sluta. Men bara göra färdigt vad jag höll på med. Och sen vet jag inte mer än att en timme och en kvart hade gått, och jag hade köpt möbler för 85:- till, eller om det var en femtiolapp, jag hade ju dessutom tagit sömnpiller så jag minns inte så bra längre.

Men jag insåg att jag absolut inte klarar av en app där timmarna går och där jag köper låtsasmöbler för äkta pengar, så jag avinstallerade appen och blev jättearg på mig själv för att jag varit så dum i huvudet.

Tur att jag inte dricker, jag hade så blivit alkoholist. Jag gömmer ju godis för Mikael om det är nåt väldigt viktigt godis.