En åsikt

Jag är egentligen politiskt intresserad. Det handlar om allas ansvar för våra liv. Så därför tittade jag på partiledardebatten igår. Att vara röstberättigad är nåt som många kämpat hårt för och jag vill inte ta det lättsinnigt. Jag vet vad jag själv känner, rent generellt ideologiskt, men brukar följa med nog mycket i politiken inför val för att se om det jag tror att jag tycker matchas av hur politikerna framställer verkligheten.

Många av politikens frågor svarar jag på för att jag tycker vissa saker är logiska. Men jag liknar politiken vid matte. Det som är på en låg nivå kan jag förstå för att det har med verkligheten att göra. Men när matten har bokstäver i sig börjar jag tappa greppet för det går inte att tänka ut längre hur saker är. Det finns andra som kan det men jag hänger inte med. Som en kurva som svänger, det fattar inte jag hur man skapar matematik kring.

Precis likadant är det för mig i politiken. Vissa saker kan jag förstå, för jag översätter tankarna till mitt eget liv. Man kan inte ge barnen pengar som man inte har själv osv.  Man behöver avsätta pengar för framtida renoveringar. Men för några år sen så gjorde jag flera valbarometear när det handlade om EU. Det är för hög nivå på den politiken för mig. Jag kan inte tänka ut argumenten för de är inte logiska längre. EU som vänskapsmakt för att hindra ett nytt världskrig förstår jag, men jag förstår inte när EU:s makt blir för stor för att det ska vara vettigt. Jag kan inte bedöma den frågan.

Därför var det intressant att följa debatten igår. Jag är fortfarande ____, som jag varit sedan jag först fick rösta. Jag har röstat annorlunda en gång ganska nyligen men har frångått det partiet pga partiledarens sätt.

För det mesta stod de åtta partiledarna och diskuterade alla mot alla. Jag inser hur värdefullt jag tycker det är att vi har en bred åsiktsfrihet. Vi har inte bara två partier och där alla avskyr sina motståndare. Det är inte bra att leva så polariserat. Verkligheten är inte så svart eller vit. För mig personligen är den kanske det, men inte för Sveriges befolkning.

Men jag är så gruvligt trött på hur partiledarna och politiker i stort uttrycker sig. Säger nån röd-grön röra en gång till skriker jag! Jag tycker det ÄR en röd-grön röra många gånger men jag tycker inte man använder en nedsättande term! Detta är politiker som vill Sveriges bästa. Vi har olika åsikter om hur det ska gå till, och vid upprepade tillfällen märktes det hur politikerna på varsin kant tyckte att de andra beskrev sin egen politik fel. Du ger bara 500! Nej, jag ger 1000! Bjäbb, bjäbb.

När frågan om Natomedlemskap kom på tal var det en stund en diskussion bara mellan Magdalena Andersson och Ulf Kristersson. Då fick jag tillbaka hoppet om mänskligheten. De lyssnade på varandra, när någon av dem sa nåt så sa den andra att de höll med och att det var en bra poäng osv. De kallade inte varandra för idioter, varken på eller mellan raderna. Så skulle det vara hela tiden!

Jag vet hur det är. När man tycker att nån man grälar med är en idiot blir det snabbt dålig stämning. Ibland har Mikael gjort övertramp när vi grälar, övertramp menar jag som att vi har olika regler för vad ett gräl får innehålla. Jag tycker såklart mina regler är lite bättre än hans. Men jag vet så väl hur det blir när den andra personen säger nåt som man tycker inte är okej. Då vill man bita tillbaka med samma mynt. Ofta på Supernanny ser man hur föräldrarna halkar ner till barnens nivå och blir emotionellt involverade i gräl med dem. Men man har ansvar som vuxen att inte reagera känslomässigt när ens barn försöker provocera en. På samma vis som två vuxna som grälar har ansvar för att hålla sig sakliga. Och på samma sätt som politiker bör behandla varandra med respekt även när de tycker de andra är idioter!!! Nu har jag ju valt att leva med Mikael och det är kanske bara 0,1% av tiden jag tycker han är en idiot. Och politikerna är diametralt motsatta och har inte valt varandra. Men kan vi inte bete oss bättre? Supernanny fick gärna komma och fixa läget före valspurten. 

Apropå Nato så har det visst inte upptrappats något idag, på årsdagen som firas i Ryssland. Men Putin säger att de nu, precis som i andra världskriget, kämpar mot nazismen. Vi vill tydligen utplåna Ryssland.

Jag vill inte utplåna Ryssland. Jag vill inte göra det svenskt eller franskt eller, bevare mig väl, amerikanskt. Vad jag vet har heller inga nazistiska partier någon plats i något europeiskt parlament. Så den nazismen som Ryssland kämpar mot finns inte. Däremot är väst inte kommunister. Vi har syndiga värderingar som aborträtt och demokrati. Jag förstår ju att även islamister ser sig som förkämpar mot synden. Och visst finns det mycket i den västerländska kulturen som jag inte står bakom. Jag svär inte ens. Men jag tycker inte att de länder där svordomar talas ska utplånas. I olika diskussionsforum på nätet har jag många gånger reagerat över muslimers lätthet att använda ord som fu***** ho** men om man säger Muham*** ska man dö. Jag tycker inte samma. Men jag har också värderingar som jag anser att ett samhälle bör leva efter för att det ska vara ett gott samhälle för invånarna att leva i. Hur det är, det där ideala samhället, kommer vi dock aldrig att bli överens om. Därför är det rätt att folk ska ha frihet att bestämma över sina egna liv. Staten ska inte bestämma vilken sida av stan/landet man ska bo i och vilket yrke man ska ha. Staten ska inte kalla ett invasionskrig för ett hederligt krig mot nazism. Staten ska inte heller bekosta personliga utsvävningar, vad det nu betyder.

Så fram tills att mänskligheten utvecklas så är vi fast med vad vi har. Corona blev inte en ny "starta om mänskligheten", de flesta är kvar och är nästan likadana som före pandemin. 

Men en sak kan vi alla höra för att detta liv ska bli så utopiskt det går. Plantera en blomma. Eller köp en fejk, vi är alla olika begåvade. Säg nåt snällt. Det är faktiskt så enkelt som att använda den varma rösten när budet lämnar ens apotekspaket och säger Ha det bra.


Strömavbrott

Vi har ett planerat strömavbrott just nu. Det är väldigt vad mörkt det blir, både inne men också ute. Allting är svart förutom nån som har batteridrivna ljusslingor på balkongen lite längre ner på gatan.

Mikael påminde mig om att förbereda mig och jag tog fram en ficklampa (som Mikael har i hörnskåpet med färska batterier i  jämt), tog fram några värmeljus och en tändare, ett doftljus från Lyko som först knappt gick att tända och sen slocknade så fort jag försökte ta upp glaset i handen.

Men ljuslyktan från nån av de småländska glasblåsarna som vi fick av Jonte i julklapp (och där han handlat till oss på myrorna för då visste han att vad han än skulle köpa skulle vi bli nöjda för pengarna hade hjälpt människor. Ja, den historien är en av mina bästa nånsin. ❤️Jonte) funkar bra. Men hjälp vad beroende man är av ljuset. Har sträckt mig efter lampknappen kanske tio gånger. 

Jag kollar smått hysteriskt på batteriet i telefonen. Den hann inte bli fulladdad innan strömmen gick så jag försöker göra okrävande saker och undviker spelen man annars ska roa sig med i utsatta 😂 situationer.

Kan tyvärr inte låta bli att tänka på Ukraina och att det kanske är så här det är att leva i krig, förutom att det går flyglarm, hörs bomber och kulor, ingen har mat längre och grannskapet är halvsprängt. Hoppas inte att 9 maj innebär början på nåt ännu värre. Tydligen har det pågått en halvårslång kampanj mot Sverige i Ryssland. Ryssarna älskar Astrid Lindgren, i alla fall Karlsson på taket. Men nu kallas hon nazist. Tur hon är död och inte får höra det. Men hon hade nog haft svar på tal.

Men jag lär mig så många saker här i skumrasket. Bättre tända ett ljus än förbanna mörkret. Och nåt om att även ett litet ljus är starkare än mörkret. Och att om strömmen inte kommer tillbaka ska man ta ut en stek från frysen och lägga i kylen så att kylen håller sig kall några dagar. Och att man ska ha glassfest för glassen dör först. Det sa de på en krisberedskapskurs som Mikael lyssnade på igår. Folk vill plötsligt ha hemberedskapskurser igen.

Så mycket av det vi gör beror på att vi ser. Jag glömde var jag lagt mobilen tre gånger. Jag visste knappt hur man betedde sig i badrummet för jag är van att se toapappersrullen och hitta den nya kanten med synen snarare än med känseln. Tände en tändsticka efteråt, mest för att förbättra luftkvaliteten i rummet och jag hade dessutom suttit med öppen dörr för att se nåt från krislampan som sitter i jacket utanför. Men jag blev förvånad över hur kort stund en tändsticka brinner om man behöver den för att se. När den hade brunnit ut, så gott som mina fingrar lät den, hade jag tänkt att ljuset skulle slockna gradvis, varför vet jag inte, men så när ljuset gick från att till 100% se i badrummet till att gå till se noll, då blev jag så förvånad. Det blev ju beckmörkt!

Och jag glömde hälften av vad jag skulle höra när jag var uppe. För att jag fick hålla saker i huvudet som jag inte brukar behöva komma ihåg, som var jag lagt mobilen, och då fick några andra saker åka ut istället. Till exempel glömde jag att borsta tänderna för att strömmen är av. Men den är ju uppladdningsbar och kan visst borsta många minuter från nu. Så det var riktigt snedtänk. Man kan röra en eltandborste med handen.

Jag glömde också att äta nåt. Middagslasagnen var god men en portion lasagne på en hel dag är inte mycket. Så jag borde ha ätit nåt. Jag kanske måste gå upp och göra mig en köttbullemacka. Rödbetssallad och strömavbrott, det finns väl inget som kan gå snett?

Så beroende vi är av synen för saker hemma som vi inte uppfattar som synliga, men där de gör en stor del. Och vad beroende vi är av ström. Och att toan ska gå att spola i. Och att det ska finnas mat i affären när man kommer för att fylla på.

Härom dagen läste jag att vår parhäst Finland har haft en bra krisberedskap med civilförsvar osv. Men att vi i Sverige föredrar leverans Just in Time. Artikelförfattaren sa att vi nog borde ställa om nu till Just in Case.

Just in Case maten tar slut går jag därför upp och gör mig en köttbullemacka. Så håller jag svälten stången i några timmar till. That's how I roll.

Självmedkänsla

Monnah tipsade på sin blogg om ett test för att se hur man reagerar mot sig själv i svåra tider. Jag visste redan vad svaret skulle vara, men det var ändå värdefullt att faktiskt svara på de olika frågorna och äga mitt beteende. Jag fick 20 av 60, dvs väldigt lågt på skalan hur medkännande jag är mot mig själv.

Nu är det ju komplicerat att vara jag. Dels blir jag deprimerad när jag har gjort för mycket. Dels har jag ångest för sömnen och både sömnen och ångesten påverkar mitt liv. Sen har jag ju fantastiskt mycket i kroppen som verkligen är svårt att stå ut med. Jag känner mig pressad från alla håll, även av trevliga saker och sånt som jag vill göra, för att det finns så mycket jag måste göra och inte orkar att jag egentligen alltid har panik över det.

Så det är inte lätt att vara jag. Och teoretiskt sett inser jag att det inte är säkert att jag borde klara det som är mitt liv med ett leende, utan att jag kanske har lyckats om jag bara får sammanbrott varannan dag istället för varje.

Men vad jag vet teoretiskt är inte samma som det jag tror på undermedvetet. Undermedvetet tycker jag att jag är kass. Verkligen inte fantastisk. Och jag undrar vad det är som fått mig som är så väldigt snäll av mig och aldrig skulle kunna säga nåt elakt till nån, eller ja, jag har blivit mer rak och tålamodslös men det är mer omständigheter än personlighet, att tycka att det är okej att behandla mig själv sängen än andra. Hur kan jag vara så hård och kall mot mig själv när jag känner så med andra? 

Kanske är det nån missriktat högmod. Att jag tycker jag är bättre än alla andra så jag ska hållas till hårdare regler och krav. Jag kan inte komma på vad det skulle vara annars.

Jag berättade för Mikael (säkert inte för första gången) nu i veckan om att jag hade 118/118 på ett franskaprov och dessutom hade bäst resultat på franska nationella proven i hela skolan. Och hur jag hade 16/20 i inträdesprovet till engelska på universitetet och 16 skulle man ha för att klara kandidatnivån. Det provet gjorde man se om på första, andra och tredje terminen och då fick jag ett poäng högre för varje gång. Hade 19/20 på C-nivån och det brukar folk inte ha om de inte är tvåspråkiga, sa läraren lite förvånat. Jag vet inte nån som haft 20. Jag hade bättre resultat än engelsmannen i klassen.

Till och med när jag gjorde neuropsykologiskt test fick jag bäst resultat nånsin på det sista momentet som skulle avgöra intelligens (för att kunna sätta de andra förmågorna/nedsättningsrns i ett perspektiv). Jag var den enda som han hade hört om som kunde uttala det sista latinska minst fyrstaviga ordet som jag aldrig hört. 

Jag är bra på att visa min intelligens i test och har varit smart sedan barndomen. Lärde mig läsa själv vid fyra års ålder, pratade flytande engelska vid sex års ålder. Så på nåt vis har jag satt likhetstecken med att vara bra på såna saker och mitt värde. Och det funkar inte som värdemätningsmetod nu för livet består inte av att göra prov.

Till och med när jag ska berätta hur dålig jag är för er här måste jag också berätta hur bra jag är.

Vad var det Kattis pappa sa, prestationsbaserad självkänsla.

Trots att jag då har presterat mycket så har det inte bidragit till min äkta självkänsla. För nu när jag inte har några prestationer har jag ingen självkänsla. Har inget i mitt liv som jag kan skryta över på det viset. Så jag tror att jag är värdelös för att jag är prestationslös. Jag vet att det inte är så, men jag tror ändå fortfarande på det.

Monnah sa att jag skulle göra nåt snällt för mig själv och som inte krävde energi, som smörja in händerna. Jag gjorde det och det luktade gott och jag blev len om händerna. Men jag glömde också av hur man gör när man smörjer in händerna så jag råkade skära upp ett långt sår med nageln i fingret. Det fick liksom symbolisera den här kampen jag har för att lära om och göra rätt. Jag gör mitt bästa, även om mitt bästa inte är samma som jag förmår räkna ut. Det är mycket lättare att veta hur man ska göra än att faktiskt göra det. Men på nåt konstigt sätt så känner jag mig stolt ändå över att jag försöker. Lyckas inte ön, men är stolt över ansträngningen. Det går att vara där i mitten och ha det bra. Särskilt när nån hjälper en. Då kan man höra orden de andra sagt i huvudet och våga tro på dem, när man inte vågar tro på sig själv.

Representation

Det finns typ bara smala kungligheter. 

Så vi som är tjocka saknar representation bland de kungliga. Det är ju rasistiskt för vi kan ju bli lika kungliga som alla andra. Säger jag bittert efter att ha sett ett nytaget galafoto på prinsessan Paradise hotel med Napoleons fru Josephines örhängen.

Så den här lilla damen älskar jag. Hon heter Maria Teresa, storhertiginna av Luxemburg. Hon är född på Kuba och är 65 år gammal.


Allvar, vad händer om en kunglig får en sjukdom som gör att de behöver ta medicin de här upp i vikt av?

Upp å ner och uuuuuupp!!!

Okej, jag hade 163 i puls nyss. Då hade jag dels tappat ett piller på marken och böjt mig ner efter det samt böjt mig lite mer för att hämta pasta ur skåpet.

Och över 160 ska man inte ha.

Men så ska jag ta dagens piller och då har jag glömt gårdagens! Dvs inte tagit betablockerare sen i söndags. Det förklarar saken! Det förklarar också varför jag hade tryck över bröstet i några timmar igår kväll, jag trodde det var övermedicinering med sköldkörtelmedicinen (men jag är ju inte övermedicinerad) och det stämde inte. Men nu fattar jag!

Det förklarar säkert huvudvärken också, mitt blodtryck var på 130/103 och migeänneurologen säger att det ät för lite förhöjt för att få huvudvärk av, men jag är av en annan åsikt. Han tror ju inte på ME heller. Och jag såg faktist att pulsen var på nåt på 170 förut men jag vågade inte riktigt notera det mentalt. Men det är klart att jag får huvudvärk av det!

Så trots att jag mår riktigt uselt, darrar och skakar i hela kroppen och att jag har tagit en Treo (jag ska ju egentligen inte ta smärtstillande för att jag tar så mycket att jag får huvudvärk av det, men jag har inte tagit något på hela mars och nästan inte hela februari heller, så jag får lov idag. Men nu måste jag äta på stört annars tål magen inte Treon.

Men så glad man blir när man får förklaring på måendet. Då vet man att det blir bättre imorgon! Eller om några timmar när betablockerarna satt in. Förra gången tog det ungefär 4 timmar tills pulsen var normal. "Min normal" som är hög, men ändå.

Jag kvittrar som en liten fågel. Har 138 fast jag suttit ner i tio minuter men jag har en förklaring!!!!!!!!!

Så skönt att man kan må bra fast man mår skit!!! Vem som vill kan få en styrkekram. Idag tål jag allt igen!

Puh!

Vaknar efter en återkommande jobbig mardröm om att jag får sparken i Schweiz. (För massa orättvisa saker. T ex hade jag haft diarré och visste inte om jag behövde säga till att jag var sjuk och gå hem för att inte smitta folk. Men så fick jag sparken istället för att jag inte satt på min plats.) Har ont i huvudet. Har ont i magen. Har ont i knät (jag har vaknat varje gång jag har vänt mig om, inte i början av natten men i slutet). Kan inte stänga högra handen. Har puls på 126 innan jag ens satt mig upp i sängen. Inte lätt att vara på gott humör när man vaknar till en käftsmäll.

Jag letar efter en rolig historia eller efter ett minne med nåt av de underbara barnen. Landar i att det var festligt när E sa åtta på stockholmska i en video härom dagen. Och pulsen har gått ner från 135 till 120. Skojar bara, nu är den på 129 igen.

Och så har jag tappat bort mobilen. Den ligger inte där den brukar. Vet inte varför Mikael skulle ha lånat den. Hoppas inte den har åkt in långt under sängen.

Men vänta nu, jag skriver ju på ett blogginlägg. Så då har jag telefonen i handen.

En sån dag. Okej.


Enklare att vara arg

Efter en hård tid med alldeles för många känslor bl a pga en svårt sjuk ME-sjuks död (Christin som jag inte ens kände men som river upp så mycket ändå) så kände jag mig på så väldigt gott humör i förrgår. Jag var som Karl-Alfred, starkast i världen. Eller jag behövde inte ens vara stark för allting kändes strålande! Är inte bortskämd med att må så bra utan ansträngning. 

Och min söta Mikael frågade igår om jag ville åka på utflykt och det ville jag ju. Barn och Mio var för jobbigt så vi åkte bara till McDonalds och tillbaka, och åkte sen in i naturen vid Österhaninge kyrka och åt vid en fin utsiktsplats.

Och nu kan jag knappt stödja på vänstra benet! Av den löjligt lilla promenaden till bilen, det är väl typ 20 steg och kanske fyra trappsteg, så fick jag nåt som min ME-specialist i Borås sa var typiskt vid överansträngning Jag fattade dock inte riktigt vad felet är, men det är en enormt skarp smärta som bara är stor som ett tumavtryck. Det går att hitta stället (det har läkare gjort och då har jag gallskrikit och tårarna sprutade så personerna utanför såg livrädda ut när jag kom ut) men jag vet inte vad för sorts kroppsdel det är som gör ont. Har fått det förr men då när jag haft tvättid och gått upp och ner från 2-3:e våningen. Inte fått det av att gå 20 steg och fyra trappsteg.

Har skrikit till idag, det går inte att resa sig upp på det benet. Och jag är ju så svag att det är svårt att resa mig från soffan och toan trots alla hjälpmedel jag har. Nu har jag lagt mig i sängen men jag känner mig kissnödig igen. Det får jag lite panik för. 

Så jag är så arg nu. Allt har gått bra idag, jag har inte ramlat, men att jag fick så ont av så lite blir jag egentligen jätteledsen för. Fast det är lättare att vara arg. Så jag är riktigt arg nu. 

Jag är

Den här helgen har min kyrka haft en årlig världsvid konferens. Jag blir alltid väldigt lycklig när jag kan ta del av något hemifrån soffan och har tittat på så mycket jag orkar.

Det var det nån som talade som jag tyvärr inte uppfattade namnet på, men Mikael och jag pratade om det efteråt. Mannen hade talat om tro och att han inte trodde på Gud baserat på vad Gud hade gjort för honom. Det är ju självklart, för motsatsen är också sann, man kan inte få Gud att göra saker, ändra ens liv så att allt blir som man önskar om man bara tror nog mycket på honom. När jag var barn försökte jag gå på vattnet i badkaret men vi kan inte tvinga Gud med vår tro.

Så alltså är Gud inte bara det han gör för oss. Han är vår Gud även när han svarar nej, kanske, eller vänta lite. Det vet jag ju, och håller med om.

I samma tal berättade han om en flicka som blev blind vid elva års ålder. När någon frågade om hon inte var arg för att hon hade blivit blind sa hon Vem skulle jag vara arg på? Gud är ju med mig.

En stund senare kom jag att tänka på att Gud kallar sig själv för Jag är. Inte Jag gör, och inte heller Jag kommer att bli. Han är den store Jag är, från evighet till evighet. Bokstäverna i hans egennamn Yahweh (Jahve på svenska) är samma som Jag är. Rent grammatiskt är även den hebreiska formen för Jag är inte bara en existens utan en närvaro. 

Så om Gud inte är vad han gör utan vad han är, då kanske jag också kan vara nöjd med att vara vad jag är istället för vad jag gör.


Eller färgglatt?

Jag är precis lika svag för färgrikt och blommigt som svartvitt.


Det där med smak är som att välja en favorit bland barnen, det går inte. 

Vi gillar olika.

Snyggast!!!

Jag älskar svart och vitt. Älskar sammet och duchesse. Är inte galen i rosetter men älskar draperingar och stora detaljer. Och pärlor. Och smala figurer.

Så nu ska jag bara få en inbjudan där det passar att gå klädd så här! Risken är överhängande!

Men om nån tror att jag förskönar min verklighet och ofta går på såna tillställningar kan jag meddela att jag bara haft morgonrock på mig idag, utan behå. 

Det är ett jättebra tips förresten. När min syster var här på besök härförleden orkade jag inte ta på mig en bra behå (man måste dra så hårt) utan tog en hemmabehå men eftersom det var så längesen som jag hade varken kläder eller behå på mig så det såg ut som om brösten satt uppe i halsen.

Alltid a silver lining om man letar. (Ja, jag är ironisk men också allvarlig.)

Närapå

För länge sen annonserades att det skulle vara konsert i min kyrkas kapell i Gubbängen. Men sen flyttades den till här i Västerhaninge. Jag blev överlycklig! En konsert i kyrkan på kvällen, nära där jag bor, det måste jag bara gå på!  Har sparat energi länge för att klara det. Hemtjänsten har epilerat benen ifall jag skulle ha klänning. 

Men när jag gick upp ur sängen idag och gick ut i badrummet orkade jag inte ens tvätta ansiktet. Jag grät fyra gånger. Mellan varje gång försökte jag köpslå med Gud och med min garderob (vilken behå kan jag ha på mig som jag orkar knäppa själv, vilken klänning kan jag ha utan strumpbyxor, det orkar jag inte ta på mig, men det är ju bara mars så barbent ser lite töntigt ut, kan Mikael fixa mig i håret?). Fjärde gången jag grät så tänkte jag bara fråga Gud om det fanns nåt som jag hade glömt och som skulle göra att jag klarade av att gå. Jag hade övervägt att ta en Treo, men jag har haft så mycket ont i magen den senaste veckan så jag vågar inte ta nån medicin alls. Men så jag ville dubbelkolla med den allvetande om det var nåt jag inte tänkt på. Jag hann faktiskt inte ens avsluta den första meningen förrän Gud sa Nej. Mellan raderna kände jag i mitt hjärta Nej, nej, och nej den här gången också. Men tack för frågan. Visste du inte redan svaret?

Jo, det gjorde jag. Men jag ville så hemskt gärna inte att det skulle vara så.

Nu har jag ont i ena stortån som om jag skadat mig. Den är varm, röd och öm och jag kan inte gå på foten.

Jag glömde varför jag berättade det.

oroliga?

Ni behöver inte vara oroliga för kriget i Ukraina och vilkabkydstater Putin tänker ta tillbaka med våld.

För Harry och Meghan har issued a statement.


Hjälp vad lättad jag blev när jag hörde det. Harry och Meghan har tagit sida för det goda. Phew, det kunde gått illa.

För några som vill leva ett privatliv i skymundan kan jag meddela att de inte ska skicka ut press releases hela tiden, då blir ni ju skrivna om!

Eller jaså, de vill vara kändisar men bara inte kungliga kändisar.

Jamendåså. Men jag förstår att det gjorde en ordentlig impact på Putin när de sa ifrån.

Städat lite

Mitt nattduksbord är fullt och det är dessutom så fullt ovanpå också så jag tyckte jag skulle städa lite. För en som inte orkar läsa böcker så har jag väldigt mycket böcker som jag ska läsa. Men nu har jag sorterar bort och in mina gamla hälsodagböcker. Vad jag nu ska med dem till. Samt delat upp böckerna i nöje och ME och ställt i bokhyllan istället.

Till sist hittade jag också två mappar. En innehöll diverse dokument som hade med vår bröllopsresa att göra. Lite sentimentalt att se. Och sen var det lite papper inför planeringen av vårt bröllop! Det var roligt. Till exempel hittade jag också papperet där jag på natten efter vår förlovning skrev några kärleksdikter. Denna lappen har bara en dikt och inte i färdigt skick, men att se de där lite stirriga anteckmingsrna, inklusive förslag på olika rim, var som att ta mig tillbaka till den natten. Detta är de enda dikter jag någonsin skrivit. Jag är inte säker på var jag har dem längre, men jag är inte så fäst vid saker så det gör mig inte så väldigt mycket. Men jag minns att jag var så kär och så lycklig att jag faktiskt inte kunde göra något annat än skriva dikter.

Sen har jag också hittat en mapp med betydligt äldre bröllopsplanering. Typ 20 år gammal. Eller nog snarare 30. Det stod vilka gäster jag ville bjuda in och pga det förstod jag vem den uttänkte brudgummen var också. Men bladet var inte skrivet med min handstil. Vem kunde ha skrivit det? Överst står det en rubrik och håll i er men det var pappas handstil! Han hade alltså suttit och drömt med mig om ett bröllop som inte på något vis var ens det minsta förestående. Där har han suttit med mig som en lallande dåre som drömmer om bröllop med nån jag inte ens var ihop med. Det var nog visserligen inte killen som var det roligaste utan bröllopsdrömmeriet. Sånt här gör visst tjejer när de är tolv, men jag var 22. Jag hade också ritat bilder av min brudklänning, mina blommor och även printat ut en klänning som var på rea för 1942:- och som jag än idag nog tycker är drömklänningen. Det fanns mappar med bilder på olika detaljer som ringar, tårtor, blommor. Förvånansvärt nog var det mer likt det bröllop vi hade än jag hade trott. Vi hade ju ett litet, snorbilligt bröllop, och det är klart att jag hade drömt om 100 gäster på en stor herrgård, men jag hade inte velat betala för det. Och dessutom hade vi ändå så många gäster att det var svårt att umgås med dem på bröllopet. Egentligen kan man väl bara umgås med max sex personer.

Men jag är riktigt riktigt rörd över att pappa satt och planerade bröllop med mig.

Insikt

Pratade (skrev meddelanden) idag med en god vän om min tro. Det är ett kärt ämne för oss, som båda är ME-sjuka och troende fast i olika samfund.

Jag lyckades förklara vad ett av mina problem är, och det är att jag tycker att mitt lidande är så onödigt. Jag bara ligger här och gör inget för nån men har ont, är deprimerad, får magkramp, snubblar lite när jag måste gå upp på toa fast jag inte vilat färdigt. Det känns som att jag är 100% upptagen med ett liv som inte är till nån nytta för nån annan och inte heller för Gud. För jag gör inget för att hjälpa andra.

Men så fortsatte jag med Job. Han var ju verkligen inte missnöjd med sin lott, fast han säkert hellre hade haft ett gott liv som innebar att han kunde bidra till att göra världen till en bättre plats och fostra fina barn som i sin tur skulle göra världen ännu bättre. Så då insåg jag att jag tror att jag vet bättre än Gud. Eller så förstår jag inte varför detta skulle vara ett liv som är meningsfullt. Jämfört med att låta mig använda mina erfarenheter och starka sidor för att bygga upp människor och spegla Kristus i mitt ansikte.

Jag ser det som att Gud inte vill ha mitt tjänande och mina talanger. De tycker jag är fina gåvor och jag vill gärna ge dem. Men så vill han hellre ha att jag ligger och har ont och tycker att jag är usligt värdelös. Nej, inte det såklart. Men man vill ju hellre ha ett barn än sörja att man är barnlös. Även om mammatiden kan vara ett lidande många gånger så vet vi ju vad för problem vi föredrar.

Men så tänkte jag på min goda vän. Hon har en förfärlig sjukdom tror jag det räknas som, i alla fall är det en sammansatt lista över symptom som är mycket svåra. Det heter Topical Steroid Withdrawal eller TSW, och är att huden inte längre tål kortison. Hon har använt kortisonsalvor hela livet men började istället få biverkningar av det och tålde det sedan inte. Så fick hon en sorts reaktionssjukdom som jag inte kan förklara i ord vad jobbig den måste vara. Huden blir tunn som silkepapper, kliar, svider, går sönder bara man petar på den, faller av så det ligger flagor eller som mjöl på hela kroppen och sängen, huden har blivit elefantartad, tjock och vätskande och tunn och ömtålig och allt om vartannat. Hon skriver om hur hon har det och hon låter hela tiden som att detta är väldigt jobbigt förutom ME:n, men å andra sidan låter hon alltid hoppfull, som att hon önskar ett slut på det men att hon inte tänker ge sig och ge upp. Hon behåller tron hela tiden. Hon tänker inte "förbanna Gud och dö".

Och när jag berättade för henne hur tröstad jag blir av hennes starka berättelser, hur hoppfull hon gör mig med sin styrka, då insåg jag att folk ibland har sagt till Mikael, eller faktiskt mig också men jag träffar inte folk så ofta längre, att de tycker jag är stark och trosviss. Jag tänker att det kan ju inte de veta. De ser mig inte när jag önskar idka prickskytte på de morgontidiga fågeluslingarna som kvittrar och smetar in min insomni i ansiktet som en raklöddertårta. Kanske har nån läst nåt jag skrivit på sociala medier, kanske har nån hört nåt av nån som träffat min familj eller Mikael (det blev fel, han är såklart min familj!). Och om en person tänker en god tanke i samband med att de tänker på mig, då har ju det här decimerades torftiga livet en mening! Då kan någon annan tänka som jag om Mireille, att om hon kan så kan jag.

Så kanske att jag börjar se värdet i min egen livslott. Det är ett stort steg i så fall, och nästan mirakulöst att jag har kommit till den insikten på samma gång som jag skriver i min hälsodagbok bredvid huvudvärk "Blir snart galen!"

Nytt, nytt, nytt!

Mina föräldrar (eller vem av dem som nu är den drivande, ni känner henne från kommentarsfältet 😂) ska tapetsera om i sovrummet för tredje gången tror jag det är. De är nog inne på sin tredje soffa också, fast de har två, så så märkvärdigt är det inte.

Men fatta vad sugen jag blir på att flytta till större och renovera allt! Tänk att bara ha tre eller fyra rum men 110 kvadrat? Vad lagom!!! Jag älskar spejs och vi har inte det här hemma. Det här är min näst minsta lägenhet och då bor vi här två stycken. Varav en bott i villa i 20 år med fyra barn och många saker som ska sparas. Jag har inte kvar en enda bok som är äldre än min förra lägenhet. Inga skolböcker, nån gammal Exodus som jag aldrig kom mig för att läsa och inte heller mina fina Utvandrarnaepos som jag inte heller kom mig för att läsa. Allt finns på biblioteket, eller Adlibris. 

Jag har nog bara läst fem böcker sen vi gifte oss för tolv år sen. Varav två på smekmånaden. Nej, fem här hemma tror jag. Har börjat på flera i förhoppningen att den här ska jag klara. Och jag klarar att läsa i ett par dagar och tror jag har kommit över det värsta så nu går det. Men sen blir det alldeles geötigr på hjärnkontoret och så måste jag läsa om vad jag nyss har läst, och förresten lite före det också, men då kan jag ta även BLA BLA BLA och så står jag där med försättsbladet och fattar inte att jag inte ens kom ihåg vad själva boken hette. Men det var ju jätteintressamt nu när jag läser det och eftersom det är andra gången nu så läser jag lite snabbare, det ska ju bara påminnas. Och det funkar. Den dagen. Men nästa dag är det som att nån har dammsugit i hövvet under natten och jag har noll aning om nåt, inklusive titeln.

Hade jag nåt syfte med det här?

Det började i alla fall med att renovera, tapetsera och göra om hemma.

Och på vad jag vill det. Skulle gärna kunna ändra en hel del saker här hemma också men jag ger mig inte på det för att det ändå inte kan bli perfekt så då struntar jag lite i det.

Men jag har bestämt mig för att jag måste få luft i sommar. Jag måste få ett sätt att ligga ner men ute och kunna lägga mig och ta mig upp själv. Redan där har vi det största motståndet. Men vi har ju aldrig riktigt använt verandan till nåt så det skulle vara så roligt att inreda där ute!!!

Så om det inte blir nån tapetsering gjord här hemma får jag väl drömma om verandan. 

Förresten har Mio en matta som jag är lite sugen på att köpa men Mikael kommer nog inte att vilja köpa den. Men så har de också fina påslakan för bara 149:-. Och nog måste vi ha en del annat. Det saknas säkert några sidenpioner.

Men nu ska jag börja kolla på utemöbler. Frågan är om en hammock går att ta sig ur. De är väl rätt ok? Baden-baden är svår, en sån där låg trävilstol måste vara omöjligt att ta sig upp ifrån. Jag var ju två förhöjningar på soffan för att komma i och ur den. Men då kanske jag kan få förhöjning om jag köper nåt annat i möbelväg också!

Jag har i alla fall alltid drömt om att ha vackra duscdraperier som gardiner och nån matta i plast men som inte ser ut som 70-talets plasttrasmatta. De har bättre grejer nu. Eller nåt i rotting, nej, vad heter det där naturmaterialet i matta, typ som ett tårtpapper i mönstret fast en meter och naturbeige? Inte för att jag är särskilt beige av mig.

Nu ska jag surfa. 

Eller lägga mig möjligtvis. 

Skräp.

Och vinner man nånting alls om man gör det rätta men motvilligt?

Tur de påminner!

Jag hittade några skumma flikar öppna härom dagen/veckan som jag bara stängde.

Men idag får jag påminnelse om min tid för vaccination imorgon.

Så då har jag bokat tid för vaccination i samband med botox. Men nej, det blir inget med det. Jag har nacken full med illröda utslag sen en månad och trots stark kortisonsalva, ska få fyrtio stick med nervgift imorgon, det blir ingen vaccination på det också.

Läskigt att jag kan höra saker på nätterna som jag tydligen inte lägger i medvetandet att jag har gjort.

Vilket får mig att säga att jag ska sluta skriva här, jag vaknade nämligen mitt i den tyska filmen jag drömde förra veckan, men nu den här gången ska de spela in oss som var med så det blir en film. Vid nåt tillfälle skulle jag småprata med en tjej medan vi gick upp till hissen i hennes hus. Hon frågade båt som jag inte uppfattade men jag tänkte vara professionell så de inte behövde bryta och låtsades att jag hade hört och svarade Zwei Wochen! Wochen? svarade kompisen . Ja, gell, svarade jag. Fortfarande gkssande dräpte jag till med ett Freue mich sehr! Sen kom hennes macka i fiket vi satt och i sabhej och jag gick upp till ett hus där jag skulle träffa några på våning 36. Hjälp, inte konstigt jag vaknade.

Så nu skriver jag på lånad tid innan jag bli. Omyndig medelst. Sömn piller. Det var bara 20 min sen jag tog dem så jag är oåslanken nånstansz inte mycket val men snart blir jag avpolleterat och mister min roll i detta tyska drama. Jaja, så går det när man ha MENoch inte kan spåprata om jag inte har hört vad de frågar.

Om 10 minuter ska jag släcka. Allt är ångest nu, så dåligt det har varit, nu flera nätter med frossbrytningar och sen svettiga, blöta lakan. Vården avfärdade de prover de tagit på könshormonerna och vill inte ens säga om de var bra eller inte. Visste kanske inte ens. Så jag inser långsamt att jag måste gå till gyn som får möta och analysera vad jag ska ta för att inte få nsttsvett. Det är förfärligt.

Vi för se. Men jag ropade i alla fall  Sex-und-dreißig, för det var dit vi skulle. Mycket handarbete i den lägenheten. Mamma hade byxor på sig men hade haft sånstund med barnen. De bor dock inte på våning 63..… Jag kan i alla fall Zähne putzen.

Men nu ska jag lugna mig, inte tänka utan koncentrera mig på att somna.
Mål nr 1 fast jag säkert hellre ville surfa runt på Plantagen. Men so be it.

Nattarbete

Min mans mardrömmar har varierat under de tolv åren vi varit gifta. De beror till stor del på vad han arbetar med. Hans nuvarande yrke leder till mer mardrömmar än hans andra jobb. Han har väckt sig själv genom att skrika högt av rädsla. Senast var han lite vilse och förstod inte varför han var klarvaken så plötsligt, men jag (och grannarna?) hade ju hört skriket.

Hört för en minut sen: Ojojoj, vänster!!!!!

Inte lätt att krocka på nätterna. Eller undvika det.

Själv har jag drömt mycket jobbigt senaste par veckorna eftersom jag sovit sämre. Inte som att jag krockar och nästan dör, men i drömmarnas värld är ju allting på så stort allvar.

Dels har jag drömt att jag har epilerat mig för dåligt och nån har upptäckt en stor hårtofs på fel ställe. Bokstavligen hårtofs! Serious stuff. 

Sen drömde jag också, på tyska, att jag var i Freiburg och fick ta hand om nåt som jag inte hade glosor till. Vad jag kämpade. Vaknade helt slut.

Pappa säger att han brukar drömma att han flyttar sten och vaknar också helt slut.

Jag ska försöka skärpa mig ordentligt så jag kan sova gott i natt. Ska sätta mig med statistiken nu för året och se om det inte går att dosminska fetmedicinen som jag har försökt så att skära ner på.

Inatt vaknade jag efter hela två timmars sömn av att Mikael nuddade mig på fingret. Då sover man ju liksom inte nog djupt. 

Sov gott och hoppas ni drömmer sött!




Sötchock

Instagram börjar lära sig vad jag gillar för jag får fler och fler förslag på bedårande bebisar. Den här videon var dagens bästa.

Ungens läpp darrar i hela videon för han är så rörd över att se sina föräldrar dansa på sitt bröllop. Ain't luv grand, sa alltid mamma hemma hos oss när det blev romantiskt på teve.

Och jo, love är grand.

Och jag har det i mitt liv!

Brinner i skallen

Nu var det precis nån som påstod att Mirtazapin är första generationens antihistamin och att man därför blir trött av det. Och att alla människor bygger upp tolerans och måste dosöka. (Det är en gammal antidepressiv och tolerans byggs varken upp av det eller antihistaminer. Sen har jag aldrig hört att andra generationens antihistaminer som Desloratadin fungerar som sömnpiller heller. Då skulle ju ingen kunna ta allergipiller på dagen. Om ni undrade över faktainnehållet.)

Kruxet var att det sades i en tysk grupp och att ingen hade rättat felinformationen trots flera senare kommentarer. Personen har också samma genfel som jag och som jag fick insomni och ångest av (detta var varför hon frågade om sömnmedicin) och ingen hade sagt att man inte kan äta metylprodukter om man har det genfrlet för att man från insomnia och ångest av det.

Så nu har jag skrivit inlägg i en tysk grupp. Som väl är ser de på mitt efternamn att jag inte är tysk, men det är ändå en stoooor sak att skriva på tyska och till tyskar dessutom. 

Men jag tyckte det var viktigare med rätt information än med rätt grammstik så jag hoppade från den språkliga 10:an.

Hjälp. Inte lätt stt vara högpresterande språkperfektkonist.

P.S. Förresten sa jag fel på julafton. Vi fick haricots verts och det heter ju gröna bönor på svenska, så jag kallade dem Bohnen till E. Hon tittade länge på mig när jag sa det, kom inte på förrän på kvällen att bönor på tyska nog bara betyder runda bönor och att de långa inte alls är Bohnen. Så går det när man försöker hjälpa barnets språkutveckling. Rättad av en tvååring. Men det är ok, jag vet att hon har gått förbi mig i tyska språket. Jag har dessutom gått mååååånga steg bakåt från där jag själv var på 90-talet. Tysken vi hade i engelskaklassen på universitetet pratade ofta tyska med mig, fast han var jättebra på engelska. Ofta väljer man ju det språket som är minsta gemensamma nämnare, så det var en väldig komplimang. Kommer ihåg en gång när vi stod bredvid varandra i Humanistbibliotekets kopieringsrum och tog kopior till våra kandidatuppsatser. Och pratade på tyska.

Fina minnen, men de förmågor jag hade då avgör inte mitt värde idag.

Jag kanske däremot ska berömma mig själv för att jag var villig att göra bort mig lite för att hjälpa nån annan. I vanliga fall är det ju alltid nån annan som svarar men nu var det inte det. Det var modigt gjort av mig tycker jag 

Ny inkomst?



Ett sånt här erbjudande har jag inte fått förr. Med tanke på att vi inte bor på samma kontinent så vet jag inte vilka gentjänster han kan kräva av mig. Om det bara går ut på att skriva sms så kan det ju vara rätt bra avkastning. Mikael tyckte jag skulle tacka ja direkt.

Så då blir det nya stövlar då. Kanske måste bli svarta, lårhöga lackstövlar för sugar daddyns skull, men dem kan man ju bara förvara sen.

Hö hö hö.


Fin söndag

Mikael hade åkt på julfirande med sitt jobb idag. Tre timmars turkiskt Hamam med massage, peeling och allt vad det var som jag glömt. Sen när jag gick upp för kvällen tänkte jag mig försöka mig på att klä granen. Den har stått grön sen förra helgen men jag orkar aldrig. Och så är ju våra julsaker på olika ställen i förrådet och Mikael, bless his heart, hittar tyvärr inte samma julgrejer varje jul. Så nu har vi en ljusslinga som egentligen ska sitta utomhus och det där greppet man ska sätta på grenen är för trögt för mina fingrar och min artrostumme, redan när vi hade just de sakerna framme för drygt fem år, om jag får gissa. Så jag tog fram en sladd med mindre ljus, typ bara som ljusprickar. Men trots att den var fyra meter tror jag räckte det inte för granen, som ändå bara är 180.

Så då funderade jag på de med hårda greppet. Nej, borde inte förstöra tummen. Sen hittade jag en och två som också är långa men bara med en ljusprick. 7,9m vardera tror jag. Den första blev ungefär som ljusslingor brukar bli i granar, dvs något likt en meandrande väg upp för ett spetsigt berg. Så när jag rätt trött vid det här laget river fram även den andra på 7,9m så blev det faktiskt rätt lagom. Och eftersom min ork är slut för länge sen får ni se granen som den ser ut nu, och som den kanske eller kanske inte kommer att se ut hela julen. Kanske gör vi några ändringar med kulor och ser var vi hamnar.

Men just nu tycker jag granen är rätt vacker i all sin enkelhet.

Såg på julkonsert idag från Rom. Det var min kyrka som anordnade den. Jättefin, smart för de tog folk från samma familj att framföra det mesta av musiken så att de i alla fall inte skulle träffa/smitta nån annan.
Kanske fungerar den här länken. https://fb.watch/9-vLT3DzvJ/

Om inte, kan ni söka på kyrkans namn, Jesu Kristi Kyrka av sista dagars heliga, eller på "Vittnen om julen -- en julkonsert".

https://youtu.be/JLzJgvY9YPo är en annan länk som också kan tänkas fungera.

Sen har familjen kunnat vara med på när min brors tvillingsöner döptes i Buffalo nånstans. De hade fått lov att ha sina telefoner med och vi kunde se och höra dophudatjänsten (nåjaa, nästan allt, tills min telefon fick en pushnotis som jag viftade bort och då viftade jag precis bort ljudet utan att märka det. Men ett dop i vår kyrka är inte ett barndop. Vi tror att dopet betyder att man vill följa Jesus. Det kan inte småbarn bestämma. Nu är väl åttaåringar inte beredda på alla saker som kan komma i deras väg i livet, men det de vet och tror räcker för att ta det första steget tillbaka till Gud.

Det var såklart ljuvligt att se dem alla, och de sjöng så fint. Stilla natt på sitt dop. De hade några crazy julkostymer på sig. Sötast i världen.

Tandförstörare

Jag har haft Dumlekolor i sovrummet men inte rört dem på en vecka. Det är vad tre besök hos tandläkaren kan inspirera till.

Och med det sagt vill jag gärna ge er ett underbart recept på chokladkola. Jag tror att det möjligtvis heter Augusta Janssons chokladkola.

CHOKLADKOLA, 50 st
1 dl vispgrädde
2,6 dl socker
133 g druvsocker
150 g blockchoklad
100 g smör

Häll alla ingredienser i en kastrull med tjock botten. 
Koka upp och låt puttra på medelstark värme max 30 min, gör kultestet (nedan).

Häll upp i ordentligt oljad långpanna. 
Låt kallna/stelna.
Skär upp med vass kniv och slå in i cellofan eller smörpapper.
Förvara svalt.

KULTESTET
Ta lite kola på en sked och doppa i kallt vatten. 
Om kolan är färdig kan den rullas till en liten kula.

Äntligen!!!

Jag har en liten släng av tandläkarfobi. 🪥😱 Underdrift. (Jag skrev en lista på mina mediciner och sjukdomar och nederst skrev jag TANDLÄKARSKRÄCK. En allvarlig och handikappade diagnos.) Och när min underbara tandläkare Dr Mikael Sköldenklint flyttade för kanske fem år sen så vågade jag inte gå till nån annan tandläkare. Och alla vårdbesök var så jobbiga, och jag blev vårdskadad, och orkade bara inte med den rädslan som tandläkarbesök ger mig. 😬

Men jag har en visdomstand 🦷 som ger mig besvär, förra helgen hade jag ont i en nerv och inte ens Treo comp tog mer än udden av värken. Jag var helt slut efteråt. Så när jag såg reklam på FB om en tandläkare här i Vh så bokade jag bara in en tid. 🕕 Jag var på undersökning igår och grät tre gånger hemma, en gång med pappa i bilen och en gång när jag kom fram till tandläkaren. 😭

Ja, jag slutade inte gråta på en lång stund faktiskt hos tandläkaren. Tror han blev lite skärrad. 🥺 Men han var jättesnäll och försiktig och idag var jag tillbaka för att laga en lagning som gått sönder. Min man 👩‍❤️‍👨 var med mig idag och satt i väntrummet och tandläkaren tyckte att jag var lugnare i hans sällskap. 😂 Det var jag också, men igår var jag räddare för att det var ett nytt ställe, ny läkare, nytt allting samt fem år sen sist och tandvärk. Idag var jag mer beredd. Så visst var jag mer som en normal människa idag, förutom att jag hade 137 i puls. 🫀

Men så säger jag nåt och gör en gest mot min man och kallar honom för Mikael. Då säger tandläkaren att han också heter Mikael, eller Michel, och plötsligt faller bitarna på plats. Jag måste alltid ha en tandläkare som heter samma som min man heter. Då går det bra. 👍🥳🎈💐🎉

The end

P.S. Det här var som att ha varit gravid i nio månader. Till slut vill man så gärna bli av med "problemet" 🤰 att man är tacksam för att nån hjälper en genom "förlossningen". 🏆

P.S. Jag tror helt klart att jag fått lite väl kraftig effekt av bedövningen i kombination med treon jag tog mot bensmärtan när jag kom hem. Och att detta är lättnad över att ha gjort nåt jag är livrädd för och inte har vågat på fem år. Ni behöver inte tro att jag är galen, det är bara lättnad. 🦸‍♀️

P.S. Igår fick jag svar från mammografin (som jag inte heller varit hos på fem år, dock inte pga fobi utan bara för att jag inte får ihop alla vårdbesök) (och kan ni tro att det inte finns nån emoji för bröst!) och de skrev numera i stora röda bokstäver med stor font _Inga tecken på bröstcancer_. Ska jag köpa en lott eller. 🎰

(Ser ni på den sista emojin att det nästan blev ett bröst i alla fall. Cirkeln är sluten. Må så gott!)

Äntligen!

För många år sen vaknade en titel i mig, en berättelse som borde skrivas om åsnan som bar Maria och sen fanns med i stallet när Jesusbarnet föddes, och såg de förunderliga som hände då och sedan. Åsnans testamente heter berättelsen. Och här har jag hittat en bild som visar just detta. Åsnan och barnet. ❤️

Fin upplevelse

Jag börjar bli van vid den nya tjejen från hemtjänsten. Det är jätteskönt. Det är ju en sån konstig situation att nån hjälper en att duscha, så det är skönt när man inte längre känner sig extra konstig i den situationen.

I takt med att jag försämras har jag slutat göra vissa saker och får hjälp med fler. Nu har den sista utposten nåtts, den som är att tvätta sig själv på intima ställen. Mina armar orkar inte. Jag pratade med Mikael om det, för att få kraft, och jag påmindes om att de mest är konstigt för mig. Jobbar man i hemtjänsten så har man sett på, luktat på och tagit på det mesta. Det är som när jag skulle till gynekologen en gång och mamma tröstade mig med: Han har sett alla kvinnor i Borås i underlivet, han kommer inte att tycka att ditt är nåt märkvärdigt. Och så är det ju.

Egentligen vill jag skjuta upp att be hemtjänsten tvätta mig även på mina privata delar, men om jag får en ny person så blir det ju ännu värre att fråga en okänd människa om att göra det. Så jag sa till J att jag behöver hjälp. Men att det var jobbigt nog att säga det så idag kör vi som vanligt. Jag grät faktiskt för att situationen var så jobbig.

Gången efter det bestämde jag att börja försiktigt och tvätta under brösten. Hon tvättar mig redan under armarna och på ryggen så det var inte så konstigt. Jag är liksom van vid att hon tar på min hud. Och konstigt nog kändes det likadant som när hon tvättar ryggen. Gången efter det gjorde hon nåt mer, och i måndags var det dags för nåt mer. Men då sa jag bara Jag orkar inte vara rädd för det mer, så vi kör överallt. Jag säger överallt för att det faktiskt är jobbig att säga orden här. Man vill liksom inte berätta om det för folk.

Men det gick jättebra och jag dog inte av skäms.

Faktum är att det faktiskt inte var en grej över huvud taget!

Det blev jag så lättad över. Men det slutade inte där. Förr när jag orkade mer brukade jag ställa upp ena benet på toastolen medan hemtjänsten torkar tårna och smörjer in benen. Men numera så är det för ansträngande att stå på ett ben och hålla balansen, fast jag håller mig i handfatet, så vi har slutat med det och hon går ner på huk istället. Sen vet hon vad vi brukar göra varje gång och dels hjälper hon mig komma ihåg vad jag ska göra, men jag märker också att hon förekommer mig med vissa saker. Gör småsaker åt mig som jag brukade göra själv förr. T ex har hon hjälpt till att smörja mig i nacken där jag fått ett litet psoriasisanfall. Hon ställer undan flaskan efteråt, har pejl på handdukar och saker, som de där mössen med Askungens balklänning.

Och för första gången så översköljdes jag bara av ren tacksamhet för allt vad hon gör för mig. Inte pinsamhet eller underläge för att jag behöver hjälp. Bara tacksamhet över att jag har henne, och har haft så fantastiskt bra hjälp i flera år av samma person före det. Det är stort att bara ta emot hjälp och omtanke utan att reagera med att man borde återgälda tjänsten och att man därför står i skuld. Båda mina hemtjänstpersoner har verkligen hjälpt mig i den processen. De har varit omtänksamma på ett naturligt sätt. Jag är så glad för dem.

Och det kändes på nåt vis som en helig stund, då när jag bara var tacksam och inget annat. Full acceptans och bara glädje över det.

Döden döden döden

Någon har dött, någon har begravts. Någon har fötts, men ingen jag känner. Livet innebär båda. Såklart.

Men en ung kvinna på 27 år, Maeve, har dött av ME i England. Hon var svårt sjuk och behövde sondmatas. På sjukhuset behandlades hon dåligt för att de inte trodde på ME och hon svor att aldrig återvända. Men så försämrades hennes sjukdom och hon behövde en annan sorts näringstillförsel. Detta är ett helt normalt förlopp hos mycket svårt sjuka.

Men sjukhuset trodde som sagt inte på ME. En nationellt erkänd ME-specialist reste till och med till sjukhuset för att prata med läkarna om hur mycket svår ME ter sig och vad som behövdes för att behandla henne. Men man var inte intresserad och lyssnade inte.

Så den unga Maeve dog. Av svält. För att sjukhuset inte trodde på att hon inte kunde äta själv.

Maeves pappa är journalist och det är säkert delvis därför den här berättelsen sprids. Han har skrivit artiklar om ME vid ett flertal tillfällen.

Men hur kan det vara ens i närheten av rimligt att vården mördar nån för att de inte tror på en sjukdom? Har de rätt att välja vilka sjukdomar de tror på? "WHO har bara hittat på den här sjukdomen, vi vet bättre. Du är inte ens sjuk."

Min man har lärt mig att ett visst mått av källkritik är nödvändigt. Har denna historia vantolkats eller överdrivits?

Kanske. Men det spelar faktiskt inte så stor roll, för jag har nämligen hört samma historia åtskilliga gånger. Några detaljer varierar, t ex blev en annan svårt sjuk person som inte kunde äta feldiagnosticerad med anorexi och därför felbehandlad. Flera andra har i samma situation istället ansetts psykiskt sjuka och tvångsintagits. Vården tror helt enkelt inte på att man kan bli så svårt sjuk i en sjukdom som de inte ens känner till. 

Och om de har hört om den så har de oftast hört att det är psykosomatiskt. Detta enligt en nylig undersökning bland engelska läkare, så jag tar inte orden ur luften, men jag orkar bara inte hitta länken där jag läste det.

Men alla som känner till ME vet att de svåraste sjuka inte ens klarar av att äta, och sen inte ens smälta maten. ME innebär ju att överansträngning gör en sämre och de kan då vara så sjuka att deras egen matsmältning är en sån arbetsam process att de blir försämrade av den. Samma med intryck och tal. I värsta fall kan man också bli överansträngd av att råka tänka för mycket.

Har läst om hur okunnig vårdpersonal inte tror på den sjuke och ställer maten precis utom räckhåll, för att de ska visa att de bara behöver anstränga sig lite. Bara sträcka sig lite. Denna goda omvårdnad borde man införa på ortopeden: Hoppa lite på ditt brutna ben, du ska se att det inte är så farligt som du tror. Du har bara false illness beliefs. Du tror att du har brutit benet men vi vet bättre och du måste gå till psykolog och arbeta bort din irrationella rädsla för att hoppa på benet.

Jag delade för nån vecka sen ett inlägg på FB där Dr Nancy Klimas säger att hon känner till många ME-patienter som fått C-PTSD av vården. Jag har glömt vad C:et står för, kanske compounded eller nåt sånt, men det är vanligtvis något som drabbar barn som har blivit svikna upprepade gånger. Eller som ME-sjuka i vården. Jag sa att det har hänt mig. Bara det att jag erkände det offentligt gjorde mig påverkad under flera dagar. Jag hade fler påträngande minnen som gav mig ångest. Jag hade också sett en av läkarna som bidragit till min C-PTSD på håll för kanske en månad sen, och det tar också tid att hantera. Jag vet att det låter överdrivet att reagera så, men det är skillnaden på att bara få en "normal" reaktion och få en reaktion som inte står i proportion till det som har hänt. Det var inte ett trauma så länge jag reagerade normalt på det. Men efter en i sig allvarlig episod med en läkare så reagerar jag inte längre med ilska eller ledsnad när någon i vården behandlar mig illa. Jag får ont i magen, blir illamående, får svettningar, blir darrig och yr. Sen känns det som om alla händelser av samma slag händer på samma gång. Jag minns saker och kan inte värja mig mot minnena. Jag känner mig angripen, skadad, i fara. Jag vet när i tiden min reaktion på vårdens oförstående gick från att vara harm till trauma. Jag är inte samma person efter det. Jag har inte heller mental kapacitet att ta itu med det. Jag vet att det bli värre om man väntar, men jag är ju typ fem år efter i mitt eget liv. Fast jag har bröstcancer i släkten har jag inte varit på mammografi på kanske fem år. Och flera dagar under den senaste veckan har jag fått feber på kvällen fast jag inte gjort något mer än att ta mediciner och äta den dagen. Bara tagit på mig tofflor och bytt underkläder, legat under filt när jag frös. Inte ens gått på toa i onödan. Så jag överanstränger mig numera hemma utan att jag ens gör något. Så här dålig var jag inte i somras. Hur ska jag få plats med alla de vårdbesök jag borde göra? Det är omöjligt. Det är därför jag är fem år efter i mitt eget liv. Jag kan inte ha terapi som går ut på att jag ska vänja mig vid tankar på det som skadar mig, för jag orkar helt enkelt inte känna min känslor. Oavsett om ansträngningen är fysisk, kognitiv, social eller emotionell så blir det så att om en bytta är tom kan man inte handla någon annanstans. Efter jag tömmer min fysiska bytta varje dag genom att göra i princip ingenting har jag ingen energi för traumaterapi. Jag vet att traumaterapin är nödvändig, men jag har inte lyxen att välja.

Igår kväll mådde jag så dålig när jag skulle lägga mig. Det är en ohållbar situation att jag mår så dåligt när det är läggdags att jag inte vill resa mig ur soffan än, eftersom jag inte har hämtat mig efter förra gången jag reste mig i samband med middagen. Jag står alltså upp två gånger om dagen. Och om jag inte hämtat mig än så blir det bara svårare att somna, och så faller jag in i en rädsla för att inte kunna somna, och att jag ska ligga vaken i fyra timmar och behöva ta mer sömnmedel. Dels har jag sällan så gott om sömnpiller att jag har råd att ta två av vissa samma natt, och det är ju ett problem i sig. Den senaste månaden har jag vaknat för tidigt och behövt ta extra sömnmedel cirka fyra nätter av fem. Nu har jag dosökat en medicin som håller mig sovande men det är en av tre mediciner jag äter som jag går upp i vikt av. Jag hade "personbästa" härom veckan på 112,2 kg. Så blir det när jag inte kan sova. Då går jag upp i vikt. Så att jag är rädd för situationen "somna" är inte konstigt. Men som igår kämpade jag med hur jag skulle göra och när jag väl reste mig upp och gick till köksskåpet med mediciner så började jag gråta. Jag grät fem gånger till innan jag hade hunnit lägga mig. Varje gång jag inte aktivt hindrade mig själv från att gråta så grät jag. Det är jobbigt att gråta, och jobbigt att hindra sig själv från att gråta.

Men allt detta långa är mitt vittnesmål, kan man säga. Min berättelse om hur vården skadar. Och Maeves föräldrars ord om hur vården dödar. Det är traumatiskt för mig som vårdskadad att berätta om detta, att tänka på det. Ni som läser detta och känner empati gör mig en tjänst. Och nästa gång ni hör om nån ME-sjuk i era cirklar av påverkan, så kanske ni kan minnas att man visst kan bli så svårt sjuk att man inte kan äta eller tala.



”Maeve lived in Exeter, Devon UK and was the daughter of Sarah Boothby and The Times journalist Sean O'Neill. Sean has written many articles on ME as he witnessed his daughter's struggles with increasing illness.

Maeve needed a feeding tube from last March and was taken into The Wonford Hospital. As usual they were unkind to a patient with ME and did not accept the reality of her illness. When she left, she vowed never to return.

Her condition deteriorated, and she needed a PEG. A leading UK expert in ME contacted the hospital and even travelled there to visit them in person to explain the illness. They were not interested, dismissive of the illness, and failed to respond to urgent messages to the hospital which explained what was needed to be done to save her life.”

Citatet kommer från:
https://forums.phoenixrising.me/threads/maeve-boothby-oneill-aged-27-years-died-of-severe-me-october-3rd-2021-exeter-uk.86185/?fbclid=IwAR1VfwpKfTnPBVYvVV8q5xnVrBo7Si0hxQFFr7qgsBOiL3W-78orWkLs1s8

Här berättar Maeves pappa: 
https://twitter.com/timesoneill/status/1461636868571815937?s=21

Vill orka!

Jag läste en jultidning nyss och hjäääälp vad jag vill orka! Såg världens gulligaste idé som jag vill göra och dessutom göra som presenter. 

Det är en prydnad med foto av släktingar och en kristall i slutet. Man kan ju göra hur mycket fint som helst, tänk till exempel att ta foton av mor- och farföräldrar från när de var unga och göra hängen till barnen eller mina syskon. Man kunde använda en ram som man sätter hängena i och så blir det världens mest personliga julprydnad!

Sen vill jag ha glöggmys med massa småmat. Eller julmustprovning (blindtest där man provsmakar och bedömer olika julmustsorter ur blindade vackra glasflaskor) med massa plockmat.
Sen vill jag sen flera år göra en minimalistisk julkrubba. Tänker att man kan göra den tillsammans med barn.
Så jag behöver lite ork. 

Jul?

Det ligger nåt i luften att man inte får börja hålla på med jul än. Jag tyckte annars att alla hus som har fått ljusslingor för halloween gott kan ha kvar dem tills februari! Men såklart BARA om det är vita lampor, inte multi.

Jag har faktiskt säkert fyrtio julpysselidéer där jag försöker få min favoritidé att fungera att göra tillsammans med syskonbarn eller barnbarn. Men jag sätter inte in dem ännu då, om ni är känsliga för Prematur Noel.

Här har jag bara skärmdumpat (så nej, inga länkar, men om ni vill ha nåt får ni glo igenom deras elva sidor med julgrejer) några riktigt dåliga idéer från företaget med det lämpligaste namnet, Jula. Så det är inte alls ett för tidigt jul-inlägg utan bara en varning för att testa nåt av det jag visar här. Fast det får ni såklart gärna. Köpa eller skratta ihjäl er, vilket som behagar. Julbranschen har ju sån bredd på produkterna just för att folk verkligen tycker olika. Och jag säger bara att min smak är min, inte att den är bäst. Även om den antagligen är det.

Billigaste julpyntet. Troligtvis inte ens värt en tjuga. (En stjärna i betyg)
Så infam och ful. Kanske till ett barn? Ett barn man inte bryr sig om ifall de växer upp och gillar magtröja, dansband och Sibylla.
OBS! Den har glitter. Är det för att tjejer också får vara tomtar? Eller för att queera också kan vara tomtar? Jag fattar inte och vem som helst får väl vara tomte om man inte är pedofil.
Den här är så fin på bilden men ser ut som Echte Plast i verkligheten. Så synd.
Dessa ser jättefina ut på bilden men jag har svårt att tro att Julas billigaste kulor för 2:- stycket kommer att se annat än biliga ut. Inget fel på det, jag har inget pynt från Svenskt tenn eller ens Newport.
Det får inte vara multifärgade lampor! Får inte det!
Denna granen kommer med en nedladdning av valfri Justin Bieber-låt.
Inte särskilt ful, bara för lik Arlakon.
Julkrokodil går över gränsen för det anständiga.
Och jag har sagt det förut, att multifärgade lampor inte är okej!!!
Lågpixelgrejer kan vara gulliga, men denna var bara ful och ser mer dålig än ironisk ut.
Den är gjord av plast, inte ens Side liknande tyg. Man får två äkta blommor för det priset och om man inte totalt ignorerar dem så varar den nästan en månad. Sånt här borde vara förbjudas. Inte ens på fängelserna borde de ha såna här.
Jättefin, om det varit en halloweengrej! Orange finns inte på jul av en anledning!
Det enda bevekande med denna är att den står stadigt.
Nu har väl nån snubblat på tangenterna? Detta är bara små pappersbollar och de kostar 37,50:- styck!
Jättebra idé! Verkligen. Borde inte tillåtas att man köper en gran utan en väska. Men jag har för mig att en granväska kostar 29:- på Ikea.
Alla orden i beskrivningen är såååå fel. Dansande. Nej. Julgris. Nej. Med. Ok. Musik. Nej.
Helt obegriplig.


Det blir alltid värre framåt natten?
Återigen. Nej, nej och nej. Om du inte sätter på musiken och dansen så kanske. Förutsatt att de rörliga ögonbrynen är stilla om man inte har på musiken.
Vem har sån ful julgransfot att den måste täckas av ett sånt här rottingvidunder? Älskade rotting när jag var 16. Inte längre.
Stjärnan är fin och jättekul att den lyser. Men på allvar så ska det flyga en tomte i flygplan kring grantoppen? Är det folk i Kina som sitter och hittar på sånt här innan de hoppar från fabrikstaket?
Mikael skulle nog vilja ha en sån. Say no more. Vi har ju en stege på husets långsida. Fast då kan vi inte se folks reaktioner. Men jag vill inte betala 399:- för folks reaktioner.
Jättefin, gammalt fint rustikt kökspynt. Jag vill faktiskt bara slita av rosetten.
Musik, rörliga skidåkare. Den går fetbort.
Uppblåsbart är inte heller ok. 
Undantag ballonger.
Så nära! 2,40 m. Hade kunnat vara fin. Men nej.
Den här tomten är underbar! Inte lika fin som pappas men jättefin. Så vad är felet? Det finns en tillhörande tomtemor som man måste ha. Tillsammans kostar de 1200:-. Säg att man ser dem två gånger om dagen, en på morgonen och en på kvällen, mellan 1:e och 24:e december. Vad blir det per titt? 25:- titten!!! Pippi hade blivit upprörd. 
Jag tar inte ut avgift för att ni skrollar förbi tomtemor, men hade ni haft dem hemma hade ni behöver sätta dem bredvid teven så att de inte blev så dyra per titt.
Den här vill jag på fullt allvar ha på gräsmattan vid ingången. Men hur kan man rättfärdiga att man köper lite ljus för 700:- när barnen i Biafra svälter. Eller gör de inte det längre? Det var längesen man hörde om just Biafra.
Vackraste granen jag sett. Är det alltså 3000:- man måste punga ut för en vettig gran, inte 300:-? Köper man väskan så kan man i alla fall förvara den rättvist. Enda felet är priset. Men jag antar att man får vad man betalar för. 
Här får ni en jämförsgran.

Happy Halloween

Vi har haft två Halloweenutklädningsgrupper här. De ena kom strax efter att Mikael köpt godis så de hade en hel skål med slev att gräva i. De andra kom strax före kl 20.00 igår och allt som var kvar då var tio gula vingummi. Dessutom orkade Mikael inte ta på sig byxor så han öppnade i kalsongerna och sa genom dörrspringan att han inte var påklädd och därför inte öppnade dörren, och det här är allt godis vi har kvar, sorry. Han är så gullig. 

Annars var nog det här min favoritutklädning i år.

Superman!


Mikael har ordnat så att vi kan tända lampor i alla rum med hjälp av telefonen. Så när jag gör det så känner jag mig som Superman. För nån som står utanför och ser hur tre lampor i tre rum tänds på en sekund så måste de tro att jag är Superman.

Eller så är det inte så nymodigt med appstyrda lampor längre. Men jag gillar tanken på att vara Superman.