Rituximab

Det har idag gått ut en påminnelse angående den norska rituximab-studien, som pågår på flera ställen i landet. Eftersom mitt liv, något dramatiskt uttryckt, men ändå, hänger på att den här medicinen verkar, och verkar för så hög andel som möjligt, så vill jag och de hundratusentals, eller miljontals, me-patienterna runt om i världen att studien ska bli vattentät och inte som en schweizerost. Ett av hålen som motståndare kan hitta är om information går ut i förhand. Så Haukeland och andra sjukhus, såväl som me-föreningen och Maria Gjerpes stiftelse, har brevledes eller via Facebook bett om två saker:

1) Du som är med i studien, berätta inte.
2) Du som är nyfiken, fråga inte.

Jag litar på dem som sagt detta. En person opponerade sig och sa att solskenshistorierna ger ju hopp, och det behöver vi alla. Maria Gjerpe svarade i stil med att om studien skjuts ner så är det slut med hoppet.

Jag vet inte precis hur sånt här fungerar, men när folk som vet hur det funkar ber oss som inte vet hur det funkar att inte ställa frågor utan hålla oss lugna tills saker är officiella, då vill jag gärna göra det. Hellre gå och vara nyfiken utan svar nu, och som belöning få en vattentät studie och mina egna doser rituximab och ett nytt liv. Så tålamod, jag säger som Bettan (som inte kan svenska, men som slängde ur sig till nån av killarna på perfekt svenska: Tålamod, lille man. Kom ihåg tålamod!) Jag vill absolut inte riskera nåt och kommer att sluta följa de bloggar som nämner att de är med i studien.

Tack för att ni också har tålamod och inte ställer deltagarna frågor förrän de får lov att besvara dem utan att riskera studien.

- - - - - - - - - - - -

Ett utmärkt blogginlägg från Maria Gjerpe förklarar detta (på norska). Läs gärna här.

1 kommentar:

Monnah sa...

Förstår att det är oliiiidligt spännande!