Hjältinnan på tv!!!

Varande en medlem av me-patientgruppen i Sverige, som för övrigt lär ska ha 40 000 drabbade, höjdes även min puls av spänning ikväll när Trinny och Susannah ska styla om i Oslo, och vi såg Maria Gjerpe. Det är väl det namn vi känner till bäst i Norge (Bruun Wyller hamnar inte på någon positiv konnotation). Läkaren som fick ME var sängliggande 20 timmar om dygnet i tre år. Rätt sjuk. Men hon fick, om jag nu berättar det rätt, hon fick som fas 2-patient och som nummer fyra i världen eller nåt, prova rituximab, och blev frisk! Hon visste ju inte om det skulle bota eller bara skjuta bort problemen tills läkemedlets verkan på kroppen försvunnit. (Men hon har fått flera doser, alltid nåt.) Men när det finns så goda nyheter som en cancermedicin som tycks bota de flesta med ME, då måste nån betala. Tidigare hade vissa personer ur den norska regeringen sagt att detta var ett så stort genombrott och som andra länder kikar på, så nu får vi göra det rätt. Ni ska få era pengar. Men sen vände sig nån om i sängen och regeringen kunde inte ge några pengar. Och då slänger man miljoner på forskning om varför man tappar håret. Tillåt mig koka! Men Maria Gjerpe, pigg och frisk och rejält indignerad sätter som första kvinna i världen igång med ett insamlingsverk av den högre skolan. Jag bidrog, jag tror alla jag kände, som var sjuka, bidrog. Sen var det några miljoner som fattades, och jag har inte allt i huvudet, men då sa plötsligt norska forskningsrådet att vi står för resten. Men sen gjorde de i alla fall inte det, men idag har kavlifondet skänkt 2,5 miljoner.

Inne i det huvudet där ingen får insyn, intalar jag mig att om fem år måste studien vara färdig och nån myndighet kan skriva i fass under Rituximab att det inte bara används för nån cancer och RA, utan också för ME. Och vem det kan vara som ger mig sprutorna kunde jag inte bry mig mindre om. Jag kan åka till lappland om det krävs. Så jag tänker mig att kanske vara frisk om fem år. Jag tror tidsschemat är lite naivt, och att det kan ta ett år från att man börjar ta sprutorna tills man är färdig med alla behandlingarna. Såvitt man är en av de två av tre som det funkar på.

Men Maria har i princip gjort detta möjligt för oss. Jag har ingen större personlig hjälte just nu. Man blir kär i den som botar en, säger mamma, och jag ger liksom mig själv till slav till henne. Hon äger ju mitt liv!!

Hjälp. Kan det verkligen bli sant? Jag tror att det kan det, och vi kan sträcka ut det till år 2020. Då vill jag ha det. Men fas 3-studien som skulle börjat i vintras har inte börjat än. De gör visst protokollen ännu noggrannare för att fånga undergrupper och mekanismer som gör att det inte funkar på vissa. Så okej jag kanske inte är frisk när jag är 50. Men 54 då? Då har jag varit sjuk i 30 år, ett inte alltigenom nöjsamt leverne. Whatever, jag fixar vilket jubileum som helst om jag blir frisk. En helt vanlig tisdag eftermiddag får den största fest jag anordnat!!!

Maria Gjerpe. Jag ska sova och drömma om henne.

8 kommentarer:

Sara sa...

Det året när vi står under behandling räknar jag lika mycket som ett lyckoår som de följande när vi har blivit friska. Tänk hur det kommer att kännas under det året: ständigt bli bättre och bättre och hur mycket vi ska börja kunna igen, kanske först i liten skala, men mer och mer.

Gå på promenad. Gå och köpa mjölk eller ikeabesök utan rullstol. Börja med sjukgymnastik och bygga upp konditionen igen. Gå på biblioteket och låna böcker ...och läsa dem! Och gå på café! Fundera ut vilket jobb vi skulle vilja ha!
Åka till Italien eller en temaresa med rundvandringar och en guide som berättar och vi orkar lyssna.
Jag kan vänta fem år på det!

Klarins sa...

Håll fast den lyckokänslan!
Det finns hopp, ett mycket konkret sådant.
Gotta ner er i möjliga och omöjliga drömmar...
Glöm FI! Rösta på ME!
modren
- och varför behöver vi inte längre bevisa att vi inte är robotar? Skönt!

Nilla sa...

Jag känner som du, snart (allt är relativt) finns hopp om att få tillbaka sitt liv.
Jag har bestämt mig för att bli den coolaste tanten som klär mig som jag vill, som gör det jag vill för att må bra även om det råkar vara att gå och träna på gym i stilettklackar ;)

Anja Olergård sa...

Blir alldeles sjuk av längtan, Sara. Men sjuk på ett friskt sätt :)

Mamma, jag tyckte synd om er för det där med robotandet så jag tog bort det när jag hade datorn framme.

Nilla, jag har aldrig gillat gym, men stilettklackar ska jag ha öööööverallt!

Monnah sa...

Tänk, så fantastiskt att det finns hopp någonstans i all denna galenskap! Jag hoppas verkligen tillsammans med dig. Det vore ju ändå makalöst fantastiskt om någon kunde komma fram till vad det är som får kroppen att balla ur så totalt, att långsamt stänga av hela systemet. Kram!

Cecilia Ekhem sa...

Jag hoppas att du hör till de första som får sprutan i Sverige, Anja, och längtar åt oss alla.
Missade programmet tyvärr, och har inte luskat ut hur det ska gå att se det i efterhand. Heja Maria och alla ni andra som har kämpat långt innan jag visste vad ME var och att jag hade just det.

Sara sa...

Det får du också med gratismånaden på tv4 premium som vi pratade om i ngt annat sammanhang. Eller så kommer det nog i repris.

Anja Olergård sa...

Det ska komma i repris, nån i grupperna skrev t o m när, men jag fångade det inte.

Kul är i alla fall att översättningsfirman har svarat och bett om ursäkt och ska ändra i texten inför reprisen!