Kände mig superdålig i lördags kväll. Migrän som var envist och förfärligt. Hade ju inte kunnat låta bli att gråta tidigare på dagen, när jag fick mitt lilla sammanbrott, så jag visste att gråthuvudvärken skulle utvecklas till migrän, trots att jag fyllde magen med smärtstillande hela dagen. Nej, jag fick migrän ändå, och dessutom fick jag ont i magen av alla piller.
Orkade inte gå till kyrkan på söndagen (på en månad!! Fattar ni vad trist. Har jag bara varit på apoteket och ica-posten på en hel månad?) fast jag trodde jag skulle orka med sista mötet (Hjälpföreningen) men när jag hade klätt på mig och torkat håret var jag tvungen att ligga orörlig i sängen en timme. Det här börjar bli tråkigt nu! Trodde att jag tog det tillräckligt lugnt på eftermiddagen/kvällen, men nu i efterhand ser jag att jag tog ut mig och kan peka på försämringarna som kom av att sitta upp och äta (någon annans goda ) middag och prata med folk som inte ens var främlingar och och/eller svårpratade. Och så fick jag sitta i fåtöljen som man kan fälla så jag inte behövde sitta rätt upp. Jag börjar på allvar känna mig som om jag blir mer och mer instängd i min egen kropp. Klaustrofobi. Men jag motar ångesten och försöker att inte tänka på vilket fängelse som kanske väntar mig. Men det är skrämmande. Om jag kan mindre och mindre utan att bli dålig, så är det ju i sängen jag hamnar till slut. Som de sjukaste ME-patienterna.
Fast igår mådde jag rätt OK, så jag orkade ta mig frukost och sitta upp vid datorn ett tag i alla fall. Men sen fick jag migrän, vilket sammanföll med att jag inte orkade sitta upp längre. Så jag låg i soffan, och vartenda ljud varför högt, vartenda blink på TV:n var för starkt, och jag kunde inte terrorisera Mikael mer än jag redan gjort. Typ lägsta ljudet på, inte massa zappande, inte stirriga och högljudda program. Det är klart man ska ta hänsyn till varandra, men det är inte lätt när den ena måste ta så mycket mer hänsyn till den andra. Det känns inte riktigt människovärdigt, om det nu är rätt ord.
Och så sov jag värdelöst. När migränet är svårbotat, dvs tar lång tid att bli fri från, blir det såna efterdyningar att jag nästan aldrig kan somna på natten. Och en fem timmar efteråt var det dags för Alvedon igen. Vågade inte ta nåt annat med tanke på magen. Somnade kanske vid sextiden på morgonen.
Sen måste jag undermedvetet ha känt hur trött jag var innan jag vaknade, för jag drömde att jag var en värdelös fru som inte ens orkade gå på bio med sin man på Alla hjärtans dag. Vaknade ledsen. Ja, detta faktum har nu kommit ut i verkligheten men Mikael verkar vilja föredra mig som fru i alla fall. Det är kärlek, det. Ååå, vad jag älskar honom.
Egentligen gör vi inget annat än pratar. Och det är väl så fantastiskt då att vi tycker om att prata med varandra. Jag ligger i soffan och han sitter i den o-krashade fåtöljen, och vi pratar. Kommenterar Sheldon och hubbotar, tävlar i Vem vet mest, och pratar om när och fjärran, rymden och litteraturen, särskilt efter QI, och läser Mormons bok tillsammans. Ibland finns det inte nåt att säga efter ett särskilt krigigt kapitel, ibland blir det långa diskussioner. Igår läste vi fem kapitel, men det var bara ett uppslag. När veckan är slut har vi läst ut Mormons bok. Och inte missat att läsa tillsammans en enda dag på det nya året. Det är visserligen bara februari, men man måste klappa sig på axeln ändå.
P.S. Nu börjar hunden torka. Hon luktade blöt hund när hon kom in efter dagens promenad, men nu har jag fått tillbaka luften i mitt hem. Men hon brydde sig inte om att hälsa på mig idag. Och jag som behövde lite love!
P.S. Har jag sagt att jag börjar få inte bara lukt-hallucinationer utan också syn- och hörselhallucinationer? Och känsel-! Hör väckarklockor, mobilringningar fast det är tyst. Ser spindlar eller andra svarta fläckar. Känner hur det luktar bränt eller kanel fast det inte gör det. Och känner hur nån tar på min hud. Oftast är det en insekt som kryper, typ en flyga. Men det är aldrig nåt.
Alltså, min kropp blir knäppare och knäppare. Vore jag en dator skulle man ha startat om mig för länge sen. Eller kasserat mig och bytt.
Igår kände jag mig tvungen att förklara för M att jag typ är bäst i vår familj på att tapetsera. Visserligen är jag en tävlingsmänniska, men det är som att jag inte klarar av att han inte ska veta att jag är en människa under allt det här sjuka. En människa som kan saker, vet saker, gör saker, orkar saker. Det är liksom bara det där använda och ömsade ormskinnet kvar av mig. Det är svårt att duga då.
Och apropå ME/CFS så dog en kvinna härom dagen. 52 år, hemma hos sina föräldrar. Jag kan se hur hennes liv måste ha varit. De önskar inte blommor till begravningen utan bidrag till en forskningsfond. Tacka för det... Usch. ME är inte en sjukdom med hög dödlighet, även om man har dagar när man önskar att dödligheten vore högre och kom snabbare. Men så ska man inte säga när det faktiskt är nån som dog. Trots allt så har jag glädje i mitt liv. Ofta, men inte jämt. Fast det är å andra sidan inte speciellt för mig. Så har alla det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar