av ME-registret den 27 september, av Sidsel Kreyberg
"Når jeg står opp blir alt bare verre. Må jeg presse meg litt?" Dette spørsmålet ble stilt under notatet "Sykdomsgrad og funksjonsnivå", men forsvant igjen, og svaret flyttes hit:
Det er ubehag forbundet med de fleste overganger når man har ME, men det vil selvsagt komme an på hvor syk man er.
De som bare må ligge, vil få en etterreaksjon med en gang de prøver å gjøre noe, med symptomøkning og forlenget restitusjonstid. Alle forsøk på aktivitet vil da føre til en umiddelbar forverrelse som sitter i lenge etter at aktiviteten er avsluttet.
Hvis ubehaget avtar når aktiviteten er avsluttet, er saken en annen. Da kan man på en måte arbeide seg gjennom symptomene.
Alle må gjennom et visst ubehag når man utvider sin aksjonsradius, men hvis ubehaget ikke avtar raskt, og hvis det ikke avtar ved gjentagelser, men øker, tyder det på at man prøver for mye.
Det som skjer, er at den syke får en forestilling om hva som er mulig, og så velger å prøve selv om det koster litt. Hvis man gaper over for mye, kan det virke skremmende fordi man får en reaksjon som kan være sterkere enn man er vant til, og som øker i styrke lenge etter avsluttet aktivitet.
Dette er nå vist i laboratoriet at kan forklares med en økning i reseptorer på cellenes overflate, reseptorer som formidler signaler til hjernen om at kroppen er sliten og at smertegrensen er nådd.
Denne oppreguleringen av reseptorer fortsetter å øke i opptil flere dager hos pasienter med ME, mens hos friske vil reseptormengden nedreguleres i løpet av en halvtime etter avsluttet aktivitet.
Når reaksjoner kan føre til økning i symptomene i lang tid før de avtar igjen, vil den syke lett få vegring mot å prøve på nytt. Det er derfor viktig at man ikke gjør alt det man har lyst til når man vil forsøke noe nytt, men tar en liten del av det og tester ut hva slags reaksjon som kommer.
For eksempel at man kler på seg for å gå ut den ene dagen, kler på seg for å gå ut, åpner døren den neste, kler på seg for å gå ut, åpner døren, går ut og går inn igjen den neste, går fem meter og så tilbake den neste og så videre.
Med trapp begynner man med å gå opp og ned av en telefonkatalog (hvis man har det) som man legger på gulvet før man begynner å gå trapp, og da ikke mer enn ett eller to trinn til å begynne med. Vent og se til neste dag om det kommer reaksjon.
Dette er den eneste måten å beholde kontrollen på. Det er snakk om ørsmå steg her hvis man vil være sikker på å ikke utløse den typen ukontrollerbar etterreaksjon som både er ekstremt ubehagelig og angstskapende.
Ubehaget ved selve aktiviteten er som regel ikke noe stort problem, det er hva som kommer etterpå som styrer hva man kan og ikke kan gjøre. Derfor må erfaring med hva man tåler med i regnestykket.
For de sykeste kommer gjerne reaksjonen med en gang og forsterker ubehaget, mens man senere kan lære å overstyre symptomene og utsette reaksjonen.
Å overstyre symptomene og utsette etterreaksjonen er en farlig vei å gå, for den vedlikeholder sykdommen. Det er mulig å presse seg, men det er ikke å anbefale at man presser seg så mye at det kommer en etterreaksjon, som kan være mye sterkere enn man forventer. Det skjer særlig hvis man får en uventet tilleggsbelastning eller har undervurdert kravene til kognitive funksjoner og til sanseapparatet.
Husk at reaksjonen kan være forsinket med timer og dager, så det er best å foreta alle utvidelser av aksjonsradius i svært små sprang, helst med en eller to dagers mellomrom. Det viktigste er å komme dit man vil, ikke komme dit med en gang for så å ligge i mange dager, uker eller måneder etterpå.
Se også artikkelen: Erfaring med pleie av alvorlig ME-syke i institusjon. Den har en generell innledning og en kommentardel som forklarer disse fenomenene og hvorfor man ikke skal bruke GET (graded exercise therapy) ved ME.
Når man utvider aksjonsradius må man også ta med at det er mye som påvirker hjernen i tillegg til den rent fysiske anstrengelsen ved en aktivitet. Kravene til kognitive funksjoner øker også, og dette er det fort gjort å glemme.
Dette er en av grunnene til at tilbakeføring til skole ofte mislykkes. Det skjer for raskt, for uforberedt og uten tanke på den tilvenningen som kreves for at den syke skal slippe overraskelsesmomentet.
Overraskelser er erfaringsmessig uhyre slitsomme for en som har ME, uansett ladning (positiv eller negativ). Dette er omtalt tidligere.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar