Hoppfull

Ni som följer min blogg och/eller ME-forskningen vet att två norska cancerläkare av en slump märkte att en medicin som används vid en sorts cancer (har glömt vilken), Rituximab, i princip botar ME, eller åtminstone tar bort symtomen. De har ansökt om medel för att utföra tredje fasen i sin forskning på 140 patienter. Mitt äktenskap med Mikael är det viktigaste i mitt liv och det jag skulle lägga mina önskningar på, men min hälsa kommer som god tvåa. Om jag vore frisk eller ens mindre sjuk, så kunde jag själv skapa möjligheter för att uppfylla mina övriga önskningar, inklusive att göra nytta i världen. Jag önskar inget hetare än att bli av med den här sjukdomen. Den har suttit på mina axlar och åkt snålskjuts i 18 år. Tänk att få kasta av den och säga bye bye.

Så det här talet om cancermedicin har varit spännande och hoppfullt. Först blev jag alldels extatisk. Sedan jättedeppig för att jag har en sån allvarlig sjukdom att det är cancermedicin som krävs för att få bukt med den (det är ju starka gifter), sen deppig för att det väl kommer att dröja åratal tills detta kommer vanliga ME-patienter över hela världen till del. Jag skulle ge varenda krona jag har för att få vara med i en pilotstudie, även om jag vet att det inte är något man kan köpa.

Därför var det med särskilt stor glädje jag nyss läste nyheten om att en av de ME-bloggare jag följer och som också är läkare, Marias metode, har fått injektioner sen i april i år och är uppe i 80% av sin förmåga, efter att ha varit sängliggande 21 timmar om dygnet. Hon har foto på sin blogg av sig själv på ett fjäll, och jag hinner knappt se bilden förrän jag tänker: Hur kom hon upp dit?! Det är så otänkbart att en med ME skulle kunna gå en långpromenad uppför ett berg!

Att läsa hennes inlägg där hon berättade om studien var fascinerande. Dessutom gjorde det talet om ett botemedel lite verkligare. Inte för att jag har en aning om vem personen bakom bloggen är, men det är ändå någon jag har följt ett tag. Det blev plötsligt på riktigt! Hon har blivit symtomfri av injektionerna!

Jag ska härda ut. Det måste komma till allmänheten nån gång. Jag måste tro på att det inte kan hänga på pengar om jag ska få en framtid utanför lägenheten eller inte.

Undrar vad jag ska göra dock, när jag kan välja vad jag vill. Resa, gå på promenader -- nej CYKLA, åka skidor. Shoppa (i affärer, inte på nätet), måla naglarna när jag vill, laga middagar och baka, sjunga! Sy! Spela piano. Läsa som en tok. Arbeta. Doktorera? Skriva. Hälsa på folk. Passa barn. Sortera, slänga, organisera! Våttorka köksgolvet, vilken grej. På knä! Och titta vad lätt jag reser mig upp igen. Tanken är svindlande.

Jag vet att det blir samma liv som nu, stress över att tiden och orken och pengarna inte räcker till åt allt jag vill. Men då kan en dröm för en vecka vara mer än att laga middag en eller två gånger och att klä på sig varje dag. Så även om jag inte blir miljonär i tid, ork och pengar, blir jag miljonär i aktiviteter. Det finns så många saker jag längtar efter att göra och som skulle göra mig glad. Stora saker, som för alla andra, men också små, vardagliga. Jag skulle så gärna vilja laga mat.

Fast så känner jag nu. Jag kommer ihåg en gång när jag tänkte med en suck över kastrullerna: Ska man göra det här varenda dag i resten av sitt liv?!?!? Jag kommer säkert att önska att jag slapp laga mat. Men jag hoppas då att jag kan bli glad över att jag kan, även om jag måste.