Massa jobbigt

Det pågår väldigt mycket negativt i ME-världen just nu. Sen regionens nya vänsterstyre i Stockholm bestämde sig för att ta över ME-vården har den blivit obefintlig. Jag står långt fram i kön för att kritisera Bragée för många saker som jag inte orkar ta upp här, men en av dem var diskriminering baserat på sjukdomsnivå. Men de visste i alla fall lite om sjukdomen. Den nya mottagningen på KS i Huddinge tar bara emot odiagnosticerade. Vårdcentralerna ska sköta ME och det är de inte kapabla till, så både de och vi är sura. Många har blivit av med symptomlindrande medicinering. Jag fick kämpa mig blå för att få tillbaka min. Det tog tre försök med en läkare som är erfaren och orädd och som är högsta medicinska chef på vc. Så han hade ingen över sig som sa stopp. Det är ovanligt att få av sina VC märker jag dock på andras berättelser. 

Sen har Socialstyrelsen gjort nya riktlinjer. De har inte följt sina egna regler om att remissa ut förslaget till t ex patientföreningar för åsikter. De har valt att inte använda några studier som beskriver sjukdomens natur utan bara behandlingsstudier. Och det är ju vansinnigt eftersom man inte vet vad som orsakar ME och det finns därmed inga behandlingsstudier som fungerar. Detta har man gjort för att kunna förklara ME som bara trötthet och ha en tillnärmning på orsak och behandling som bara tar höjd för trötthet. Jag bidrog till ett kapitel i en bok som heter Trött är fel ord. Det är nämligen inte tröttheten som är det stora problemet vud ME, det är PEM, belastningsutlöst symptomförvärring. 

En psykolog har fått typ femton miljoner för att forska på trötta patienter. Inte ME eller postcovid utan trötta patienter. För att trötthet är ett diagnosöverskridande symptom. Och då ska man kunna säga att KBT och GET fungerade på de trötta, oavsett om detta gällde folk som var deprimerade eller ME-sjuka, och så att slutsatserna ger råd om behandling vid ME. Det kan dock ha varit så att alla ME-patienter antingen har lämnat studien pga försämring eller stannat kvar men redovisat försämring. Men detta behöver inte redovisas i behandlingsslutsatserna utan man kan dra slutsatser från en patientgrupp och säga att det betyder att man ska behandla en annan likadant. För att studien är upplagd på det viset. För att andra studier varit konstruerade på samma vis, men att myndigheter som tar in vad PEM är inte låter studier utan PEM gälla patienter med PEM. Men att Sverige inte bara låter det hända utan uppmuntrar det. För att personerna bakom studien inte tror på några biomedicinska förändringar vid ME, vilket bara är ett medvetet ideologiskt val och som går emot forskningen. Att de kan göra så är för att de ignorerar PEM, som utmärker ME och som är den stora elefanten i rummet när det gäller träning. Har man fysiologiska avvikelser som påverkar reaktionen på även minimal ansträngning kan man inte använda resultat från folk som inte har PEM på folk som har det. 

Denna psykolog var också inbjuden tillsammans med kolleger till ett möte med regionpolitikerna samt patientföreningar om ME-vården och framtiden. Dock inte Covidföreningen, fast 50% av postcovid-patienterna har ME. Patientföreningarna RME och FSI agerade naivt och politikerna och psykologen körde över dem utan att de märkte det. Massa skumma saker pågick även runt detta som att en univetsitetsvårdcentral hade fått tilläggsavtal för ME, som sen visade sig inte vara sant.

Höet som knäckte kamelens rygg kom i form av tre norska forskare med bps-syn på ME. (BPS betyder biopsykosocial men betyder i praktiken inte bio- alls utan bara psykosocial dvs ingen sjukdom finns utan bara fel i personens sinne.) PEM betyder att ME-symptom blir värre efter även minimal fysisk eller kognitiv ansträngning. Dvs det handlar inte om att man likt friska blir trött efter träning. Utan om att man får kognitiva, neurologiska, immunologiska mm symptom, både nya och förvärring av befintliga, efter även minimal ansträngning. Jag får t ex feber efter ansträngning. Men dessa norska ljushuvudena har nu kommit fram till att PEM i själva verket bara är träningsvärk.

Den som läser kan ju tycka att det inte spelar nål roll. Att nåt så dumt aldrig kommer att påverka nåt. Men det stämmer inte. Huvudläkaren är professor och oerhört tongivande i Norge. Det påverkar svenska läkare. Mina vårdtrauma eskalerar när detta är vad läkarna matas med både från Socialstyrelsens sida och från forskare. Risken att jag blir felbehandlad ökar kraftigt. Och eftersom jag vet vad som är felbehandling så måste jag själv ha argument beredda för att förklara för vården att de har fel, och om de inte tror mig (för sen när har en enskild patient rätt över forskare och myndigheter) så måste jag vara stark och vägra felbehandling. I en maktposition där läkare har all makt över mig. 

Vad detta orsakar i form av permanent försämring för patienter som inte vet vad jag vet kan ni tänka ut själva. De flesta jag känner som har blivit sämre har blivit det pga felaktiga råd från vården. En del har som jag en progressiv variant av sjukdomen. Men detta är alltså inte överdriven rädsla utan bokstavligen vad som pågår i vården idag och i folks liv. 

Detta är lite av vad som belastar mig just nu. Det ligger som en våt filt över mig. 

I Norge har de i kanske tio år haft ett kompetenscentrum för ME. Men tyvärr är det ett BPS-inriktat kompetenscentrum. Det är många duktiga norska skribenter och bloggare som följer detta och annan problematisk forskning. Men t ex tar Kompetenscentrumet bort information från hemsdan som tyder på att det finns några fysiologiska avvikelser vid ME. De tar bort de stora studierna som USAs och Storbritanniens hälsomyndigheter gjort på senare år och som entydigt säger att ME är en svår, fysisk sjukdom. De har tagit bort råden från USA och UK om att inget KBT och GET ska användas botande vid ME och som nu både Norge och Sverige istället rekommenderar. Socialstyrelsen sa om dessa mastodontutredningar i stora, inflytelserika länder som USA och UK att de inte hade haft möjlighet att faktakolla dem inför sin egen process att skapa riktlinjer. Så Socialstyrelsen väljer att inte tro på brittiska och amerikanska myndigheter som gjort ett grundligare jobb än de själva. I grannland till oss har utvecklingen gått längre och enligt en utredning skadar kompetenscentrumet de ME-sjuka men tillåts ändå vara kvar. Inget av det som händer är ett vakuum. 

Är också sjukare än nånsin. Det är väldigt krävande att hela tiden kämpa för att inte bli sämre och sen ändå bli det. Och sen att acceptera nya begränsningar när det redan för tio år sen var omöjligt att välja bort saker i livet. Tandborstning, vårdbesök som inte är akuta, duschar, kvällsmat, påklädning. Jag räcker inte till för det minimala och det stressar mig.

Så. Det är mycket nu.