Dagens skrämsel

Förra veckan var det en lite obehaglig diskussion i en av me-grupperna. En person påstod att tvångsomhändertagande inte är nåt man gör i Sverige. Men det är liknande regler över hela västvärlden, och ändå sitter flera me-patienter inspärrade på mentalsjukhus. Och psykologer har kastat rullstolsburna barn i vattnet för att dom ska upptäcka att de visst kan röra sig. I England har det dött två personer av grav (psykisk) felbehandling. I Danmark är en ung men helt myndig kvinna tvångsomhändertagen. Man får spärra in folk mot deras vilja om de utgör en fara för sig själva eller andra. Och svårt me-sjuka anses ju av vissa läkare själva vara ansvariga för att de inte står och går, dvs är de en fara för sig själva. Den danske psykiatern Per Fink (som jag verkligen inte har lust att nämna) har teorier om me, men även whiplash mm, och att vi behöver terapi för att våga röra oss, träningsprogram under läkares överinseende (kbt/get), och antidepressiv medicin. Så blir vi friska, vi med nervsvaghet.

Denne Per Fink citerades nyligen i Västra Götalands magplask till beslut att ersätta me-mottagningen Gottfries med en allmän klinik som enligt metoderna ovan skulle behandla alla möjliga slags (kvinno-) sjukdomar som me, fibromyalgi, whiplash, endometrios mm med psykoterapi och lyckopiller. Det är alltså en verklig risk som svårt sjuka människor står inför, att alla ens mediciner utom de antidepressiva dras in, sjukskrivningen avbokas, man ska prata med psykolog, träna, arbetsträna, och tillbaka till arbete, liv och hälsa. För att man, och alla med ovanstående sjukdomar, istället för en sjukdom lider av nåt somatiseringssyndrom och känner efter så mycket i kroppen att de hittar alla möjliga fel och smärtor som inte finns.

Ja, nu börjar jag hetsa upp mig själv.

I England finns den gode mannen Simon Wesseley. Ja, eftersom klockan är mitt i natten och jag är både trött och uppvriden efter tankarna på kidnapparen Fink, så dristar jag mig helt objektivt till att likna Simon Wesseley vid det enda rimliga, en vessla. Han har, på sätt som bara är mig delvis kända, haft hela den brittiska me-kåren bakom sig (om det inte är en bättre liknelse att säga att han skjuter den framför sig som en skock får), samt otroligt nog även pressen på sin sida. Han har publicerat en skandalomsusad artikel i Lancet som inte är gjord på me-sjuka men som påstår att me-sjuka blev bättre av kbt/get (det blev de inte utan han ändrade mätmetoden mitt i studien). Så dubbelfel, men det har han byggt en framgångsrik karriär på.

Så, tvångsinläggningar, nedlagda me-mottagningar, landstingspolitiker med makt över sjuka och som på allvar skulle kunna ta död på mig  så som de två engelskorna, en dansk kidnappare och en brittisk svart magiker. Ni märker att stämningen är något tryckt.

Så blir jag då vänligen påmind om NIH, amerikanska hälsodepartementet, som förra året beställde, eller så publicerades förra året, en undersökande studie på i princip alla me-studier som gjorts. "Beskriv dem", och det gjorde de. Sjukdomen är fysisk, i högsta grad verklig och i många fall mycket svår, och det här är symptomen. Typ. Sen hände inget på ett tag. Jaha, tänkte me-communityt, var det mycket snack och lite verkstad? Sen kom då nyheten om nih:s stora studie, och me-communityt applåderade. Tills man läste beskrivningen, där me beskrivs som trötthet, sömnsvårigheter, depression och ångest. Och redan där får man drickan i halsen. Ångest och depression har inget med me att göra. Den finns inte med i sjukdomsbilden mer än vad det finns i cancer, ms, parkinsons. Dvs man kan bli deprimerad av att vara allvarligt sjuk, men det är inget egentligt samband med me. Att den som ska leda nih:s stora, banbrytande me-studie väljer de fyra orden för att beskriva sjukdomen, varav två inte är sanna och ett är sisådär halvsant, men inte det som nih har kommit fram till kännetecknar sjukdomen. Illa är vad det är. Med den beskrivningen av me vet man vad han letar efter, och vad han kommer att hitta. Det går att hitta depression och ångest i alla sjukdomsgrupper. Men det är sannerligen inget orsakssamband. Och det borde nån som ska få leda en stor studie begripa. Nån hade sett en niominuters video med honom. Han var helt ovetenskaplig i sina argument, sa PhD:n, och jag tog henne på orden och insåg att detta skulle uppröra mig för mycket att titta på.

Denna stjärna har visst hänvisat till både wessely och fink. Obs, de förtjänar inga versaler.

Förstår ni att jag är orolig? Jag ser mig själv, så sjuk att jag inte kan gå upp längre, bli hämtad av polis, låssmed och läkare, samt några som med våld hindrar Mikael från att komma nära mig (här hittar jag inte på utan det var så Karina Hansen blev "hämtad"). Hur man tar mig till något psykiskt sjukhus med låsta celler. Hur ljuset tänds i taket i mitt rum klockan 6.30 så alla hinner göra sig i ordning inför ronden och frukosten. Ge mig en sån start på dagen i en månad så vet jag inte om jag skulle kunna prata längre. Jag har varit så trött redan att jag måste ligga avspärrad från ljud och ljus med ögonmask och öronproppar, och inte orkat röra mig på timmar. Men inte varje dag, dag ut och dag in, i månader, år, på en stojig, stimmig avdelning. Om de ska få en att röra sig och säger att vi hämtar inte maten åt dig, du får gå upp och hämta den själv, svälter man då eller? Karina Hansens telefon har varit död sen hon ringde slut på batteriet när hon försökte ringa polisen och säga att hon blir bortförd mot sin vilja. Hon måste nämligen gå upp ur sängen och hämta laddaren själv, men det "vill" hon visst inte, så no phone. Ja, och förutom det så får man inga mediciner, för de vidmakthåller tron på att man är sjuk. Får jag ta betablockerare för hjärtat, levaxin för sköldkörtelsjukdom, triptaner för migrän, p-piller för endometeios, eller är det också psykiskt och botas genom att ta mig samman? Sömnpiller är det väl inte tal om att få några. Jag kan inte lova att jag inte tar livet av mig efter en månad på de premisserna. Och se, jag säger själv att jag är suicidal! Fort, lås in henne!

6 kommentarer:

Monnah sa...

Nu satt jag och läste igenom dina två ME-inlägg efter varandra. Det är svårt att inte bli påverkad och vill ju bara att alla ska vara snälla och få må bra! Livet är verkligen orättvist. Fy sjutton.

Monnah sa...

Ja, sorry, det var ju inte så uppmuntrande precis. Jag vill bara tillägga att jag TROR att man VISST kommer att hitta roten till ME och med det kunna hjälpa folk att må bättre.

Anja Olergård sa...

Ja, jag tror också att man hittar orsak och bot till slut. Men det är ett steg fram och två tillbaka i den internationella forskningen, så man får ha tålamod och försöka att inte bli rädd att de där psykmänniskorna inte får kontrollen över me-patienterna.

Och livet är inte rättvist. Men det är orättvist för alla. Inte rättvist när nåns mamma har cancer t ex.

Monnah sa...

Nej, det är just det. Vår Far har alltid lärt oss att livet är orättvist. Han vill att hans barn ska ha det djupt inrotat i sig, men bara för det goda som kommer av att ha den insikten. Att veta att livet är "orättvist" som i att alla kommer inte att ha det lika bra gör att man slipper mycket bitterhet. Far har levt med leukemi i många år utan att säga något om det. Jag har aldrig hört honom nämna sin sjukdom ens. Cancern tar över hans kropp mer och mer. Nu har han börjat få elakartade hudtumörer som opereras bort i den takt de dyker upp. Han säger aldrig något om det, för det är liksom så det är. När vi pratar på FaceTime och jag frågar hur det är säger han "det har aldrig varit bättre". För mig är det en inställning som både är störande och stoisk, om du förstår vad jag menar.

Anja Olergård sa...

Jo, verkligen. Minns från min barndom också hur det poängterades att när det ena barnet fyller år får bara hen presenter. Inte alla, för att det ska vara rätrvist. Och när vissa mätte glassportioner på hushållsvåg så blev vi lärda att det aldrig kan bli rättvist. Jag håller med om att det är en viktig insikt. Även om jag har syort rättvisepatos och vill att alla goda ska belönas och alla onda straffas. Men det är i alla fall just nu inte så heller.

För övrigt har jag ju en helt annan copingmekanism än din pappa. Det är tydligt för alla att jag pratar väldigt mycket om hur jag har det. Stoicism är beundransvärt, i lagom doser. "Foten i kläm? Jajamensan!" blir ju inte stoiskt utan irriterande. Lagom är bäst.

Monnah sa...

Japp! Jag förstår precis.