Djupa frågor 1

If everyone knew their entire life's purpose from birth, would that make life better or worse? 

Jag tror inte att man kan hantera sån kunskap för tidigt. Ett barn skulle väl inte ha så mycket nytta av att veta vad dess syfte var? 

Och jag skulle inte vilja veta för mycket för tidigt. Tänker på Estelle, blivande drottning. Hon vet ju faktiskt från rätt tidigt vad hon är ämnad att bli. Och hon var väl bara typ tre år när hon utförde sitt första uppdrag, att klippa nåt band. Och givetvis vet en treåring inte vad det innebär att bli drottning. Och Victoria drabbades ju av problem när det började gå upp för henne vilka krav det innebar att vara ett rikes regent. Det är verkligen förståeligt.

Jag förstår däremot inte Harry av England som ser det som nåt dåligt att vara icke blivande kung. Det är ju inte som att nummer tvås liv blir särskilt hemskt. Det är ju en av anledningarna till att han är så osympatisk, att han ser kungajobbet som personliga fördelar, inte stort ansvar, och att det är synd om honom som inte får de fördelarna. 

Nu är man inte särskilt sliten som kung jämfört med en städerska. Att sitta med på Nobelfesten är väl inte jättetungt arbete. Men det är ett tungt ansvar ändå, att alltid vara i fokus, alltid bli dömd och bedömd. Att ansvara för att man gör kungahuset populärt bland folket och behåller hundraåriga traditioner. Catherine, princess of Wales, har nyss slutat att nämna vad hon har på sig (eller att kungahuset inte längre ska lägga upp information om det) eftersom hon vill att fokus ska vara på arbetet, inte kläderna. Det förstår jag också. Självklart kommer hon fortfarande att ses som en vacker och elegant människa, och en influencer i ordets rätta bemärkelse, men jag hade inte heller velat att mitt livsarv från femtio års frivilligt arbete skulle vara vilka kläder jag bar. 

Så om frågan måste få ett ja eller nej tror jag mer på ett nej. Att man snarare mår bra av att växa in i vad ens liv har för syfte. 

Jag vet ju själv hur svårt det är när man kämpar med det. Jag hade inte velat veta för trettio år sen hur det där med ME skulle fortgå. Ett steg i taget är ibland allt man klarar av. 

Men å andra sidan, Mondo Duplantis har väl sagt sen han var fem att han vill bli världsmästare i stavhoppning. Kanske Sarah Sjöström också, eller nån av de många fina svenska idrottsmän som har gjort bra ifrån sig det senaste året. Jag tror inte heller att man kan bli så framgångsrik inom en idrott om man inte är lite enkelspårig. Offrar annat och tror på sig själv fast det kanske inte finns bevis i ens resultat för det man tror om sin egen framtid. Jag beundrar idrottsmän som tror på sig själva men jag kan ha lite svårt för det i andra fall, när det handlar om att folk kallar sig det ena och det andra fast det inte finns anledning till det. Jag kallar mig ju inte ens bloggare fast det är precis vad jag är. 

Jag sa i sexåraåldern att jag ville skriva böcker och det är fortfarande vad jag vill. Så visst kan man känna en kallelse eller en dragning åt ett visst håll. Och visst är det ibland nobelt att följa en kallelse men inte så nobelt om det man vill bli är "känd". Och jag tycker fortfarande att om man måste använda stora ord för att beskriva sig själv så är det bara för att annars skulle ingen annan komma på att använda dem. Så det är självförnekelse och självhävdelse i samma andetag. Honest Joe's Car Dealership. Nu kan ju Joe vara honest men det är verkligen misstänkt när man måste påtala det för andra. 

Så visst kan vissa känna sitt livs syfte redan när man är liten. Men man ska nog inte få hela planen. Numera har man ju inget slut på kalendern i telefonen men man ser bara ett år framåt ändå. Och såna där käcka femårsplaner kan man ha. Och gärna svaret på Vad vill man med sitt liv och som inte är en prestation, men det ska nog inte vara färdigspecificerat från koltåldern. Och nån ska verkligen inte växa upp med omgivningens krav på vilket yrke de måste bli. Antingen ta över familjeföretaget eller bli "fina" yrken som läkare eller advokat. Nej, låt folk drömma om att bli Zlatan. Bara de inte vägrar läsa läxor i högstadiet för att de på allvar tror att de ska bli nästa Zlatan. De och åtta till i klassen. Om man bara läser sina läxor så får man tro vilka dumheter som helst i ungdomen. Och det är sunt. Jag skulle aldrig säga till ett barn att de kan bli vad de vill. Det kan de inte. Folk blir ju faktiskt utslussade från balettlektionerna om de inte har rätt kroppsbyggnad för att bli det som yrke. Och det kan man inte göra nåt åt. Men man ska inte göra det så tidigt att barnens drömmar krossas. Drömmar är sunda. Men det är den vuxna verkligheten så småningom också. 

Klokord

Jag minns inte hela citatet från härom kvällen men det var nåt liknande att Boten mot negativa känslor inte är positivism, utan tröst. Dvs om man är ledsen för nåt behöver man inte höra att det inte är så farligt, man har inget att oroa sig för, man behöver inte vara ledsen el dyl. Utan att nån ser att man är ledsen och gör nåt, vad som helst, för att trösta. Ge en kram eller köpa en glass. (Fast man ska inte tröstäta. Men det funkar ju av en anledning. 😂) 

Kommer ihåg att förstå gången jag fick hjälp på det emotionella planet för min ME var hos en kurator på vårdcentralen. Jag skulle få KBT-behandling. Ibland hjälpte det, fast oftast inte. Jag tyckte nämligen att det gick ut på följande, som är mitt enda kvarstående minne av den "hjälpen", förutom känslan. 

T ex kan jag inte bara ta ett plan till Paris på minisemester imorgon. Det är jag ledsen för. Men det kan inte andra göra heller. De har barn eller jobb eller inga pengar så jag ska inte känna mig ledsen för att jag inte kan åka till Paris imorgon för det kan ingen annan heller. 

Okej, men problemet är att jag inte nånsin kan åka till Paris, och knappt ens till Arlanda. KBT går ut på att man ska förändra sina tankar som är felaktiga och så att man därför inte längre känner de dåliga känslorna som kommer av ens felaktiga tankar. 

Men hela grejen är ju att det ÄR synd om mig! Redan för tio år sen eller så när detta inträffade var det synd om mig! Det är synd om alla som får en svår kronisk sjukdom, eller som möter vilken som helst i raden av prövningar, som att mista en partner till död eller skilsmässa, förlora barn, vänner, jobb, ekonomi, hälsa, you name it. Man behöver inte känna pity för dem men medlidande och förståelse. Så som jag känner för alla människor som har det svårt på olika sätt, vilket är alla. 

Men det där med att jag inte får tycka synd om mig själv är inte ett sunt narrativ. Jag ska inte för den skull gräva ner mig i sorg och bitterhet, men en vårdpersonal som ska hjälpa mig med mina känslor ska absolut tycka att min sjukdom har tagit ifrån mig stora delar av mitt liv. Detta var på samma gång som jag också blev ordinerad besök hos sjukgymnast på vårdcentralen. Han hette mitt favoritnamn Michael men han var hemsk. Han skrev i journalen att jag hade rörelserädsla som jag behövde ta upp med psykolog. Jag skulle göra Hitlers hund tio gånger om dagen, sa han. Nu hade jag inte kunnat ställa mig på alla fyra och ännu mindre kommit upp igen. Men då kunde jag det, men klarade bara en eller två Hitlers hund. Han frågade Varför gjorde du inte fler? Just det, han trodde inte att ME var en sjukdom utan att jag var lat och rädd. Efter ett par dagar av bara en eller två fick jag ändå inflammation i musklerna i ryggen. Såklart. Jag vet ju att det inte är inbillning att jag inte klarar träning/ansträngning. Eftersom jag fick förskrivet KBT och träning på samma gång så är jag övertygad om att KBT:n jag fick också utgick från den felaktiga tanken att ME inte innebär några fysiologiska förändringar utan är dekonditionering och rörelserädsla som man ska komma över genom KBT och GET.

Tänk vad lätt det hade varit för kuratorn att bekräfta mina känslor så att hon hade kunnat hjälpa mig med dem. Hur kan det hjälpa nån att säga om deras sorger Du har inga problem, du bara tänker och känner fel. 

(Jag inser dock att KBT kan vara nyttigt om man faktiskt lider av små eller stora vanföreställningar om sitt liv. Eller, ni fattar. Jag kan inte låta bli att ge stick, så det är känsligt! Men teoretiskt har ju även jag felaktiga tankar om livet och som ger mig oönskade känslor. Det har ju varenda levande människa. Ingen är objektiv och korrekt. Alla möter livet med sin ryggsäck på sig. Ja, ja. ) 

Jag läste en bra tråd på Insta igår kväll om ångest och vad olika personer tyckte hade varit bra för dem att höra/göra. En sa ungefär att ångesten finns för att skydda en och är en fysisk reaktion. Hon kunde känna sig hjälpt av att faktiskt sätta fingret på vad det var som kändes hotande. Att jag har ångest för sömn och för vården är inte så konstigt. Bägge har svikit mig och därför är det som det är. Kanske kan jag klara det lite bättre om jag klappar mig själv på handen och säger Inte konstigt att du är rädd nu. Det måste ju vara acceptans. Och så kan jag ge mig själv vad jag behöver, vilket inte är käcka tillrop som Det är inget att vara rädd för, utan Jag förstår att det känns jobbigt för dig. 

Jag älskar citatet Det är ingen konst att vara modig om man inte är rädd. Så att man möter nåt som är så skrämmande att kroppen reagerar fysiskt innan man ens har hunnit reagera medvetet, är faktiskt bra gjort. 

Jag undrar om inte all läkning kommer först när man möts med omtanke och förståelse, inklusive från sig själv. För annars blir det ett svek till, Du har inget att vara ledsen för. Och vad som är rätt känslor när det gäller en individs sorgearbete är svårt för en annan person att avgöra. Kanske måste man bara förutsätta att personen verkligen lider och har rätt i det. För annars kan man inte hjälpa. Det är som att nån har ramlat ner i en brunn och man inte släpper ner ett rep utan ska tala dem tillrätta. 

Så principen jag talar om är att om man ska läka så måste personen som hjälper en börja med att inse att människan lider. Och inte försöka säga att man inte gör rätt i att lida. 

Så kanske måste jag möta _mig själv_ i detta med samma förståelse och omtanke. Kanske får jag inte bedöma om jag har rätt till mina känslor (och det tycker jag innerst inne inte att jag har, det finns ju folk som har ångest "på riktigt"...) utan bara möta mig med att Så är det nu. Och Det är synd om mig, men nu jobbar vi med det. Det är inte _bara_ synd om mig, så det är inte den enda känslan jag ska acceptera att jag har.

Jag fick faktiskt ett litet genombrott nu ikväll när jag tänker tillbaka på kuratorn och inser att jag gör samma sak mot mig själv. Och att det inte kommer att fungera, liksom kuratorns metod inte fungerade. Jag har ju hört om acceptans i så många år. Kanske har jag aldrig fattat förrän nu varför det är så nödvändigt. För att man inte kan ändra nåt som man inte accepterar att det finns. Om man nu är ute efter förändring. Men det känns som att en del av acceptans är att acceptera att man kanske inte kan ändra sig själv eller sina omständigheter. Ungefär som att man får köpa att livet ibland blir plan B på nåt eller ett par plan. Jag har inte tänkt färdigt på detta. 

Men att jag behöver behandla mig själv så som jag vet fungerar. Jag kanske aldrig kommer att komma nån vart om jag hela tiden förnekar min rätt till mina känslor och dömer mig själv för dem. För att jag inte accepterar att jag är sjuk. Det borde jag ha gjort när jag varit sjuk i över 30 år. Men jag förstår att jag inte har det, och att det är en av bromsklossarna. 

P. S. Dessa tankar sätts igång bland annat av min utmärkta terapeut Monica Bernpaintner. Hon är exemplarisk på alla sätt och vis. Kan rekommendera henne, verkligen! Hade jag varit influencer hade jag sagt att ni får 10% rabatt med min kod Anja10 😂, men hennes priser är redan humant satta. 

Massa jobbigt

Det pågår väldigt mycket negativt i ME-världen just nu. Sen regionens nya vänsterstyre i Stockholm bestämde sig för att ta över ME-vården har den blivit obefintlig. Jag står långt fram i kön för att kritisera Bragée för många saker som jag inte orkar ta upp här, men en av dem var diskriminering baserat på sjukdomsnivå. Men de visste i alla fall lite om sjukdomen. Den nya mottagningen på KS i Huddinge tar bara emot odiagnosticerade. Vårdcentralerna ska sköta ME och det är de inte kapabla till, så både de och vi är sura. Många har blivit av med symptomlindrande medicinering. Jag fick kämpa mig blå för att få tillbaka min. Det tog tre försök med en läkare som är erfaren och orädd och som är högsta medicinska chef på vc. Så han hade ingen över sig som sa stopp. Det är ovanligt att få av sina VC märker jag dock på andras berättelser. 

Sen har Socialstyrelsen gjort nya riktlinjer. De har inte följt sina egna regler om att remissa ut förslaget till t ex patientföreningar för åsikter. De har valt att inte använda några studier som beskriver sjukdomens natur utan bara behandlingsstudier. Och det är ju vansinnigt eftersom man inte vet vad som orsakar ME och det finns därmed inga behandlingsstudier som fungerar. Detta har man gjort för att kunna förklara ME som bara trötthet och ha en tillnärmning på orsak och behandling som bara tar höjd för trötthet. Jag bidrog till ett kapitel i en bok som heter Trött är fel ord. Det är nämligen inte tröttheten som är det stora problemet vud ME, det är PEM, belastningsutlöst symptomförvärring. 

En psykolog har fått typ femton miljoner för att forska på trötta patienter. Inte ME eller postcovid utan trötta patienter. För att trötthet är ett diagnosöverskridande symptom. Och då ska man kunna säga att KBT och GET fungerade på de trötta, oavsett om detta gällde folk som var deprimerade eller ME-sjuka, och så att slutsatserna ger råd om behandling vid ME. Det kan dock ha varit så att alla ME-patienter antingen har lämnat studien pga försämring eller stannat kvar men redovisat försämring. Men detta behöver inte redovisas i behandlingsslutsatserna utan man kan dra slutsatser från en patientgrupp och säga att det betyder att man ska behandla en annan likadant. För att studien är upplagd på det viset. För att andra studier varit konstruerade på samma vis, men att myndigheter som tar in vad PEM är inte låter studier utan PEM gälla patienter med PEM. Men att Sverige inte bara låter det hända utan uppmuntrar det. För att personerna bakom studien inte tror på några biomedicinska förändringar vid ME, vilket bara är ett medvetet ideologiskt val och som går emot forskningen. Att de kan göra så är för att de ignorerar PEM, som utmärker ME och som är den stora elefanten i rummet när det gäller träning. Har man fysiologiska avvikelser som påverkar reaktionen på även minimal ansträngning kan man inte använda resultat från folk som inte har PEM på folk som har det. 

Denna psykolog var också inbjuden tillsammans med kolleger till ett möte med regionpolitikerna samt patientföreningar om ME-vården och framtiden. Dock inte Covidföreningen, fast 50% av postcovid-patienterna har ME. Patientföreningarna RME och FSI agerade naivt och politikerna och psykologen körde över dem utan att de märkte det. Massa skumma saker pågick även runt detta som att en univetsitetsvårdcentral hade fått tilläggsavtal för ME, som sen visade sig inte vara sant.

Höet som knäckte kamelens rygg kom i form av tre norska forskare med bps-syn på ME. (BPS betyder biopsykosocial men betyder i praktiken inte bio- alls utan bara psykosocial dvs ingen sjukdom finns utan bara fel i personens sinne.) PEM betyder att ME-symptom blir värre efter även minimal fysisk eller kognitiv ansträngning. Dvs det handlar inte om att man likt friska blir trött efter träning. Utan om att man får kognitiva, neurologiska, immunologiska mm symptom, både nya och förvärring av befintliga, efter även minimal ansträngning. Jag får t ex feber efter ansträngning. Men dessa norska ljushuvudena har nu kommit fram till att PEM i själva verket bara är träningsvärk.

Den som läser kan ju tycka att det inte spelar nål roll. Att nåt så dumt aldrig kommer att påverka nåt. Men det stämmer inte. Huvudläkaren är professor och oerhört tongivande i Norge. Det påverkar svenska läkare. Mina vårdtrauma eskalerar när detta är vad läkarna matas med både från Socialstyrelsens sida och från forskare. Risken att jag blir felbehandlad ökar kraftigt. Och eftersom jag vet vad som är felbehandling så måste jag själv ha argument beredda för att förklara för vården att de har fel, och om de inte tror mig (för sen när har en enskild patient rätt över forskare och myndigheter) så måste jag vara stark och vägra felbehandling. I en maktposition där läkare har all makt över mig. 

Vad detta orsakar i form av permanent försämring för patienter som inte vet vad jag vet kan ni tänka ut själva. De flesta jag känner som har blivit sämre har blivit det pga felaktiga råd från vården. En del har som jag en progressiv variant av sjukdomen. Men detta är alltså inte överdriven rädsla utan bokstavligen vad som pågår i vården idag och i folks liv. 

Detta är lite av vad som belastar mig just nu. Det ligger som en våt filt över mig. 

I Norge har de i kanske tio år haft ett kompetenscentrum för ME. Men tyvärr är det ett BPS-inriktat kompetenscentrum. Det är många duktiga norska skribenter och bloggare som följer detta och annan problematisk forskning. Men t ex tar Kompetenscentrumet bort information från hemsdan som tyder på att det finns några fysiologiska avvikelser vid ME. De tar bort de stora studierna som USAs och Storbritanniens hälsomyndigheter gjort på senare år och som entydigt säger att ME är en svår, fysisk sjukdom. De har tagit bort råden från USA och UK om att inget KBT och GET ska användas botande vid ME och som nu både Norge och Sverige istället rekommenderar. Socialstyrelsen sa om dessa mastodontutredningar i stora, inflytelserika länder som USA och UK att de inte hade haft möjlighet att faktakolla dem inför sin egen process att skapa riktlinjer. Så Socialstyrelsen väljer att inte tro på brittiska och amerikanska myndigheter som gjort ett grundligare jobb än de själva. I grannland till oss har utvecklingen gått längre och enligt en utredning skadar kompetenscentrumet de ME-sjuka men tillåts ändå vara kvar. Inget av det som händer är ett vakuum. 

Är också sjukare än nånsin. Det är väldigt krävande att hela tiden kämpa för att inte bli sämre och sen ändå bli det. Och sen att acceptera nya begränsningar när det redan för tio år sen var omöjligt att välja bort saker i livet. Tandborstning, vårdbesök som inte är akuta, duschar, kvällsmat, påklädning. Jag räcker inte till för det minimala och det stressar mig.

Så. Det är mycket nu.