Specialistbesök

Var på ME-kliniken på Danderyd igår. Inget märkvärdigt, men jag visste ju att det inte finns magiska spiller som botar ME. Efter 18 år med sjukdomen och tre diagnoser från andra specialister kunde läkaren efter en och en halv timme konstatera att det NOG var kroniskt trötthetssyndrom jag lider av. 1) Kommer på att jag skulle frågat varför hon inte kallar det för ME. 2) Läkaren måste kolla med projektets ledare och får inte ställa diagnosen själv. Men det får jag. Jag har ME.

Förutom det där med hemligt piller, som de tyvärr inte tillhandahåller, kan de erbjuda mig plats i kö till viss teambaserad rehabiliteringshjälp. Psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut med flera. Ungefär vad jag trodde, förutom lång kö då. Eftersom mitt sjukdomsläge är nånstans mellan sängbunden och husbunden har jag inte jättestor tilltro till att rehabiliteringsåtgärderna i sig skulle vara så beneficial att det skulle vara värt den försämring som skulle komma av att överträda gränserna för min husbundenhet och åka på rehabilitering. Både kometen och detta kommer några år för sent. Just nu tror jag att jag skulle få bäst hjälp av nån slags sömnspecialist väl förtrogen med ME, samt av praktisk hjälp i hemmet med mat och personlig hygien. Dristar mig till att bedöma det helt själv, utan läkarutbildning...

Men jag är ändå hemskt glad att jag fick komma. Det jag velat mest hela tiden är att få komma på deras listor och få vara med om de gör nåt forskningsartat. Vill hemskt gärna ha den där cancermedicinen som de bland annat forskar på i Norge. Fast jag håller inte andan i väntan på det. Det tar nog flera år tills det kan bli ens lite aktuellt.

Väska

Idag fick jag mitt senaste fynd på posten, en svart enkel väska från Esprit i typ ull. Den är oerhört söt och väger lite. 37:- betalade jag för den, inkl porto. I skick som ny.

Nu räcker det med väskor. Köpte en annan svart väska förra veckan, med lite krusiduller på som bronsringar vid handtagen och så, men fortfarande rätt liten jämfört men den jag inte orkar bära. Nåt på 60:- inkl porto, så det var inte heller illa.

Däremot hade jag spanat in en tygväska från Ralph Lauren men det var jag inte ensam om.

Måste verkligen ta itu med allt säljeri. En sak in, en sak ut, sa apotekarjohanna.

Har förresten inte lipat idag. Men tagit sömnpiller två gånger fast jag bara får lov en gång.

Och jag plockade i diskmaskindn så långsamt jag kunde. Puls 124. Vilade lite, bredde sen frukostmackor. Långsamt. 121. Det verkar som om jag inte kan göra nåt utöver ligga ner om pulsen ska hålla sig under 100. Ska experimentera med ligga/sitta/stå i olika kombinationer med röra armarna imorgon. Om jag inte har tröttnat på detta vid det laget och hellre vill läsa min Grishambok. Snart vet jag inte vad den handlar om längre.

Fridens!

Pinsamt

Hittade en kommentar på fejan som jag skrev för ett par nätter sen. Jag hade vid det tillfället en liten misstanke om att jag var lite virrig, men blev nu helt chockad över hur borta jag lät. Hjälp. Pinsamt! Så känner sig kanske Mikael om han haft lågt socker och varit bakom flötet. Det har jag aldrig tänkt på.

Hur som helst. Det är inte lätt för självkänslan att upptäcka tillfällen när man har gjort bort sig så kapitalt inför människor vars åsikt om en man bryr sig om. När det dessutom är mitt eget fel för att jag bryter mot regeln jag satt upp av självbevarelsedrift att inte skriva när jag tagit sömnpiller.

Jaja, det har inte varit nån bra dag idag. Lättare att bli deppig för allting då.

Fattar varför

Jag har ju reagerat på att detta blir en sjukblogg bara. Känner mig klaustrofobisk när allt i livet bara handlar om ME, och vad jag kan och orkar och inte kan osv. Men just nu är jag fast i just det. Är sämre än nånsin (när ska jag börja kunna sluta säga det?????) och har väl inte accepterat än att jag har det så här nu, utan är mitt i bearbetningsfasen där jag måste älta det åt vänster och höger. Förhoppningsvis kan jag hitta tillbaka till humorn, till glimten i ögat, till de übersiösa åsikterna och till de vassa samhällsanalyserna :)

Jag ska i alla fall till ME-kliniken nu på måndag. Jag väntar mig varken botemedel eller ens en ny medicin som hjälper mot bara nåt av symptomen. Men jag väntar mig att bli trodd, förstådd, och att till och med bli "överbevisad". Har varit den mest ME-kunnige i rummet under de fyra senaste årens läkarbesök på knappa tiotalet vårdställen i landstinget. Att ställa frågor om min sjukdom och kunna tro på att svaret stämmer, det ska bli STORT!

Läkaren som leder kliniken och forskningsprojektet hade varit och föreläst om ME för sjukgymnaststudenterna sa hundmamman igår. Suveränt! Så slipper fler möta sjukgymnaster/fascister som inte fattar varför man inte gör fler än två "Hitlers hund.". Och att det kommer ut en hel hoper av sjukvårdspersonal som vet att motion och rörelse faktiskt inte förbättrar alla åkommor.

Ja, så var vi nästan framme. Ge mig den där norska cancermedicinen nu, så jag kan tvätta håret snart.

Kan inte låta bli

Om jag inte hade varit rädd för att väcka honom, hade jag tagit kort på min käraste make. Han ser fullkomligt underbar ut. Jag får måla bilden med ord.

Jag har precis gått och lagt mig (grr) och hade en halskrage med batterimassage på mig. M kom släntrande utan glajjer från badrummet och la sig igen. Med korsord och penna i handen. Så stänger jag av och tar av halskragen, frågar om han vill låna den, men han tackar nej och tittar lite på sitt korsord. Själv tar jag nackgrejen, lägger den i sitt plastomslag och lägger in den i mitt nattduksbord. Vänd bort från Mikael, mot mitt nattduksbord, hör jag det omisskännliga - numera - ljudet av en korsordstidning som faller ner mot ansiktet. Förväntar mig att han ska ha tappat den bara, men han har somnat. Bokstavligen mitt i korsordet. Medan jag stoppar in en sak i skåpet???!!!

Fast jag är så lycklig att han oftast har så lätt att somna. Det är ett riktigt vackert ljud, snarkningarna, som jag numera knappt kan somna utan.

Och jag vet att jag inte ska skriva om andra människors privatliv eller skriva på nätterna när jag bara tror att sömnpillrena inte alls har börjat än. Men det här var väl ok?

Förresten har jag fortfarande inte blivit sömnig. Trött har jag varit länge, men sömnig är svårare. Brukar vänta till jag känner första ansatsen av sömnighet och då passar jag på att utföra alla mina rutiner, halvt OCD, för att förbereda kroppen på att jag snart ska somna. Fast klockan är 6:35 och jag är inte sömnig alls. Inte kul!!!!!!! Vet att senare sömntid hänger ihop med sämre allmäntillstånd och det bara går bakåt. Riktigt märkbart för även Mikael den senaste månaden.

I natt ska jag försöka tänka på all god mat jag skulle kunna laga imorgon. Om jag orkade. Har lust på fiskbullar i äggsås. Det ni, ungdomar, är vad medelålders tanter längtar efter. Det och en saftig nötbiff med potatisgratäng.

Eventuellt är jag hungrig nu också, drömmer om mat å så där. Det är ju inte så lätt om man äter kvällsmacka klockan elva och inte har somnat än vid sju. Det är ju åtta timmar utan mat. I vaket tillstånd. Kurrkurr

Men nu svamlar jag. Hoppas åt mig att jag kan somna, tack, snälla.

Hur nöjd är jag?!

Tänkte att jag kunde somna nån gång vid två. Hade käkat skinkmacka (måste få i mig mer järn, räknas smörgåsskinka?), risifrutti och pepparmyntste (kramplösande, för min livmoder som tror att hon har nån roll att fylla i min kropp, fast jag i många år har medicinerat henne till arbetslöshet, eller ska vi kalla det som prydnadsorgan? Tog i alla fall mina sömnpiller, la mig med en puls på 74, vilket är ok vilopuls för att vara jag. Kl 2.22 tittade jag glädjande på klockan. Slöglodde på fejan, pinterest och Zaras skor, som de ändå sällan har i 42. Vaknade sur idag. När kyldörrstängningen gjorde ont i huvudet förstod jag var klockan var slagen. De två rätt snälla värktabletterna verkade inte, så jag tog en triptan. Har legat ner hela dagen efter det. Halvt lam. Vet inte om det är själva migränet eller medicinen, men jag får som 50-kilosvikter fästa vid armarna. Jag ÄR inte ens tillfälligt förlamad på riktigt, men det känns så. Armen duger inte ens till att luta huvudet på.

Men Mikael har handlat mat och vi umgås vid tvn. Säger hur dåliga alla program var, pratar lite istället, läser skrifterna tillsammans. Snarkandet börjat nästgårds. Jag ligger i soffan och ser på nåt hjärndött som jag över huvud taget inte har en aning om vad det var, det flyttas till papperskorgen rätt efter visning. Och detta skrivs visst inte kronologiskt. Ni får gissa lite.

Klockan blev nåt på 3 och jag tänkte somna 3.33. Men icke. 4.44. Nothing. Då släckte jag ändå och försökte vara optimistisk och tro att jag skulle kunna somna. 5.36 gav jag upp, tog Alvedon mot magen och fler sömnpiller. Åt duktigt en skinkmacka, eftersom den förra verkade ha lämnat ett tomrum efter sig vid det här laget. Är hela tiden rätt lugn, det är ingen vits med att stressa upp blodtrycket till kastratsångarnivå, dvs onaturligt högt.

Kör alla mina trick, varm oboy som ska dels ge mig det sömnverkande som finns i varm mjölk, men också socker för att jag ska bli trött och dåsig när sockerchocken går över. En dutt lavendelcreme vid tinningarna för ytterligare lugn. Öronproppar, ögonbindel, alla kuddar med olika uppgift på sin plats.

Man kan fråga sig hur trött jag är. Eller om jag lyckas gå upp till kyrkan, om två timmar...

Män ja ä inte bitter. Jag har nämligen märkt att ögonlocken ibland kan signalera att de är redo för att stängas. Och stängas av också. Zzzzzzz.
----------------------------

Hej igen. Söndag kväll. Jag har ju sagt att jag inte ska skriva på nätterna för att jag inte fattar hur borta jag är. Sorry för ovanstående. Har i alla fall försökt korrigera stavfelen även om det finns mer att önska...

Goda nyheter

Nånstans beräknas värdet av min blogg vara $163. Har givetvis ingen aning om vad det syftar på, men vem ska jag be om min tusing?

Dessutom läste jag att bloggen har 100/100 i tillförlitlighet. Men det är inga nyheter, väl. Jag har alltid tyckt att mina åsikter är rätt.

Thanks for you business. Please come again soon.

Några förslag

Om ni som jag -- och alla andra -- tycker illa om telefonförsäljare har jag några tips:

- Vi har inte beställt nån pizza.
- Svara som

vanligt och gör sedan snarkande ljud. - Visa abnormt stor entusiasm inför att du kan få vad för skräp de vill prångla på dig, och ändra dig i sista sekunden med: Nej tack, jag är inte intresserad. - Använd en gammal persons röst och kraxa bara fram: Jag hör inte, vad säger du? - Svara på hemmagjord danska, gärna med ord som inte finns. - Lämna över luren till 3-åringen och säg att det är jultomten. Och ja, jag vet att telefonförsäljare också bara är människor och att deras tid också kostar pengar. Så jag brukar bara säga nej tack så fort jag får en syl i vädret. Men jag är sugen på att svara nåt vansinnigt.

In the bog

His name was Fleming, and he was a poor Scottish farmer. One day, while trying to make a living for his family, he heard a cry for help coming from a nearby bog. He dropped his tools and ran to the bog. There, mired to his waist in black muck, was a terrified boy, screaming and struggling to free himself. Farmer Fleming saved the lad from what could have been a slow and terrifying death.

The next day, a fancy carriage pulled up to the Scotsman's sparse surroundings. An elegantly dressed nobleman stepped out and introduced himself as the father of the boy Farmer Fleming had saved.

'I want to repay you,' said the nobleman. 'You saved my son's life.' 'No, I can't accept payment for what I did,' the Scottish farmer replied waving off the offer. At that moment, the farmer's own son came to the door of the family hovel.
'Is that your son?' the nobleman asked. 'Yes,' the farmer replied proudly.

'I'll make you a deal. Let me provide him with the level of education my own son will enjoy. If the lad is anything like his father, he'll no doubt grow to be a man we both will be proud of.' And that he did.

Farmer Fleming's son attended the very best schools and in time, graduated from St. Mary's Hospital Medical School in London, and went on to become known throughout the world as the noted Sir Alexander Fleming, the discoverer of penicillin.

Years afterward, the same nobleman's son who was saved from the bog was stricken with pneumonia.
What saved his life this time? Penicillin.

The name of the nobleman? Lord Randolph Churchill. His son's name? Sir Winston Churchill.

Värdelös ursäkt

Sen Rob dog har jag blivit ännu mer rädd om äktenskapet. Institutionen i sig, för att ens partner kan dö vilken sekund som helst så man borde passa på medan man har varandra att vara kära och lyckliga. Men också den aspekten att man inte ska ta lättsinnigt på äktenskapet. Som jag ser det är ett äktenskapslöfte ett heligt förbund mellan min Gud, min make och mig. Många ser det som en dag i centrum och med dyr fest. Och kanske inte som nåt särskilt heligt löfte. Löften får väl brytas. I special- eller undantagsfall.

Men vad säger ni om två mediapersoner som just meddelat skilsmässan ungefär såhär: Vi är bästa vänner men kärleken tog slut. Våra barn går först. Alla mår OK, ingen fara.

Så utan att ni ens är dysfunktionella, eller skriker okvädingsord åt varandra (där det kanske bara är så att de tycker att det är lite dött eller trist i budoaren), så påstår ni att detta är för barnens bästa. Föräldrarna är bästa vänner. De hatar inte ens varann än. Så det där med att väcka kärleken till liv igen genom samtal, middagsdejter där man klär upp för den andre, några väl valda men givetvis äkta komplimanger sagda med sammetslen röst och trånande ögon, är inte det nåt? Man borde inte få gifta sig innan man kan behärska minst ett par av dessa yttre bevis på kärlek. För om småbarnsföräldrar (eller vem som helst) inte avsätter särskild tid för att uppehålla kärleken så slukar Vardagen den.

Den första grejen är att man måste vara medveten. Man måste ha förmåga att märka när det är bara är blöjor och inga pussar. Då får man se till att hinna pussas.

Det är nämligen så att ens man har flera bottnar. En är att han älskar dig över allt, köper blombuketter, ger dig presenter och överraskningsresor och kanske till och med en väska man längtat efter länge.

Sen finns kanske en annan man som numera bjuder på mamma Scans och potatissallad ur en burk. Om man inte passar sig kan man tycka att den förste mannen är attraktivare. Nykärmannen är faktiskt lite snyggare än vardagsmannen.

Men sen finns mannen som erbjuder sig att köpa mediciner på Apoteket, som tvättar, diskar och städar för att du inte kan. Och till och med kramas och lyssnar och förstår.

Men den mannen (människan!) finns INTE, som överlever utan nån som helst uppmuntran. Kärleken måste vattnas. Inte ens män är kaktusar. Och till och med kaktusar behöver vatten.

Dagens skämt, eller sanning...

Vad har äldre kvinnor mellan brösten som yngre inte har?

Naveln!

Amöba

Läste nyss i en av våra riksblaskor att en hjärnätande amöba härjar i Asien. Visserligen är det bara tio personer som har dött i Karachi, men om man blir smittad av amöban, som kan ta sig in i hjärnan via näsan, så dör man inom 7-10 dagar. De första symptomen är huvudvärk och feber.

Ni börjar kanske förstå nu vad jobbigt det är att vara hypokondriker och behöva oroa sig för sånt här!

Så stora planer

Vaknade och kände för att byta lakan och laga köttgryta. Det var mina storvulna planer för idag.

Skulle bara tvätta håret först. Och det var så längesen jag duschade, jag gör det också när jag ändå håller på.

Mmm, det gick ju strålande. Fick ropa på Mikael att komma och torka mig. Fick hålla koppen med nyponsoppa med bägge händerna. Och nu ligger jag i soffan och måste faktiskt vila mig efter det här blogginlägget.

Det är tråkigt att den här bloggen har blivit en sjukblogg.

Gosedjur

Den där Vanna duger inte mycket till, har vi upptäckt. Hon jagar inte, springer inte efter saker, hämtar inget osv. Hon är helt enkelt ett gosedjur.

Men det är inte så lite, det!

Mikael låg bredvid mig i sängen i eftermiddags och läste en bok. Vanna tryckte honom längre och längre ut och till slut låg halva han utanför. Hon vill inte tränga ut honom, bara ligga riktigt nära.

Idag kallade Mikael Vanna för Baskervilles hund. Det är väl ungefär det sista hon är. Hon bara slickar och avgudar. Du är ett monster, säger han, och då vänder hon lojt upp magen för att klias.

Fel på lagen

Jag har ju aldrig varit särskilt intresserad av att bli advokat, för jag tror advokaterna i kriminalserierna är för romantiskt beskrivna.

Däremot har jag alltid varit intresserad av själva lagen, av gränser och tomma hål och gråzoner osv.

Det första exemplet är om en man vars båt låg korrekt parkerad. Polisen tog fel och trodde den var stulen, tog den i beslag, upptäckte sitt misstag efter några dagar och så skulle ägaren få ta tillbaka den. Han kunde inte den kvällen och en vän skulle hämta den nästnästa dag. Men då hade båten sjunkit. Och polisen sa att de hade vårdat båten adekvat och att de inte var skyldiga att ersätta båten. Men mannens försäkringsbolag anser att polisen ska ersätta den eftersom den blev sjöoduglig på deras skift så att säga. Jag förstår bägge synvinklarna, men det är synd om mannen som förlorade typ 800 000:-. Om båten hade blivit stulen och sen sjönk hade han fått pengar på försäkringen, men nu får han inget. Ett tomt hål i lagen.

Läste idag lite snabbt om en 31-årig man som var i barnpoolen med sin 2-åring. Plötsligt fick han tre hårda slag i bakhuvudet och försökte bara få upp sin son ur poolen. Han hade fått hjärnskakning visade det sig. Och den som hade slagit honom var en 25-årig man som lider av autism och därför inte räknas som tillräknelig och inte kan dömas. Han har anställda för att ta hand om honom och de kostar Försäkringskassan 400 000:-. Inte om året utan i månaden! Och kan inte hindra honom från att slå folk? Den autistiske mannen har nämligen oprovocerat slagit två andra personer förut, också det blev han inte dömd för, eller ens åtalad. Att mannen inte ens blir åtalad betyder att den misshandlade mannen i poolen i praktiken inte har blivit utsatt för något brott, misshandel, och inte kan få pengar på försäkringen eller hjälp av brottsofferfonden etc.

På nåt sätt skulle man repa upp stickeriet och börja om från början. Eller åtminstone laga hålen

Armband

Källa

Fick välja en av Robs slipsar som jag ska göra ett armband av. Känner mig glad för det. Och igår hade Mikael på sig den slipsen han valde ur Robs kollektion. Samantha valde en limegrön slips till sin man Max. Italienare hänger med och är snygga. Och ibland är diskret bara plain trist. Vet inte om det är dags att börja prenumerera på the sartorialist igen. Jag har i alla fall kommit fram till vem som är min modeikon: Mary av Danmark. Kate Middleton eller vår Victoria kommer tyvärr inte i närheten. Det är bra att aspirera att klä sig kungligt. De visar sån respekt för sig själva som kungliga genom sina kläder. Och jag säger som poteten (Anna Johnson) Jag är ett barn av kunglig börd.

Källa

P.S. Eller ska jag sätta slipsen som en krage på en topp?

Källa

 

Törstig -- fått vatten

Jag har känt en törst på sistone. Trots att mitt liv är så pass begränsat, känner jag att jag vill fylla mitt mått med något vettigt, inte bara slappa framför TV:n (eller kanske i mitt fall slappa framför Google reader). Mitt mått är väldigt litet på grund av de många timmarna per dygn som inte kan fyllas med något annat än vila, men storleken spelar ingen roll. Man behöver alltid olika saker i livet, utlopp för kreativitet, människor att älska, låta sig älskas, skratt är några som är extra viktiga för mig. Att hjälpa andra är också viktigt, men ack så svårt. Jag tycker att flyttstädning är en lagom tjänst, men där går jag ju ofta bet (ja, min naturliga inställning är ofta inte lagom stora bitar utan hela kakan...). Så jag får leta efter små saker som jag kan göra. Och det finns inget så underbart som när någon tackar för en sån där småsak och den faktiskt var större för dem än för mig.

På kyrkans världsvida konferens som var i helgen (eller fortfarande är, i en dryg timme till -- ja, jag gör två saker på en gång) var det en kvinna som i sitt tal använde orden "observe -- serve" och jag tyckte det var en sån smart livsinställning. Jag ska observera människorna i mitt liv och se hur jag kan göra något för dem. Lyssna räknas också. Jag hoppas att jag kan göra det snart.

Ny diagnos

Jag har drabbats av en allvarlig sjukdom. Den är också förknippad med viss stigma och blir inte sällan sedd som ett skämt av både läkare och medmänniskor.

Men jag kan, som nyligen drabbad, säga att det minsann inte är nåt skämt! Sjukdomen är svår och jag önskar den inte åt nån.

Den kallas hypokondri.

Fast allvarligt skämtat så är det inte så lätt just nu. Dels har jag haft så många problem med kroppen i så många år, och jag har aldrig tagit dem på allvar, för oftast är de inte skadliga, bara irriterande. Men när Rob dog så insåg jag att alla faktiskt ska dö av nånting. Och huvudvärken jag har haft i en månad, det kan vara hjärntumör. Magontet som kommer varje kväll kan vara cancer, liksom den konstiga smärtan i foten som inte har gått över på många månader (min kusin Madlén fick ju nån ovanlig sort som satte sig i foten). Det är faktiskt inte så lätt. Varje dag är ju en dag närmare Slutet.

Tjena!

Dagsens sanning

Synd?!

När vi flög till begravningen hade Mikael ordnat så jag skulle mötas av en rullstol. Att gå på planet brukar gå bättre än av, för man är x timmar tröttare. I Malmö möttes vi av en man i uniform och som till och med körde mig i rullstolen hela vägen till utgången. Fantastiskt. Mikael bar ju på våra väskor så det var finfin service.

I Malmö fast på hemvägen erbjöd sig tjejen att skaffa fram både rullstol och körare, men det är så litet där att jag kunde gå själv. Och det stod visst redan på vår bokning att rullstol var beställd även till Arlanda. Det kändes ju bra.

Men framme på Arlanda fanns ingen rullstol. Skrutt! Jag släpade mig fram och fick ändå stanna och vila tre gånger.

Sen satte jag mig och Mikael skulle se om han såg vår skjuts. När han såg en representant för vårt flygbolag stå sysslolös i incheckningsdisken, passade han på att säga att det var en rullstol beställd och bekräftad, men det kom ingen.

Då svarar människan det ofattbara: Det var ju synd.

Mikael insåg snabbt att den sortens syn på kundservice inte gick att resonera med. Hejdlöst.

Hoppas jag inte redan har skrivit om detta. Då kan ni beklaga mitt usla minne, men mer är det inte att göra.

Rädda Gottfriesmottagningen

Under många år var Gottfriesmottagningen i Mölndal/Göteborg det enda man som ME-patient kunde gå till (förutom att jag hade en privatläkare som "råkade" vara duktig på ME). Nu har vi i Stockholm fått en mottagning på Danderyd.

Men fått å fått, och har å har. Gottfries är nämligen nedläggningsdrabbat, och Danderyd är bara ett projekt och kan läggas ner nästa år. Dessa är de enda vårdgivande instanserna men än viktigare de enda forskande instanserna. Det pågår grejer på Uppsala universitet också, men det är inte på patienter. Och nåt i Skåne, på ett läkemedelsbolag, som jag har glömt att ta reda på mer om.

Men utan Gottfriesmottagningen skulle tusentals ME-patienter behöva gå tre steg bakåt och hitta nån vårdcentral som inte vägrar ta emot dem. Att hitta nån som vet nåt om sjukdomen är det väl ingen som direkt räknar med. Jäpp, sån är vår vårdsituation.

Det man kan göra är att om man har Facebook, gå in där och sök på Rädda Gottfriesmottagningen och klicka Gilla. Snälla, klicka!

Dagens

Det verkar som om dagens comic sans (det vill säga: om du använder detta så avslöjar du din okunnighet och brist på stil och klass) är sepiatonade foton. Eller foton på mat. Men sorry folket, jag har knappt börjat än. Jag har visserligen tröttnat på Keep calm and carry on och har å andra sidan egna exemplar av J Crew bubble necklace, så det finns kanske nåt hopp för mig. Eller inte.

Inre skönhet

Såg just ett tips om en skönhetssajt där Outer beauty var vad det låter som och Inner beauty var bland annat motion och kost.

Det är inte alls vad jag kallar inre skönhet. Först och främst tycker jag att inre skönhet är glädje och en nyfiken aptit på livet. Sen är det också vänlighet och intresse för andra människor. En helgjuten omtänksamhet som inte beror på om personen i fråga har något att ge. En som inte bara är snäll uppåt utan också neråt. Mera? Jag tror goda gärningar syns på en människa. Det blir nåt glitter som inte går bort i tvätten. Ifall personen dessutom är generös med tack och beröm kommer skönheten också att öka. Och till sist är kärlek i någons ögon alltid det vackraste.

Tänk om det fanns en sajt som handlade om den sortens skönhet. Vad intressant att läsa.

Begravningen

Ellen har fått så mycket kärlek. Massa blombuketter med bud hem till huset under den här tiden, presenter på posten, massa begravningsblommor vid kistan, och fullt av folk, både långväga och andra, på begravningen. Hoppas att hon kan lagra den kärleken i hjärtat och ta fram den så småningom.

Det var den bästa/finaste begravning jag varit på. Don efter person. Ninni spelade Albinonis Adagio som preludium, redan där öppnades alla tårkanaler på vid gavel. Lille (inte så liten längre visserligen) Robin Åkebr ledde begravningen med den äran. Personligt men "värdigt". Mammas tal var grymt. Inte så mycket gråt, men många minnen och en fin homage to Rob. Ninni sjöng Herren är min herde (en av mina absoluta favoriter, särskilt i Nordqvists sättning). Hjälp. Och så sjöng vi Be still my soul (Sibelius melodi) som inledning, på engelska, och det var Robs favoritpsalm. Ja, varenda programpunkt var som en slägga, i brist på bättre ord. Inga transportsträckor, bara huvudpersoner. Kusin Terez talade också, så fint som bara hon kan, och sen brast det rejält när Ninni sjöng Audens dikt Stop all the clocks. Kan inte minnas att jag hört melodin förr. Skakar bara på huvudet vid minnet. Vilken sångprestation, vilken text, vad underbart vackert, vad förfärligt. Sist talade Thomas Wiklöf. På engelska, med tanke på Robs släktingar. Det var gulligt gjort. Han avslutade fint med tankar på vad Rob hade sagt om han var där. Han hade fångat honom så perfekt. Sen sjöng alla Blott en dag, och det var ju inte heller lätt. Mikael hade avslutningsbön, jättefint. Sen kom alla fram och la blommor på kistan, och de allra flesta gav också Ellen en kram. Vilken tåreflod. Sen hördes U2 i högtalarna och sex starka män skulle bära ut kistan. Usch, det är inte rätt. Jo, jag säger inte att Gud har gjort fel, men, ja, ni fattar.

På kistan fanns förutom en stor blomsteruppsättning en bil, en MC, en tabascoflaska och en giraff. Det var jättefint, så personligt.

Jag tyckte däremot inte det var så emotionellt jobbigt när de hissade ner kistan i graven och vi gick fram och la blommor i. Själva begravningen handlade om Rob, som man saknar, men gravsättningen handlade om Robs kropp, som faktisk bara är som ett hölje. Och det var väldigt vackert med den sydafrikanska traditionen att männen i följet tog en spade och började täcka kistan med jord. Det var speciellt och inte alls makabert.

Sen åt vi smörgåstårta (Robs favoritmat och det enda -- ? -- som Rob inte hade tabasco på??) som Samantha blev förälskad i. Vi fick också kanelbullar och kladdkaka, även de Robs favoriter som han gärna åt till frukost... Jag hade trevligt med kusiner jag inte sett på länge. Tyvärr insåg jag efteråt att jag inte fick pratat med alla jag hade velat. Och dem jag pratade med fick jag inte frågat allt jag hade velat. Har massa frågor nu om folks liv och vardag och hur saker och ting går, men vi får väl catch up när det går.

Pratade länge med Samantha. Kände ansvar för henne, på grund av den betydelse hon har haft i Ellens liv den här veckan. Och när Ellen pratade med sina gamla barndomsvänner tyckte jag att hon måste ha det roligt också. Så vi satt och underhöll henne så gott vi kunde. Med noll italienskastudier bakom oss men med tre kloka huvuden kunde vi säga och förstå en hel del!

Min Mikael var som min snuttefilt hela dagen. Han var vid min sida och jag kunde hämta styrka och trygghet från honom som om vi har en slang emellan oss. Orättvist att Ellen har mist sin slang, men hon får ju inte tillbaka Rob mer för att jag inte har Mikael, så jag använde honom.

Jag fick en del riktigt fina kärleksbevisningar den här dagen och jag ska försöka komma ihåg att tacka ordentligt för dem.

Den första veckan eller så efter att Rob dog var jag nervös när Mikael inte var hos mig. Hörde ambulanssirener och hjärtat började bulta. Och konstigt nog är det ju faktiskt så att varje dag med Mikael också innebär en dag mindre innan han dör. Han kommer också att försvinna från mig, för ett tag i alla fall. Jag försöker vara tacksam för varje dag vi har tillsammans, försöker uppskatta de små sakerna, försöker tänka på varje liten kommentar han fäller som en gåva. Men man blir liksom för full i huvudet om man tar alla saker som så stora. Det är ansträngnande att leva som om varje dag är den sista. Men ändå vill jag ju göra det. Vi får se.

Italiensk mat

Ellen bästa vän Samantha har sju barn från fem månader till nio år. Hon har lämnat dem en hel vecka i sin fars vård (och han har ringt och varit rätt desperat några gånger, om man säger så) för att stödja Ellen i det svåra hon går igenom. Vi är alla mer äön tacksamma till henne och hennes man för lånet av henne. Dagen efter begravningen stod hon och rörde i grytorna i några timmar (köttfärssås ska visst koka i tre timmar) och jag fick tillfälle att fråga henne om några saker som har med mat att göra. Hon är mästerkock (på privatnivå) och jag är ju mer än lovligt förtjust i italiensk mat (dreglar ofta vid minnet av semesterveckan på Sicilien) så jag passade på att fråga om allt möjligt. Här är några av hennes knep:

1) Hon bryr sig inte så mycket om vad det står för koktid på paketet. Är det Barilla eller andra bra italienska märken kan man lita på det, men inte alltid annars och särskilt inte med billiga sorter. Man ska hellre smaka på pastan för att se om den är färdig. Och man ska gärna ta upp och hälla av den lite innan den är färdig. Man ska nämligen egentligen alltid blanda pastan med såsen, och då fortsätter pastan att "koka" färdigt. Det är hemligheten med pasta som inte är vattnig och vit och bambaaktig, utan spänstig och fast, utan att vara hård i mitten.

2) Och Mikael som på sitt vetenskapliga vis säger att koka är koka och det kokar inte "mer" för att det kokar håäftigare. Han tycker att man kan koka pasta med locket på, på tvåan, medan jag envisas med att det ska koka häftigt utan lock. När jag beskrev Mikaels koksätt sa hon bestört Så kokar man pasta i Serbien! Hon lyckades inte ge en så vetenskaplig förklaring att jag kan övertala Mikael, men det har med pastans konsistens att göra. Kokar den lugnt med lock blir den visserligen mjuk, men bara mjuk. Den ska vara både fast och mjuk på samma gång, om ni fattar. Och för att bli det ska den hoppa runt i kastrullen med bubblorna. Så var det med det.

3) Hennes köttfärssås smakade så italienskt att jag nästan blev gråtfärdig. Hon hackade först lök, morot och selleri i små, små kuber. När jag säger små så kan ni tänka er minst hälften så stora som det minsta ni kan tänka er. Kanske 2-3 millimeter stora bitar. De fick stekas mjuka i kastrullen och sedan hade hon i köttfärsen. Glömde fråga om det var nöt/fläsk/blandat. Men den stekte hon också i kastrullen och hade i rött vin (som helt kokar bort och är till för att köttfärsen inte ska bli torr). Så småningom (ingen brådska, tror jag var ledordet) hällde hon i ett enormt antal tetrapak med tomater. Glömde titta vad det var, men jag tror de var rätt krossade snarare än hela.  Ända upp till kanten på kastrullen. Sen skulle det koka i tre timmar. När jag smakade sa hon att det fattades en massa, salt och peppar bland annat (alltså eftersmakar hon med det, inte som jag gör kryddar köttet med det), men jag tyckte som sagt att det var rent gudomligt. När det har kokat ner en tre centimeter på några timmar kryddar hon visst och så glömde jag fråga resten. Trots att jag stod och tittade och hängde med på de flesta momenten inser jag nu att det var massor jag missade! Däremot gjordes allting med svenska ingredienser och smakade ändå italienskt. Så det där jag säger att de har bättre råvaror i Italien och att det är en del av den italienska smaken, det blev motbevisat. Det är kocken det hänger på... Hon hade t ex gräslök i sin bechamelsås (hon skulle göra lasagne till matlådor till Ellen) men den smakade exakt som när jag gör den. Hon vägde dock mjölet och använde 200 g till såsen. Det är nog bra att "följa instruktioner" och inte som jag, alltid höfta.

4) När vi kom i onsdags fick vi en buffé av rester som var helt makalös. Den bestod av pasta med brocccoli, pasta med tomatsås (mer om den sen), hembakad pizza med potatis och hembakad margaritapizza, kyckling och potatis i ugn, grillad paprika och Kirstis äpplesaft. Den grillade paprikan var fantastisk och jag tror att det var dressing med små små vitlöksbitar i, olja och citronsaft. Kanske också hackad persilja. Och paprikorna hade grillats i ugnen. Hjälp, det var så fantastiskt gott. Hennes penne med tomatsås hade hon lagat till 10 gubbar som kom från Mark och Park och klippte gräset, rensade ogräs osv i trädgården (Rob har nog varit sjukare än vi trodde). Hon tog massa tomater från Ellens trädgård (plus ett gäng frysta tomater -- i bitar eller hela?? --  som Ellen fryst in när det var reapris på tomater i affären -- så smart!), skållade dem och kokade dem länge. Sen har jag glömt vad det var mer i, kanske vitlök och persilja (gissar jag bara). Men det var så gott så jag blev vimmelkantig. Så smakar det inte när jag gör pasta med tomatsås!

5) Till lunch på fredagen fick vi tagliatelle (två färger) med svamp- och gräddsås. Har slut på adjektiv. Ojojoj. Till och med Mikael, som inte är så förtjust i pasta, ville att hon skulle lära mig hur man gjorde flera av rätterna hon lagade.

Jag har varit i mathimlen ett par dagar. Alla andra aspekter av vistelsen kanske inte var himmelska...

Ordverifiering

Sen jag tog bort ordverifieringen på kommentarerna har jag fått fler spamkommentarer än kommentarer. Så sorry folk, den är tillbaka.

Goda ME-nyheter

Min läkare har skrivit tre remisser till ME-kliniken på Danderyds sjukhus och alla tre har kommit tillbaka med texten att de inte tar emot nya patienter. Men nu står det på deras hemsida att de tar emot nya patienter och på vilket vis man måste skriva remissen. Min läkare/sekreterare (hennes ord) skrev och skickade iväg en fjärde remiss och nu har jag fått tid den 22 oktober! Jag bryr mig inte ens om att det är på en måndag kl 10.00. Jag är så glad!!!!!!!!!!

Visserligen finns det fortfarande inget botemedel mot ME och inga hemliga mediciner, men det ska bli sååååååå skönt att komma till läkare som begriper och vet och orkar bry sig. Och om det nu ska startas nån studie på nåt kanske jag har en chans att få komma med. Jag får liksom hopp av detta lilla (stora).

Det är bättre idag :)

Tack och hej?

Alltså, jag börjar få lite konstiga tankar om begravningen. Ser för mig hur jag lägger ner en blomma på kistan, och en flaska tabasco. Han gillade ju hot.

Eller att jag står där på kyrkogården och råkar säga So long, and thanks for all the fish.

Så tänker jag att morfar var sådär tokig. Han ville haft en bandspelare i kistan och som skulle spelat upp knackande ljud för att skrämma slag på folk.

Och så inser jag att storskojaren Rob nog har fått en ny bästis i himlen.

Mera irritation

Hittar ett mail om att Två hungriga italienare (världens bästa matlagningsprogram, utan jämförelse. Kvalificerar sig också för final i kategorierna humor-, rese- och feel good-program) har kommit ut med en bok. Blir helt förvånad, för jag minsn itne att jag hört det alls.

Kollar på datumet mailet skickades. 11 augusti. Ja men då så, det var ju över ett år sen, itne så konstigt att jag inte har kommit ihåg det. Och förresten kanske jag oine har läst mailet utan det har svischat förbi för fort i mobilen eller nåt.

Men så ser jag att jag har svarat på mailet.

Den 11 augusti.

I år. Det är ju inte ens en månad sen? (Eller tänker jag fel nu? Jo, det är drygt en månad sen. En och en halv, va?)

Och jag har glömt att jag har fått jätterolig information om ett av mina topp-tre favoritprogram. Det är inte troligt, liksom. Och jag har inte glömt av det såtillvida att jag nu kommer ihåg att jag faktiskt har hört det förut. Det är helt borta, som om inga spår av det fanns kvar i min hjärna. Kanske minnet aldrig ens sparades in the first place? Det är en sak när kroppen inte fungerar som den ska, men när man inte vet om ens huvud är rätt påskruvat så är det faktiskt ganska skrämmande.

Undrar vad mer jag har glömt bort.

Rätt mycket tror jag, med tanke på att jag fick säga va tre gånger till läkaren idag, för jag inte hade fattat vad hon sa. Och inte för att hon är tysk, utan för att jag bara inte fattade. Händer ofta med Mikael också, att jag får fråga om, tror jag har hört en sak och svarar, och så inser Mikael att svaret är gallimattias och så ställer han frågan igen och det kan vara nåt helt annat. Jag är inte halvdöv, även om jag säkert är på god väg med de föräldrarna jag har. Det är bara så att saker och ting inte funkar så bra på mig. Hör inte, ser inte, fattar inte, kommer inte ihåg. Sen ser jag istället saker som inte finns, hör och känner också, och känner ofta lukter som inte finns. Kände grillad kyckling när Charlotte hämtade Vanna. (Det kom inte från henne.) Man blir ju lite knäpp när man inte kan lita på sina egna sinnen.

Och så intelligensen. Det är så många saker hos mig själv som jag använt för att hänga upp bilden av vem jag är och som plockas bort från mig, mer och mer ju längre sjukdomen fortgår. Det är en sak om man drabbas av nåt som är som det är, men sjukdomen förvärras ju hela tiden, med nya symptom och förvärrade symptom, så jag måste göra sorgearbete hela tiden, och anpassningsarbete, och allt det där psykiska med att älska mig själv fastän många av sakerna jag älskade från början inte finns längre.

Blaj.

Såg igår att de utlyser två doktorandtjänster i engelska med litteraturinriktning till Stockholms universitet. Hjälp, vad mitt nuvarande liv är långt borta från den som var mig själv och vad jag ville med livet. Min största realistiska dröm just nu är att laga middag (inte koka makaroner och äta ketchup till) en gång i veckan. Två gånger i veckan skulle vara underbart, men det brukar inte gå. Men tänk att få lagad mat varje dag. Vi måste göra nåt åt det här. Det är inte bra när man börjar längta efter middag som en livsdröm.

Skit, jag har det inte så bra idag.

Skallbank

Jag kan inte röra pannmusklerna så min skådespelarkarriär har fått ett abrupt slut. Jag ser rynkfri och icke överraskad ut.

Men jag bryr mig inte. För jag har så grovt ont i huvudet. Är väldigt redo att bli migränfri. Mina tre inmundigade sorters skallbankspiller känns som sockerpiller.

Speaking of which, borde äta nåt så det inte är blodsockret det är fel på.

Är förresten så GRYMT trött på att vara sjuk. Sjuk, trött, överreagerande kropp. Undrar om migränet beror på att jag åkte komet och var hos läkaren. Höll upp huvudet själv, inklusive i rörelse, i en hel timme. Där har vi det, i kombination med möjligt blodsockerfall och en veckas huvudvärk som bas. Jag tål typ ingenting. SVÄRORD.

Roligt program

Mikaels och mitt favoritprogram är QI med bland annat Stephen Fry. Nu har det visst kommit till Sverige och heter Intresseklubben och vi såg precis de sista tre minuterna. Det var helt OK.

Läs mer här, och kolla efter det i tablåerna (eller för enkelhets skull, tune in på lördagar kl 21.00 på svt) om ni gillar skämt som förhoppningsvis kan hållas på en intellektuellt högre nivå än bidénivå.

Fredags-sur

Har just använt ett stort sjok av min mentala energi för att läsa en oimponerande artikel som började med två ord rätt från ordboken och följdes av två eller tre grammatiska tveksamheter. Pompous a**. Värdelös artikel, korkad skribent. Jag är sur.

Fast egentligen inte. Är supertrött i känslorna för att min syster har förlorat sin man vid 31 års ålder. Man går liksom sönder av en sån sak.

Orkade dessutom egentligen inte klä på mig, fast jag gjorde det ändå, och Mikael tvättade mitt hår. Så jag började gråta av trötthet när jag bredde macka.

Och så läste jag imorse att norska helseministeriet vill ge nio miljoner till att forska på LP (Lightning Process). LP är en vansinnig pyramidorganisation där kursledarna tjänat miljoner. Det går ut på att man på tre dagar och för det facila priset av 16 000:- ska lära sig att man inte är sjuk och sluta tänka som en sådan och istället bete sig som frisk, för då blir man det. Om man inte blir frisk, är det för att man inte har försökt nog mycket. Patienter med ME blir bevisat sämre av LP, medan några med oförklarlig trötthet faktiskt kan bli bättre av LP. Om allt man behövde var en spark i ändan,  men inte om man har en neurologisk sjukdom. Grr. I England, där uppfinnaren av detta spektakel bor, har LP i domstol förvägrats rätten att nämna någon sjukdom i sin reklam, eftersom det bevisats att det inte hjälper mot ME, cancer, MS, aids mm. Men så långt har man inte kommit i Norge och detta vill man alltså ge nio miljoner skattefinansierade forskningskronor.

På samma gång som de där två norska cancerläkarna saknar 10 miljoner för att slutföra sin studie som verkar ha hittat en bot mot ME (67% av patienterna är fortfarande avsevärt bättre efter flera år), och som prisades av seriösa forskare (ni vet såna som faktiskt gått läkarlinjen och sen har massa års erfarenhet, till skillnad från LP-folket, som inte har en dags medicinsk utbildning. Eller, nån kanske har det, men det är ingalunda ett krav och själva kursen inte är ett spår medicinsk) över hela världen. Och som norska regeringen med rätta var så stolt över förra hösten och lovade överösa med pengar så att deras forskning kunde bli färdig, eftersom den var så lovande.

Min första tanke är våld. Kan jag få slå nån där i helseministeriet? Det är knappt så man borde få bo på jorden om man är så urbota dum. Min andra tanke är att nån i regeringen måste få ME, svår ME. Så att de fattar! (Men den sjuka personen skulle väl i så fall inte orka föra den kampen! Rävsax!!) Bevisligen och trots att Världshälsoorganisationen för 30 år sedan kategoriserade ME som en neurologisk sjukdom tror man fortfarande att ME är "att vara lite trött" och att man "bara ska ta sig samman".

Jag brukar inte ta på mig offerrocken, och tycker det är snudd på övertramp att dra till med ordet kränkning, men nu är jag verkligen arg, besviken, ledsen och ja, förnärmad. Jag är inte bara lite trött och jag behöver inte bara ta mig samman! Ge forskarna pengar, inte charlatanerna!!!

Måndagsmiddag

Mikael och jag har varit gifta i tre år, den 12 september. Det här året hade vi planerat att fira det ett annat datum genom att använda en Grouponkupong och äta middag efter min botoxbehandling. Det visade sig vara mer än lyckosamt att skjuta upp det några dagar, för jag var fortfarande för ledsen för Robs bortgång den tolfte för att vilja fira.

Men i måndags hade vi då en bordsbokning i Gamla stan. Vi fick ca 60% rabatt och fick trerätters middag för bägge två för lite under 400:-. Vilket fynd, eller hur.

Jag åt typ en toast Skagen som var ok. Mikael åt nåt spännande med getost, rödbeta och balsamico. Sen åt bägge två oxfilé med enorma klyftpotatis från Idaho och chipotlebearnaise. Jag tror chipotle är en sorts chili. Huvudrätten var fantastisk. Sen åt jag creme brulee. Den var jättefin. Mikael åt en lite för uppuffad banana split. Min meny var som hämtad direkt från 80-talet, det är jag medveten om. Men jag gillar gammal hederlig mat mer än ubermodern mat, så är det bara.

Vi hade också supertrevligt. Det var spännande med andra människors smaker på maten, och att gå ut med både mascara och nagellack och känna sig fin. Mikael var också uppklädd och vacker och konverserade ledigt och intressant. Jag kände mig uppvaktad och som man gör i början när man lär känna varandra, när man är intresserad av att höra vad den andra tycker om allt från skolpolitik till ... ja, vad är motsatsen till skolpolitik på ett konversationsmässigt plan? Grädde?

Jag har haft migrän fast väldigt försiktigt sen jag fick botox. Så är det jämt. Antar att det retar migränmusklerna att få en spruta inkörd i sig. Men jag klarar mig i princip på alvedon, så det är inga allvarliga huvudsmärtor det rör sig om. Jag är oerhört tacksam för att jag fick komma till min neurolog för tre år sen och för att han har fått bort så väldigt mycket migrän ur mitt liv. Och för Sveriges politik, som låter mig få dyra sprutor med kjempestor subvention.

Men mest är jag tacksam för Mikael, att han lever, och lever med mig. Fast han är lättare att njuta av utan migrän. Så jag älskar både Mikael och neurologen.

Snabba kast

Har lagat potatis- och purjolökssoppa och citronmuffins idag. Att jag har problem med att inte göra för mycket? Jo, jag vet.

Blev visst filosofisk av detta, för jag tittade på en nagel där nagellacket börjat flaga. Målade dem inför utemiddagen i måndags (det får bli ett annat inlägg för jag har redan för många saker i huvudet som har med det här inlägget att göra). Eftersom jag blev så slut av i måndags har jag i princip legat ner sen dess och naglarna har håłit sig bra. Men hushållsarbete och nagellack är inga vänner, ju. Och från att ha sett så snyggt ut ser det mer än fult ut, nu när de börjar flaga.

Alltså, jag menar att saker och ting kan vara på topp och i botten med väldigt liten tid emellan. Sånt är livet. Inget att göra åt. Men ibland kan priset för att leva vara rätt högt. Inte precis på nagellacksflagningsnivå.

Oense

Ibland kan man vara oense, t ex om Mikael och jag inte håller med varandra om att han är dum. Måttet på kärlek måste väl vara hur lång tid man behöver på sig från att tänka Du är en idiot!, till att säga Du kanske är en idiot, men jag älskar dig. Tänk att kunna vara så klarsynt att man inte behöver få den andra att förstå just på vilket vis personen är dum, utan hoppa förbi resten av spelplanen och få 200:- av banken. Så står man på ruta ett igen, ett nytt oskrivet ark (det var förfärligt vad jag blandar äpplen och päron idag). Att inte bry sig om småsaker känns väldigt zen.

Och jag vet att jag är ovanligt öppen, men jag önskar att det fanns en blogg, kanske man inte visste vem som skrev den, där inget skulle hållas hemligt. Fast den privatutövade porren hör inte hemma här. Men ett vanligt äktenskap. Med hög igenkänningsfaktor. Haha, bråkar ni också alltid om vem som ska... eller precis så säger min och jag bli bindgalen på honom. Eller min man kommer ihåg att vidarebefordras komplimanger om nåt jag gjort men som sas när jag var utanför ruumet. Sån omtänksamhet slår lätt en man som är en idiot iblan) nu börjar jag bli yr /avpillrena. Jag vet av erfarenhet att jag inte är lika smart idet läget som jag tror. Såjag slutar nu.

Vem är din man?

Jag gifte mig med en man som liknar min pappa och Ellen gifte sig med en man som liknar mamma.

Vem är du gift med?

Faktiskt ett gapskratt

Mikael la sig igen imorse när hunden kommit och hon låg bredvid oss i sängen. Mikael säger att han gäspade stort och när han öppnar ögonen har hunden sin nos inuti hans mun.

Alltså, den hunden. Klappade henne ett tag innan jag somnade om. Mikael var vid det laget och jobbade, och då gillar hon mig igen.

Fick fint besök av en god vän. Åt färdiga pannkakor men motstod glass. Har fått feber trots att det mest ansträngande jag gjort idag var klä på mig. Är faktiskt redo för sängen nu.

Sova säng säng säng

Har haft osedvanligt svårt att synka trött och sömnig ikväll, men tänkte prova att lägga mig ändå. Så jag öppnade skåpet och skulle ta min sömnmedicin. Då låg mina första sömnpiller kvar i ransoneringsburken. Vet inte om jag tog dem ur paketet när jag skulle, eller om jag inte har tagit några. I så fall förklarar det ju bristen på sömnighet. Härom kvällen tog jag däremot dubbla. Mikael kommenterade att jag verkade ovanligt vinglig. Det var jag med. Helt borta i kropp och knopp. Sluddrade och vinglade. Vet inte varför det är så kul att folk betalar för det på krogen.

Och nu börjar jag märka att det verkligen inte funkar i huvudet. Skulle köpa deo och såg att de hade Cornetto för 5:-. Förra gången jag såg det hade jag köpt en till mig själv, men ingen till Mikael, och fick så dåligt samvete över att jag inte hade tänkt på honom. Så idag gjorde jag mig minsann till och köpte varsin. När han kom hem sa jag glatt att jag hade köpt glass till honom. Efter att ha tackat mig  påminde han mig om att han hade köpt en hel kartong med glassar när glassbilen kom. Om det nu var igår. Det hade jag glömt. Och just det, jag skulle ta en glass från frysen, och alla ligger utspridda i översta lådan. Det var en Hemglass-blandlåda så jag valde bort strutarna och skulle ta en dubbelnougat. Tog en, lät den smälta lite, och blev sen väldigt förvånad när det var en sandwich. Samma sak med mitt kvällste, som jag tvingar i mig nu. Jag tittade nämligen på teerna, bestämde mig för pepparmynt, och sen när det började lukta te fattade jag inte varför det luktade svartvinbär. Det verkar som om minsta sak blir fel, tankarna avbryts mitt i och blir inte vettiga. Om det här inlägget är förståeligt är det väl första gången på den här veckan, och om inte, så sa jag ju att jag var lite borta.

Jaja, jag ska ju inte varken operera eller disputera, så det får väl vara såhär.

Orkade inte gå på ME-föredraget i stan härom dagen. Det var synd. Hade tänkt tvinga mig dit, oavsett hur jag mådde, men tre dagars gråtande hade jag inte räknat med att behöva övervinna. Hoppas hitta nån utförlig beskrivning.

Däremot blev jag lite glad idag. Vanna har varit här några gånger i veckan, eventuellt varje dag, jag vet inte. Idag vaknade jag till av att hon ville upp i sängen. Mikael sa att hon hade stått och gläfst utanför min dörr jättelänge innan han reste sig upp från datorn och släppte in henne. Men när hon så hade kommit upp i sängen och lagt sig bredvid mig, så tittade hon mot köket och undrade varför Mikael inte kom också. Det var så hon ville ha det. Mys i sängen. Inget jobb eller så. Trots att hon inte har något språk är hon så tydlig med vad hon vill. När han inte kom så hoppade hon ner igen. Tänk om problem kunde lösas så lätt... Men hon var gullig.

Har inte gråtit idag. Men mitt IQ har förmodligen varit lika högt (lågt?) som min puls. Vill ta med Ellysen på en resa, men just nu tror jag inte att något i hela världen hjälper henne. Och det vore ju misslyckat om jag sover hela dagarna och så får hon sitta där och gråta själv.

Mamma har förstört ryggen och kan inte ens gå ur sängen för att äta. Det också.

Tror alla är lite förstörda av det här.

Kollade förresten som hastigast på Norwegian och SJ på biljetter till begravningen. Att flyga var billigare. Det ska inte behöva vara ett ekonomiskt offer att välja det miljövänliga. Men jag är tacksam, vet inte om jag hade orkat åka tåg.

Hoppas ni sover gott. Det är viktigt.

Och säg jag älskar dig till någon, och mena det. Dagens läxa, hälsar Gud. Inte för att han använder mig som lärare till mänskligheten, men ni fattar. Jag ger mig nu. Bättre sent än aldrig.

Kram.

Dagens lipattack

Igår lipade jag mest hela dagen. Åkte till Apoteket (och där grät jag inte), men skulle sen till mamma och pappa och hämta post och vattna blommor. Närmaste vägen går förbi templet, genom den vackra trädgården, och jag fick stanna kometen och bara sätta mig och lipa. De var ju där så nyss, det är som om en dålig trollkarl har råkat trolla bort honom och han kommer inte upp ur lådan fast han säger Abrakadabra. Hjälp vad jag grät, fulgrät, skrek lite, när ingen hörde. Men det kom två personer förbi, en med hund och en med en liten flicka, Hon tittade på mig och undrade varför jag grät. Men hon var för stor för att våga fråga mig rent ut.

Sen spelade jag psalmer hos mamma och pappa i en timme. Lina Sandell måste ha känt till svåra saker i livet.

Och idag är det en vecka sen han dog. Även om vi inte fick reda på det förrän i fredags kväll. Det som ger mig hopp för Ellens skull är att nästan varje dag har varit lite annorlunda, känslomässigt. Berochdalbana är väl synd att kalla det, för det har inte precis gått upp, men det har varit olika. Och det är det som gör att jag inser att hon kommer att överleva, fast det känns nu som om allt är dött i hennes liv, inte bara Rob.

Vår fina Beth, gift med bror Johan, älskade Rob, som alla andra i fmailjen. Hon skrev inför idag den veckraste dikt jag läst. Ta en valium innan ni läser den, om ni är känsliga. Hon har skrivit den på fejan, så jag tror inte hon menar att den ska vara hemlig.

The Thin Veil
(for my sister-in-law Ellen, who lost her sweet husband a week ago today)

A week ago we lost him,
A week ago he passed,

A week ago, he left this earth,
And joined our Lord at last.
And for a week, we’ve mourned him,
And for a week, we’ve cried,
And for a week, we’ve missed the light
that went out, when he died.

But sunlight always comes again
To brighten up the gloom;
Springtime always blooms again
To spread its sweet perfume.
Though right now, all is dark and cold,
And feels an endless night,
God is guarding all of us,
and it will be alright.

Do not search for reasons why,
For God won’t always say,
At least not in the short term,
At least not right away.
But try instead to practice faith,
Believing in His plan
for happiness, and love, and peace
and joy for every man.

A week ago, he left us,
But he’s not really gone;
He’s but a veil away from us,
And his life still goes on.
And I believe he sees us,
And catches every tear,
And sends his love each moment,
And that he’s oh, so near.

For in the end, it’s only love
Our spirits carry home,
Which means we’re never separate,
Which means we’re not alone.
For love’s the thread that binds us all
From one world to the other,
And I’ll hold fast, and keep the tie
that binds me to my brother.

A week ago, he beat us all
Across the finish line,
But we will see him soon, my friends,
When God decides it’s time.

Bröllopsdag i onsdags den 12/9

Idag orkade jag gå upp ur sängen vd fem-halv sex. På kvällen. Tur att Mikael inte är krävande. Han envisades inte ens med att vi skulle äta ute idag, fast det är vår bröllopsdag. Han frågade om jag orkade med en korv i mojjen i centrum, men jag sa helst inte. Och jag hade glömt av bröllopsdan... Men så snodde jag ihop nåt som skulle likna middag, och så blev det äckligt. Jag hade köpt Philadelphia men hade varit så yr att jag inte såg att den hade 5% fett. Så maten smakade surt, trots att vi har bröllopsdag. Oh well. Mikael gillar min mat. Det är en sån komplimang. Fast själv åt jag upp resterna av makaronerna värmda med lite smör vid 00-tiden på natten.

Idag är det fortfrande sorgevecka, men redan före detta hade vi bestämt oss för att ta vår Groupon-deal ochåäta trerätters i gamla stan en annan dag. Den bli nu en stund efter botoxbesöket på måndag.

Jag undrar om Ellen har några åsikter om begravningsgästernas kläder. Jag tog per automatik på mig svart i söndag, det var vad jag kände för. Det blir nog nåt svart på söndag också, med Ellens J Crew-halband.. Men själva begravelsen, den är ju tudelad: Vi som älskde Rob sörjer honom och lider med hans fru, hans barn, hans syskon och hans föräldrar och vänner från många år i Sydafrika.Så vi sörjer Rob, saknar honom.

Men vi har ju också det ljusaste hoppet av alla, att få ses igen och att vi inte gifter oss tills döden [rätt brutalt] skiljer er åt utan för evig tid (Ellen vill görna veta när den tiden börjar. Kan man ställa sig i nån kö där, meb vipförmåner och gräddfil? Eller kallas sånt avlatsbetalning?)

Men "ljus klädel" som det annars står. Hur funkar det? Är det typ beige och grå då eller? För det kan väl inte var lila, cerise, blå? Glada färger? Kanske ljusa fast mesiga är det värdiga.. Hoppas hon räknar ut hur hon vill ha det och meddelar.

Jag hade cerise på mig i rätt hög grad idag och det passade inte riktigt in med sinnesstämningen.

Kanske en andningspaus

Idag har jag kommit på mig själv vid flera tillfällen att mitt huvud är som det brukar - tomt. Jag har bara gråtit lite och är tacksam för den här påminnelsen om att sår läker så småningom. Det är ok att Ellen får ett ärr, det är ju bara på ytan. Men det är nu när såret gapar öppet som man inte tror det ska gå. Men pausen jag fick idag var som en present från Gud. Hoppas ellysen kan få vila några ögonblick också. Och sova. Själv överdosersr jag mina sömnmediciner just nu, men i det länga loppet är det bättre än att tappa fart och få starta om från början med kall motor. Eller nåt, jag har ju inte körkort.

Märker ni, jag gråter inte nu. Det är sååååååå skönt.

Och det vackraste ljudet hörs bredvid mig; snarkningar från en älskad make. Som hade fräckheten att påstå att jag snarkade högt i soffan idag.

Klockan är 3:33. Beställer lite magi åt Ellen.

Hej och tack. Ni har verkligen hjälpt mig idag.

Köpslående

Sorgens faser, ni vet. En av dem måste vara köpslående. Jag har i tur och ordning erbjudit Gud först mig själv, om han ger Ellen Rob tillbaka, sen Mikael, och nu önskade jag livet ur Ellen. Jag vill hellre sakna henne än att hon ska sakna Rob.

Jag är så glad att vi inte får allt vi vill. Att Gud hör våra böner men inte alltid gör vad vi ber om.

Sicket skämt

Facebook föreslog precis att jag skulle bli vän med Robert McKnight. Han måste ha haft ett gammalt dubbelkonto som ingen har tagit bort.

Hur som helst. Det känns så förfärligt att jag tror att jag har gått sönder. Det går liksom inte. Och så är det värre för henne. Jag har i min svaghet sagt till Gud flera gånger idag att han ska byta ut Rob mot mig. Jag tar hans plats. Bara hon slipper det hon går igenom nu.

Ellen pratade med någon idag när jag hade pappa på luren. Jag har aldrig hört ett sånt ljud. Sån smärta i rösten. Nästan ett skrik på samma gång som gråt. Jag står inte ut. Hur kan världen fortsätta som om inget har hänt? Hur kan folk prata om normala saker på fejan?

Vaknade halv nio imorse, efter några timmars slumrande, och tänkte gå till kyrkan fast jag inte orkade. Tänkte att bara jag får sjunga några psalmer så får jag styrka. Tror jag grät femton gånger. Och på Hjälpföreningen var det "Blott en dag, ett ögonblick i sänder" som avslutningspsalm.

Har nagellack på mig. Ett ljust, nästan genomskinligt. Målade på det i måndags kväll, för att känna mig fin med Ellen & Rob i templet dagen efter. Det har kommit loss en flaga, men det känns som om jag aldrig kan ta bort det, för det påminner mig om Rob.

Eftersom Rob inte har någon familj i Sverige, eller ens Europa, så har vi liksom fått ha honom helt för oss själva, vi Klarins. Det är mer som om jag har förlorat en bror än nåt annat.

Och jag börjar glömma, var det Kajsa eller Elsa som sa: Jag älska baaaala Lob. Jag älskar ju Mikael mest i världen, men han hade nåt särskilt.

Hans sista ord till mig var Hälsa Vanna, och så flinade han stort och varmt. Han hade åkt på min komet dagen innan och gillade den. Kallade den min MC. Det gillar kometen att bli kallad för, det låter coolt.

Åt spaghetti och köttfärssås idag. Slängde bara servetterna på bordet. Åt hungrigt. Har bara ätit en macka igår och en macka i fredags. Maten har inte smakat eller lockat mig, tvärtom. Är rädd för att Ellen som inte har mycket att ta av inte ska kunna äta, och bli som ett skelett. Usch, dåligt ordval.

Började plötsligt storgråta när jag stekte köttfärsen. Är så trött att jag skakar. Jag vet liksom inte hur jag ska klara detta utan att gå sönder på riktigt. Och samtidigt är jag SÅ ARG på att jag inte har hälsan och kan göra nåt för Ellen. Jag vet att jag kommer att få många tillfällen till det, men just nu står jag inte ut med att inte kunna lindra hennes smärta.

Har aldrig fått så många kramar som idag i kyrkan. Jag låg i sängen sen på eftermiddagen och skrev en minneslista över vem, så att jag kan säga till Ellen vilka det var. Deras kramar var säkert avsedda för henne. Fast jag är tacksam över de goda, omtänksamma människor som tänker på mig. Jag har det också jobbigt och om nån stärker mig så kan jag ge det till Ellen. Så tack!

Pappa hälsade en varning till Mikael att han måste motionera och mäta sockret och gå på regelbundna läkarkontroller, för att jag mår så bra med honom och att de inte skulle stå ut med att detta hände mig. Om man förlorar sitt barn så har man bara sin egen sorg att ta hänsyn till, de måste lida med sitt barn. Jag hör på deras röster att de är alldeles små, förtorkade. Det här är inte sant, det går inte.

Måste vara stark. Måste sova, får inte komma ur rytmen att sova varje natt. Kan inte göra nåt för Ellen om jag inte sover. Måste kunna släppa Mikael om hon behöver hjälp och jag inte kan komma. Kan inte vara förstörd.

Så många frågor. Kusin J sa idag att bårhuset inte är som på tv, att man drar ut en rostfri låda. De har som ett litet kapell, tänder ljus och så vidare. Jag är ledsen å hennes vägnar för att hon vet så mycket om döden, men hon har varit ett fantastiskt stöd idag. Vill inte tänka att Ellen ska bli stark så hon kan hjälpa nån. Skit i dem, min Ellys är före i kön.

Han kallade mig alltid Honla. Tokig, underbar. I sina vigsellöften för sju år sen sa han att han lovade att vara a little silly at times. Vet inte vad, men just de orden lät så poetiska och jag har aldrig glömt dem. Han var verkligen silly. Kunde lura vem som helst, och gjorde det också. Men stackaren, han la i en lägre växel när han lurade mig så jag grät en gång.

Om jag åtminstone kunde vara synsk och ge henne ett budskap från andra sidan. Har aldrig känt dragning till sånt knäppt förr, men nu skulle jag göra vad som helst.

Fakta vs gissningar

Ellen har räknat ut att han dog på onsdagens kväll, efter kl 17.40, när han messade henne, och, och nu är jag lite osäker, ca 20.30, då han fått mail som han inte öppnat.

Han dog inte i sängen utan i sin arbetsstol i Afrikarummet. Hade han mått dåligt hade han gått och lagt sig. Hade han haft symptom på hjärnblödning, vilka han känner till bra nu, hade han ringt ambulansen. Allt detta talar för att han dog snabbt och plötsligt och utan förvarning. Poliserna analyserade hur han hade hängt över stolen och sa mamma sak.

Och eftersom han hade haft en hjärnblödning 11 månader före det, så är han inte så dum att han ignorerar ifall han får varningssignaler. Alltså var det inte nåt att göra. Han dog bara.

Även om det här är fruktansvärda fakta är det ändå bättre att veta. Jag mår bättre när jag vet än når jag måste gissa, för min fantasi är lite mer på språng än den borde vara.

Och jag har kramat Mikael så många gånger idag. Så fort han kommer i närheten måste jag hålla honom i handen. Jag sov nära honom inatt även när han snarkade på mig. Jag vill inte byta min Mikael mot Ellens Rob, men det är ju så orättvist. Hon förtjänar sin Rob lika mycket som jag förtjänar min Mikael. Och ändå är det bara jag som har min. Hennes andra halva av sängen är tom. Han ska aldrig nånsin öppna garderoben och ta på sig någon av de 20 jeansen eller 40 slipsarna.

Ååååå, vad jag önskar att jag var lite piggare, då skulle jag ta några av hans slipsar och göra armband och halsband av dem. Så Ellen kunde ha en bit av honom hos sig, jämt:

Hittade alla ovanstående på Pinterest, sökning på DIY tie.

Sen finns det massa tips på hur man syr både det ena och det andra av en mansskjorta.

Det är i situationer som dessa jag är rent heligt vred på att jag inte är pigg och duglig. Men det är klart, kusin J & J, som kom förbi med blommor till mig, sa att jag kan göra mycket fast jag är här. Och jag hoppas de hittar några papper att förbereda eller något att skriva, eller någon att meddela. Eller några saker om begravningen att tänka ut. Det känns så mycket bättre när man kan underlätta för lillan.

Å, nu kan jag inte få idén ur mitt huvud att göra olika saker till Robs familj av hans skjortor och slipsar.

Mera lip

Skulle bara gå upp och kissa. Har sovit dåligt (vem blir förvånad) men har som väl är inte drömt massa jobbigt. Inte i natt, tack för det.

Men trots att jag har sovit dåligt är jag alldeles för vaken. Går mot allt förnuft in på fejan och kollar på lite bilder. Och så sitter jag här och lipar igen. De var så fina, så glada, så lyckliga. En sak de hade kämpat med länge föll så makalöst på plats härom dagen.

Man ska inte vara änka när man är 31 år.

Jag har mindre styrka än de flesta, men ändå vill jag ge ALL MIN till henne. Nej, okej, jag har mindre energi än de flesta, men kanske inte mindre styrka. Luttrad, tvingad att hitta svar till situationer som ännu inte fått bli uppfyllda. Men det är ju en sån särskild sorts sorg.

Men att mista sin make, jag kan inte komma över det. Hur ska hon stå ut?!? Bara det att sitta på en flygplats så långt bort i världen man kan komma, undantaget Australien. Inte veta om man får komma med, när man bara har standby-biljett. Och bara en sån fråga: Hur vet man om man ska till bårhuset och titta på honom? Man kanske vill ge honom en sista puss, titta på hans vackra ansikte, smeka hans kinder en sista gång. Säga ett hörbart farväl. -Eller är det värre att se en likblek, kall kroppsmassa som saknar det där som egentligen var Rob? Jag blir ju livrädd för att det ska ha börjat komma vätskor eller flugor. Sånt ska man verkligen inte behöva se. Man jag antar att personalen begriper väldigt väl dels vad den efterlevande har för behov, och hur de behoven går ihop med den döde. Men vilket totalt surrealistiskt beslut att behöva fatta! Den mentala kostnaden för det beslutsunderlaget måste vara enorm. Så att man inte orkar nåt mer den dagen utan måste gå och lägga sig.

Jag är rena lipmaskinen. Och hur ska jag kunna hjälpa till? Sjuk, dassig, 60 mil bort. Hon fattas mig!

Han fattas mig! Hans uncanny förmåga att komma hem till oss precis när jag bara har underkläder på mig. Fem gånger på sju år. Jag tror Mikael är skyldig Ellen en rejäl näckning. Och alla hans skämt, som jag (nästan tyvärr) inte går på längre. När han sjunger Happy birthday på Afrikaans, i tisdags, och alla var så lyckliga. Och Kirstis kantarellsås var middagens hödpunkt och vi fick en särskild och fin måltid för att vi alla (förutom familjens jänkare) var med och var finklädda inför det vackra. Ellen var så vacker, så lycklig, och de var så kära. Jag kan inte stå ut med att hon inte är sådär lycklig fortfarande. Mamma och pappa är snart där nere. De åker i sin snigelfart med mamma till sängs där bak i bilen. Jag vet inte precis vad de ska göra förutom laga mat, se till att hon får i sig nåt. Svara i telefon så Ellen får sitta ifred och gråta. Om jag hade varit där hade min duktigaste roll bara varit, som den söta historien: to help her cry. Jag fick Vannas matte att börja störtgråta när vi talade om hennes döda mamma, så nog är jag bra på att få folk att bli ikastade sin sorg med huvudet först. Kanske borde förfina mitt förfarande.

Min bror som inte kom över sin skilsmässa på många, många år, har lärt sig en hel del om vad som funkar och inte. Man måste prata, mycket och ofta, säger han. Och så borde man inte vara ensam. Men det lärde han sig the hard way, och levde med sin sorg som en konstant skugga i många år.

Vi vill ju lära oss av varandras felsteg, sätt som inte funkar osv. Nu måste vi hjälpa lillan att gråta, att sörja, att böla rejäl fulgråt. Hon kanske gör det helt av sig själv, men annars måste vi hjälpa henne med det. Vi måste nog också ha stora upplag av mjuka nässervetter -- nu kan hon ju ta Robs allerginäsdukar.... Och huvudvärkstabletter. Så hon kan sova. Vi måste också hjälpa henne att prata, mycket och ofta, säger hennes själsfrände i familjen om sina erfarenheter. Det blir svårare. Men vi får se.

Man skulle haft nån Dr Phil som kunde säga de rätta sakerna och sätta igång processen. Vet man som familj om hur man egentligen ska stötta en 31-årig änka?!?!

Rob berättade om vakhunden i SA och som när han kom i poolen snabbt sjönk ner till botten (hans muskler var för tunga) men fann sig, och började promenera på botten av poolen. Hans son fick dyka ner och hämta upp hunden.

Vi har också hört om vansinniga pranks, som när de lurade varandra med vilken thatmat som var beställd och några stackars polacker trodde de fick högsta styrkeklassen i sin mat och nästan blev gråtfärdiga. Jag har efter de här sju åren vant mig vid att ta mycket av det han säger som skämt. Men han är snabb. Han kan säga en lögn lika omedelbart och troligt som en sanning. Men så får man börja tänka och inser att han skämtar med en.

För när han mår bra skämtar han. Och därför var det så härligt för oss att han var skämthumör hela långhelgen. Han måste ju vila extra efter ColdPlay-konserten och hade öronproppar på sig och så starka värktabletter att mamma eller jag bara med nöd och näppe kände igen namnet. Men så blev han sen sitt gamla jag och slogs med Mikael om att vara bästa svärsonen och när den ene tog Makula bass (Big boss = pappa):s tallrik kontrade den andra med att duka av svärmors (eller mammsen som Rob kallar henne). They love their Klarin girls and would do everything to be in good standing with the in-laws. (Ursäkta att jag blandar språk. Ofta tänker jag på Rob på engelska och då kommer det ut som det var tänkt.)

Vi har de senaste dagarnas skämtsamma inlägg på Ellens facebook. För den invigde tog det inte många minuter att fatta att den telefonen befann sig i Robs hand: "I am the best husband in the world. My wife is so lucky." And she was so lucky to be his wife. They loved eachother from the tips of their toes up to every spikey strand of hair on Rob's head. Jag undrar bara om de som ska kamma honom inför - jag vågar inte säga ordet än, begravningen- gör hans friss lika ungdomlig som den var. Har de sånt mörkt puder att en sydafrikan kan se ut som sig själv? Han har nog samma färg som en italienare. Han måste se ut som en snygg skådis. Även om han är en något bleknad, försvenskad version.

Ändå är det inget annat sätt jag hade velat ha det på. Förutom 10 år till kanske.

Hans Makula bass och Mammsen, jag fick alltid heta Honla. Vill nästan byta till det, av respekt för en man som jag älskar, inte bara för den han är, utan den han är för min syster. Hennes drömprins, lång, mörk, snygg, rolig, andlig, intelligent, fast envis. Ordningsam. Men min syster är bara halv! Hur ska hon klara sig ur det här? Jag förstår inte hur hon ska kunna överleva. Jag bara lipar. Folk har ju överlevt sånt här förr, men hur de har gjort det vet jag inte riktigt. Johans svar är att prata ofta och mycket, och att inte vara ensam. Mitt knep är kanske mer en personlighetsgrej: Släpp ut sorgen när den kommer, så har du gråtit färdigt till slut. Fast det börjar om många gånger. Många gånger måste kroppen hinna göra nya tårar för alla de gamla var slut. Och då kommer en ny gråtperiod. Min nuvarande har precis slutat, så jag borde nog också sluta och sova mina sista nattatimmar.

Dessutom hoppas jag att personalen på bårhuset gör en ordentlig undersökning. Han var bara 52 år gammal. Det kan ju ha varit en andra hjärnblödning, som kom från ingenstans. Antagligen medan han låg och vilade, för huset såg inte stängt ut för natten, utan bara som för en liten nap. Jag hoppas han dog direkt, inte låg och led i sin ensamhet. Det känns väldigt viktigt att få veta vad, var, när och hur.

Och trots att man inte önskar nån att dens man dör, så var det kanske bättre att inte befinna sig i samma säng och vakna med en kall kropp bredvid sig. Usch, fast jag vet inte.

Igår medan jag gick och kissade för natten och tog mina piller kom plötsligt ljudet på tv:n tillbaka. Det hade varit på mute en stund. Jag var så slut och så skärrad, men jag lyckades komma på att det kanske var Rob som ville säga nåt. Det gick inte så bra, jag var så skärrad och slut både i kroppen men än mer i huvudet av alla känslostormar under kvällen, att jag inte förmådde koncentrera mig och lyssna. Tänk om han ville säga nåt till Ellen men jag kunde inte koncentrera mig för att höra det. Jag kanske kan säga att om du ville nåt så hörde jag inte vad du sa. Kan du ta det igen medan jag sover?

Eller så var det bara TV:n. Det kanske inte kommer döda som vill lämna budskap hela tiden. Men Madlèn gjorde det. Och jag skulle för Ellens skull önska att han sa nåt, sista, to hang on to.

Fast vi har alla ett sista budskap att glädjas genom. Som troende tror jag inte det här är slutet. Ellen och Rob är gifta i templet, d v s inte "tills döden skiljer er åt" utan "för tid och all evighet". Vi tror att när kroppen ligger i graven så går anden/själen till Gud. Så han finns fortfarande, Rob. Det är bara att han är lite längre bort än vi har lust med. Vi hade gärna haft kvar honom på armlängds avstånd eller så. För som det nu är så saknar vi honom. Fattar inte att himlen inte faller ihop som en misslyckad sufflé nu när han inte är här.

Ellen, jag ääääääääääääääääääääääääääälskar dig!

Sorgens stadier

Nån av sorgens stadier lär vara förnekelse. Jag måste vara där nu. Tårarna har tillfälligt torkat men jag skakar bokstavligt på huvudet gång efter gång och tänker: Det kan inte vara sant.

Och det kan det inte. Det går inte. Det är omöjligt. Det kan inte ha hänt. Det FÅR inte ha hänt.

Självutlämnande

Alla vet att jag är självutlämnande. Bland andra med liknande DNA är jag rätt ensam om det. Så jag ska tread very very carefully och bara försöka utlämna mig själv.

Någon jag älskar av hela mitt hjärta, och som jag är familj med, har gått bort, plötsligt, oväntat. Någon som var alldeles för ung för att dö, alldeles för värdefull för oss. Jag har gråtit idag för en "tvilling" vars liv har ställts fullkomligt på ända genom det som har hänt. Gråtit, skrikit, skakat, verkligen fysiskt känt en överväldigande sorg. Både för min personliga del, men mest å en annan älskads vägnar. Känner mig helt slut, och detta är säkerligen bara början på sorgen. Och den är inte ens värst för mig.

Ni som inte vet behöver inte oroa er för att det är er släkting. De som vet, vet.

Men de av er som  tror på nånting mer än atomer och celler får gärna skicka ut en bön, en tanke, en vadsomhelst till Gud, till rymden, eller till vad ni tror på. Inte så mycket för mig, jag har Mikael hos mig, men för min stackars ___________. Jag skulle göra precis vad som helst i hela världen för henne nu.

Fulaste ordet

Idag har jag hört vad som måste vara det fulaste ordet nånsin.

Bårhus.

Det är så lagom främmande på TV och på sidorna i favoritdeckaren. Distanserat, inte på riktigt. Någon påhittad person bara.

Men i verkligheten är ordet alldeles förfärligt.

Försök sen att kalla nån du älskar för "kroppen" och använd det i samma mening som bårhus.

Mindfulness

ME-föreningen i Stockholm ska ordna mindfulnesskurser i höst, typ åtta tillfällen var det har jag för mig. Jag har anmält mig, och tror att det är ett nödvändigt steg för mig som har en sån stressig och hetsig naturlig rytm. Jag har så svårt att lyssna på kroppen för jag är alltid upptagen med flera steg framåt. Jag har försökt i ett par år att ta det lugnare, men lyckas väldigt sällan. Har blivit mer och mer medveten om hur emot min personlighet det är och hur mycket jag måste kämpa för att leva lugnare. Min kropp orkar inte så mycket, men det som är jag, inuti, går fortfarande i 180 km/h. Så det är sällan jag klarar av att stoppa mig mitt i något och vila, för att jag helt enkelt inte hinner märka att jag redan tagit slut. Idag hängde jag upp lite tvätt och blev andfådd av det. Det var nästan första gången som jag lyckades märka att jag hade gått över gränsen för vad jag orkar, mitt i det, och inte bara efteråt när jag kraschar på soffan.

Men jag är supernervös för kurserna. De är typ två timmar långa, inne i stan, varje vecka. Det är för mycket. Och sen ska det vara en heldag också, vilket i sig är nästan löjligt jobbigt, och dessutom börjar det nån gång på förmiddagen, vilket är lika löjeväckande övermäktigt.

Så jag är riktigt rädd. Inser att jag lever med ganska mycket rädsla, eftersom jag mer eller mindre jämt måste vakta på precis allt jag gör för att inte bli sämre. På samma sätt som personer med ångest blir rädda för tillfällen när den brukar komma, är jag rädd för att bli sämre. Och jag har så många minnen av saker som har fått mig att bli sämre, att det är väldigt svårt att vara lugn och bara ta saker som de kommer. Att skriva det här blogginlägget är en ansträngning som jag måste föra in i checkboken och ha täckning för. Så "stora" saker skrämmer mig verkligen.

Jag känner verkligen att mindfulness skulle vara bra för mig. På samma gång har jag mycket svårt att tro att inte kursen i sig kommer att göra mig fysiskt sämre, i alla fall under några månader. Och hösten är så tätt inpå jul, och jag minns hur slut jag var förra julen, och så blir jag nervös för i år och att det ska bli ännu värre. Allting med min sjukdom har ju faktiskt blivit ännu värre, konstant, under 18 år. Jag är inte pessimistisk -- rent objektivt har jag blivit sjukare, även om mitt liv inte nödvändigtvis har blivit sämre i takt med sjukdomen, utan tvärtom.

Men jag är rädd. Det är ansträngande, så jag önskar jag kunde låta bli.

P.S. Läs en artikel om mindfulness här om ni vill.

2:52

Ni känner ju mig nu och vet att jag är vild av mig. Är så dekadent, så living on the edge, att jag la mig med en bok och en risifrutti i sängen.

Jäpp, så jobbar jag.

Födelsedag

Idag har lillan fyllt år. Fast med 31 år på nacken förtjänar man kanske att uppgraderas från lillan.

Nyss såg jag reklam för nån kryssning, och kombinationen Ellen och kryssning frambringade ett oförglömligt minne. För några år sen var Ellen och jag på Real Group-kryssning. Workshop och konsert. När vi äter buffémiddag hamnar vi bredvid en kör. De lät som en Vi som inte kan sjunga-kör, men betedde sig som om de var guds gåva till världens musikälskare. Jodå, de satt vid bordet och sjöng, eller snarare tragglade samma fras. Att tvingas lyssna till falska toner sjungna av synnerligen mediokra röster, det var en plåga. Men som ackompanjemang till maten?! Vi skrattade, led och mådde illa om vartannat. Ni vet hur en falsk ton kan få en att reagera fysiskt. Det är som en rysning kombinerat med illamående. _En hel middag._ Ellen som alltid äter långsammast lämnade det sista och bara gick till slut. Vilken måltid. Idag har jag ätit gott med bara samtal och skratt som ackompanjemang. Vilken skillnad.

Sommarens väder

Eftersom det var lite sommar idag igen tog jag kometen och postade ett brev, fick hjälp av mamma att tänka, åkte tillbaka till centrum och köpte lite middag, och tittade upp i himlen extra mycket. Kanske inte en jättebra idé medan man kör men jag körde i snigelfart. Fast jag körde in i cykelparkeringsstolpen utanför Hemköp och sen körde jag in i baksidan av kometgaraget. Min tankeförmåga var inte på topp idag. Men jag tog också en tur bakom det andra huset på Prästallen och beundrade bäcken och den vackra lövskogen och det var näst intill trolskt vackert. En härlig dag var det, vädermässigt.

Men det är som vår granne sa: Den här sommaren har man inte fått brännskador utan rostskador.

Dagens klokord

UnderbaraClara skriver ett inlägg om småbarnsföräldrar och separation. Superläsvärt. Hon slår huvudet precis på spiken. Läs gärna hela här.

(Har läst några av kommentarerna nu, och vissa använder faktiskt ordet "provocerade". Men jag tror att hon generellt sett har rätt, även om det givetvis kan finnas undantag, kanske till och med många.)

Här får ni ett litet smakprov som jag fastnade för.

När man precis blivit ihop kanske man har en dålig dag, eller vecka i relationen. När man har varit ihop längre kan man ha dåliga månader. När man levt ihop ett helt liv kanske man kan tänka tillbaks och minnas att de där tre åren, dom var inte så bra.

Inte för att vi har tre dåliga år nu, men jag vill gärna bli gammal och se tillbaka på ett liv tillsammans med Mikael. Det var faktiskt lite sorgligt när vi var på Ingers & Bengts silverbröllopsfest och jag insåg att vi inte kommer att fira 50 år som gifta, eftersom vi träffades lite senare i livet. På ett sätt, med våra skröpliga kroppar och dalande energinivåer, så är vi redan lite gamla. Mikael är ju till och med morfar. Och för den delen känns det som om jag har levt med Mikael jämt. Så vi kanske ska fira silverbröllop i september, istället för 3 år?