Insikt!!!

Jag vet inte om jag får säga vem det var och vilken blogg, men N skrev idag nåt som klickade så. Jag kom på en sak som jag inte förstått på många, många år.

Mikael märker ju att jag är superduktig på att stänga av hur kroppen känns och bara köra på. Det har jag lärt mig från barndomen. Även om man tycker läxorna är tråkiga så läser man bara tills det är färdigt, och samma med cellospelet. Jag är väldigt disciplinerad på det viset och kan sköta det jag måste göra så att det blir klart i tid. Ja, teoretiskt sett och utan ME. Nu kan jag knappt plocka undan örhängena jag hade på julafton förrän i mars.

Men samtidigt som jag egentligen är så disciplinerad är jag så dålig på pacing. Dålig ska jag inte säga, men jag har inte blivit 25 gånger bättre för varje år jag varit sjuk. Jag kämpar verkligen fortfarande med det. Mikael beskrev det bra för min senaste läkare. Jag pacear väldigt bra i stort, dvs har koll på almanackan så det inte hamnar för mycket nära varandra, så mycket det nu går att styra själv. Och om det är några planer som jag inte är i form för så skippar jag dem fast jag blir ledsen av det. J är jättesnäll och brukar sätta in foton på Snapchat så jag ser vad som händer.

Men det vardagliga är jag så dålig på att göra lugnt. Jag hetsar, som min personlighet. Jag arbetade med psykolog Anders om att träna mig på att göra saker långsammare, och lyckades. Från början blev jag andfådd varje gång jag tog mediciner och klädde på/av mig. Vi kom på en metod för hur jag skulle vänja mig vid att göra det på ett annorlunda sött som inte gjorde mig andfådd. Just andfåddheten är tecken på att kroppen börjar använda den anaetoba energicykeln som inte funkar och så sätter allt med 400% mjölksyra och sånt igång. Om man inte blir andfådd för att man gör saker långsamt så kan man göra fler saker! Jag säger det ofta till mig själv under dagen och upprepar också Långsamt! högt för mig själv.

Men idag fick jag alltså en enorm pusselbit av N. Hon skriver att hon är överrörlig och att hon måste ha respekt för smärtan. Där kom det förlösande ordet! Jag har ju massa smärta, mest från huvudet men nästan alltid också på ett par tre ställen till. Viss smärta blir värre när jag gör för mycket, men viss smärta har jag även om jag bara ligger i sängen och blundar. Men speciellt huvudvärken hjälper inte mina mediciner mot, så jag tar Treo och Treo comp, som hjälper lite. Det gjorde jag i helgen, för att jag skulle kunna träffa mina ME-vänner. Men nu kan jag inte ta dem på ett tag, magen klarar det inte, så då får jag bara ignorera att det gör så ont att jag skulle vilja ha stark medicin. Och jag ignorerar smärta hela dagarna, varje dag. Man måste för att inte bli galen. Man gör andra saker koncentrerat, som kollar på allt på rean på Asos, för att om man gör ingenting gör det så ont att det tar av ens humör, ens motstånd, ens livsglädje. Är det då särskilt konstigt att jag även ignorerar andra signaler, som lite andfåddhet, lite törst, lite pulsstegring? Det är ju småsaker jämfört med huvudvärken som jag lägger mycket energi på att inte känna. Man kan inte välja vilken smärta man ska känna och vilken man ska ignorera. Känn inte huvudet men känn en mindre smärta som inte känns allvarlig. Hjärnan funkar inte så. Den känner alla smärtor eller inga. Om man har mist handen i en sågverksolycka kanske man inte känner att man har skoskav, den de är ju extremer. En huvudvärk är inget extremt, och framförallt är det inte akut smärta utan decennier lång. Det finns ingen inställning som säger ignorera huvudvärken men lägg märke till när du blir andfådd.

Det är inte en ursäkt men en förklaring. Jag ägnar mig åt så mycket ignorerade att ibland händer det med saker som inte ska ignoreras.

Det är också därför jag inte får mindfulness att funka. Om jag stannar upp och blir medveten, så blir jag dels irriterad för att jag får göra allt så långsamt och också märker jag ju om jag är uppmärksam att det är massa ställen som gör ont. Så jag får inte mindfulness att funka, även om mina försök att lära mig hur jag ska tänka för att inte trigga irritation eller förtvivlan inte har varit sådär helhjärtade precis.

Men nu får jag komma på hur jag ska dela upp mitt medvetande. Vissa saker ska gömmas, andra ska jag vara uppmärksam på.

Kanske är det samma jobb som varje småbarnsmamma gör: ignorera spyorna, uppmärksamma kramarna.

Tack i alla fall, kloka N, för att du löste upp den gordiska knuten för mig. Jag kom ett stort stycke framåt i hanteringen av sjukdomen! <3

Bekännelse

Vi åt räkor idag och då minns jag en annan gång när vi gjorde det. Jag fick en bra idé att jag skulle lägga skalen i en sån där brun papperspåse som man egentligen ska slänga matavfall i men det brukar vi inte orka. Men nu tyckte jag det var en bra idé att börja igen. Men sen glömde jag av det. Och Mikael rensade i rör och grävde i skåpen och fattade inte vad det var som stank. Tills jag på typ tredje dagen kom på att jag hade lagt räkskal i papperspåse. Jag ska inte tala för Mikael, men ibland undrar jag om det inte är som att leva med en som är dement.

Jättebra!

Jag har två vårdbesök i veckan, ett på telefon och ett på video. Så bra! Hade aldrig gått annars. Det är fortfarande en ansträngning och vis av erfarenheten ska jag gå igenom ärendena med Mikael innan för jag tror bara att jag har pejl och så glömmer jag ändå hälften varje gång. Men fatta vilken lyx att få vara hemma när man pratar med vården! Lyx å lyx, det borde ju vara varje sjuk människas rättighet om man blir sjuk av att ta sig till vården, men det är ju en annan femma.

Skillnaden

Einsteins relativitetsteori är mer avancerad än jag förstår, men nån beskrev att den förklarar att fem skunder är långt när man har handen på en varm platta men kort när man kysser en vacker dam. (Är det såna kommentarer, som inte ska tolkas bokstavligt, som gör att jag får reklam om att träffa äldre damer i mitt område??????)

Jag har läst i nyheterna om det där Apoteksbolaget som det fattas mediciner för. Einsteins relativitetsteori är applicerar även här: Om det saknas statiner så har de kommit bort. Om det saknas narkotiska preparat har de absolut inte " kommit bort". Same same but very different. Det är relativitet.

Götebårrg!!!

Det är inte ofta reklam gör en på riktigt gott humör. Men jag såg reklam på fejan för en firma som trycker posters med ord på olika dialekter. Jag tänkte att mamma skulle gilla den jämtska. Vissa ord kände till och med jag igen.

Men den underbaraste var ändå göteborgskan. Så-klart!!!

Jag säger inte ofta ord som Mikael inte förstår, men härom dagen sa jag exter och han blev ett frågetecken och trodde jag hade sagt nåt med ex som i exfru.

För er stackare som inte pratar det fina målet kan jag förklara att exter är nåt man har för sig, som lite ovanliga vanor. Kanske också att mottagaren känner viss irritation över hur personen gör, det upplevs som irriterande, långsamt, onödigt osv. Att man måste stoppa i nederhyllan på diskmaskinen före den övre skulle jag kalla exter. Men att man tömmer maskinen innan man stoppar i nytt är såklart inget exter. Bara det som är ologiskt och meningslöst men ändå viktigt för personen är exter.

Dagens utbildning.

Jag säger bara en sak

Be creative

Jag älskar Readly. För 99:- i månaden får Mikael och jag läsa vilka tidningar vi vill och hur många som helst. Jag saknar bara Sköna hem bland inredningstidningarna, men det finns fler än man hinner med i vilket fa!l.

Jag vaknade nyss och läste en för mig ny tidning som heter Be creative. Den handlade om broderi, och du milde vilka alster. En hade gjort supervackra 50-talskvknnor i galakläder men istället för huvud var det en svamp på den ena, en vitlöks-, ja, vad heter hela den där som är som en lök i formen för alla klyftorna är kvar. Först blev jag imponerad av hur hon kunde trolla så med garn, för det var så tydligt 50-tal i sättet att stå och i kläderna. Och sen de där grönsakshuvudena. Jag vet absolut inte vad konstnären menar att det ska betyda men jag blev kär.

Sen var det nån som hade gjort hela Klimts Kyssen och det var ju bara helt makalöst. Jag blev så imponerad och berörd och kände verkligen för att vara kreativ själv. Men jag sov lite kort i natt så kreativiteten kommer nog inte att orka nåt mer än måla lite läppstift. Men gott så!

Vinna upphandling

Jag är förfärligt glad att jag inte har en planerad operation som går om inget för att de inte har nog med engångshandskar. Man behöver inte säga nåt mer om det.

Det jag drabbats av är däremot att tre av mina mediciner inte finns tillgängliga någonstans. En har de fått in efter ca en månad, men en annan sömnmedicin har jag inte kunnat hämta ut på månader, och de flyttar hela tiden fram datumet för när den ska bli tillgänglig. Jag fick sitta i ca en timme (det motsvarar alltså två hela dagars aktivitet för mig) och läsa på fass om vilka apotek i hela Stockholmsområdet som hade alternativa storlekar inne, skaffa nytt recept och sen skicka Mikael till en annan ände på stan. Och det uttaget skulle räcka tills min storlek på 250 tabletter skulle finnas tilgänglig. Men under tiden har de skjutit upp datumet från oktober till december så då behöver jag be om ytterligare ett nytt recept, efter att jag kollat om nån fortfarande har mindre förpackningar kvar, och jag förstår mig inte på vilka apotek som ligger närmast av Järfälla och Bromma, så jag får gå igenom alla och så får Mikael avgöra vart som är enklast att åka. Ska han sitta i bil i en timme eller två när det dräller av apotek? Det behöver ju inte vara det som är närmast heller, om man inte kan åka raka vägen dit. Den här stan är stor. 

Jag har blivit vis av erfarenheten och hamstrar mediciner. Dels kan jag inte riskera att jag tänkt fel och trott att jag har en burk kvar av nåt som faktiskt är slut, och jag är så kognitivt överbelastad att jag inte längre räknar med att jag kan hämta ut i rätt tid som jag kunde för några år sen. Så jag har köksskåpet fullt av mediciner, så att jag alltid har en oöppnad burk av allt, inte bara den aktuella burken. Så får man egentligen inte göra men det skiter jag högaktningsfullt i. Jag tycker att jag har rätt att skydda mig själv mot brister som kan leda till svår försämring och suicidtankar och ångest, vilket är resultatet om jag inte sover. Lite antacida kan man ju vara utan, men mediciner som faktiskt är på liv och död får ju bara inte vara slut. Sömn är det för mig. Två av medicinerna är just sömnmediciner. Om jag inte hade hamstrat hade jag varit utan den ena en månad och den andra i ett kvartal eller mer. Förra året räckte ett par veckors sömnbesvär för att nästan driva mig över kanten. Jag kände det som att jag hängde över kanten med armen om en gren. Det får inte hända igen.

Jag tycker inte privatiseringar är fel och själv har jag fått bättre service av Apotea än Apoteket förutom i undantagsfall. Men jag har nyligen förstått att när Apoteket var monopolägare hade de ansvar för att mediciner skulle finnas tillgängliga, och sen man släppte marknaden fri försvann det ansvaret. Jag förstår att ingen enskild apoteksfirma vill sitta på jättelager som räcker för alla, när man inte vet om folk går till dem eller andra. Så själv tycker jag inte att felet var att släppa monopolet utan att ta bort den viktiga funktionen att tillse medicintillgången. 

Men så läser jag om de där inställda operationerna. Tänk en patient med gallsten som måste fortsätta ha svåra smärtor och äta morfin. Och en svårt sjuk som jag som inte kan flytta om i almanackan hur som helst och kan bli permanent försämrad om en operation skjuts upp och man får gå med problemen längre, och att det andra i almanackan som inte skulle krockat gör det, så att man får göra andra vårdbesök medan man inte är återhämtad efter en operation. Sånt blir jag livrädd av, det är exakt sånt som kan förstöra hela livet för en ME-sjuk, en övertrassering av energinivåerna som man själv hade planerat i enlighet med sin förmåga, men som istället blir en onödig belastning och permanent försämring. Och om de stänger en akut så får man åka längre för att komma till en annan, och då blir också väntetiderna längre. Jag förstår att friska politiker inte har en aning om vad de här sakerna innebär för svårt sjuka. Vissa saker kan de nog föreställa sig, jag säger inte att alla politiker är dumma eller oempatiska, men de kan inte förstå vidden av det. Och hur stressande det blir för personalen kan de nog förstå. Att ha vårdköer och på samma gång ha personal men sakna engångsmaterial. Det är så man storknar. Om Sverige blir invaderade så har jag ingen som helst tilltro till att vi kan ta oss ur det. Kan man inte ens få fram plasthandskar, hur ska man kunna försvara sig mot stormakter?

Så varför blev det såhär? Apotekstjänst förklarar det med att de fick fler akuta ordrar än de kunde hantera i princip.

Men då tänker jag att det där med att begära offerter från flera firmor och att den med lägst pris vinner upphandlingen, är det egentligen en sån smart idé? Den som har lägst pris har ju också minst lager, för lager kostar och de är ju billigast av en anledning. Kanske borde inte den firma vinna upphandling som har det lägsta styckpriset utan den som kan leverera 100% av ordrarna, även vid högtryck. Det kostar ju vården mer att ställa in operationer än vad jag tror att man sparar in på ett par handskar som är näst billigast istället för billigast. Men det är bara som jag tror. Jag är varken politiker, ekonom eller vårdplanerare. Men med sunt förnuft kommer man långt. Vissa borde pröva det.

Lite roligt

Det där tyngdtäcket kanske gör nytta för sömnen, men jag blir så utarbetad av att vända mig om att jag inte har orkat nästan nånting alls på hela tiden jag haft det. Max orkat koka färsk pasta med 2 minuters koktid. Men jag vaknar inte längre av att jag vänder mig och har inte heller träningsvärk när jag vaknar.

Har också skaffat en sömnapp. Jag vet inte hur mycket jag litar på den, för den säger att jag varit vaken när jag själv trott att jag sovit. Men djupsömnen kan vara rätt, två gånger en natt men bara en gång nätterna efter det.

Men jag har ändå känt att jag inte tror det är en hållbar idé i längden. Jag kan inte använda all min energi när jag sover och få möjligtvis bättre sömn, men inget jag märkt, men totalt sett kraftigt minskad aktivitetsförmåga dagtid.

Så i natt tänkte jag byta täcke med Mikael och känna skillnaden. Vaknade piggare än på länge! Jag har alltså inte tagit slut på mig! Men vi får se hur det känns när jag går upp.

Mikael sa att när han flyttade täcket så kändes det tungt, men när det låg på kroppen kändes det knappt. Jag håller med, det är görsvårt att hantera, men ligger inte så tungt på kroppen. Det var ju en förutsättning, så jag inte skulle få ont av det.

Men på mig har ju täcket legat still i en rätt ordningsam fyrkant för att jag rör mig under täcket snarare än flyttar det. Mikael sov med det som han brukar, dvs flyttade omkring det än här och än där, och nu ligger det i en knöl som det brukar. Jag tror inte han fick träningsvärk av det :-)

Men det roliga var att när han precis hade somnat igår och flyttade hela täcket med armen så stönade han högt i sömnen. Då var det tydligen tyngre än han hade förväntat sig. Jag låg bredvid och fnissade.

Täcket väger bara 3 kg. När man läser på Ikea har jag för mig att ett vanligt täcke väger halva det. Så detta är ju ett väldigt lätt täcke för att vara tyngdtäcke, de finns upp till 10 kg. Men redan ett 5-kilos kände jag mig kvävd av, orkade inte dra luft ner i lungorna med täcket på bröstet, och klarade med nöd och näppe att vänta mig till sidoläge en gång. Då kan man inte ha det en hel natt.

Kanske borde jag ha skaffat sömnappen långt innan jag skaffade täcket så jag hade ett normalläge att jämföra med.

Och det har faktiskt känts som en befrielse inatt att slippa täcket.

Men jag känner också hur jag nog är mer avslappnad med täcket på. Men nu kan jag kanske påminna mig själv om att slappna av. För vad hjälper det om jag är mer avslappnad, om den lilla rörelsen under natten gör att jag blir tröttare än vanligt.

Arbetsterapeuten hade nog rätt. Blir imponerad över att hon kunde förutsäga det, det finns ju ME-sjuka som älskar sina tyngdtäcken. Hon var nog bara väldigt bra på sitt jobb, bra på att analysera information och översätta den till täcket. Det ska jag komma ihåg att berömma henne för.

Höjden av dumhet

Jag hörde härom dagen att Bianca Ingrosso hade köpt sin första lägenhet, det var alltså ett tag sen för jag tror den hon har nu är hennes andra (skäms på mig för att jag vet det!) och att hon fick räkningar av föreningen som hon först bara ignorerade (???) och att hon sen, när hon fick förklarat för sig att hon måste betala månadsavgift till föreningen också, blev "förbannad" och skrek att hon minsann hade köpt lägenheten och den var hennes nu så hon tänkte inte betala nåt mer. Det är inte rimligt att folk som vet så lite om världen ska kunna köpa lägenheter i mångmiljonsklassen. Världen är helt uppåner!

Sen såg jag annars på det där Wahlgrensprogrammet i fem minuter och då verkade Bianca sitta med sin hund (?) hos sin agent och berätta att hon skulle anställa en assistent. Agenten frågade vad hon hade tänkt sig att leta efter, ja, personen ska ju vara med mig hela tiden. Men när ska personen då göra sitt jobb? Men jobbet är ju att vara med mig. Agenten släpper det. Så skulle Bianca ordna en audition för de som ville ha jobbet. Agenten frågar Bianca vad hon har tänkt att säga till de många ansökande som vill sola sig i glansen av en av Sveriges viktigaste influencers. Jag rapade bara lite nu när jag skrev det. Jo, hon har tänkt fråga om de gillar djur. Då säger agenten så syrligt att Bianca inte förstår det Du har aldrig varit på en jobbintervju va?

Och den människan som inte sjunger, skådespelar eller mig veterligt gör nåt utom att vara dramatisk och självcentrerad i dokusåpetv ska ha så det så gott ställt att hon kan köpa en stor, central lägenhet. Man får gärna vara känd, men jag tycker att man ska vara känd FÖR nåt, inte bara känd. Hjälp, den kvinnan. Får inte hetsa upp mig såhär före läggdags.

Jag tror jag skulle få en plötslig astmaattack om nån sa till mig att de vill bli influencer. Ja, och alla Mikaels högstadiekillar som inte ville plugga behövde inte kunna nåt för de skulle alla bli Zlatan. Visst. Är du bäst i ditt lag nu? Nehej, då kommer du nog inte att bli Sveriges bäste spelare. Och Zlatan kan mer än fotboll. Han är som Trendenser-Frida som har väldigt bra marknadsföringsförmågor trots att de jobbar med nåt annat än marknadsföring.

Själv är jag eventuellt lite bitter för att jag inte har en våning på Strandvägen. Men bara lite. Det skulle vara för stort jobb att ha middagsbjudningar för allt viktigt folk man måste känna, som Schulmans och så.

Nä, nu spricker jag, så mycket sarkasm klarar jag inte på en gång.

Same same, but different

Dags för en kärleksförklaring?

Jag beundrar kronprinsessan Victoria. De andra syskonen kan se fram emot ett liv i sus och dus med nån gala emellanåt, som jag inte räknar som arbete om man inte är på en var och varannan kväll förstås. Hon känner sig säkert inte mogen uppgiften, i alla fall inte förr när hon hade

ätstörningar.

Men jag tycker hon klär sig fantastiskt! Ett favorittillfälle brukar vara polarmusik-galan då hon tar ut svängarna. Eller vad sägs om denna underbart överdådiga skapelse?

Så elegant med den där hatten. Det måste vara en skön känsla att vara så vacker.

Juveler åt alla håll, men störst av allt är kärleken.

Det här fotot älskar jag av flera skäl men det största är skorna. Hon har nämligen haft den så många gånger på sig att jag känner igen dem vid det hörnlaget! Och det älskar jag! Hon har ju högre klädkonto än Madeleine och Sofia, men så representerar hon ju nästan jämt, till skillnad mot dem. 

Men i den röda blåsan på Nobel ser hon ju ut som arketypen för en drottning. Så glamourös men seriös. Det är skillnad på glamorös drottning och glamourdrottning...

Hon ser lika fin ut när hon är vanligt klädd som när hon är festligt klädd.

Och bröllop, då måste man ju nämna hennes brudklänning. Ju mer jag tänker på den och ser andra klänningar, desto mer är den min topp 3. Maximas var finast, sen Victorias och sen vet jag inte ens vem som är trea.

Jag vet inte när det här fotot är taget men älskar det djärva mönstret och den markerade midjan. Hon har haft mycket blått på sig i höst.

Så ofantligt stiligt och dramatiskt utan att ta allt utrymme för sig själv.

Om ni är observanta känner ni igen skorna från kortet med blå klänning och rosa kofta. Älskar att hon inte är rädd för att återanvända saker. Det visar tacksamhet och ödmjukhet mot folket som betalar henne för att vara deras kronprinsessa.

Jag känner en allvarlig brist i mitt liv över en randsydd klänning med typ fjädersläp. Så ljuvligt överdrivet!

Sen älskar jag att hon är så vanlig men ändå kan stassa upp sig och se 100% äkta ut, som om hon är gjord för att gå på röda mattan med tiara värd hundratusentals kronor. Eller jag vet faktiskt inte vad de kostar. Jag har bara burit tiara en gång, när jag gifte mig, och den fick jag låna av snälla Dorro. Jag tror dock den var gjord av circonier, inte diamanter. Men fin ändå. Finare än de jag kollat på hos dem som sydde min klänning. Här är hon dock inte i tiara, men ett underbart hårsmycke till Elie Saab-klänningen på konserten före bröllopet. Hon är så fantastiskt fin här!

Hon verkar ha utvecklats till en fin människa som visar genuin glädje i det vardagliga uppgifterna och också har den där blicken när hon tittar på nån som ser ut som att personen känner att hon verkligen hälsade, såg, och uppskattade hens närvaro. Jag har sett Silvia ha samma värme i handslaget. Det är en drottninglik egenskap.

Jag beundrar alla som har självförtroende nog att gå i hatt. Och har huvudform som passar.

Sen gillar jag att de fostrar sina barn. På diverse dop har man sett Victoria försöka hålla lite pli på de andras barn till och med. De gör något rätt, som lär barnen hur man uppför sig, samtidigt som de så uppenbarligen har varma relationer. Och den här klänningen fick nog många likes där likes ges.

Hon har verkligen hittat färger hon tycker om. Jag är ju också svag för vinröd, så topp till tå med vinröd gillar jag!

Vad hon än bär så ser hon strålande ut!

Det här är, om jag minns rätt, en Elie Saab från en Nobelmiddag. Tänk att få ha såna kläder på sig, såna smycken, och bli sminkad och fixad av de bästa frisörer som finns att tillgå. Hoppas hon uppskattar att vara så uppfixad emellanåt och inte känner det som en börda.

Den här tror jag ör en Camilla Thulin som jag gärna skulle äga. Med tillhörande midja. Jag tycker om att hon lyckas vara så förfärligt välklädd jämt och så ofta i svenska märken. Så värdigt en kronprinsessa att visa upp våra finaste designer.

 Victoria, du är min drottning!

Sett på Hemnet

Hus nybyggt år 2018 men redan till salu igen. Men de har studsmatta på tomten och huset ser bebott ut. Jag kan inte låta bli att tänka vad som har hänt med familjen som bott här. Ska de skiljas? Har nån dött? Har nån blivit av med jobbet och måste flytta till annan ort? Har nåns mamma fått cancer eller Alzheimers? Självklart får folk flytta, men varför bygger man ett hus till familjen och flyttar därifrån redan nästa år? Sån eld i baken brukar man inte ha. Det gör lite ont i mig för det kanske är nåt som har gått fel. Det är lite jobbigt tycker jag. Men sånt är livet, inga garantier. Underbart kan vara kort, alldeles för kort.

Veckans eloge och RIP

"Sara Danius, den anständiga sekreteraren" (Katarina Wennstam).

Jag har gjort nåt!!!

Sara taggade mig i en artikel som bevisade (det måste ha varit bevisade utom allt rimligt tvivel, inte bara antydde) att de som tar fram sina julsaker tidigare är lyckligare.

Förra julen saknade vi en vit adventsljusstake och vi kom på det så sent att det inte fanns några vi ville ha tillgängliga. Så härom dagen såg jag att Clas Ohlson hade en prima, vit stake för 59,90:- och då kunde jag inte låta bli.

Och sen kan man ju inte betala räkningen förrän man har satt sladden i kontakten och sett att den funkar. Men då skulle jag bara ställa den i fönstret också, bara kolla liksom. Men sen satte jag i sladden på riktigt och nu lyser det från köket.

Och artikeln hade rätt! Jag har aldrig varit så här lycklig :-)

Sen såg jag de här fina julstrumporna som vi borde ha i vardagsrummet. Vi borde också ha en öppen spis där man kan hänga upp sina strumpor.

Men idag är jag nöjd med att ha satt upp den första staken i området. 12 oktober är rekord. Ett jättebra rekord!

God jul!

Veckans mest absurda varning

"Det har rapporterats i veckan att barn med reumatism har blivit förbättrade med paleokost. Nu ska en större studie utvärdera kostbehandlingen." Just detta säger Annika Dahlqvist, men jag har läst nyheten flera gånger i veckan. Hennes slutledning är på kornet:

"Överläkare Lillemor Berntsson avråder dock från att experimentera själva. Men vad kan vara farligt med att avstå från socker?"

Varför är det kontroversiellt och VARNING på att äta mindre socker och färre kolhydrater, som inte innehåller några näringsämnen som man inte kan få på annat sätt, medan vegankost propageras för rent religiöst, både för att rädda planeten och djuren, samtidigt som det är känt för att leda till järnbrist och b12-brist? Och samtidigt som lågkolhydratkost dessutom botar flera sjukdomar? Om nån mår bra av raw food, vegansk kost och fruktsocker, varsågod! Alla får välja själva. Det är inte rätt kost för mig och ännu mindre för min man, men jag vet folk som blir hjälpta av det. Det fina i kråksången är ju faktiskt att alla gör som de själva känner är bäst för dem och dem de bryr sig om.

Men "akta er för att experimentera med att sluta äta socker?" Det borde ju vara olagligt att uttala sig så dumt.

Nån ska få sparken!

Läst nyss på textremsan på tv:

"Jag dömmer ingen."

MEN DET GÖR JAG!

Jag vill sy!

Nu har jag läst tre sytidningar på Readly och JAG VILL SY!

Den här röda var från senaste Burda (på turkiska, som konstigt nog är enda Burda bland alla språk som finns tillgängliga) och jag vill sy den och ha den på jul! Fy sjutton vad snygg!

I verkligheten skulle jag bli hemskt glad om jag kunde sy nånting, bara en scarf el!er så. I drömmen skulle jag ha ett eget hobbyrum där symaskinen skulle stå uppställd och där jag också skulle ha alla andra grejer framme, som för att göra kort osv. Då skulle jag ha en chans att faktiskt orka, om halvfärdiga saker kunde ligga framme tills man fick en minuts energi över.

I riktiga drömmen skulle jag vara frisk och smal och sy ett plagg i månaden. Till alla roliga evenemang jag skulle gå på.

Fel, fel, fel!

Det är så många fel med den här bilden. Man ler inte med tandläkarinstrument i munnen, man har inte en lugn blick av tillförsikt. Man får panik bara av lukten, tänker på pengarna som nästan flyger sin kos med en hundring på fem minuter, och kämpar för att inte bara skrika nej och gå därifrån.

Jag har en visdomstand som har kommit upp halvvägs, den bröt igenom huden för två somrar sen och det fastnar mat där jämt. Och jag orkar aldrig gå och borsta tänderna efter maten. Så det är, antar jag, en tidsfråga tills jag har hål i den tanden och behöver operera bort den. Man ska vara försiktig med narkos vid ME men jag blir helt panikslagen vid tanken på att ligga där och vara medveten! Och vad det kommer att kosta!!!

Men två saker.

1) Vilket i-landsproblem!

2) Är det det värsta i mitt liv är det inte så illa. Inte ens en liten tumör!

Spara? Slösa? Spara!

Jag har ju ärvt mormors sparsamhet. Hon "skröt" om att hon hade sytt en kjol för tyg köpt för en tia och sånt. En gång när jag skulle slänga tre handväskor blev hon nästan lite irriterad. De var ju billiga h&m-liknande väskor och man kan ju inte spara på allt, men hon hade levt ett liv i sparsamhet så jag förstår hennes instinkt. Och jag skryter också om fynd, särskilt att jag köpte min brudklänning inklusive underkjol och bolero och allt, för 2 500:- och sålde den tre månader senare för samma belopp. Det är mitt bästa skryt nånsin.

Men det slår sällan fel, när jag tittar i ett skyltfönster (det gör jag aldrig numera, nu är skyltfönstren oftast reklamkataloger i brevlådan) så scannar jag snabbt och hittar en favorit. Och då har jag nästan alltid hittat det som är dyrast i hela fönstret. Vad ska det vara bra för? Jag hittade en fin ring innan vi skulle gifta oss. 100 000:-. Visst. Rätta mun efter matsäcken. Och i ärlighetens namn hade jag inte velat gå omkring med en stor sten som fastnar i allt när man rör sig och som man måste vara livrädd om jämt. Jag vill inte ha en ring som bara passar till fins, lika väl som jag vill ha ett äktenskap som är vackert också till vardags.

Men nu har jag fått dille på serviser. Och hittar en lagom, nej, ett överdådig men alldeles perfekt faktiskt, servis på tradera. Visst är den fin! Musselmalet från Royal Copenhagen. Men jag har ju tyvärr dyr smak. Denna servisen innehåller också verkligen allt. Men ändå. Högsta bud är uppe i 18 500:-, det är några som fajtas om den dessutom.

Men vår mat smakar lika gott på våra Ikea-tallrikar. Och när det gäller bröllop så är det visst så att ju mindre pengar man lägger på bröllopet, desto längre håller det. Lätt val, fast jag inte vet om jag hade kunnat motstå gustavianska stolar på ett slott om jag hade 100 000:- att lägga på bröllopsmiddagen.

Inte konstigt!

Jag gjorde precis ett test som skulle visa om man är i riskzonen för utbrändhet. Det hette nåt med Karolinskas nånting-skala, så det var inte ett reklamtest på Facebook. I princip det enda jag inte hade maxpoäng på var ilska. Jag får inte arga utbrott som jag inte kan kontrollera, även om jag kan vara riktigt irriterad ibland och tycka att folk är idioter. Ibland förtjänt, ibland oförtjänt.

Maxpoäng var 54 och man ska ha över 19 för att vara ohälsosamt stressad. Jag hade 49.

Och så har jag dessutom andra symptom, neurologiska, immunologiska osv. Och ont i huvudet i stort sett hela tiden, dag ut och dag in, år och årtionde ut och in, och även om jag har fått bra hjälp på just det området är det fortfarande ett stort problem. Jag har inte heller bara ME utan kanske 10 andra sjukdomar, en del knappt nåt att bry sig om i sammanhanget, men ändå.

Är det konstigt att jag känner mig helt slut, som att jag aldrig kommer ikapp mig själv eller mitt liv? Som att uppgiften att hitta pärmar i lägenheten känns som om den tippar mig över den lilla kant jag har näsan över?

Jag behöver mer självMEDkänsla. Ingen annan tycker att jag är värdelös utom jag själv. Det måste bli ett slut på det. Och den enda som kan sluta med det är jag, och jag tror faktiskt att jag kan.

Inte så okomplicerat som jag trodde

Har beställt tid hos en nätläkare för mina sköldkörtelproblem som vårdcentralen inte kan eller vill ta tag i. Jag abonnerade till och med på en tjänst där vissa saker ingår och tjänsten kostar 195:- i månaden. Så skulle jag beställa min första tid igår. En månads väntetid till den första kunde, tre månader på den som hade längst väntetid.

Och så fick idag jag ett mail som frågade om jag hade hittat en läkare. Det kan de ju se att jag har eftersom jag har en bokad tid. Men då svarade jag att köerna var längre än jag trodde och att jag inte hoppas att man behöver betala abonnemanget förrän man faktiskt börjat få vård. Då svarade en person på mailet och sa att om jag har frågor så får jag ta upp det med supporten på chatt. Varför frågade de ens hur det gick om de inte ville höra svaret?

Så nu känner jag mig tveksam. Är det den nivån av service jag kommer att få?

Och de vill ha värdena från när man fick diagnosen, men det är 20 år sen för mig och läkaren är död. Jag vet inte riktigt hur det ska gå. Jag trodde att detta skulle bli ett lättare sätt att kommunicera med vården, eftersom vårdcentralen dels inte har beviljat mig hemsjukvård än, och att jag då kan samla material och svara på frågor i min takt och när jag är som piggast på dagen, vilket ju inte inträffar enligt schema. Mina två andra erfarenheter av nätläkare är att det var oerhört enkelt och smidigt. Kanske var dock mina problem då av enklare karaktär, men ändå.

Så då måste jag passa tiden imorgon och chatta istället för att jag svarade på deras eget email, vilket jag dessutom gjorde under kontorstid, och det låter ineffektivt att ha folk som svarar på mail när man ändå inte kan få svar via mail. Lite grr på det.

Ett piller?

Mikael har tre jobb, en heltidspraktik som ofta innebär 12-timmarsdagar, en examensuppsats, engagemang sen länge i civilförsvaret och kyrkan, och det vardagliga med städning, mat och tvätt. När skolan är slut och han kan baka in jobben, praktiken och skolarbetet i bara en uppgift, ett jobb, kommer det nog att bli lättare. Just nu är det nog det värsta tidapressade läget det har varit hittills. Det är ju inte meningen att man ska behöva jobba också, men han är för gammal för csn så han gör storverk! 

Men vi tycker båda att det tar så mycket tid med mat. Jag har blivit lite sämre, igen, och klarar mer sällan av att göra ens lätta saker som tar kort tid, som steka kotletter och värma klyftpotatis ur en fryspåse i ugnen. Härom dagen sa vi båda att vi längtar efter en tid när man kan äta ett piller som innehåller allt man behöver (i just de former som ens kropp kan ta upp så man inte får insomni och ångest av fel sorts b-vitamin. Been there, dlne that, och det var fruktansvärt!) och som man blir mätt av. Och att man sen kan laga mat när man vill, äta när man längtar efter mat, men man måste inte laga mat vareviga dag. Det har blivit mycket mikromat och fryst pyttipanna på sistone. Folk som har små barn som måste äta flera gånger om dagen har all min sympati. Då blir man ju en korvmaskin. Jag äter bara middag och inget mer, kan inte föreställa mig hur jobbigt 3 måltider med mellis skulle vara.

Så vi välkomnar verkligen ett piller. Det vore så skönt. 

Men det betyder inte att jag inte älskar mat passionerat, på så många plan förutom smak och estetik. Man blir ju till exempel knäsvag av den här bilden.

För bra för att vara sant!

Världens äldsta Nobelpristagare, 97, i kemi har annonserats. Hans pappa var professor på Yale men pristagaren i fråga hade dyslexi, vilket misstolkades som dumhet, och pappan ville inte betala för hans universitetsstudier av den anledningen. Men nu har han visst belönats med Nobelpriset (ska i alla fall få i vinter). Detta nämner SvT här.

Bara det är en vacker saga. Men på fullt allvar heter mannen Goodenough i efternamn. Det ör ju så man knappt tror det!

Det var precis vad jag behövde höra. Det där tyngdtäcket och jag kommer inte överens och jag har sovit dåligt två nätter och har redan lust att ge upp. Då behöver jag bara överbrygga två nätters dålig sömn, två nätters rädsla för att försämra sömnen permanent. Men jag får inte ge upp så lätt. Men jag vet inte hur jag ska avgöra när jag gett det en chans. Och ser inte fram emot att sova dåligt för att bevisa det.

Som om inte det räckte hade jag en förnedrande upplevelse som handlade om IBS och fårskinnet i soffan. Dusch och tvätt och klorin och fårskinnet slängde jag. Vanna har legat på det och där blir det aldrig rent, plus vi har redan tvättat det två gånger och nu orkar jag inte mer. Så jag kände mig rätt liten.

Sen behöver jag hitta en pärm med viktiga medicinska papper, som innehåller alla journaler jag har fått tag på ända sen jag blev sjuk. En ny vårdgivare behöver detaljer som är 20 år gamla, och jag tror inte jag har dem. Den läkaren bytte nämligen journalprogram mitt i våra 10 år tillsammans och arkiven i regionen hade bara de senare journalerna sparade, eftersom läkaren är död och mottagningen stängd. Men jag vet att jag har samlat allt sånt i en pärm men hittade den inte i bokhyllorna. Sen deppade jag över att det inte gick så lätt, och letade på det näst troligaste stället där jag hittade två pärmar! Jippi, tänkte jag, där var de!

Men det visade sig vara universitetsanteckningar. Jag kunde inte låta bli att bläddra och läsa. Det var ganska rejäla mängder egenproducerat material och det stod excellent och vg på det mesta. Jag grät flera gånger. För jag vet ju att jag gick på universitetet på 1900-talet och det mesta jag lärde mig har jag glömt nu. Så även om jag blev frisk imorgon skulle jag inte kunna börja doktorera, för jag kan inte längre allt det jag kunde då.

Så om jag fortfarande vill doktorera måste jag välja något annat närliggande ämne och börja om från början. Då skulle jag välja litteraturvetenskap, även om det är litteraturteori och inte litteraturhistoria jag är intresserad av, och dessutom engelsk snarare än all litteratur. Men ändå. Då blir det 2 år för att bli magister, och sen minst 4 för att doktorera. Och jag fyller 50 nästa år. Och även om de kommer på boten för ME imorgon så tar det ett par år för medicinen att bli godkänd och ges till patienterna, så jag kanske skulle vara färdigdisputerad som 60-åring. Det vill inget universitet betala för.

Så jag insåg att jag inte bara har glömt det jag lärt mig utan också förmodligen har tappat möjligheten att slå in på den banan igen när jag blir frisk. Det är inte nån idé att spara papperen, för de hör till en person som inte längre finns. Och jag saknar mig.

Och jag har fortfarande inte hittat sjukpärmen. Det är inte lätt att leta heller när jag blir andfådd av att böja mig ner på golvet efter några förflugna papper, och måste vila.

Så det är en mycket blandad dag idag. Ledsen för mig men glad för Goodenough. Jag önskar mig en egen känsla av Goodenough, som skulle täcka all min brist. Men det kanske bara är jag som avgör vad jag är värd och att det är jag själv som bestämmer om jag är goodenough. Tanken är svindlande.

Vilket kul skämt!

Gammal!

Det ringde på dörren när jag var ensam hemma härom kvällen och eftersom jag redan stod upp gick jag och öppnade. Det bor två unga par i huset och jag känner inte igen några av dem. Så det var vad jag trodde tjejen ovanpå oss som sa att hon trodde att hon hade tappat en tänd cigarett på vår balkong, och de är ju av trä. Så hon ville bara att jag skulle kolla så den inte låg och brann. Snällt, tänkte jag och gick för att kolla. Men två steg in i hallen tänkte jag, behöver hon stå här med öppen dörr medan jag kollar? Så jag frågade henne, eller egentligen sa att jag stänger och går och kollar och så är allt bra. Det låg mycket riktigt en glödande cigarett på balkongen och jag dödade både den och glöden som lossnade genom att gå ut en gång extra till och med för att kolla. Fy vad cigaretter luktar illa!

Berättade det för Mikael när han kom hem och han reagerade som en normal person gör. Att om jag inte känner igen grannarna kan det ha varit vemsomhelst, och de kanske hade "tappat" en cigarett för att ha anledning att kunna stjäla. Typ nycklar som hänger framme eller sånt. Det hade jag inte haft en tanke på. Och kände mig som en pensionär som tänker lite för långsamt.

Men så gör de ju nuförtiden. Och de gamla som inte är vana vid tricksen och inte tänker så snabbt går på det. Min duschperson säger att det är stört omöjligt att få hennes gamla Alzheimerpatienter att låta bli att öppna dörren. Halloween, ja självklart ska ni få nåt, och så lämnar de dörren på vid gavel för att gå in och leta och minns inte vad de letar efter och har ingen aning om vilka risker de utsätter sig för. Fruktansvärt!

Hon sa också igår att folk stjäl hundar. (Hon är gammal uppfödare har jag för mig, är i alla fall mycket engagerad i hundklubb och sånt.) De stjäl dem för att kamphundarna ska ha nåt att träna sig på, även katter. WLigorna stjäl också får som används för samma sak. Och om de hör en större hund skälla aggressivt hemma hos nån kan de slå sänder rutor för att komma åt hunden, för att den blir extra bra för kamphundarna att träna sig på. En stor, arg hund. Jag började nästan gråta när hon berättade det. Och drog en lättnadens suck att ingen hade stulit Vanna när vi passade henne! Ska man inte kunna ta med sig hunden på promenad när man ska hämta mediciner eller köpa mjölk, utan att de snor hundar från utanför affärerna? För att använda som levande måltavlor dessutom?! Fruktansvärt!

Behöver ni en ursäkt?

Pusha till att göra

Det är tusen gånger lättare att pressa sig själv till att plugga fast man inte har nån lust, dammsuga fast det är tråkigt, motionera fast man inte orkar. Nån Austen-karaktär säger att om det är en sak en man alltid kan göra så är det sin plikt. Öva etyder på cellon varje dag, plocka i diskmaskinen varje dag. Livet är bokstavligen, nästan från vaggan till graven, fullt av saker man gör fast man inte vill. Varje, varje dag.

Det är ärligt talat ganska lätt. Men att använda sin viljestyrka och sin självdisciplin till att låta bli att göra nåt som man visserligen borde ur ett perspektiv men inte ur ett ME-perspektiv, det är på en helt ny nivå av svårt. Det tog mig år att vänja mig vid att ligga i soffan när Mikael plockar in maten han nyss varit och handlat. Man hjälps ju åt. Nej, det gör man inte. Man utövar självkontroll och tränar bort känslan av illojalitet och ersätter den med acceptans. Såhär är mitt liv just nu.

Jag kämpar fortfarande med att göra saker långsamt. Igår frågade Mikael mig flera gånger om jag var långsam, och det värsta var att jag alla tre gångerna hade tyckt att jag var långsam. Men han hör på min andning att jag är andfådd långt innan jag märker det själv. Och långsam för mig är inte särskilt långsam. Jag säger alltid att Mikael skulle ha träffat min morfar, så skulle han ha förstått att det är den hetsen jag tyglar. Och att jag redan saktat ner när folk fortfarande tycker att jag är för vildsint. Jag tänker dels på historikern i Fråga Lund som pratar så tydligt och fint, men så långsamt att jag för spatt. Och den stora ME-idolen Morgan från Ullared, som rör sig så långsamt att det nästan är en konstform jag beundrar. Så skulle jag också röra mig.

Men jag är så ivrig. Det är verkligen svårt att stilla mig. Men jag antar att detta på nåt lite obskyrare sätt också har med tålamod att göra. Jag kunde vänta på att träffa Mikael och det var svårt, men nu i efterhand är det som att väntan på honom var en sekund och livet med honom är tusen år. Så när jag har lärt mig att vara långsam i min ME kommer jag säkert att tycka att det inte var nåt särskilt märkvärdigt. Eller jo, jag har ju slitit för det och ska inte förminska min ansträngning, men belöningen när jag lärt mig kommer att vara större än ansträngningen.

Så jag kämpar igen och en dag, ett ögonblick, i sänder. Måste tänka på långsam som min första uppgift, och sallad som min andra. Långsam som min första, ta på mig kläderna som min andra. Långsam, långsam, långsamhetens lov.