Var på ME-kliniken på Danderyd igår. Inget märkvärdigt, men jag visste ju att det inte finns magiska spiller som botar ME. Efter 18 år med sjukdomen och tre diagnoser från andra specialister kunde läkaren efter en och en halv timme konstatera att det NOG var kroniskt trötthetssyndrom jag lider av. 1) Kommer på att jag skulle frågat varför hon inte kallar det för ME. 2) Läkaren måste kolla med projektets ledare och får inte ställa diagnosen själv. Men det får jag. Jag har ME.
Förutom det där med hemligt piller, som de tyvärr inte tillhandahåller, kan de erbjuda mig plats i kö till viss teambaserad rehabiliteringshjälp. Psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut med flera. Ungefär vad jag trodde, förutom lång kö då. Eftersom mitt sjukdomsläge är nånstans mellan sängbunden och husbunden har jag inte jättestor tilltro till att rehabiliteringsåtgärderna i sig skulle vara så beneficial att det skulle vara värt den försämring som skulle komma av att överträda gränserna för min husbundenhet och åka på rehabilitering. Både kometen och detta kommer några år för sent. Just nu tror jag att jag skulle få bäst hjälp av nån slags sömnspecialist väl förtrogen med ME, samt av praktisk hjälp i hemmet med mat och personlig hygien. Dristar mig till att bedöma det helt själv, utan läkarutbildning...
Men jag är ändå hemskt glad att jag fick komma. Det jag velat mest hela tiden är att få komma på deras listor och få vara med om de gör nåt forskningsartat. Vill hemskt gärna ha den där cancermedicinen som de bland annat forskar på i Norge. Fast jag håller inte andan i väntan på det. Det tar nog flera år tills det kan bli ens lite aktuellt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar