Vädret

Det var längesen jag sa nåt om vädret här, men håll till godo med följande observation:

Det är just nu 10° ute. Samma temperatur som varit på både Midsommar och julafton de senaste par åren. Så nu vet ni hur vädret kommer att vara från nu och fram tills nästa sommar, som kommer 7 dagar efter att man hann tänka att det nog snart blir vår, men så glömmer man saken och sen är plötsligt alla kläder för varma.

Same procedure as last year, James.

Diverse förälskelse

Ni ser ju. Fast badbilden gör inte mycket för mig, men den andra!

Och den andra killen. Sån ska ens man se ut när han kommer och hämtar en.

Mera Pride and Prejudice

Filmen gick för andra gången härom dagen, så nu såg jag lite i mitten och slutade titta där jag började förra gången. Men såg och hade stort utbyte av Mr Collins. Jag hade velat skriva C-uppsats om dem Austen driver med, dvs vilka egenskaper eller synsätt tycker hon är så förkastliga att de får samsas i löjeväckande personer. Alla böckerna har minst en löjeväckande person. Men det kändes som om det blev mer psykologi än jag önskade, jag körde till slut på den renodlat feministiska approachen varför hjältar är hjältar och villains villains, och specifikt varför hennes tänka förklaring av slutet, skriven till systern, var det enda tänkbara kärleksdenouementet. Jag skrev ju en C-uppsats som 100 elever före mig har skrivit. Faktum är att när jag hade formulerat min tes så nämns den med t o m de orden i en bok av modernfeministiska Elaine Showalter. Som jag inte hade läst. Men tydligen var den tesen inte helt innovativ. Jag minns inte vad jag gjorde, jag tror jag behöll ämnet men fick sno till det lite.

Att sitta på huk och leta böcker, stå vid gamla hyllor i källaren och läsa ur en bok som ligger på andra böcker för att se om den är så bra att jag vill låna hem den. Fy, vad det, och skrivandet, är det roligaste jag gjort! Jag är en enstöring men skulle så hemskt gärna doktorera. Men jag har noll självförtroende. Även om jag blev frisk, annars skulle jag ju inte klara det, har jag skrivit båda mina uppsatser med bara en timmas handledning och inget mer. Hade inga kompisar som jag berättade om hur det gick för, eftersom jag var senare än dem i min klass. Plus att jag följde mitt eget shema som dikterades av min ork. Men jag har aldrig blivit så glad för VG än när dels jag fått noll handledning, och de trots det sätter ett högre betyg! Det tror jag inte de får mer betalt för.

Men trots att jag skrev bra i min ensamhet, så har jag aldrig opponerat på någon eller blivit opponerad på. Och att göra det för första gången med en doktorsavhandling är ju helt livsfarligt. Jag har inte bestämt mig än, om jag vill doktorera (jag har glömt så mycket och skulle inte hänga med) eller om jag ska läsa kreativt skrivande istället, fast börja med litteraturvetenskap. Jag behöver ju inte tänka att jag ska ha en examen till, även om det vore kul.

Jo, men här har ni en drivkraft till motion, på dagens första tema, som nog till och med skulle funka på lillan!

Dagens roligaste

En person åkte färdtjänst idag. Chauffören var tvungen att stanna och tanka, för på förra macken satt pumpen på fel sida bilen.

Jag ska sluta prata om kognitiva svårigheter. Det klår allt. Fast egentligen är jag tveksam till om det verkligen är sant. Kan man verkligen vara så dum och jobba med bilen som verktyg???

Ojdå, nu fattar jag. Det kanske var chaufförens sätt att skämta. Det hade jag inte förstått.

Jag kan nog fortsätta hävda luggsliten intelligens.

Downton Abbey, filmen

Man har börjat spela in filmen om Downton Abbey. Cousin Violet ska vara med, fast hon är 83 eller om det var 85. Underbart, hon ger verkligen krydda till serien. Läste på Expressen om filmen och serien. Filmen ska få premiär nästa höst. Det ser jag fram emot nåt så fantastiskt mycket!

I artikeln stod också några saker om skådespelarna. T ex var det han om aöelade Matthew Crawley som ville sluta i serien. Man hade då valet att han skulle skilja sig men aldrig träffa sitt barn. Det tyckte upphovsmannen och manusförfattaren Julian Fellowes inte var trovärdigt, så då blev det som det blev. Nån kanal visade alla avsnitt t o m säsong 4 tidigare i år och det slutar med just sagda händelse. Det stod också att Michelle Dockery som spelar Lady Mary förlorade sin fästman i cancer. Inte lätt att fortsätta med business as usual då.

Sportig?

Tänk att vara sportig, som Estelle ser ut att vara.


Jag minns att jag i fyran var den enda tjejen i klassen som sprang 60 m på under 10 sekunder. Men jag vägde lite och hade långa ben, mycket längre än de andra, för dels var jag längre och dels har jag längre ben än överkropp.

Ett annat fall där min kroppsbyggnad gjorde mig gott var längdhopp, där tog jag 3,30, och höjdhopp, fast där har jag glömt vad jag hoppade. Men långa ben är bra att ha i vissa sporter. Jag önskar lite att vi hade hållit på med med sport som familj. Eller, det är ju svårt när syrran är 11 år yngre och mammas rygg knappt tål nån sport och pappa inte gillar sport för att han har två vänsterfötter. Jag tror ju att eftersom jag hade förutsättningar för vissa sporter, men bara förfärligt dålig kondition, så hade jag velat hålla på mer med det. Om jag var frisk. Tänk om Mikael och jag kunde spela badminton ihop, eller åka skidor., eller simma. Eller Friskis och svettis.

Förfallet?

Jag bad om ursäkt idag till Mikael för att jag har en fläck stor som en enkrona på min behå. Och jag hade inte kläder på mig, idag heller, så det syntes. Jag fick fläcken för några dagar sen när jag tappade köttgryta i urringningen och aldrig hittade biten. Den hade jag satt mig på. Ja, ni hör, det är värsta dagiset vid middagen.

När jag bad om ursäkt sa Mikael Ja, jag har ju aldrig några fläckar på mig. Det har han, på magen. Maten träffar det som är mest i vägen. Då inser jag att jag inte tycker han ser förfärlig ut om han har en fläck. Jag älskar honom lika mycket oavsett. Kanske inte om han går på operan i fläck, men hemma får man känna sig bekväm och inte byta kläder för att man har ätit.

Men så tänkte jag på det där att man inte ska förfalla så fort man gifter sig. En del klipper av sitt långa hår och tänker att nu behöver de aldrig anstränga sig mer för de har sitt på det torra. Mm, visst. Så jag sa att jag gärna vill anstränga mig för din skull. Men världen kommer emellan, och det hade herr Olergård inget emot.

Sen gick det en stund och jag tänkte sticka fram min hand. Jag hade duschat och luktade löwengrips reaschampo, lavendelduschtvål, palmolivedeodorant och L'Oréal nattkräm, som passar bra på nyduschat ansikte. Så jag luktade massa goda saker och ville att Mikael skulle lukta på min hand. Jag sträckte till och med ut den så han inte skulle få så långt. Men det var en meter kvar så vi skippade det, förresten, sa han, så känner jag nu hur du luktar. Du stinker tvål! Jaja, inga romantikpoäng där, men hellre det än smörig karl, det hade jag aldrig pallat. Men då försökte jag förklara att det är viktigt för mig att du känner när jag luktar gott, för jag luktar ju jämt svett. Jag känner det förresten nu! Ytan under bysten är som ett våtvarmt omslag. Men då kom kärleksförklaringen: Jag tycker inte du luktar svett.

Sagt med så mycket värme i rösten att om jag hade varit sålunda benägen hade jag lägrat honom bara för det. Men jag är inte benägen till nåt, och han är benägen att nysa, så det blir bara en kram när jag går och lägger mig. Vilket jag skulle gjort för 2 h sen. Jag tar pillrena men går inte och lägger mig!

Men på det hela taget var kommentaren värd lika mycket som en bukett blommor. Nästan i par med en egenförfattad dikt.

Och märker ni att jag är på bra humör? Jag ligger inte och gråter och är olycklig hela tiden.

Men imorgon varnar jag för viss irritation. Mikael hade köpt köttfärs, utländsk för första gången för vi har dåligt med pengar. Jag är så van numera vid att de ligger i sånt dör vakumpack och ser lika röda och fräscha ut efter tre dagar i kylen. Men nu gick jag och läste på paketet. Det har gammaldags tunnplast. De brukar man behöva tillaga samma dag, eller möjligtvis dagen efter. Och det var igår. Eller förrgår, idag har det väl varit den 20? Det var sista förbrukningsdag den 19. Hjälp, jag brydde mig inte ens om att kolla datumet! Vilket nybörjarfel. Jättesynd för våra två middagar och 45;- som vi kanske måste slänga. Men jag provar och steker och gör en köttfärssås och en höstgryta med morötter. Kanske lite kokt vete om jag kommer ihåg hur man gör. Mamma, orkar du skriva i kommentar? Häll 1 dl vete i termos, fyll på med kokande vatten, hur mycket salt? Och stå över natten, eller hur länge?

Ni som ber, be för att vi ska kunna äta den gamla maten imorgon utan en särskild vip-biljett to the Waterloo. Jag har bra näsa och smak, kan nog känna om det luktar skumt. Men risken finns med de där fjantiga förpackningarna. Jag går nu. Går från plattan till boken.

Ja, jag lyckas läsa en bok. Det är en deckare som utspelar sig på Dalarö och det är spännande att känna igen sig lite. Boken är rätt lättläst och jag har säkert läst 60 sid redan, rekord för flera år tror jag. Louise Björnlund Marionetten. Hittills har den varit helt okej. Jag längtar efter att läsa nu!

Avsikten är skillnaden

Det pågår diskussioner om ME i de flesta länder, just nu i Norge eftersom Kompetenstjänsten för ME inte har patientgruppens förtroende och ombeds lämna sina platser.

Argumentationen handlar mycket om att Kompetenstjänsten har en biopsykosocial syn på ME. Det betyder att man ser det som att sjukdomen orsakas av psyket.

De som stöder Kompetenstjänsten påstår att ME-patienterna nekar forskning och bara vill ha det på sitt sätt. ME-patienterna säger att 40 års psykisk forskning på ME inte lett fram till varken bot och bättring så vi måste släppa det nu. När den biomedicinska forskningen dessutom hela tiden visar fram fler och fler resultat. Samt att de där "bevisen" för att ME är psykiskt baseras på studier som har nagelfarits och faktiskt motbevisats, och att de är oblindade och känsliga för subjektiv bias, samt att patientgruppen är extremt heterogen och innehåller folk med alla möjliga sjukdomar. Då säger resultatet inget om hur terapin fungerar just på ME-sjuka.

De säger också att vi vägrar inse att alla sjukdomar har en psykisk komponent. I början av vårt äktenskap var det en säker förutsägelse omgräl att prata om vissa saker som har med ME att göra. Jag blev alltid arg på Mikael, och besviken på honom, när han pratade om psykiska komponenter i ME. Vi har det inte så längre. Jag tycker att han har slutat att säga det men han tycker att jag har slutat reagera. Sanningen ligger nog nånstans i mitten, att jag en gång för alla förstår att Mikael är helt på det klara med att min sjukdom är fysisk. Sen är det krävande för psyket att vara kroniskt sjuk, men det förändrar inte sjukdomens natur till psykologisk.

KBT är en räddningsplanka för mycket idag. Och till och med Ceasar Milan sa igår att om man reagerar med vissa känslor på en situation kan man förändra känslorna genom att ändra tankarna som föregår dem. Precis det är KBT. ME-communityt är inte motståndare till KBT, ACT eller nån terapeutisk behandling.

Vad är vi då emot? När KBT används med syftet att bota sjukdomen, då blir det fel. Man botar inte cancer eller MS med KBT. Men om man använder KBT som copingstrategi, då är vi med! Jag känner ju att jag verkligen behöver hjälp av psykolog för att hantera känslor som uppkommit med åren. Men det förändrar inte sjukdomens natur och botar den inte.

Läste en artikel om hur fel det blir när man ska bota fysiska sjukdomar med psykiatri. Personen hade läst att män som har haft en dålig chef oftare fick hjärtinfarkt. Bilden nedan visar varför det blir så fel när man försöker behandla en fysisk åkomma med psykiatrisk intervention. Nu får man ju inte ME för att man haft en dålig chef, utan för att man fått en infektion, men det absurda blir tydligt i bilden. Läs hela artikeln här.

Börda? Säger vem?

Jag ser på Louis Theroux, ett program jag sett två gånger förr om hjärnskadade. Jag vet att hans program är underhållning snarare än vetenskap, men jag är ju särskilt intresserad av folk som blivit sjuka och funktionshindrade och hur de tar det och hur deras familjer hanterar det.

Igår hade jag ett sammanbrott, jag var så stressad över massa saker och ledsen på mig själv att jag klantat det, eller tänkt fel, med en av mina sömnmediciner så att den har tagit slut medan paketet med påfyllning är nånstans på posten. Jag skulle bett Mikael gå till apoteket, då hade jag ju fått medicinen på en kvart. Och när jag försökte dra ner på den för nåt åt sen sov jag dåligt och det var jag rädd för att jag skulle nu också. Jag har ju ett väldigt komplicerat och faktiskt ångestfyllt förhållande till sömn. Fast det är inte vad jag skulle skriva om. Jag var stressad, ledsen, kände hur jag inte kunde tänka. Det är som att jag försöker komma på saker i olika processer, men jag förmår inte hålla olika för- och nackdelar i huvudet och tror att jag har fattat ett bra beslut men kommer på tre dagar senare varför det beslutet får negativa konsekvenser. Och jag tycker jag har det så dåligt även om allt går bra, så när jag skapar mig merarbete eller adderar till mitt eget dåliga mående så blir jag ju jättefrustrerad. Jag har ju svåra problem med min självkänsla. Jag märker ju att jag verkligen inte kan lita på mig själv och jag vet inte vad jag ska tro på när det gäller mig själv.

På Louis Theroux var det en tvåbarnsmamma som ramlat av en häst. Hon kunde prata och svara, men hon hade ändå helt skev resoneringsförmåga. Hon var inte normal. Och när hon frågade sitt barn som kom in i rummet, Läget Oscar? så svarade han inte utan gick till pappan. Situationen såg ut som man kan se när en pappa är väldigt frånvarande i sin familjs liv och barnen är vana vid att alltid gå till mamman, både om de vill ha en glass eller en kram. När det är en mamma som blir ignorerad känns det extra fel på nåt vis. Men hon sa när hon beskrev det dåliga förhållandet mellan henne och barnen hur barnen, de var små, inte frågade henne om hon har sovit gott. Det är ju inte nåt man förväntar sig av en förskoleperson. Så hon kunde tänka, men ändå inte. Och då ringer det ju klockor i mig. Programmet slutade med att hon sa att hon känner sig som en börda. Mannen svarade att om du hade varit en sån stor börda hade vi ju inte kämpat så för att få hem dig från vårdhemmet. Men det tror hon inte på, och säger bara A burden. Who can't hoover.

Som väl är har jag sett detta avsnitt förr, annars hade jag nog gråtit nu. Jag har haft några vikarier som duschat mig på sistone och jag är så pass van nu att jag inte tycker det är jobbigt när en främmande människa tvättar mig. Men jag är fortfarande inte van vid att få frågor om min sjukdom från folk jag inte känner. Jag räknar inte med att hemtjänstpersonal ska ha massa felaktig information om ME som ofta är fallet med läkare och sköterskor på vc, akuten och liknande. Men jag räknar med att hemtjänsten inte kan förstå hur långtgående min "trötthet" är, att jag t ex egentligen inte orkar läsa, lyssna på musik eller sitta upp på middagen. När vissa ställer frågor, så antar jag alltid att de antingen är uppriktigt intresserade, eller åtminstone att de försöker hitta saker att småprata om så det blir lite trevligt. Men hjälp, vad emotionellt ansträngande det är att säga saker till främlingar om mina personliga svårigheter. Hela ämnet är så infekterat numera, det är inte mycket man kan säga som inte triggar ledsnad hos mig. Och jag säger verkligen inte att de inte borde fråga sjuka om deras sjukdomar, tvärtom tycker jag det är bra, och jag har haft det bra med vikarierna och har inget att klaga på. Det är snarare jag som har problem, helt oberoende av vem som kommer.

När Mikael och jag pratade igår kändes svaren så enkla. Jag har inte accepterat att jag är sjuk, fullt ut, eftersom jag inte vill pacea, för varje gång jag får pausa så blir jag personligt frustrerad och allmänt ledsen över att jag är sjuk. Jag har blivit bättre sen jag började på Sköndal, men jag har så mycket kvar. Och vad får jag ut av att vägra vara sjuk? Jag är ju sjuk vare sig jag går med på det eller inte. Det måste vara nåt som hör dit men inte är omedelbart uppenbart, för då hade jag väl kommit på det. Kanske är det att jag är så sårbar inför vården. Jag är beroende av dem för mediciner och normala kontroller och ingrepp. Jag är med vården som en person med dålig självkänsla är med en dålig pojkvän. Jag tål för mycket skit för att jag är rädd att de behandlar mig sämre om jag säger ifrån. Jag är ödmjuk och tacksam, "det kunde vara värre!"

Och förutom det vill jag inte visa hur himla dålig jag verkligen är. Jag fattar inte varför jag tror att nån skulle tycka om mig mindre om de visste hur det verkligen var. Mikael har ju haft en handfull diabetesrelaterade händelser där ett par har varit de värsta händelserna i mitt liv, förutom när min systers man dog. Men inte skulle jag få för mig att tycka illa om Mikael för att han var lila i ansiktet och tuggade fradga med sina blåa läppar som inte andats på en stund. Skulle man hålla det mot honom? Det är ju helt absurt! Men varför tror jag att folk skulle sluta tycka om mig ifall de visste hur glömsk, labil, orkeslös och ångestfylld jag är. A burden. Who can't hoover!

Jag tror att en liten sak är att jag inte vill avboka. Då är jag en jobbig patient. Skapar problem. Nej, jag måste gå och dessutom vara en så positiv kraft i deras liv att jag gör deras dag bättre genom att de får träffa "roliga, glada mig". Men hallå, vilka krav! Patienten ska göra vårdaren glad! Om det är mitt mål är det ju inte konstigt om jag misslyckas eller visserligen lyckas men tar helt slut på kuppen. Inte tar slut i betydelsen att om jag la av skulle jag inte ha ME. Givetvis. Men jag tror jag behöver analysera mina krav på mig själv och vad jag tillåter att folk gör mot mig i vårdens namn.

Plötsligt kom jag på hur det är för stressade småbarnsmammor. De tycker huset ser ut som en bomb och vill inte låta nån se hur stökigt det är. Om ungarna har fläck på knät så är mamman en dålig mor. Och om flickorna inte har fina flätor med rosett så är hon en dålig mamma. Är hon inte smal tar hon inte hand om sig. Mannen måste också vara smärt, annars ser man att de äter på Vegabaren för ofta. Den typiska småbarnsmamma med sina tusen krav på sig själv, hemmet, barnen, mannen, alla, betyder ju en sak: Hon vågar inte låta någon se hur det verkligen är med städningen, bantningen eller flätorna, för då skulle folk vara tvungna att tro att hon som hade allt under kontroll i själva verket är ett vrak som ler ibland. Jag kände plötsligt så fullständigt igen mig! Jag vill inte att nån ska veta hur illa det är med mig, inte bara med städningen, bantningen, eller mina egna "flätor", för om folk fick reda på att jag är misslyckad skulle de ju veta att jag är det. Men de flesta av oss går väl omkring och döljer sin flint, sin mage, sina håriga ben, sina barns dåliga betyg eller spår i ansiktet efter slagsmål. Allt som inte är rosenrött vill vi inte visa. Varför är det så? Ingen är ju perfekt, vi vet redan det om ALLA ANDRA, så varför lägger vi ner så mycket tid på att upprätthålla en teater?

Sen kommer jag tillbaka till den hjärnskadade som var en börda. Hennes man sa att hon inte var det, men hon tror ändå på att hon är det. Skulle hon -- jag -- bara kunna förstå "Nej, jag är inte en börda, vi har det bara lite annorlunda nu???" Inte kallar man nån annan människa för en börda. Stackars söta H besöker sin man K varje dag på hemmet, och han mår jättedåligt över att han är fast i en halvdöd kropp. De har det inte lätt men inte säger hon till honom att han är en börda. Inte säger nån förälder till sitt astmatiska barn som försöker andas, Du är en sån börda. Och inte säger Mikael till mig när jag säger att vi behöver mer bröd, och kan han köpa en Marabou mintvahettere också. Du är en sån börda, fy vad jobbigt att du aldrig kan handla mat.

Nej, så säger ingen frisk. Möjligtvis säger många så till sig själva. Men om vi är de enda som gör det, varför fortsätter vi då? När vi bara kunde lyssna på mannen på tv som sa om du hade varit en börda hade vi ju inte kämpat så för att få hem dig från vårdhemmet.

Ingen har sagt att det är lätt att vara kroniskt sjuk, och jag bekräftar det. Man blir lite smått knäpp faktiskt. Alla ens inlärda vanor, mönster, reaktioner går ut på att livet ska vara  helt ok. Går det åt skogen har man ingen handbok och känner sig som ett ufo.

Men så känner väl varje person som skiljer sig, mister jobbet, blir sjuk, känner sig ensam. Om andra visste hur illa det är med mig så skulle de inte tycka så mycket om mig längre. Men tycker du om några ofullkomliga människor? I så fall stämmer ju inte rädslan med den faktiska utkomsten.

Det tål att tänkas på.

Skillnad för män och kvinnor

Härom dagen läste jag en veckohändelserapport på Facebook från polisen i mitt lokalområde. Det var en del ganska allvarliga händelser och en kvinna som hade blivit utsatt för en helnaken blottare. Någon kommenterade att det är lite konstigt att prata om mord och misshandel i samma stund som en naken karl. Personen tyckte att om man ser en naken person så kan man ju bara låta bli att titta.

Personen som sa detta var kanske förstår en man. En kvinna kommenterade att han inte förstår allvaret. För en kvinna är inte en naken man nåt man kan titta bort från, det är en potentiell våldtäktsmän som man måste akta sig för. Kanske förstår inte ens män skillnaden. De reagerar inte på situationen med rädsla och måste få förklarat för sig att rädslan är något kvinnor måste reagera med i situationer som män kan tycka är ofarliga.

En annan grej. Vi pratade hemma om en händelse som inträffade när Mikael var i tvättstugan i sitt bostadsområde. Det började regna och två barn i 6-årsåldern sökte skydd därinne. De sa hej och frågade om maskinerna och Mikael förklarade. Tydligen var hans varma kläder en frestande tanke för pojken ville också torka sin blöta t-shirt i torktumlaren. Genast ville flickan också det och höll precis på att ta av sig tröjan när Mikael började ropa efter barnens mormor, som skulle finnas i området. Två små barn utan tröja i ett rum med en främmande medelålders man var en "farlig" situation för Mikael, men jag hade inte reagerat så om det var jag. För mig uppstår inga tvetydiga situationer om små barn klär av sig i min närhet. På samma vis uppstår ingen situation om en man ser en person naken, men om en kvinna gör det är det en varningssignal.

Båda de här händelserna visar på att det finns olika förväntningar på män och kvinnor i samhället. Liknande situationer kan betyda helt olika saker. Jag vet inte hur pass allmängiltiga de är respektive hur mycket de hör ihop med vår kultur. Men jag kom inte på förrän långt in i tvättstugehistorien att det kunde sluta med en obehaglig situation för Mikael. Kanske är det likadant för män som inte förstår hur vuxen nakenhet kan hota en kvinna. Det är ju skillnad på att anklagas för något obehagligt eller att bli utsatt för något, men poängen är att det finns situationer som både män och kvinnor har lärt sig är farliga, fast de är helt harmlösa för det andra könet.

Jag läste också om en kvinna som förut hade varit man. Hon sa att hon nu blev "raggad på" av personer som inte var intresserade av vem hon var som person utan bara för att hon var en kvinna med snopp. Jag säger inte att jag vet nåt om hur svårt det är att vara transperson, men att män är intresserade bara av ens kroppsdelar och inte ens personlighet är ju nåt som vi kvinnor tvingats vänja oss vid. Kanske var transpersonen inte van vid det bemötandet från sitt liv som man. Men alla kvinnor har varit med om det. Man vill bli uppskattad för hur man ser ut men älskad för den man är. Och verkligen inte bara ses som vandrande kroppsdelar.

Blev påmind också om hur det var när kunskapen om MS var i sin linda. Först trodde man att sjukdomen uteslutande drabbade män, fast vi nu vet att den är vanligare hos kvinnor. Men när män kom till doktorn med vissa symptom blev de tagna på allvar och ordentligt utredda för fysiska sjukdomar, medan när kvinnor kom med samma symptom blev de avfärdade. Ett exempel från medicinhistorien som också belyser faran med att vi behandlar folk enligt vissa stereotyper.

Jag är glad att vara kvinna. Inte för att jag tycker att män inte ska vara nöjda över vilka de är. Man är ju som man är. Olika är inte dåligt. Vive la différence!

Men jag säger bara att jag blir mycket bättre behandlad hos läkaren om jag har Mikael med mig.

Ett annat liv

Jag är ju stressad för att jag har så mycket vårdbesök i oktober. Och så har jag dessutom fått tider hos hudläkaren och tandläkaren som jag måste flytta på, och bägge strular. Och nu plötsligt har jag ett vårdbesök i september som jag inte har skjuts till, varken Mikael eller pappa kan. Undersökte sjukresor igår, igen, för jag har ju såklart glömt av allt. För det första kostar resan 280;-. Sen vet jag inte hur fort det går att få sjukresekort av vårdgivaren. Det är ju bara på håret en vecka kvar. Sen behöver jag ta reda på om en chaufför på vanlig taxi går med på att fälla ihop och lyfta in Marve, 25 kg, eller om jag måste åka rullstolstaxi. Vem vet det? Sjukresor antagligen. Mera samtal jag inte klarar av. Och om jag får sitta i stolen under färd (har den nåt att sätta fast den i) eller måste gå ur och i osv. Det gör jag ju i normala fall också.

Blir det rullstolstaxi kan man ju hoppas att nån inte ska åka från Vh på samma gång som jag. Men blir det vanlig taxi kan jag behöva räkna med 1 1/2 timmes resväg till Sköndal, som tar 25 när Mikael kör. Dvs 4 h ist f knappt 2, på resa och besök. Jag har ju inte så mycket tid att jag kan använda den på att sitta och vänta på transport. Med en timme ur sängen om dagen kan jag inte vänta 2 extra timmar, eller köra runt på Södertörn i 2 h eller för den delen boka om ifall den första taxin inte kommer. Sjukresor är verkligen inte för sjuka!!!

Min kusin bor i Vh men hon har whiplash. Uteslutet såklart att lyfta Marve. Jag tror inte jag klarar det heller. Kan säkert en gång men vet inte hur ont jag skulle få efteråt.

Så just nu tänker jag att jag nog måste ställa in besöket. Och så börjar jag tänka. Tänk om jag nu ställer in alla vårdbesök. Struntar i mammografi, kolla upp skumma hudförändringar, provtagningar, tandläkaren, psykologen, naprapaten, får någon upplärd som ger mig botox hemma.

Men Ewa WW är ju så trevlig, och jag lär mig så mycket. Och psykologen behöver jag, jag måste bearbeta min sovrädsla så jag inte får ångest.

Jo, men om jag stannar hemma så orkar jag kanske med att folk kommer hit, som barnen , familjen, eller vänner. Jag kanske orkar gå ut och äta med Mikael om jag inte åker på mammografi. Jag kanske orkar läsa böcker om acceptans och ångest. Jag kanske orkar laga middag om jag inte ska fara runt på Södertörn i 3 h för att bli påmind om pacing.

Jag kanske kan få ett mindre stressigt liv, ett liv som består av saker jag tycker om snarare än att springa hos vården. Botox är ju det enda som verkligen, verkligen är nödvändigt. Det senaste onödiga är att jag måste gå till vc och mäta blodtrycket fast jag har en maskin och kan mäta hemma. Men förstår att de inte kan lita på mig när det handlar om att läkaren har ansvar för mig. Men vården skapar arbete åt mig som jag inte orkar utföra.

Det känns ju väldigt progressivt att strunta i all vård. Men fördelarna är att jag slipper stress och aktiviteter jag egentligen inte orkar, och kan istället kanske orka sociala aktiviteter. Dem får jag ju ut mer av än om vårdpersonalen är trevlig. Kanske skulle min psykiska hälsa bli bättre av både att slippa aktiviteter och istället orka göra saker som gör mig glad. Jag har försökt ta upp hembesök med min vc men så länge jag "kan" så måste jag. Och det är ju skillnad på "kan" och kan. De har ingen aning om vad ett besök på 30 minuter verkligen kostar. Ingen skulle gå med på att en provtagning skulle kryssa tre hela dagar i almanackan, dagar när man inte orkar tillreda sin mat eller duscha utan bara bokstavligen måste vila. Men av mig krävs det eftersom jag ser normal ut den halvtimmen jag är hos doktorn så då är ju allt bra. Mmm.

Vi får se. Jag har varit missnöjd med att vården fyller mitt liv, i flera år. Hur ska man kunna känna sig som en människa, som en fru, om allt man orkar är vårdbesök, och om något annat planeras så är man egentligen för trött för det och får panik varje gång nåt närmar sig för att man vet hur dåligt man kommer att må efteråt. Det förstärker min roll som sjuk och gör varje trevlighet till en ångestkälla. Jag tror att om vanliga människor skulle få magsjuka efter varje aktivitet de gjorde, så skulle de låta bli en hel del för att det inte var värt det. Nu får jag inte magsjuka, men det var ett exempel.

I have a dream! Att aldrig gå till vården mer.

P.S. Jag vet att det finns ME-sjuka som är sämre än jag och inte fysiskt kan ta sig ens till tandläkaren med tandvärk. Jag menar verkligen inte att provocera. Förstår att de önskar att ha valet, som jag, även om man får betala för det. Men det här är en personlig blogg snarare än en objektiv, informerande blogg. Så jag skriver vad jag har svårt med i första hand. Min önskan är att alla som behöver gå till tandläkaren kan få det, och att alla som inte orkar skulle slippa. Det finns ambulerande tandläkare som åker till vårdhem mm, men folk förstår oftast inte att en ung me-sjuk kan vara lika sängbunden som en 90-åring på hem.

Gör om, gör rätt!

Vi har ett smörgåsjärn, som man grillar mackor i och som ser ut som ett våffeljärn ungefär. Jag får ofta nippran på viss mat och nu är min grej grillade mackor. Så gott nu när det börjar bli kallt på kvällarna. Så det där järnet har ju åkt in och ut i skåpet kanske 20 gånger på sistone.

Men plötsligt kan jag inte få in det. Böjer mig ner (puuuuuls!!!) och flyttar på brödrosten. Går i alla fall inte. Och jag blev så trött av att böja mig ner att jag får fortsätta en annan dag.

Men så provar jag igen nästa dag, och det går bara inte in. Så skumt! Hur kan nåt först få plats och sen inte? Skåpet har ju inte blivit mindre. Och järnet har alltid legat längst ner i kastrullskåpet, bredvid tårtfatet vi använder en gång om året. Fattar inte! Dagarna går.

PLING!! Apparaten är inte kvadratisk! När jag vred den ett kvarts varv gick den in i skåpet.

Otur när jag tänker är inte ett roligt skämt, det är en daglig företeelse :-)

P.S. Rostbröden kan med fördel vara grövre, vi har nåt mellanting som är mer fiberrikt men inte som barkbröd. Sen en skiva skinka på ena mackan, sen ost, och på den andra mackan brer man ett tunt, tunt lager ketchup och smular lite torkad oregano på. Sen lägger man ihop mackorna och brer dem på utsidan och kör i maskinen. Man hinner ungefär stoppa tillbaka ingredienserna i kylen och skåpet och ta fram en assiett och bestick och göra en kopp oboy. På den tiden är mackan färdig. Så mycket mer mättande och satisfying än motsvarande mackor kalla. Maskinen är görgammal dessutom! Jag hade den på Ekängsgatan 21 och i den lägenheten minns jag att jag fortfarande arbetade en del. Och jag gick upp och ner för tre trappor när jag gick och tvättade. Vilket annorlunda liv mot nu.

Ålderstecken

Det brukar gå en Poirot-film på söndagarna. Jag kollar ibland, ibland inte. Härom söndagen blev jag dock chockad av mig själv. Jag tänkte nämligen att han är ju inte jättegammal eller jättefet, utan artig, omtänksam och oklanderligt klädd.

Är man skitgammal om man ser Poirot som ett ragg?

Lite Lizzy och mycket Darcy

Härom veckan gick Keira-Pride and Prejudice på TV. Mikael tyckte han kände igen nåt och frågade om det är den filmen när hon hoppar i en fontän. Nästan. Det är han, och det är hans egen pond, eller om det är en sjö. Close enough.

Dagsens sanning!

Världens bästa kräftskiva!

Vi hade barnen och deras respektive här igår för kräftskiva. Jojo hade med sig såna där saker som man fäller ut och hänger i taket, samt fina papperstallrikar och inte minst haklappar och hattar! Samt några snapsvisor som var förklädda till kräftvisor. Vi sjöng glatt ändå, fast vi hade sedliga drycker i glasen.

Och maten? MATEN!!!!!!! Nybakad focaccia som IL bakat och som var underbar, J bjöd på en spenatpaj med lax och pepparrot, vi hade rökt fisk, sallad, romsås, Mikael och jag åt räkor för jag gillar inte kräftor och han tyckte det kändes onödigt att pröjsa flera hundra för kräftor, som han visserligen inte ogillar, men kanske inte har tålamod att pilla med. Jag har säkert glömt hälften men det var att alla tog med sig vad de ville ha, och bjöd på, och så stod man för sina egna kräftor. Vi har genom åren trott att Herrljunga cider inte har nån alkohol, men nu stod det 0,9 tror jag. Den var ekologisk så kanske smakade den mer, men jag tyckte nog det kan ha varit lite alkohol i den. Jag gillar inte starkt :-)

Men det var så trevligt att sitta där och äta och prata och skratta. Jag har fått mig en sån fin familj av Mikael!

Vi fick tackkort från bröllopet. Tackkortet matchade dukningen på bröllopsmiddagen, men det finaste var att både T och M skrev personliga tack under det tryckta, och de sa bl a att de gärna hade haft min glada utstrålning på festen och att jag var saknad. FATTAR NI VILKEN KOMPLIMANG!!! Och den andra personen, försöker verkligen att inte säga den å den sa si å så, skrev tack för att vi har stöttat dem och gjort det så enkelt. Det kan ju bli kris vid bröllop där föräldrarna är skilda, omgifta, omgifta, skilda, omgifta, skilda, omgifta, singel. Det kan ju bli fullt krig, men vad jag förstår så var alla vänliga och innerliga.

Sen hade Miri gjort en sån rolig lek. Hon hade gjort en Jeopardy-plan med 5 kategorier med olika frågor för 10-50p. Ämnena, folk!!! Kräftskiva. National Anthems. German Expressions. Disney. Facts abt. Germany. Hon hade verkligen slitit med frågorna och lappar och tidtagarur och ljud till frågorna om nationalsångerna. En var så klart den ryska, och alla började sjunga med, "Stackars negerslav, hans kön ska vårta ge..." Jag blev helt besatt av ämnet om tyska uttryck, som bestod i att Miri sa ett tyskt ordstäv som vi skulle säga motsvarigheten till på engelska eller svenska. Det gick bra för oss men jag är ju neurotiskt tävlingsintresserad! Kan absolut inte välja ämnen som Mikael gillar för att han ska få ha det kul, utan körde slut på ordspråken med pulsen i halsgropen, eller vad det heter! En som jag inte kom på var Den som kommer först, får måla. Jag fastnade på nåt med tvärtom och tänkte att den som är sist får diska. (Kom på idag att jag blandade ihop det med sången som mormor brukade sjunga så näpet "Tack för all mat vi har fått, å, vad den smakade gott. Vi har inte lämnat någonting kvar, det bevisar våra tallrikar vi har. Tack för trakteringen, tack för serveringen! Nu ska vi diska alle man, nu ska vi diska alle man, nu ska vi diska alle man, men inte jag!") Men ordstävet handlar ju om först, så Först till kvarn. Såklart. Men den frågan hade inte vi! Vi kom på delad första plats. Vi visste inte att den rikaste personen i Tyskland är den som grundade Aldi. Jag trodde också att kräftor har 14% införselmoms, som övriga livsmedel. Men de har visst 20%. Men det var superkul att leka! Och visste ni att förr brukade vi importera kräftorna från Turkiet, men nu leder Kina. Även Spanien exporterar kräftor till Sverige. Och man får fiska själv hela november ut, om jag minns rätt. Jag säger som Monica i Vänner nåt om att ha kul och lära sig säker på samma gång :-)

Och idag åt vi rester. Kolla vilka underbara "rester".

Dagens italienare

Jag är ju så fäst vid allt italienskt, särskilt maten. Så när jag läste en intervju med Camilla Thulin som "alltid bär klänning", och upptäckte att hennes favorit- och stammishak heter Il tempo. Tänk vad underbart att ha massa krogar runt hörnet. Och massa pengar. Mitt ideala boende har faktiskt en restaurang på bottenvåningen.

Men italienskt stamställe låter ju så fint att jag var tvungen att gå in på deras hemsida och läsa menyn. Det är en underbar hobby som funkar bra om man är intresserad av mat men inte orkar äta ute. Jag kan rekommendera deras meny och jag har ätit flera rätter i fantasin nu ikväll. Min favorit var såklart pappardellen med salsa ragu på högrev. Pappardelle är min favoritpasta och köttfärssås är min favoritås. Lite tråkigt men klassiskt är bäst. Men så var en del av deras  pizzor intressanta, och några av deras secondo frestade mig mycket. Och är man inte för mätt kan man pressa ner en efterrätt. Mmm, vad gott! Läs och njut!

                              

En handikapprapport över valet, bokstavligt talat

Jag slarvade bort röstkorten, men fick nya på mail. Sen orkade jag i alla fall inte rösta i förväg, och idag på ens hemmavallokal kan man rösta utan valsedel. Vallokalen var bra markerad med skyltar. En ensam valsedelsutdelare från S stod vid grannröstlokalen. Mikael tackade honom.

Sen var det en hög stålgröskel in till själva lokalen. Jag kunde inte köra rakt över den med Marve, först tog fotstödet i, men efter första misslyckade försöket sa Mikael hur jag skulle göra, att jag skulle luta mig åt ena eller andra hållet, öka kraften men inte farten, och lite så. Han fick också hålla i mig eller Marve, jag minns inte vilket. När jag kom över kanten ropade jag visst till, för en valarbetare kom och slängde ett öga på mig. Jag fick sitta innanför ingången och hämta andan en sekund. Jag har ju aldrig tippat och ramlat, men jag vet inte hur nära jag är i såna situationer. Och ändå kan jag gå ur om det faktiskt inte går. Jag har fått lite ökad förståelse för hur otillgängligt samhället kan vara, på många plan.

Sen hade de två ställ med valsedlar med ryggen åt ingången. Dem gick man bakom ensam och jag vet inte hur lätt det var att nå lapparna som var överst/längst bak för Mikael tog åt mig. Jag hade ju varit lite tveksam till hur det skulle se ut om han tog åt mig, vill ju inte att nån granne ska tänka att han bestämmer åt mig (och en som inte känner oss och vet hur ofta jag ber honom tänka åt mig, skulle kanske ställa sig frågande till att jag är passiv i vissa situationer men det är bara av energisparbehov). Men det blev bra nu, inget konstigt. Efter oss kom ett annat par, fast äldre, och jag kände mig glad över att se hur folk går på utflykt till vallokalen. Väldigt överdrivet så var det som ett lämmeltåg och jag är glad för att det var fint väder och inte ösregn.

Sen blev jag hänvisad till ett lågt bås och jag kom fram bra med Marve, det var inte trångt alls. Det låg både penna och kuvertklistrare i båset och jag kryssade rätt namn på alla tre. Jag dubbelkollade mig själv efteråt också.

Sen kom jag till röstmottagarna. De tog en förtidsröst mellan Mikaels och min röst, och efter visst kontrollerande sa de att det var nåt fel och rösten skulle ogiltigförklaras. Då tyckte jag synd om den personen. Sen var det min tur och jag trodde att jag skulle stå bredvid Mikael i röstlängden, men den är inte ordnad efter namn utan efter personnummer, så då var det viss skillnad :-) Det var bra också att ingen klagade på att jag hade slarvat bort röstkorten. ID räckte, det hade jag ju kollat innan. Sen kryssade de tre kryss för att jag röstat till gul, blå och vit, och jag såg när de stoppade ner respektive kuvert. Det kändes högtidligt och bra och jag tackade personalen två gånger, för att vara på den säkra sidan.

Vi kom ut bättre än vi kom in. Jag var väldigt frestad att resa mig ur rullstolen på väg in och att Mikael skulle köra över stupet, men han pressar mig att klara det själv :-)

På väg hem hade vi en trevlig promenad och jag såg att vi matchade varandra i kläderna. Fast jag körde över två små kanter så jag blir mycket tröttare i huvudet än jag tror av när det är en osäker situation med Marve. Men det var väldigt trevligt att gå och rösta tillsammans. En bra dejt.

Och så har jag kryssat personer, det gör jag inte så ofta. Jag funderade på hur man ska göra om den man vill kryssa redan är nummer ett. Om folk tänker att det blir den personen automatiskt, och låter bli att kryssa, så kan ju den som är nummer två få fler kryss, bara för att ingen tror att de behöver kryssa ettan! Jag kryssade i alla fall de jag hade bestämt mig för hemma.

Så på det hela taget gick det bra. I USA sker röstningen på en vardag och folk får hoppas att deras arbetsgivare ger dem ledigt för att rösta. Jag uppskattar att vi har som vi har det med det.

När min bror var här från USA var han och röstade. Efter det åt vi tre efterrätter. Den sortens budskap gillar jag att man ger barnen :-) Nån av killarna undrade vart pappa åkt och det var fint att höra orden He's gone to vote. For the government. Vi har ju ingen president och det är jag väl också glad för. Tycker det ska handla om partiet, om värderingar och ideologi, snarare än om en person. Och hur gör man om man t ex tycker bättre om det ena partiet, men inte den som representerar det?

Valet är inte klart förrän the fat lady sings. Men senast jag kollade var det 0,2% skillnad på blocken. Jag är inte nog kunnig i partipolitisk praktik för att veta vad man gör i såna lägen. Men det måste ju vara jättesvårt att regera när fler är emot ens politik än för.

Fast jag inte tänker bli mer politisk än så så kan jag i alla fall säga att det var synd att inte fler röstade på Kolhydraterna. Tre efterrätter. Just sayin'.

Så fin present!

Mikael har varit på Haningedagen idag som representant för ... ööö, antingen Civilförsvaret eller MSB. Civil måste det ha varit. Som väl var fanns det gott om politiker där så han slapp de frågorna.

Jag har alltid varit intresserad av politik. Mina föräldrar har engagerat sig i t ex familjepolitiken och har haft partiledare på hembesök med stort nationellt journalistuppbåd och artiklar i alla tidningar från A-Ö. Även FibAktuellt var med och jag minns hur jag, 12 år gammal, var rädd för att de skulle skriva om mig i en sån tidning. Nu blev jag inte ofrivillig porrstjärna på kuppen, det var ju skönt å slippa.

Men i år har jag haft en klump i magen hela valrörelsen. Jag vill inte berätta vad det är, för det är ytterst personligt, men jag är ledsen och rädd, inte så mycket för mig, men för några andra som jag bryr mig om.

Jag har inte heller tittat så intresserat på Valdueller osv, eftersom jag visste vad jag ville rösta på i somras, men har gjort valkompasser, flera, och känner att jag vill byta parti. Så imorgon är jag förstagångsväljare på ett annat parti än det jag röstat på sen jag var 18.

Förresten, det här att vi har hemliga val, hur funkar det med att alla som står runt omkring ser precis vilka papper man tar ur det gigantiska stället. Jag tycker att Miljöpartiet borde ha puffat för en bättre metod. Kanske att man har fyra ställ med ryggen mot dem som inte har kommit fram dit i kön, och så kan man stå helt öppet men ändå att ingen ser, för om de stod i båsen skulle ju en illvillig politiker ha tagit med sig alla moderaternas lappar t ex och det blir mycket svårare att hålla reda på när det tar slut osv. Jaja, jag har en idé om det i alla fall. Jag har en liten politiker i mig, så är det.

Jag fick en politisk käftsmäll idag. Nån sa ungefär Om det blir blått är allt över. Då måste vi sätta ner foten och gå till tidningar, tv allt. (Sic!) Jag blev så arg som jag inte har varit på länge. Jag skrev tio svar och skickade inget, för de var sanna men inte vänliga. T ex anklagade jag henne för att vilja ha diktatur i Sverige. Diktatur är nämligen när bara de som röstar som jag får rösta.

Sen undrade jag exakt vad hon skulle berätta i media och tv -- att ni måste stoppa valet för det blev blått styre så nu måste valet ogiltigförklaras?? För de blåas röster kan inte räknas annat än på tv, Love Island tror jag det heter. Är man för dum så får man inte rösta? Men då diskvalificerar personen sig själv!

Jag var rätt arg när det kom till det där med foten dock, så den är jag stoltast att jag lät bli att säga. "Sätta ner foten? Var? Du behöver nog göra det försiktigt, för IT'S UP YOUR OWN ARSE!"

Jag har blivit ledsen över hur folk så fullkomligt dömer ut andra demokratiska partier. Blir inte lika upprörd när det står åsikter om SD, för deras urvalsprocess må vara demokratisk, men deras politik är inte helt rumsren. Men de andra partierna är normala människor som brinner för ett visst sätt att leda AB Sverige framåt. Jag tycker diametralt motsatt vår gode fd partisekreterare i V Pernilla Zethreaus, vi har till och med gått på samma anrika gymnasium, Bäckängsgymnasiet eller Högre Allmänna Läroverket i Borås, HALIB. Tvärtom politiskt, i me-frågor är vi något mer ense. Men hon har aldrig slagit under bältet, kört med härskartekniker, plattat till motståndaren med maktbevis. Hon har alltid talat till mig på ett respektfullt sätt, fast jag vet hur olika vi tycker. Det är classy. Jag vågar inte lova att hon var ett snällt lamm i politiken, men som föreningsperson har hon aldrig fått mig att känna mig dum.

Och det är classy som jag vill få tillbaka i politiken. Visst måste man få visa även verbalt att man inte köper de andra partiernas dravel (mitt partis dravel kallas budskap såklart) men man måste vara ärlig ändå. Jag som väljare HATAR verkligen när de som valreklam väljer att prata illa om en annan partiledare. Negativ reklam, dvs att säga nåt dåligt om nån annan eller dess politik, borde inte vara tillåtet! Man får bara säga argument för varför ens egen politik är bra. Man kan ju göra försiktiga jämförelser men politik måste bli respektabelt igen! Både politiken och politikerna. Om den som ljuger åker ut, den som köper nåt för dyrt eller för billigt åker ut, den som har fuskat åker ut utan fallskärm, den som får sparken få gå till a-kassan som alla andra. Får man sparken för att man misskött sig ska man för sören inte få en belöning för det. Och den som inte kommer på riksdagens möten för att hen är hemma och jobbar på en annan firma, den ska inte få ett öre från riksdagen, utan bara de som verkligen gör vad de ska ska få betalt. Man måste belöna dem som gör nåt önskvärt och straffa dem som gör fel. Ge inte storflygaren hans flygmil till semester, för då vill han flyga mycket mer än vad som är rimligt så hela familjen får flyga gratis på poäng till Jamaica.

Ja, jag blev ledsen idag när folk talade så illa om de blåa. Jag är blå, men sist jag kollade är de blåa partierna demokratiska och har inga hemligheter från 30-talet att få folk att glömma. Vi byggde inte folkhemmet, det gjorde Socialdemokratin med den äran, men det behöver byggas ett postfolkhemsfolkhem och S bygger inte sånt längre. Jag är inte en självisk person som är så rik att jag inte bryr mig om jag får sjukersättning eller inte. Jag är en sjuk, fattig person som har en välgrundad politisk åsikt och insikt. Jag förtjänar inte att mobbas för det. Är lite trött på politik i me-fora. Men det är ju viktigt, så jag har raderat alla de där ärliga kommentarerna man inte får säga till folk och skrev nåt neutralt.

Men hallå, nu såg jag rubriken och inser att jag kom helt av mig. Haningedagen. Mikael träffade en lokal författare och kom hem och gav mig hennes första vuxenbok! Utspelar sig lokalt, deckare. Fy vad kul! Så jag ska försöka läsa den. Det kan gå, men vi får se.

Så fint!

Jag vaknade när jag bara sovit 2 timmar inatt. Det här migränen som har hållit på sen värmeböljan slutade har inte släppt sitt grepp än. Så jag tog nya sömnpiller och värktabletter, och lekte medelmåttan innan jag kunde somna två timmar senare. Jag drömde flera gånger att jag hade ont i huvudet, så min sömn var sådär lagom god. Men när jag vaknar, först halv fem tror jag, börjar jag titta på plattan och ser flera meddelanden från goda vänner. Som säger att de är på min sida, stöttar mig och säger ta det inte personligt osv. Jag har ju inte löst nåt på fb än, men tydligen har en person  (jag gissar nu) blivit upprörd över nåt jag sagt och sagt nåt tillbaka. Och det svaret var tydligen inte så gulligt.

Jag vet hur påverkad jag hade blivit om jag hade läst att nån tycker att jag är en idiot och inte borde komma med mina dumma åsikter, eller vad det kan ha stått. Jag hade fortfarande varit ledsen nu, så här många timmar senare. Jag blir ofta lite deprimerad av migrän och jag har haft ett rätt kraftigt migrän i tre dar, och jag blir dessutom så slut av smärtan och påverkad liksom.

Men jag känner mig så räddad av flera goda personer. Som dels stod upp för mig och sa Så talar vi inte till varandra, och dessutom beklagade det och stöttade mig i att stå stark. Admins tog bort kommentaren i fråga så jag har aldrig sett den. Och har sluppit att få sammanbrott och känna mig dålig och ledsen och avskydd.

Så jag är konstigt nog väldigt tacksam för den dåliga nattsömnen och det envisa migränet, som gjorde att jag mer eller mindre sov mig igenom en personlig kris. Och jag blev bara rörd av stödet efteråt. It was the best of times. It was the worst of times. <3

Stress, ny betydelse

Vanliga människor brukar göra på en dag vad jag kan göra på en månad. Så när jag säger att jag är stressad så tänker kanhända någon att jag ju har all tid i världen och vad är jag stressad över. Jo, jag har ju många timmar varje dag men de är redan blockade, som man aldrig kan göra nåt med. Och om man gör nåt, som blir duschad av hemtjänsten, så måste man blocka en dag före och en dag efter. Och på det viset blir det inte mycket gjort. Förutom hemtjänstduscharna är det tajt i överkant att få in sak i veckan. Då får inget gå fel, som att jag har migrän när jag borde vila. Ha! Det har ju aldrig hänt.

Och nu är jag stressad! I oktober har jag redan fullt på alla torsdagar, 3 av 4 är vårdbesök och då måste jag även duscha själv eftersom jag inte hinner hem till kl 17, och även om jag hade hunnit hem så vill man inte gå på läkarbesök med flera dagars svett på sig och fett hår. Jag har i princip redan slutat sminka mig, har klippt av flera decimeter hår och måste få ha nån fåfänga kvar. Som att inte stinka när andra känner det. Men att duscha själv är en aktivitet, så då har jag två i veckan plötsligt. Aaargh!!!

Då blir jag stressad. Oktober är redan full och september har bara precis börjat?? September är inte full än, men bara för att jag har tre saker som jag inte har satt in på en viss dag än. Och när ska man få tid att ta itu med icke-akuta medicinska besvär som att kolla upp de växande hudförändringarna eller inflammationen i vänsterarmen och högertummen. Och snart är det dags för vintertäcken! Det är ju ett helt projekt om man har högre ambitionsnivå än att bara "förvara" sommartäckena i fåtöljerna i vardagsrummet. Jag säger inte att jag har det, men jag önskar att jag hade det :-) Ibland tänker jag att jag ska låta julgrejerna vara framme hela året, alternativt bara ha en enda ljusstake i hela lägenheten. Dessa projekt stressar mig. Ja, jag har ju utvecklat en viss stressintolerans om man säger så. Jag är med stress som en del är med att ta sänkan. Själv bryr jag mig inte om hur de rotar efter ådror, men stress däremot! Såg på det där akutenprogrammet från London hur en trebarnsmamma inte vågade bli stucken i armen. Och jag som trodde att barnafödsel härdade en.

Annars är jag lite stressad också inför valet. Jag har slarvat bort röstkorten men kommit ihåg att beställa nya. Men så har jag inte varit i form sen den jobbiga men roliga familjeveckan och tror inte jag kommer att orka förtidsrösta. Men så var det en i ett ME-forum som sa att hon lagt icke namnade valsedlar i sina kuvert av misstag, och då börjar jag fundera på allt jag kan göra fel på valdagen. Det är ju lite löjligt att ta bilen till vallokalen när vi bor granne med skolan. Men jag måste åka rullstol och då är det plötsligt en "grej". Är inte så pigg att en rullstolspromenad går förbi obemärkt. Så då kommer man fram till vallokalen och har använt de 3 promille energi man hade. Och så ska man nicka snällt och säga nej tack till alla som försöker ge en valsedlar, för att demokratin är viktig och de gör ett bra jobb som är frivilliga i politikens namn. Sen ska man lyckas ta rätt valsedlar på det där stället med 1000 olika blad. Får jag nån framför mig som ska ta ett av varje så smäller jag av! Och så ska jag komma ihåg namnen på dem jag vill kryssa, och bestämma mig om jag vill kryssa nån till Riksdagen, de andra har jag tänkt ut, men jag måste skriva upp det på en lapp för annars glömmer jag garanterat av hur jag hade tänkt. Och har de mindre valbås så man når upp även om man sitter i rullstol? Annars får jag ställa mig med ryggen utåt och fippla med kuverten i knät. Det kommer jag säkert att bli stressad av, för alla kollar på en när man sitter i rullstol. Jag brukar låta Mikael dubbelkolla allt viktigt för jag vet att jag inte är att lita på längre. Och mig ska de låta rösta? Inte vill jag heller att Mikael ska ta de tre valsedlar jag vill ha och ge dem till mig. Tänk om nån granne ser oss och tror att Mikael bestämmer vem jag ska rösta på?! Eller om Mikael ska hålla nån kurs för Civil och så sitter en valarbetare i publiken och tror att han bestämmer över mig. Jag vet att jag måste hålla huvudet kallt och att detta inte är nåt att bekymra sig över, men ni vet inte hur virrig man faktiskt kan bli av ME. Har jag redan sagt att jag slarvat bort våra röstkort? Ja, förmodligen, men där ser ni. Slarvar bort dem och berättar det fyra gånger.

Härom dagen tänkte jag att jag skulle vara duktig och ringa ett samtal själv istället för att be Mikael, som jag nästan alltid gör. Det var bara att beställa en läkartid på vc och jag skrev upp vad jag ville ta upp för det frågar de alltid efter. Men så börjar det med att man ska knappa in sitt telefonnummer, och inte förrän telefonen ringde var jag säker på om jag hade knappat in rätt nummer. Jag ringer ju aldrig hem till mig själv och har aldrig riktigt varit säker på vårt telefonnummer. Sen frågade sköterskan saker jag inte hade tänkt på och så fick jag en tid kl 10.20 och det hade jag glömt att säga att det inte går, på Sköndal står det i min journal vilken den tidigaste tiden är, men såna saker ägnar sig vc inte åt, så då fick jag be om en eftermiddagstid, men då har han inga. Vill jag ha en annan läkare? Eller vill jag få slut på Mianserin för att det står 1 tabl på receptet fast jag tar 2, sen åratal, och inte får hämta ut piller i rätt intervall? Måste välja annan läkare. Fast då kan jag inte fråga om det med järnet. Men måste ha en tid för jag har bara 16 dagars Mianserin kvar och får hämta ut nya först om en månad. Så får en tid, en eftermiddagstid, men glömmer att kolla med Mikael om han kan, och det kan han inte, men då klarar jag inte mer och tar tiden och tänker att jag får ta komet, nej Marve dit och bara klara det. Lägger på luren och börjar lipa. Dels för att jag är fullkomligt slut i huvudet av att svara på frågor. Att bara säga saker är hälften så svårt som att svara på frågor. Då måste man förstå frågan, komma på svaret och minnas det under den tiden det tar att berätta det, samt sedan inte bli så lättad att man klarade det att man råkar sluta lyssna. Ja, och så HATAR jag att säga att jag inte kan före 14. Egentligen kan jag inte före 17 men då är allt stängt, så jag gör redan ett personligt offer i form av min hälsa för att passa in i vårdens patientmall. Men ingen sjukdom gör att man bara kan ta eftermiddagstider förutom LATHET, känner jag hur de alltid tänker. Dygnsrytmstörningar, som det står om i kriterierna för ME, och som jag haft grova problem med i decennier, räknas inte som ett funktionshinder utan man ska bara gå och lägga sig tidigare. Det är i alla fall inget som vi i vården kan ta hänsyn till. De låter alltid lite bistra efter att jag har fått be om en eftermiddagstid. Jag får den oftast, men deras röster dryper av ovilja. Och det må vara ett litet budskap, men budskapet är JAG TROR INTE PÅ DIG OCH NU ÄR DU BESVÄRLIG NÄR JAG GÖR MITT JOBB. Jag har hört den där tysta sucken eller ögonrullningen så många gånger. Jag ska bara skärpa mig och inte vara så kinkig.

Mikael pratade lite om PTSD efter sin kurs i helgen. Jag har ju inte varit med om ett stort trauma eller övergrepp, men i stort sett varje telefonsamtal med vården går ut på att jag är till besvär och att jag borde skärpa mig. In not so many words, men tydligt nog ändå. Hur lätt är det efter 24 år? Det gör på ett sätt ondare nu än första gången, för nu är det ett öppet sår som aldrig hinner läka emellan. Vårdskadad, absolut! Men det räknas bara om vården skurit av fel arm eller så. Inte om de är otrevliga, behandlar en dåligt eller drar osanna slutsatser om rörelserädsla som alla vårdgivare efter det kan se, eller skickar en på gradvis utökad träning eller till psykolog som försöker få en att tänka mindre fel om sin sjukdom.

Jag längtar så efter min fine läkare i Borås. Å vad bra han var. Vila i frid!

Jag blir tydligen äldre

Såg en stund på söndagens Poirot, och slogs vid nåt tillfälle av att den lille mannen är rätt attraktiv! Jag blev helt chockad själv, och mustachen gillar jag inte alls, men han är så välvårdad, vettig, välklädd, gentlemannamässig, intelligent. Jag tycker inte att Mr Darcy ska gå och bli orolig för att Poirot har knuffat ner honom. Det är ju omöjligt. Men ju äldre jag blir, desto snyggare blir de som förut var gamla gubbar. Mikael har tur :-)

Mikaels citat

Det är ju inte svårare att göra det rätt! säger han ofta när folk gör fel på tv.

Och nu har det gått en serie där tre tonårskillar har försvunnit och den ene har -- ve och fasa -- diabetes! Alla blir livrädda när hans två necessärer med diabetestillbehör låg i ryggsäcken. Visst, Mikaels alla diabetestillbehör är en spruta som ser ut lite som en tjockpenna till whiteboard eller så. Mäter sig gör han med mobilen och dutten han har på armen, den sitter två veckor i taget. Två necessärer i en ryggsäck är bara okunnighet, eller lögn för späningens skull.

Men det allra värsta är när de i tv-program verkar som att om en person med diabetes inte får sitt insulin omedelbart så dör de. Det gör de, men det tar lååååång tid. Månader, inte timmar. Nej, det var ju livsfarligt för killen att vara utan sin spruta i tv-serien. Fyra timmar utan och det var fara för livet.

Faktiskt är det farligare att vara utan mat än utan spruta. Tar man ingen spruta så ska man inte äta och då händer absolut ingenting. De blir hungriga som en vanlig människa som inte ätit på länge. Har man däremot tagit spruta men låter bli att äta kan man få kramper och diverse anfall och medvetslöshet. Personen kan gå från fine till medvetslös på rätt kort tid, och då menar jag kort som motsats till månader som var lång. Det må låta plötsligt, men ofta får man signaler om att sockret är på väg ner i o m att personen börjar uppföra sig märkligt och då har man relativt lång tid kvar, ofta timmar, tills det är riktig kris. Mikael säger att man inte dör av lågt socker, jag är inte helt övertygad, om man krampar, tuggar fradga, sätter i halsen, slutar andas, kan man inte dö då?

När ni ska skriva böcker eller göra film, kan ni inte se till att alla med ME och diabetes blir porträtterade korrekt!

Tydligen var det nån i Jo Nesbøs Sonen som hade ME? Jag har inte läst den, och vissa i Norge blandar ihop ME med utmattningssyndrom och trötthet orsakat av depression, så det som står kan vara både rätt och fel.

Måste ha!!!

Klickar ibland på objekt till salu. Känner nån sorts oförklarligt behov av att hänga med vad som händer på bostadsmarknaden, plus att jag är nyfiken på inredning. Såg nyss ett hus i Nynäshamn som var ok, bara lite för mycket färgbrist för min smak. Men så ser jag ett rätt så ostajlat rum med nån illgrön leksak (?) i bild, och det spelar ingen som helst roll för jag blir så kär i bilden att det pirrar i hela kroppen! JAG MÅSTE HA EN MARINBLÅ WILLIAM MORRISTAPET I VARDAGSRUMMET!!!!!!!


Jag upptäckte nyss att vi har nioårig bröllopsdag nästa vecka (jag ska till doktorn och Mikael ska ha kurs, så ingen av oss kan fira). Undrar hur Mikael reagerar om jag säger att jag vill tapetsera om i hela lägenheten? Att han gärna får göra det som bröllopspresent till mig.

Haha, han skulle nog inte garva, så som Johan hade gjort. Han har ett rått gapskratt som passar i såna situationer. Vi behöver inte ens tapetsera mer än den stora väggen och så kan vi bara måla de andra väggarna i en matchande blå. Och köpa vita bokhyllor istället och vitt soffbord. Kanske måste köpa feta marinblå sammetsgardiner då också, eller en ny Strandmon i passande färg. På blocket fanns det en marinblå i Handen men den såldes på en dag. Mikaels fåtölj är gammal och rätt sliten och bedagad vid det här laget, den har suttits i rätt mycket. Det är ju inte som en Carl Malmsten i kvalitet.

Om ni behöver ha namn till era barn tycker jag ni ska kolla på kända svenska möbeltillverkare på 1700-talet, här. Jag vill ha romankaraktärer som heter så för barn blir det inga på den här adressen (Johans asgarv!).