Close cut

Jag har sen nån dryg månad tappat typ allting jag håller i. Mat, mediciner, vattenflaska, kläder, fjärrkontrollen, allt. Om jag håller i sex saker per dag tappar jag fem. Det börjar bli lite jobbigt nu, även om det är skönt att ryggen knäcker lite när jag böjer mig ner till golvet för att plocka upp. 

Vissa saker aktar man ju sig mer för. Håller man ett glas aktar man sig mer än om man håller en morot. Och jag vet ju mina begränsningar så jag skulle inte tappa en bebis. 

Men idag tappade jag vår stora, supervassa kniv. Och det var som när nån dör och de säger att tiden saktar ner. Jag hann reagera på att jag hade tappat den och sen såg jag hur den föll och att den inte skulle hamna på min fot. I slow motion. 

Tack och lov. Jag har faktiskt försökt använda knivar så lite som möjligt ganska länge men ibland ska man bara ha lite paprika och gurka i salladen. 

Så jag blev både skärrad idag och glad och tacksam. 

Söka, finna

Det är ett ord jag har letat efter ganska länge. Det är när man inte har bedömningsförmåga längre. Dvs säger plumpa eller olämpliga saker. Jag kan verkligen inte komma på vad det heter.

Men idag var jag det, och det sitter så hårt kvar i självkänslan flera timmar senare. 

Jag kommer ihåg att en av de första kognitiva problemen jag fick med ME var att min förmåga att redigera mig försvann. Jag kunde förklara nåt skriftligt men jag kunde inte ta bort saker. Jag kunde inte hålla vad som var nödvändigt för förståelsen i huvudet på samma gång som jag bedömde vilka detaljer som kunde försvinna för att det skulle bli enklare eller bättre. Jag är fortfarande väldigt långrandig. Långrandig har jag ju i och för sig alltid varit, men jag märker på mig själv att det är värre.

Det där med ordet jag inte kommer på är en sak som har vuxit fram. Äldre kan ju bli det även utan ME. Men jag har svårt för att acceptera både ålder och ME så det blir ingen superbra kombination. 

Det hör också ihop med att jag är så öppen. Dels har jag inte hemligheter och tycker det går bra att berätta det mesta. När det gäller mig själv kan jag lätt berätta, men när det gäller andra så är det ju inte min rätt att berätta det som rör dem. Och där kommer också det där in att jag ibland bedömer fel. Men jag har verkligen tränat mig på att inte vara öppen med andras information. Ibland väljer jag att bryta mot det och sätter in ett foto på fler folk än mig själv på sociala medier. Men där går gränsen. Eller, gränsen går ju före det, men ni fattar. 

Det andra är att jag kan bli nervös i sociala sammanhang och säga för mycket av nervositet. Jag minns fortfarande när jag var 25 och det var en vilt främmande kille som bjöd upp mig och berättade väldigt personliga saker om sitt liv medan vi dansade. Jag tyckte det var så fel miljö för så djupa ämnen förutom att jag inte kände honom nog nycket för att höra om sånt. Men så gör jag ju själv ibland, och mer nu än förr. Saknar inte spärrar helt, men litegrann. 

Jag har också en hemlighet som inte är min och som verkligen inte får komma ut och den har jag låtit bli att berätta i flera år. Det är jag stolt över. Fast det är en sån väldigt skvallervärd historia. Men det ligger inte i min  natur att vara tyst om saker, så jag får anstränga mig. Jag kan tvinga mig själv att inte berätta om nån är gravid eller så, för det är så självklart att om man fått reda på det för att man är anhörig så är det inte man själv som bestämmer när det ska sägas till andra. När svärdottern var gravid nyss vågade jag knappt säga det fast det syntes sen länge. Jag ville inte klanta mig, helt enkelt. Men att jag behövde akta mig för att inte klanta mig säger ju en del. 

Så ja. Jag har lite dåligt omdöme ibland och det är jobbigt. 

Omdömeslös är ordet!!!!! Å, vad skönt det var att hitta det! Men inte lika skönt att vara det.

Det är skönt med Mikael, för han är så rak att jag alltid vet att jag kan lita på honom. Han säger inte saker för att jamsa med, så jag vet alltid var jag har honom. Jag använder ibland honom för att testa mitt omdöme. Men ibland är han ju värre än jag, men jag vet ju i vilka fall hans omdöme inte är att lita på. Som tid till exempel. Det behärskar han inte över huvud taget. Och nu har jag delat information om en annan som den personen borde få styra över själv. Ni ser. 

Nyligen hade jag bestämt mig för att ha en röd klänning på mig när vi skulle fira min systers födelsedag. Den hade hängt utanpå garderoben i ett par dagar för att jag skulle känna efter. Jag gillar rött, jag gillar klänning, jag gillar blommor. Men det var också saker med klänningen som jag inte var så säker på. Så jag frågade Mikael om han gillade den. Hans svar var obetalbart. Vad menar du att jag ska våga svara på det? Det räckte för att jag skulle förstå, och jag förklarade att jag inte frågade för att få beröm (det avskyr jag när folk försöker manipulera fram) utan faktiskt ville ha hans ärliga mening. Och då gav han den, med snäll röst, i form av Jag hade inte köpt den åt dig. Fine. Det var ju det jag hade på känn. 

Men att jag kan vara omdömeslös med kläder är inte världens största problem. Men att vara omdömeslös i andra sammanhang är jobbigt. 

Allt som är dåligt med mig märks ju tydligare eftersom jag har mindre kognitiv energi att dölja det, eller om man ska säga det snällt att jag ofta inte har ork att tänka efter. 

Igår hade jag tvättat underkläder i syntetprogram istället för bomull och jag vet inte varför jag gjorde det. Jag tänkte bara snett. Jag gör ju det hela tiden. Min bästa facebookgrupp är en där vi med ME säger knäppa saker vi gör. Idag var det en som hade lagt in ett lagerblad i diskmaskinen. Det är ju underbart att skratta åt eländet.

Ja, men då så. Jag är ibland för omdömeslös och det är inte roligt. Men vi har alla saker som vi kämpar med. Det här är en av mina. 

Måste bli personlig

En av de finaste sakerna med vår kyrka är vad vi kallar prästadömet. Det finns två slag av prästadömsauktoritet, det aronska eller det lägre prästadömet, och det melkisedekska eller det högre. Numera får man det aronska i januari det året man fyller tolv. Så mina syskonbarn har delat ut nattvarden i sin församling hemma i USA och varit i templet och gjort dop. Sen det året man fyller 14 får man en högre ämbete inom aronska prästadömet med mera ansvar för förberedandet av nattvarden, t ex, och sen igen när man är 16. När man är 18 får man lägsta graden av det högre, melkisedekska prästadömet. Då får man ytterligare ansvar. Ett av dem är att välsigna sjuka och nedtryckta, rent bokstavligt.

Idag började jag gråta och gick in till Mikael som lagt sig efter två ytterst fysiska dagar med motorcykelkörning i fyra timmar osv osv. Jag sa hur ont jag hade i huvudet och att jag är helt slut av all smärta. När jag börjar gråta så är det för att allt det där som normalt håller ut när man har det jobbigt är slut och man gnager på knogarna. 

Och min man gav mig en välsignelse. 

Det går till så att han lägger händerna på mitt huvud och uttalar mitt namn, och att han med prästadömets myndighet ger mig en välsignelse. Sen behöver han leta inne i huvudet efter vad Gud vill säga mig, och så försöker han fånga de tanker han får och uttala dem. Jag med mitt teflonminne kommer inte ihåg jättemycket men känslan jag får är tydligare än nån annan stans, Gud älskar mig, Gud kommer ihåg mig och förstår mig. Mikael sa flera saker som jag aldrig sagt till honom men som han nu sa, från Gud. T ex om att jag känner mig ensam. Jag har massa folk som jag älskar, inte så, utan att när man bär smärta så gör man det helt själv. Och att jag aldrig ska glömma att jag inte ÄR ensam, för Gud är med mig, Gud känner mig, han älskar mig, och Jesus har lidit för alla våra sorger, olyckor, skador, svårigheter, orättvisor, trauman, för att han ska veta hur han ska stödja oss när vi går igenom dem. Och för att han har betalat priset för dem, så att vi kan bli fria från den skuld som man har till rättvisan och som ingen människa kan betala tillbaka själv, så därför gör Jesus det. Så att vi blir befriade både från synden och döden och får leva för evigt i ett liv som är bättre än våra vildaste fantasier. Jag vet inte om man bryr sig om inredning då men jag ska i alla fall ha en sarfattilampa. Och vara smal och ha kläder som är tillräckligt långa i ben och ärmar.

Och inte ha några effekter av ondska eller onda människor!

Och min kropp ska vara alldeles hel och helad, utan allt som skadar mig. Jag får min blindtarm igen och kanske har de där uppe läroboken som inte har tappet bort vad blindtarmsbihanget egentligen gör.

Jag minns när min systers man Rob hade dött. Första påsken efter det var det mycket hulkande här hemma. Jag tänkte så bokstavligt på vad uppståndelsen betyder. Att det inte är maskföda och evinnerliga intighet som är vår slutdestination, utan ett annat spännande liv där vi får återse våra nära och kära och de får återse oss. Att hela försoningen inklusive uppståndelsen gjordes så att just Rob kan vara med sina barn igen och med sin fru. 

Men apropå det, och fy, jag har ju haft mardrömmar i år. Ett tema var att Mikael skilde sig från mig för att han ville utforska ett liv med droger. Det andra var att Rob aldrig dog utan fejkade sin död för att han ville leva ett annat liv. Men att han kom tillbaka och då var han ju inte den man trodde han var. Usch, hemska mardrömmar.

Men likaväl som en mardröm bara är en fiktiv upplevelse som hjärnan skapar, så är elände, orättvisa och lidande bara nåt som finns i det här jordelivet och sen kommer det att bli bättre. Jag tycker redan väldigt många saker är bra, men jag skämtar inte om att jag gärna skulle vara frisk och ha min bästa kropp. 

Jag såg en karl, komissarie Lynley, som sprang upp för en trappa två steg i taget och jag kunde inte fatta hur nån människa kunde flyga uppåt i luften på det viset. Så van är jag nu vid att tänka på ME.

Jag är i alla fall väldigt glad och tacksam över den fina välsignelsen jag fick av Mikael. Jag känner att jag har fått motståndskraft och faktiskt har smärtan varit nere på 3 i några timmar. 

112

Såg ett program om brittisk ambulanspersonal härom kvällen. En kvinnlig "kund" hade Ehlers Danlos Syndrom som bl a försvagar bindväven. Hon hade haft tre krampanfall där båda höfterna gått ur led samt ena axeln och käken. När personalen kom satt hon i sängen och var sned men medveten. Så kramperna hade slutat av sig själv, men hennes leder var ur led och hon hade ont. Hur ont, frågade personalen. 9,5 svarade kvinnan, så jag börjar närma mig min gräns nu. Men hon kunde prata och skrattade t o m lite när nån skämtade. När jag hade gallsten skrek och grät jag ganska okontrollerat. Den här kvinnan hade så ont att nästa steg var att svimma av smärta, men hon betedde sig normalt.

Jag blev så nervös för hennes skull att de inte skulle tro henne, att hon hade så ont som hon sa. Men det gjorde de. Och jag blev så berörd av både personalen och av kvinnan.

Jag har inte så svår smärta men jag har t ex problem med migrän och huvudvärk. 95% av tiden säger jag inte ens nåt till Mikael. Inte för att jag vill vara "stark" eller att han inte bryr sig, men för att om man har ett problem hela tiden så kan man inte klaga på det hela tiden.

Men därför är det så viktigt att folk blir trodda.

Tyvärr är det många med min sjukdom, ME, som inte blir trodda utan avfärdade av vården. Den senaste tiden har det varit en del prat i media om utmattning eftersom den diagnosen ska tas bort. Många har uttalat sig okunnigt och ovetenskapligt om ME i samband med det. ME har inget med utmattningssyndrom att göra men det hindrar inte folk från att ha åsikter. Det är triggande för mig och många andra att inte bli tagen på allvar av dem man behöver mest när man är sjuk, nämligen vården. Det är också svårt att tåla missuppfattningar och pseudovetenskap när det inte bara är teori utan ens liv det handlar om. 

Så den stackars lidande kvinnan med den sneda käken, tänk om det var henne alla i vården mötte. Den som det inte märks på att hon har så ont som hon har, men man tror henne ändå för att man vet vad osynlig sjukdom är.

Det tröttaste på

Det jag är absolut tröttast på är när folk ska illustrera ME och antingen sätter in en snarkemoji, vilket inte är så farligt, men hemskt okunnigt eftersom de allra flesta har problem med att inte kunna sova, inte tvärtom. 

Men det allra värsta är en person som jobbar framför en dator, på en arbetsplats, alltså inte sitter hemma och spelar spel, och gäspar eller blundar med huvudet i handen. 

Att vara lite trött på jobbet säger ingenting om hur det är att leva med ME. Och den där bilden av en trött person på jobbet är inte bara dålig i sig, utan att det är nån som har tänkt efter: Nu ska jag illustrera det här med den neurologiska multisystemiska handikappande sjukdomen och istället för nån som vilar i en säng så väljer de nån som kan jobba men är lite trött.

Och ja, jag har sett en sådan bild idag. Det var några som borde veta bättre än att illustrera med en sån bild, samt borde veta bättre än att inbjuda till en studie som är urkass och sponsrad av försäkringskassan, så gissa vad de vill ha för resultat.

Don't 

Do