Det är ju som ett skåmt

Nu har jag fått tid för videobesök med en fysio kl 09.

För det första trodde jag en fysio skulle träffa en, titta på problemområdet, klämma, känna. Jag vet inte vad hon ska göra på video. Nåväl. Jag har haft ett hembesök inplanerat med henne men då var hon inte tillgänglig.

Men vad är det jag kämpat med i 18 månader? Jag behöver eftermiddagstider! Och nu har jag fått tid för videosamtal kl 09. Är det ett skämt eller?

Har bett dem ändra. När de gjort det förr hamnar jag sist i kön igen och brukar få vänta en månad till på en tid. Då har vi december. Jag kan inte ha vårdbesök i december för då blir jag så dålig att jag inte kan sitta upp och äta julmiddag. 

Det här är nästan för dåligt för att man ens ska tro på det.

Klarade det, ungefär

Har haft ångestkänningar i tre nätter nu. Igår natt var det ganska illa och idag försökte jag göra allt för att lugna det.

Vad jag borde ha gjort var att kolla på listan med steg som Monnah och jag skrev ihop. Men jag vet inte varför jag trodde att jag inte behövde det. Men jag lyckades lägga mig strax efter tre. En timme senare än jag borde visserligen. Och sen när jag la mig ner och höll kvällsbön och förklarade vad jag behövde hjälp med från Gud, så tålde jag inte att säga det och fick ångest.

Jag hade bett om hjälp att komma igenom det och inte förbi det, det var klokt sagt av mig för jag kom igenom det. Var helt ångestfri på andra sidan. Men också helt spent.

Helt avslappnad också faktiskt. Låg och väntade på att somna, tills fem i fyra faktiskt. Inredde min drömlägenhet, som brukar vara mina happy thoughts

Men då hade det gått fyra timmar sen jag tog sömnpiller och det är i senaste laget för att försöka somna. Men jag var å andra sidan så genomtrött att jag inte orkade gå upp ur sängen och ta mer. Jag tänkte att jag säkert somnar för att jag är så trött nu. Jag vill inte ha sömnpillren vid sängen för att det blir för lätt att ta ett nytt piller då, istället för att komma igenom ångesten.

Men nu vid 8.56 hade jag fortfarande inte somnat. Då var det bara viljestyrka som fick upp mig ur sängen.

Så alltså måste jag inkorporera i mina sömnregler att jag måste prova att somna efter två timmar, för efter tre timmar är det inte säkert att jag ens somnar. Förut var det fyra men tydligen inte längre. Mina sömnproblem blir ju tyvärr också svårare med tiden.

Det är provocerande på nåt vis att inte ha somnat när klockan är nio. Jag känner mig misslyckad och förtvivlad. Jag vet att sömnen också blir en prestation, och som jag ofta misslyckas med. Jag skulle ju klivit upp vid fyratiden och tagit mer medicin såklart. Då hade jag sovit gott vid det här laget.

Fast nu har jag tagit hit några Stilnoct. 

Denna sömn gör mig så slut. Att jag gör vad jag inte borde gör mig också så utmattad. Och ångest är inte roligt. Så, jobbig natt.

Jag som skulle förbereda inför läkarbesöket i övermorgon,. Nu kommer jag att sova hela dagen.

Det där att vara så trött i kroppen att man inte orkar gå upp och så lurar man sig att man säkert kommer att somna, så trött som man är.

Men trött och sömnig är inte samma sak. Måste komma ihåg det.

Känner mig jätteledsen nu. Det är som om man hade fått ett erbjudande om det man allra helst vill, träffa Greta Thunberg eller Beyoncé eller Dalai Lama, vad man vill, men så blir det inget. Då längtar man i efterhand på ett ledsamt sätt. Varför fick jag inte xxx? Så känner jag för sömnen. Jag älskar sömn mer än nästan nånting på jorden. Men ändå behandlar jag den fel. Vet inte om det är som en tjej som stannar kvar i ett misshandelsförhållande för att hon inte förtjänar bättre. Jag misshandlar mig själv så många gånger genom att inte vara konsekvent. Har man inte somnat efter fyra timmar fast man legat och provat i en timme så ska man gå upp och ta ett piller till. Men inte enligt vården. Jag måste förklara hur det blir, jag är ju inte som andra sömnpillerpatienter. I förrgår låg jag i sängen och kände inte igen mig. Det var som att jag aldrig hade legat i min säng, visserligen hade vi både nya vintertäcken och nytt påslakan, men det vsr mer på ett existentiellt plan. Jag kan inte plocka fram några minnen av att jag somnat i den här sängen och allt känns fel. Ni vet i nåt lekprogram hade de en frigolitfigur som rörde sig mot en över vattnet och som man skulle forma kroppen efter annars flög man ner i vattnet. Så känns det, som att frigolitfiguren jag behöver forma mig till är nåt jag aldrig sett förr och inte hinner räkna ut hur det ska vara. Trots att jag försöker göra saker så likadant som möjligt för att kroppen ska känna igen sig. Jag brukar ju också säga att ibland känns det i hjärnan som om man har tagit bort .exe-filen för somna. Hjärnan vet inte hur man gör. Då får jag bara ligga och blunda och inte få panik och hoppas att sömnpillren gör sitt jobb. Men av nån anledning är det väldigt skrämmande när jag inte känner igen mig när jag ska sova. Eftersom the stakes are so high när det gäller min sömn (blir det för dålig och för kort sömn så blir jag deprimerad, rätt fort numera eftersom marginalerna minskar även där) så känns det så stort och viktigt och då är också känslan av misslyckande så stor när jag inte somnat.

Nu ska jag andas lugna andetag. Läste om 4-7-8 igår. Har provat det förr och jag får det inte att funka. Måste räkna ganska fort för min luft räcker inte. Och då blir det så stressat. Så jag körde 2-3-4 istället (andas in genom näsan i 2 sek -- håll i 3 sek -- andas ut genom munnen på 4 sek.)

Under ångrstanfallet kom jag på att jag hyperventilerar eller vad det kan kallas, andningen hackar för att typ diafragman krampar. Hittar bara på men så känns det. Men vid nåt tillfälle så klarade jag av att fokusera på att bara andas in och då försvann det där hackiga. Bara andas ut. Bara andas in. Vet inte om man behöver ha känt obehaget en stund för stt liksom bli så mottaglig för stt höra nåt åt det, för annars skulle man ju göra så vid första ångestandetaget och så blev det aldrig nåt. Jag vet inte. Men så lätt är det ju inte, då hade ju ingen haft ångest.

Oh well.

Nu ska jag sluta ögonen om sju minuter. 💜

Ingen överskrift duger

En lång historia: Jag hade förgäves försökt få Bragees bokade hembesök efter lunch men det var omöjligt. Efter deras besök kl 9.30 fick jag förvärrade sömnproblem och insomni.  Tappade minnet som inte är tillbaka ännu riktigt. Jag bad dem akut om hjälp, sa att jag får ångest och depression av att inte kunna sova ordentligt. Vaknade varje natt och fick ta mer sömnmedel för att somna om. Sov ändå urdåligt. Det var ohållbart och efter två veckor var jag desperat. Och så arg på att detta var min specialistmottagnings fel. Jag hade kämpat med allt jag har för att få anpassning men de var inte intresserade av det. För en som har vårdtrauma är det en riktigt obehaglig situation att upprepade gånger få tigga och stå på bildliga knän och vädja. Det var förödmjukande för i deras nej ligger ju också "för vi tror inte på att du behöver det". Men jag vill ju ha hjälp! Jag tänkte att det kanske handlar om att ge och ta, och om jag visar min villighet att anpassa mig för att få hjälp kanske de tar sitt förnuft till fånga och gör samma sak tillbaka. Men, nej, så blev det ju inte.

Sen har de i journalen sagt att jag sover 01-15 och måste få besök kl 15 eller 16. Grrrr! Har bett dem ändra det. Vet inte varför de bara hittar på. Jo, för att det ska verka som att jag ställer orimliga krav. Men nån i chefsposition från dem sa ju till Mikael det geniala Hon har inga sömnproblem, det ser jag här i journalen.

Sen skrev de också i journalen att de inte kan komma då pga många avbokningar. Det var inte mina avbokningar men det framkom inte. Men alltså är deras problem patienterna. Att de inte kan anpassa sig till de sjukaste är patienternas fel. Verkligen smakfullt. 

Jag har inte hört nåt från dem. Har fått akuthjälp av min privata terapeut. 

Det är Monnah som har hjälpt mig i det här, inte Bragée. De skulle ha nåt möte om mig. De verkar inte kunna fatta ett enda beslut utan att de har haft möte om det först. Så inga starkare sömnmediciner, inga ångestlindrande mediciner, ingen ursäkt eller ens empati.

Idag fick jag så nåt på Kivra av dem. Aldrig hänt förr. Blev livrädd. Vågade inte ens öppna det förrän Mikael hade kommit hem. 

Och vet ni vad deras lösning är? På fullt himla allvar? En tid till min läkare, på mottagningen inne i stan som jag inte kan ta mig till, i mitten av flipping december!

Jag har aldrig varit med om att några försöker göra sig så omöjliga att ha att göra med. Inte ens min vc som jag har kritiserat häftigt i åratal.

Man kan ju tro då att den gemensamma nämnaren är jag. Att allt är mitt fel. Att jag har för höga förväntningar på vården.

Nej. Tror de på allvar att jag lever i december om jag inte sover? Att vänta 2 1/2 månader på ett besök som är akut och pga deras egen "behandling" tycker jag låter absurt. Bragée har dessutom nyligen skrutit på fb om att de har nån dags väntetid eller två.

Bragées motto är "trygg och trodd". Jag tycker det är ett förfärligt motto. Som när en bilhandlare har med Honest i firmanamnet. Då vet man ju att det inte är så. Så borde jag ha kunnat förutse detta från början? Nej. Man tror ju inte att det är såhär specialistvården fungerar.

Så vad ska jag göra med ett läkarbesök i stan som jag inte kan åka till, om några månader, och om jag skulle åka ändå skulle julen vara förstörd förutom att jag skulle bli permanent försämrad.

Tycker så förfärligt illa om att de inte bara säger Vi har tyvärr inte resurser för att hjälpa svårt sjuka så vi måste skriva ut dig nu utan att du har fått den hjälp du har efterfrågat. Förlåt så hemskt mycket. Det är inte ditt fel, det är vårt fel. (Att skylla på avtalet skulle jag inte uppskatta eftersom Sköndal hade samma antal och kunde komma på eftermiddagen. Bragée har dessutom själv skrutit på fb om att de gör flest hembesök i hela världen så då borde det finnas många eftermiddagar att välja mellan.) De hade till och med kunnat säga att vi fokuserar vårt företag på det vi tycker vi är bra på och det är diagnosticering och rehabilitering för milt- till medelsjuka. Men på 1177 står att det ska vara för de svårast sjuka. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska "vården [...] ges på lika villkor och att den som har störst behov av vård ska få vård först".

Det är uruselt av dem att den hjälp de erbjuder mig i den här situationen, som har uppkommit pga deras eget agerande, är något som jag inte kan ta emot. Och det vet de. Så fegt att tvinga mig att göra the dirty work. Nu är det ju jag som tackar nej till deras hjälp och då är de oskyldiga. Men det måste finnas nån annan möjlighet. 

Känns jättefint att hantera detta samtidigt som jag hade en usel ångestnatt i natt och satt på sängkanten och grät och vaggade.

lika som bär

Axl Rose (Guns N'Roses för den som undrar, mamma)

Moi

Detta är min tuffa uppsyn och de andra fingrarna är faktiskt ett sånt där hårdrocksdjävulstecken. Men det kom inte med. Jag tar inte strålande selfies. Men man kan knappt se skillnad på oss.

Self-care

Gillar företaget Vertellis som har spel och andra produkter för samtal och introspektion. Får en fredagsfråga av dem varje vecka. Idag handlade det om self-care.

Jag vet inte exakt vilket ord jag ska använda, provocerande är fel, sorgligt är mer rätt men ändå inte tillräckligt. Det som de alltså föreslår som aktiviteter för att må bättre, återhämta sig och få tid för sig själv är alltså för krävande aktiviteter för mig och som skulle få mig att må sämre. Är inte det rätt sorgligt? Och hur ska jag fylla på mina batterier? Hur ska jag ge mig själv en mental kram? Äta godis är en aktivitet som jag klarar av. Asgarv. Jag kan också titta på bilder på Pinterest.

Igår duschade jag för första gången på en vecka. Det var ljuvligt. Men jag började skaka när jag hade suttit i duschstolen kanske en kvart. Jag fick feber på kvällen. Det har jag fått de senaste gångerna. Så jag får ju lite panik för det.

Faktiskt skakar jag lite nu fast jag ligger i sängen. Jag känner mig så fullkomligt kraftlös att det till och med är jobbigt att ligga ner. Jag håller ju telefonen också även om armarna ligger mot kroppen.

Så, vad är min self-care?

Jag tänker tillbaka på när jag inte hade sovit på natten och hittade ett klipp med Unitone som sjunger Can you hold me now? Jag lyssnade om och om igen på den och kände verkligen tröst. Sen att jag hade haft ett så fint samtal med terapeut Monnah som gjorde mig stark dagen innan jag inte sov. Vet inte hur jag hade mått om jag hade haft en sömnlös natt direkt efter de där ångestnätternanpå helgen. Nu hade jag blivit stark och tålde den hemska natten. Och sen kom det en dubbelregnbåge, som ett fysisk påminnelse om att efter regn kommer solsken, att Gud inte har glömt sina barn. Det är ju vad regnbågen betytt i årtusenden.

Sen är jag faktiskt löjligt glad för en korg som Mikael fick igår av en elev som klarat körkortet. Det var såååå mycket gott i den! Två flaskor med fransk sparkling äpplejuice respektive päronjuice. Kanelkringlor, en stor påse dajm, gott & blandat, bilar, typ sju olika dubbelbitar med japp och sånt. Så ja, godis är en self-care jag klarar av. Även om jag absolut är medveten om att det är att skjuta sig själv i benet att belöna sig med godis. 

Fick svar av Brag idag. Blev alldeles stel av skräck när jag såg meddelandet om att det finns nåt på 1177. Men det var ganska okej. Jag har dock inte kvar nåt av det i medvetandet eftersom det är för läskigt just nu att kommunicera med vården och jag orkar inte komma ihåg några detaljer som kan överanalyseras. Bra så.

Jag tror att en viktig self-care för mig är att tänka på saker jag är tacksam för. 

Välriktad reklam

Jag har köpt lite kläder från Sellpy i augusti. Hade dels några i-landsbehov och föll för en del annat. Har också returnerat flera av plaggen. Tyvärr. De såg jättefina ut på bilden och ser i princip sådana ut i verkligheten men en docka i strl 36 ser inte ut som jag. Bland annat var det två klänningar från H&M som var mycket voluminösa och korta och jag blev en tunna med tändsticksben. 

Så några grejer åkte tillbaka.

Döm om min förvåning när jag idag får reklam där två av "mina" klänningar finns med. Jag har inte fått besked av Sellpy än att returen är godkänd och att jag ska få pengarna tillbaka. Men plaggen är visst till salu igen.

Men jag är bara lite allmänt sur, beskedet kommer säkert imorgon.

Sur mest när jag ser hur snygga klänningarna är och vet att jag inte kan ha dem. Och lite sur för att de säljer dem innan jag har fött returnera dem. Men de tjänar inte pengar på min retur så jag förstår att de gör så 

Faktiskt är palazzobyxorna också mina, när jag tänker efter. De såg inte heller ut som silhuetten på bilden. 

Men idag har jag på mig kläder jag har köpt. Jag fryser så mycket att jag faktiskt har börjat klä på mig. Och det är trevligt att ha kläder på sig. Man känner sig så sjuk om man inte är påklädd.

Apropå kläder så regnade det idag. På Stockholmsvis i kanske en halvtimme. (Inte på Göteborgsvis som är en månad.) Jag tänkte Hoppas Mikael har en jacka på sig, annars kommer han att bli blöt. När han kom hem såg jag att han hade en jacka på sig och jag blev så lättad. Han upplyste mig om att han har en jacka på kontoret och ett paraply i bilen. Karlen är ju 62 och kan klä sig själv, jag vet inte riktigt vad jag tänkte. Jag antar att jag tycker om att tänka på honom. 

Han ringde förresten hem idag och sa att jag måste titta ut, det är en dubbelregnbåge! Det kändes som en påminnelse från Gud att efter regn kommer solsken. Jag sov nämligen inte en blund i natt men nu är det en annan dag. Typ.

Mitt första klag gick bra!

Jag har ju inte så mycket pengar att vi köper fredagsbukett på florist varje vecka. Men nu har de flera olika buketter med hortensior som är en av mina absoluta favoritblommor. Så när jag såg igår att de har en bukett med två lila huvuden och några andra grejer så bestämde jag mig för att köpa den.

Idag har M klarat sin första arbetsvecka efter ingreppet, plus att vi har bröllopsdag på måndag.

Men så kom den med två grön/grågammalrosa huvuden. 

Så illgröna som de är på fotot är de inte utan gröngrå.

Jag blev besviken och sa faktiskt att det var färgen som var orsaken till att jag köpte dem. Så jag ska få en ny bukett efter kl18. Så fantastiskt! Och hon blev inte sur på mig utan beklagade. Fast sen fattade jag inte vad hon sa, och kände mig dum i huvudet och hoppas inte hon tyckte jag var knäpp, men så är det att inte sova och inte fatta. Men det fanns inga såna lika som på bilden sö istället kom hon förbi med en rabattcheck! Jag blev jätteglad! Och det var väldigt schysst.

De är så bra att ha att göra med där! Jättenöjd! Kommer alltid att vara min florist eftersom de gjorde min brudbukett där.

Men jag har nästan helt dödat den fina lrkidenbvi haft i köksfönstret. Det är fyra blommor kvar av 20. Så den behöver bytas ut. Sen har jag haft en plastblomboll i sovrummet och där vill jag också ha en riktig. Gärna en vit, det orkidé i köket och en fyllig hortensia i sovrummet. Får se om vi kommer iväg till nåt ställe i helgen. Mikael jobbar på lördag igen.

Men han mår bättre!

Vaknar arg

Tredje natten på raken som jag vaknar för tidigt. Utan att nåt har väckt mig, inte Mikael, inte mardröm, svettning eller att jag är kissnödig. Det är att jag tvingade mig att vakna för tidigt förra veckan med Brag. Av nån outgrundlig anledning så härmar kroppen verkligen när jag haft dålig sömn. Den bara fortsätter och gör likadant. Det är därför jag brukar säga att det som bäst förutsäger nästa natts sömn är denna nattens. Så om jag haft sömnångest t ex så får jag det lättare nästa natt än om jag har haft bra nätter i en månad före det. Jag VET att det funkar så för jag har levt med detta i så många år och provat olika saker, alla saker. Rent analytiskt tror jag att förra nattens avgörande på nästa minskar lite varje natt. Typ som att det är 90% chans att man får samma problem nästa natt som förra, men natten efter det är det 80, osv. För jag vänder ju saker, det har aldrig bara fortsatt så dåligt indefinitely. Men jag får kämpa som en gnu och ofta om jag har sovit dåligt så har jag ingen ork att lägga på tänka rätt och oroa dig inte, lugna dig i lagom tid dvs du får inte titta på ditt favoritprogram för då blir du inte lugn när det är läggdags. Ångest? Kräver mest av allt. Men ibland kan det krävas att jag tar två av ett sömnpiller jag ska ta ett av. Det gjorde jag när vi sov på hotell i somras. Det störde inte mina tider men ny säng och ovan miljö räcker för att rubba mig så för att inte bli rubbad tog jag två Stilnoct de två nätterna borta och första dagen hemma. Det räckte för att det inte skulle bli nån negativ effekt efter det förutom de allmänna PEM-symptomen, men de var inte så svåra att de hindrade mig från att sova.

Men nu. Jag somnar ju fine, så behöver inte ta två, men jag vaknar för tidigt. För det är det jag lärt mig. Igår dessutom hade det gått lite längre tid när jag vaknade så många av sömnmedicinerna hade ingen eller lite effekt kvar. Och om man redan sovit 6h är man inte heller lika trött i sig själv, så de två aspekterna gjorde att jag inte ens somnade på en melatonin och en Stilnoct extra utan fick ta varsin till efter två timmar. Så tre Stilnoct på en natt. "Men du kan ju inte ta så mycket mediciner". Nä, ge inte nån syrgas om de inte får luft, de ska bara lära sig. Jag är baske mig ingen vekling när det gäller sömn. Jag har inte vaknat utvilad mer än en gång sen för exakt i dagarna 28 år sen. Så min sömn är kass på ett plan som folk inte kan föreställa sig. Som att ha en nyfödd varje natt i 28 år kanske. Sen kan folk tycka att sex timmar klarar man sig gott på. Kanske det, om man är frisk och energisk. Allt under 10h blir minus på aktivitetskontot. Dvs för varje timme nästan, så mister jag en sak. Klä på mig, borsta tänderna, stoppa in nåt i tvättmaskinen eller diskmaskinen, eller det nödvändiga med medicinerna. Nåt av dem ryker och det får inte vara medicinerna. Och på aktivitetskontot får jag feber efter att bli duschad, så jag har inte råd att det lilla jag gör ska kosta orimliga ansträngningar. Att leva såhär på gränsen för vad man tål av sömnen utan att bli självmordsbenägen kommer jag så väl ihåg. Jag har ingen ångest för det, jag har inte en oroande ångest utan ångest när vården gör dumheter. Eller när sömnen redan har blivit ohållbar och då märks det efter ca 2v. Och då tar det två veckor av ångest innan jag blir självmordsbenägen. Jag hoppas ju såklart jag lyckas vända detta men samtidigt vore det bra för Br att få se mitt schema med allt som hände pga att jag fick avbryta sömnen för förmiddagsbesök. Är det här er förståelse av First do no harm? Jag upplever att de inte har trott på mig eller min man utan så dålig kan jag inte vara, det går säkert bra för dig om vi hör som vi alltid gör. För ingen på firman får lov att bestämma att vård görs på eftermiddagen.

Ska ha hembesök från min vc. På tredje försöket fick jag en tid. Har redan fått be om tre receptförnyelser för att mina årliga recept har tagit slut eftersom jag skulle haft tiden i augusti, inte slutet av september. Och de är så snåla med Stilnoct att det inte är klokt. När jag vaknar och behöver somna om har jag inte medicin till det. Nu har jag det ändå, annars skulle jag bli självmordsbenägen av det också. Jag köper inga droger på thailändska apotek på nätet eller på plattan men jag är beroende av folks godhet och medkänsla. På det här besöket måste jag våga vara rak och säga att om du håller med mig så är det såhär det ska bli. Och om du inte håller med mig, vad vill du göra annorlunda. Och då förklara varför det hen har tänkt inte fungerar och varför. Om det nu inte funkar. Har svårt att tro att en läkare som inte kan me, inte har träffat mig, inte vet att jag har de wnnkerbav erfarenheter av att få ut massa mediciner som ska passas in i dosetter. Och nu har ju om det var Krisinformation sagt att man faktiskt ska hamstra. Måste kolla vad de tänker och ta reda på det inför läkarbesöket.

Jag är ju suuuuuupertacksam för Josefins hjälp när hon åkte med mig till bröstcentrum och hjälpte mig på och av med kläderna och sa till chauffören var det var och sånt. Men hon är bara 20 och jag tror inte jag kan få rent medicinsk hjälp av henne. Dessutom är jag ju hennes enda hemtjänstkund. Hon har fått ett it-jobb men har kvar mig tills min ordinarie Christina är rehabiliterad tillräckligt efter sin operation, är planen. Men jag har inte just nu nån som kan prata för mig på hembesöket

 Jag har i beslutet att de får följa med på vårdbesök men jag tror bara inte Josefin vet nog mycket för att kunna stötta mig verbalt. Idealet vore om M kunde skippa en lektion då och vara med. Eller Joachim K. Men det är en bra stor tjänst att be nån. Jag vill ju ha tillbaka att jag ska få typ 3 vårdbesök på ett år. Att bara få träffa läkare en gång på ett år låter ju inte som säker vård. Men de sa att de andra gångerna får du söka vård som alla andra. Ja, och det kan jag inte. Lätt för dem att säga. Men blir de galna på mig för stt jag har för mycket att ta upp säger jag, det är ni som har valt att ha det så eftersom jag bara får ett hembesök om året.

Jaja, nu har jag ilsknat av mig för att jag är vaken. Ska genast lägga mig. Borde inte ha skrivit om upprörande saker utan läst nåt tråkigt. Va, jag, inlärningskurva? 😂

Ett steg mot döden

Mikael har ägnat tid i helgen åt att skaffa gemensamt bankkonto för honom och mkg. Det är tydligen inte vanligt längre och vi fick prata med kundtjänst tre gånger tror ajgvdet var.

Men nu har jag tillgång till hans pengar också, för de är mina. Ifall det blir kris.

Känns bra men också läskigt att behöva tänka så.

Minneslucka deluxe, haha

GuGi frågade på Facebook om nån pålitlig tonåring kunde passa sovande barn under ett 50-årskalas i helgen i Haninge. Jag höll nästan på att erbjuda mig. 52 going on 15?

Jag vill för allt i världen inte vara tonåring igen. Knappt ens 20-something fast det är bättre. Och jag hade en del bra tider också då. Men nu har jag märkt det där att 80-åringar är unga på insidan.

Men apropå barn så har vi fått finbesök idag av E och hennes pappa. Och det fick jag feber av. Ändå var det Mikael som lekte mest. Fast han ändå var rätt stillsam också. 

Vi fick värsta storbeaöket av Sebbi också för ett par dagar sen. Han var så go under hela besöket, på gott humör och jättegullig och bäst av allt var att Mikael inte fick använda armen så jag fick ha honom hela tiden. Jag känner hur lyckohormonerna spritter i mig när jag tänker på dem.

Förresten så tycker jag ju att alla barnbarn och syskonbarn är genier, men idag har den tvååriga problemlösaren imponerat. Nån gång för länge sen har Mikael köpt en balansbräda på typ Biltema eller Lidl. Den är en halv boll undertill och en plan bräda ovanpå och så ska man balansera. Jag provade den en gång och jag kunde knappt stå på den med en fot i marken. Så jag har avfärdat den som att den inte var särskilt bra. M kan inte heller använda den. Unge T (jämfört med oss) lyckades väldigt mycket bättre än vi och sen ville E prova. Visst. Det första hon gör är att flytta den en halvmeter så att hon kan hålla i sig i fåtöljen på samma gång. Sen kliver hon upp och står bäst av oss alla. Hon lyckas även vagga den och ändå hålla sig kvar. Hennes fina Kavatskor hade nog bättre fäste än våra strumpor men ändå. 

Men vi vet ju att småbarn brädar oss på många fysiska plan. Mikael gillar historien om hur de byggde ett rum åt två gymnaster som var i samma skala som för ett par småbarn och så fick gymnasterna bete sig som barn och klättra upp på soffan osv. De blev helt slut. 

Ja, jag är ju så förtjust i barnen. Blev verkligen ledsen för febern. Vill ju träffa barn varje dag så när jag får feber efter lite är det deppigt. Men å andra sidan har jag ju fått feber av att duschas bara på sistone så det var väl inte konstigt nu när jag dessutom är så kraschad efter vårdbesöket. 

Jag har också pratat med min goa syster som fyllt år. Fyller, fyllde. Berättade efteråt för M att hon tagit nytt bevis på nåt med blanda gaser och ha flera tuber på sig. Han var klart imponerad. Jag hör ju bara hur det låter men han vet hur svårt eller lätt nåt är med dykning. Sen har hennes kör lagt ut videor på sistone där hon blev jöttelyckad på bild. Och de sjunger helt ljuvligt, inte för att jag kan höra just Ellen men jag hör ju att det är en riktigt bra kör.

Nu stönar Mikael av smärta i sömnen. Armen är väldigt känslig. Förstår det, de har ju kört in en slang där med andra saker inuti. 

Men tack och lov att de kunde och att vi inte måste bo på gatan för att vi inte har 600 000:- till värdräkningen.

Läste precis, angående politik, kommentarsfältet under en artikel om hur en friskola har delat ut aktievinst. Det stod 27% i rubriken men sen visade det sig att det blev 1,nånting procent. Dvs sämre ränta än på landets stadsskuld. Och då är det inte så upprörande längre. Och som nån annan sa, om en verksamhet inte för ta ut vinst utan bara gå minus eller jämt upp, men inte med vinst, dels är det ju inte nån som vill driva företag på de premisserna, dels är det omöjligt för om man inte får gå med vinst så kan man aldrig kvitta ett års förlust med ett annat års vinst, och man kan aldrig spara vinst från flera år för att ha råd med en stor återinvestering. Och just den här friskolan hade visst plöjt ner 500 miljoner i återinvesteringsr samt betalat om det var 200 miljoner i skatt. Så fine by me om de som använt sina egna pengar för att starta den får ut lite i vinst.

Om man är emot vinster i välfärden är man också emot privata alternativ? För det blir ju följden. Vem vill lägga den kraften det tar att driva ett företag utan att man för nåt för det? Och om friskolorna bara sockrar elevernas betyg så att de klarar sig sämre på universitet och högskolor som nån sa, så är det väl inte vinsterna fel utan nån annan kontroll som borde göras. Myndigheterna ska ju kontrollera att skolor sköter sig och om myndigheterna inte hittat såna bevis så är det kanske inte en sanning utan en skröna att friskolebarnen inte klarar sig på universitetet. 

Och om friskolebarnen får högre betyg, kan det snarare vara så att de har föräldrar som engagerar sig i barnen, skolan och läxorna? Att folk inte förstör på en skola de har valt själva och att det därför är mer studiero i klassen? Om det kostar 1% så varsågod!

Sen undrar jag faktiskt om detta vinstuttag verkligen är stöld av skattemedel. Eller är vinsten faktiskt genererad utanför det som är skolpengen? Det kanske är en naiv fråga men väldigt viktig för om det är fel eller rätt med vinster i välfärden.

Nu är ju min vårdcentral privat men jag har aldrig fått så dålig vård. Men det tror jag inte beror på om ägarna är ett kooperativ av de anställda, en huvudman med guldbyxor eller regionen. Det finns puckon i alla klasser, religioner, miljöer. Och om det inte finns några puckon i din miljö så är det kanske du. Så är det ofta för min man här hemma hos oss. Skojar bara. Älskar honom.

Hembesök

Maken till skitställe!!!

De två som kom idag från min ME-mottagning (som jag inte skriver ut med namn för jag vill inte att doktor Björn ska googla på sitt namn och skriva saker i kommentarsfältet, som han gjorde en annan gång) var gulliga. Och använde en liknelse om ett mobilbatteri som jag har tröttnat på redan innan folk knappt hade mobiler. Men de gjorde sitt bästa. Jag är inte sur eller besviken på dem, verkligen. Nån hade dessutom ringt M och sagt att den som skulle komma var sjuk och frågat om de kunde skicka nån annan istället, och det sa M att det var en bra idé, och det var det ju. Och jag ska få hjälp av AT:n med pacing, inte kunskap om vad det är men coachning i hur jag blir bättre på det. Den andra som kom var kurator och nu hade jag ju inte förberett mig på det men jag har ju ändå en del saker i huvudet som att det är sömn jag vill ha hjälp med.

Det känns som om jag skrev det här alldeles nyss.

Men jag har minnesluckor. Det visste jag skulle hända men det är inte roligare för det. Först var det vissa saker som försvann, som att jag inte visste vad jag hade haft på mig för kläder, men jag kom ihåg att C varit blond och J mörkhårig. Ju längre dagen går desto mer har försvunnit och jag vet inte vad som var idag eller igår. Fattar ni vad obehagligt det är att vården tvingar en att tappa minnet?

Igår hade nämligen nån chef ringt Mikael. Personen hade sagt saker som inte stämde, som att jag hade sagt till läkaren att jag inte behövde nån hjälp med pacing. Nej, inte några föreläsningar inne på centret, men personlig hjälp med pacing i vardagen har jag aldrig tackat nej till. Personen sa också att jag hade sagt att jag inte hade några sömnproblem. Yeah, right. Jättetroligt att jag sagt det. Det var som svar på när M sa hur problematiskt det blir för mig att inte få en eftermiddagshid. Men hon har inga sömnproblem, jag läser här i journalen, typ. M kämpade verkligen och gav dem flera tips på hur de skulle kunna komma hit på eftermiddagen. Men nej, det är helt omöjligt att få en tid på eftermiddagen. Vi har ju inte såna arbetstider, sa den ena personen idag. Och det är inte hon som har hittat på detta men B är ett företag som har som affärside att tjäna pengar på vissa patientgrupper. De har inte något som helst intresse av att inte skada de patienter de behandlar! Eller så är de så urbota trångsynta att de inte ens tror på patienterna när de säger vad som skadar dem.

Men de två som var här var snälla. De hjälpte mig att ta paus två gånger, och det behövdes. Jag var spänd som en planka och gick på adrenalin. Såklart. Igår hade jag fått ett ångestanfall när M berättade om samtalet med chefen. Så nu triggas min posttraumatiska ångest av att min man har pratat med vården å mina vägnar...

Tydligen är allt man skriver på 1177 allmän egendom. Chefen som ringde M citerade ur det jag skrivit på 1177. Läser upp min privata text för min man för att argumentera för varför jag inte ska få den hjälp jag behöver om jag inte tvingar in mig i deras mall.

Det var för ett tag sen jag skrev till dem och chefen väntar då tills dagen före besöket för att jag absolut inte ska ha något val eller nån betänketid.

Nej, de måste åka från jobbet kl 09 och vilken tid de kan komma beror på hur många patienter som avbokar i sista sekunden och det är "väldigt många". 

Bollocks.

Idag sa de nämligen att de inte kan åka från kontoret på eftermiddagen för de "har inte såna arbetstider".

Sen hade chefen sagt Men säg vilken tid ni vill att vi ska komma. På eftermiddagen, svarar M. Nej, det går ju inte. Men varför frågar ni då?

Hon påstod att jag sagt att de måste garantera vilken tid de ska komma, vilket jag aldrig sagt, och läste upp nåt ur mitt mail (som inte sa ett skvatt om att de måste komma på nån viss tid). Men jag bryr mig inte om tiden, bara den är på eftermiddagen. Men det går tydligen inte att genomföra i ett sådant företag som deras. Nån av Austen's heroes har sagt att det finns en sak som varje man kan göra och det är hans plikt.

Och jag har alltså fått alternativet att själv säga att jag inte vill ha deras hjälp (hur dåligt är det inte av dem att inte själva säga att då kan vi inte hjälpa dig), nej, de ska tvinga mig att säga att jag inte tackar ja) eller att tacka ja till att de kommer till mig som första besök när de åker från jobbet kl 09.

Sen verkade kuratorn tro att vi ska prata om min rädsla för att ändra mina sovrutiner. Jag försökte förklara och sa att det som i grunden avgör min sovrutin är att om jag tar sömnpiller och somnar kl 22 så vaknar jag efter fyra timmar och måste ta mer sömnpiller för att somna om. Och delad sömn är sämre än sömn i ett sträck, och då måste jag ändå tåla sämre sömn på dubbla medicinen. M trodde i början när vi var gifta att det vore enkelt att ändra min dygnsrytm. Nu säger han aldrig nåt om det längre för att han har sett för mycket med sina egna ögon. Det räddar ju mig att han inte längre tror att det är nån quick fix. Då har jag nån på min sida som vet vad de talar om men tror på mig.

Jag är i alla fall arg som ett bi.

Jag sov först 6h och sen 2 1/2h. Allt under 10h i sammanhängande sömn eller 11 om den är i två sjok gör mig sämre. Och det som mest bestämmer hur bra jag sover är hur bra jag sov natten innan. Så nu lagom till att M ska åtgärdas på SöS hela dagen ska jag ta igen flera timmars sömn, våga somna fast jag har så mycket som triggar mig, och vända en negativ utveckling som vården har orsakat för att de inte vill vara tillgängliga för svårt sjuka patienter.

Jag är arg som ett bi, men också rädd och ledsen. Rädd för hur det ska gå för mig om all hjälp de kan erbjuda mig ska ske halv 10-10?

Idag har jag tappat ord. Svåra ord som kebabsallad (som M beställer varje gång från pizzerian, sen många år) och enkla ord som tack. 

Fattar ni hur obehagligt det är att hjärnan så tydligt visar att den inte klarar av detta, och om jag ska få hjälp så är det såhär jag måste göra 

Hemska Dr Anna sa att vi kunde arbeta med min dygnsrytmstörning och jag blev jätteglad. Jag trodde hon hade något i åtanke som kunde hjälpa mig. Men nej, det hade hon inte utan det var bara för att det blev svårt för dem. Jaså, du säger det. Då skulle du veta hur svårt det är för mig!

Ingenting jag gör är för att jag inte kan annat och behöver att nån säger hur jobbigt jag gör det för dem när min sjukdom försvårar deras arbete, så att jag bara ska snap out of it.

Det är inte ett gott tecken att jag är så ironisk gentemot vad de som var här sa. Jag skrev ett långt sms till M om hur bra de hade varit. Men nu är jag arg på dem också. Så jag förstår att jag nog är utmattningsdeprimerad och att jag inte ska tro på det jag tänker eller säger.

Men, nej det har inte varit en bra dag. Om jag inte fattar vad personer säger till mig förrän efteråt så har jag ju ingen där som kan försvara mig. Och om vård generellt triggar ångest så kanske jag inte borde ägna mig åt det?

Damned if I do, damned if I don't.