Frågor och svar om ME och mig; kommer oxå i flera delar

Inspirerad av Until We Have a Cure: What CFS Patients Want Well People to Know, skriver jag här några av mina egna frågor/svar om ME och mig.

Eftersom detta är ett minst sagt doktorsavhandlingslångt inlägg tänkte jag också lägga in en punkt om dagen under veckan som kommer. Den som föredrar att läsa det i mindre bitar kan alltså sluta nu och lugnt se fram emot en hel vecka av information och åsikter. Typ i den blandning jag är bäst på, d v s ofta utan källhänvisning och vetenskapliga belägg, men inte mindre passionerat för det! Skämt åsido, det jag har skrivit här som inte är mina egna åsikter har jag typ belägg för. Jag orkar bara inte leta reda på var de är, men de finns! Leta i nån tråkigare blogg...

1. Vad skulle jag vilja att friska människor visste om ME?
* Att det är en allvarlig, invalidiserande, verklig sjukdom. Mer som cancer och MS än som "Den inbillade sjuke".
* Att man kan se bra ut, men komma hem och krascha i tre dar efter att ha suttit upp under middagen.
* Att mina symptom varierar, och bara för att jag gjorde något en dag, så kan jag inte det en annan dag.
* Att jag sällan orkar nåt socialt, men alltid blir glad när jag blir tillfrågad. Blir jag inte tillfrågad känner jag mig kanske bortglömd, förbigången, oälskad, medan du kanske bara ville bespara mig att behöva säga nej. Men visa gärna att jag får sätta ramarna för aktiviteten: Kom när du vill, gå hem när du måste. Det här betyder oerhört mycket för min självkänsla.

2. Vilken sorts kommentarer har varit mest till hjälp för mig?
* När någon inte frågar vagt om det finns något jag behöver hjälp med, utan kanske säger: Jag kommer på onsdag klockan si å så, och då behöver jag något att hjälpa dig med.
* Du ser inte sjuk ut. Men jag vet att du är det. Hur har du mått på sistone? Och väntar med det egna svaret så länge att jag förstår att det faktiskt är meningen att jag ska svara.
* Jag ska engagera mig/hjälpa till i ME-föreningen (RME) alt. ge bidrag till forskningen. Det är verkligen som ett kärleksbrev!
* Jag läste att ... [någon information om ME] snarare än Om du tar rosenrot blir du frisk, etc.
* När någon berättar att de har försökt hålla en aktivitet på en tid som passar mig.

* Vad vill du att vi ska ta med oss? eller Vi tar med oss en kaka. Eller en lasagne.

3. Vad är det värsta folk har sagt till mig om ME?

* Det är inget fel på dig. Sånt händer ofta unga kvinnor.

* Det är inte en riktig sjukdom. Det är en slaskdiagnos.

* Varför gjorde du inte fler? (Hade fått i uppdrag att göra 10 Hitlers hund om dagen, och de flesta dagar hade jag orkat göra en eller möjligtvis två.)

* Jag är också lite trött.

* Å, precis så har jag det. Jag har nog också ME.

* Man ska bara ta sig samman.

* Jag brukar visa tro och lita på Gud och bara GÖRA DET.

* Är du sjuk igen? (Nej, inte igen, jag har inte blivit frisk än.)

* Det är klart du kan om du bara vill nog mycket, och Det man vill, kan man.

* Här ligger ni och latar er, och Här ligger ni och har det bra...

* Jag skulle ge vadsomhelst för att byta med dig!

* Jag skulle också gärna vara hemma och se på TV hela dagarna.

* Jag har också [en annan svår sjukdom]. Och så kommer hon hem och bakar bullar efter en heldag på skola/arbete. Är det så folk tror att "svårt sjuka" har det?!
 

4. Vad är det svåraste med att ha ME?

* Att må så dåligt varje dag, och bara sämre med åren.

* Att inte ens kunna göra normala saker som att byta lakan. Allt måste planeras, lagras energi inför, bokas vilningstid efteråt för, och energin räcker ändå A.L.D.R.I.G. ens till att sköta mig själv eller hemmet.

* Att bli ifrågasatt/inte trodd av sjukvården.

* Att av det jag har hört sägas till mig förstå att det finns lika mycket till, som folk säger bakom ryggen på mig, att jag är lat eller så. Och allt de missförstår, med mening eller ej.

* Att långsamt förlora mig själv. Att bli mer och mer begränsad och att det liksom är någon annan som fattar vartenda litet beslut om mig och mitt eget liv. Senast härom dagen hade Mikael sagt något medan TV:n var på och jag var tvungen att svara: Ursäkta, jag glömde lyssna på dig och hörde på TV:n istället. Det var inte ens ett TV-program jag gillade eller normalt tittar på, det var bara att jag hade missat att säga till hjärnan att om det kommer levande röster ska du lyssna på dem istället för dem från TV:n. Jag blir liksom tvingad till oartigt beteende och kan inte förhindra det.

* Att bli avvand från det sociala livet. Jag blir nervös och osäker när jag väl är bland folk, för att jag är så ovan. Har aldrig varit särskilt avspänd i sociala sammanhang, men nu är det rent löjligt hur jag inte kan uppföra mig som folk.

* Att inte ha några barn. Och att ha varit sjuk i hela mitt vuxna liv, så att det faktiskt är försent för barn, även om jag blev frisk inom ett par år. Min mans barn är de bästa plastisar man kan ha tror jag, men även om deras mamma dog skulle jag inte få en mammaplats i deras liv. Och jag önskar ingalunda livet ur henne! Nej, jag är helt enkelt inte någons mamma. Om jag själv inte dör tidigare får jag leva med den vetskapen i typ 40 år till. Att utan Mikael är jag ensam. Jag är LYCKLIG som har honom och inser att det inte är alla som får den belöningen på 40-årsstrecket i livet. Men det är klart att jag är riktigt ledsen över att inte ha några barn.

* Att ha ont om pengar. Det gick betydligt bättre att leva på min sjukpension i Borås, där jag hade köpt en lägenhet för 30 000:- kontant och betalade under 2000:- i hyra. Min pension här, i Mikaels och min lilla tvåa, skulle inte täcka både räkningar och mat. Så Mikael brings home the bacon på fler sätt än ett. Jag är medveten om att jag hade haft det betydligt värre i nästan vilket annat land som helst. Men det är ändå inte roligt att vara över 40 och fortfarande leva som en student. Köpte en ny (nåja, använd) parfym till mig själv för 30:- på tradera nu senast. Efter att ha letat ungefär ett år efter en Romance till bra pris. Det är tur att jag är stolt över att vara ekonomiskt sinnad. Säger jag, lite på skämt, för att dölja att det gör lite ont i alla fall.

* Att inte ha råd med min drömlägenhet. Den är till salu men vi har inte råd med den med min pension. Jag inreder den på nätterna när jag ska somna. (Och det är faktiskt bara en stor 2:a i yttre förorten, så ni inte tror jag längtar efter jungfrukammare och 200-kvadratslägenheter, för det gör jag ju inte...)

* Att jag aldrig får beröm av en chef, aldrig löneförhöjning, aldrig julkort av kunder, aldrig får göra nytta och aldrig känna mig duglig.

* Att inte kunna göra roliga saker. Till slut är det också jobbigt att inte kunna göra tråkiga saker.

* Att det inte finns något botemedel. Jag ska inte bara "stå ut med det här tills..." utan i värsta fall resten av livet. Kanske 40 år till.

* Att det finns forskning som kan leda till botemedel, svara på frågor om varför och hur, men att ME nedprioriteras av instanser över hela världen. Ett exempel: MS är ungefär hälften så vanligt som ME. NIH, världens största bidragsgivare till medicinska forskning, har för MS en forskningsbudget om årligen $130 miljoner. ME borde med samma mått få i alla fall $250 miljoner årligen i forskningsanslag. Men ME får $5 miljoner om året. Det är inte konstigt att ingen tror på att det är en svår och verklig sjukdom, ingen får ju betalt för att hitta de biomedicinska bevisen för det. För att inte tala om botemedel. Vår grannregering i Norge lovade förra året, efter framgångsrika studier som har lockat intresse från forskare över hela världen, att fortsätta stödja Retuximab-forskningen. Studierna har varit banbrytande och framgångsrika. Men på målsnöret föll allt till marken och regeringen (får man väl säga, för de hade kunnat fixa det om de ville) beviljade inte studien de 9 norska miljoner som krävdes för en sista, uttömmande multicenterstudie. 9 miljoner?! I höstbudgeten hittar vår egen regering 1,5 miljarder till vägar och järnvägar, 568 miljoner till att få unga förtidspensionärer tillbaka i arbete, 210 miljoner till stöd för installation av solceller. Om man istället ger bara 200 miljoner, inte 210, till de där solcellerna, så har vi tio mille att ge till den norska studien. Som norska/svenska kronan är tror jag de vill ha tio av våra för nio av sina. Om hälften får placebo och hälften av dem som får medicin blir friska, vilket var vad den senaste studien visar, betyder det att 35 personer blir friska och börjar arbeta heltid och betala skatt nästa årsskifte. Plus att deras nuvarande pensioner går rätt tillbaka i stadskassan. Att få tillbaka nio miljoner låter plötsligt inte som så mycket. Själv känner jag mig viktigare än solceller, men du kanske tycker annorlunda. Om 40 000 personer i Sverige är sjuka i ME (enligt internationella prevalenssiffror, i mitt minne) och de blir friska och betalar skatt istället för får bidrag, så måste ju det vara en fantastiskt ekonomisk vinst för staten, förutom den biten att 40 000 personer blir lyckliga och produktiva istället för sjukvårdsbelastande. Bara att få ner mina subventionsbidrag för mediciner för ett par istället för ett tjog skulle väl snart ha betalat de där himla solcellerna.

 

Att ME-forskningen är så obefintligt fonderad gör mig personligen illa. Att folk i bestämmande ställning inte bryr sig om att jag mår riktigt dåligt, det är svårt att ta. Inte skulle man varken kunna eller vilja säga till folk med cancer: "Synd för er, ni får klara er bäst ni vill. Och förutom att vi knappt lägger några pengar på forskning för att göra er friska, så har ni förresten inte heller några specialistläkare att gå till under de många årtionden som ni kommer att vara svårt sjuka. Have fun."

Att i stort sett varenda obskyr sjukdom som existerar på denna jord får mer i forskningsbidrag än ME.
 

(Listan är faktiskt inte slut...)
 

* Förlusten av vänner. Riktiga goda vänner förstår och består, men vänskap behöver också näring. Jag kanske ringer mamma nån gång i veckan, det är allt. Har inte ringt en vän på säkert ett år, kanske två. Här kommer rädslan för att glömmas bort också in, men det skriver jag inget mer om för jag börjar bli för emotionellt påverkad av det här skrivandet.

 

5. Vilka är de bästa hälsoråden för en med ME?
* Lyssna på din kropp. När den säger stopp, så sluta och vila. Ögonblickligen.
* Stressa inte, varken i ögonblicket eller långsiktigt (jag måste vara tillbaka på arbetet nästa vecka)
* Var påläst. Du anar inte hur mycket du kommer att få vara din egen läkare.
* Gå med i en stödförening. Ha kontakt med andra sjuka, om du har behov av det. Jag har det inte så mycket längre, och när jag verkligen hade behövt det fanns det ingen ME-förening i Sverige.
* Ta detta på allvar så tidigt du kan. Ju tidigare du ändrar ditt liv efter att du blivit sjuk, desto större är chansen att du inte får dras med detta resten av livet. En del återhämtar sig inom ett par år. Vad jag önskar jag hade förstått det fullt ut det första och andra året jag var sjuk.
* Du måste lära dig att bli okonventionell, släppa alla måsten från ditt förra liv. Du måste inte nåt. Du måste bara överleva. Skit i att stryka t-shirtar, for crying out loud!
* Lägg största vikt vid din sömn. Sov så mycket du vill och vilka tider du vill. Kroppens dygnsrytm kommer att spela hemska spratt med dig, men får du sova så mår du bättre och mår du bättre kan du börja rucka tillbaka sovtiderna. Mår du sämre för att du försöker tvinga in kroppen i sömnvanor den inte vill ha, så kommer det aldrig att gå. Det gamla knepet med att bara gå upp en timme tidigare för att somna en timme tidigare funkar inte. Inte på mig i alla fall. Jag kan bara ändra på sovvanorna när jag sover bra, inte när jag sover dåligt. Och sömnen är nyckeln till alla de andra symptomen: Dålig sömn, fler symptom. Hellre ett sömnpiller, om det behövs, än 10 piller för extrasymptomen.
* Försök lära dig att våga be om hjälp. Lär dig hursomhelst att ta emot hjälp.
* Försök lära dig att stoppa dig själv innan du faller ihop. Arbeta långsamt, vila innan du behöver det. Tro inte att man får energi av roliga saker. Allting kostar energi! Dessutom olika mycket på olika dagar och olika tider. Tänk inte att det är ditt fel. Det är sjukdomen som är så lurig.
* Om du ska göra något, förbered tid före att vila upp dig och tid efteråt att vila ut. Jag kan inte göra mer än 1-2 halvstora saker per vecka. Dåliga dagar räknas klä på sig som en av dessa, bättre dagar räknas ha barnen här på middag.
* Sluta leta i yttervärlden efter kickar. Försök se livets storhet runtomkring dig. Lär dig att finna glädje i det lilla. Det är enda sättet att fortsätta kunna vara lycklig.
* Negativa tankar tar energi. Du har helt enkelt inte råd med det längre.
* Planera inte saker du måste göra, för om du inte kan kanske du känner dig missmodig och misslyckad. Planera bara vad, men inte när. Och hur många dagar det än tar att byta lakan, så blir det en positiv bedrift när du gjort det, snarare än ett misslyckande de tretton dagarna du planerade det men inte orkade det.
* Planera däremot gärna trevliga saker. Du behöver göra något du tycker om för att må bra. Du har så mycket som är jobbigt att du måste vara snäll mot dig själv. Och tänkt inte att du måste spara din energi till att plocka ur diskmaskinen. Om du behöver och orkar läsa en bok, så
* Fokusera på det som är bra i ditt liv. Skriv gärna dagbok. Det bästa av två världar utan allt arbete är att bara skriva ner tre eller fem bra saker med dagen. Ibland blir det: "Att det inte gjorde ont att andas idag. Kommer inte ihåg något mer." Men då skapas förväntningen att uppleva bra saker, för du ska komma ihåg dem tills på kvällen och skriva ner dem. Mycket bättre än att uppehålla sig vid dumma saker folk säger eller hur värdelöst man mår eller hur orolig man är för att bli sämre.
* Om du lever ensam och har egna sovtider, svara inte när du sover. Dra ur sladden eller nåt så du inte blir väckt och så folk lär sig att de kan ringa när de vill, de stör aldrig, för när du är vaken så är telefonen på.
* Att hitta en läkare som är villig att behandla dig är ditt näst viktigaste jobb (att lyssna på kroppen är nummer ett). Gå via din lokala ME-förening, fråga andra sjuka (om du går på varmbad eller massage etc kanske det finns andra kroniker där som har läkare som är vettiga), prova dig fram så tidigt du kan i sjukdomen. Det är lätt att tänka att du inte behöver nån läkare när de där första utredningarna gjorts och "inget är fel". Tids nog kommer det att bli plenty fel på dig och du vill inte börja leta läkare då.
* Gå till läkaren med jämna mellanrum. Ta upp när saker förändras och/eller tillkommer. Även om du tror att det bara är ME och som man inte kan göra nåt åt, kan du faktiskt få följdsjukdomar som går att behandla och/eller är livsfarliga. Jag kom till neurologen i ett annat ärende och upptäcktes ha ett blodtryck på 203/165. Det är osannolikt högt och jag fick medicin nästan på stört. Jag hade bara tyckt att det var irriterande att mina skor blev trånga över vristen och att det bultade lite i fötterna sent på kvällarna. Jag kunde ha dött. När man är så van vid att vara sin egen läkare som man ofta är som ME-patient, är det viktigt att komma ihåg att vi faktiskt inte är läkare, och vi kan inte bedöma om saker är farliga så som de kan. Eller om saker går att behandla, så vi mister problemet!
* Sörj ordentligt, men älta inte. Du kommer att behöva sörja ofta och länge. Det är inte en sorg, det är många. När du är sämre än förra veckan fast du har gjort mindre är en sorg, när du måste säga nej till något är en sorg osv. Bered dig på att detta inte är ett projekt som ska bölas ur kroppen tills ett visst datum.
* Lär dig att säga nej. Säg nej till dig själv också, inte bara till andra.
* Lär dig att älska dig själv, sådan du är nu, inte för den du var när du var frisk. Du är inte vad du gör. Inse att du är värd att älska även om du inte kan något mer än att andas, även om du inte ens kan det! We're human beings, not human doings.
* Tro gärna på Gud, om du kan. Det hjälper. Du må känna dig som en äppelskrutt som nån har glömt i ett hörn, men Gud glömmer aldrig sina barn. Prova. Du behöver inte ens berätta det för någon. Det räcker med att han vet för att det ska funka.

6. Vad önskar jag mig?
* Ett ME-center med kunniga läkare/övrig sjukvårdspersonal och dagrum där man kan träffa andra sjuka och umgås, bli klokare, klappa nån som gråter etc. Tänk om detta fanns i närheten av alla sjuka. Tanken är svindlande.
* Mer pengar till forskning. Det finns redan många uppslag, men oftast blir det inga uppföljningar eftersom pengar saknas. Just nu har man gjort inledande studier på två mediciner, Rituximab och Ampligen, som båda ger goda resultat, men inte på alla, och det vore intressant att förstå varför, så att man kan hitta något som är mer heltäckande. Fast jag provar hemskt gärna en otestad variant av vad som helst.
* Ökad kunskap om sjukdomen, både bland allmänheten och i medicinfacket.
* I need me some "good will towards man". Att folk visar mig kärlek trots att jag inte "förtjänat" det.
* Friska/mindre sjuka som ställer upp och arbetar för ovanstående.

/