Frågor och svar om ME och mig, del 4 av 6

4. Vad är det svåraste med att ha ME?

* Att må så dåligt varje dag, och bara sämre med åren.

* Att inte ens kunna göra normala saker som att byta lakan. Allt måste planeras, lagras energi inför, bokas vilningstid efteråt för, och energin räcker ändå A.L.D.R.I.G. ens till att sköta mig själv eller hemmet.

* Att bli ifrågasatt/inte trodd av sjukvården.

* Att av det jag har hört sägas till mig förstå att det finns lika mycket till, som folk säger bakom ryggen på mig, att jag är lat eller så. Och allt de missförstår, med mening eller ej.

* Att långsamt förlora mig själv. Att bli mer och mer begränsad och att det liksom är någon annan som fattar vartenda litet beslut om mig och mitt eget liv. Senast härom dagen hade Mikael sagt något medan TV:n var på och jag var tvungen att svara: Ursäkta, jag glömde lyssna på dig och hörde på TV:n istället. Det var inte ens ett TV-program jag gillade eller normalt tittar på, det var bara att jag hade missat att säga till hjärnan att om det kommer levande röster ska du lyssna på dem istället för dem från TV:n. Jag blir liksom tvingad till oartigt beteende och kan inte förhindra det.

* Att bli avvand från det sociala livet. Jag blir nervös och osäker när jag väl är bland folk, för att jag är så ovan. Har aldrig varit särskilt avspänd i sociala sammanhang, men nu är det rent löjligt hur jag inte kan uppföra mig som folk.

* Att inte ha några barn. Och att ha varit sjuk i hela mitt vuxna liv, så att det faktiskt är försent för barn, även om jag blev frisk inom ett par år. Min mans barn är de bästa plastisar man kan ha tror jag, men även om deras mamma dog skulle jag inte få en mammaplats i deras liv. Och jag önskar ingalunda livet ur henne! Nej, jag är helt enkelt inte någons mamma. Om jag själv inte dör tidigare får jag leva med den vetskapen i typ 40 år till. Att utan Mikael är jag ensam. Jag är LYCKLIG som har honom och inser att det inte är alla som får den belöningen på 40-årsstrecket i livet. Men det är klart att jag är riktigt ledsen över att inte ha några barn.

* Att ha ont om pengar. Det gick betydligt bättre att leva på min sjukpension i Borås, där jag hade köpt en lägenhet för 30 000:- kontant och betalade under 2000:- i hyra. Min pension här, i Mikaels och min lilla tvåa, skulle inte täcka både räkningar och mat. Så Mikael brings home the bacon på fler sätt än ett. Jag är medveten om att jag hade haft det betydligt värre i nästan vilket annat land som helst. Men det är ändå inte roligt att vara över 40 och fortfarande leva som en student. Köpte en ny (nåja, använd) parfym till mig själv för 30:- på tradera nu senast. Efter att ha letat ungefär ett år efter en Romance till bra pris. Det är tur att jag är stolt över att vara ekonomiskt sinnad. Säger jag, lite på skämt, för att dölja att det gör lite ont i alla fall.

* Att inte ha råd med min drömlägenhet. Den är till salu men vi har inte råd med den med min pension. Jag inreder den på nätterna när jag ska somna. (Och det är faktiskt bara en stor 2:a i yttre förorten, så ni inte tror jag längtar efter jungfrukammare och 200-kvadratslägenheter, för det gör jag ju inte...)

* Att jag aldrig får beröm av en chef, aldrig löneförhöjning, aldrig julkort av kunder, aldrig får göra nytta och aldrig känna mig duglig.

* Att inte kunna göra roliga saker. Till slut är det också jobbigt att inte kunna göra tråkiga saker.

* Att det inte finns något botemedel. Jag ska inte bara "stå ut med det här tills..." utan i värsta fall resten av livet. Kanske 40 år till.

* Att det finns forskning som kan leda till botemedel, svara på frågor om varför och hur, men att ME nedprioriteras av instanser över hela världen. Ett exempel: MS är ungefär hälften så vanligt som ME. NIH, världens största bidragsgivare till medicinska forskning, har för MS en forskningsbudget om årligen $130 miljoner. ME borde med samma mått få i alla fall $250 miljoner årligen i forskningsanslag. Men ME får $5 miljoner om året. Det är inte konstigt att ingen tror på att det är en svår och verklig sjukdom, ingen får ju betalt för att hitta de biomedicinska bevisen för det. För att inte tala om botemedel. Vår grannregering i Norge lovade förra året, efter framgångsrika studier som har lockat intresse från forskare över hela världen, att fortsätta stödja Retuximab-forskningen. Studierna har varit banbrytande och framgångsrika. Men på målsnöret föll allt till marken och regeringen (får man väl säga, för de hade kunnat fixa det om de ville) beviljade inte studien de 9 norska miljoner som krävdes för en sista, uttömmande multicenterstudie. 9 miljoner?! I höstbudgeten hittar vår egen regering 1,5 miljarder till vägar och järnvägar, 568 miljoner till att få unga förtidspensionärer tillbaka i arbete, 210 miljoner till stöd för installation av solceller. Om man istället ger bara 200 miljoner, inte 210, till de där solcellerna, så har vi tio mille att ge till den norska studien. Som norska/svenska kronan är tror jag de vill ha tio av våra för nio av sina. Om hälften får placebo och hälften av dem som får medicin blir friska, vilket var vad den senaste studien visar, betyder det att 35 personer blir friska och börjar arbeta heltid och betala skatt nästa årsskifte. Plus att deras nuvarande pensioner går rätt tillbaka i stadskassan. Att få tillbaka nio miljoner låter plötsligt inte som så mycket. Själv känner jag mig viktigare än solceller, men du kanske tycker annorlunda. Om 40 000 personer i Sverige är sjuka i ME (enligt internationella prevalenssiffror, i mitt minne) och de blir friska och betalar skatt istället för får bidrag, så måste ju det vara en fantastiskt ekonomisk vinst för staten, förutom den biten att 40 000 personer blir lyckliga och produktiva istället för sjukvårdsbelastande. Bara att få ner mina subventionsbidrag för mediciner för ett par istället för ett tjog skulle väl snart ha betalat de där himla solcellerna.

Att ME-forskningen är så obefintligt fonderad gör mig personligen illa. Att folk i bestämmande ställning inte bryr sig om att jag mår riktigt dåligt, det är svårt att ta. Inte skulle man varken kunna eller vilja säga till folk med cancer: "Synd för er, ni får klara er bäst ni vill. Och förutom att vi knappt lägger några pengar på forskning för att göra er friska, så har ni förresten inte heller några specialistläkare att gå till under de många årtionden som ni kommer att vara svårt sjuka. Have fun."

Att i stort sett varenda obskyr sjukdom som existerar på denna jord får mer i forskningsbidrag än ME.

(Listan är faktiskt inte slut...)

* Förlusten av vänner. Riktiga goda vänner förstår och består, men vänskap behöver också näring. Jag kanske ringer mamma nån gång i veckan, det är allt. Har inte ringt en vän på säkert ett år, kanske två. Här kommer rädslan för att glömmas bort också in, men det skriver jag inget mer om för jag börjar bli för emotionellt påverkad av det här skrivandet.