5. Vilka är de bästa hälsoråden för en med ME?
* Lyssna på din kropp. När den säger stopp, så sluta och vila. Ögonblickligen.
* Stressa inte, varken i ögonblicket eller långsiktigt (jag måste vara tillbaka på arbetet nästa vecka)
* Var påläst. Du anar inte hur mycket du kommer att få vara din egen läkare.
* Gå med i en stödförening. Ha kontakt med andra sjuka, om du har behov av det. Jag har det inte så mycket längre, och när jag verkligen hade behövt det fanns det ingen ME-förening i Sverige.
* Ta detta på allvar så tidigt du kan. Ju tidigare du ändrar ditt liv efter att du blivit sjuk, desto större är chansen att du inte får dras med detta resten av livet. En del återhämtar sig inom ett par år. Vad jag önskar jag hade förstått det fullt ut det första och andra året jag var sjuk.
* Du måste lära dig att bli okonventionell, släppa alla måsten från ditt förra liv. Du måste inte nåt. Du måste bara överleva. Skit i att stryka t-shirtar, for crying out loud!
* Lägg största vikt vid din sömn. Sov så mycket du vill och vilka tider du vill. Kroppens dygnsrytm kommer att spela hemska spratt med dig, men får du sova så mår du bättre och mår du bättre kan du börja rucka tillbaka sovtiderna. Mår du sämre för att du försöker tvinga in kroppen i sömnvanor den inte vill ha, så kommer det aldrig att gå. Det gamla knepet med att bara gå upp en timme tidigare för att somna en timme tidigare funkar inte. Inte på mig i alla fall. Jag kan bara ändra på sovvanorna när jag sover bra, inte när jag sover dåligt. Och sömnen är nyckeln till alla de andra symptomen: Dålig sömn, fler symptom. Hellre ett sömnpiller, om det behövs, än 10 piller för extrasymptomen.
* Försök lära dig att våga be om hjälp. Lär dig hursomhelst att ta emot hjälp.
* Försök lära dig att stoppa dig själv innan du faller ihop. Arbeta långsamt, vila innan du behöver det. Tro inte att man får energi av roliga saker. Allting kostar energi! Dessutom olika mycket på olika dagar och olika tider. Tänk inte att det är ditt fel. Det är sjukdomen som är så lurig.
* Om du ska göra något, förbered tid före att vila upp dig och tid efteråt att vila ut. Jag kan inte göra mer än 1-2 halvstora saker per vecka. Dåliga dagar räknas klä på sig som en av dessa, bättre dagar räknas ha barnen här på middag.
* Sluta leta i yttervärlden efter kickar. Försök se livets storhet runtomkring dig. Lär dig att finna glädje i det lilla. Det är enda sättet att fortsätta kunna vara lycklig.
* Negativa tankar tar energi. Du har helt enkelt inte råd med det längre.
* Planera inte saker du måste göra, för om du inte kan kanske du känner dig missmodig och misslyckad. Planera bara vad, men inte när. Och hur många dagar det än tar att byta lakan, så blir det en positiv bedrift när du gjort det, snarare än ett misslyckande de tretton dagarna du planerade det men inte orkade det.
* Planera däremot gärna trevliga saker. Du behöver göra något du tycker om för att må bra. Du har så mycket som är jobbigt att du måste vara snäll mot dig själv. Och tänkt inte att du måste spara din energi till att plocka ur diskmaskinen. Om du behöver och orkar läsa en bok, så
* Fokusera på det som är bra i ditt liv. Skriv gärna dagbok. Det bästa av två världar utan allt arbete är att bara skriva ner tre eller fem bra saker med dagen. Ibland blir det: "Att det inte gjorde ont att andas idag. Kommer inte ihåg något mer." Men då skapas förväntningen att uppleva bra saker, för du ska komma ihåg dem tills på kvällen och skriva ner dem. Mycket bättre än att uppehålla sig vid dumma saker folk säger eller hur värdelöst man mår eller hur orolig man är för att bli sämre.
* Om du lever ensam och har egna sovtider, svara inte när du sover. Dra ur sladden eller nåt så du inte blir väckt och så folk lär sig att de kan ringa när de vill, de stör aldrig, för när du är vaken så är telefonen på.
* Att hitta en läkare som är villig att behandla dig är ditt näst viktigaste jobb (att lyssna på kroppen är nummer ett). Gå via din lokala ME-förening, fråga andra sjuka (om du går på varmbad eller massage etc kanske det finns andra kroniker där som har läkare som är vettiga), prova dig fram så tidigt du kan i sjukdomen. Det är lätt att tänka att du inte behöver nån läkare när de där första utredningarna gjorts och "inget är fel". Tids nog kommer det att bli plenty fel på dig och du vill inte börja leta läkare då.
* Gå till läkaren med jämna mellanrum. Ta upp när saker förändras och/eller tillkommer. Även om du tror att det bara är ME och som man inte kan göra nåt åt, kan du faktiskt få följdsjukdomar som går att behandla och/eller är livsfarliga. Jag kom till neurologen i ett annat ärende och upptäcktes ha ett blodtryck på 203/165. Det är osannolikt högt och jag fick medicin nästan på stört. Jag hade bara tyckt att det var irriterande att mina skor blev trånga över vristen och att det bultade lite i fötterna sent på kvällarna. Jag kunde ha dött. När man är så van vid att vara sin egen läkare som man ofta är som ME-patient, är det viktigt att komma ihåg att vi faktiskt inte är läkare, och vi kan inte bedöma om saker är farliga så som de kan. Eller om saker går att behandla, så vi mister problemet!
* Sörj ordentligt, men älta inte. Du kommer att behöva sörja ofta och länge. Det är inte en sorg, det är många. När du är sämre än förra veckan fast du har gjort mindre är en sorg, när du måste säga nej till något är en sorg osv. Bered dig på att detta inte är ett projekt som ska bölas ur kroppen tills ett visst datum.
* Lär dig att säga nej. Säg nej till dig själv också, inte bara till andra.
* Lär dig att älska dig själv, sådan du är nu, inte för den du var när du var frisk. Du är inte vad du gör. Inse att du är värd att älska även om du inte kan något mer än att andas, även om du inte ens kan det! We're human beings, not human doings.
* Tro gärna på Gud, om du kan. Det hjälper. Du må känna dig som en äppelskrutt som nån har glömt i ett hörn, men Gud glömmer aldrig sina barn. Prova. Du behöver inte ens berätta det för någon. Det räcker med att han vet för att det ska funka.
* Lyssna på din kropp. När den säger stopp, så sluta och vila. Ögonblickligen.
* Stressa inte, varken i ögonblicket eller långsiktigt (jag måste vara tillbaka på arbetet nästa vecka)
* Var påläst. Du anar inte hur mycket du kommer att få vara din egen läkare.
* Gå med i en stödförening. Ha kontakt med andra sjuka, om du har behov av det. Jag har det inte så mycket längre, och när jag verkligen hade behövt det fanns det ingen ME-förening i Sverige.
* Ta detta på allvar så tidigt du kan. Ju tidigare du ändrar ditt liv efter att du blivit sjuk, desto större är chansen att du inte får dras med detta resten av livet. En del återhämtar sig inom ett par år. Vad jag önskar jag hade förstått det fullt ut det första och andra året jag var sjuk.
* Du måste lära dig att bli okonventionell, släppa alla måsten från ditt förra liv. Du måste inte nåt. Du måste bara överleva. Skit i att stryka t-shirtar, for crying out loud!
* Lägg största vikt vid din sömn. Sov så mycket du vill och vilka tider du vill. Kroppens dygnsrytm kommer att spela hemska spratt med dig, men får du sova så mår du bättre och mår du bättre kan du börja rucka tillbaka sovtiderna. Mår du sämre för att du försöker tvinga in kroppen i sömnvanor den inte vill ha, så kommer det aldrig att gå. Det gamla knepet med att bara gå upp en timme tidigare för att somna en timme tidigare funkar inte. Inte på mig i alla fall. Jag kan bara ändra på sovvanorna när jag sover bra, inte när jag sover dåligt. Och sömnen är nyckeln till alla de andra symptomen: Dålig sömn, fler symptom. Hellre ett sömnpiller, om det behövs, än 10 piller för extrasymptomen.
* Försök lära dig att våga be om hjälp. Lär dig hursomhelst att ta emot hjälp.
* Försök lära dig att stoppa dig själv innan du faller ihop. Arbeta långsamt, vila innan du behöver det. Tro inte att man får energi av roliga saker. Allting kostar energi! Dessutom olika mycket på olika dagar och olika tider. Tänk inte att det är ditt fel. Det är sjukdomen som är så lurig.
* Om du ska göra något, förbered tid före att vila upp dig och tid efteråt att vila ut. Jag kan inte göra mer än 1-2 halvstora saker per vecka. Dåliga dagar räknas klä på sig som en av dessa, bättre dagar räknas ha barnen här på middag.
* Sluta leta i yttervärlden efter kickar. Försök se livets storhet runtomkring dig. Lär dig att finna glädje i det lilla. Det är enda sättet att fortsätta kunna vara lycklig.
* Negativa tankar tar energi. Du har helt enkelt inte råd med det längre.
* Planera inte saker du måste göra, för om du inte kan kanske du känner dig missmodig och misslyckad. Planera bara vad, men inte när. Och hur många dagar det än tar att byta lakan, så blir det en positiv bedrift när du gjort det, snarare än ett misslyckande de tretton dagarna du planerade det men inte orkade det.
* Planera däremot gärna trevliga saker. Du behöver göra något du tycker om för att må bra. Du har så mycket som är jobbigt att du måste vara snäll mot dig själv. Och tänkt inte att du måste spara din energi till att plocka ur diskmaskinen. Om du behöver och orkar läsa en bok, så
* Fokusera på det som är bra i ditt liv. Skriv gärna dagbok. Det bästa av två världar utan allt arbete är att bara skriva ner tre eller fem bra saker med dagen. Ibland blir det: "Att det inte gjorde ont att andas idag. Kommer inte ihåg något mer." Men då skapas förväntningen att uppleva bra saker, för du ska komma ihåg dem tills på kvällen och skriva ner dem. Mycket bättre än att uppehålla sig vid dumma saker folk säger eller hur värdelöst man mår eller hur orolig man är för att bli sämre.
* Om du lever ensam och har egna sovtider, svara inte när du sover. Dra ur sladden eller nåt så du inte blir väckt och så folk lär sig att de kan ringa när de vill, de stör aldrig, för när du är vaken så är telefonen på.
* Att hitta en läkare som är villig att behandla dig är ditt näst viktigaste jobb (att lyssna på kroppen är nummer ett). Gå via din lokala ME-förening, fråga andra sjuka (om du går på varmbad eller massage etc kanske det finns andra kroniker där som har läkare som är vettiga), prova dig fram så tidigt du kan i sjukdomen. Det är lätt att tänka att du inte behöver nån läkare när de där första utredningarna gjorts och "inget är fel". Tids nog kommer det att bli plenty fel på dig och du vill inte börja leta läkare då.
* Gå till läkaren med jämna mellanrum. Ta upp när saker förändras och/eller tillkommer. Även om du tror att det bara är ME och som man inte kan göra nåt åt, kan du faktiskt få följdsjukdomar som går att behandla och/eller är livsfarliga. Jag kom till neurologen i ett annat ärende och upptäcktes ha ett blodtryck på 203/165. Det är osannolikt högt och jag fick medicin nästan på stört. Jag hade bara tyckt att det var irriterande att mina skor blev trånga över vristen och att det bultade lite i fötterna sent på kvällarna. Jag kunde ha dött. När man är så van vid att vara sin egen läkare som man ofta är som ME-patient, är det viktigt att komma ihåg att vi faktiskt inte är läkare, och vi kan inte bedöma om saker är farliga så som de kan. Eller om saker går att behandla, så vi mister problemet!
* Sörj ordentligt, men älta inte. Du kommer att behöva sörja ofta och länge. Det är inte en sorg, det är många. När du är sämre än förra veckan fast du har gjort mindre är en sorg, när du måste säga nej till något är en sorg osv. Bered dig på att detta inte är ett projekt som ska bölas ur kroppen tills ett visst datum.
* Lär dig att säga nej. Säg nej till dig själv också, inte bara till andra.
* Lär dig att älska dig själv, sådan du är nu, inte för den du var när du var frisk. Du är inte vad du gör. Inse att du är värd att älska även om du inte kan något mer än att andas, även om du inte ens kan det! We're human beings, not human doings.
* Tro gärna på Gud, om du kan. Det hjälper. Du må känna dig som en äppelskrutt som nån har glömt i ett hörn, men Gud glömmer aldrig sina barn. Prova. Du behöver inte ens berätta det för någon. Det räcker med att han vet för att det ska funka.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar