Skitsjukdom

Jag var dum idag och började rensa luddfiltret med våt trasa och plocka bort en grej och tvätta under kranen. Hade redan haft 125 i puls och när jag gjorde det tänkte jag, Om jag blir permanent försämrad nu, kommer det att vara värt det här filtret? Om jag blir så dålig att Mikael måste flytta ut ur sovrummet och inte kan varken prata med mig eller mata mig, var filtret viktigare? Jag gör det ju för att det är mitt sätt att visa kärlek, göra tjänster. Men det motverkar ju sina egna syften. Jag älskar ju Mikael när han sköter sin diabetes så han kan leva med mig och hålla sig frisk.

Härom dagen när jag klarade av att koka tortellini och veva ner lite grejer till en sås osv så satt han och vilade. Han hade frågat om han kunde hjälpa till men jag sa nej. Klarade själva matprocessen bra, det var ju mest att smula feta och ta grejer ur burkar. Men det sista gjorde mig andfådd och jag var så fokuserad på att göra färdigt (det är det som belönar mig) och tallrikarna jag bar till bordet var för tunga så då blev jag rätt andfådd. Då säger Mikael nåt om att det är ju trevligt att göra saker tillsammans. Jag är bara fokuserad på att hjälpa honom och tänker egentligen varken på mig själv eller honom när jag gör för mycket. Det gagnar ju ingen. Men jag får kanske endorfiner av det och är svår knarkmissbrukare. Det trodde de på Apoteket idag och skulle minsann ringa min läkare på måndag. Han kommer att säga samma som jag för han vet att jag tar 2 av den sorten just nu och att det är därför jag har två recept på samma sak. Men de expedierade fel recept, och en annan medicin fick jag bara 50 tabletter av fast jag borde fått 2 paket med 50 för tre månader. Vet inte om de har lägre krav på de som jobbar på helgerna. Jag tyckte det var tydligt på recepten och om jag kan förstå det men inte de som jobbar med det? Önskar man kunde få samma apotekare jämt så att de liksom lärde sig ens saker och fattade t ex det som var idag. Jag hade missat hur få tabletter jag hade kvar och Mikael fick åka på blåljusutryckning till Apoteket. Det känns inte bra heller, när jag har gjort fel på nåt så han måste åka ett extra ärende, NU, IDAG. Men jag håller fortfarande på med hemsjukvården, har tre vårdbesök I september fast jag kanske klarar ett, och ett av dem är kl 10.00. Det allra viktigaste är psykologen på Sköndal men det är minst akut. Botox är ju ofrånkomligt och psykiatribesöket är det som är kl 10.00 för att de inte vill ha kvar mig som patient och har lämnat över till VC, som inte vill ta emot mig när de fick höra att min sömnmedicin har slutat att tillverkas och att de bara säljer ut det befintliga lagret och sen finns inget alternativ mot sömn av den sorten. Det fanns fyra sorter för två år sen, nu bara en som är på väg bort. Jag har ingen aning om vad som är den bästa ersättningen, hoppas läkaren jag kommer till är bekant med sömnstörningar. Men det är orättvist att såna som Robert Gustafsson ska ha knaprat dessa piller som godis, och att varenda våldtäktsman av rang har pepprat sina offer med Roofies, men vi som blir självmordsbenägna av att inte sova blir av med medicinen, antingen för att de inte är värda att tillverkas, det är kanske på den olagliga droghandeln man tjänar pengar, inte på insomnikerna. Eller så är det nåt beslut som ligger bakom fast Läkemedelsverket inte vill säga det.

Jag har haft feber bara på högra sidan den här veckan. Kraschen efter talet kom hela tre dagar senare och sen dess har jag haft högersidig feber. Det är så skumt. Det är det symptom som jag står ut minst med, för det känns så otroligt att om jag berättade det för nån skulle de inte tro det. Tänk att ha nåt som läkare kändes vid och kände till.

I dagarna har en ny bok kommit ut av en läkare som skriver medicinska läroböcker och som ska vara den första ordentliga boken om ME och kontroverserna bakom. Han är oinsatt och hävdar saker som helt enkelt inte är sanna och som han inte heller har referenser på. Hur i hela världens namn kan man som läkare och medicinsk skribent få för sig att killgissa sig igenom en bok och säga vad alla andra tror utan att ha referenser på det? Det är ju så uselt så man inte tror det är sant. Det är ju som att hämta sin kunskap från Facebook. 

Jag gör iofs ofta det, rättare sagt så hör jag om saker som jag sen hittar på vedertagna sidor, t ex själva studien på PubMed. Men ska man behöva kämpa mot en ny läkare som kanske har fått sin uppfattning om ME ifrån den boken? Visst, slå på en som ligger. För mig som inte har problem med Försäkringskassan är vårdens stigma ett precis lika stort problem som sjukdomen själv. 

T ex att VC säger att självklart ska jag få den hjälpen jag behöver. Men då måste de komma två gånger i månaden och fylla på mina dosetter fast de räcker en månad. Och jag har förklarat att ett besök innebär en påfrestning, så ska ni ge mig hjälp genom att göra mig sämre för att era regler säger det? Hur kan det vara ett problem att behöva lite mindre vård än de är beredda att ge mig? Och när jag vill ha mindre vård så vill de hellre göra mig illa för att det är så de gör?????  

Nu ska de ge min hemtjänst tillåtelse att dela mediciner, med mig bredvid, men det dröjer och jag vet inte varför. Jag hade ju bett att nån skulle ha koll på alla mina mediciner så jag slapp själv att a) hålla reda på när det behöver beställas mer, b) rätta till de fel som varenda läkare gör med ett par av recepten (under tolv år, utom en som jag tyvärr bara hade i fyra månader men som gjorde mer än alla andra tillsammans). Nu när hemtjänsten ska dela skippar de så vitt jag vet helt biten att hålla ordning på medicinerna. Puh.

Jag tänker på att försöka få ett kortisolprov. Man ska sitta ner en kvart och vila innan man tar det, men det gjorde inte jag. Och att sitta upp i en kvart är inte vila utan ansträngning, så jag är säker på att mina värden är falskt höga. Kan möjligen förklara varför mina sköldkörtelproblem inte löser sig. Men om jag går upp ur sängen får jag upp till 40 slag högre puls, även om det bara är att öppna dörren. Så hur gör man? Ger nyckeln till hemtjänsten som får släppa in dem till min säng? Det kostar 451:- i avgift. Trots att jag inte bråkar med FK om mitt uppehälle, tack och lov, så har jag så många andra jag måste bråka med att jag går sönder.

Jag fattar inte hur jag ska kunna ta på allvar vad min kropp säger till mig på samma gång som jag får ångest av att tänka på hur det kan bli. Och hur jag liksom tänker att det inte går. Ska jag hålla mig till pulspacing kan jag bara resa mig upp långsamt och gå som en lucia. Just nu. Inte klä på mig, inte gå på toa, inte borta tänderna, smörja in ansiktet och utslagen, inte bli duschad, inte ta mina mediciner, inte laga mat, inte ens värma en paj och göra en portion sallad. Jag tyckte jag tog det så lugnt med min födelsedag, men den sitter i fortfarande. Så just nu kan jag bara resa mig upp och vända mig om 

i säng/soffa men har flera timmar av hög puls fast precis under gränsen. Och så exakt är inte klockan, jag kanske ligger över min gräns när jag ligger i soffan och vilar. Hjääääälp!!!!! Det jag inte tål att tänka på, försämringen, måste jag tänka på, i varje liten situation på dagen, för att fatta rätt beslut, som är att göra ingenting. Jag blir galen.