Goda nyheter i alla fall, typ

Pratade med en riktig apotekare, eller vad det heter, på Apotekets telefonhjälp. Hon letade efter medicin i hela Stockholmsområdet och hittade först i Nykvarn, men där har jag aldrig ens varit och har en känsla av att det inte ligger nära. Sen hittade hon några i Globen Johanneshov. Dit hinner Mikael inte åka efter jobbet, de stänger 18, men kanske hinner han på lunchen eller så får jag be pappa om hjälp, eller om det inte krockar med nåt som M gör på lördag förmiddag. Då har jag 100 dagars respit från nu. Men redan nu fick hon leta med lykta efter enstaka paket i hela Stockholmsområdet.

Men den goda nyheten, tror jag, är att medicinen fortfarande finns, utomlands. Då kan man få recept på licens. Det hör jag annars bara om med svinsköldkörtelextrakt, men alla mediciner som tillverkas kan man få tillgång till i Sverige om bara Läkemedelsverket anser att skälet till varför just det läkemedlet behövs istället för de mediciner vi har i Sverige är giltigt. Och som jag förstår det fanns det för 3-4 år sedan tre subgrupper som var bensodiazepiner för sömn, inte för ångest. En, flunitrazepam eller Rohypnol, gick inte att få tag på redan då fast den fanns med i Fass. Då fick jag recept från den andra undergruppen, där medicinerna hette Apodorm, Mogadon och Nitrazepam. Dessa tre är samma sak. Men under de här 1-2 åren har både Mogadon och Apodorm avregistrerats på tillverkarens begäran, inte Läkemedelsverkets. Då gissar jag bara, men det brukar väl vara ekonomin som avgör om man vill tillverka nåt eller inte. Men jag var så glad över att Nitrazepam var kvar. För den tredje gruppen benso för sömn är injektioner eller medel för infusion el dyl. Som jag gissar att man bara använder i vården. Så när det började bli svårt att få tag på Nitrazepam och inga nätapotek hade det tillgängligt så kontaktade jag tillverkarna. De har lagt ner fabriken och sålt medicinbeståndet till en annan firma som bara ska sälja slut på de piller som redan fanns. Och nu är de verkligen på upphällningen.

Men tjejen förklarade för mig att Mogadon fortfarande tillverkas utomlands och då får läkaren ansöka på licens om att Apoteket ska få tillhandahålla det. Skäl måste uppges. Men plötsligt har jag hopp om att jag inte måste sluta med medicinen om tre månader och inte ha nåt alternativ. Jag visste ju inte förrän för en vecka sen om jag skulle få slut nu på lördag eller inte 

Dessvärre såg det ut som att en ask med 50 tabletter i skulle kosta 1600:-. M a o 3209:- för 100 dagar eller en tusing i månaden och 12 000:- per år. Hon kunde inte säga om det skulle gå på högkostnadsskyddet eller inte. Jag ser då framför mig hur jag måste göra en uppdaterad ansökan på Handikappersättning. Jag har ju även fått mer hemtjänst som kostar pengar, beroende på vad hon gör. Och Mikael kan inte köra mig till vårdbesök längre och jag kommer att behöva åka sjukresor och det får man också tillbaka på handikappersättningen. Plus det som de sa nej till förra gången ska jag be läkaren precisera ännu mer att det är deras rekommendation. Det gjorde jag, men inte de själva i intyget, men tydligen måste det stå uttryckligen i läkarintyget vilka kostnader som uppkommit pga läkarens ordination. De tror inte på mig när jag säger att läkaren ordinerat det.

Men så kul att få göra en sån till! Precis sånt jag ligger sömnlös och längtar efter. Myndighetskontakt! Jippi! Jag ligger ju bara efter tre år med mina såna där vårdgrejer.

Kanske kan jag träffa kurator Mia en gång till, fast det behövs nog inte. Jag vet vad som ska tas med och hur jag ska få godkänt på en del av sakerna FK vägrade ta med. Allt är ett lotteri, men om man i alla fall vet hur man ska göra så ökar chanserna för "three cherries".

Men jag kan vara lugn för sömnen! I 100 dagar och then to infinity and beyond. Elmer freshen, man ska nog inte slänga sig med citat man inte vet om man citerar korrekt eller ens vet var de kommer ifrån. Men jag verkar inte behöva oroa mig för sömnpillrena!!!!!! Ångesten tar genast tre steg ner. Då ska jag bara kunna somna om nu. Har ringt tre ärenden och jag hatar att prata i telefon, särskilt när jag fick sitta i telefonkö i evigheter och man hörbpip och Du har kvar din plats i kön och allt det där. Fast ändå kan jag inte slappna av för då hör jag plötsligt inte när de svarar. Vid nåt av samtalen fick jag frågan Är det nån som redan har svarat? för jag hörde inte vad de sa, men sen var det bara kön. Det låter inte särskilt märkligt, men så ska man logga in med sitt BankID före telefonsamtalet och redan där för man använda hjärnan. Så man kan vara helt slut och titta på sin fusklapp med stirrande ögon och inte veta vad man ska säga. Då får man andas lite och hoppas att det kommer tillbaka till en innan man är nummer ett. Jag har hört andra säga att telefonkö är det värsta som finns, för att könntar så mycket kraft och sen vet man inte när de svarar så man måste vara beredd hela tiden. Mikael har inga problem med en telefonkö men vi med ME har ofta kognitiva nedsättningar och har svårt för det. Det skulle inte förvåna mig om jag får feber efter dagens tre telefonsamtal.

Men nu ska jag ta på mig Törnrosadräkten. Har varit vaken i två timmar men det var ärenden under så lång tid att jag inte direkt är färdig för sömnen. Kanske ska titta på nån långsam fin musik. Schindler's List, eller Hauser's Air on the g-string. Mmm, nu kommer John Blund smygande.

Inga kommentarer: