Goda ME-nyheter
Men jag har haft extra jobbiga dagar. Läste lite vad Karins läkare skrev i boken och det ör samma läkare som jag hade i höstas och blev så dåligt bemött av. Att läsa vad hon sa om och till Karin tog mig tillbaka till i höstas när hon skadade mig så och jag hade nog min värsta ångestattack nånsin efter att först i veckan ha sett henne på tv och sen löst några direkta citat (som inte var Jättebra, om man säger så). De säger att barn som blir kränka och svikna av en vuxen kan utveckla PTSD, och jag tror att mitt förhållande till läkare är ojämlikt och beroende, som ett barn till en vuxen. Och att det efter 24 år av "Det är inget fel på dig," det bara tog stopp i höstas när doktorn sa den ena grejen dummare än den andra, kränkte mig och sen inte hjälpte mig. Jag vet inte precis hur PTSD fungerar, men skillnaden mot att "bara" ha dåliga minnen är som jag förstår att man får tillbaka känslan, inte bara ett minne av den, och kan uppleva samma ångest efteråt, i en helt säker situation. Igår höll jag min intensivaste, men jobbigaste bön. Jag hyperventilerade nästan, kunde i alla fall inte andas ordentligt, och mina copingmetoder mot ångest (kom aldrig särskilt långt med det med Anders så egentligen har jag bara en) fungerade ö h t inte. Jag flämtade fram Him--melske Fa-----der! HJÄLP m-mig! Det fortsatte kanske fem sekunder till och sen slutade det lika plötsligt som det kom.
Jag sa till Mikael att jag ska ta det försiktigare med vad jag läser, så jag inte får ångest av att läsa vad blaj-läkaren sa. Jag blir svagare psykiskt ju längre jag varit sjuk också. Och eftersom både fysiska, emotionella, kognitiva och sociala aktiviteter använder samma energi så blir jag lika slut av att ha läkarångest som att gå en entimmespromenad. Jag kan gå en tvåminuterspromenad, kanske, som referens.
Men hallå, jag glömde vad detta skulle handla om! Goda ME-nyheter ju! Karins bok finns att köpa på Bokus för 16i:- eller på Storytel. Den håller på att läsas in av Legimus och massa bibliotek har tagit in boken. Om du vill göra en god gärning, be ditt bibliotek ta in boken. Osynligt sjuk av Karin Alvtegen och Karin Thunberg.
Här är den. Jag får se om jag behöver bli lite mindre labil innan jag löser den, men jag tror inte jag kan hålla mig när jag väl fått den i handen.
Goda ME-nyheter
Värsta formen av lurendrejeri
Försökte läsa SvD, men jag klarar inte att deras artiklar är så långa. Jätteledsen när man efter 1/3 av nåt riktigt intressant får avbryta och gå till Aftonbladet. Så många saker jag är ledsen och arg för med den hör sjukdomen, hjärntrötthet är en av dem.
Men på Aftonbladet såg jag ännu en rubrik om en 2-åring som är dödligt sjuk och åker utomlands för behandling. Läste ni för nåt litet tag sen om paret vars ungefär snargamla barn hade fått cancer som inte gick att bota i Sverige, så de startade en insamling för att åka utomlands. Nån kändis hade fått nys om insamlingen och uppmanat folk att donera. Tror de hade fått många hundratusentals kronor relativt snabbt.
Har folk inte hört förr om behandlingar i Mexiko där alternativvården inte journalför så folks svenska läkare inte kan få reda på vad som gjorts? Och där ingen heller kan få reda på om det som behandlingen gick ut på var några malda ingegefäror. Och Mexiko, de är väl inte världskända för att kunna bota obotliga sjukdomar?
Paret i historien ovan skulle nog åka till USA, men hade sen valt en billigare behandling än de samlat pengar till och istället bränt tiotusentals kronor på lyxhotell. Jag minns saken så dåligt men ungefär såhär var det.
Till slut hade i alla fall Kronofogden tagit kanske 500 000:- av de insamlade pengarna eftersom de inte hade gått till nån behandling för barnet. De ville ju inte ta livet av ett sjukt barn så de väntade ett halvår tror jag det var innan de hade tagit beslutet om att eftersom pengarna inte lagts på ett särskilt konto där allt gått till barnet utan pengarna använts till föräldrarnas konsumtion, så skulle de ingå i det som man kunde utmäta.
Är inte detta det värsta bedrägeriet som finns? Att spela på sitt sjuka barn och sen bo på hotell för pengarna? Visst kanske de behövde bo på hotell i samband med barnets behandling, men det var inte så pengarna hade använts.
Artikeln varnade såklart vanligt folk för att vara naiva, men sa också att kändisar har ett särskilt ansvar för vad de uppmuntrar folk att göra. Det är väl inte för inte som vårt nyaste yrke heter influencer.
Ta ansvar för vem, vad och hur du påverkar.
Min senaste förälskelse
.
Och lite skandal också såklart
Aftonbladet vore inte värt namnet om de inte också avslöjade det senaste i skandalväg. Politikern med dubbelnamnet (hon använde fiffigt nog bara sitt eget och inte makens namn när hon skrev på kontraktet) har gjort ännu mera fel! Maken bodde av och till, några dagar i veckan, i lägenheten! Och om en make köper en lägenhet, är den inte bådas egendom om man är gift? Och inte har pre-nup, vad det nu heter? Hon borde bara ha fått bidrag för sin tredjedel av hyran på 2 000:-, inte för den fulla summan på 13 000:- som hon påstod. Nån kan väl hjälpa mig med matten här. De har lagt på 11 000:- per månad. Hur mycket är det lånet på om vi antar att de har lån och räntan är som den är? Det är ju i vilket fall mannens pengar när han säljer lägenheten och det ska staten baske mig inte betala. Kvinnan borde få sparken från riksdagen. Jag struntar i att man inte får sparken numera utan får fallskärm. Hon skulle få gå till A-kassan med mössan i hand, efter att givetvis ha betalat tillbaka alla pengar hon har lurat sig till. För även om det råkar vara lagligt så fattar varenda människa att det är oetiskt. Tydligen berusar makten och fördelarna. Därför borde alla få sparken efter ett visst antal år, för säkerhets skull. Kanske borde vara så i precis alla jobb? Så att folk var tvungna att faktiskt prestera på jobbet snarare än ha varit anställda så länge att de inte får sparken ens om de eldar upp stället.
För övrigt anser jag att Karthago bör förstöras, eller som det egentligen heter, Praeteria censeo Carthaginem delendam esse. Med viss brasklapp för att jag inte längre kan stava rätt på latin. Förresten hade min syster samma latinlärare som jag 11 år senare, och hon körde fortfarande med samma svartfärgade lob med perpetuell grå utväxt.
Dagens gulliga historia är annars att jag en gång har somnat på ett prov i latin. Men det var fyra timmar långt, om det är nåt försvar.
Kanske vore nåt för min insomni, att läsa latin??? Alea iacta est. Eacta? Det här söver inte, kan jag redan meddela.
Trevlig läsning på Aftonbladet!
Malin Wollin kommenterar att nån sagt att vi inte borde få barn för klimatets skull: För vems skull ska vi då rädda planeten? Och mannen (sic!) som sagt detta påminner hon att nåt av hennes barn kanske kommer att mata honom med sked när han är 87 år. Badaboom!
Sen läste jag om en kvinna i Bangladesh, jag har redan glömt om det var det, som fick barn. Bara det att 26 dagar senare gick vattnet igen och då födde hon tvillingar. Läkarna hade missat att hon hade två livmödrar med barn i bägge. Sånt blir jag så glad över, jag vet inte varför. Kvinnan själv är orolig för hur de ska försörja alla dessa barn. Men jag som aldrig har varit ofrivilligt hungrig tycker mest det är en mysig historia. 3 barn på 26 dagar. Så skumt när de ska börja skolan. Om de nu har gratis skolor i Bangladesh. Det kanske inte är en sön mysig historia i alla fall. Skolgång tar jag ju verkligen för givet, inklusive universitetet. Ifall man kan läsa och äger en dator är man visst rikare än typ 98% av jordens befolknkng. Eller kanske bara rikare än 80%, det är ju inte så illa ställt med världen som vi tror, som Hans Rosling sa. RIP.
Så coola skor
Vad man vill
Jag har velat baka kladdkaka med toscatöcke sen vi blev bjudna på det av unge herr Malcolm från kyrkan. Sedan nån gång förra året har jag haft flikar öppna på plattan och jämför recept. Jag skrev upp kokos på köplistan utan att kolla i skafferiet, där vi hade kanske tre oöppnade påsar. För nån vecka sen eller två var jag på dåligt humör och bestämde mig för att både trösta och belöna mig med att få baka nåt. Jag älskar att baka men orkar aldrig, och är man på dåligt humör förtjänar man att ha kul och äta nåt gott efteråt.
Puh, vad det var jobbigt. Bara att röra i kastrullen medan toscan kokade upp var seriös överkurs, liksom att sätta papper i formen och smöra kanterna. För att inte tala om när jag mätte fyra olika formar för att se vilken som var mest lik storleken i receptet och till slut kom på att halva receptet passade bra i en 24 cm springform.
Sen ställde jag inte in formen mitt i ugnen, så den blev tjockare på ena sidan, men det gjorde inget. Eller att jag skulle gräddat den ännu mindre så den blev mer kladd än kaka. Men på det hela taget var det en underbar kaka och jag var så nöjd med att ha gjort den.
När Mikael kom hem berättade jag att jag varit sur och minsann tänkte baka den där kakan ikväll vare sig jag orkar eller inte.
Och en gång är väl ingen gång.
Men jag har haft det i bakhuvudet. Vad vill jag egentligen? Vill jag baka en kaka i nuet eller vill jag förbättra min hälsa på sikt? Vill jag ha omedelbar behovstillfredsställelse eller har jag lärt mig att vänta på det jag vill ha mest istället för det jag vill ha nu?
Innan jag träffade Mikael var jag singel i drygt 10 år. (Min danska pojkvän såg dessutom precis ut som Mikael sånär som på ögonfärgen vilket är lite festligt för jag trodde inte jag hade en stil). Så från att vara kanske 25 år och trott att man hade funnit den rätta, till att vara singel ändå fram till den relativt gamla åldern 37, det var svårt. När jag hade problem med endometrios grät jag av rädsla över att inte kunna få barn i framtiden. Sen var jag ändå så sjuk att jag inte kunde få barn av den anledningen. Jag hade ett par tänkbara kandidater på herrfronten och hade jag varit desperat nog hade jag mig kunnat få nån eller ett par av dem. Men jag kände alltid att jag hellre ville ha Mr Right än Mr Right Now. Trots att jag längtade ihjäl mig efter man och barn så ville jag hellre ha den rätte än vem som helst som var tillgänglig. Den rätte säger jag med viss distans. Man har ingen soulmate och om man inte råkar träffa den personen är man dömd till ensamhet. Vill man nog gärna kan man nog göra de flesta till soulmates. Jag minns en gång när jag var i Danmark hos min bästa vän Sanne. Det var en kille jag hade funderat på intellektuellt sett, han var bra på väldigt många vis men jag hade inte känt "det där". Visste inte om jag kunde det, fast jag gärna ville, teoretiskt sett. Han bjöd upp mig den kvällen och vid ett tillfälle tittade jag upp och in i hans ögon. Och blev totalt knäsvag! Fast han blev ihop med nån annan den kvällen och de är gifta nu. Så det var aldrig nåt att fundera på, men saken har ändå stannat hos mig. Jag hade världens kortaste förälskelse, och den började i hjärnan och sen följde hjärtat efter.
Det är så vi måste leva våra liv. Trots att alla pratar om vad man vill i hjärtat. Va' dove ti porta il cuore, eller Gå dit hjärtat leder sig (Susanna Tamaro). Jo, visst. Men frågan gäller Vad vill jag verkligen ha? Av de de kroppsliga beslutsfunktionerna brukar deliberateness ge mig bättre resultat. Det finns massa saker som man kanske vill göra i nuet men som sällan leder till nåt som man verkligen vill ha, t ex att vara otrogen, testa starkare droger, åka igenom en eld på en skateboard.
Så fast jag är en känslomänniska säger jag ändå att det är bra att lyssna på sitt hjärta. Ibland kan hjärtat dessutom få bestämma! Men låt hjärnan vara med. Låt dig inte förledas. Gör det svåra rätta snarare än det lätta felaktiga.
En "vetenskaplig" teori
Jag har ju fått Som pesten i julklapp. Den tar t ex upp tankar om när det är rätt att varna för en pandemi. För tidigt blir Vargen kommer, för sent då dör folk. Ja, osv.
Jag har skapat en egen hemmasnickradd-och-inte-vetenskaplkg teori som delvis räddar mig från hälsoångest. Om en person spyr eller har diarré så kan det vara matförgiftning eller bara att magen fick spatt, kanske äter man nån medicin som kan påverka el dyl. En person klarar jag av. Är det två så är det helt klart en smittsam kräksjuka och då blir jag smått hysterisk. Har bara haft magsjuka två gånger sen jag fick ME för snart 25 år sen, men förra gången varade den dubbelt så länge som Mikaels och jag fick inflammationer i spymusklerna efteråt och mådde mycket mer pest än väntat, och då är ju ändå magsjuka nåt av det jobbigaste man kan vara med om. Men jag är så rädd för magsjuka! Jag vet att termen hälsoångest syftar på hypokondri, och det är inte ångest för alla sjukdomar jag tror att jag har, utan ångest och rädsla inför en smittsam sjukdom som jag kanske får.
Jag sa till Mikael idag att jag knappt vågade trycka koden på larmet igår, för att han hade tryckt på siffrorna före mig.
Sen hade vi ett samtal som delvis handlade om min sömn. Jag fick en fråga som gjorde att jag gick in i sömnångesten och kände den, och det var nåt av det obehagligare jag nånsin gjort. I vanliga fall skjuter jag ju ifrån mig rädslan så mycket det går. Men nu när jag bara skulle kika på den lite flög den ur sitt bo och tog över hela mig. Det var som att drunkna i rädsla.
Mikael började berätta något som jag försökte koncentrera mig på. Och till slut hade jag lugnat mig. Men fy, det var hemskt.
Sen fick jag lite sömnåmgest igår för att jag hade jobbat kognitivt med en sak på kvällen och det var för jobbigt och allt som är för jobbigt gör att jag sover sämre. Så redan vid 2-tiden kände jag att det inte kändes i kroppen som det skulle. Och det slutade med att jag låg och grät under sovmasken och inte somnade förrän efter kl 08. En jobbig natt. Men just det, jag skulle säga att den duktige psykologen på Sköndal, Anders, som tyvärr har slutat, började lära mig om ett ACT-knep som är att när man drabbas av en känsla så ska man titta på den, utan att döma, och bara liksom bekräfta att den är här. Jaha, nu har jag sovångest. Igår natt kom jag ihåg att göra det, tack vare att Mikael och jag hade pratat om det. Och från att drunkna i ett hav av rädsla så flög jag upp ur vattnet och såg på en pool från kanten. Faktumet att jag gör mig till observatör gör att jag hamnar ett steg längre bort från känslorna. Och att se på känslorna utan att döma tyckte jag först var onödigt, men det är viktigt för självmedkänslan. Det är ju jag själv som skapar min ångest, för att jag har erfarenheter som gör att det är svårt att inte vara rädd. I KBT handlar det om att man ska inse vilka felaktiga tankar man har och som leder till oönskade känslor. T ex kanske man blir förnärmad när nån går förbi en i affären utan att hälsa, fast om man visste att personens make låg på sjukhus så förstår man att personen var nån annanstans i tankarna. Men det betyder ju i förlängningen att alla dåliga känslor beror på att man själv har tänkt eller fattat nåt fel och som man behöver ändra på. Det tycker jag inte känns särskilt stärkande. Så ur den synvinkeln känner jag att mina ACT-verktyg är bättre lämpade för att hjälpa mig just nu. När jag har ångesten och sömnen under kontroll kan jag börja ifrågasätta mina egna föreställningar. Det är ju livsfarligt att göra! Tänk om man kommer på att man har gjort massa fel och har skapat sig ångest och lidande helt i onödan! Det är jag inte beredd på att få reda på. Jag har nog svårt med att se förlåtande på saker jag gjort i det förflutna med sjukdomen, men jag gjorde det bästa jag kunde vid den tiden. Så att notera känslan, icke dömande, är viktigt, och igår hjälpte den mig. När jag säger hjälper så brukar jag tycka att det ska betyda "ska försvinna". Om smärtmedicin fungerar försvinner smärtan. Idealiskt sett. Men att olika hjälpmedel från ACT kan hjälpa mig betyder inte att ångesten försvinner, utan är en hjälp för mig att hantera den bättre. Det är inte vad jag vill, jag vill ta bort den fullständigt, men då kanske jag måste ligga länge på Freuds soffa och analysera mitt liv och vad jag byggt det på, åtminstone analysera alla mina sjukdomsförutsättningar och ändra på alla som är baserade på felaktiga tankar som jag tror på emotionellt oavsett vad min hjärna säger. Jag tycker ju t ex att jag är fulare nu när jag är tjock än när jag var smal. Jag kan förstå massa argument, men de ändrar inte min känsla.
Men ikväll räcker det med att jag igår kom upp ur ett stormande hav och stod fredligt vid poolkanten och bara tittade på vattnet. Oerhört stor skillnad för mig! Det är skräp att jag inte gillar den nya psykologen. Men jag ska läsa den där boken igen och börja lära mig knepen så att jag kan använda dem utan att tänka efter vad det nu var man skulle göra.
Känner mig ändå rätt tacksam och glad. Tacksam för att jag har blivit betrodd att hjälpa till med en viktig grej, och glad att jag har klarat det trots förra nattens sömnstrejk. Natten före hade jag sovit 11h och det var tack vare det jag orkade den dagen! Nu kämpar jag bara tills det är färdigt och det är bara tills imorgon kvar. Så jag ska försöka hantera den här natten bättre. Våga försöka somna tidigare, när pillren antagligen har större effekt. Jag är inte normalt sett rädd för att misslyckas, men jag är paniskt rädd för att misslyckas med att somna.
Nu är ägg farligt igen
Nån studie som följt folk länge såg att de som åt ägg dog eller blev sjuka, men i alla fall så var ägg definitivt dåligt.
Nu rapporterar Annika Dahlqvist om att någon har läst studien lite noggrannare och det var inte bara rena ägg man utgick från, utan även sånt som innehåller ägg, som sockerkaka och glass.
Så på fullt allvar menar de att av sockerkaka och glass så är det ÄGGEN som är det dåliga?
Behöver du nåt att göra?
Dagens bantningstips
Mikael hade drömt om flingor så han köpte corn flakes. Majs är ju jättesött och de här innehöll faktiskt över 80% kolhydrater. Att äta det till frukost ihop med mjölk har inte varit strålande för hans blodsocker. Vi har inte haft flingor hemma på flera år, av förklarliga skäl.
Men idag kom han hem med ostbågar. De hade bara 51% kolhydrater.
See where I'm going with this?
Vad vill du ha?
Själv vill jag just nu hemskt gärna ha en liten get i fickan.
Hög, högre, högst?
Skorna är inte samma modell allihopa, som ni ser själva, men i möjligaste mån har jag tagit skor med spetsig tå och smal klack.
Vem har färger hemma?
Hur svårt kan det vara?
Monnahs evighetsblommor
Överoptimistisk
Varenda gång jag får en skraplott (det händer med jämna mellanrum för jag svarar på frågor åt en myndighet som belönar mig med en lott. Och den vknner man ju ibland en ny lott på, osv) så tror jag helt ärligt att vi kommer att vinna en miljon. Jag vet ju att risken är liten men jag tror det ändå.
Så det hör med migränsprutan och min nya sömnmedicin har ju varit lite jobbigt att hantera, eftersom jag på fullt allvar tror att de kommer att hjälpa "som en miljon".
Särskilt som jag fick migrän av sprutan men dagen efter var så totalt smärtfri som jag inte varit på evigheter! Och särskilt som det sammanföll med att jag blev så trött av den nya sömnmedicinen att ögonen gick igen och jag fick lägga bort plattan ca 2h före vanlig tid. Och dagen efter sov jag 12h. Så då tror jag att pillret ska knocka mig i framtiden och med 12h sömn kommer jag att få ett nytt, dessutom migränfritt liv. Med en miljon i fickpengar.
Men idag kom verklighegen ifatt mig. Jag har haft ont i huvudet varje dag sen den migränfria dagen. Det känns vid första analys precis som migrän, dvs det gör ont att röra huvudet, ögonen måste titta rakt fram, ljud och ljus är jobbiga, det är en bultande smärta. Men inte fullt lika vass som migränsmärtan. Och för säkerhets skull tog jag en triptan härom dagen och den hjälpte inte. Så detta är inte migrän. Sprutan hjälper, men det är inte migrän jag har. Jag har också haft mycket ont i bakhuvudet, på två punkter där typ skallen slutar. Jag har smärta från det stället så ofta att jag har en symbol för det i min hälsodagbok. Migrän kommer i mitt fall från pannan. Jag vet att man får ont i huvudet och i nacken när man har hjärnhinneinflammation. ME är ju förmodligen en låggradig inflammation i hjärnan och ryggraden. Det finns också teorier om att ryggmärgsvätskan inte kan färdas som den ska pga hinder i nacken vilket ökar trycket i hjärnan. Min naprapat trodde att jag kunde ha haft nåt i nacken när jag började gå hos henne. Jag har ju nån kalcifiering i axeln, artros i tummen, och kan mycket väl tänka mig diskinstabilitet i nacken med tanke på min familjs sjukdomshistoria. Och då kan huvudvärken vara ME. Kan bero på flera saker, men inte migrän. Jag vill svära!!!
Jag vet att det är svårt att få mediciner att gå över blodhjärnbarriären. Jag äter omega 3 för att det är en av få saker som är antiinflammatoriskt och går in i hjärnan. Mediciner brukar annars vara för stora, som jag förstår det, för att komma in i hjärnan. Detta för att det inte heller ska kunna komma in dåliga saker i hjärnan. Så jag vet inte vad det finns för möjligheter att göra nåt åt en låggradig inflammation i hjärnan som är vad jag tror ger mig huvudvärk. I kombination kanske med nåt i nacken som hindrar vätskan och ökar trycket. Man kan tappa folk på ryggmärgsvätska, men det baseras ju på att man får en sån diagnos först och lycka till med det. Och om det är nåt fel i nacken ska man få nån att hitta det och operera. Allt baserat på smala forskningsteorier och inte någon allmänt vedertagen sjukdomskunskap.
Ett par gånger de här dagarna har det plötsligt känts som om nån sticker ett metallrör in i huvudet från sidan. Smärtan varar inte ens en sekund. Och är aldrig bakom ögat, det är visst annars en annan huvudvärk om det sitter bakom ögat.
Jag vet inte om min neurolog tror på ME, men jag hoppas att jag kan få komma tillbaka om en månad och berätta hur det har gått. Och kanske se om han har några tankar fast det inte var migrän. Tycker dessutom att huvudvärken nu är svårare att hantera än den brukar vara. Men det är som det där kända experimentet på en fabrik i Boston där de kom fram till att man inte bara kan observera, för själva observerandet förändrar folks beteende. Jag vet inte hur huvudvärken är nu, när jag observerar den, jämfört med i andra fall, när jag inte observerar den. Jag brukar inte skriva upp vilken siffra på smärtskalan den är. Och hur mycket värre smärtan blir av besvikelsen över att det inte är migrän och alltså inte har någon bot.
Och för den delen så däckades jag inte av den nya sömnmedicinen härom natten, utan kände som vanligt rädsla när jag inte blev trött, och fick lägga mig med tvång efter fyra timmar. Sådär pigg som jag blev en gång att jag orkade laga middag och slänga sopor på samma dag har jag inte varit varken förr eller senare. Är precis på samma ställe som alltid, att jag inte riktigt orkar bli duschad. Och absolut inte slänga soporna. Inte ens en gång i veckan.
Och armen blir bara värre. Kan inte ta av mig behån. Men när armen är rakt ner gör det inte ont, så jag kan t ex bära min tallrik med den handen, men inte med andra, för där är tummen ond. Och armen med tummen kan jag ju vrida bakåt och uppåt som jag vill. Ska på MR för armen om en månad. Fick tid 07.45 så det måste jag byta och jag avskyr det, för jag vet hur de kanske tänker, att jag är lat, bortskämd eller bara borde vända tillbaka på dygnet.
Så ironiskt. Nu bultar det i huvudet. Jag har aldrig önskat mig migrän förr.