Jag brukar säga att min energi ligger på 8-14 av 100. Igår kunde jag inte ens ligga med armarna stödda i sängen och kolla på telefonen. När jag tvingat mig att gå upp tog energin slut blixtfort. Att gå mellan sovrummet och köket var för mycket, och jag släpade fötterna som en klumpfotad zombie och höll mig i väggar, bokhyllor. Jag satt med mysbyxorna först nere vid fötterna, sen vid knäna, och sen vet jag inte hur jag gjorde. Givetvis är mina minnen från de här timmarna mycket få och svaga. Jag kommer ihåg vissa saker för att jag tänkte särskilt på dem, tänkte i ord.
När jag kämpat med påklädningen så länge så var det bara slut. Jag stod faktiskt på noll. Jag kunde inte lyfta gaffeln. Jag fick viska Kan du mata mig? Sen viskade jag enstaka ord som svar, ibland sa jag inget alls. Mikael gjorde små tuggor och hämtade sugrör som jag fick dricka i. Kunde givetvis inte hålla glaset själv heller.
Om min energi en vanlig dag ligger på mellan 10-12, ner till 8 är när jag mår extra dåligt, upp till 14 är när jag mår extra bra. Men det är fortfarande av 100. Men igår varierade min energi mellan 0,5 och minus. Att dra på mig en strumpa tog all energi jag hade, jag fick sitta (hänga) på stolen och vänta på mer energi. Det var därför det tog nästan en timme. Energin tog helt slut cirka 8 gånger. Och att gå mellan köket och soffan skulle kosta två poäng, och alltså kunde jag inte gå dit och vila mig förrän jag hade så mycket tid att jag kunde vila tillbaka två hela poäng. Jag vet inte om jag beskriver detta logiskt och förståeligt.
Hur som helst, jag var mer trött än nånsin igår, ungefär som precis efter en operation. Precis efter, inte tre timmar efter. Det var lite skrämmande att få en inblick, men det var inte skrämmande att jag fick be Mikael om hjälp. Det gick hur bra som helst. Såklart. Han märkte såklart att jag mådde väldigt dåligt.
Mera då? Den stora överraskningen var att varje gång jag gick från 0,5 till minus så började jag gråta. Inte av rädsla, ledsnad eller ens trötthet, utan mer som en fysisk reaktion. Nu tog batteriet slut, sätt på gråtalarmet. Det var ingen hulkade gråt, utan tårarna rann bara, och så länge jag nådde snytpapperet var det ok. Vid ett tillfälle orkade jag bara fräsa genom ena näsborren och fick vila för att orka fräsa den andra.
Det här med gråten fascinerar mig. Jag känner mig mer och mer som en liten bebis. Om jag inte har kalorier i mig, inte har sovit, och har gjort för mycket, då gråter jag.
Idag har jag tänkt på gårdagen och blivit mer rädd. Men ändå, är det så det ska bli så går det också. Det kommer att gå bra. Jag är rädd för att jag inte vet hur det ska gå, men emotionellt känns det som om det kommer att gå oavsett hur det blir.
Däremot är jag oerhört tacksam över mina 8 energipoäng. Ett eller två går åt till huvudvärken, men inga går åt av att se på fladdrande tv-bild eller annat ljud än några käcka fåglar som kvittrar förvånansvärt högt. Och nån sorts extra hårddisk som tjuter för att den är gammal och kanske går sönder snart, jag gissar förresten bara varför den tjuter, jag har ingen som helst aning.
Man klarar mer än man tror, när man klarar mindre än man är van vid, är väl dagens kryptiska sammanfattning.
Och anledningen till detta måste vara att jag höjt min epilepsimedicin Lyrica från 50 mg morgon och kväll till 50 på morgonen och 75 på kvällen. Jag tror normaldos är 600 eller nåt. Apoteket hade sagt till Mikael att upptrappningen var vääääldigt långsam. Om jag blev trött och yr har jag glömt vad läkaren sa att jag skulle göra. Idag mår jag ok och har tagit samma dos. Så jag ska nog bara ge det en extra vecka och höja igen efter tre, inte de vanliga två.
Och det där med att gå ner i dos stilnoct går helt värdelöst. Jag har för ont i huvudet för att våga riskera sömnen. Och så har jag nåt jag måste göra varje vecka, oftast vårdbesök men ibland andra saker, och sånt att hålla reda på, som att skicka Mikael efter paket och har jag fått tillbaka mitt id, och ja just det, plasten hade spruckit så jag måste skaffa ett ny, men när jag har gått till sovrummet för att lägga mig och undersöka saken på plattan, så har jag helt glömt av vad jag ska leta efter.
Nä, nu klagar jag bara massa igen.
Vi har födelsedag i familjen idag och jag får nöja mig med att ha kunnat fira pappa i veckan med alla sorters tårta och bakverk. Andra sidan rondellen klarar jag. Täby går inte.
Nu pulserar det i pannan. Vet inte hur många triptaner jag tog förra veckan, orkar inte gå och kolla i sovrummet. Orkar på sin höjd gå och ta piller. Igår hade jag diastoliskt tryck på 99 igen. Kanske förklarar varför huvudet gör ont hela tiden.
8 kommentarer:
Är det inte dags att du får bli inlagd i några veckor för att få hjälp att verkligen ställa in mediciner? ME i sig är ruttet, men jag undrar om det inte är vissa mediciner som bråkar med varandra??! Kommer ihåg vår utredningsavdelning för senildementa och hur vissa patienter blev som "nya" då de under övervakning fick sätta om sina mediciner. Nu har jag ingen rätt och ingen kunskap att ens tycka om något som rör dig, men jag blir oromig för dig!!
Jo, jag tycker också att mina mediciner bråkar med varandra. Det är en salig röra av symptombehandling och hänsyn till symptom, biverkningar, allsköns. Och det blir fler hela tiden, fler mediciner, fler biverkningar, fler me-symptom. Redan för åtta år sen försökte min nya vc-läkare sätta ut mediciner för jag tog så många, men hon började med den antidepressiva som dessutom hjälper för sömn och mot fibromyalgismärta. Jag klarade mig inte utan den när jag var bättre, och hade försökt sluta flera gånger, så varför skulle jag klara det nu, när symptomen var värre? Hon gav sig inte och jag hade två helvetiska veckor som jag trots allt har glömt, nästan. Men jo, visst tar jag många fler mediciner än man borde, men jag vet ingen som är onödig. Jag har en bra läkare på Vårdcentralen som jag ska till om en månad. Få se vad jag hinner ta upp. Och jag är inte orolig för mig. Jag är ju hysterisk och rädd, och beklagar mig jämt, men någon "fara" är det nog inte med mig. Men hur mycket din omtanke värmer, det går inte att skriva här om jag så håller på i tusen år!!!!! <3
❤️❤️❤️
Farao vad orättvist att du ska vara så slut och jag får sitta på palmstränder i Alcudia! Jag har dessutom energi till övers, så jag kan skicka lite.
Och så tycker jag att du kan sova med strumporna på så slipper du sätta på dem på morgonen. M kan väl byta dem när de börjar lukta!
Det är inte orättvist Sara, du förtjänar alla palmstränder!! Och jag samlar poäng med mitt lidande, jag, och ska ha den största palmstranden de kan skaka fram i himlen.
Sara är en föredömligt praktisk person.
Anja, är det inte bättre att de går igenom din medicinsituation på Sköndal i st f VCT?
Eller har du ingen läkartid där?
modren
Sånt soæm blodtryck och sköldkörtel har inte med me att göra, och Sköndal har inte övergripande ansvar för min hälsa, bara för min me. Och ny bär jag tänker efter så tror jag redan att jag har frågat vc-läkaren. Vi får se.
Sånt soæm blodtryck och sköldkörtel har inte med me att göra, och Sköndal har inte övergripande ansvar för min hälsa, bara för min me. Och ny bär jag tänker efter så tror jag redan att jag har frågat vc-läkaren. Vi får se.
Skicka en kommentar