...folk som kan helt normala saker, som duscha vilken dag de har lust, som orkar tona håret, gå och klippa sig, läsa en bok, se på tv, resa på weekendresor, resa på skidsemester, åka på solsemester, planera en längre resa till andra världsdelar (t ex min familj i USA), äta på restaurang, ta körkort, få barn, bada på somrarna, åka på utflykter till Dalarö, Nynäshamn och Trosa, skriva och blogga (annat än litanior om ohälsa), gå till biblioteket och låna och läsa, gå och rösta på valdagen fast man har gjort nåt annat den veckan, kan planera ett läkarbesök som en liten dutt i kalendern, inte som att en vecka före och efter borde vara tom för att orka och inte bli sämre, att orka åka på små korta turer med sin elrullstol. Jag är för sjuk för att åka komet! Just nu i alla fall. Jag har legat i sängen (ja, sängen och inte soffan) större delen av tre veckor. Och jag var redan före det säng- och soffliggande 23 timmar om dygnet. Men kunde borsta tänderna, göra mackor, sitta upp vid matbordet vid en måltid om dagen, hämta posten, slänga soporna och klä på mig. Duschar inte så ofta det behövs. Men varför har jag blivit så försämrad de senaste veckorna? Är det för att jag har haft huvudvärk mest hela tiden? För att det är arbete för kroppen att inte få den där medicinen som den vill ha? Jag har inte fattat om jag var beroende av den eller att den gav mig huvudvärk. Men jag är inte nöjd.
Idag har jag haft feber, när jag för första gången på två veckor inte äter höga doser febernedsättande/smärtstillande/antiinflammatoriska. Och inatt kunde jag inte somna förrän efter 06.00. Kan det ha nåt att göra med att jag har halverat min superhöga dos d-vitamin som gjorde att mitt dygn vändes åt rätt håll med cirka fem timmar. Ett underverk som jag har kämpat för i flera år. Fast d-vitamin är fettlösligt och mao kissar man inte ut det, så om proverna visar förhöjda värden efter läkarbesöket på måndag, så blir jag så ledsen. Mådde bättre på 10 000 ie.
Idag är jag sådär trött så jag gråter. Precis som en bebis som inte fått sova. Det är bara det att jag inte har stora marginaler mellan mitt normala men dåliga mående och till mitt extra dåliga, outhärdliga mående. Det där när jag måste hålla Mikael i handen för att inte börja gråta. Och nu sover han, så då...
Fy bubblan. Tänk att ha en personlig assistent. En som kollar upp saker när jag får tankar, som maxdoser d-vitamin, en som duschar mig, torkar mig efteråt och borstar ut håret, det fick Mikael göra senast. En som kunde skriva lappar med saker som behöver göras, som byta lakan, ta fram julgrejer, skriva upp sköljmedel på handlingslistan, bre macka åt mig, räkna ut vad jag ska göra med kost, som håller ordning på saker jag vill prata med Mikael om, som kan åka till hemköp och apoteket och biblioteket åt eller med mig och jag kunde bara sitta stilla, inte behöva ha plånboken beredd, komma ihåg vilket matkort som ska fram i vilken affär.
Man får inte en assistent för sånt i Sverige. Möjligtvis kan jag få hemtjänsten att duscha mig. Skillnaden då är att det kan komma hur många som helst, inte en person som jag känner och som man har lärt hur det ska gå till. Vill inte att Mikael ska vara min vårdare, men han blir ju det, mer och mer. Helt gratis...
Nä, fy vilken tråkig dag. Nu har jag ont i magen också. Idag är jag avundsjuk till max, irriterad och slut. Fattar inte hur jag ska bli så bra att jag orkar gå till läkaren på måndag. Inte _gå_ såklart. Men tvätta håret, bara det är ju en extraordinär aktivitet som jag gör de dagar jag orkar, inte de dagar det behövs.
Innerst inne har jag panik och är så fruktansvärt rädd för att det här är det nya normala. Tanken på att orka prata med en psykolog om det är nästan skrattretande. Igår orkade jag bara prata med mamma i telefon ca 20 minuter. Det var kanske en månad sen sist.
Nej, vilken deppig dag! Vilket deppigt inlägg!
Vad är motsvarigheten till "vi hade i alla fall tur med vädret?" Det kan jag inte tänka ut. Det här inlägget tog allt jag hade och then some, och nu råder härdsmälta.
Imorgon är en annan dag. Det är i alla fall nåt!!!
6 kommentarer:
Stor kram till min goaste dotter som uthärdar dag efter dag, en minut i taget...
Du är inte ensam.
modren
Och ändå är du välformulerad, humoristisk och klok! Ja, och helt fabulous, såklart!
Ja, man vill ju peppa men det låter så tomt varje gång jag førsøker. Carpe diem, carpe schmiem.
Det nya normala tycker jag iallafall inte vi ska ha det till. Du har ju joxat med de starka medicinerna, klart som korvspad att det påverkar allmänna läget till de sämre just nu.
En stilla undran bara. Varfør oroar du dig før att tvätta håret innan läkarbesøket? Det gjorde inte jag nær jag var som sämst, oavsett hur många dagar det var sedan senast. Du går væl ändå till läkaren før att du ær sjuk, inte før att spela frisk? Och av alla yrkeskategorier som har tillgång till handsprit och munskydd och whatnot om de tycker håret e otvättat så ær det væl läkare. Och en bra psykolog som førstår sig på ME kan du nog få ha e-post kontakt med, eller skype så slipper du resan och att sitta upprætt och kan göra det enligt ditt eget schema. Många saker på listan låter som saker en BL kan hjälpa till med, och hemtjænstduschande ær fruktansvärt de första gångerna, sedan vänjer man sig och ær glad før hjälpen. Har jag hört. Och bre mackor kan de!
Lite ledsen blir jag, och nog varje læsare, som inser att de bor før långt borta från dig eller ær før sjuk før att kunna hjälpa dig med dessa småsakerna. Byta lakan, hänga julpynt och skriva upp skøljmedel hade jag inte dött av.
(Vilken tur att du har bloggen som kan påminna dig om att efter andra såna här dagar har det blivit bättre, om så bara för ett tag.)
Ni är änglar. Kan glädja (?) er med att jag nu gråter för att ni är så HIMLA fina, inte för att jag är ledsen. Sånt känns faktiskt jättebra att gråta för. Tusen, tusen tack!
Och jag förstår inte alls, för jag har aldrig varit i samma situation (gillar inte när folk säger "jag vet hur det är" när de inte vet det), men jag känner med dig. Som jag känner! Kram.
Det vet jag att du gör, M! Du är så medkännande att man ser ditt vidöppna hjärta som slår. Du har en särskild talang för det tror jag.
Skicka en kommentar