Fin söndag

Mikael hade åkt på julfirande med sitt jobb idag. Tre timmars turkiskt Hamam med massage, peeling och allt vad det var som jag glömt. Sen när jag gick upp för kvällen tänkte jag mig försöka mig på att klä granen. Den har stått grön sen förra helgen men jag orkar aldrig. Och så är ju våra julsaker på olika ställen i förrådet och Mikael, bless his heart, hittar tyvärr inte samma julgrejer varje jul. Så nu har vi en ljusslinga som egentligen ska sitta utomhus och det där greppet man ska sätta på grenen är för trögt för mina fingrar och min artrostumme, redan när vi hade just de sakerna framme för drygt fem år, om jag får gissa. Så jag tog fram en sladd med mindre ljus, typ bara som ljusprickar. Men trots att den var fyra meter tror jag räckte det inte för granen, som ändå bara är 180.

Så då funderade jag på de med hårda greppet. Nej, borde inte förstöra tummen. Sen hittade jag en och två som också är långa men bara med en ljusprick. 7,9m vardera tror jag. Den första blev ungefär som ljusslingor brukar bli i granar, dvs något likt en meandrande väg upp för ett spetsigt berg. Så när jag rätt trött vid det här laget river fram även den andra på 7,9m så blev det faktiskt rätt lagom. Och eftersom min ork är slut för länge sen får ni se granen som den ser ut nu, och som den kanske eller kanske inte kommer att se ut hela julen. Kanske gör vi några ändringar med kulor och ser var vi hamnar.

Men just nu tycker jag granen är rätt vacker i all sin enkelhet.

Såg på julkonsert idag från Rom. Det var min kyrka som anordnade den. Jättefin, smart för de tog folk från samma familj att framföra det mesta av musiken så att de i alla fall inte skulle träffa/smitta nån annan.

Kanske fungerar den här länken. https://fb.watch/9-vLT3DzvJ/

Om inte, kan ni söka på kyrkans namn, Jesu Kristi Kyrka av sista dagars heliga, eller på "Vittnen om julen -- en julkonsert".

https://youtu.be/JLzJgvY9YPo är en annan länk som också kan tänkas fungera.

Sen har familjen kunnat vara med på när min brors tvillingsöner döptes i Buffalo nånstans. De hade fått lov att ha sina telefoner med och vi kunde se och höra dophudatjänsten (nåjaa, nästan allt, tills min telefon fick en pushnotis som jag viftade bort och då viftade jag precis bort ljudet utan att märka det. Men ett dop i vår kyrka är inte ett barndop. Vi tror att dopet betyder att man vill följa Jesus. Det kan inte småbarn bestämma. Nu är väl åttaåringar inte beredda på alla saker som kan komma i deras väg i livet, men det de vet och tror räcker för att ta det första steget tillbaka till Gud.

Det var såklart ljuvligt att se dem alla, och de sjöng så fint. Stilla natt på sitt dop. De hade några crazy julkostymer på sig. Sötast i världen.

Tandförstörare

Jag har haft Dumlekolor i sovrummet men inte rört dem på en vecka. Det är vad tre besök hos tandläkaren kan inspirera till.

Och med det sagt vill jag gärna ge er ett underbart recept på chokladkola. Jag tror att det möjligtvis heter Augusta Janssons chokladkola.

CHOKLADKOLA, 50 st

1 dl vispgrädde

2,6 dl socker

133 g druvsocker

150 g blockchoklad

100 g smör

Häll alla ingredienser i en kastrull med tjock botten. 

Koka upp och låt puttra på medelstark värme max 30 min, gör kultestet (nedan).

Häll upp i ordentligt oljad långpanna. 

Låt kallna/stelna.

Skär upp med vass kniv och slå in i cellofan eller smörpapper.

Förvara svalt.

KULTESTET

Ta lite kola på en sked och doppa i kallt vatten. 

Om kolan är färdig kan den rullas till en liten kula.

Äntligen!!!

Jag har en liten släng av tandläkarfobi. 🪥😱 Underdrift. (Jag skrev en lista på mina mediciner och sjukdomar och nederst skrev jag TANDLÄKARSKRÄCK. En allvarlig och handikappade diagnos.) Och när min underbara tandläkare Dr Mikael Sköldenklint flyttade för kanske fem år sen så vågade jag inte gå till nån annan tandläkare. Och alla vårdbesök var så jobbiga, och jag blev vårdskadad, och orkade bara inte med den rädslan som tandläkarbesök ger mig. 😬

Men jag har en visdomstand 🦷 som ger mig besvär, förra helgen hade jag ont i en nerv och inte ens Treo comp tog mer än udden av värken. Jag var helt slut efteråt. Så när jag såg reklam på FB om en tandläkare här i Vh så bokade jag bara in en tid. 🕕 Jag var på undersökning igår och grät tre gånger hemma, en gång med pappa i bilen och en gång när jag kom fram till tandläkaren. 😭

Ja, jag slutade inte gråta på en lång stund faktiskt hos tandläkaren. Tror han blev lite skärrad. 🥺 Men han var jättesnäll och försiktig och idag var jag tillbaka för att laga en lagning som gått sönder. Min man 👩‍❤️‍👨 var med mig idag och satt i väntrummet och tandläkaren tyckte att jag var lugnare i hans sällskap. 😂 Det var jag också, men igår var jag räddare för att det var ett nytt ställe, ny läkare, nytt allting samt fem år sen sist och tandvärk. Idag var jag mer beredd. Så visst var jag mer som en normal människa idag, förutom att jag hade 137 i puls. 🫀

Men så säger jag nåt och gör en gest mot min man och kallar honom för Mikael. Då säger tandläkaren att han också heter Mikael, eller Michel, och plötsligt faller bitarna på plats. Jag måste alltid ha en tandläkare som heter samma som min man heter. Då går det bra. 👍🥳🎈💐🎉

The end

P.S. Det här var som att ha varit gravid i nio månader. Till slut vill man så gärna bli av med "problemet" 🤰 att man är tacksam för att nån hjälper en genom "förlossningen". 🏆

P.S. Jag tror helt klart att jag fått lite väl kraftig effekt av bedövningen i kombination med treon jag tog mot bensmärtan när jag kom hem. Och att detta är lättnad över att ha gjort nåt jag är livrädd för och inte har vågat på fem år. Ni behöver inte tro att jag är galen, det är bara lättnad. 🦸‍♀️

P.S. Igår fick jag svar från mammografin (som jag inte heller varit hos på fem år, dock inte pga fobi utan bara för att jag inte får ihop alla vårdbesök) (och kan ni tro att det inte finns nån emoji för bröst!) och de skrev numera i stora röda bokstäver med stor font _Inga tecken på bröstcancer_. Ska jag köpa en lott eller. 🎰

(Ser ni på den sista emojin att det nästan blev ett bröst i alla fall. Cirkeln är sluten. Må så gott!)

Äntligen!

För många år sen vaknade en titel i mig, en berättelse som borde skrivas om åsnan som bar Maria och sen fanns med i stallet när Jesusbarnet föddes, och såg de förunderliga som hände då och sedan. Åsnans testamente heter berättelsen. Och här har jag hittat en bild som visar just detta. Åsnan och barnet. ❤️

Fin upplevelse

Jag börjar bli van vid den nya tjejen från hemtjänsten. Det är jätteskönt. Det är ju en sån konstig situation att nån hjälper en att duscha, så det är skönt när man inte längre känner sig extra konstig i den situationen.

I takt med att jag försämras har jag slutat göra vissa saker och får hjälp med fler. Nu har den sista utposten nåtts, den som är att tvätta sig själv på intima ställen. Mina armar orkar inte. Jag pratade med Mikael om det, för att få kraft, och jag påmindes om att de mest är konstigt för mig. Jobbar man i hemtjänsten så har man sett på, luktat på och tagit på det mesta. Det är som när jag skulle till gynekologen en gång och mamma tröstade mig med: Han har sett alla kvinnor i Borås i underlivet, han kommer inte att tycka att ditt är nåt märkvärdigt. Och så är det ju.

Egentligen vill jag skjuta upp att be hemtjänsten tvätta mig även på mina privata delar, men om jag får en ny person så blir det ju ännu värre att fråga en okänd människa om att göra det. Så jag sa till J att jag behöver hjälp. Men att det var jobbigt nog att säga det så idag kör vi som vanligt. Jag grät faktiskt för att situationen var så jobbig.

Gången efter det bestämde jag att börja försiktigt och tvätta under brösten. Hon tvättar mig redan under armarna och på ryggen så det var inte så konstigt. Jag är liksom van vid att hon tar på min hud. Och konstigt nog kändes det likadant som när hon tvättar ryggen. Gången efter det gjorde hon nåt mer, och i måndags var det dags för nåt mer. Men då sa jag bara Jag orkar inte vara rädd för det mer, så vi kör överallt. Jag säger överallt för att det faktiskt är jobbig att säga orden här. Man vill liksom inte berätta om det för folk.

Men det gick jättebra och jag dog inte av skäms.

Faktum är att det faktiskt inte var en grej över huvud taget!

Det blev jag så lättad över. Men det slutade inte där. Förr när jag orkade mer brukade jag ställa upp ena benet på toastolen medan hemtjänsten torkar tårna och smörjer in benen. Men numera så är det för ansträngande att stå på ett ben och hålla balansen, fast jag håller mig i handfatet, så vi har slutat med det och hon går ner på huk istället. Sen vet hon vad vi brukar göra varje gång och dels hjälper hon mig komma ihåg vad jag ska göra, men jag märker också att hon förekommer mig med vissa saker. Gör småsaker åt mig som jag brukade göra själv förr. T ex har hon hjälpt till att smörja mig i nacken där jag fått ett litet psoriasisanfall. Hon ställer undan flaskan efteråt, har pejl på handdukar och saker, som de där mössen med Askungens balklänning.

Och för första gången så översköljdes jag bara av ren tacksamhet för allt vad hon gör för mig. Inte pinsamhet eller underläge för att jag behöver hjälp. Bara tacksamhet över att jag har henne, och har haft så fantastiskt bra hjälp i flera år av samma person före det. Det är stort att bara ta emot hjälp och omtanke utan att reagera med att man borde återgälda tjänsten och att man därför står i skuld. Båda mina hemtjänstpersoner har verkligen hjälpt mig i den processen. De har varit omtänksamma på ett naturligt sätt. Jag är så glad för dem.

Och det kändes på nåt vis som en helig stund, då när jag bara var tacksam och inget annat. Full acceptans och bara glädje över det.

Döden döden döden

Någon har dött, någon har begravts. Någon har fötts, men ingen jag känner. Livet innebär båda. Såklart.

Men en ung kvinna på 27 år, Maeve, har dött av ME i England. Hon var svårt sjuk och behövde sondmatas. På sjukhuset behandlades hon dåligt för att de inte trodde på ME och hon svor att aldrig återvända. Men så försämrades hennes sjukdom och hon behövde en annan sorts näringstillförsel. Detta är ett helt normalt förlopp hos mycket svårt sjuka.

Men sjukhuset trodde som sagt inte på ME. En nationellt erkänd ME-specialist reste till och med till sjukhuset för att prata med läkarna om hur mycket svår ME ter sig och vad som behövdes för att behandla henne. Men man var inte intresserad och lyssnade inte.

Så den unga Maeve dog. Av svält. För att sjukhuset inte trodde på att hon inte kunde äta själv.

Maeves pappa är journalist och det är säkert delvis därför den här berättelsen sprids. Han har skrivit artiklar om ME vid ett flertal tillfällen.

Men hur kan det vara ens i närheten av rimligt att vården mördar nån för att de inte tror på en sjukdom? Har de rätt att välja vilka sjukdomar de tror på? "WHO har bara hittat på den här sjukdomen, vi vet bättre. Du är inte ens sjuk."

Min man har lärt mig att ett visst mått av källkritik är nödvändigt. Har denna historia vantolkats eller överdrivits?

Kanske. Men det spelar faktiskt inte så stor roll, för jag har nämligen hört samma historia åtskilliga gånger. Några detaljer varierar, t ex blev en annan svårt sjuk person som inte kunde äta feldiagnosticerad med anorexi och därför felbehandlad. Flera andra har i samma situation istället ansetts psykiskt sjuka och tvångsintagits. Vården tror helt enkelt inte på att man kan bli så svårt sjuk i en sjukdom som de inte ens känner till. 

Och om de har hört om den så har de oftast hört att det är psykosomatiskt. Detta enligt en nylig undersökning bland engelska läkare, så jag tar inte orden ur luften, men jag orkar bara inte hitta länken där jag läste det.

Men alla som känner till ME vet att de svåraste sjuka inte ens klarar av att äta, och sen inte ens smälta maten. ME innebär ju att överansträngning gör en sämre och de kan då vara så sjuka att deras egen matsmältning är en sån arbetsam process att de blir försämrade av den. Samma med intryck och tal. I värsta fall kan man också bli överansträngd av att råka tänka för mycket.

Har läst om hur okunnig vårdpersonal inte tror på den sjuke och ställer maten precis utom räckhåll, för att de ska visa att de bara behöver anstränga sig lite. Bara sträcka sig lite. Denna goda omvårdnad borde man införa på ortopeden: Hoppa lite på ditt brutna ben, du ska se att det inte är så farligt som du tror. Du har bara false illness beliefs. Du tror att du har brutit benet men vi vet bättre och du måste gå till psykolog och arbeta bort din irrationella rädsla för att hoppa på benet.

Jag delade för nån vecka sen ett inlägg på FB där Dr Nancy Klimas säger att hon känner till många ME-patienter som fått C-PTSD av vården. Jag har glömt vad C:et står för, kanske compounded eller nåt sånt, men det är vanligtvis något som drabbar barn som har blivit svikna upprepade gånger. Eller som ME-sjuka i vården. Jag sa att det har hänt mig. Bara det att jag erkände det offentligt gjorde mig påverkad under flera dagar. Jag hade fler påträngande minnen som gav mig ångest. Jag hade också sett en av läkarna som bidragit till min C-PTSD på håll för kanske en månad sen, och det tar också tid att hantera. Jag vet att det låter överdrivet att reagera så, men det är skillnaden på att bara få en "normal" reaktion och få en reaktion som inte står i proportion till det som har hänt. Det var inte ett trauma så länge jag reagerade normalt på det. Men efter en i sig allvarlig episod med en läkare så reagerar jag inte längre med ilska eller ledsnad när någon i vården behandlar mig illa. Jag får ont i magen, blir illamående, får svettningar, blir darrig och yr. Sen känns det som om alla händelser av samma slag händer på samma gång. Jag minns saker och kan inte värja mig mot minnena. Jag känner mig angripen, skadad, i fara. Jag vet när i tiden min reaktion på vårdens oförstående gick från att vara harm till trauma. Jag är inte samma person efter det. Jag har inte heller mental kapacitet att ta itu med det. Jag vet att det bli värre om man väntar, men jag är ju typ fem år efter i mitt eget liv. Fast jag har bröstcancer i släkten har jag inte varit på mammografi på kanske fem år. Och flera dagar under den senaste veckan har jag fått feber på kvällen fast jag inte gjort något mer än att ta mediciner och äta den dagen. Bara tagit på mig tofflor och bytt underkläder, legat under filt när jag frös. Inte ens gått på toa i onödan. Så jag överanstränger mig numera hemma utan att jag ens gör något. Så här dålig var jag inte i somras. Hur ska jag få plats med alla de vårdbesök jag borde göra? Det är omöjligt. Det är därför jag är fem år efter i mitt eget liv. Jag kan inte ha terapi som går ut på att jag ska vänja mig vid tankar på det som skadar mig, för jag orkar helt enkelt inte känna min känslor. Oavsett om ansträngningen är fysisk, kognitiv, social eller emotionell så blir det så att om en bytta är tom kan man inte handla någon annanstans. Efter jag tömmer min fysiska bytta varje dag genom att göra i princip ingenting har jag ingen energi för traumaterapi. Jag vet att traumaterapin är nödvändig, men jag har inte lyxen att välja.

Igår kväll mådde jag så dålig när jag skulle lägga mig. Det är en ohållbar situation att jag mår så dåligt när det är läggdags att jag inte vill resa mig ur soffan än, eftersom jag inte har hämtat mig efter förra gången jag reste mig i samband med middagen. Jag står alltså upp två gånger om dagen. Och om jag inte hämtat mig än så blir det bara svårare att somna, och så faller jag in i en rädsla för att inte kunna somna, och att jag ska ligga vaken i fyra timmar och behöva ta mer sömnmedel. Dels har jag sällan så gott om sömnpiller att jag har råd att ta två av vissa samma natt, och det är ju ett problem i sig. Den senaste månaden har jag vaknat för tidigt och behövt ta extra sömnmedel cirka fyra nätter av fem. Nu har jag dosökat en medicin som håller mig sovande men det är en av tre mediciner jag äter som jag går upp i vikt av. Jag hade "personbästa" härom veckan på 112,2 kg. Så blir det när jag inte kan sova. Då går jag upp i vikt. Så att jag är rädd för situationen "somna" är inte konstigt. Men som igår kämpade jag med hur jag skulle göra och när jag väl reste mig upp och gick till köksskåpet med mediciner så började jag gråta. Jag grät fem gånger till innan jag hade hunnit lägga mig. Varje gång jag inte aktivt hindrade mig själv från att gråta så grät jag. Det är jobbigt att gråta, och jobbigt att hindra sig själv från att gråta.

Men allt detta långa är mitt vittnesmål, kan man säga. Min berättelse om hur vården skadar. Och Maeves föräldrars ord om hur vården dödar. Det är traumatiskt för mig som vårdskadad att berätta om detta, att tänka på det. Ni som läser detta och känner empati gör mig en tjänst. Och nästa gång ni hör om nån ME-sjuk i era cirklar av påverkan, så kanske ni kan minnas att man visst kan bli så svårt sjuk att man inte kan äta eller tala.

”Maeve lived in Exeter, Devon UK and was the daughter of Sarah Boothby and The Times journalist Sean O'Neill. Sean has written many articles on ME as he witnessed his daughter's struggles with increasing illness.

Maeve needed a feeding tube from last March and was taken into The Wonford Hospital. As usual they were unkind to a patient with ME and did not accept the reality of her illness. When she left, she vowed never to return.

Her condition deteriorated, and she needed a PEG. A leading UK expert in ME contacted the hospital and even travelled there to visit them in person to explain the illness. They were not interested, dismissive of the illness, and failed to respond to urgent messages to the hospital which explained what was needed to be done to save her life.”

Citatet kommer från:

https://forums.phoenixrising.me/threads/maeve-boothby-oneill-aged-27-years-died-of-severe-me-october-3rd-2021-exeter-uk.86185/?fbclid=IwAR1VfwpKfTnPBVYvVV8q5xnVrBo7Si0hxQFFr7qgsBOiL3W-78orWkLs1s8

Här berättar Maeves pappa: 

https://twitter.com/timesoneill/status/1461636868571815937?s=21

Vill orka!

Jag läste en jultidning nyss och hjäääälp vad jag vill orka! Såg världens gulligaste idé som jag vill göra och dessutom göra som presenter. 

Det är en prydnad med foto av släktingar och en kristall i slutet. Man kan ju göra hur mycket fint som helst, tänk till exempel att ta foton av mor- och farföräldrar från när de var unga och göra hängen till barnen eller mina syskon. Man kunde använda en ram som man sätter hängena i och så blir det världens mest personliga julprydnad!

Sen vill jag ha glöggmys med massa småmat. Eller julmustprovning (blindtest där man provsmakar och bedömer olika julmustsorter ur blindade vackra glasflaskor) med massa plockmat.

Sen vill jag sen flera år göra en minimalistisk julkrubba. Tänker att man kan göra den tillsammans med barn.

Så jag behöver lite ork. 

Jul?

Det ligger nåt i luften att man inte får börja hålla på med jul än. Jag tyckte annars att alla hus som har fått ljusslingor för halloween gott kan ha kvar dem tills februari! Men såklart BARA om det är vita lampor, inte multi.

Jag har faktiskt säkert fyrtio julpysselidéer där jag försöker få min favoritidé att fungera att göra tillsammans med syskonbarn eller barnbarn. Men jag sätter inte in dem ännu då, om ni är känsliga för Prematur Noel.

Här har jag bara skärmdumpat (så nej, inga länkar, men om ni vill ha nåt får ni glo igenom deras elva sidor med julgrejer) några riktigt dåliga idéer från företaget med det lämpligaste namnet, Jula. Så det är inte alls ett för tidigt jul-inlägg utan bara en varning för att testa nåt av det jag visar här. Fast det får ni såklart gärna. Köpa eller skratta ihjäl er, vilket som behagar. Julbranschen har ju sån bredd på produkterna just för att folk verkligen tycker olika. Och jag säger bara att min smak är min, inte att den är bäst. Även om den antagligen är det.

Billigaste julpyntet. Troligtvis inte ens värt en tjuga. (En stjärna i betyg)

Så infam och ful. Kanske till ett barn? Ett barn man inte bryr sig om ifall de växer upp och gillar magtröja, dansband och Sibylla.

OBS! Den har glitter. Är det för att tjejer också får vara tomtar? Eller för att queera också kan vara tomtar? Jag fattar inte och vem som helst får väl vara tomte om man inte är pedofil.

Den här är så fin på bilden men ser ut som Echte Plast i verkligheten. Så synd.

Dessa ser jättefina ut på bilden men jag har svårt att tro att Julas billigaste kulor för 2:- stycket kommer att se annat än biliga ut. Inget fel på det, jag har inget pynt från Svenskt tenn eller ens Newport.

Det får inte vara multifärgade lampor! Får inte det!

Denna granen kommer med en nedladdning av valfri Justin Bieber-låt.

Inte särskilt ful, bara för lik Arlakon.

Julkrokodil går över gränsen för det anständiga.

Och jag har sagt det förut, att multifärgade lampor inte är okej!!!

Lågpixelgrejer kan vara gulliga, men denna var bara ful och ser mer dålig än ironisk ut.

Den är gjord av plast, inte ens Side liknande tyg. Man får två äkta blommor för det priset och om man inte totalt ignorerar dem så varar den nästan en månad. Sånt här borde vara förbjudas. Inte ens på fängelserna borde de ha såna här.

Jättefin, om det varit en halloweengrej! Orange finns inte på jul av en anledning!

Det enda bevekande med denna är att den står stadigt.

Nu har väl nån snubblat på tangenterna? Detta är bara små pappersbollar och de kostar 37,50:- styck!

Jättebra idé! Verkligen. Borde inte tillåtas att man köper en gran utan en väska. Men jag har för mig att en granväska kostar 29:- på Ikea.

Alla orden i beskrivningen är såååå fel. Dansande. Nej. Julgris. Nej. Med. Ok. Musik. Nej.

Helt obegriplig.

Det blir alltid värre framåt natten?

Återigen. Nej, nej och nej. Om du inte sätter på musiken och dansen så kanske. Förutsatt att de rörliga ögonbrynen är stilla om man inte har på musiken.

Vem har sån ful julgransfot att den måste täckas av ett sånt här rottingvidunder? Älskade rotting när jag var 16. Inte längre.

Stjärnan är fin och jättekul att den lyser. Men på allvar så ska det flyga en tomte i flygplan kring grantoppen? Är det folk i Kina som sitter och hittar på sånt här innan de hoppar från fabrikstaket?

Mikael skulle nog vilja ha en sån. Say no more. Vi har ju en stege på husets långsida. Fast då kan vi inte se folks reaktioner. Men jag vill inte betala 399:- för folks reaktioner.

Jättefin, gammalt fint rustikt kökspynt. Jag vill faktiskt bara slita av rosetten.

Musik, rörliga skidåkare. Den går fetbort.

Uppblåsbart är inte heller ok. 

Undantag ballonger.

Så nära! 2,40 m. Hade kunnat vara fin. Men nej.

Den här tomten är underbar! Inte lika fin som pappas men jättefin. Så vad är felet? Det finns en tillhörande tomtemor som man måste ha. Tillsammans kostar de 1200:-. Säg att man ser dem två gånger om dagen, en på morgonen och en på kvällen, mellan 1:e och 24:e december. Vad blir det per titt? 25:- titten!!! Pippi hade blivit upprörd. 

Jag tar inte ut avgift för att ni skrollar förbi tomtemor, men hade ni haft dem hemma hade ni behöver sätta dem bredvid teven så att de inte blev så dyra per titt.

Den här vill jag på fullt allvar ha på gräsmattan vid ingången. Men hur kan man rättfärdiga att man köper lite ljus för 700:- när barnen i Biafra svälter. Eller gör de inte det längre? Det var längesen man hörde om just Biafra.

Vackraste granen jag sett. Är det alltså 3000:- man måste punga ut för en vettig gran, inte 300:-? Köper man väskan så kan man i alla fall förvara den rättvist. Enda felet är priset. Men jag antar att man får vad man betalar för. 

Här får ni en jämförsgran.

Happy Halloween

Vi har haft två Halloweenutklädningsgrupper här. De ena kom strax efter att Mikael köpt godis så de hade en hel skål med slev att gräva i. De andra kom strax före kl 20.00 igår och allt som var kvar då var tio gula vingummi. Dessutom orkade Mikael inte ta på sig byxor så han öppnade i kalsongerna och sa genom dörrspringan att han inte var påklädd och därför inte öppnade dörren, och det här är allt godis vi har kvar, sorry. Han är så gullig. 

Annars var nog det här min favoritutklädning i år.

Superman!

Mikael har ordnat så att vi kan tända lampor i alla rum med hjälp av telefonen. Så när jag gör det så känner jag mig som Superman. För nån som står utanför och ser hur tre lampor i tre rum tänds på en sekund så måste de tro att jag är Superman.

Eller så är det inte så nymodigt med appstyrda lampor längre. Men jag gillar tanken på att vara Superman.

Goda nyheter

Jag har ju haft två höga fastesockervärden tidigare i år. Så när regionen inbjöd till projekt för prediabetiker anmälde jag mig. Fet och orörlig, det är bara en tidsfråga tills jag får fler livsstilsorsakade sjukdomar än högt blodtryck. Men jag hade för lågt hba1c (långtidssocker) för att få vara med, 37 (31-46).

Härom dagen meddelade de mig att jag kunde ta om provet och se om värdet ändrats. Och kanske vara med i projektet i alla fall. Det nappade jag på.

Och två goda nyheter, dels så funkade det riktigt bra att ta mig runt på Ersta sjukhus med elrullstolen före min botoxbehandling. Fast jag har ont i kroppen idag för att sitsen på rullstolstaxi är stenhård. Men ändå, det känns bra att vara självständig fast det tar dubbelt så mycket energi som när Mikael körde mig. Men att det alls går är bra.

Och de andra goda nyheterna är att mitt hba1c har sjunkit och nu har jag 35! Jag har inte precis tänkt på kosten/sockret utan bara levt mitt vanliga liv. Ätit kvällsmacka om jag orkar bre macka, annars bara druckit en liten kopp O'boy på natten. Eller bara ett glas vatten. Och då bara ätit en stor middag också. Jag vet att periodisk fasta är bra för blodsockret och jag fastar ju varje dag i minst 18 timmar, ibland äter jag bara en måltid och då fastar jag i 23 1/2 timmar. Men jag är i alla fall jätteglad att sockret är bättre och inte sämre! Nåt enda som den här kroppen klarar av som den ska!

Musen i glaset

Jag är ju troende, kristen, medlem i Jesu Kristi Kyrka. Jag brukar möta två fördomar om troende: Den ena suckar och säger att det måste vara skönt att tro för att då är allt så enkelt. Men världen eller vardagen blir ju inte enkel bara för att man tror på Gud. Det som är svårt är lika svårt. Men man har de existentiella svaren. Inte obegränsat med tid, pengar, vänner etc, vad nu som är svårt i ens liv.

Den andra brukar vara en variant på Jag önskar jag också kunde tro. Som att de är för intelligenta för att tro, ser för mycket bevis på motsatsen, och inte alls egentligen önskar att de också "kunde" tro utan på det sättet vill visa att de tycker det är befängt att tro.

Jag har ju egentligen inga andra problem i livet än ME och det som hör till. Men är mitt liv särskilt enkelt för att jag tror?

Nej. Nej, verkligen inte.

När min systers man gick bort så var hon inte immun mot den sorgen för att hon trodde på Gud. Jag själv är inte invirad i livsskyddande bomull och ligger och ler frälst. 

Men visst tror jag på att familjer kan vara tillsammans för evigt. Jag tror också att alla människor har ett inbyggt värde som Guds barn. Jag har svar som hjälper mig se livet med facit i hand. Men jag måste ändå tänka ut och skriva hela matteprovet, inte bara kopiera rätta svaret.

Läste en underbar sak igår, som jag väl inte egentligen tror är sann utan mest en fin historia. Men jag brukar inte bry mig om ifall saker är helt sanna om jag bara tycker att en idé har ett värde. Så är det att vara litteraturteoretiker snarare än de naturvetenskapliga teorierna, där ju sanning har ett 100%-igt värde.

Det sades att det på 50-talet gjordes några tveksamma försök på möss. Eller råttor. Och kanske 60-talet. De lades i ett glas och man räknade tiden de orkade simma innan de började sjunka av utmattning. Genomsnittet var 20 minuter innan de sjönk 

Men när de sjönk tog man ur dem ur vattnet, torkade av dem och lät dem vila sig ett tag. Sen lade man i dem i vattnet igen. Men nu, när de visste att någon skulle "rädda" dem, så orkade de simma 60 timmar. Skillnaden var hopp.

Och fast jag inte tror på historien så tror jag på dess budskap. Jag tror att jag själv simmar i en skål vatten och många gånger är nära att ge upp och falla till botten.

Men jag tror att just där är min tro som mest verklig för mig. Alla svar om saker jag har i teorin eller i praktiken betyder inte lika mycket som tanken på att nån kommer att rädda mig ur skålen.

Inte för att skålen alltid är dålig. Ibland är vattnet solsemester på Sicilien ibland har vattnet frusit och jag har fått på mig skridskor. Mitt vattenglas är bekant trots att jag också ofta stirrar på grannens grönare gräs.

Men just det att nån ser mig och vakar över mig betyder mycket. Att Gud inte har blandat ihop mig med nån annan, med nån starkare och visare. Han vet att jag kan klara det här, även när jag på fullaste allvar är nära att ta mitt sista andetag. Inte bokstavligt, men när jag suckar och inte vet varifrån jag ska få kraften att fortsätta. Då har jag några nya fräscha timmar i bakfickan. Oftast kommer de inte fram förrän nästa dag. Efter eländet. Man får lida lite på natten, gråta och klaga, sen är det ju en annan dag.

Blir lite sugen

Min kompis Humlan har börjat äta LCHF igen och visade en bild på sin kyl. Jag blev förfärligt imponerad och inspirerad. Jag älskar ju gluten och jag medger att det är svårt att hitta en motsvarighet (smakmässigt och insatsmässigt) som motsvarar kvällsmackor. Men trots det så inser jag att vi är på väg mot LCHF igen. Vi är båda för feta och LCHF är suveränt för Mikaels socker. Och för mitt såklart! När han åt LCHF för några år sen, det var innan han hade den där mätaren han har på armen nu, så glömde jag nästan att han ens hade diabetes. Han fick aldrig lågt socker för att han aldrig fick högt heller. Det var stabilare hela tiden. Och jag har ju haft fastesocker på över 7 tidigare i år och det är väl bättre att lägga om kosten frivilligt än att först få diabetes.

Det enda problemet, förutom saknaden efter bröd och pasta, är att jag blir allergisk mot saker när jag äter LCHF. Det man äger oftare, som broccoli, svamp och ägg, blir jag allergisk mot efter ett tag, och det blir bökigare att tänka ut vad man kan äta. Men jag har följt Kostdoktorns blogg i ett par år och vet att det finns många resurser och idéer där och på andra ställen. 

Jag ansökte ju, angående mitt höga fastesocker, till ett projekt för prediabetiker i Stockholm, men mitt hba1c var inte nog högt. Men nu har de erbjudit sig att jag mäter det igen och ser om det har ändrats. Så det ska jag göra nästa vecka. Och även om jag inte hoppas att jag har fått diabetes såklart så känner jag mig ändå ett steg närmare att ta tag i kosten. Jag gick ner två kilo på en månad i somras när jag slutade med Mianserin. Men jag sov å andra sidan inte så var tvungen att börja igen. Men jag hade en regnjacka på mig idag som var stor som ett tält för fem år sen men knappt går igen nu. Det går inte att äta medicin man går upp i vikt av och bara låta åren gå. Jag vet ju att diabetes inte är enda sjukdomen man kan få av övervikt, högt blodtryck har jag redan. Mitt BMI är nu på 35. Det är inte bra.

Pappa hade bakat bullar och det är ju nästan det allra godaste som finns i hela världen. Men jag kan bestämma att jag får äta bullar två gånger om året. Och spaghetti och köttfärssås två gånger om året. Och bröd två gånger om året. Förra gången vi åt LCHF bakade mamma ofantliga mängder bröd med olika recept, men det mesta smakade skumgummi med ägg. Så jag ska inte försöka ersätta just bröd tror jag. Men ersätta måltiden kvällsmacka måste jag försöka mig på. Men det är möjligt att det räcker med att göra örtte med grädde i. Jag äter ju kvällsmat kanske bara några gånger i veckan, för det mesta äter jag bara en rejäl middag.

Så alla dessa tankar har sporrats dels av min kompis kyl, men också av ett tips om glutenfri bechamelsås som jag såg på Kostdoktorn. Superenkelt och bra! Och den långa listan med smakförslag i slutet inspirerar mig verkligen!

Ingredienser, blandas och kokas upp:

• 4 dl vispgrädde
• 200 g färskost
• ½ tsk salt
• 1 krm peppar
• 1 krm muskot (valfritt)

Inte bränt upp huset

Igår har jag inte bränt upp huset. 

Av nån väldigt outgrundlig anledning tyckte jag att det var en bra idé att fräsa lite lök till en gryta precis innan hemtjänsten kom och skulle duscha mig. Klockan var fem i så jag tyckte jag hade lagom med tid. Mikael tog sig en söndagslur eftersom han inte mått bra i helgen, men alla ingredienserna till grytan stod framme på bänken. Men så kom tjejen fem minuter för tidigt och jag gick bara därifrån. 

En stund senare började det lukta bränt men jag tänkte att Mikael gått upp och att det låg något skräp kvar på spisen som bränts. Jag och hemtjänsttjejen pratade om folk som hade bränt ner sina kök för att de gått ifrån en kastrull. Jag kände mig lite mallig för att jag minsann inte gjort så. 

Sen börjar larmet. Det är ett förfääääärligt larm, inte ett vanligt brandvarnarpip bara, utan hemlarmet är kopplat till brandvarnaren, så det tjuter så man blir helt förryckt. En gång när jag råkat larma blev jag helt tom i hjärnan och visste inte hur jag skulle få ljudet att sluta, det låter bokstavligen som det högsta ljud man hört i hela sitt liv, men nu kom jag ihåg koden i alla fall och kunde stänga av. Rätt ur duschen. Mikael kommer upp, det var ju inte han som börjat steka nåt utan mitt glömda, brända smör. 

Jag är dels tacksam för att mitt luktsinne fungerar. Många har blivit av med det pga covid. Om jag bara hade varit lite bättre på att överlägga med mig själv om jag hade något med saken att göra igår hade snoken räckt.

Men dels så har vi ju nu fått testa både brandvarnaren och larmet. Larmfirman ringde och kollade läget, vilket vi betalar för, så det var ju tur att vi fick valuta för pengarna.

När det brann i Mikaels dotters lägenhet blev precis allt de ägde och hade förstört. Det enda som blev skadat idag var min fåfänga. Så lätt är det att nästan bränna ner huset. 

Ta hand om er! Och kolla brandvarnaren innan det blir dags för adventsljus!

Farväl, gamle vän!

Förra veckan fick göteborgarna tråkiga nyheter. Den gamle trotjänaren Virvelvinden (läs här på Wikipedia), som är hela nästan hundra år gammal, ska tas bort från Liseberg. (Dock är den bara nedmonterad så att den kan tas fram för att pkas på eller visas upp.)

Det är med stor sorg jag kommenterar detta. Det är den första åkturen jag minns från min barndom. Och den har alltid varit min favorit. Jag kan bli lite matt på de där attraktionerna som åker upp eller ner väldigt fort. Jag är inte rädd men jag får mer adrenalin än vad heter det andra, endorfiner. Men virvelvinden är bara rolig. Man skrattar hela tiden. Jag längtar jättemycket efter Liseberg nu när jag skriver här. Det var nog 15-20 år sen jag var där senast. Och just Liseberg är ju en barndomskamrat som betyder väldigt mycket mer än Tivoli i Köpenhamn eller Gröna Lund här.

För er som inte har hört den så tar jag mig härmed friheten att återberätta en av mina favorithistorier. Min bror Johan började inte prata förrän han var tre. Han hade haft över 30 öroninflammationer och hade mycket ärtade trumhinnor. Kanske hörde han inte nog mycket. Eller, vilket jag tror mer på, så kände han bara inte för att prata. Jag pratade nämligen för två och det kan ha passat inte bara mig utan även honom. Vad heter du då min lille vän? Han heter Johan. Hur gammal är du då? Han är tre. Ni fattar. Nu har han sin extroverta, halvitalienska fru Beth för motsvarande roll.

Jag gick på Lekis från att jag var fem. En gång skulle en bekant hämta mig i bil och mamma sa att Johan kunde följa med och visa vägen. Han sa bara Aaa med olika tonfall men han var ju inte dum, han pratade inte bara. Visst, tänkte den bekanta. Men så blev det, och Johan sagt och dirigerade höger och vänster. Men det verkade ta lite längre tid än vad som var rimligt, och bekanten tänkte nog att hon hade rätt, man kan inte ha en unge som bara säger Aaa att visa vägen. Men så plötsligt pekade han rakt framåt och sa sitt mest entusiastiska Aaa! Då hade han visat vägen till Liseberg. För dig hade han lust att åka, nu när han fick chansen.

Så min bror kunde inte prata men han kunde visa vägen till Liseberg. Älskar den historien.

Men då förstår ni att Liseberg är som en familjemedlem. Vi är åkgalna dessutom och med dåligt balanssinne så vi inte mår illa. Därför är det som att förlora en kär.vän när de nu ska ha tagit bort Vorvelvinden. Men man kan förstå om Virvelvinden är så gammal att det inte är säkert att vara fortsätta serva och rusta upp den. Säkert, eller ekonomiskt hållbart. Jag kanske inte håller med om det beslutet, det är som att ha släktträff men mormor får inte komma.

Däremot hade Liseberg den coolaste och smartaste idén. För att folk skulle gå en chans att säga farväl fick alla som kom dit förra helgen åka Virvelvinden gratis, hur många gånger som helst tror jag till och med. Jag tror inte man pallar mer än en handfull gånger. Man kan ju koppla från och bara sitta stilla och inte leva sig in i rörelserna och det skrattframkallande, men åker man den rätt så blir man trött efter ett antal gånger. Så det var nog inte som att samma folk åkte hundra gånger i rad och köerna gick från alla ingångar och upp dit. Eller, jag vet inte ens var den står längre. När jag åkte den senast stod den där uppe där Flumeride går innan den går ner till marken igen. Hmm, nu inser jag att jag inte vet vad flume betyder. Jag har bara sett ordet som ett egennamn, samma som virvelvinden, fast det ju faktiskt har en betydelse. Om ni hänger kvar kan ni få en glosa. -- Inte konstigt att jag inte kunde den glosan när jag var sex år: 

flume

/fluːm/

noun

an artificial channel conveying water, typically used for transporting logs or timber.

a winding tubular water slide or chute at a swimming pool or amusement park.

Anyway, beskedet att pensionera Virvelvinden är egentligen väldigt osympatiskt. Att inbjuda alla att åka gratis var däremot väldigt sympatiskt.

Jag läste kommentarfältet och det var många som precis som jag har älskat den sen de var barn. De hade en gammal berg-och dalbana som var mer trä och knackig och den älskade jag också. Men Virvelvinden är ju The Grej!

P.S. Sofie, min vän sedan i 12-årsåldern, som istället för 50-årskris går och köper sig en hästgård! Fantastiskt initiativ, mod och nu gör jag som jag vill. Och vilka bilder hon sätter in. Naturbilderna är makalösa. Hon har i alla fall lovat mig att vi ska gå på Liseberg när jag blir frisk. Det blir bra. Jag kan åka med Ellen också, eller vem som helst som är lite våghalsig, men det känns väldigt speciellt att vi redan har bestämt vad vi ska göra. Jag tror jag ska göra en lista på vad jag ska göra med alla mina kompisar. Å, vad kul! Och vad jag ska göra med de kompisar som har ME, jag vet ju inte riktigt hurdana de är "som sig själva".

Men detta var dagens spretiga hommage till Virvelvinden. Tusen tack för många glada skratt, kompis!

Det var nog inte sant

Jag kommer ihåg hur Johan sa en gång till mig att jag inte hade snygga knän. Jag trodde på det. Men sen tänkte jag att om jag inte har nåt emot mina knän, varför ska jag välja att tro på hans åsikt snarare än min egen?

Så nu tycker jag att mina knän visserligen är en aning kobenta, eller man ser att benen är kobenta på t ex knäna. Men annars har jag betydligt värre problem med andra kroppsdelar.

Till exempel tycker jag att mina bröst är för hängiga. Jag har lärt mig nån gång att de ska sitta mitt emellan axeln och midjan. Och med tanke på, dessutom, att min midja sitter ovanligt högt upp, så har jag inte mycket utrymme för de här melonerna.

Men så hittade jag en bild på en ung drottning Silvia. Hennes bröst sitter inte mit

t emellan midjan och axeln, inte! Och de ser inte hängiga ut heller, det ser bara ut som om hon har ovanligt kort mellan undersidan av brösten till midjan. En del har ju superlångt avstånd där, simmare t ex.

Så jag inser att det där jag "lärde" mig om var brösten ska sitta inte är en absolut sanning. Mikael säger också att det ju inte är fysiskt möjligt att stora/tunga bröst som mina inte börjar hänga med åren. Så jag ser ut precis som naturen avsåg mig. Jag säger inget om det andra, men eftersom jag är tjock för att jag är sjuk och tar mediciner, så är det väl också den allmänna konkursen som får bära det där med vad naturen avsåg. Gilla läget bsra. Varför ska man sträva att hitta fel på sig själv enligt en mall som nån annan har bestämt? Som inte ens är sann?

Jag tränar mig så mycket på att välja vilka sanningar jag ska tro på.

Och den som blir upprörd över att jag säger nåt negativt om drottningen har förstått mig fel. Jag har bara gott att säga om den här alldeles ljuvliga bilden av henne.

Var är böckerna?

Det heter ju både bookshelf och bokhylla. Och så bokstavstroende är jag att jag blir lite upprörd på alla böckerna som _inte_ får plats i bokhyllorna för att det är fullt med prydnadssaker i _bokhyllan_. Jättevackert stylat, men jag vill ha fler böcker. Kände en läkare en gång som knappt hade en enda bok i huset men metervis med filmer. Det är inte så man uppfostrar barn, eller sig själv för den delen. Jag lider varje gång nån fyller år och de inte fick en bok.

Det är så vansinnigt många böcker jag vill läsa. Jag har i ett anfall av positivitet köpt en pocketbok med julmordnoveller. Ja, deckare som utspelar sig på julen. Ibland finns det såna böcker att köpa i jultidningarna som barnen säljer, men denna var från England. Jag har nog bara läst två böcker de senaste tio åren, läste en halv bok som jag fick av J i julklapp och efter en månad av dagligt läsande så var jag helt bakom flötet. Min bästa månad, visserligen, men jag blev mos i hjärnan. 

Så det går ju inte att tro att jag ska låta bli att göra så mycket annat att jag får energi över till läsning. Kanske därför jag blir så upprörd på när böcker saknas i olika sammanhang. För att de saknas i det viktigaste sammanhanget för mig, mitt liv.

Oväntad glädje

Jag blåste upp ett par ballonger till Mikael igår för att det var sista dagen före två veckors semester. Han hade bara en vecka i somras och har verkligen längtat! Sen gjorde jag en tårta också, med färdiga bottnar, och det tog ju såklart en ände med förskräckelse och idag har jag gråtit typ tio gånger. Ett tag grät jag hela tiden om jag inte koncentrerade mig på något. Till slut sa Mikael Gråt, det skadar inte! Och det var faktiskt ett gott råd. Att försöka låta bli att fråga tar energi. Vad gör det om jag gråter hela tiden? 

Men det gör ju nåt, för man får sån huvudvärk! Tog migränspruta i förrgår och igår hade jag sån rejäl huvudvärk (får det dagen efter sprutan, precis som dagen efter botox) att jag fick ta en Treo, och då fick jag så ont i magen att huvudvärken i alla fall kändes mindre. Och så har jag så förfärligt ont i nacken efter Bragee att det ökar huvudvärken. Men nu babblar jag. Det har varit en jobbig dag, eller jobbig vecka. Jag har haft minnesluckor, träningsvärk, kramper, värsta symptomen. Jag får ont i magen när jag tänker på tre besök till på Bragee. Så när jag ser ballongerna tänker jag att jag ska roa mig. Jag tycker nämligen att ballonger är som bollar som rör sig lagom fort. Och jag kastade upp en ballong och smashade den sen. Och fick ett superstort leende på läpparna.

Vem hade trott att sport kunde glädja en gammal invalid?

Och ja, jag inser givetvis det überironiska i att kalla en ensam smash med ballong för sport. Men det är så på den här bloggen.

P.S. Givetvis måste jag nämna två andra glädjeämnen under dagen. Vi fick tacogratäng av mamma och pappa, med ny-/hembakat bröd! Och så fick jag en handgjord konstnärlig present av min moster! 

Säg det med glädje

Jag hörde nyss på tv:

Nu har jag skärt kycklingen...

På ett sätt blir jag både förskräckt och lycklig.

T ex fick jag ett sms härom dagen av den läkaren som var här idag. Han hade inte några skiljetecken i den 4-5 meningar långa texten. Inte ens ett utropstecken efter Hej! Men jag bestämde mig för att komma ihåg att en läkare inte måste vara bra på grammatik för att vara en bra läkare.

Och på samma sätt med den unga tjejen som programmledde kockprogrammet på Godare nyss, hur god hennes mat är påverkas inte av hennes grammatik.

Så jag blir både glad och bestört. Bestört såklart för att jag ju är en grammatiknazist. Eller ett annat ord som inte har en negativ konnotation. Och glad för att jag gillar när människor är verkliga. Visar sina goda sidor såväl som sina dåliga. Och att dålig inte är dålig i den bemärkelsen. Över huvud taget.

Bättre foto

Nu ser man bättre, eller hur. Jag är fortfarande golvad. Vill ta med mig vasen in i sovrummet när jag ligger där för jag kan liksom inte tåla att jag inte kan se den hela tiden.

Fulsnyggt!

Läser lite tidningar på Readly. Eller, läser inte men kollar på bilder. Hittade denna undersköna bild i Mollie makes. Och det är en riktig vas. Men jag blir alldeles stum liksom och undrar om man verkligen kan spraymåla en stor plastdunk. Det är ju inte plast på bilden men det där att man flyttar grejer från en ända av skönhetsspektrat till ett annat är så fascinerande.

Äventyr?

Tja, jag har väl varit på äventyr idag, om man nu får använda det ordet om ett vårdbesök. Jag hade bokat färdtjänst till kl 13.30 men de ringde tjugo minuter tidigare och var utanför dörren. Som väl var var jag nästan färdig, men jag hade tänkt vila före resan men det blev det inget av. Redan 13.31 var vi nästan inne i stan och jag tänkte att jag skulle bli grymt mycket för tidig, men det tog lika lång tid inne i stan som till stan. Jag hade aldrig varit där förut så visste inte. Sköndal låg helt klart mycket smidigare till. Ja, alltså, jag pratar om Bragées ME-mottagning.

Sen var det ju enormt stort, det huset som var nummer 100, och att ta sig från trottoaren till receptionen tog kanske tio minuter! Jag behöver ju veta det till nästa gång men jag kan ju inte både köra och tänka på samma gång. Hittade hiss fyra i alla fall. Kom knappt ur hissen för att rullstolen rullar snett när hjulen ställer om från framåt till bakåt. Men det var en snäll tjej som höll upp dörren åt mig. Betalade, fick munskydd (grr, såna där engångs som jag får hosta av, men jag hade inte på mig det så noggrant. Kunde ju ha kommit ihåg att ta med eget men det var för mycket att tänka på idag, även om jag förberett allt i förväg) och skapade viss kalabalik i väntrummet. Jag var helt slut vid det här laget och körde in mig i ett hörn. En snäll tjej flyttade sin fåtölj så att jag skulle komma loss. Sen satt jag där i en halvtimme och väntade. Självaste Olli Pollo kom och frågade efter en patient och då var jag så slut att jag inte fattade vad han sa för namn. Tror han sa Katarina och ett kort ögonblick tänkte jag att han hade sagt Klarin och undrade om han menade mig. Men jag har ju inte hetat det på tolv år så till slut fattade jag att det var nån annan. Det var ju inte heller honom jag skulle träffa. Men alltså, att bli så trög i huvudet av att åka taxi gör ju inte saker lätt precis. Det låter massor av däckenz mer än en vanlig personbil, bilen är inte superfjädrad, jag flänger omkring i sitsen som är smal och hård. Sen pratar chaufförerna halvdålig svenska och jag fattar ännu sämre vad de säger. På hemvägen sa chauffören Höger? Och jag tog flera sekunder för att fatta att det var det och vad jag skulle svara. Så det har gått åt så vansinniga mängder energi innan jag ens kom in till läkaren. Han var effektiv och snäll, sköterskan också. I början förstod jag frågorna bättre, i slutet fattade jag inte om det var för långa meningar. De märkte att jag hade nån intensitet i mig och jag förklarade att det är en kombination av min ursprungliga personlighet och sen adrenalin för att energin tagit slut för länge sen. I mitten mellan frisk/pigg och adrenalin ligger the waste land, eller det ofantliga område i mitt liv som tillbringas horisontellt utan mer intryck eller tankar än man finner på Instagram. Wasteland indeed. De verkade känna igen saker man sa som att andra patienter har sagt det. Det var skönt. Läkaren kallade också min ME för progredierande, som jag tror han fick från Sköndals journaler. Det är ju märkligt att doktor Anna inte kunde tro på det när det måste ha stått i min journal. Det var en av sakerna jag skrivit upp i mina förberedande anteckningar, att de måste tro på att det finns en progressiv variant och inte att jag är dålig på pacing. Och det gjorde de.

Jag kunde inte se ordentligt på hemvägen. Det var som att jag hade fel glasögon på mig och allt var suddigt. Det symptomet brukar aldrig komma förrän på kvällen. Det bådar inte gott att jag inte kan läsa redan klockan halv fyra. Jag är också superkissnödig men orkar inte gå på toa. Som sagt, jag mår redan som jag brukar må först på kvällen. Men nu har jag ju haft aktivitet från klockan halv ett till tio i fem. Har aldrig så långa pass annars. Aldrig. Och det är lite synd att det för det första är tre utredande besök kvar innan de kan ge mig hemsjukvård, om de gör det, och att det är vården som tar mig i anspråk och inte nåt roligt som middag med familjen. Detta var ju också ett väldigt ineffektivt äventyr på det hela taget. Har suttit och väntat i elrullstolen i sammanlagt en timme, suttit i bil kanske en och en halv timme, kört rullstolen bakåt nerför en ramp två gånger, vilket bara det var en övertrassering i sig. Ringt taxi. Alltså, jag pratar ju inte med främmande människor på telefon. Det är som när nån har fiflat med den där gammaldags rullande taxametern. Prata i telefon med främmande är som en speedad taxameter, med andra ord tar energin slut superfort. Det har varit en svensk tjej hos Samtrans men en utländsk på taxi kurir som jag fick ta hem för Samtrans hade en timmes väntetid. Utländsk främmande person i telefon när jag varit slut i timmar redan. Jo, tjena. Men jag kunde min egen adress, kunde dra ut färdtjänst kortet med en hand för att jag höll i telefonen med den andra. Men det här är så mitt liv är. Jag kraschar för att jag pratade i telefon och hade svårt att förstå vad hon sa. Kom som väl var ihåg var adressen jag befann mig på hette. Men det var struligt att göra allt på en gång med telefonen, färdtjänstkortet, adressen. Jag kände mig verkligen som en typisk färdtjänstresenär. Gammal, långsam, trög. Så är det. Och jag hade funderat härom dagen på om jag skulle epilera benen inför besöket, men orkade aldrig. Tänkte att de säkert inte ska ha mig att ta av mig kläderna ändå, men det skulle de. Så det var ju bara att gilla läget. De beordrade mig inte utan frågade försiktigt om det gick. Men jag tyckte inte det var nåt att skjuta upp till nästa gång. Så ganska nogranna undersökningar. 

Jag är kluven, för på ett sätt är det ju bra att de är noggranna, men å andra sidan borde de ju kunna lita på Sköndals diagnos, m fl. Men jag känner också nu att om de är noggranna och metodiska (och inte som man har fått bild av just denna mottagningen att det är lite hafsigt) så kanske jag kan lita på dem lättare. 

Jag tyckte inte att idag var jobbigt ur ett vårdtraumatiskt perspektiv, även om jag både fysiskt och kognitivt har tagit fullständigt sönder mig själv idag. Jag har också haft massa mer domningar redan idag och det är ju inte konstigt. Så jag ska skriva upp symptomen noga, läkaren ville gärna ha styr på min PEM. Han tänker inte be mig gå långpromenad för att se det själv (really?) men om jag kan notera vilka symptom jag får och när de går tillbaka så underlättar det för honom. Fint så.

Som sagt är jag väldigt kluven. Idag var fullkomligt onödigt i mina ögon. Och ju sämre jag mår (där kom också halsontet) desto argare kommer jag att bli på dem för att de tvingade mig att gå igenom det här. Men det är å andra sidan inte deras fel att jag är sjuk. Det är ju faktiskt ett alltigenom omöjligt uppdrag att ta på sig vårdansvar för en som har en kvart på sig, hemma i lägenheten. 

Imorgon ska vi i alla fall få hjälp med lakansbyte. Just nu känns det helt överkomligt att ha någon här hemma, som kanske också ska dammsuga. På fredag har jag hembesök av vårdcentralen. Jag väntar på svar på ifall de har tagit bort hemsjukvården för mig eller om det är hemsjukvård efter 14.00 som de inte kan tillhandahålla. Det blir i vilket fall en tråkig process som jag trodde var klar. Jag vet inte hur många år jag har kämpat för hemsjukvård och inte trodde jag att det skulle börja om från början när jag hade haft det ett år. 

Och där kom febern. 18.33. Jag går upp ur sängen och sätter på en kastrull med varmkorv. Mikael har kvällslektion. Han kan inte bära mig hela tiden. Men nån måste. Det är väldigt emotionellt ansträngande att försöka själv, inte klara det, och sen må så grymt dåligt. När bara det gamla vanliga oöveransträngda är nog jobbigt. Så jo, lite vårdtraumatiskt har det visst varit idag. Men inte för att de var specifikt dåliga, bara att jag inte tålde detta. Och det visste jag ju hela tiden. Jag har varit arg i ett halvår (sen jag först blev kallad, det är ju också en historia som ingen orkar höra på) på att jag inte orkar detta. 

Jag ska faktiskt mäta tempen och skriva upp. (När kinderna bränner har min temp gått ner från morgonens redan låga 36,5 till 36,4 på höger sida och 36,3 på vänster.) Höger får mer feber än vänster till 90%. Kanske kan de göra detta smidigare i framtiden för svårt sjuka om jag är tydlig med att kommunicera vad som faktiskt händer. Det är ju visserligen orimligt att det borde behövas om de vet nåt alls om att den här sjukdomen. 

Men jag är arg på upplägget. Men förstår vad de vill åstadkomma. Ha pålitlig vård. Det betyder ju nåt för mig som patient.

Jag längtar verkligen till den tid där ens avatar bokat värdbesök och går på dem åt en, för att avataren vet så mycket om mig. Hej framtiden.