Igår var Severe ME day, på dödsdagen av brittiska Sophia Mirza, som dog av svår ME 2005 efter psykiatrisk felbehandling. Jag har svår ME, men det finns de som har mycket svår ME, och de är så dåliga att de inte kan sitta upp i sängen, inte göra sina behov på toalett, inte äta, dricka, prata eller tåla ljud, ljus, beröring. Det är skrämmande att folk kan vara så sjuka i åratal, ett verkligt fängelse med daglig tortyr. Sen finns det ju vissa som är svårt sjuka och som psykiatrin tar ett orättfärdigt grepp om. Sophia Mirza är en, Karina Hansen är en, och det pågår nu en kamp i Storbritannien om en 16-årig flicka som heter Gina som har ME men där psykiatrikerna försöker få henne inlagd. Att ligga på sjukhusmed svår ME är förfärligt. Allt som triggar dåligt mående förekommer i högre grad än hemma och det är ett säkert sätt att bli sämre. Många i vården tror inte att det är så illa som patienten säger, eller tycker att det är en bra idé att vänja dem vid ljud, ljus mm. När jag skulle operera bort gallblåsan och hade samtal med chefssköterskan i förväg så lovades jag hänsyn till ME, men som var som bortblåst när jag väl låg inne. Det var bara en natt, men jag sov inte en blund på natten och fick gå längre än jag klarade för att hämta min mat och gå på toaletten. Jag blev sämre av sjukhusvistelsen än jag blev av operationen.
De som har mycket svår ME har oftast ingen röst och kan varken försvara sig eller förklara sig. Att tala är för ansträngande. Därför måste vi som kan tala föra deras talan. Det finns förkömpar i hela världen som höjer rösten och säger att det måste få ett slut, att lidandet inte ör oundvikligt utan beror på brist på forskningsmedel. Anne Örtegrens syster höll ett tal på ett ME-event och upprepade budskapet som Anne och så många fört fram, en som ännu inte lyssnas på. En av de allra sjukaste förkömparna är Whitney, vars pappa är Ron Davis som leder ME-forskningen vid Stanford. Historien är mycket rörande.
In recognition of #SevereMEDay, we would like to share this touching message of hope from Whitney (Ron Davis and Janet Dafoe's son), which he conveyed to his mother with great effort. Whitney offers a reminder to each member of the patient community that they are not alone in this fight:
"Last night, when Whitney was on Ativan, I told him that August 8th is Severe ME Day and asked if he would like to send a message out to the patients around the world. He wanted to know if it would go out to patients all over the world and how it would be sent. I told him that OMF would send it out and that lots of people would retweet it and repost it and that his message would go really far.
What happened next was amazing. He closed his eyes and thought about it for a long time. Then he took an hour using Whitney Sign Language to dictate it to me. Word by word. If you look at the words you will be able to imagine how hard it was and how long it took. In between sentences he closed his eyes and after long pauses he'd start on the next sentence. He was crashing when he finished. He really is dedicated to helping patients! Here is his message:
"The Universe is always changing. Everything can change in a moment. You never know what will happen in the future. Never stop fighting. I'm fighting with you. If you feel like giving up, give it to me. I will carry it for you."
With love and hope,
Janet"
4 kommentarer:
Även om det finns hopp och ljus i tunneln, så är allt detta bara för sorgligt att läsa. Jag vill skjuta det ifrån mig :-( Men problemet är att sjukvården gör det också :-(
modren
Ja, det är för förfärligt att lösa det. Men samtidigt blir jag så förundrad över såna som Anne och Whitney, som är sjukare än nästan alla, men som ändå kämpade tapprare än jag kan tro att nån människa skulle kunna. Whitney ska ta nåns börda? Han som inte kan prata och kan teckna när han har tagit medicin en gång i månaden? Han vill att vi inte ska ge upp? Förstår inte vilken enastående styrka och omtanke en del visar i lidande. Visat är det synd om människorna, men en del människor är både hjältar och änglar på samma gång.
Usch, så tragiskt! Men jag hämtar hopp i det där att vi inte har någon aning om vad som kan hända runt kröken. Jag önskar dig en fin dag!
Nej, utan den där kröken hade man gett upp mycket lättare, så jag är glad för den. Den kan dessutom vara 5 mm bort, och det klarar man.
Har haft en förfärlig dag med huvudet men nu är den över och jag såg nyss ett foto på kanelbullar. Ibland räcker det. Önskar dig en bra dag imorgon och alla dagar!
Skicka en kommentar