Sorg

Det var Severe ME Awareness Day härom dagen, den 8 aug tror jag. Nån organisation hade tillägnat sitt inlägg till Anne Örtegren. Jag kommer ihåg den dagen när jag fick reda på att hon gått bort. Jag kom ut till Mikael i köket och hulkade och fick knappt fram orden: Anne Örtegren är död! Jag trodde inte att hennes död skulle påverka mig så mycket som den har gjort. Jag visste inte att jag älskade henne så mycket som jag gjorde. Vi har aldrig träffats i verkligheten och det var nog det som lurade mig. Vi har varit vänner i många år, och jag har beundrat henne länge. Så bara att se hennes foto på fb idag gjorde att jag såklart började gråta. Men förlusten är inte bara min personligen, utan hon var en sån oerhörd tillgång för oss alla ME-sjuka. Jag har ingen ordning på mina saker längre men hoppas att jag ska ha sparat några av breven jag fick av henne. Hon var enastående. Och det är sånt slöseri att en människa som hon ska leva i oerhörda plågor i tiotals år utan bot och lindring. Den som får ME om 50 år kanske bara får en spruta och så är man frisk. Eller en tablett dagligen i en månad och så är man frisk. När jag skriver orden blir jag överväldigad. Det är den enda fråga jag skulle vilja ha svar på: hur länge måste jag hålla ut innan jag blir frisk?

Men det finns ju många sjukdomar som man vet vad de går ut på och som man kan bota för vissa, t ex endometrios. Men många får ju fortfarande fruktansvärda smärtor och slemhinnan kan göra ont på platser så långt bort som lungorna. Och whiplash har man ingen bot mot. Hypotyreos finns tester och mediciner för men många blir ändå inte friska av behandlingen, som jag. Det finns fler. Många människor som lider utan nämnvärt hopp.

Men själva lidandet är faktiskt inte det värsta. För mig är det världens samlade oförståelse inför hur allvarligt sjuka folk är. Har sjukdomen länge kallats nåt med trött så tror folk att de förstår vad ME är. Att inte riktigt orka gå till jobbet, men man måste ju. Att inte riktigt orka träna efter jobbet, att ha barnens kalas på Lekland för man orkar inte ha det hemma. Det är trötthet, men inte ME. Att så få vet hur allvarligt det är gör att ingen riktigt bryr sig om att forska, man är ju lite bara trött, kom över det. Men så finns det folk med svårt sjuka anhöriga som slår i högsta växeln för att bokstavligen rädda sitt barn. Och om de känner nobelpristagare och såna så går det att få ihop ett gäng som forskar. Men ett år av ME-forskning motsvarar 30 år av MS-forskning (med brasklapp för att jag kan ha missminnt mig om 30).

ME är för de svåraste 25% att de inte orkar duscha, inte laga sig lite mat, kanske äta och sitta upp på samma gång, eller varken eller. Att inte orka läsa, se på tv, lyssna på musik, surfa, prata i telefon. Hobbies som resor, körsång, scrapping, sy, bio, konserter mm är otänkbara när man inte klarar att ge sig själv mat. Semester är ett skämt, likaså läkarbesök, tandläkarbesök, mammografi, för att inte tala om frisören! De allrast sjuka tål inte ljus, ljud eller beröring, kan inte tugga och svälja utan sondmatas, kan inte ens prata utan får klara sig med att peka på bilder eller i sällsynta fall göra gester. Jag kan inte tänka mig hur ont de har. Hur varje ljud som undslipper vårdarna känns som en bomb som smäller av i personens huvud. Hur en ljusstrimma kan vara som tio migränanfall samtidigt. Jag gissar bara nu, min kropp vet inte hur det känns att vara så intryckskänslig, men jag vet hur jag har det nu.

Om nån ser en när man lyckas gå på liten fest e!ler middag och man är där en timme, så tror folk lätt att det är sån hen är, hen blir bara trött fortare än vi andra. Men icke! Det är inte sån hen är! Hen ligger grå i ansiktet med feber, frossa, halsont, muskelsmärtor, nervsmärtor, ljud-, ljus-, doft- och stimulikänslighet, ökade allergier, labil, tappar ord, minnesförlust, så utmattad att hen kanske måste ligga still i sängen i timmar fast hen vill vända på sig för att nåt gör ont, men hen orkar inte sno sig i sängen och ligger kvar på det onda. Kanske kissar i blöjan. Det är inte att vara lite trött. Jag önskar så att folk i bestämmande situation kunde förstå detta och skyffla dit lite pengar. Det är ingen gåtfull eller mystisk sjukdom. Det är en helt normal sjukdom som man bara inte har räknat ut än. Man vet tusen grejer som är fel, men inte vad som startar allt och inte hur man ska få det att vända.