Linda Tannenbaum, en amerikansk ME-eldsjäl, har haft föredrag i Borås idag om den senaste forskningen. Ron Davis är känd forskare, inte i ME ursprungligen, men hans son är extremt svårt sjuk så han har nog tänkt Själv är bäste dräng. En sak som han gjort och som är så smart och självklar att jag undrar varför ingen kommit på det förr, är att ta massor med blodprover på de svårast sjuka. De borde ju ha mest avvikelser, flest avvikelser, och allvarligast avvikelser. Ofta när undersökningar görs är det ju annars på medelsjuka (som förmår ta sig till doktorn) och väldigt ofta också på såna med utmattning som huvudsymptom, inte PEM (ansträngningsutlöst försämring), som ju är ett kardinalsymptom på ME och särskiljer oss bland annat från andra utmattningstillstånd. Linda lär ska ha sagt nåt i stil med att lösningen är nära. Det är hörsägen och jag vet inte hur exakt jag minns det. Och amerikaner är ofta så överdrivet positiva, men jag tror faktiskt att lösningen ligger i en relativt snar framtid. Jag märker skillnad mot hur det var i mitten och slutet på 90-talet, när jag var nysjuk, och jämfört med för tio år sen, mot nu. Jag räknar inte med att ha en obotlig sjukdom livet ut. Obotlig kanske den är, men inte utan behandling i alla fall. Man blir ju inte frisk från HIV, MS eller Parkinson t ex, men om man kan stoppa upp sjukdomsförloppet lite och mildra de värsta symptomen, så skulle jag vara tacksam. Att hitta nån objektivt mätbar felmekanism vore också fantastiskt, inte för att jag själv känner någon osäkerhet på min diagnos, men så att det en gång för alla kunde bli slut på allt psyktrams. Säger inte att psykiska sjukdomar är trams, verkligen inte, men att det är trams att behandla en fysisk sjukdom som om den vore en sinnets missuppfattning. Diabetes var ju också inbillning tills man kom underfund med insulin. Eller ja, alla sjukdomar har väl varit medicinskt oförklarliga syndrom i början, tills man forskat nog mycket på dem för att få reda på vad de beror på. Så i teorin är jag försiktigt hoppfull och optimistisk. I praktiken har jag huvudvärk som blev migrän när det började regna för en halvtimme sen. Spå i väder med kroppen är väl annars en legitim syssla, helt i linje med nutidens vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi får se.
2 kommentarer:
Heja heja!!! Vill verkligen att de ska komma närmare ett riktigt resultat! Svågern är läkare och han meddelar intensivt att jag bara luras för "ME finns ju inte..." Vilken tur att jag är frisk, för det har jag missat alldeles.
Å vad irriterande, och jobbigt för dig. Jag har ganska många läkare i familjen/släkten/bekantskapskretsen men bara en tror inte på me och det är bara en bekant så jag bryr mig inte. Plus att jag inte har träffat honom på tio år. Men det måste vara hemskt med en svåger som inte tror på ens sjukdom. Fast nån sa ju härom dagen att redan nu har forskningen kommit så långt för att bevisa att det verkligen är en fysisk sjukdom att det redan nu inte är intellektuellt försvarbart att fortsätta tro att me är psykiskt. Men ju mer lön satt man är, desto mer tror man att det inge är en sjukdom. Jag har redan bestämt mig för att om nån säger till mig att me inte finns eller är psykiskt, så tänker jag vänligt svara att det brukar de som är oinsatta tro.
Skicka en kommentar